糖尿病足病人自我管理支持需求的質(zhì)性研究

李夢文,魏夢瑤,李秋萍,韓斌如*

1.陜西省人民醫(yī)院,陜西 710068;2.首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院

糖尿病足(diabetic foot,DF)是糖尿病嚴(yán)重的并發(fā)癥之一,目前全球約1.2億糖尿病病人[1],患病率為6.3%[2]。對(duì)我國住院病人進(jìn)行慢性創(chuàng)面情況調(diào)查顯示DF病人占慢性皮膚潰瘍發(fā)生的33.6%,位居慢性難愈性潰瘍首位[3]。DF的發(fā)生不僅導(dǎo)致病人疼痛、活動(dòng)受限及生活質(zhì)量下降,同時(shí)極大地增加了病人的截肢率,給病人、家庭及社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)[4]。美國糖尿病協(xié)會(huì)(American Diabetes Association,ADA)指出,通過正確的防控措施至少能預(yù)防50%以上糖尿病相關(guān)的截肢[5],由此可見,DF的早期預(yù)防及護(hù)理至關(guān)重要。一項(xiàng)納入我國144所醫(yī)院5 961例DF病人的研究顯示[6],約50%以上的DF病人足部自護(hù)行為總體水平較差,甚至高達(dá)80%的病人不了解DF[7],更不知如何進(jìn)行日常足部護(hù)理。既往研究中不少學(xué)者采用定量研究方法[8-10]去探究DF病人居家自我管理現(xiàn)狀和需求,但缺乏從病人自身的角度深層次探討在疾病進(jìn)展的過程中病人內(nèi)心深處存在的需求以及各需求間可能互相關(guān)聯(lián)的因素。因此,本研究通過對(duì)DF病人的深度訪談,從個(gè)人、家庭、醫(yī)護(hù)人員等方面綜合探討并了解其對(duì)應(yīng)的需求,旨在為病人制定針對(duì)性足部護(hù)理干預(yù)及管理教育工作的開展提供更加全面的分析和深層次的理解,為后續(xù)臨床干預(yù)試驗(yàn)的制定提供理論依據(jù)和參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2021年8月—10月在我院外科門診和傷口造口護(hù)理門診就診的DF病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲;2)符合世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)1999年糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)并經(jīng)二級(jí)甲等及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診的糖尿病病人;3)確診DF時(shí)間≥1個(gè)月;4)認(rèn)知正常,具有良好的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn):1)心、肝、腎功能嚴(yán)重?fù)p害者;2)有嚴(yán)重糖尿病合并癥者;3)已行大截肢(踝以上截肢)者;4)由其他原因所致的周圍神經(jīng)病變和下肢動(dòng)脈病變者。同時(shí)本研究按照公平公正,資料保密原則,所有病人均簽署知情同意書,自愿參加。訪談例數(shù)以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn),即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù),且分析時(shí)不再有新的、重要的主題呈現(xiàn)。最終納入訪談對(duì)象11例,男7例,女4例,年齡為46～70歲,患糖尿病確診時(shí)間為8～40年,DF時(shí)間為1個(gè)月至2年。訪談總時(shí)長為106.49 min,總字?jǐn)?shù)為29 917個(gè)字。研究對(duì)象一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

本研究在回顧相關(guān)文獻(xiàn)及咨詢2名DF專家基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱。采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料。正式訪談前,預(yù)訪談2例病人并根據(jù)訪談結(jié)果修訂訪談提綱。訪談提綱為:1)您通常在哪里進(jìn)行DF治療/護(hù)理(您的體驗(yàn)是怎么樣)?2)您在治療DF的過程中有什么需求嗎?3)有哪些方面阻礙了您進(jìn)行DF治療/護(hù)理呢?4)您覺得在接受治療DF的過程中有什么困難是您難以克服的嗎(遇到的最大的困難是什么呢)? 5)關(guān)于DF您還有什么想和我聊的嗎?

