晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度現(xiàn)狀及影響因素

宮軒禹，張善紅，李菲菲，何月媛，劉彩玲

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，遼寧 116000

國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)報(bào)告顯示，2020 年全球約有1 930 萬(wàn)例癌癥新發(fā)病人，預(yù)計(jì)到2040 年癌癥新發(fā)病人將達(dá)到2 840 萬(wàn)例，其中中青年癌癥病人逐年增加，呈明顯年輕化趨勢(shì)[1-3]。中青年癌癥病人具有惡性程度高、疾病進(jìn)展快等特點(diǎn)，一旦檢出即處于疾病中晚期，將喪失最佳救治機(jī)會(huì)[4]。中青年癌癥病人是社會(huì)和家庭的重要支柱，往往面臨工作、家庭、經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，存在更為嚴(yán)重的過(guò)度醫(yī)療和死亡準(zhǔn)備不足的問(wèn)題[3]。安寧療護(hù)是指采取措施控制疾病終末期病人不適癥狀，提高病人及照護(hù)者生活質(zhì)量，避免過(guò)度醫(yī)療，使病人平靜、有尊嚴(yán)地離世[5-7]。但是全球僅有14%的臨終病人享受過(guò)安寧療護(hù)服務(wù)，發(fā)展中國(guó)家享受比例更低[8]。盡管我國(guó)《“健康中國(guó)2023”規(guī)劃綱要》指出要大力發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù)，但目前安寧療護(hù)相關(guān)研究多集中于老年病人[9-10]，較少關(guān)注中青年病人的安寧療護(hù)需求，導(dǎo)致病人身心痛苦，生活質(zhì)量下降。本研究旨在調(diào)查晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度現(xiàn)狀和影響因素，為進(jìn)一步提高晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)接受度、實(shí)現(xiàn)病人身心靈全方位照護(hù)提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用便利抽樣法，選擇2022 年2 月—9 月大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的晚期中青年癌癥病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)組織病理學(xué)診斷確診為癌癥；年齡18～59 歲；知曉自身病情；無(wú)認(rèn)知障礙，具有理解及語(yǔ)言表達(dá)能力；自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：處于疾病急性期，病情危重者。根據(jù)Kendall的樣本粗略估計(jì)方法，樣本量取變量數(shù)目的6 倍并考慮失訪及不合作情況，在原有基礎(chǔ)上再擴(kuò)大10%，確定最終樣本量為204 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者基于文獻(xiàn)回顧分析結(jié)果自行設(shè)計(jì)，主要包括病人人口社會(huì)學(xué)資料（如年齡、性別、有無(wú)宗教信仰、居住地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療支付方式、家庭月收入等）、疾病資料（如癌癥分期、有無(wú)疼痛、有無(wú)焦慮及抑郁、患病時(shí)間）等。

1.2.2 安寧療護(hù)態(tài)度量表（Palliative Care Attitudes Scale，PCAS-9）

該量表由劉凱莉等[11]于2022 年根據(jù)Perry 等編制的安寧療護(hù)態(tài)度量表翻譯修訂而成，用于測(cè)量癌癥病人對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度。包括情緒、認(rèn)知、行為3 個(gè)維度，共9 個(gè)條目，情緒維度每個(gè)條目均采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法，認(rèn)知和行為維度每個(gè)條目均采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法，量表總分為9～60 分，總分9～29 分表示病人對(duì)安寧療護(hù)持有反對(duì)態(tài)度，30～43 分表示病人對(duì)安寧療護(hù)持有質(zhì)疑態(tài)度，44～52 分表示病人對(duì)安寧療護(hù)持有積極樂(lè)觀的態(tài)度，53～60 分表示病人對(duì)安寧療護(hù)持有支持態(tài)度，得分越高代表病人對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度越積極。中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.863，信效度良好。

1.2.3 簡(jiǎn)體中文版醫(yī)療社會(huì)支持量表(Chinese Mandarin version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey,MOS-SSS-CM)

