為什么我們還在用“癡呆”命名疾病？

張彥

1 引言

上海某三級(jí)甲等醫(yī)院的記憶力障礙門診來了一位六十多歲的退休男性患者。他姓張，自述曾在上海另外一家醫(yī)院做外科醫(yī)生。問診過程中，張先生神情緊張，不停擦汗。經(jīng)過神經(jīng)和精神測(cè)試并對(duì)比腦部核磁共振成像（magnetic resonance imaging，MRI）影像，林醫(yī)生告訴張先生，他患上了“癡呆早期”。瞬間，張先生幾近崩潰，他還想追問，但是林醫(yī)生似乎沒有更多的時(shí)間留給他，診室外還有很多患者在排隊(duì)。

離開門診后，我知道患者有很多話想說，于是將他帶到了咨詢室。張先生依然緊張，不停擦汗。落座后，他開始質(zhì)疑醫(yī)生的診斷。跟其他患者一樣，他接受不了這個(gè)診斷。我問道：“如果真是這個(gè)病，你打算怎么辦？”張先生不假思索地說：“我會(huì)自殺?！蔽乙贿叞参克?，一邊分享了一些患有“癡呆”但境況不錯(cuò)的患者案例。待他情緒平復(fù)后，我問道：“你是醫(yī)務(wù)工作者，按說對(duì)這個(gè)病的了解不少。怎么對(duì)診斷結(jié)果反應(yīng)這么強(qiáng)烈？”張先生說：“我覺得癡呆意味著一個(gè)人沒有了靈魂，沒有了決策能力，是世界上最糟糕的疾病?！?/p>

很多患者跟張先生一樣，當(dāng)被醫(yī)生用“癡呆”之類的貶低性詞匯來診斷他們的疾病時(shí)，會(huì)覺得自己被剝奪了人格，被當(dāng)作另類，甚至成為大眾嘲諷的對(duì)象。因此很多患者和家屬拒絕接受診斷結(jié)果，也拒絕和周圍人談?wù)摬∏椤Ｉ贁?shù)愿意討論病情的患者也很少使用“癡呆”來描述自己的病情。

自2014 年至2017 年（共約20 個(gè)月），作者通過對(duì)上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院（采訪182 名受訪者）和某居民社區(qū)（采訪38 名受訪者）共計(jì)220名處于“癡呆”不同階段的患者及其家屬的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，即便患者的認(rèn)知功能出現(xiàn)了部分或者嚴(yán)重受損，一些人仍然生活得很好，即其基本生活能力（activities of daily living，ADL）和工具性的日常生活能力（instrumental activities of daily living，IADL）仍舊保持。

研究人員向受訪者發(fā)放了220 份問卷，回收有效問卷183 份。其中80 名患者填寫了簡易精神狀態(tài)量表（Mini Mental State Examination，MMSE）及ADL 及IADL 量表，103 名不能完成MMSE 評(píng)定的患者由其家庭照料者報(bào)告ADL 及IADL 情況。從表1 大致可觀察到，年齡越大或認(rèn)知功能受損越嚴(yán)重的患者，其日常生活功能受損也會(huì)越來越嚴(yán)重。即便趨勢(shì)如此，在低年齡組或者M(jìn)MSE 得分相對(duì)較高的年齡組，患者ADL 和IADL 功能并非完全喪失。比如65 歲及以下的患者通常都保持了全部或者大部分ADL 功能，IADL 功能也只是出現(xiàn)輕微受損或部分受損。即便在高年齡組或MMSE 得分較低的患者中，大部分受試者也表示患者仍舊可以完成一些工具性的日常生活活動(dòng)，比如做簡單的家務(wù)。

