安寧療護實踐倫理困境研究進展

楊雪梅，陳 英，熊每珠，梁 湘

1.廣西醫(yī)科大學(xué)，廣西 530021；2.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院

人口老齡化、癌癥以及各類慢性病患病人數(shù)逐年上升，醫(yī)療技術(shù)水平的不斷發(fā)展延長了病人生存時間，使安寧療護的需求增多[1]。安寧療護是指為疾病終末期或老年病人在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴的離世[2]。Muldrew等[3]研究發(fā)現(xiàn)，護士在安寧療護實施過程中陷入倫理困境而不知如何處理。Mehlis 等[4]研究結(jié)果顯示，照顧晚期癌癥病人的大多數(shù)醫(yī)護人員在治療受限的情況下都會經(jīng)歷道德困境，護士的道德痛苦強度更高，可能與護士與病人接觸時間更多、同情臨終病人的需求未能滿足而經(jīng)歷道德痛苦，陷入倫理困境有關(guān)。臨終病人安寧療護實踐過程中的倫理困境制約了安寧療護的發(fā)展，對臨終病人臨終照護產(chǎn)生不利影響，同時對提供臨終照護的醫(yī)療工作者產(chǎn)生心理負擔(dān)。

1 安寧療護實踐倫理困境的概念

Wilkinson[5]將倫理困境定義為：違背個人意志采取的倫理決策時所經(jīng)歷的負性情緒。Varcoe 等[6]將倫理困境焦點從個人的規(guī)范轉(zhuǎn)移到更專業(yè)的規(guī)范，并將倫理困境描述為：在按照公認的專業(yè)價值觀和標準進行實踐時作為道德代理人受到嚴重損害的經(jīng)歷。多年來，均有針對倫理困境的特征和影響因素進行的研究，該概念適用于不同行動背景下的醫(yī)療體系專業(yè)人員。在倫理困境中，護士知道采取道德上正確的行動，但制度結(jié)構(gòu)和病人及其家屬與其他同事的分歧會阻礙護士采取道德上正確決策。面對阻礙時未能采取道德上正確行動的護士除了最初的痛苦外，還可能有反應(yīng)性痛苦[7]。目前關(guān)于倫理困境的概念尚未統(tǒng)一，但相同的是，安寧療護倫理困境是指醫(yī)療專業(yè)人員在給臨終病人實施安寧療護過程中因病人或者家屬及制度等因素采取違背個人意愿的決策，陷入兩難境地的情況。

2 安寧療護實踐倫理困境現(xiàn)狀

安寧療護實踐倫理困境的爭論主要圍繞在臨終期病人的治療以及搶救等方面，如是否應(yīng)該給臨終病人使用抗生素、停用心室輔助裝置、臨床輔助營養(yǎng)以及心搏驟停病人是否應(yīng)進行心肺復(fù)蘇等。關(guān)于是否給臨終病人生命營養(yǎng)支持一直存在爭議，由于文化差異以及病人家庭認知導(dǎo)致家屬認為不給予營養(yǎng)支持會使病人缺乏營養(yǎng)而非疾病導(dǎo)致的死亡，但臨床營養(yǎng)支持已被證實會增加誤吸、壓力性損傷以及不適，風(fēng)險和負擔(dān)超過潛在的益處[8]。Chargot 等[9]認為，病人自愿停止飲食是一種和平舒適的死亡，如果能夠提供足夠的姑息治療，死于脫水或饑餓的絕癥病人并不會遭受痛苦。有學(xué)者認為，由停止飲食引發(fā)的口渴相當于干燥感，并非需要攝入液體，而這種干燥感可以通過口腔護理緩解[10]。傳統(tǒng)的醫(yī)療模式中秉承救死扶傷理念，盡全力救治病人，在疾病終末期病人出現(xiàn)感染時是否應(yīng)該放棄抗生素治療也備受爭議。Vaughan 等[11]認為抗菌藥物的使用可能引發(fā)繼發(fā)感染，增加病人不適以及經(jīng)濟負擔(dān)，延長死亡過程因而增加臨終病人痛苦。Barlam等[12]認為疾病終末期病人使用抗生素會對醫(yī)保系統(tǒng)產(chǎn)生負面影響，因積極抗感染治療而錯失了其他更為舒適的措施。Broom 等[13]認為，臨終病人使用抗生素是非常主觀且徒勞的，臨床醫(yī)生應(yīng)該重點關(guān)注臨終病人臨終關(guān)懷質(zhì)量。有證據(jù)表明，臨床醫(yī)生面臨的挑戰(zhàn)是平衡癥狀緩解和潛在延長死亡過程[14]。心臟疾病的病人可以使用植入式心臟復(fù)律除顫器或心室輔助裝置維持心臟功能，同時這會導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，并且在生命末期遭受更多的痛苦。Steiner 等[15]認為當負擔(dān)大于收益的時候應(yīng)選擇停用裝備。而臨終病人是否該搶救存在爭議，家屬可能希望延長病人生命，而不遵從備受病痛折磨的臨終期病人的意愿而選擇搶救，但此時的搶救是無效的。在臨終關(guān)懷偏好的研究中，被研究者認為如果得知自己即將死亡，不希望進行心肺復(fù)蘇[16]。

