覃報(bào)君

【摘要】? 目的? ? 探討基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)激素替代治療矮小癥患兒行為問(wèn)題的影響。方法? ? 選取廣西貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例，以隨機(jī)數(shù)字表法均分成2組，各39例。對(duì)照組患兒采取診間宣教，觀察組患兒采取基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理，比較2組患兒父母疾病認(rèn)知改善情況、身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值及患兒行為問(wèn)題改善情況。結(jié)果? ? 干預(yù)后，觀察組的知曉率為79.5%，較對(duì)照組的41.0%明顯更高（P<0.05）；干預(yù)后，對(duì)照組的品行障礙、心身障礙、焦慮、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分均明顯高于觀察組（P<0.05）；干預(yù)6個(gè)月后，觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高（P<0.05）。結(jié)論? ? 基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問(wèn)題，并提高家長(zhǎng)的疾病知曉率，改善患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值，值得推廣。

【關(guān)鍵詞】? 矮小癥；激素替代；行為問(wèn)題；快樂(lè)成長(zhǎng)之家；延續(xù)護(hù)理

中圖分類號(hào)：R473.5? ? ? ? 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：1672-1721（2023）06-0052-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.06.017

矮小癥是指生活環(huán)境相似的情況下個(gè)體身高比相同年齡、性別與種族正常健康兒童生長(zhǎng)曲線低3%或2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差，具有較為復(fù)雜的病因，多由遺傳、營(yíng)養(yǎng)、內(nèi)分泌以及代謝等因素導(dǎo)致，及時(shí)的診斷與治療是保證患兒治療效果和預(yù)后的關(guān)鍵。重組人生長(zhǎng)因子為當(dāng)前臨床上效果最好的治療方案，但因患兒的依從性較差，反復(fù)性侵入檢查與注射的痛苦、治療效果欠佳、家長(zhǎng)教養(yǎng)方式、疾病應(yīng)對(duì)能力等因素會(huì)引起患兒行為變化。行為問(wèn)題是指相同文化背景下患兒超出同齡兒童所允許的正常范圍內(nèi)的異常行為，不僅會(huì)對(duì)兒童的社會(huì)化過(guò)程及生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生影響，還會(huì)向成年期的精神障礙、心身疾病及反社會(huì)行為等發(fā)展[1]。當(dāng)前臨床上對(duì)激素替代治療矮小癥行為問(wèn)題的研究較少，本文就基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)接受激素替代治療的矮小癥患兒行為問(wèn)題的影響進(jìn)行了觀察，報(bào)道如下。

1? ? 資料與方法

1.1? ? 一般資料? ? 選取貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）與臨床矮小癥診斷標(biāo)準(zhǔn)相符；（2）新開展激素替代治療；（3）家長(zhǎng)表達(dá)能力與文字理解能力較好，易溝通，且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：已知矮小癥因染色體病、慢性系統(tǒng)性疾病、宮內(nèi)生長(zhǎng)遲緩、骨骼疾病及內(nèi)分泌疾病等因素引起。以隨機(jī)數(shù)字表法均分成2組，各39例。對(duì)照組中女14例，男25例，年齡8～14歲，平均年齡（10.2±1.8）歲；父親13例，母親26例，文化水平：初中及以下10例，高中及大專17例，本科及以上12例。觀察組中女13例，男26例，年齡7～14歲，平均年齡（10.0±1.6）歲；父親10例，母親29例，文化水平：初中及以下8例，高中及大專18例，本科及以上13例。2組患兒基礎(chǔ)資料比較差異不明顯（P>0.05）。

1.2? ? 方法? ? 醫(yī)師指導(dǎo)對(duì)照組患兒合理飲食、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、確保睡眠充足，并于每晚睡前0.5 h皮下注射0.16～0.18 IU/（kg·d）重組人生長(zhǎng)激素（長(zhǎng)春金賽藥業(yè)，國(guó)藥準(zhǔn)字S10980101）。觀察組采取基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理，具體如下。

