德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案對中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者的影響

邢雪珂 樊琳琳 王玉珊 韓丹瑩

河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，洛陽 471000

中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎（axial spondyloarthritis，axSpA）是累及骶髂關(guān)節(jié)、脊柱等為主要特征的一種自身免疫性和慢性炎癥性疾病，其在影像學(xué)中主要表現(xiàn)為放射學(xué)陰性axSpA以及強(qiáng)直性脊柱炎［1］。axSpA 在臨床上主要表現(xiàn)為臀區(qū)疼痛、腰背部疼痛，以及由此所造成的脊柱功能損傷和脊柱結(jié)構(gòu)損壞現(xiàn)象，還可發(fā)生外周關(guān)節(jié)及軀體內(nèi)多臟器受累現(xiàn)象。國際脊柱關(guān)節(jié)炎評估協(xié)會(huì)指出，axSpA疾病治療的重要目標(biāo)為緩解疼痛［2］。而對axSpA 患者實(shí)施疼痛自我管理是指患者經(jīng)過自身行為來維持自身健康，并管理和監(jiān)控自身疾病的臨床癥狀，降低疼痛對自身情感、社會(huì)功能和人際關(guān)系的影響，有助于疾病改善［3-5］。鑒于此，本文旨在觀察基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案對axSpA 患者的效果。

資料與方法

1.一般資料

選取河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科2021 年1月至2022年10月的113例axSpA患者進(jìn)行前瞻性研究，根據(jù)抽簽法分為兩組。在研究過程中對照組失訪2 例，因轉(zhuǎn)院治療退出；觀察組中失訪1 例，因?qū)嵤┘怪C形術(shù)退出，最終對照組54 例，觀察組56 例完成研究。對照組男45 例，女9 例，年齡（30.54±2.77）歲；觀察組男48 例，女8 例，年齡（30.22±3.16）歲。⑴納入標(biāo)準(zhǔn)：所有患者經(jīng)影像學(xué)檢查和臨床檢查確診為axSpA［6］；腰背部疼痛時(shí)間大于3 個(gè)月；患者簽訂知情同意書。⑵排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有心肝腎功能障礙、中樞系統(tǒng)疾??；存在其他風(fēng)濕免疫性疾病。兩組一般資料對比差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。

本研究通過河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批（20210116）。

2.方法

2.1.對照組 實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理。對患者患側(cè)肢體支撐和固定，多次更換體位，并進(jìn)行一些簡單的功能鍛煉和患肢按摩，遵循醫(yī)囑鎮(zhèn)痛藥物以及出院健康教育。

2.2.觀察組 給予基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案。⑴設(shè)計(jì)疼痛自我管理方案。①專家基礎(chǔ)資料，函詢專家選取標(biāo)準(zhǔn)：學(xué)歷為本科及以上、職稱為中級(jí)以上，超過十年關(guān)于axSpA 疾病的護(hù)理和治療經(jīng)驗(yàn)；并邀請北京、上海、湖北等省市的14 所三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科專業(yè)的15 名中級(jí)以上專家，其中包含4 名護(hù)理專家、11 名醫(yī)療專家。職稱：3 名中級(jí)，11 名副高，1 名正高。②專家編制函詢問卷：對于axSpA 患者的需求以及疼痛自我管理現(xiàn)狀調(diào)查由課題組人員加以實(shí)施，并制定出疼痛自我管理方案以及措施。在實(shí)施專家函詢過程中需要用電子郵件對函詢問卷進(jìn)行發(fā)放和回收，且必要性、合理性評分需要同時(shí)滿足≥3.5，變異系統(tǒng)＜0.25的要求。③專家函詢結(jié)果：對制定的管理方案進(jìn)行兩輪函詢，第一輪發(fā)放19份問卷，回收16份，專家積極度為84.21%；第二輪問卷發(fā)放16 份，回收16 份，專家積極程度為100%；兩輪分別有14名和5名專家對該方案提出修改意見，專家權(quán)威系數(shù)為0.937。兩輪函詢中各條目變異系數(shù)均P＜0.05。具體axSpA患者疼痛自我管理方案，見表1。⑵疼痛自我管理方案的實(shí)施。①住院期間患者自我管理培訓(xùn)：對患者進(jìn)行自我管理方案的知識(shí)技能和自我管理筆記培訓(xùn)，30 min∕次，1 次∕d，共進(jìn)行5 d。②出院后自我管理措施：由1 名護(hù)理工作人員每月進(jìn)行一次電話隨訪，充分掌握患者在出院后日常生活中所存在的具體問題并給予解答，共同制定適宜自身的自我管理目標(biāo)。兩組均隨訪3個(gè)月。

表1 中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者疼痛自我管理方案

3.觀察指標(biāo)