1.2.2 資料收集與質(zhì)量控制

1)確保研究對(duì)象的代表性,選擇具有不同年齡、性別、患病時(shí)間等的病人,從而最大限度地獲取所需要的信息。2)增加信任度,本研究中的研究者均為在DF門診輪轉(zhuǎn)過3個(gè)月或4個(gè)月的護(hù)理碩士研究生,且接受過質(zhì)性研究系統(tǒng)課程的培訓(xùn),能夠熟練運(yùn)用訪談技巧與方法。3)訪談地點(diǎn)選擇安靜且遠(yuǎn)離就診區(qū)的會(huì)議室進(jìn)行訪談,訪談時(shí)間避免訪談對(duì)象疲勞、情緒煩躁的時(shí)間段,以保證訪談對(duì)象自然、準(zhǔn)確地表達(dá)內(nèi)心的真實(shí)感受。4)訪談時(shí)采用錄音和筆記相結(jié)合的方式記錄訪談過程,并注意觀察訪談對(duì)象的面容表情、肢體語言等的變化,訪談時(shí)較有彈性,不隨意打斷病人思緒。5)在訪談前向訪談對(duì)象解釋在訪談過程中其可以隨時(shí)退出,不會(huì)對(duì)其治療或護(hù)理造成任何影響,并承諾所有資料僅用于本研究,不作他用。6)為保證資料透明度及真實(shí)性,研究者將轉(zhuǎn)錄后的文本返還給受訪者進(jìn)行求證,確認(rèn)無誤后再進(jìn)行分析及提取。本研究全程遵循報(bào)告定性研究綜合標(biāo)準(zhǔn)(COREQ)指南進(jìn)行資料的收集、分析及報(bào)告。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,并結(jié)合現(xiàn)場筆記進(jìn)行標(biāo)記和歸檔。將轉(zhuǎn)錄稿錄入定性研究分析軟件Nvivo 11.0中進(jìn)行儲(chǔ)存和管理,以確保數(shù)據(jù)分析的完整性。為保護(hù)病人的個(gè)人隱私,采用匿名方式,以P1～P11代替。資料分析采取Colaizzi七步分析法,同一份資料由2名研究者分別進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析,撰寫反思日記,并不斷地將結(jié)果與原始資料進(jìn)行比較。研究者間有不同意見經(jīng)第3方詳細(xì)分析討論后進(jìn)行決議。

2 結(jié)果

2.1 個(gè)體自我管理需求

2.1.1 足部護(hù)理知識(shí)的需求

本研究有8/11(73%)的病人表示僅僅知道足部不能受傷,但足部功能鍛煉、自我檢測等方面的知識(shí)比較欠缺。P8:“要是護(hù)士能隨時(shí)跟我說說那個(gè)(足部傷口的)發(fā)展或者怎么樣的就好了。”P10:“我就知道足部不能過燙,不能硌著,所以說就要注意這些。”P11:“以前運(yùn)動(dòng)的時(shí)候腳劃了一塊皮,一開始就特別淺的一點(diǎn),就沒太在意,完了我就給它抹的點(diǎn)精油,然后傷口也長上了,想著是沒問題了,誰知道后來更嚴(yán)重了?！盤11:“我就知道不能燙腳,因?yàn)槲医憬闶亲鲎惘煹?說那些保養(yǎng)足部的藥都不燙,但我連這些都不泡的,就怕燙壞了”。

2.1.2 疾病自我管理的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示很難嚴(yán)格遵從醫(yī)生的診療要求,缺乏疾病自我管理能力。P8:“我覺得對(duì)我來說很困難就是,有時(shí)候測血糖測的不是很勤,就是沒法遵醫(yī)囑進(jìn)行這些治療來控制血糖。就是想起來了,或者覺得不對(duì)勁,我就給測一下(血糖)?！盤11:“因?yàn)槔鲜谴蛞葝u素,打了以后,2 h 測1次,血糖都在范圍之內(nèi),后來(因?yàn)樽瞿I臟透析)在機(jī)子上就沒法掌控了,因?yàn)橥肝鲋谐霈F(xiàn)低血糖的時(shí)候,醫(yī)生就會(huì)趕緊給推糖或者讓吃糖?！盤5:“足部知識(shí)也知道,就是因?yàn)?說白了,每個(gè)人能管住嘴,邁開腿很難”。