表1 不同年齡組患者M(jìn)MSE、ADL 及IADL 得分

研究過程中，幾乎所有受訪患者和家屬都表達(dá)了對(duì)“癡呆”這個(gè)疾病名稱的不滿。有的患者抱怨“癡呆”讓他們覺得自己“一無是處”，是“家庭和社會(huì)的累贅”“沒有活下去的希望”。還有患者表示，他們年輕時(shí)曾是工程師、老師、行業(yè)專家，現(xiàn)在老了，被人叫“癡呆”，不僅是對(duì)他們?nèi)松鷥r(jià)值的否定，更是極大的侮辱和貶損。既然“癡呆”一詞給患者帶來了強(qiáng)烈的負(fù)面心理反應(yīng)，即學(xué)術(shù)上通常所說的病恥感或者污名化（Goffman, 1963），為什么大眾甚至醫(yī)學(xué)界還要繼續(xù)使用這個(gè)詞來命名疾病呢？

國外研究發(fā)現(xiàn)，產(chǎn)生病恥感或者污名化的原因有很多種，包括個(gè)人心理層面、文化環(huán)境、社會(huì)結(jié)構(gòu)和道德體驗(yàn)層面（Link & Phelan, 2001; Yang et al., 2007）。本文旨在挖掘我們?nèi)栽谑褂?“癡呆”這一負(fù)面詞匯命名疾病的各種原因，包括歷史文化因素、公眾對(duì)該病的有限認(rèn)識(shí)、媒體的選擇性宣傳以及我們相關(guān)部門對(duì)人文醫(yī)學(xué)的忽視。繼而，作者希望使得更多人客觀了解該疾病，接納其患者和家屬，杜絕使用 “癡呆”來稱呼他們的疾病，避免帶給患者和家屬“二次傷害”，并期待醫(yī)學(xué)相關(guān)部門對(duì)“癡呆”的污名化給予重視，推動(dòng)對(duì)該疾病的正名程序。

2 歷史文化因素

在中國，“癡呆”一詞擁有漫長的歷史。兩千多年前，華佗首次使用“癡呆”來描述偏執(zhí)、妄想、癲狂、神情呆滯、淡漠等癥狀（華佗, 1982）。宋元時(shí)期，又有醫(yī)家將該病命名為“呆”或者“癡”。明代張景岳首次立“癲狂癡呆”專論，對(duì)“癡呆”的病因進(jìn)行闡釋。后代醫(yī)者沿用了“癡呆”一詞來命名疾病和凸顯其精神行為癥狀。

中醫(yī)學(xué)對(duì)“癡呆”的認(rèn)識(shí)深刻地影響著中國精神病學(xué)專家對(duì)疾病的命名和劃分。在民國時(shí)期，早期的精神病學(xué)專家在翻譯日文相關(guān)專著時(shí)，將“癡呆”用于命名某些精神疾病，比如“先天性癡呆”“早老性癡呆”和“老年性癡呆”（陳慰堂, 1937; 盛佩蔥, 1951; 粟宗華,陶菊隱, 1951）。

在中國傳統(tǒng)文化里，“癡呆”一詞長期用于指代具有明顯精神疾病癥狀的人，因此，在大眾觀念中，它不單是一個(gè)疾病名稱，也包含著對(duì)人的能力和品德的貶低。被標(biāo)記為“癡呆”的人常被認(rèn)為具有瘋癲、狂躁、破壞性、愚鈍、呆滯等特征，因太過于“反?！倍荒鼙淮蠖鄶?shù)人接受。進(jìn)而，社會(huì)和家庭對(duì)他們的忽視、虐待、歧視等都是“理所當(dāng)然”的，因?yàn)樗麄儭安徽！薄?/p>

值得注意的是，中國傳統(tǒng)文化中，人們并不將發(fā)生在老年人中的記憶力下降、思維反應(yīng)變慢、對(duì)周圍事物不關(guān)心當(dāng)作一種疾病對(duì)待，有的古代典籍里也記錄“健忘”或者“遺忘”，區(qū)分于“癡呆”這一極端的精神行為癥狀（王永炎 等, 1997）。早期的精神病學(xué)專家認(rèn)為老年人的記憶力下降屬于正常的老化，而非疾病范疇，這一觀點(diǎn)符合當(dāng)時(shí)很多國外醫(yī)家的看法。“癡呆”更多的是指那些因先天不足或者后天因素而導(dǎo)致神志失常的人。