⑴疼痛控制效果：簡明疼痛量表（Brief Pain Inventory，BPI）總分為110 分，分?jǐn)?shù)越高疼痛程度越劇烈，其具有良好的信效度，評價(jià)系數(shù)α 為0.915；疼痛自我效能問卷（Pain Self-Efficacy Questionnaire，PSEQ）總分為60分，分?jǐn)?shù)越高疼痛自我效能水平越高，中文版內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.875。⑵疼痛自我管理行為：使用疼痛階段變化問卷（Pain Stages of Change Questionnaire，PSOCQ）進(jìn)行評估，其中包含思考前期、思考期、行動(dòng)期、維持期，每個(gè)條目評分范圍為1～5 分，某個(gè)部分問卷平均分最高表示患者處于該階段，該問卷具有較好的表面效度，4個(gè)子問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.890～0.950。⑶脊柱功能：巴斯強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)指數(shù)評分（Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index，BASDAI）量表包含6 個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目評分為0～10 分，0 分表示無癥狀，10 分為癥狀非常嚴(yán)重；巴斯強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)評分（The Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index，BASFI）量表總分為10 分，分?jǐn)?shù)≥5 分表示患者脊柱功能狀態(tài)較差，分?jǐn)?shù)＜5分為狀態(tài)較好。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)采用配對t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用率（%）表示，等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.兩組疼痛控制效果對比

相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組PSEQ 評分均降低（均P＜0.05），但干預(yù)后組間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后觀察組BPI 評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛控制效果對比（分，）

表2 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛控制效果對比（分，）

注：觀察組給予基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案，對照組實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理；BPI 為簡明疼痛量表，PSEQ 為疼痛自我效能問卷；與同組干預(yù)前比較，aP＜0.05

2.兩組疼痛自我管理行為對比

干預(yù)后觀察組PSOCQ 中的行動(dòng)期和維持期例數(shù)高于對照組（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛自我管理行為對比[例（%）]

3.兩組脊柱功能對比

相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組患者BASDAI、BASFI 評分均明顯下降（均P＜0.05），但干預(yù)后兩組組間比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。見表4。

表4 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后脊柱功能對比（分，）

表4 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后脊柱功能對比（分，）

注：觀察組給予基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案，對照組實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理；BASDAI 為巴斯強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)指數(shù)評分，BASFI為巴斯強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)評分；與同組干預(yù)前比較，aP＜0.05

討論

axSpA 疾病主要以中軸受累，好發(fā)于中青年男性，具有病程長、遷延難愈、致殘率高、誤診率高等特征，其主要表現(xiàn)為腰痛、腰背僵硬、髖關(guān)節(jié)疼痛、疲憊、膝關(guān)節(jié)和骶髂關(guān)節(jié)疼痛等癥狀。隨著病情的不斷進(jìn)展會(huì)逐漸發(fā)生骶髂關(guān)節(jié)、脊柱各個(gè)關(guān)節(jié)骨性強(qiáng)直以及纖維化現(xiàn)象，直至晚期脊柱關(guān)節(jié)生成竹節(jié)樣變，一旦發(fā)生竹節(jié)樣變后關(guān)節(jié)活動(dòng)度會(huì)被嚴(yán)重受限，且具有不可逆轉(zhuǎn)性。當(dāng)前臨床上對于該疾病的治療主要是以緩解疼痛、疲勞和僵硬，維持良好的姿勢作為目標(biāo)，但仍缺乏明顯延緩骨化進(jìn)程和阻滯疾病進(jìn)展的藥物，生物制劑的出現(xiàn)是治療該疾病的里程碑，但昂貴的藥物費(fèi)用、控制病情效果以及長時(shí)間的安全性仍需要臨床大量證明。因此，對于axSpA 患者，在臨床上積極尋求合理有效的干預(yù)方案對緩解其疼痛、改善自我管理能力具有重要意義。

