護理院認知癥老年人的照護需求：一項田野研究

張濤梅，文 稀，樊 潔，李惠玲*

1.蘇州大學(xué)蘇州醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，江蘇 215006；2.蘇州工業(yè)園區(qū)星湖醫(yī)院

認知癥是全球共同面臨的公共衛(wèi)生問題[1]。國際阿爾茨海默病協(xié)會數(shù)據(jù)顯示，世界上3 s 即有一個人診斷為認知癥[2]。至2030 年，認知癥人數(shù)預(yù)計有7 800 萬人，2050 年可以達到1.4 億人[2]。我國60 歲及以上成人中，認知癥的發(fā)病率為6.0%，老年人輕度認知障礙發(fā)病率為15.5%[3]。在老齡化不斷加深的背景下，世界范圍內(nèi)的認知癥老年人將越來越多。認知癥老年人往往存在記憶力、執(zhí)行力、定位等認知功能受損以及精神行為癥狀和日常生活活動能力受損等多維度復(fù)雜癥狀[4-5]。導(dǎo)致相比于正常老年人，認知癥老年人的照護需求往往更多[6]。Algase 等[7]于1996 年首次提出癡呆需求代償行為模式，該模式表明未被滿足的需求可以表現(xiàn)為破壞性行為。王丹丹等[8]研究顯示，老年人的部分激越行為多為需求未被滿足而引發(fā)。因此，了解認知癥老年人照護需求是提高照護質(zhì)量和指導(dǎo)照護行為的關(guān)鍵。疾病本身及其癥狀的復(fù)雜性使得認知癥老年人往往需要接受多個場景的治療和照護[9]。目前已有研究探討了認知癥老年人的需求，但多聚焦在家庭、社區(qū)、認知癥咖啡館生活的早期認知癥老年人[10-13]。研究顯示，75.76%的認知癥照護者仍然希望認知癥老年人可以得到專業(yè)照護機構(gòu)的照護[14]，現(xiàn)實中當(dāng)認知癥老年人病情發(fā)展到一定程度，往往會被送到護理院接受更加專業(yè)的照護。然而，對于護理院認知癥老年人照護需求的探討相對較少。因此，本研究旨在通過田野研究觀察和體驗護理院認知癥老年人的照護需求，以期提高認知癥老年人的生活質(zhì)量，為護理院提供更專業(yè)、以人為中心的服務(wù)提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究地點

選取蘇州市1 所護理院作為田野地。該護理院是蘇州市工業(yè)園區(qū)的1 所醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)，護理院的老年人在得到照護的同時，可以方便地獲取醫(yī)療資源。該院采用醫(yī)養(yǎng)救護一體化結(jié)合新型養(yǎng)老模式，由二級綜合醫(yī)院、護理院、養(yǎng)老院組成，將醫(yī)療問診、養(yǎng)生保健、急救處理融于一體。

1.2 研究對象

觀察田野地中的認知癥老年人和照護人員，選取認知癥老年人的照護人員進行面對面訪談。訪談對象的納入標準：負責(zé)認知障礙老年人相關(guān)診療、照護、管理等工作≥1 年；能夠進行良好的溝通；自愿參加本研究。排除標準：訪談中途退出本研究。樣本量根據(jù)定性研究信息飽和作為樣本判斷的標準，最終納入8 名老年人、9 名照護工作者。觀察對象的一般資料見表1，訪談對象的一般資料見表2。