該量表由黎歡[12]漢化修訂，用來(lái)測(cè)量婦科癌癥病人社會(huì)支持情況，包括實(shí)際性支持、訊息情緒性支持、情感支持、社會(huì)互動(dòng)性合作4 個(gè)維度，共19 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分為19～95 分，得分越高，說(shuō)明個(gè)體所接受的社會(huì)支持越高。各維度Cronbach's α系數(shù)依次為0.77，0.79，0.82，0.91。

1.2.4 癌癥病人生命意義感量表（Chinese version of Meaning in Life Scale,C-MiLS）

該量表由我國(guó)夏浩志等[13]依據(jù)訪談提煉的自我調(diào)適、人際關(guān)系、自我實(shí)現(xiàn)癌癥病人生命意義感內(nèi)涵結(jié)構(gòu)編制，用于測(cè)量我國(guó)癌癥病人生命意義感水平。包括接受與適應(yīng)、生活態(tài)度、自我控制、人際關(guān)系、生活目標(biāo)5 個(gè)維度，共25 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分為25～125 分，得分越高代表癌癥病人生命意義感水平越高。該量表具有良好的信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.881。

1.3 調(diào)查方法

取得本院倫理委員會(huì)同意后，在病人病情平穩(wěn)且護(hù)理操作不集中時(shí)調(diào)查。研究者使用統(tǒng)一性的指導(dǎo)語(yǔ)介紹研究的目的和意義，在取得病人同意并簽署知情同意書(shū)后匿名發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，如調(diào)查對(duì)象在填寫(xiě)問(wèn)卷過(guò)程中產(chǎn)生疑問(wèn)，則使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解釋。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后，當(dāng)場(chǎng)收回并進(jìn)行檢查，如有漏項(xiàng)和明顯的邏輯錯(cuò)誤，請(qǐng)調(diào)查對(duì)象修改或填寫(xiě)完整，再次核查無(wú)誤后收回。本研究共發(fā)放問(wèn)卷204 份，回收有效問(wèn)卷189份，問(wèn)卷有效回收率為92.6%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)雙人錄入進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性，應(yīng)用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。定性資料采用頻數(shù)、百分比(%)進(jìn)行描述，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，非正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）表示。符合正態(tài)分布且方差齊使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用方差分析，不符合正態(tài)分布或方差不齊時(shí)使用非參數(shù)秩和檢驗(yàn)。采用Pearson 相關(guān)分析探索晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度與醫(yī)療社會(huì)支持、生命意義感之間的相關(guān)性。采用多元線性逐步回歸分析晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度、醫(yī)療社會(huì)支持和癌癥病人生命意義感得分情況

晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分為（41.87±4.05）分，其中情緒維度得分為（9.67±2.18）分，認(rèn)知維度得分為（15.03±2.04）分，行為維度得分為（17.17±1.42）分。MOS-SSS-CM 得分為（74.82±8.95）分，其中訊息情緒性支持維度得分為（29.05±5.07）分，實(shí)際性支持維度得分為（18.43±1.75）分，社會(huì)互動(dòng)性合作維度得分為（14.63±2.61）分，情感支持維度得分為（12.68±1.76）分。C-MiLS 得分為（72.15±11.89）分，其中接受與適應(yīng)維度得分為（15.68±2.84）分，生活態(tài)度維度得分為（16.88±3.20）分，自我控制維度得分為（15.29±2.91）分，人際關(guān)系維度得分為（15.83±3.23）分，生活目標(biāo)維度得分為（8.46±2.29）分。

2.2 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度影響因素的單因素分析(見(jiàn)表1)

