劉麗峰,崔 嘉,張方圓 ,孫景蝦,孫瀟楠,王 嵐
1.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院,國家惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心,天津市腫瘤防治重點實驗室,天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心,天津 300060;2.天津醫(yī)科大學護理學院
國際癌癥研究機構(gòu)(International Agency for Research on Cancer,IARC)最新統(tǒng)計顯示,2020年全球惡性肺部腫瘤新發(fā)病例220萬例,約占全球癌癥新發(fā)病例的11.4%[1],外科手術(shù)聯(lián)合放療/化療、免疫治療及靶向治療等是其主要治療手段[2-3]。然而由于治療方式的多樣化,遠期治療效果不確定性,手術(shù)與非手術(shù)治療之間、生存時間與生活質(zhì)量之間的權(quán)衡等多方面因素導致決策過程更加復雜[4]。在此過程中,病人是最直接的利益相關(guān)者,由醫(yī)護人員根據(jù)自身專業(yè)知識及工作經(jīng)驗為病人做出的治療選擇未必最佳,這其中存在忽略病人決策偏好、決策沖突及決策矛盾等不足之處[5-6]。隨著病人社會期望值的不斷提升,醫(yī)療決策實踐也發(fā)生了思想上的轉(zhuǎn)變,臨床決策已逐漸由傳統(tǒng)的家長式?jīng)Q策(paternalistic decision making,PDM)和知情決策(informed decision making,IDM),向共享決策(shared decision making,SDM)模式轉(zhuǎn)變[7]。SDM模式作為“以病人為中心”醫(yī)療理念的延伸,能夠使病人參與到自身疾病的治療決策中,增加對疾病知識及治療方式的理解,同時對治療結(jié)果形成合理預(yù)期,從而提升其治療依從性和滿意度,提高決策質(zhì)量[8-11]。近年來,國內(nèi)外學者對肺部腫瘤病人的臨床治療護理決策現(xiàn)狀進行了調(diào)查[12-15],這些調(diào)查分析主要針對晚期或姑息治療病人展開,而關(guān)于早中期肺部腫瘤病人的術(shù)前決策情況研究較少[16]。因此,本研究通過調(diào)查肺部腫瘤病人術(shù)前決策傾向及決策沖突的現(xiàn)狀及其影響因素,以期為醫(yī)護人員提供對應(yīng)的決策支持提供依據(jù),同時為今后相關(guān)決策輔助工具的構(gòu)建奠定基礎(chǔ)?,F(xiàn)報道如下。
采用便利抽樣的方法,選取天津市某三級甲等醫(yī)院2022年8月—11月肺部腫瘤科收治的200例病人作為研究對象進行橫斷面調(diào)查。納入標準:1)年齡≥18歲;2)意識清楚,無語言交流及讀寫障礙;3)接受肺部腫瘤外科手術(shù)治療;4)病人自愿參與且簽署知情同意書。排除標準:1)因身體虛弱而無法完成問卷調(diào)查;2)存在待解決的醫(yī)療糾紛。本研究通過我院醫(yī)學倫理委員會審批(審批號:bc2022185)。
1.2.1 一般資料調(diào)查表
該調(diào)查表由研究者自行設(shè)計,內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、在職情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、家庭居住地、醫(yī)保類型、醫(yī)療負擔情況、合并慢性病數(shù)量、對疾病了解程度等。
1.2.2 決策傾向量表(Control Preferences Scale,CPS)
CPS由加拿大學者Degner等[17]編制,用于評價病人參與醫(yī)療決策態(tài)度及實際參與情況,量表包含治療決策參與偏好及實際治療決策參與程度2個維度,每個維度由A~E共5個選項組成,其中選A或B為主動決策,選C為共享決策,選D或E為被動決策。DPS具有良好的臨床相關(guān)性和信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.50~0.91,內(nèi)容效度為0.87[18]。徐小琳[19]于2010年漢化該量表并檢驗其信效度,結(jié)果顯示中文版DPS具有良好的重測信度,Pearson相關(guān)系數(shù)為0.856。