表1 認知癥老年人的一般資料

1.3 資料收集過程

在征得研究單位相關(guān)人員知情同意后，研究者以“見習(xí)護士”身份進入研究單位開展田野研究，對納入的研究對象采用半?yún)⑴c式觀察和深度訪談收集資料。研究的主要流程為描述性觀察、焦點觀察、選擇性觀察。在進入每個研究場景的第1 天起，研究者首先對周圍環(huán)境進行描述性觀察，篩選合適的研究對象，與之交流了解其日常工作內(nèi)容，建立信任關(guān)系。焦點觀察開始于研究者跟隨研究對象進行預(yù)防和照護工作時，同時在其方便閑暇之余，針對觀察到的特殊或有意義的現(xiàn)象追問，并輔以半結(jié)構(gòu)化訪談，以便真實地觀察、體驗和感受現(xiàn)象和背后的原因。選擇性觀察在研究后期開始，根據(jù)資料的飽和程度，選取個案進行觀察、訪談。研究者每日觀察時間和觀察對象工作時間相一致，利用現(xiàn)場體驗記錄、錄音和拍照等方式進行資料收集，并在觀察當(dāng)天24 h 內(nèi)完成資料整理和反思感悟。訪談提綱：1）您認為認知癥老年人存在哪些需求？2）您認為認知癥老年人的哪些需求應(yīng)該優(yōu)先滿足？3）您是如何滿足認知癥老年人需求的？

1.4 資料分析

田野研究的數(shù)據(jù)資料都是扎根于情境中的，研究者將當(dāng)天田野資料整理完成之后，進行資料沉浸式比較，發(fā)現(xiàn)其中問題并進行總結(jié)反思。同時反復(fù)閱讀現(xiàn)場體驗記錄及傾聽錄音資料，提取現(xiàn)場體驗記錄中與認知癥老年人需求相關(guān)的詞語、段落和句子，進行編碼，經(jīng)過仔細辨析和聚類歸納，將具有相同屬性的編碼歸為同一類屬。對比所有資料中不同類屬之間的關(guān)系并對其進行整合，形成最終主題。采用Nvivo 12 Plus對資料進行分析。

2 結(jié)果

2.1 護理院和研究對象的特征

該護理院共7 層，收治154 名老年人，其中認知癥老年人50 人（32.5%），腦卒中失能和多重慢性病的老年人104 人（67.5%）。護理院共有8 名醫(yī)生、23 名護士、67 名照護員、6 名照護員班長。本研究共訪談9 名照護工作者，包括照護員及其班長3 人、護士和護士長5 人、醫(yī)生1 人。訪談錄音共361 min，轉(zhuǎn)錄文本字數(shù)為61 816 字，記錄田野筆記14 596 字。

2.2 編碼構(gòu)建

研究者逐字逐句閱讀和分析現(xiàn)場體驗記錄和訪談資料，通過反復(fù)分析資料中的詞語、短語、句子，對其初級編碼、合并和歸類，最終形成33 個初步概念和12 個類屬。研究者深入分析各個類屬，發(fā)現(xiàn)和建立概念類屬之間的關(guān)系，最終歸納出5 個主題，見表3。

表3 護理院認知癥老年人需求的編碼構(gòu)建

2.2.1 尊重的需求

認知癥老年人受到護理院其他老年人，甚至更廣泛社會民眾的歧視，他們需要我們尊重其所患有的疾病和相關(guān)癥狀。此外，盡管認知癥老年人的認知能力受損，近期記憶能力受損，但是其年輕時熟悉的環(huán)境、所處的時代特征、興趣愛好、職業(yè)特征、性格偏好等個人特征仍然留存，在進行照護活動時，應(yīng)該予以尊重。1）對疾病及其癥狀尊重的需求。受訪者N5：“你知道G1 剛來的時候，我們樓上老年人怎么說嘛。他們本地話說來了個‘癡子’，就是神經(jīng)病，就是說他神經(jīng)病的意思。其他老年人就說‘癡子’為什么住到這里來？（嘗試模仿她的語氣）”現(xiàn)場體驗記錄：一次晚飯后研究者陪G1 找她的兒子，看到G2、G8、G6 他們在房間聊天，就和G1 一起過去，希望加入他們；但是，剛進房間他們就不說話了。然后G8 小聲和研究者說“不要帶她過來，腦子不清楚的，”然后他們就散開了。受訪者N5：”我們有個老年人前兩天跟我說，你借我3 塊錢，我說你借錢干嘛？他說我家有工人來裝修，我要留他吃飯。我說你3 塊錢夠嗎？他說夠了，然后我就因為他跟我聊這個天，我就跟他講了好多好多。順著他講他心情就會好很多”。2)對個人特征的尊重。受訪者Y1:“二樓整個一個場景，比如說你看我們有一些縫紉機，有一些什么書籍畫冊能喚醒老年人?！笔茉L者N1：“煩躁的老年人或者是那種有暴力傾向的老年人，那么我們也會根據(jù)他的一些背景，比如說這個老年人以前是干實驗室工作的，那么我們會給他點試管玩玩。他一玩上試管，他可能就平靜了。”受訪者Y1：“通過跟他的子女、他的老伴溝通完之后，我知道他當(dāng)過兵，后來我就用音樂一點點地試探著他，我就用‘打靶歸來’這種紅歌，我唱紅歌的時候，他也唱，他自己心情逐步地愉快，慢慢地他就靜下來了。他一鬧的時候，你給他聽這歌的時候，他就慢慢靜下來了?！?/p>