新中國成立之后，精神病學(xué)專家繼續(xù)使用“癡呆”來命名認(rèn)知功能障礙類疾病并沿用至今。特別注意的是，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的發(fā)展，早期被認(rèn)為是正常老化的“健忘”和“遺忘”的癥狀被也被納入了“輕度認(rèn)知功能障礙”（mild cognitive impairment，MCI）范疇。同時(shí)，隨著對(duì)“癡呆”的認(rèn)識(shí)更加深入，神經(jīng)精神病學(xué)專家將其分為“早、中、晚”三期。在早期階段，有時(shí)患者雖然無任何精神行為癥狀，但卻被診斷為“癡呆早期”。

因此，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中“癡呆”的概念既包含了中醫(yī)學(xué)歷史里“癡呆”的癥狀，也包含了在中國文化傳統(tǒng)中被認(rèn)為是正常老化的“健忘”癥狀，同時(shí)還包括了尚未出現(xiàn)明顯癥狀的情況。被診斷為“癡呆”的人群范圍不斷擴(kuò)大，但與此同時(shí)，大眾對(duì)于“癡呆”的理解依然停留在傳統(tǒng)中國文化中“失智、愚鈍、癲狂”等具有貶損性的狹義印象中。最近十幾年，隨著人們預(yù)期壽命的增長和老年人口的增加，出現(xiàn)記憶力問題的老年人越來越多，這些人大部分都被診斷成了“癡呆”，因“癡呆”命名而遭受歧視的群體正不斷擴(kuò)大。

3 公眾對(duì)疾病的無知或誤解

醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的發(fā)展改變了醫(yī)學(xué)界對(duì)“癡呆”病理機(jī)制和發(fā)病原因的認(rèn)識(shí)。比如，現(xiàn)代MRI 影像技術(shù)可以將產(chǎn)生“癡呆”的大腦結(jié)構(gòu)性變化非常清晰地呈現(xiàn)出來。“癡呆”不再僅僅局限于精神科，也已成為神經(jīng)科常規(guī)疾病。導(dǎo)致記憶力下降的腦部病理變化也改變了醫(yī)學(xué)界對(duì)“癡呆”早期的認(rèn)識(shí)，并在一定程度上塑造了一種跟“癡呆”緊密相關(guān)的疾病——“輕度認(rèn)知功能障礙”。原來被視作正常機(jī)體功能退化的現(xiàn)象，如記憶力下降，現(xiàn)在被修訂為一種需要醫(yī)學(xué)干預(yù)的疾?。↙ock, 2013）。雖然目前的藥物尚不能有效地抑制該疾病的進(jìn)展，但是國內(nèi)外藥物研究的進(jìn)展，如安理申、銀杏葉片以及國內(nèi)最新的藥物“九七一”等，在積極推動(dòng)著學(xué)界對(duì)它的探索，同時(shí)也給公眾認(rèn)識(shí)“癡呆”帶來了新挑戰(zhàn)。

醫(yī)學(xué)的新研究、新發(fā)現(xiàn)并不能有效地轉(zhuǎn)化為大眾能夠接受的信息。在中國，公共健康知識(shí)傳播還不夠完善，尤其是缺乏用于慢性疾病管理的醫(yī)療資源。很多臨床醫(yī)生不僅要診斷和治療疾病，同時(shí)也要給患者、家屬以及大眾科普疾病相關(guān)知識(shí)。由于各種原因，并不是所有醫(yī)生都有時(shí)間和耐心用樸素的語言解釋清楚“癡呆”，再加上受眾的文化水平、接受和理解能力存在巨大差異，很多人最終也無法理解醫(yī)學(xué)語境下的“癡呆”。