1.2.3 決策沖突量表(Decisional Conflict Scale,DCS)
DCS也稱決策困境量表,該量表由加拿大學者O′connor等[20]開發(fā),用于評估病人在面對多種治療方式時的不確定性。經(jīng)我國李玉[21]漢化形成中文版DCS,包含信息與價值觀、決策支持與決策有效性、決策不確定性3個維度,共16個條目,采用Likert 5級評分法(非常同意計0分,非常不同意計4分)。計算時將所得總分進行標準化處理,即總條目得分/16×25,總分為0~100分,得分越低表明決策沖突水平越低??偡?25.0分提示病人不存在決策沖突,25.0~37.5分表示決策沖突處于中等水平,>37.5分表明決策沖突水平高。漢化后的量表Cronbach′s α系數(shù)為0.897。
調(diào)查前由經(jīng)過同質(zhì)化培訓的研究人員向病人及其家屬說明研究的目的及意義,征得同意且簽署知情同意書后發(fā)放問卷,研究人員使用統(tǒng)一指導語指導病人完成問卷填寫,并及時解答病人的疑惑。問卷采用匿名方式填寫,完成后當場回收并檢查填寫質(zhì)量,對不完整的問卷及時補全。本研究共發(fā)放問卷200份,回收有效問卷200份,有效回收率為100%。
200例肺部腫瘤手術(shù)病人年齡25~83(58.28±10.80)歲,其他資料見表1。
表1 研究對象的一般資料(n=200)
研究結(jié)果顯示,肺部腫瘤病人術(shù)前決策期望以共享決策為主(51.0%),而臨床實際參與方式主要為被動決策(59.5%),決策期望與實際決策參與一致的病人有128例(64.0%),一致性系數(shù)Kappa值為0.386(P<0.01),表明肺部腫瘤手術(shù)病人的決策期望與實際參與程度的一致性差異有統(tǒng)計學意義。見表2。
表2 肺部腫瘤病人術(shù)前CPS情況比較(n=200) 單位:例(%)
肺部腫瘤病人術(shù)前DCS總分及各維度得分見表3。有107例(53.5%)病人存在決策沖突,其中有65例DCS總分為25.0~37.5分,呈現(xiàn)中等決策沖突;有42例得分>37.5分,為高決策沖突。
表3 肺部腫瘤病人術(shù)前DCS得分 單位:分
單因素分析結(jié)果顯示,不同性別、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療負擔情況、醫(yī)保類型、家庭居住地、合并慢性病數(shù)量以及對疾病了解程度的肺部腫瘤病人治療決策沖突比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表4。
表4 不同特征的肺部腫瘤病人術(shù)前DCS得分情況比較(n=200) 單位:例
以肺部腫瘤手術(shù)病人存在決策沖突情況為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的因素作為自變量,進行Logistic回歸分析,自變量賦值情況見表5。結(jié)果顯示,醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量和對疾病了解程度進入了回歸方程,說明肺部腫瘤手術(shù)病人的醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量及其對疾病了解程度是產(chǎn)生治療決策沖突的影響因素(P<0.05)。見表6。
表5 自變量賦值情況
表6 肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突影響因素的Logistic回歸分析