1.2.1? ? 組建延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)? ? 共包括10名醫(yī)護(hù)人員，均接受系統(tǒng)的業(yè)務(wù)知識(shí)學(xué)習(xí)。小組組長(zhǎng)由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任，主要工作為制定與協(xié)調(diào)延續(xù)護(hù)理方案，并做好質(zhì)控工作；顧問(wèn)由資深矮小癥專家即主任醫(yī)師擔(dān)任，主要工作職責(zé)為接受疑難問(wèn)題咨詢；主管護(hù)師擔(dān)任秘書，負(fù)責(zé)為患兒建檔，收集與分析患兒的資料，并開展質(zhì)量反饋工作及組員的排班工作；組員職稱不低于護(hù)師，兒科工作年限不低于3年，對(duì)矮小癥患兒的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富，責(zé)任心強(qiáng)，工作內(nèi)容為實(shí)施延續(xù)護(hù)理計(jì)劃，并負(fù)責(zé)與家長(zhǎng)和患兒進(jìn)行互動(dòng)及隨訪工作。

1.2.2? ? 建立檔案? ? 檔案內(nèi)容主要為首次記錄與復(fù)診記錄，主要記錄患兒的基本信息、飲食偏好、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、頻率及愛好、睡眠、用藥、遺傳身高及檢查計(jì)劃等，還需要記錄父母的信息，包括親屬關(guān)系、聯(lián)系方式、文化水平等。復(fù)診記錄主要包括身高、用藥、睡眠、飲食、運(yùn)動(dòng)、檢查及心理等。

1.2.3? ? 組建微信群或QQ群? ? 群主為秘書，群名為“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”，邀請(qǐng)父母與小組成員入群，交流方式為文件共享、聊天及照片等。組員輪流值班，每周上傳與矮小癥相關(guān)的健康宣教內(nèi)容，將疾病信息及時(shí)推送給照顧者，并及時(shí)解答家長(zhǎng)的疑惑，在線互動(dòng)與交流，并鼓勵(lì)家長(zhǎng)提出意見與建議。

1.2.4? ? 電話隨訪? ? 第1個(gè)月共隨訪4次，1周1次，第2～3個(gè)月共隨訪2次，每間隔2周隨訪1次，而后每個(gè)月隨訪1次。通話時(shí)間為10～20 min，主要了解患兒的一般情況，包括心理、飲食、運(yùn)動(dòng)及睡眠等，是否遵醫(yī)囑合理用藥，及時(shí)找出護(hù)理問(wèn)題，并糾正錯(cuò)誤認(rèn)知，強(qiáng)化宣教內(nèi)容。重點(diǎn)了解患兒的行為問(wèn)題，并反饋給醫(yī)生，提醒家長(zhǎng)定期復(fù)診。

1.2.5? ? 組織病友會(huì)? ? 每間隔3個(gè)月組織1次病友會(huì)，活動(dòng)內(nèi)容為“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”交流會(huì)，由1名專科醫(yī)生與2名組員組織，時(shí)間約為3 h，對(duì)家庭護(hù)理中家長(zhǎng)面臨的問(wèn)題予以了解并現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑，家長(zhǎng)也可以溝通、交流家庭護(hù)理體會(huì)。還可以開展矮小癥健康知識(shí)答疑比賽，促使家長(zhǎng)掌握更多疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)于回答優(yōu)秀者發(fā)放小獎(jiǎng)品。