快速發(fā)展的醫(yī)學(xué)和滯后的公眾認(rèn)知之間的鴻溝，往往會(huì)造成很多人用民間知識(shí)來闡釋復(fù)雜疾病的情況。本次調(diào)查涉及的上?；颊吆图覍僦?，大部分人認(rèn)為“癡呆”是一種腦部疾病，但不是“精神病”，即便他們搞不清楚復(fù)雜的發(fā)病機(jī)制，患者仍拒絕被當(dāng)作“精神病”來看待。但與此同時(shí)，很多社會(huì)人士則認(rèn)為“癡呆”患者表現(xiàn)出來的狂躁、不認(rèn)識(shí)人，或者呆滯、缺乏必要的社交功能等特征就是“精神病”。一些人認(rèn)為，得這種病是“某種神秘力量的懲罰”，是一種“報(bào)應(yīng)”。還有一些人通過樸素的觀察，認(rèn)為“癡呆”跟過度的腦力勞動(dòng)、脾氣秉性、家族基因有關(guān)，甚至跟城市的環(huán)境污染和人情冷漠有關(guān)。在目前尚沒有有效治療“癡呆”的方法，而醫(yī)學(xué)知識(shí)也不能有效傳達(dá)給大眾的情況下，這些民間認(rèn)識(shí)長期存在于社會(huì)中，成為了人們理解“癡呆”這一疾病的重要依據(jù)。

民間知識(shí)不單單作為一種解釋力量存在，也造成了對(duì)患者的污名化和異化。這背后，暗含著一種大眾與患者劃清界限，進(jìn)而保護(hù)自我的意圖。在實(shí)踐中，我們常將一些不好的、有破壞力的東西用負(fù)面的詞匯描述，用來警示別人，即標(biāo)簽效應(yīng)（Link et al.1989）。這些負(fù)面詞匯，比如“癡呆”，使我們一旦聽到就很自然地想到患者可能愚鈍、具有攻擊性，進(jìn)而讓我們警覺起來，遠(yuǎn)離患者，免受傷害。這種趨利避害的心理，在人類社會(huì)漫長的進(jìn)化史中，扮演著重要的角色，保護(hù)了大部分人的利益（Kurzban & Leary, 2001）。但是，當(dāng)我們強(qiáng)調(diào)群體利益時(shí)，特殊個(gè)體所付出的代價(jià)也不可忽視。伴隨“癡呆”診斷和界定范圍的不斷擴(kuò)大，越來越多人正因?yàn)楸淮_診為“癡呆”而倍感受辱，這一社會(huì)效應(yīng)顯然與醫(yī)學(xué)診斷的目的和保護(hù)人民利益的發(fā)展目標(biāo)不一致。

值得指出的是，“癡呆”這一疾病名稱不僅污名化了患者群體，更誤導(dǎo)了大眾對(duì)疾病的理解。在不具備足夠的醫(yī)療知識(shí)的情況下，人們對(duì)某個(gè)疾病的理解往往有賴于疾病的名稱，如高血壓患者意味著血壓比較高，心臟病患者說明心臟出現(xiàn)了問題，而“癡呆”一詞顯示出個(gè)體大腦出了問題，難以勝任其社會(huì)角色，甚至其人格也會(huì)出問題，這并不符合大部分患者的實(shí)際情況，但囿于“癡呆”這一命名，大眾對(duì)于該疾病的認(rèn)識(shí)又不可避免的局限于此。

4 媒體的選擇性宣傳

公眾對(duì)“癡呆”的誤解也與媒體的選擇性宣傳有關(guān)。文學(xué)、廣告、影視作品，甚至社交媒體等總是將“癡呆”與老年聯(lián)系在一起，“癡呆”患者被描述為記憶力障礙，失去定向力，并且經(jīng)歷機(jī)體功能退化甚至痛苦地死去，而對(duì)患者所經(jīng)歷的治療和其生命里積極的一面卻很少提及。Low 和Purwaningrum（2020）在一篇綜述中介紹了流行文化對(duì)“癡呆”負(fù)面描述的幾種敘述模式，包括生物醫(yī)學(xué)模式、自然災(zāi)害和流行病模式、與疾病抗?fàn)幠Ｊ健⑸鐣?huì)性死亡模式、照料負(fù)擔(dān)模式以及其他文化背景里的敘述模式。除了最后一種模式外，其余幾種都在中國大眾媒體中時(shí)有出現(xiàn)。下面我將結(jié)合比較普遍的幾種敘述模式，闡釋媒體選擇性宣傳如何誤導(dǎo)我們理解“癡呆”。