本研究結(jié)果顯示,51.0%的病人傾向于與醫(yī)生共享決策,但在臨床實際參與中,有59.5%的病人為被動決策,一致性系數(shù)Kappa值為0.386(<0.4),即決策期望與實際參與程度不一致,這與張金娜等[16]的研究結(jié)果相似。提示50%以上病人愿意與主診醫(yī)生分享個人決策偏好,并希望共同做出相關(guān)治療決定,但在實際決策參與過程中的積極性有限。而在128例決策期望與實際參與一致的病人中,二者均為被動決策仍占多數(shù)(69例)。分析其原因為:病人是治療過程最直接的利益關(guān)切者,承載了疾病帶來的身體痛苦和精神壓力,期望通過與醫(yī)護人員溝通來尋求更專業(yè)的建議,從而做出最合適的治療決策,取得最大程度的臨床獲益。但由于肺部腫瘤治療的復雜性、術(shù)式選擇的專業(yè)性、預(yù)后及遠期效果的不確定性等因素,不可避免地存在醫(yī)患雙方信息不對等,且多數(shù)病人難以在短時間內(nèi)理解相關(guān)專業(yè)信息,無法做出準確的判斷或害怕承擔決策的后果,因而迫使其在實際臨床參與過程中放棄自主決策。而且,受傳統(tǒng)PDM和IDM影響加之治療的緊迫性,也常使醫(yī)方將病人的自主決策權(quán)讓位于醫(yī)療需要,醫(yī)生在治療決策中占主導地位[4]。此外,本研究還發(fā)現(xiàn)有39%的病人傾向于依賴醫(yī)生做出治療決策,而一項來自荷蘭的臨床研究顯示[22],只有12%的早期非小細胞肺癌病人認為應(yīng)由醫(yī)生單方面做出相關(guān)治療決策,85%的病人傾向與醫(yī)生共同做出決策。這可能與不同國家或地區(qū)間的文化背景、社會經(jīng)濟、醫(yī)療理念和醫(yī)療環(huán)境等的不同有關(guān),歐美等國家的醫(yī)療界及學術(shù)界早在20世紀末,就已將病人在醫(yī)護決策中的參與程度作為衡量醫(yī)護質(zhì)量的一項重要參考指標[23]。隨著近年來醫(yī)療觀念的逐漸轉(zhuǎn)變,共享決策越來越受到我國臨床工作者的重視[10],張雅芝等[8]研究發(fā)現(xiàn),76.1%的癌癥病人有參與治療決策的意愿,且74.7%實際參與了決策,同時該報道還指出,不同地區(qū)的醫(yī)療機構(gòu)需加強交流合作,借鑒成功范例的經(jīng)驗,構(gòu)建合適本地區(qū)的共享決策輔助系統(tǒng)。
本研究結(jié)果顯示,肺部腫瘤病人術(shù)前DCS總分為(28.76±9.61)分,其中有53.5%(107/200)的病人存在決策沖突,且21.0%(42/200)的病人存在高決策沖突,表明肺部腫瘤病人術(shù)前決策沖突整體水平比較高,其現(xiàn)狀亟須改善。由于肺部腫瘤術(shù)前決策本身屬于風險決策,即任何治療方案或手術(shù)方式都可能存在遠期治療效果及生存質(zhì)量的不確定性[24],此外,我國現(xiàn)有的決策現(xiàn)狀調(diào)查、決策輔助工具開發(fā)多關(guān)注于慢性病領(lǐng)域[25],而醫(yī)護工作者對于早期肺部腫瘤病人術(shù)前決策的相關(guān)研究較少,且未引起足夠重視,未能及時開展有效的干預(yù)措施,因而導致病人產(chǎn)生較高水平的治療決策沖突。由表3可知,決策不確定性維度的條目均分最高,說明病人對自身決策環(huán)境、決策效能及面臨選擇的不確定感較高。其原因可能是:肺部腫瘤的科普力度相較于糖尿病、高血壓等慢性疾病有所欠缺,且術(shù)前健康教育內(nèi)容及其質(zhì)量評價體系尚在研究中,暫未形成統(tǒng)一標準,加之繁忙的臨床工作使醫(yī)護人員病人的醫(yī)療溝通時長不足,致使病人對疾病的知識欠缺[16];另一方面,對于早期肺部腫瘤的治療方式存在個體差異,腫物類型、病理分期等只能由醫(yī)生根據(jù)臨床經(jīng)驗進行初步判斷,病人對手術(shù)后可能出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥與“帶瘤生存”導致病情進展之前的權(quán)衡,一時難以做出抉擇,造成決策沖突。研究表明,決策沖突會降低肺癌病人與健康相關(guān)的生活質(zhì)量,引起病人產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒,甚至導致決策后悔[26-27]。因此,醫(yī)護人員應(yīng)重視決策沖突對肺部腫瘤病人的不利影響,加強對疾病知識和治療方案的宣教,鼓勵病人參與治療決策,并做好對病人決策能力的評估。對于決策自我效能感低或無決策能力的病人,發(fā)揮家屬在治療決策中的作用[28]。