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

項(xiàng)目 分類(lèi) 例數(shù) PCAS-9 得分 統(tǒng)計(jì)值 P年齡18～35 歲36～45 歲46～59 歲F=5.120 0.007性別男女t=0.250 0.971文化程度小學(xué)及以下初中高中/中專(zhuān)專(zhuān)科/本科碩士及以上F=18.410＜0.001宗教信仰t=0.940 0.348婚姻狀況有無(wú)未婚40 57 92 105 84 26 61 50 48 4 15 174 22 152 F=2.779 0.043家庭居住地873 F=3.364 0.020職業(yè)狀態(tài)F=10.282＜0.001家庭人均月收入F=12.167＜0.001醫(yī)療付費(fèi)方式已婚離異其他省會(huì)城市地級(jí)市縣城或鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村在職退休無(wú)業(yè)＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～5 000 元＞5 000 元省市醫(yī)保城鎮(zhèn)醫(yī)保新農(nóng)合F=8.719＜0.001治療相關(guān)財(cái)務(wù)壓力t=-2.952 0.004主要照護(hù)者有無(wú)配偶F=2.036 0.110癌癥類(lèi)型父母子女其他消化系統(tǒng)腫瘤婦科及泌尿系統(tǒng)腫瘤乳腺癌頭頸部腫瘤淋巴及造血系統(tǒng)腫瘤肺癌102 53 31 87 63 39 37 87 46 19 90 69 30 139 50 136 24 19 10 59 28 26 10 16 50 44.51±5.44 41.83±4.61 41.18±5.73 41.97±5.48 41.67±6.05 36.39±5.47 41.18±5.10 42.44±3.94 45.52±4.89 49.75±8.05 43.26±5.86 41.78±5.87 42.19±5.50 43.50±7.37 36.87±3.64 41.42±3.77 46.00±3.60 42.80±5.75 42.05±4.66 39.41±6.68 43.44±5.44 42.31±5.54 38.69±5.38 37.56±4.99 42.70±5.30 41.02±4.86 44.84±4.59 43.46±5.07 41.78±5.30 38.66±7.03 41.36±5.62 44.10±5.57 42.11±5.44 44.12±6.93 40.47±6.55 39.90±3.28 41.08±4.85 42.14±6.60 43.00±5.62 43.60±7.36 41.30±6.57 42.52±5.59 F=0.994 0.422

（續(xù)表）

表1 不同特征的晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分比較（±s，n=189） 單位：分

項(xiàng)目 分類(lèi) 例數(shù) PCAS-9 得分 統(tǒng)計(jì)值 P確診時(shí)長(zhǎng)F=1.116 0.351臨床分期＜3 個(gè)月3～6 個(gè)月7～12 個(gè)月13～24 個(gè)月＞24 個(gè)月Ⅲ期Ⅳ期t=5.554＜0.001有無(wú)癌痛t=-6.305＜0.001是否自理受限t=-4.825＜0.001是否感到焦慮、抑郁t=-10.767＜0.001是否預(yù)立遺囑有無(wú)是否是否是否32 30 36 43 48 112 77 109 80 56 133 83 106 54 135 41.50±5.89 43.60±6.47 41.55±5.58 42.83±6.24 41.20±4.61 43.80±5.30 39.52±5.34 40.01±4.98 44.85±5.51 39.10±5.51 43.32±5.74 38.00±4.60 45.21±4.43 44.40±5.63 41.10±5.51 t=3.603＜0.001

2.3 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度與醫(yī)療社會(huì) 支持、生命意義感的相關(guān)性（見(jiàn)表2）

表2 晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分與MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分的相關(guān)性（r 值）

2.4 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度影響因素的多因素分析

以PCAS-9 總分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量、MOS-SSS-CM 得分及C-MiLS 得分作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值情況見(jiàn)表3。結(jié)果顯示，文化程度、存在焦慮及抑郁、有預(yù)立遺囑是影響晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度的主要因素，可解釋總變異的53.4%，見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度影響因素的多元線性逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度現(xiàn)狀