2.2.2 難以替代的愛與歸屬的需求

認知癥老年人入住護理院后，與家人處于分離狀態(tài)，但是老年人仍然存在著期待家人到來，渴望被老伴、子女等家人關(guān)注、陪伴和關(guān)愛，并且這種需求很難被其他的活動所轉(zhuǎn)移或替代。1)家人的愛與陪伴。受訪者Z3：“反正G3 每天都要見老頭子，從睜開眼睛開始，就要下去見老頭子，這是她唯一的念想?！笔茉L者N3：“你也看到了，G1 基本上每天都在喊她的兒子，叫她的兒子?！笔茉L者Y1：“你來之前，有一個老年人，他實際是有血管性癡呆。他老伴對我們很滿意的。他老伴說，我沒想到本來是3 個月，到你這來，又繼續(xù)活了3年。后來他走了，從他的那邊，我就想，老伴每天陪伴，有肢體語言，還有一些愛非常必要。他老伴每次來了，又抱抱他，又親親他，每天給他唱歌什么的，實際上認知癥老年人是非常需要的。”受訪者N5：“因為他只記得親屬，我們就跟他講那個親屬。他就覺得原來是這樣的，他的家人都很關(guān)心他，因為我們都認識，這就會促進他心情好。”2）難以替代的家人陪伴。受訪者N3：“我覺得家人的陪伴跟我們機構(gòu)人員的陪伴是不一樣的?！笔茉L者Z3：“因為他兒子也不在身邊，像我們一般通過安慰他，我們安慰只能是短暫的，很難起到作用?！笔茉L者Z3：“他們腦子里面一個概念就是我想親人了，任何一個模型代替不了的呀?！笔茉L者N2：“我們陪伴老年人身邊比較多，但是老年人最希望的，可能還是子女的陪伴，親情的陪伴，血緣的陪伴，這個是無法割舍的?！?/p>

2.2.3 因階段而異的安全需求

認知癥老年人剛?cè)胱∽o理院時可能會精神癥狀加重，老年人需要熟悉環(huán)境。在認知功能障礙早中期時，老年人存在一定的行動能力，相比正常老年人，認知癥老年人更加容易發(fā)生跌倒、服藥差錯等意外事件；在疾病晚期時，老年人長期坐輪椅或者是臥床，加之各種生理功能逐漸喪失，需要預(yù)防嗆咳、誤吸等并發(fā)癥。熟悉的環(huán)境、預(yù)防意外事件及并發(fā)癥是保證老年人身體和心理安全的重要方面。受訪者N4：“跌倒就不好控制，因為老年人在退化過程中，你說不讓他走，不可能，你說讓他走，也不放心，然后就會發(fā)生跌倒。這是我們護理上目前最難也是最容易發(fā)生的?！笔茉L者Z1：“別摔跤，這是最主要的。摔跤可能導(dǎo)致老年人喪命，因為摔跤以后會臥床，可能出現(xiàn)一系列的并發(fā)癥，比如說肺炎、墜積性肺炎什么的，容易要命。”受訪者N2：“有的老年人嚴重了以后，他可能不會吃飯，他連自己穿衣服或者自己上廁所都不知道，我們可能更多的是給予一個生活上的照顧，主要是預(yù)防一些并發(fā)癥，如果是吞咽障礙什么的，肯定是要預(yù)防誤吸?！?/p>