生物醫(yī)學(xué)模式將“癡呆”解釋為腦部結(jié)構(gòu)性變化帶來的一組精神行為癥狀，目前，這種模式主導(dǎo)著全球醫(yī)學(xué)界對(duì)“癡呆”的認(rèn)識(shí)。我們常常見到醫(yī)學(xué)專家被邀請(qǐng)參加各類媒體節(jié)目來討論“癡呆”，而很少見到患者和家屬被邀請(qǐng)參與討論，極少了解他們真實(shí)的疾病經(jīng)歷。公眾往往被誤導(dǎo)，認(rèn)為醫(yī)學(xué)的發(fā)展可以解決我們目前遇到的一切身體問題，比如“癡呆”，甚至死亡。醫(yī)學(xué)發(fā)展的確延長了人的壽命，帶來了希望，但醫(yī)學(xué)技術(shù)目前，乃至未來很長一段時(shí)間里并不能治療所有的疾病，也不會(huì)讓人“長生不老”。媒體應(yīng)該幫助大眾樹立正確的生命觀和醫(yī)學(xué)觀，正視和關(guān)注患者實(shí)際經(jīng)歷的困境和需求，而非宣揚(yáng)一種忽視了人文關(guān)懷的“科學(xué)至上”論。

在自然災(zāi)害和流行病的敘述模式下，“癡呆”被描述為一場“海嘯”，正無情地吞噬著現(xiàn)代人類，甚至被描述為“世紀(jì)性的疾病”或者“世界末日的景象”（Goldman, 2017）。在這樣的敘述模式下，患者是被動(dòng)的受難者，對(duì)疾病無能為力。還有媒體將“癡呆”描述為一種“無聲的流行病”，具有傳染性，尤其當(dāng)一個(gè)家族的不同人員都患上“癡呆”時(shí)，他們的家族基因仿佛受到污染，不配享有正常的社會(huì)生活，比如結(jié)婚生子。這樣的敘述模式剝奪了患者和家屬的積極能動(dòng)性，過度放大了“癡呆”的悲劇性與宿命論意義。

還有的媒體將“癡呆”描述為“敵人”，在涉及新冠、癌癥等疾病的報(bào)道中亦是如此?；忌线@些疾病的人需要有一種“戰(zhàn)斗”精神，彷佛他們尚未戰(zhàn)勝疾病是因?yàn)橐庵敬嗳?。很多“癡呆”患者在描述個(gè)人經(jīng)歷的時(shí)候，也不經(jīng)意地會(huì)使用這樣的敘述模式，覺得自己在跟病魔做斗爭。這樣的疾病描述模式顯然是有失偏頗的，患者的疾病纏身并非因其意志不夠強(qiáng)大造成的。應(yīng)該認(rèn)識(shí)到，即便患了某種不治之癥，患者的每一天都是有價(jià)值的，他們?nèi)耘f可以做有意義的事情。

將“癡呆”患者描述為社會(huì)性死亡的敘述模式同樣不可取。在國內(nèi)外的大眾文化里，社會(huì)性死亡意味著一個(gè)人失去了社會(huì)功能，是多余的。人們將“癡呆”患者描述為“行尸走肉”“沒有靈魂的軀殼”，甚至“植物人”等（Behuniak, 2011; Leibing & Cohen, 2006;Ramsay, 2008, 2013; Sweeting & Gilhooly, 1997）。這種社會(huì)性死亡的敘述模式在西方特別普遍，因?yàn)槭艿芽栒軐W(xué)的影響，很多民眾認(rèn)為產(chǎn)生意念的大腦是決定個(gè)體人格的最基本的存在。當(dāng)疾病影響人的思考和意識(shí)的時(shí)候，這種病就剝奪了一個(gè)人的社會(huì)功能，從而導(dǎo)致社會(huì)性死亡。中國文化同樣強(qiáng)調(diào)個(gè)體的社會(huì)功能和角色，當(dāng)一個(gè)人，特別是年輕人，不能履行適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)功能時(shí)，其就成為了家庭和社會(huì)的累贅?！鞍V呆”一詞暗指患者喪失了認(rèn)知能力，亦宣判了患者的社會(huì)性死亡。