1.3? ? 調(diào)查工具? ? （1）采用矮小癥疾病認(rèn)知問(wèn)卷評(píng)估家長(zhǎng)的疾病知曉情況，該問(wèn)卷主要包括兩個(gè)部分，其一為患兒的基本情況，其二為22條矮小癥相關(guān)知識(shí)，即矮小癥的治療方法、應(yīng)對(duì)不良反應(yīng)的方法、行為問(wèn)題誘因與應(yīng)對(duì)方法及科學(xué)的家庭教養(yǎng)方法等。（2）于干預(yù)前及干預(yù)后6個(gè)月，應(yīng)用Conners父母用問(wèn)卷了解患兒的行為問(wèn)題，主要包括6項(xiàng)因子，即品行障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、學(xué)習(xí)困難、多動(dòng)指數(shù)、心身障礙及焦慮。無(wú)計(jì)0分，稍有計(jì)1分，相當(dāng)多計(jì)2 分，很多計(jì)3分，分?jǐn)?shù)越高代表行為問(wèn)題越嚴(yán)重。（3）于干預(yù)6個(gè)月后，對(duì)2組患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值進(jìn)行記錄與分析。

1.4? ? 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法? ? 使用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以x±s表示，行t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以百分比表示，行χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2? ? 結(jié)果

2.1? ? 2組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后疾病知曉情況對(duì)比2組干預(yù)前家長(zhǎng)疾病知曉情況無(wú)顯著差異（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組的知曉率為79.5%，比對(duì)照組的41.0%明顯更高（P<0.05），見表1。

2.2? ? 2組干預(yù)前后Conners父母用問(wèn)卷評(píng)分比較? ? 2組干預(yù)前評(píng)分無(wú)明顯差異（P>0.05）；干預(yù)后，對(duì)照組的品行障礙、心身均障礙、焦慮、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分明顯高于觀察組（P<0.05），2組沖動(dòng)-多動(dòng)、學(xué)習(xí)困難評(píng)分差異不明顯（P>0.05），見表2。

2.3? ? 2組干預(yù)后身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值? ? 干預(yù)6個(gè)月后，觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高（P<0.05），見表3。

3? ? 討論

作為兒童期發(fā)生率較高的內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，矮小癥導(dǎo)致的身材矮小不僅會(huì)增加患兒日常生活中的不便性，而且還會(huì)嚴(yán)重影響其心理健康。研究表明，與正常兒童相比，矮小癥兒童在情感狀態(tài)、軀體活動(dòng)性、社會(huì)獨(dú)立性及睡眠狀態(tài)等方面的質(zhì)量更低，更易出現(xiàn)注意力分散、焦慮、抱怨與沖動(dòng)等問(wèn)題[2]。另有研究表明，矮小兒童對(duì)自身外貌與軀體缺乏自信，更加自卑[3]。本組干預(yù)前Conners父母用問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果也表明矮小癥患兒多會(huì)伴隨一種或是多種行為問(wèn)題。目前重組人生長(zhǎng)激素替代治療為臨床上的主要療法，但是其治療周期較長(zhǎng)，穿刺具有侵入性，且定期復(fù)查會(huì)導(dǎo)致患兒承受軀體痛苦的同時(shí)逐漸降低配合度。同時(shí)，激素替代治療多為居家注射，需要患兒家長(zhǎng)執(zhí)行。本組干預(yù)前家長(zhǎng)健康知識(shí)問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果表明家長(zhǎng)對(duì)疾病知曉率在50%以下，且不了解矮小會(huì)如何影響患兒的行為及其主要誘因與應(yīng)對(duì)方法等，因此一定要重視家長(zhǎng)的健康宣教。

有研究稱矮小癥患兒對(duì)注射的恐懼、侵入性檢查、固定生活模式被打亂、家長(zhǎng)教養(yǎng)粗暴簡(jiǎn)單、患兒活動(dòng)被過(guò)度限制或被過(guò)度保護(hù)、心理需求被忽視等會(huì)導(dǎo)致其出現(xiàn)品行障礙的行為，如違抗、挑釁及對(duì)立等[4-5]，而居家治療期間護(hù)理斷層，家長(zhǎng)未正確掌握注射要領(lǐng)，面對(duì)患兒的違抗行為束手無(wú)策；社會(huì)支持與家庭成員的支持缺乏，也會(huì)讓家長(zhǎng)產(chǎn)生諸多負(fù)性情緒，進(jìn)而對(duì)患兒的情緒產(chǎn)生影響，陷入惡性循環(huán)。家長(zhǎng)過(guò)于擔(dān)心藥物的副作用，過(guò)度關(guān)注患兒的身體變化并限制其活動(dòng)，導(dǎo)致其正常交往受阻，引起自我封閉后削弱社交能力，加重焦慮與抑郁情緒。定期復(fù)診，患兒經(jīng)常缺課，而部分家長(zhǎng)對(duì)患兒的期望過(guò)高，動(dòng)輒否認(rèn)、訓(xùn)斥及拒絕，導(dǎo)致患兒對(duì)于學(xué)習(xí)的興趣與動(dòng)力缺乏，引起學(xué)習(xí)困難。而生長(zhǎng)速率與預(yù)期值不符、高昂的治療費(fèi)用等致使患兒出現(xiàn)自我貶低或是缺乏自信等，引起心身障礙。