2.2.4 逐漸依賴外界幫助的生理需求

隨著認知功能障礙的不斷加重，老年人出現(xiàn)難以自行大小便、無法知曉口渴及饑餓、無法行走等基礎(chǔ)性和功能性日常生活活動能力受損，其生理需求的滿足越發(fā)依賴外界的識別和幫助。受訪者N2：“像這樣的老年人可能渴了，他不會說，他可能就是說冷了，他自己也不會說。我們可能更要多去用心，去關(guān)注他們。我們要確保他每天的飲水量，確保他的進食量?！笔茉L者Z2：“大小便都是要我們關(guān)注的，坐在椅子上面，她自己起不來，只能我們關(guān)注。”受訪者N2：“很嚴重的話，有的老年人可能會不吃飯，或者不講話，有的連自己穿衣服或者自己上廁所都不知道?！爆F(xiàn)場體驗記錄：G1 目前處于輕度認知障礙，已經(jīng)出現(xiàn)無法知曉飽餓的飲食行為異常，她在吃完飯后，仍然要求護理員繼續(xù)給她食物，甚至?xí)苏兆o員不備偷取食物進食。

2.2.5 自我實現(xiàn)的需求

輕度的認知癥老年人仍然愿意進行畫畫、拼繪等創(chuàng)造性的活動，并且希望能夠通過維持自身生活、幫助他人感受到自己是有用的、有價值的。受訪者Z3：“像G5 特別愛畫畫，我們有時候讓他畫畫，然后讓他增加記憶力，下跳棋、圍棋、象棋什么的?！爆F(xiàn)場體驗記錄：G4 在開飯前走到餐廳，結(jié)果發(fā)現(xiàn)忘記戴助聽器。照護員希望去幫她取，但是G4 堅持要自己回去拿助聽器，照護員只好看護她回去取。受訪者N2：“我們也會讓這類老年人去幫助我們?nèi)プ鲞@些事情。奶奶你看今天我們要吃飯了，你幫我們發(fā)點紙巾放在桌子上什么的。他們也樂于去做這件事情，我沒有說到了這邊好像我需要別人的照顧，我也能來幫助你們這樣子。”

3 討論

本研究對8 名認知癥老年人及9 名醫(yī)生、護士、照護員等照護者進行了觀察和訪談，共提煉出5 個主題。根據(jù)體現(xiàn)主題的初步概念出現(xiàn)頻次，認知癥老年人需求主題頻次從高到低分別是尊重的需求、難以替代的愛與歸屬的需求、因階段而異的安全需求、逐漸依賴外界幫助的生理需求和自我實現(xiàn)的需求，這從一定程度上反映出認知癥老年人需求的優(yōu)先性。認知癥老年人需求的內(nèi)容與馬斯洛需要層次理論具備一致性[15]，但是也體現(xiàn)出認知癥老年人需求的特點。研究顯示，養(yǎng)老機構(gòu)老年人照護需求得分從高到低分別是安全需求、尊重需求、愛與歸屬的需求、生理健康的需求和自我實現(xiàn)的需求[16]。這與本研究存在一定的差異，可能是因為認知癥老年人不僅存在著身體功能的衰退，還伴隨著一定的精神行為癥狀，相比正常老年人，他人的理解與尊重顯得尤為重要。