照護(hù)壓力的敘述模式同樣也給患者造成了不可小覷的影響。在大部分的媒體報(bào)道里，患者不能完成基本的日常生活功能，需要依靠照料者的悉心照顧。照料者要幫助患者吃喝拉撒，還需要時(shí)刻確保他們不能走丟，照料者往往比患者更痛苦。媒體會(huì)贊美照料者高尚的品德，強(qiáng)調(diào)其為家庭和社會(huì)做出的犧牲，不少報(bào)道還會(huì)凸顯照顧料者的經(jīng)濟(jì)壓力。在這樣一種敘述模式下，患者被描述為家庭和社會(huì)問題的制造者，他們的存在是家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，而對(duì)他們的照料就像是一種被迫的“苦修”。這種敘事模式顯然抹殺了患者過往對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)和作為社會(huì)和家庭成員所具有的情感紐帶價(jià)值。

5 醫(yī)學(xué)教育等相關(guān)部門的瀆職

大學(xué)時(shí)，《醫(yī)學(xué)診斷學(xué)》的第一節(jié)課上，我清楚地記得授課的戴老師給我們講醫(yī)生要知道自己有診斷疾病的權(quán)力，但不能濫用這種權(quán)力。當(dāng)醫(yī)生讓患者脫下衣服接受各種身體檢查時(shí)，醫(yī)患間的關(guān)系是不平等的，患者在就診過程中的體驗(yàn)，特別是不良的體驗(yàn)，往往被忽視了?！澳且豢?，不管你是有錢人還是有權(quán)人，在醫(yī)生面前，你就是一個(gè)病人，是一個(gè)幾乎沒有了尊嚴(yán)的病人?！贝骼蠋煹脑?，多少年以后仍然在我腦海里回蕩。

事實(shí)上，對(duì)患者的人文關(guān)懷并不是我們醫(yī)學(xué)教育的主流。醫(yī)學(xué)關(guān)注更多的是“病”而不是“人”。實(shí)際診療中，醫(yī)生很少會(huì)有時(shí)間和精力關(guān)注醫(yī)患互動(dòng)，患者被不斷地剝奪“權(quán)利”，可能會(huì)導(dǎo)致醫(yī)學(xué)越發(fā)展，醫(yī)患關(guān)系越緊張。大部分精神疾病和神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者迫切需要這種人文關(guān)懷，因?yàn)樗麄儠?huì)帶病生存很多年，疾病給他們?cè)斐傻男睦砝Ь惩^疾病本身。但是醫(yī)生在門診和病房很少有時(shí)間傾聽患者哭訴，因?yàn)樗麄冇懈Ｖ氐幕颊咭戎?，有大量的病案要整理，有很多文章?bào)告要寫，還要應(yīng)對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的程序性事務(wù)。在不停歇的忙碌中，有多少醫(yī)生還會(huì)放慢腳步細(xì)心傾聽，真正關(guān)心患者作為人的權(quán)利呢？

使用“癡呆”命名疾病折射出醫(yī)學(xué)界缺乏足夠的人文關(guān)懷。實(shí)際上，很多醫(yī)生也表示他們使用“癡呆”診斷患者時(shí)感到尷尬。他們盡可能避免使用“癡呆”一詞，而改為使用“腦萎縮”“記憶力下降”“阿爾茨海默病”等更中性的詞匯間接地指出患者的認(rèn)知功能減退。但“癡呆”一詞的出現(xiàn)依然不可避免，例如藥物的使用說明書上寫著“用于癡呆早期患者”。患者也會(huì)向醫(yī)生打聽他們的病是不是“老年癡呆”。最重要的是，我們的醫(yī)學(xué)教材里均使用“癡呆”來命名這一類疾病。不管是神經(jīng)科學(xué)，還是精神病學(xué)，或者中醫(yī)學(xué)，都使用“癡呆”這一病名，從這種教育背景中誕生的醫(yī)生，必然繞不開“癡呆”這一病名。