研究表明，在兒童發(fā)展期間，父母的養(yǎng)育方式對(duì)其自我意識(shí)的發(fā)展十分重要[6]，因此在進(jìn)行延續(xù)護(hù)理期間，組員會(huì)指導(dǎo)家長(zhǎng)針對(duì)患兒的行為問(wèn)題采取相應(yīng)的措施。比如對(duì)于品行障礙的患兒，家長(zhǎng)需要充分了解患兒害怕注射時(shí)該如何應(yīng)對(duì)，而簡(jiǎn)單粗暴的教育是引起患兒違抗與對(duì)立的主要因素，因此需要轉(zhuǎn)變成贊賞與鼓勵(lì)的方式，建立行為規(guī)則，并對(duì)患兒的自尊予以維護(hù)，給予其安全感；冷處理患兒的違抗或是對(duì)立行為，并持之以恒地矯正問(wèn)題行為。對(duì)于焦慮的患兒，家長(zhǎng)需要學(xué)習(xí)注射方法，護(hù)士也要在微信群或QQ群中解答家長(zhǎng)疑惑；家長(zhǎng)需要調(diào)整心態(tài)，多陪伴與關(guān)心，改善親子關(guān)系，提高患兒的配合度。針對(duì)學(xué)習(xí)困難的患兒，家長(zhǎng)需要營(yíng)造良好的學(xué)習(xí)氛圍，并掌握訓(xùn)練其注意力的方法，尋求老師的幫助，為患兒提供正面引導(dǎo)。該院結(jié)合患兒的治療計(jì)劃，在周六設(shè)立專病門診，避免過(guò)多耽誤家長(zhǎng)與患兒的工作與學(xué)習(xí)。針對(duì)心身障礙，需要引導(dǎo)家長(zhǎng)消除家庭負(fù)性因素，培養(yǎng)孩子的安全感，多鼓勵(lì)與關(guān)愛和贊賞，增強(qiáng)患兒的自信心；在“快樂(lè)成長(zhǎng)之家”的活動(dòng)中，家長(zhǎng)引導(dǎo)患兒敞開心扉，改善人際交往[8]。本組結(jié)果顯示，干預(yù)后，對(duì)照組的品行障礙、心身障礙、焦慮評(píng)、多動(dòng)沖動(dòng)指數(shù)評(píng)分明顯高于觀察組（P<0.05），可見觀察組的行為問(wèn)題改善更為顯著。干預(yù)后，觀察組家長(zhǎng)的知曉率為79.5%，比對(duì)照組的41.0%明顯更高（P<0.05），說(shuō)明基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可提升家長(zhǎng)對(duì)矮小癥的認(rèn)知度。干預(yù)6個(gè)月后，觀察組的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值比對(duì)照組明顯更高（P<0.05），說(shuō)明基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理對(duì)于矮小癥患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值均具有明顯的改善效果。

綜上所述，基于快樂(lè)成長(zhǎng)之家的延續(xù)護(hù)理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問(wèn)題，并提高家長(zhǎng)的疾病知曉率，改善患兒的身高成長(zhǎng)速度和成年身高預(yù)測(cè)值，值得推廣。

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（收稿日期：2022-11-10