2.2 家庭支持與照顧者的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示由于病程較長,病情反復(fù)時(shí)常會(huì)產(chǎn)生悲觀、抑郁的情緒,加之身體不便,自理能力變差等需要家庭的支持和照顧。P1:“就是看病這個(gè)比較不方便,要讓家屬來陪著,因?yàn)槲易呗诽貏e慢,就是我干什么都得特別慢,那一上午沒準(zhǔn)都看不完病,真覺得自己很沒用。”P10:“唉,我自己站不住,倆腿一塊堵著,疼,我站不住我自己就做不了飯,就是家里人要伺候著我給我弄飯。”P10:“因?yàn)閽焯?hào)、繳費(fèi)真的太麻煩了,跑這跑那的話我不行,這都得我夫人跑,她就陪著我來,你說這也沒辦法。每次都要讓家人陪著干這干那,還要經(jīng)常安慰我,真的覺得自己比較麻煩,有時(shí)想想自己活著也很沒意思。”P11:“唉,天天有擦傷,磕磕碰碰的,因?yàn)橥饶_不利落,自個(gè)支著都能把自己栽進(jìn)去了,所以就天天讓家人幫忙處理,真沒辦法”。

2.3 醫(yī)療護(hù)理支持需求

2.3.1 專業(yè)診療護(hù)理技術(shù)的需求

本研究有11/11(100%)的病人希望醫(yī)院能夠提供專業(yè)化、可靠性的服務(wù),例如:在問及就診過程中病人的就醫(yī)體驗(yàn)是怎樣的問題時(shí)?P1:“我的體驗(yàn)?zāi)?從技術(shù)上來講,社區(qū)醫(yī)院不具備(好的技術(shù)),容易誤診,大醫(yī)院比較靠譜?！盤2:“還是要看?？?。就比如說你這醫(yī)院專門看這腳的,看多了大家就都會(huì)有一點(diǎn)常識(shí)化的東西了,但是社區(qū)全科他可能是看全的但是很雜了就不精了。”P4:“我們是從網(wǎng)上搜了說空軍和你這,就這2家醫(yī)院比較好一點(diǎn),權(quán)威啊?！盤9:“沒必要去社區(qū)醫(yī)院的,就必須到你們這個(gè)專業(yè)醫(yī)院來,我跟你說以前我這病也是不嚴(yán)重的,就是一個(gè)腳趾頭,開始是發(fā)炎,然后慢慢地在社區(qū)治,然后越治越嚴(yán)重。所以只要這個(gè)病情上升。就必須到你們這個(gè)專業(yè)醫(yī)院來?！盤10:“因?yàn)槲乙郧耙苍谄渌?jí)甲等醫(yī)院治療過,他們就沒有像你們這樣的技術(shù),就是他們疏通血管是可以的,有專門的設(shè)備,但是那種(足部)傷口的話還是一定要到?？漆t(yī)院的,你要有專門的這個(gè)技術(shù)的”。

2.3.2 便利性診療護(hù)理服務(wù)的需求

本研究有7/11(63%)的病人希望換藥等基礎(chǔ)的治療可以在社區(qū)進(jìn)行,如果有嚴(yán)重、復(fù)雜的診療再轉(zhuǎn)診到大醫(yī)院就醫(yī)。P1:“對(duì),你說的這個(gè)特別對(duì),你說這個(gè)換藥,如果要是我們附近社區(qū)要有一個(gè)換藥室,這些問題就全解決了,就沒問題了?！盤2:“現(xiàn)在有的社區(qū)好像已經(jīng)可以拿藥去那兒打點(diǎn)滴的,如果都可以,那我就可以直接把藥就拿過去,這就已經(jīng)是方便了,哪怕就是社區(qū)有個(gè)什么定點(diǎn)預(yù)約,大家也都不用這么排著來等著了,如果讓社區(qū)能看些常規(guī)的病,那我也不用天天來這些大醫(yī)院?！盤3:“有必要,當(dāng)然有必要。在社區(qū)多方便,你們這是在為病人著想。”P8:“社區(qū)方便,在這邊醫(yī)院我要排隊(duì)3 h,加上腿腳也不利索,又推著輪椅啥的很不方便。如果在社區(qū)(可以換藥)了,真是很感謝你們,而且咱們這醫(yī)院平時(shí)在市二環(huán)以內(nèi)交通很不方便,如果在郊區(qū)或者是在哪有一個(gè)診所那當(dāng)然好了,那這真是救病人的急了?！盤5:“這個(gè)我感覺真有必要,因?yàn)榇筢t(yī)院掛號(hào)真不好掛,你小醫(yī)院能瞧,咱就盡量小病咱就別往大醫(yī)院跑了,現(xiàn)在國家政策不是也鼓勵(lì)那個(gè)小病進(jìn)社區(qū),不要再去大醫(yī)院了嗎”。