慢性腰背痛是axSpA 患者最為經(jīng)典的癥狀，其是由中軸骨骼炎癥、新骨生成所造成的結(jié)構(gòu)發(fā)生變化、體感神經(jīng)系統(tǒng)受損或者脊椎骨折等原因引發(fā)的疼痛；根據(jù)相關(guān)研究報(bào)道，38%的axSpA 患者會(huì)經(jīng)歷炎癥腰背痛，16%～54%的患者會(huì)經(jīng)歷神經(jīng)病理性疼痛癥狀［7］。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組BPI 評分優(yōu)于對照組，提示經(jīng)基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案可有效降低axSpA 患者疼痛程度?；诘聽柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨附?jīng)在多個(gè)省市選取醫(yī)療專家和護(hù)理專家充分表明上述函詢專家有學(xué)科和地區(qū)的代表性；專家提意見的積極程度和問卷回收率充分表明了各個(gè)學(xué)科專家具有很高的積極性，且臨床經(jīng)驗(yàn)和科研能力極為豐富，經(jīng)過函詢問卷顯示專家權(quán)威系數(shù)是0.937，表明有較高的專家權(quán)威度；且兩輪函詢中各條目變異系數(shù)均小于0.05，說明各學(xué)科的專家意見具有一致性，所制定方案的各項(xiàng)意見和指標(biāo)均得到了全部專家的認(rèn)可［8］。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者具體病情和專家函詢的建議制定疼痛自我管理方案，通過對患者進(jìn)行用藥自我管理培訓(xùn)，指導(dǎo)其正確用藥，可使患者充分了解藥物的鎮(zhèn)痛原理和出現(xiàn)不良反應(yīng)時(shí)的處理方法，促使患者降低對鎮(zhèn)痛藥物的使用擔(dān)憂［9-10］；邀請已經(jīng)獲得良好效果的患者來進(jìn)行現(xiàn)身說法，分享其心得體會(huì)，繼而增大了患者使用鎮(zhèn)痛藥物的依從性。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員依據(jù)患者自身喜好和病情程度選擇適宜的運(yùn)動(dòng)鍛煉方式，并與患者共同探討制定行動(dòng)具體計(jì)劃和運(yùn)動(dòng)目標(biāo)，有助于患者運(yùn)動(dòng)鍛煉模式趨于科學(xué)化；病友之間通過分享自身運(yùn)動(dòng)經(jīng)驗(yàn)，且家屬與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)合督促其長時(shí)間堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，可有效降低患者軀體疼痛強(qiáng)度［11-13］。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組自我管理階段分布明顯優(yōu)于對照組，提示經(jīng)基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案可有效提高患者疼痛自我管理能力。基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案通過醫(yī)護(hù)協(xié)同的模式對患者實(shí)施自我管理干預(yù)，使患者在實(shí)施疼痛自我管理工作的同時(shí)增進(jìn)了醫(yī)患間的緊密合作；該管理方案對患者培訓(xùn)形式較為多樣，其中面對面多媒體授課、微信平臺(tái)等形式與操作示范、視頻等形式相結(jié)合，均可為患者提供自我管理的全方位支持，充分調(diào)動(dòng)了患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，利于其更直觀的學(xué)習(xí)、掌握疼痛自我管理知識(shí)［14-16］。癥狀自我管理是該管理方案的核心內(nèi)容，通過對患者指導(dǎo)如何進(jìn)行自我評估疼痛臨床癥狀，根據(jù)疼痛結(jié)果來實(shí)施運(yùn)用藥物或者非藥物的方式管理疼痛癥狀，可有效增強(qiáng)患者管理信心，利于提高axSpA患者疼痛自我管理能力［17-19］。結(jié)果顯示，經(jīng)隨訪3個(gè)月，相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組患者PSEQ、BASDAI、BASFI均顯著改善，但干預(yù)后兩組間比較無明顯差異，提示經(jīng)常規(guī)治療護(hù)理與基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案改善疼痛自我效能、脊柱功能效果相當(dāng)。基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案通過微信平臺(tái)對患者規(guī)范化服藥和鎮(zhèn)痛進(jìn)行記錄，使患者更加清晰了解疼痛管理過程［20-23］；同時(shí)，患者可系統(tǒng)性的從培訓(xùn)方案內(nèi)獲取鎮(zhèn)痛藥物治療相關(guān)知識(shí)、注意事項(xiàng)以及疼痛護(hù)理措施，可充分滿足患者對想了解信息的需求，繼而有效提高患者疼痛自我效能［24-25］；但未發(fā)現(xiàn)兩組患者改善程度有差異，可能是因受到患者軀體疼痛程度和軀體功能等眾多因素的影響，疼痛自我效能是疼痛自我管理方案的主要評估內(nèi)容，后續(xù)在實(shí)施過程中應(yīng)對于疼痛自我效能的因素制定個(gè)性化干預(yù)措施。常規(guī)治療護(hù)理是利用日常碎片化時(shí)間指導(dǎo)患者進(jìn)行鍛煉和患肢按摩，可使相對應(yīng)的腰背部關(guān)節(jié)和關(guān)節(jié)周圍組織得到鍛煉，能有效維持良好的運(yùn)動(dòng)功能，促進(jìn)脊柱功能改善。而德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案通過對患者進(jìn)行現(xiàn)場康復(fù)指導(dǎo)、同伴支持，并依據(jù)患者病情共同制定個(gè)性化運(yùn)動(dòng)方案，督促其堅(jiān)持規(guī)律化功能鍛煉，可有效改善患者脊柱功能［26］；但兩組改善程度未見顯著差異，可能原因是隨訪時(shí)間為3 個(gè)月，脊柱活動(dòng)度的改善是一個(gè)長期復(fù)雜的過程，后續(xù)應(yīng)延長隨訪時(shí)間。

綜上所述，基于德爾菲專家咨詢法的疼痛自我管理方案通過函詢專家建議和調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)對axSpA患者干預(yù)，可有效改善患者疼痛程度和疼痛自我管理行為。

作者貢獻(xiàn)聲明邢雪珂：研究設(shè)計(jì)與實(shí)施、撰寫文章、統(tǒng)計(jì)分析；樊琳琳：對文章的知識(shí)性內(nèi)容作批評性審閱、指導(dǎo)；王玉珊、韓丹瑩：研究實(shí)施、采集數(shù)據(jù)、統(tǒng)計(jì)分析