目前，安寧療護(hù)的相關(guān)研究多集中于老年病人[14-15]、兒童[16-17]、護(hù)士[18-19]、護(hù)生[20]等人群。孫佳樂(lè)等[9]調(diào)查了北京市老年人安寧療護(hù)態(tài)度現(xiàn)狀，結(jié)果顯示75.11% 的病人對(duì)安寧療護(hù)持支持態(tài)度。Pritchard等[21]調(diào)查晚期青少年癌癥病人發(fā)現(xiàn)，86%的病人希望得到安寧療護(hù)。Kim 等[22]調(diào)查102 名護(hù)士發(fā)現(xiàn)，護(hù)士安寧療護(hù)態(tài)度得分處于中等水平。郭奕嬙等[23]研究結(jié)果顯示，護(hù)生對(duì)安寧療護(hù)缺乏積極態(tài)度。本研究結(jié)果顯示，晚期中青年癌癥病人PCAS-9 得分為（41.87±4.05）分，說(shuō)明病人對(duì)安寧療護(hù)態(tài)度持有質(zhì)疑態(tài)度，與Perry 等[24]調(diào)查癌癥病人對(duì)安寧療護(hù)持有積極樂(lè)觀態(tài)度結(jié)果不一致，可能與文化背景、家庭觀念、宗教信仰等不同有關(guān)。我國(guó)傳統(tǒng)思想認(rèn)為，臨終意味著未知和失去，病人確診癌癥晚期后醫(yī)生往往將病人知情權(quán)轉(zhuǎn)交給家屬，大多數(shù)病人和家屬會(huì)因無(wú)法正視生命的價(jià)值和緩解即將失去親人的悲痛，逃避討論有關(guān)死亡、臨終的話題。西方發(fā)達(dá)國(guó)家較早開(kāi)展死亡教育，安寧療護(hù)發(fā)展較成熟；成立慈悲社區(qū)、療養(yǎng)院等安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，幫助病人提高死亡質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝目標(biāo)。PCAS-9中行為維度得分較高，表明晚期中青年癌癥病人對(duì)安寧療護(hù)有迫切的需求。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)秉持對(duì)病人全程照護(hù)的理念，緩解生理痛苦，維護(hù)生命尊嚴(yán)，通過(guò)評(píng)估病情、溝通等方式動(dòng)態(tài)評(píng)估病人安寧療護(hù)需求。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視針對(duì)病人的死亡教育，同時(shí)通過(guò)書(shū)籍、網(wǎng)絡(luò)等方式加大安寧療護(hù)的宣傳力度，糾正守舊觀念，樹(shù)立正確生死觀。醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)重視病人的癥狀管理，提供精準(zhǔn)護(hù)理、安全護(hù)理等，指導(dǎo)家屬基本生活照護(hù)，減輕病人心理負(fù)擔(dān)。

3.2 晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度的影響因素

3.2.1 文化程度

本研究結(jié)果顯示，相較于文化程度較低的病人，文化程度較高的晚期中青年癌癥病人對(duì)安寧療護(hù)持有更積極樂(lè)觀的態(tài)度，與孫佳樂(lè)等[9,25]研究結(jié)果一致。文化程度較低的病人，常缺乏廣泛的信息搜集途徑和社會(huì)支持系統(tǒng)，對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)不足，擔(dān)心安寧療護(hù)會(huì)造成額外經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次，文化程度較低的病人對(duì)追求內(nèi)心安寧的需求較低[26]，對(duì)安寧療護(hù)持有質(zhì)疑態(tài)度。而文化程度較高病人可能有較強(qiáng)的接受新事物、新觀念的能力，因而擁有更為豁達(dá)的生死觀，對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度更為積極。因此，建議醫(yī)護(hù)人員采用通俗易懂的語(yǔ)言，并結(jié)合視頻、圖畫(huà)等多種形式加強(qiáng)健康宣教，幫助病人了解安寧療護(hù)知識(shí)；同時(shí)開(kāi)展同伴教育，鼓勵(lì)病人與有相似經(jīng)歷的病人進(jìn)行交流，幫助病人尋求情感、信息支持，提高對(duì)安寧療護(hù)的接受度。