2.3.3 疾病相關(guān)健康教育的需求

本研究有9/11(82%)的病人表示想要從醫(yī)務(wù)人員那里獲得有關(guān)生活中加快疾病康復(fù)的相關(guān)知識(shí)。例如:對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、相關(guān)生活方式的指導(dǎo)、營養(yǎng)的需求、照護(hù)者照護(hù)知識(shí)和技能的指導(dǎo)等。P1:“我就覺得詢問的時(shí)候應(yīng)該盡量多給解釋一些疾病有關(guān)的原理什么的?！盤2:“就是在這兒換藥的時(shí)候,希望護(hù)士們能多講一些疾病的一些健康指導(dǎo),但是,好像護(hù)士們都太忙了,就是大多每次來就只給你換藥?！盤3:“一個(gè)就是想知道換藥都是什么藥,告訴我們能不能轉(zhuǎn)回家去換?然后回家后如何護(hù)理這個(gè)腳的問題?”P8:“我覺得就是我今天到咱們醫(yī)院一聽這個(gè)(疾病相關(guān)的宣教),我覺得咱們醫(yī)院做的這個(gè)還比較好的。其他醫(yī)院就是他們沒介紹說這個(gè)病的后果,或者怎么著的,就是說和疾病有關(guān)的知識(shí)沒有講清楚”。

3 討論

3.1 采取多樣化健康教育方式,提高病人自護(hù)行為及依從性

本研究結(jié)果顯示,73%的病人不清楚足部護(hù)理相關(guān)知識(shí),更不知如何在日常生活中養(yǎng)護(hù)自己的雙足,55%病人表示很難嚴(yán)格遵從醫(yī)生所告知的防控注意事項(xiàng)。諸安蓉等[11]研究發(fā)現(xiàn),國內(nèi)DF病人足部護(hù)理知識(shí)總體處于中下水平,其中檢查鞋子和泡足的護(hù)理行為執(zhí)行情況最差?？紤]原因?yàn)槟壳霸谂R床護(hù)理中,健康教育開展不夠深入,且大部分醫(yī)護(hù)健康教育側(cè)重點(diǎn)在藥物使用、飲食、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、血糖監(jiān)測等方面,而對(duì)DF的防護(hù)知識(shí)欠缺[12],因此不足以引起病人對(duì)足部護(hù)理的重視,從而導(dǎo)致病人自護(hù)行為及遵醫(yī)依從性不佳。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道,糖尿病病人在健康教育前,有30.5%的病人了解DF的臨床表現(xiàn),有29.2%的病人懂得DF的護(hù)理,而只有13.4%的病人對(duì)足部進(jìn)行足部護(hù)理,而在健康教育后,有85.3%的病人了解DF的臨床表現(xiàn),84.1%的病人懂得DF的護(hù)理,81.7%的病人能堅(jiān)持對(duì)足部進(jìn)行主動(dòng)護(hù)理[13]。由此可見,良好的健康教育對(duì)DF病人保持健康行為起到至關(guān)重要的作用。因此,可通過聯(lián)合書面材料、面對(duì)面講座、實(shí)踐演示[14]、回饋教學(xué)法[15]、足部護(hù)理箱[16]、微信公眾號(hào)[17]、手機(jī)APP[18]等工具針對(duì)不同年齡及接受能力的DF病人開展多樣化健康教育,通過讓病人了解DF的相關(guān)知識(shí)提高其足部自我管理能力及遵醫(yī)依從性。