3.3.1 醫(yī)保類型
本研究顯示,醫(yī)保類型是肺部腫瘤手術(shù)病人產(chǎn)生決策沖突的影響因素。醫(yī)保類型反映了治療過程中的費用支出情況,肺部腫瘤手術(shù)治療費用高,術(shù)后復查、用藥、康復或二次手術(shù)費用等都是導致病人決策困境的因素。另外受個體差異影響,肺部腫瘤手術(shù)風險較難量化,其治療獲益與經(jīng)濟投入并無直接相關(guān)性,這也是造成病人決策不確定感的原因。對于醫(yī)保水平低的病人往往更關(guān)注治療方案是否增加自己的醫(yī)療支出,超出醫(yī)保擔負比例,加重經(jīng)濟負擔,從而使其決策自我效能降低,失去自我決策信心[29]。因此,醫(yī)護人員需對醫(yī)保水平低、經(jīng)濟條件差的病人的心理狀況加以關(guān)注,并及時進行心理疏導。同時各級部門需從醫(yī)保體系入手,進一步優(yōu)化醫(yī)療支出,從經(jīng)濟角度改善該類病人的術(shù)前決策沖突。
3.3.2 合并慢性病數(shù)量
本研究顯示,合并慢性病數(shù)量是病人產(chǎn)生決策沖突的影響因素,合并慢性病數(shù)量越多則越容易產(chǎn)生決策沖突。這可能是因為合并慢性病多的病人進行治療決策時,需要更多的信息支持,包括手術(shù)的必要性、自身合并癥對預(yù)后的影響等。而且合并慢性病數(shù)量的增多使病人的精神狀態(tài)及生活質(zhì)量更差,病人擔心決策結(jié)果會對機體產(chǎn)生不利影響,因而加重決策沖突水平。提示醫(yī)護工作者應(yīng)充分了解病人的既往病史,評估病人的治療需求,就合并癥與治療及預(yù)后的關(guān)系進行解釋,消除病人的疑慮。
3.3.3 對疾病了解程度
本研究顯示,病人對疾病的了解程度是產(chǎn)生決策沖突的影響因素,即對疾病有較好知識儲備的病人決策沖突水平低。根據(jù)知信行理論,知識是病人做出治療決策的基石,充足的知識儲備使病人的理解能力更強,與醫(yī)護人員的溝通交流也更為有效,進而能夠更好地理解不同治療方案的優(yōu)劣勢,提升決策能力,降低決策沖突[30]。另有研究表明,病人認為決策參與的促進因素包括:向病人傳遞參與治療決策的基本原理、解釋癌癥復發(fā)的風險、解釋各種治療方案、增強病人對信息的理解、為治療決策提供時間、提供治療建議、讓病人感覺舒服等7個方面[31],這其中有6個方面與疾病知識有關(guān),說明疾病知識的掌握與病人的治療決策參與息息相關(guān)。盡管也有文獻提出,提高對疾病或治療相關(guān)知識的了解程度并不一定轉(zhuǎn)化為病人積極參與肺癌治療決策的態(tài)度和行為[27]。因此,通過多種形式的入院宣教或基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的院前健康教育模式,提升肺部腫瘤的相關(guān)知識儲備,增強病人對疾病了解程度,是提高其決策參與程度和決策滿意度的重要手段,同時未來的研究有必要確定合適的共享決策輔助工具在肺部腫瘤治療領(lǐng)域進行臨床實踐[32]。
本研究結(jié)果表明,肺部腫瘤病人術(shù)前決策傾向與實際參與存在差異,且決策沖突水平較高,且受醫(yī)保類型、合并慢性病數(shù)量、對疾病了解程度等因素影響。醫(yī)護人員應(yīng)重視術(shù)前對病人決策能力的評估,尊重其決策傾向,同時通過構(gòu)建合適的決策輔助工具,為病人提供決策支持,提高其決策滿意度。本研究樣本來自于同一所中心且樣本量較小,并且在問卷填寫過程中可能存在混雜因素的影響,從而造成一定的偏倚。今后可采取質(zhì)性研究方法探究肺部腫瘤病人在術(shù)前決策過程中的真實體驗,還可開展多中心大樣本的臨床調(diào)查,深入了解該類疾病人群的決策沖突情況。