3 安寧療護實踐倫理困境的影響因素

3.1 傳統(tǒng)醫(yī)療模式與安寧療護理念的沖突

傳統(tǒng)的醫(yī)療理念下醫(yī)生更習(xí)慣于延長病人生命，而對病人臨終期生存質(zhì)量考慮較少。Chen-Scarabelli等[17]研究結(jié)果顯示，醫(yī)生面臨著撤回維持生命治療措施的道德倫理困境，有些病人家屬會錯誤地認為停用設(shè)備視為醫(yī)生治療不盡力，盡管已知不進行復(fù)蘇的預(yù)先指示，但在病人發(fā)生心室纖顫時醫(yī)生仍進行復(fù)蘇。McIlvennan 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，照護者在停用維持心臟功能的左心室輔助裝置之后有焦慮、恐懼、困惑和對生命終結(jié)的遺棄感，認為關(guān)掉臨終期病人左心室輔助裝置不合適，而且醫(yī)護人員在停用左心室輔助裝置上同樣存在分歧與困惑。而Dorji 等[19]認為，當病人接近生命終結(jié)時，沒有必要通過過多干預(yù)過度補償，對于臨終者而言，無條件的慈愛和關(guān)懷態(tài)度是最重要的。

3.2 傳統(tǒng)觀念的制約以及對安寧療護認識不足

傳統(tǒng)生死觀重視生命的留存時間而忽略質(zhì)量，這與安寧療護的理念不一致。而因?qū)Π矊幆熥o認知的局限性會導(dǎo)致部分人認為姑息治療等同于安樂死。安樂死和輔助自殺和輔助死亡有著密切關(guān)系，但理解上，與姑息治療又有著模糊的關(guān)系，而且很少會被認為是姑息治療的一部分[20]。但在安樂死非法的國家被視為是互相對立的[21]。鄭欣瑜等[22]對969 名廣州市居民的調(diào)查顯示，居民對安寧療護認知不足，對死亡比較恐懼。許麗杰等[23]對 279 名社區(qū)居民的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，社區(qū)居民對談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題有逃避傾向。

3.3 資源不足

Chih 等[24]對9 個有代表性的姑息照護單位醫(yī)護人員研究發(fā)現(xiàn)，最突出的倫理困境是人口老齡化導(dǎo)致安寧療護需求增大而醫(yī)療資源不足的現(xiàn)狀。即使在最好的情況下，姑息治療服務(wù)也資源不足，提供安全有效的姑息治療變得尤為重要和困難[25-27]。安寧療護缺少單獨的收費項目，部分收費項目價格與成本存在較大差距，與醫(yī)護人員勞動付出不成比例，從業(yè)者待遇低，工作量大，導(dǎo)致從業(yè)意愿不強[28]。同時，資金不足也是制約安寧療護發(fā)展的一個因素[29]。

