終末期成人患者死亡質(zhì)量的研究進展

陳子怡，付潔，林慧菁，倪平

（華中科技大學同濟醫(yī)學院a.護理學院；b.附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430030）

死亡質(zhì)量作為評價死者是否“善終”的一項重要標準，是指一個人的死亡意愿、死亡時刻與家屬或醫(yī)護人員報告的實際死亡結(jié)果相一致的程度，強調(diào)對整個死亡經(jīng)歷的主觀評價，包括臨終前如何準備、面對和體驗死亡[1]。終末期患者指經(jīng)過醫(yī)學診斷確定生存期限<6 個月的患者群體[2]，該群體常因難治性惡病質(zhì)導致身體機能衰退及癥狀負擔加重，給患者及家屬帶來生理和心理上的雙重痛苦[3]。高死亡質(zhì)量作為減輕終末期患者痛苦癥狀、提高家屬對醫(yī)療護理滿意度的重要因素，被認為是終末期患者的臨終醫(yī)療護理目標[1]。鑒于此，本文對國內(nèi)外終末期成人患者死亡質(zhì)量評估工具、影響因素和提高死亡質(zhì)量的干預措施進行綜述，為促進我國死亡質(zhì)量的臨床研究和分析、提高終末期患者死亡質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 國內(nèi)終末期成人患者死亡質(zhì)量現(xiàn)狀

2021 年,全球81 個國家及地區(qū)進行的死亡質(zhì)量評估結(jié)果[4]顯示，中國大陸位于第53 位，遠低于多數(shù)歐美國家及中國臺灣（第3）、中國香港地區(qū)（第9）。劉先鋒等研究結(jié)果顯示，國內(nèi)終末期癌癥患者死亡質(zhì)量得分（52.71±17.51）分，處于中低水平，低于美國（67.1±25.9）分、以色列（57.2±15.0）分等國家[5-7]。雖然我國安寧療護正快速發(fā)展，但真正意義上進行安寧療護服務試點的階段較短[8]，目前仍存在醫(yī)療資源不充足、轉(zhuǎn)診制度不健全等問題，導致僅10%患者可享受安寧療護[9]，多數(shù)患者需求無法得到滿足。且我國受社會背景、“孝文化”等影響，醫(yī)療措施多以治療性為主，醫(yī)護較少關注病人死亡質(zhì)量，終末期成人患者臨終前痛苦癥狀尚未得到有效緩解[10]，在基本確定死亡結(jié)局前提下，多數(shù)患者子女或配偶仍要求對其使用呼吸機、人工喂養(yǎng)等生命維持治療措施，希望延長患者生命，而無法滿足患者對于疼痛癥狀管理及自尊的需求，導致更長的痛苦死亡過程[11]，公眾對安寧療護的意識仍較薄弱，終末期成人患者死亡質(zhì)量較難被真正關注。

2 終末期成人患者死亡質(zhì)量評估工具

2.1 死亡質(zhì)量問卷

2.1.1 死亡質(zhì)量問卷-31 死亡質(zhì)量問卷-31（Quality of Dying and Death Questionnaire-31，QODD-31）是最早的死亡質(zhì)量評估問卷，其評估模型由美國Patrick 等[12]2001 年 提 出，Curtis 等[13]2002 年 研 發(fā) 而成。該問卷從家屬視角評估患者死亡質(zhì)量，包括癥狀及個人護理、為死亡做準備、死亡時刻、家庭、治療意愿、個人整體照護6 個維度31 個條目。每個條目從0（糟糕體驗）～10 分（完美體驗）進行評分，總分=（所有條目分數(shù)總和/回答條目數(shù)）×10，總分范圍0～100分，分數(shù)越高死亡質(zhì)量越好。該問卷的Cronbach α系數(shù)為0.94[7]，內(nèi)部一致性較好。該問卷已在烏干達[14]、以色列等[7]國家翻譯使用，信效度良好，是目前測量死亡質(zhì)量最廣泛、驗證最多的問卷[1]。國內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)該量表的漢化版本，鑒于該量表是基于西方文化背景下所研發(fā)出的問卷，因此引入我國時仍需考慮文化差異，進行跨文化調(diào)試。