3.1 尊重認知癥老年人是照護活動的基本要求

護理院認知癥老年人存在尊重的需求，主要包括他人對其疾病、疾病相關(guān)癥狀、個人特征的尊重。疾病污名化分為3 類，分別是身體上的畸形、扭曲，精神障礙或疾病、成癮等精神心理問題，種族、出身、國籍或宗教方面[17]。認知癥因其精神行為癥狀上和精神類疾病的相似性，背負著疾病污名化。本研究顯示，同住正常老年人對認知癥老年人存在一定的歧視，這一定程度上影響到認知癥老年人的社會交往。研究顯示，社會交往減少、社交隔離均是認知癥發(fā)生和發(fā)展的危險因素[18-19]，這不利于延緩老年人的認知功能下降。因此，管理者應(yīng)該在護理院甚至更廣泛的社會上營造尊重疾病的環(huán)境。此外，老年人一旦發(fā)生認知功能障礙，老年人與家庭照護者之間的交流和關(guān)系均會發(fā)生一定的變化[20]，這可能是因為認知癥老年人存在多種精神行為癥狀[5]，如冷漠、抑郁、食欲、激動/攻擊、易怒、焦慮、異常運動行為、妄想等[21]。這需要照護者不斷去調(diào)整和適應(yīng)老年人的行為表現(xiàn)。對于老年人來說，他們所描述的東西、表現(xiàn)的行為真切地存在于他們的世界中，需要得到他人的尊重。認知癥老年人所呈現(xiàn)出來的精神行為狀態(tài)，其實是過去經(jīng)歷，也可以說是遠期的記憶和當(dāng)下現(xiàn)實的交織形成的一個新的世界。這些可能與老年人過去的經(jīng)歷、職業(yè)、所處時代的特殊事件、興趣愛好等密切相關(guān)。本研究中的受訪者N5 采取了進入老年人的世界，順應(yīng)和尊重老年人精神行為癥狀進行交流和照護，取得了較好的效果。但這樣的照護可能也會對照護者的心理造成一定的壓力，與先前研究[22]一致。因此，護理院照護者應(yīng)充分評估、了解認知癥老年人的個人特征，并以此為切入點，進入老年人的世界，從而實施個性化的、符合老年人內(nèi)部精神世界的照護[23]。同時，護理院也應(yīng)該加強對認知癥照護者心理健康的管理。

3.2 促進家庭參與認知癥老年人的照護

護理院認知癥老年人對家人具有強烈、難以替代的愛與歸屬的需求。居家中重度認知癥老年人主要存在安全防護的需求[24]。這可能是因為認知癥老年人居家時，非正式照護者大多數(shù)時間陪伴在其左右，這種愛與歸屬的需求尚未凸顯出來。老年人一旦入住護理院，會與家屬長期分離，使老年人更加渴望親情的陪伴，此與陳麗麗等[25]研究結(jié)果一致。一方面，護理院老年人的家屬會根據(jù)自己的時間選擇探視，相較于居家而言，居住在護理院后，老年人與家屬接觸和相處的時間勢必更少；另一方面，研究期間護理院處于半封閉狀態(tài)，嚴重影響了家屬的探視和陪伴。因此，這些現(xiàn)實因素阻礙了老年人愛與歸屬需求的實現(xiàn)。有研究顯示，家屬與護理院的認知癥老年人進行遠程的溝通是波折且困難的，家人渴望更多的促進與老年人連接的策略[26-27]。此外，中晚期的認知癥老年人多處于近期記憶受損，對近期的事情則較為陌生，對遠期記憶保留的狀態(tài)，因此，他們對遙遠記憶中的兒女、老伴等親密的人物關(guān)系仍然存有記憶，很難被近期記憶中的人或者物進行取代。因此，護理院照護者應(yīng)該加強對老年人重要社會關(guān)系的照護，同時也應(yīng)積極鼓勵老年人的家庭成員參與到照護活動中，將家庭參與作為滿足老年人愛與歸屬需求的重要策略。