3.2 開展居家護(hù)理服務(wù),減輕病人心理負(fù)擔(dān)感

有研究表明,DF病人病程長,恢復(fù)慢等特點(diǎn)決定了大多數(shù)DF病人需長期的康復(fù)訓(xùn)練和醫(yī)療照護(hù)[19],其主要的康復(fù)場所應(yīng)是家庭和社區(qū),但由于受傳統(tǒng)觀念、羞恥感等因素的影響,更愿意選擇在家庭中接受照護(hù)[20]。本研究結(jié)果顯示,55%病人表示由于DF創(chuàng)面為足部,影響行走能力,加之就醫(yī)流程復(fù)雜無法獨(dú)立應(yīng)對(duì)等原因,常需求助家人,但由于自身不想麻煩家庭成員的矛盾心理易產(chǎn)生負(fù)性情緒,因此希望醫(yī)護(hù)人員能夠提供居家護(hù)理服務(wù)。居家護(hù)理是指在有醫(yī)囑的前提下,護(hù)士直接到病人家中,向病人提供連續(xù)、系統(tǒng)的基本醫(yī)療護(hù)理服務(wù),例如足部傷口換藥、血糖測定、疾病健康指導(dǎo)等[21-22]。一項(xiàng)國外研究表明,為DF病人開展居家護(hù)理服務(wù)不但可以降低病人住院時(shí)長及費(fèi)用,同時(shí)還可兼顧病人身心的雙重照顧,提高病人滿意度[23]。在國外,護(hù)士在完成所在醫(yī)院的工作后,可在自己支配的時(shí)間內(nèi)以流動(dòng)執(zhí)業(yè)的形式與護(hù)理機(jī)構(gòu)簽約進(jìn)行兼職,從而可為病人提供居家護(hù)理服務(wù)[24]。近年來隨著移動(dòng)醫(yī)療和共享經(jīng)濟(jì)快速發(fā)展,我國多個(gè)城市也已開始嘗試通過護(hù)士互聯(lián)網(wǎng)多點(diǎn)執(zhí)業(yè)平臺(tái)為病人提供居家護(hù)理服務(wù)[25]。但由于各平臺(tái)服務(wù)項(xiàng)目各不相同[26],因而還需要不斷地探索完善。因此,建議國家相關(guān)政策部門可借鑒國外先進(jìn)的居家護(hù)理服務(wù)經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合DF病人實(shí)際需求制定出居家護(hù)理服務(wù)內(nèi)容和標(biāo)準(zhǔn)的操作規(guī)范,完善相應(yīng)的法律法規(guī),從而為DF病人提供專業(yè)、個(gè)性化的居家護(hù)理服務(wù)。

3.3 構(gòu)建三元聯(lián)動(dòng)的DF防控管理模式,提供專業(yè)、便利的診療護(hù)理服務(wù)

本研究結(jié)果顯示,100%的病人希望獲得專業(yè)診療護(hù)理服務(wù),而其中63%的病人表明由于疾病造成的自身缺陷、專業(yè)醫(yī)院繁雜的就診流程、掛號(hào)難、診療費(fèi)用高等問題是其患病過程中面臨的主要困境之一,因而希望在獲得專業(yè)診療護(hù)理服務(wù)的同時(shí)能簡化就醫(yī)流程,這與樊靜等[27]的研究結(jié)果一致。“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)模式[28-29]是近年來新興的一種多部門合作的DF管理模式,該模式通過上級(jí)醫(yī)院對(duì)社區(qū)護(hù)理人員在專業(yè)知識(shí)和技能上進(jìn)行 “傳-幫-帶”,利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站點(diǎn)多和輻射面廣的優(yōu)勢再對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行面對(duì)面具體化的指導(dǎo),整合了醫(yī)院、社區(qū)和家庭的綜合優(yōu)勢,能夠滿足DF病人獲得專業(yè)、便利的治療及護(hù)理的需求。目前,已有研究表明對(duì)老年DF病人實(shí)施“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式可有效阻斷DF的發(fā)生及惡化,提高DF病人自我管理能力及病人對(duì)護(hù)理工作的滿意度[30]。因此,未來可根據(jù)DF病人不同的危險(xiǎn)等級(jí),構(gòu)建多元化醫(yī)院-社區(qū)-家庭護(hù)理模式,充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院和家庭所建立密切的合作關(guān)系,發(fā)揮各自優(yōu)勢,使DF病人能夠得到專業(yè)診療、護(hù)理及預(yù)防服務(wù),達(dá)到病人滿意、社會(huì)滿意的目的。

4 小結(jié)

DF病人存在獲得足部相關(guān)知識(shí)、提升疾病自我管理、良好的家庭支持與照顧、獲得專業(yè)診療護(hù)理技術(shù)及疾病健康教育知識(shí)等的需求。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視病人在疾病發(fā)展全過程中的內(nèi)心真實(shí)感受及需求,通過多樣化健康教育方式、開展居家護(hù)理服務(wù)、構(gòu)建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)的DF防控模式等措施滿足病人疾病全過程的各類需求,提高病人抗擊疾病的自信心及改善其生活質(zhì)量。