2.1.2 ICU 死亡質(zhì)量問卷 2004 年，美國學者Treece等[15]在死亡質(zhì)量問卷-31 基礎上修改形成了ICU 死亡質(zhì)量問卷（Quality of Dying and Death Questionnaire in Intensive care unit，QODD in ICU），刪除18 個不適用于ICU 環(huán)境的護士條目，增加1 個“ICU 鎮(zhèn)靜類”條目，共同組成14 個條目，包括臨終體驗和死亡體驗2 個維度。該問卷從護士角度評估患者死亡質(zhì)量，評分同死亡質(zhì)量問卷-31。該問卷的Cronbach α系數(shù)為0.96，內(nèi)部一致性較好[16]。2021 年,游彤陽對該量表進行漢化，形成中文版ICU 護士角度下患者死亡質(zhì)量量表[17]，其Cronbach α 系數(shù)為0.848，信效度良好，值得在中國推廣。該問卷僅從ICU 護士角度對患者死亡質(zhì)量進行調(diào)查，ICU 護士往往需要負責多名患者的照護工作，可能對患者死亡時的感受評估存在一定偏差，無法確定其評估的準確性。

2.2 長期護理死亡質(zhì)量量表2007 年，美國Munn等[18]開發(fā)了長期護理死亡質(zhì)量量表（Quality of Dying in Long-Term Care，QoD-LTC），用于調(diào)研在療養(yǎng)院或家庭接受長期護理的患者，從家屬或護理人員的角度評估其死亡質(zhì)量，主要包括人格維度、解脫感維度、死亡準備維度共3 個維度11 個條目。計分采用Likert 5 級評分（完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，分別賦值1～5 分），總分=所有條目分數(shù)相加/條目數(shù)，分數(shù)越高代表死亡質(zhì)量越好。該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.66，內(nèi)部一致性較低?？赡芘c該量表評估維度較不全面，對死者尚未進行社會聯(lián)系或?qū)ν饨缈刂屏Φ染C合性評估有關。

Munn 等[18]開發(fā)本量表的同時，針對死前認知完好的臨終患者，也開發(fā)了長期護理死亡質(zhì)量量表-認知完整版 （Quality of Dying in Long-Term Care of cognitively intact decedents，QoD-LTC-C），包括使命感、解脫感、控制感、社會聯(lián)系、死亡準備5 個維度23 個條目，評分方式采用Likert 5 級評分（完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，分別賦值1～5分）。該量表Cronbach α 系數(shù)為0.85，具有更好的信度。認知完整版所評估的患者較普通版有更完整的認知意識，其照顧者評估其死亡質(zhì)量時，除通過自己的觀察外，還可根據(jù)有意識死者的生前陳述，從社會聯(lián)系等方面提供更全面的死亡質(zhì)量評估。

2.3 良好死亡清單2007 年，日本學者Miyashita等[19]研發(fā)了良好死亡清單（Good Death Inventory，GDI），該量表從家屬角度判斷癌癥患者死亡質(zhì)量，包括18 個維度，54 個條目。每個條目采用Likert 7 級評分法（完全不同意、不同意、比較不同意、不確定、比較同意、同意、完全同意），總分=所有條目分數(shù)相加，分數(shù)越高表明死亡質(zhì)量越好。該量表Cronbach α 系數(shù)0.74～0.95。2019 年，中國學者Zhao 等對該量表進行漢化和驗證，Cronbach α 系數(shù)為0.896，信效度均較高，可被用作評估癌癥患者死亡質(zhì)量的工具[20]。該量表的“不成為他人負擔”維度內(nèi)條目符合日本文化特色，且在歐美文化版本下的死亡質(zhì)量問卷中未出現(xiàn)，由此可見在使用量表時應考慮不同國家的文化差異。

2.4 良好死亡量表良好死亡量表 （Good Death Scale，GDS）由中國臺灣學者Yao 等[21]于2007 年研制，該量表從照顧者和醫(yī)護人員角度評估患者死亡質(zhì)量，共5 個條目，每個條目計分從0～3，分數(shù)越高代表死亡質(zhì)量越好，量表Cronbach α 系數(shù)為0.76，具有較好的信度。本量表已在中國臺灣臨終關懷科室得到驗證和使用[22]。但照顧者可能對條目“患者意識到即將死去”這項評分難以決策，后續(xù)可在條件許可時，在患者臨終前直接對患者進行質(zhì)性研究。

2.5 死亡質(zhì)量—臨終關懷量表基于臨終關懷環(huán)境適用性，2015 年，美國學者Cagle 等[23]制定出死亡質(zhì)量-臨終關懷量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale，QOD-Hospice），包括準備、安全、溝通3 個維度共20 個條目。該量表從家庭照顧者角度評估患者死亡質(zhì)量。每個條目采用Likert 5 級評分，總分=所有條目分數(shù)相加之和/完成條目數(shù)，總分范圍1～5分，分數(shù)越高代表死亡質(zhì)量越好。Cagle 在美國用該量表對70 例癌癥死者的家庭照顧者進行評測，量表Cronbach α 系數(shù)為0.86，信度較為良好，可用來測量臨終關懷環(huán)境下患者的死亡質(zhì)量，但該研究是在癌癥患者死后3 個月讓家屬回顧性分析其生前最后1個月的狀態(tài)，易受回顧性偏倚影響[23]。未來可探索收集死者家屬資料的最佳時期（患者去世后半個月或者1 個月），盡量在減少家屬悲傷同時減少回顧性偏倚。