一個(gè)理想的疾病名稱，不僅要反映疾病內(nèi)在的本質(zhì)或者外在表現(xiàn)，同時(shí)也要考慮人文因素，考慮患者的接受程度。我們不能僅僅考慮疾病的特質(zhì)，而忽略疾病名稱本身的污名化。在過去漫長的中國歷史里，我們的前輩在命名疾病時(shí)并未將之考慮在內(nèi)，但是，這并不意味著其做法就是正確的。在經(jīng)濟(jì)快速發(fā)展，人民不斷提高自身教育素養(yǎng)的情況下，在患者和家屬普遍要求人文關(guān)愛的情況下，在以人為本的基本國策下，我們不能因循守舊，繼續(xù)使用歧視性的詞語來命名疾病。這不僅與患者的利益相悖，更與醫(yī)學(xué)發(fā)展的目的背道而馳。

6 結(jié)束語：人文的醫(yī)學(xué)，包容的社會(huì)

對(duì)“癡呆”的更名和正名，有利于構(gòu)建一個(gè)更具包容性的社會(huì)。當(dāng)下，我們?cè)诮?jīng)歷醫(yī)學(xué)模式變革，疾病不單單局限于身體機(jī)能的變化，更包括社會(huì)環(huán)境因素。因此，治療模式也應(yīng)由原來的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)換為生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式，對(duì)患者進(jìn)行全方位的干預(yù)（Engel, 1977）。社會(huì)醫(yī)療體系需要將疾病名稱帶給患者和家屬的二次傷害，比如將污名化的影響考慮在內(nèi)，體現(xiàn)以人為本的治療理念。

在日本，chih?（對(duì)應(yīng)英文dementia，中文癡呆）患者帶有強(qiáng)烈的病恥感，相關(guān)部門在2004 年將此病名稱修改為ninchi-sh?（英文cognitive disease，中文認(rèn)知癥）（Ikeda & Roemer, 2009）。在中國香港，相關(guān)醫(yī)學(xué)專家將精神分裂癥這一疾病名稱改為“思覺失調(diào)”以減少給患者和大眾帶來的負(fù)面心理效應(yīng)（Chan et al.,2017）。在內(nèi)地，為應(yīng)對(duì)艾滋病的社會(huì)歧視，相關(guān)醫(yī)學(xué)部門及時(shí)糾正了大眾文化傳播中使用的“愛滋病”，因?yàn)檫@一翻譯會(huì)導(dǎo)致人們對(duì)該病傳播方式產(chǎn)生錯(cuò)誤認(rèn)知。如今，我們需要用什么詞匯來替代“癡呆”呢？醫(yī)學(xué)專家是時(shí)候傾聽患者、家屬以及大眾的意見和建議了。最后，糾正“癡呆”的名稱就能消除歧視嗎？未必。修改名稱只是醫(yī)學(xué)教育部門完成了他們應(yīng)該做的一部分，即更名。正確認(rèn)識(shí)疾病，即正名，需要將社會(huì)文化因素、媒體報(bào)道以及公共健康教育等都考慮在內(nèi)，全面構(gòu)建更加包容的社會(huì)，使患者和家屬不再感受到歧視和排斥，并享有更多的社會(huì)關(guān)愛和接納。

致謝

作者首先感謝參與本研究的患者和家屬，其次感謝復(fù)旦大學(xué)陳虹霖教授、合肥工業(yè)大學(xué)安寧教授、認(rèn)知癥好朋友中國團(tuán)隊(duì)袁曉冬、上海幸福海馬為老服務(wù)中心張秋霞和很多匿名的社會(huì)工作專業(yè)的學(xué)生參與前期討論。同時(shí)，作者也感謝兩位匿名的稿件評(píng)審人，《心理學(xué)通訊》編輯部老師，以及哈佛大學(xué)Dr.Arthur Kleinman后期對(duì)文章的完善所提出的意見和建議。文中所出現(xiàn)的任何錯(cuò)誤為本作者負(fù)責(zé)。