3.3 依據(jù)疾病階段明確安全照護重點內(nèi)容

護理院認知癥老年人的安全需求因入住時間、疾病階段而異。老年人剛開始入住護理院時，周圍的陌生環(huán)境會加重老年人的認知功能障礙。研究顯示，入住護理院對正常老年人來說也是一個壓力性事件，新入住的老年人更容易發(fā)生不良情緒[28]。這對認知癥老年人來說則更加具有挑戰(zhàn)性，入住可能會增加他們精神行為癥狀的發(fā)生，如抑郁、激惹、認知功能下降、衰弱和跌倒等[29]，與本研究結(jié)果一致。輕度認知功能障礙老年人尚具備一定的行動能力，但老年人的視覺、空間等認知功能受損，因此，對于早期認知癥老年人來說，安全需求的主要是防止跌倒等不良事件的發(fā)生，與Lach 等[30]研究結(jié)果一致。當(dāng)老年人的認知功能出現(xiàn)中重度損害時，已經(jīng)無法滿足自身的飲食、如廁等最基本的生理需求，其安全的需求則轉(zhuǎn)向防止嗆咳、誤吸等。田雙月等[24]研究顯示，中重度認知癥老年人發(fā)生安全風(fēng)險問題前3 位的是嗆咳、跌倒、外跑，這與本研究結(jié)果相對一致，只是本研究所處護理院處于半封閉式管理，相對居家老年人來說，外跑尚不是安全需求的主要內(nèi)容。因此，護理院應(yīng)該加強認知癥老年人安全需求的識別和管理，為入住老年人提供更多有意義的活動[31]，幫助老年人重新建立新的友誼，營造充滿安全感的照護環(huán)境，幫助老年人順利過渡到護理院[32]，根據(jù)不同疾病階段認知癥老年人的安全需求主要內(nèi)容提供針對性的照護。

3.4 滿足生理需求，充分發(fā)揮自理能力

認知癥老年人生理需求逐漸依賴外界的幫助。早期認知癥老年人對于自身生理需求尚可自理，當(dāng)記憶力、定向能力嚴重損害時，無法感知到饑餓、口渴、大小便需求等。因此，生理需求的滿足逐漸過渡到完全依賴照護者的主動察覺和提供。田雙月等[24]研究顯示，73.1%的居家中重度認知癥老年人的照護者需要日常生活照護技能指導(dǎo)，如溝通、排泄、穿脫衣服、洗澡等，這也體現(xiàn)了老年人生理需求的滿足逐漸依賴其主要照護者。但美國阿爾茨海默病協(xié)會指出，應(yīng)該注意挖掘認知癥老年人自理能力的潛能，鼓勵他們盡量完成自理活動[33]。因此，護理院照護者應(yīng)該在鼓勵老年人進行自理和滿足其生理需求之間取得一定的平衡。

3.5 依據(jù)認知功能情況選擇自我實現(xiàn)活動

護理院認知癥老年人具有自我實現(xiàn)的需求。對于輕度認知障礙老年人，尚可以進行一些創(chuàng)造性的活動，如繪畫、下棋等，讓老年人繼續(xù)學(xué)習(xí)和發(fā)揮特長。這可能是因為老年人健康狀況越好，很多日常生活活動均能夠自己處理，會存在參與創(chuàng)造性活動等自我實現(xiàn)的需求。而當(dāng)老年人認知功能受到中重度損害時，其自我實現(xiàn)需求逐步轉(zhuǎn)變?yōu)閷θ粘Ｉ罨顒拥淖岳韀16]，從而感知到自身的價值。因此，護理院照護工作者應(yīng)根據(jù)老年人認知功能情況來選擇相關(guān)活動以滿足老年人的自我實現(xiàn)。

4 小結(jié)

本研究采用田野研究的方法，從研究者本人的親身體驗和護理院照護者的深刻描述， 發(fā)現(xiàn)了護理院認知癥老年人的需求，包括了尊重的需求、難以替代的愛與歸屬的需求、因階段而異的安全需求、逐漸依賴外界幫助的生理需求、自我實現(xiàn)的需求。護理院照護者在從事認知癥照護工作時，應(yīng)該將尊重老年人作為照護活動的前提，了解老年人的個人特征、認知癥疾病及其相關(guān)癥狀。照護者應(yīng)注重對老年人社會關(guān)系的維護，促進家庭參與老年人照護活動，發(fā)揮親情的力量。此外，識別和管理不同階段認知癥老年人安全照護的重點內(nèi)容，在滿足老年人生理需求和發(fā)揮其自理能力之間取得平衡、促進老年人感知自身價值是認知癥老年人獲得優(yōu)質(zhì)照護的重要策略，也是提升護理院照護質(zhì)量的關(guān)鍵。