Cagle 等[23]在研制本量表同時，也研發(fā)了包括準備維度、安全維度2 個維度13 個條目的簡易版-死亡質(zhì)量-臨終關懷量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale-Short Form，QOD-Hospice-SF）。該量表各維度Cronbach α 系數(shù)均>0.82，信效度均較高，且在維度及評估條目部分更簡潔，后續(xù)可進一步研究該量表在不同人群中的評價特性。

3 終末期患者死亡質(zhì)量的影響因素

3.1 年齡Braun 等[7]發(fā)現(xiàn)，老年癌癥患者死亡質(zhì)量明顯高于年輕患者。年齡在40～65 歲患者較年輕患者報告出更好的死亡質(zhì)量[22]，可能因為年輕患者往往精神負擔更重，且較難接受死亡，而年齡≥40歲患者有著更豐富的人生經(jīng)驗，且其生活目標多已實現(xiàn)，從而更易接受疾病和死亡結(jié)局。

3.2 疾病與治療因素

3.2.1 疼痛和癥狀負擔 終末期患者在臨終前常存在進行性功能衰退和癥狀負擔加重，出現(xiàn)全身疼痛、呼吸困難等不適癥狀，機體惡病質(zhì)加重[22]，嚴重影響患者的臨終感受，降低死亡質(zhì)量[11]。有研究表明，死亡前24 h 使用鎮(zhèn)靜劑、進行癥狀管理、減輕痛苦及水腫等可以減輕患者癥狀負擔，提高舒適度，降低痛苦感受，幫助患者死亡前保持身心愉悅，其死亡質(zhì)量也相對較高[24]。

3.2.2 治療搶救經(jīng)歷 研究表明，生命最后8 h 內(nèi)未進行心肺復蘇的患者死亡質(zhì)量更高，其結(jié)果與游彤陽、Lee 等的研究結(jié)果相似，可能因為疾病終末期患者身體素質(zhì)較差，進行心肺復蘇易對患者造成更大的創(chuàng)傷，且心肺復蘇后存活的患者預后多較差，從而可能導致較低的死亡質(zhì)量[16-24]。

3.2.3 疾病類型與合并癥 Hodde 等[16]研究表明，突發(fā)災難性疾病入院（顱內(nèi)出血或顱腦創(chuàng)傷）的患者死亡質(zhì)量較高，這類患者存活率一般較小，多因神經(jīng)系統(tǒng)損傷而昏迷，死亡時幾乎沒有表現(xiàn)出任何痛苦，這類死亡患者被護理人員認為可以獲得更舒適、高質(zhì)量的死亡。而死于膿毒性休克或慢性阻塞性肺疾病的患者報告出更低的死亡質(zhì)量[25-26]，此類患者多有免疫抑制、呼吸困難等嚴重合并癥，預后較差且死亡前經(jīng)歷較長時間的痛苦，難以舒適死去。

3.3 臨終意愿依從性臨終意愿依從性作為衡量死亡質(zhì)量的一項重要指標，表明患者臨終前意愿與實際所接受醫(yī)療護理相一致的程度，高依從性反映出對患者治療意愿、自主性的尊重及以患者為中心的高質(zhì)量臨終護理，其主要內(nèi)容包括疾病信息告知依從性、生命維持治療依從性及死亡地點依從性[27]。

3.3.1 疾病信息告知依從性 告知患者疾病診療及預后信息能幫助患者更好決定或參與臨終護理計劃[28]。患者通常想知道他們疾病會如何發(fā)展，并為后續(xù)治療做決策[2]。充分咨詢醫(yī)療人員有關疾病預后問題的患者，死亡質(zhì)量往往更好[24]。Cheng 等[28]研究表明，告知終末期癌癥患者疾病診斷信息不會增加患者焦慮或癥狀負擔，反而可以幫助患者完成生前遺愿，提高死亡質(zhì)量。