3.2.2 焦慮、抑郁

本研究結(jié)果顯示，存在焦慮、抑郁的晚期中青年癌癥病人易對(duì)安寧療護(hù)持質(zhì)疑態(tài)度，與Coelho 等[27]研究結(jié)果一致。焦慮、抑郁的病人通常死亡恐懼和死亡焦慮并存，表現(xiàn)為病人常否認(rèn)生命即將終結(jié)的事實(shí)和流露對(duì)生命眷戀的悲傷、不舍等情緒，病人認(rèn)為安寧療護(hù)就是無(wú)效、放棄、瀕死等，對(duì)安寧療護(hù)持有質(zhì)疑態(tài)度。存在焦慮、抑郁的病人存在更多的未滿足需求，這些病人通常對(duì)軀體癥狀、家庭生活、人生價(jià)值、靈性等方面需求不高，而更多的是需要情感表述[28]。也有研究表明，焦慮、抑郁的病人神經(jīng)遞質(zhì)活動(dòng)水平較高，對(duì)軀體不適的感覺(jué)和疾病相關(guān)信息更加敏感[29]。而安寧療護(hù)可以改善病人生理癥狀，提高病人認(rèn)知功能，提高其生活質(zhì)量[30]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)病人心理狀態(tài)的評(píng)估，早期識(shí)別焦慮、抑郁情緒；還應(yīng)給予病人正念減壓療法、意義療法、敘事護(hù)理等護(hù)理干預(yù)，幫助病人探索生命的意義，在自我、疾病和治療之間找到平衡，緩解病人焦慮、抑郁情緒，提高生活質(zhì)量。

3.2.3 預(yù)立遺囑

預(yù)立遺囑作為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的組成部分，也是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，包括疾病終末期病人基于自身價(jià)值觀以口頭或文書(shū)等形式表達(dá)心愿、財(cái)產(chǎn)分配、治療意愿等。本研究顯示，預(yù)立遺囑的病人易對(duì)安寧療護(hù)持積極樂(lè)觀的態(tài)度，與王麗英等[31]研究結(jié)果一致。主動(dòng)參與預(yù)立遺囑話題的病人通常更容易表達(dá)自身醫(yī)療意愿，分享個(gè)人價(jià)值觀，有較強(qiáng)的決策信心與能力，當(dāng)任何治療都無(wú)法達(dá)到預(yù)期健康狀態(tài)時(shí)，更傾向于從延長(zhǎng)生存時(shí)間向提高生活質(zhì)量、維護(hù)生命尊嚴(yán)轉(zhuǎn)變。此外，預(yù)立遺囑的病人更容易以平和、安定的心態(tài)接受死亡，在內(nèi)心平靜和生命尊嚴(yán)間尋找快樂(lè)，跟隨心靈指引探索人生的意義。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該推廣以家庭為中心的溝通模式，鼓勵(lì)病人與家屬共同制定遺囑，減輕病人心理壓力；醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)該采用折紙游戲、棋牌游戲等病人易接受形式提高病人預(yù)立遺囑的參與度，緩解病人及家屬擔(dān)憂、恐懼的情緒。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)晚期中青年癌癥病人對(duì)安寧療護(hù)持有質(zhì)疑態(tài)度，文化水平、焦慮及抑郁、預(yù)立遺囑是影響中青年癌癥病人安寧療護(hù)態(tài)度的主要因素。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制定適合的護(hù)理干預(yù)措施，如安心卡、電子學(xué)習(xí)游戲等游戲化的干預(yù)方式，使病人在輕松的氛圍下表達(dá)臨終問(wèn)題，探討生命的價(jià)值；此外，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)結(jié)合多媒體方式如宣傳視頻、公益廣告等對(duì)病人開(kāi)展死亡教育，使病人積極面對(duì)死亡，提高病人對(duì)安寧療護(hù)的接受度。但本研究?jī)H在大連市1 所三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，樣本量較小，其安寧療護(hù)態(tài)度得分不能代表晚期中青年癌癥病人這一群體。建議未來(lái)研究者開(kāi)展大樣本、多中心的橫斷面調(diào)查研究，進(jìn)一步驗(yàn)證本研究的結(jié)果，并以此為依據(jù)設(shè)計(jì)提高晚期中青年癌癥病人安寧療護(hù)參與度的干預(yù)方案，緩解病人軀體癥狀和面對(duì)死亡的恐懼情緒，改善病人生活質(zhì)量。