4 改善安寧療護實踐倫理困境的對策

4.1 完善安寧療護服務(wù)體系及相關(guān)法規(guī)

安寧療護發(fā)展緩慢，我國相關(guān)法律法規(guī)尚不完善，安寧療護從業(yè)者水平也不甚相同。立法機關(guān)應(yīng)盡快出臺姑息治療相關(guān)的法律法規(guī)，同時設(shè)立專門的管理機構(gòu)，組織協(xié)調(diào)醫(yī)療、人事、財政等相關(guān)部門[30]。加強安寧療護專業(yè)人員相關(guān)知識培訓(xùn)，提高安寧療護服務(wù)水平，以期更好地服務(wù)病人。完善姑息治療的政策支持，對姑息治療積極推廣宣傳，針對不同人群靈活選擇宣傳方式[31]。

4.2 開展死亡教育，樹立科學(xué)生死觀

受傳統(tǒng)文化理念的影響，我國死亡教育認知水平較低，開展相關(guān)教育較少。針對老齡化日趨嚴峻的社會現(xiàn)實，相關(guān)機構(gòu)、社會團體組織開展有針對性的死亡教育，使居民逐步接受死亡，建立客觀、正向的死亡觀，從而積極從容應(yīng)對死亡[23]。應(yīng)開展多渠道的生死教育，利用網(wǎng)絡(luò)平臺根據(jù)不同人群特征針對性宣傳相關(guān)科普知識，從而使臨終病人從容面對死亡并提高死亡質(zhì)量。幫助病人保持樂觀的心態(tài)，積極配合治療，對他們所患疾病進行相關(guān)知識的講解，還要對臨終關(guān)懷的理念、患病后的心理變化、死亡的相關(guān)知識進行普及[32]。同時，醫(yī)護人員培訓(xùn)能夠減少安寧療護實踐中的倫理困境，使醫(yī)護人員在活動中感到更舒適[33]。

4.3 加大安寧療護支持力度

安寧療護提供的是全人照護，安寧療護從業(yè)者要承擔(dān)比平時更繁重的工作量。Herbst 等[34]針對兒科醫(yī)生及實習(xí)醫(yī)生的研究結(jié)果顯示，提供倫理相關(guān)課程的學(xué)習(xí)，能夠提高學(xué)員對臨終關(guān)懷和道德沖突的舒適度，對自我評分有所提高，可以提高安寧療護從業(yè)者心理韌性。目前，我國尚未有安寧療護統(tǒng)一的收費項目，相關(guān)部門應(yīng)落實安寧療護的收費標準，使安寧療護從業(yè)者勞有所得，調(diào)配人員填補安寧療護從業(yè)人員不足的現(xiàn)狀，減輕人力緊張的局面。但僅靠政府財政撥款不足以支撐安寧療護的發(fā)展，應(yīng)發(fā)起社會籌款及發(fā)動更多志愿者加入，為安寧療護提供更多資金以及人力支持。

5 小結(jié)

安寧療護實踐過程中倫理困境普遍存在，它會嚴重影響從業(yè)者的身心健康，使從業(yè)者對工作滿意度下降，離職意愿增強。因此，安寧療護倫理困境應(yīng)引起醫(yī)療機構(gòu)管理者的充分重視，應(yīng)正確認識、應(yīng)對安寧療護倫理困境。目前，我國針對安寧療護倫理困境的研究還在起步階段，針對安寧療護倫理困境的評估工具較少。未來應(yīng)制定針對安寧療護倫理困境的相關(guān)教育計劃，將其作為預(yù)防和減少安寧療護倫理困境的有效措施。