3.3.2 生命維持治療依從性 有研究表明，當患者曾與醫(yī)護人員討論過他們的生命維持治療意愿（如死亡前是否接受鎮(zhèn)靜治療、CPR 及其他侵入性操作治療）[24]，且意愿大多被依從時[13]，其死亡質(zhì)量評分較高。Curtis[13]、Cheng 等[28]研究發(fā)現(xiàn)為絕癥晚期患者提供符合其意愿的生命維持治療，如適當減少液體營養(yǎng)、鼻胃管、輸血及抗菌藥物治療，其死亡質(zhì)量更高。多數(shù)患者也希望其醫(yī)療決策權(quán)能被自己掌控，避免過度醫(yī)療[29]。臺灣1 項研究發(fā)現(xiàn)，終末期癌癥患者生命維持治療意愿與實際接受治療的一致性較差，僅39.5%的患者的治療護理意愿得到依從，極大影響了死亡質(zhì)量[30]。

3.3.3 死亡地點依從性 作為終末期患者的臨終歸宿,不同死亡地點會給患者帶來不同心理體驗,從而影響患者死亡質(zhì)量[31]。在家中死亡的患者死亡質(zhì)量明顯高于醫(yī)院死亡的患者[7，20-21]。在家中死亡通常被認為是多數(shù)人最合適和最渴望的地點[32]，在期望地點死亡的患者，其意愿得到依從，死亡質(zhì)量明顯更高[13]。家可以給患者帶來更多回憶和熟悉感，且醫(yī)療程度較低，在家死亡的患者往往可以更好地安排遺囑并接受死亡[21]，其死亡質(zhì)量也更高。

3.4 死亡準備2017 年,Kastbom 等[33]對66 例姑息階段成年癌癥患者的研究表明，“善終”與死亡準備有關，患者在臨終前通過為死亡做準備，包括與親人告別、完成遺愿等方式，可減輕死亡恐懼并逐漸接受死亡，從而達到“善終”[34]。死亡準備幫助患者更好面對死亡并準備身后事，減少人生遺憾，死亡質(zhì)量也更高。但中國有學者[11]發(fā)現(xiàn)，終末期患者“對葬禮有安排”、“消除于他人隔閡”等條目得分較低，說明我國終末期患者仍然存在恐懼、無法接受死亡的心理，缺乏死亡準備。

3.5 家庭因素

3.5.1家庭支持 良好的家庭關系被認為是高死亡質(zhì)量的關鍵[35]。研究指出，家庭支持水平越高[20，33]、與家人關系越好[20]、死亡時有家人陪伴的患者[24]，死亡質(zhì)量越高。良好的家庭關系可以給患者帶來更高的情感支持，陪伴其溫暖離世[20,33]，患者死亡質(zhì)量也更高。劉先鋒[11]研究結(jié)果顯示，89.6%患者死亡前有家屬陪伴照顧，在“家庭維度”得分高于以色列[7]，說明在我國“家文化”的影響下，多數(shù)終末期成人患者能得到家屬的陪伴與照顧。

3.5.2 家庭照顧者 Braun 等[7]研究發(fā)現(xiàn)，相對于男性家屬而言，女性家屬照顧的患者死亡質(zhì)量更高，可能因為女性家屬可為患者提供更細致、有效的護理。同時，該研究也發(fā)現(xiàn)患者配偶比子女對死者報告出更高的死亡質(zhì)量，結(jié)果與Zhao 等[20]相同，可能與子女相比，配偶作為癌癥患者臨終前的親密照料者和主要決策者，與患者相處時間更長、關系更親密，更了解死者生前需求，能選擇更符合患者臨終意愿的治療護理決策有關。

3.6 文化因素死亡在中國文化中是一個禁忌話題，極少人在疾病終末期提及“死亡”，我國終末期成人患者害怕、避免談論死亡，減少了理性、從容、科學認識死亡的機會，并因此影響患者臨終治療的抉擇[11，29，34]。同時，在傳統(tǒng)“家本位”及“孝文化”影響下，家屬大多替代終末期患者進行治療決策，易忽視患者本人的治療意愿[34]，且子女往往要求盡全力搶救患者、延長患者生命，否則會被認為“不孝”，但結(jié)果多導致患者臨終前痛苦加重，死亡質(zhì)量降低[31]。

4 提高終末期患者死亡質(zhì)量的干預措施

2020 年，加拿大安大略注冊護士協(xié)會發(fā)布的《臨終前12 個月安寧療護臨床實踐指南》中推薦對患者及家屬實施包含疼痛管理、藥物管理、腫瘤、姑息醫(yī)療、營養(yǎng)管理、心理及社會工作專業(yè)的跨專業(yè)安寧療護模式，包括對患者疾病情況、心理狀況、家庭狀況及社會關系進行評估和護理，以尊重患者自主權(quán)為原則，實施預先護理計劃，并根據(jù)患者及其家屬意愿、價值觀記錄生前預囑等措施，幫助患者最大程度完成優(yōu)逝，對改善患者死亡質(zhì)量尤為重要，其中提高死亡質(zhì)量的干預措施主要有預先護理計劃、癥狀管理和死亡教育[36-37]。

4.1 預立醫(yī)療照護計劃預立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）指具有決策能力的個人確定未來醫(yī)療、護理目標和意愿，并與家庭和醫(yī)務人員溝通討論的過程[38]。預立醫(yī)療照護計劃旨在鼓勵個人確定委托代理人并定期審查和記錄決策意愿，以便在自己未來無法決策時，為代理人替自己制定臨終治療決策提供參考。研究表明，預立醫(yī)療照護計劃可促進預先指示的完成，完成預先指示的患者接受的臨終護理通常更符合其治療意愿，死亡質(zhì)量也更高[39]。肖米興等[40]進行的以家庭為中心的預立醫(yī)療照護計劃研究結(jié)果顯示，預立醫(yī)療照護計劃干預有效提升了終末期腫瘤患者的尊嚴水平和死亡質(zhì)量。但荷蘭1 項由護士主導的預立醫(yī)療照護計劃對165 例晚期慢阻肺患者研究發(fā)現(xiàn)，2 組死亡質(zhì)量均較高，差異無統(tǒng)計學意義，表明護士主導的預立醫(yī)療照護計劃并未對該群體死亡質(zhì)量產(chǎn)生積極影響，可能與荷蘭臨終關懷質(zhì)量較高，因而評分出現(xiàn)“上限效應”有關[41]。建議后續(xù)研究者進一步探索符合中國文化的預立醫(yī)療照護計劃干預措施，加強預立醫(yī)療照護計劃在終末期人群及醫(yī)療照護機構(gòu)的普及和實施。

4.2 癥狀管理癥狀管理是指對臨終患者的疼痛及其他癥狀進行評估及干預，例如：使用“三階梯法”緩解疼痛、增強營養(yǎng)緩解胃腸道癥狀等，可有效降低患者癥狀困擾并減輕痛苦，被絕癥患者認為是得到“善終”的有效方法[35]。賀瑾等[42]對206 例淋巴瘤患者研究表明，通過對干預組106 例患者進行癥狀動態(tài)評估、個體化癥狀干預措施等動態(tài)癥狀管理模式，可顯著改善患者的疲乏、惡心嘔吐、腹痛腹瀉及疼痛癥狀，可有效幫助改善患者死亡質(zhì)量[43]。建議后續(xù)可考慮針對不同疾病終末期患者實行針對疾病特殊癥狀的個體化護理干預措施，進而提高死亡質(zhì)量。

4.3 死亡教育終末期患者常因疾病遭受身心折磨而存在心理問題，對疾病或死亡產(chǎn)生恐懼心理，影響死亡質(zhì)量[31]。死亡教育通過提供死亡相關信息，有助于受教者客觀了解生命的有限性和死亡的自然性，從而減輕對死亡的負面情緒，幫助人們樂觀面對死亡，提高死亡質(zhì)量[44]。蔣富華等[45]對72 例晚期胃癌患者的研究表明，通過深入式談話、引導性啟發(fā)及賦予生命價值等聯(lián)合死亡教育的護理模式能幫助患者有效建立正確的死亡觀，改善死亡態(tài)度，提高死亡質(zhì)量。死亡教育突出了對生命意義的回顧和對死亡的討論，幫助人們樹立科學的死亡觀，從而實現(xiàn)“善終”[44]。建議日后加強死亡教育的研究，探索適合我國國情的死亡教育方式。

5 展望

綜上所述，死亡質(zhì)量作為評價死者是否善終的一項重要標準，日漸為國內(nèi)外專家學者關注，但我國對終末期成人患者死亡質(zhì)量的研究仍處于探索實踐初級階段。相對于國外研究而言，我國死亡質(zhì)量評價工具多為國外評價工具的漢化版本，在使用時因文化以及醫(yī)療環(huán)境不同存在較大差異，且部分量表評估維度較主觀，忽視了患者死亡時的客觀條件，今后研究可在充分考慮中國文化背景下，調(diào)查終末期成人患者、家屬或醫(yī)護工作者等不同立場人群對于死亡質(zhì)量不同角度的概念認知，形成以患者臨終體驗為主觀評價，臨終意愿依從性、死亡環(huán)境等為客觀評價的多元化、本土化死亡質(zhì)量評估工具，為后期精準評價及干預管理患者死亡質(zhì)量提供科學依據(jù)。