終末期成人患者死亡質(zhì)量的研究進(jìn)展

陳子怡，付潔，林慧菁，倪平

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院a.護(hù)理學(xué)院；b.附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北 武漢 430030）

死亡質(zhì)量作為評(píng)價(jià)死者是否“善終”的一項(xiàng)重要標(biāo)準(zhǔn)，是指一個(gè)人的死亡意愿、死亡時(shí)刻與家屬或醫(yī)護(hù)人員報(bào)告的實(shí)際死亡結(jié)果相一致的程度，強(qiáng)調(diào)對(duì)整個(gè)死亡經(jīng)歷的主觀評(píng)價(jià)，包括臨終前如何準(zhǔn)備、面對(duì)和體驗(yàn)死亡[1]。終末期患者指經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)診斷確定生存期限<6 個(gè)月的患者群體[2]，該群體常因難治性惡病質(zhì)導(dǎo)致身體機(jī)能衰退及癥狀負(fù)擔(dān)加重，給患者及家屬帶來(lái)生理和心理上的雙重痛苦[3]。高死亡質(zhì)量作為減輕終末期患者痛苦癥狀、提高家屬對(duì)醫(yī)療護(hù)理滿意度的重要因素，被認(rèn)為是終末期患者的臨終醫(yī)療護(hù)理目標(biāo)[1]。鑒于此，本文對(duì)國(guó)內(nèi)外終末期成人患者死亡質(zhì)量評(píng)估工具、影響因素和提高死亡質(zhì)量的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為促進(jìn)我國(guó)死亡質(zhì)量的臨床研究和分析、提高終末期患者死亡質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 國(guó)內(nèi)終末期成人患者死亡質(zhì)量現(xiàn)狀

2021 年,全球81 個(gè)國(guó)家及地區(qū)進(jìn)行的死亡質(zhì)量評(píng)估結(jié)果[4]顯示，中國(guó)大陸位于第53 位，遠(yuǎn)低于多數(shù)歐美國(guó)家及中國(guó)臺(tái)灣（第3）、中國(guó)香港地區(qū)（第9）。劉先鋒等研究結(jié)果顯示，國(guó)內(nèi)終末期癌癥患者死亡質(zhì)量得分（52.71±17.51）分，處于中低水平，低于美國(guó)（67.1±25.9）分、以色列（57.2±15.0）分等國(guó)家[5-7]。雖然我國(guó)安寧療護(hù)正快速發(fā)展，但真正意義上進(jìn)行安寧療護(hù)服務(wù)試點(diǎn)的階段較短[8]，目前仍存在醫(yī)療資源不充足、轉(zhuǎn)診制度不健全等問(wèn)題，導(dǎo)致僅10%患者可享受安寧療護(hù)[9]，多數(shù)患者需求無(wú)法得到滿足。且我國(guó)受社會(huì)背景、“孝文化”等影響，醫(yī)療措施多以治療性為主，醫(yī)護(hù)較少關(guān)注病人死亡質(zhì)量，終末期成人患者臨終前痛苦癥狀尚未得到有效緩解[10]，在基本確定死亡結(jié)局前提下，多數(shù)患者子女或配偶仍要求對(duì)其使用呼吸機(jī)、人工喂養(yǎng)等生命維持治療措施，希望延長(zhǎng)患者生命，而無(wú)法滿足患者對(duì)于疼痛癥狀管理及自尊的需求，導(dǎo)致更長(zhǎng)的痛苦死亡過(guò)程[11]，公眾對(duì)安寧療護(hù)的意識(shí)仍較薄弱，終末期成人患者死亡質(zhì)量較難被真正關(guān)注。

2 終末期成人患者死亡質(zhì)量評(píng)估工具

2.1 死亡質(zhì)量問(wèn)卷

2.1.1 死亡質(zhì)量問(wèn)卷-31 死亡質(zhì)量問(wèn)卷-31（Quality of Dying and Death Questionnaire-31，QODD-31）是最早的死亡質(zhì)量評(píng)估問(wèn)卷，其評(píng)估模型由美國(guó)Patrick 等[12]2001 年 提 出，Curtis 等[13]2002 年 研 發(fā) 而成。該問(wèn)卷從家屬視角評(píng)估患者死亡質(zhì)量，包括癥狀及個(gè)人護(hù)理、為死亡做準(zhǔn)備、死亡時(shí)刻、家庭、治療意愿、個(gè)人整體照護(hù)6 個(gè)維度31 個(gè)條目。每個(gè)條目從0（糟糕體驗(yàn)）～10 分（完美體驗(yàn)）進(jìn)行評(píng)分，總分=（所有條目分?jǐn)?shù)總和/回答條目數(shù)）×10，總分范圍0～100分，分?jǐn)?shù)越高死亡質(zhì)量越好。該問(wèn)卷的Cronbach α系數(shù)為0.94[7]，內(nèi)部一致性較好。該問(wèn)卷已在烏干達(dá)[14]、以色列等[7]國(guó)家翻譯使用，信效度良好，是目前測(cè)量死亡質(zhì)量最廣泛、驗(yàn)證最多的問(wèn)卷[1]。國(guó)內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)該量表的漢化版本，鑒于該量表是基于西方文化背景下所研發(fā)出的問(wèn)卷，因此引入我國(guó)時(shí)仍需考慮文化差異，進(jìn)行跨文化調(diào)試。

2.1.2 ICU 死亡質(zhì)量問(wèn)卷 2004 年，美國(guó)學(xué)者Treece等[15]在死亡質(zhì)量問(wèn)卷-31 基礎(chǔ)上修改形成了ICU 死亡質(zhì)量問(wèn)卷（Quality of Dying and Death Questionnaire in Intensive care unit，QODD in ICU），刪除18 個(gè)不適用于ICU 環(huán)境的護(hù)士條目，增加1 個(gè)“ICU 鎮(zhèn)靜類”條目，共同組成14 個(gè)條目，包括臨終體驗(yàn)和死亡體驗(yàn)2 個(gè)維度。該問(wèn)卷從護(hù)士角度評(píng)估患者死亡質(zhì)量，評(píng)分同死亡質(zhì)量問(wèn)卷-31。該問(wèn)卷的Cronbach α系數(shù)為0.96，內(nèi)部一致性較好[16]。2021 年,游彤陽(yáng)對(duì)該量表進(jìn)行漢化，形成中文版ICU 護(hù)士角度下患者死亡質(zhì)量量表[17]，其Cronbach α 系數(shù)為0.848，信效度良好，值得在中國(guó)推廣。該問(wèn)卷僅從ICU 護(hù)士角度對(duì)患者死亡質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，ICU 護(hù)士往往需要負(fù)責(zé)多名患者的照護(hù)工作，可能對(duì)患者死亡時(shí)的感受評(píng)估存在一定偏差，無(wú)法確定其評(píng)估的準(zhǔn)確性。

2.2 長(zhǎng)期護(hù)理死亡質(zhì)量量表2007 年，美國(guó)Munn等[18]開(kāi)發(fā)了長(zhǎng)期護(hù)理死亡質(zhì)量量表（Quality of Dying in Long-Term Care，QoD-LTC），用于調(diào)研在療養(yǎng)院或家庭接受長(zhǎng)期護(hù)理的患者，從家屬或護(hù)理人員的角度評(píng)估其死亡質(zhì)量，主要包括人格維度、解脫感維度、死亡準(zhǔn)備維度共3 個(gè)維度11 個(gè)條目。計(jì)分采用Likert 5 級(jí)評(píng)分（完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，分別賦值1～5 分），總分=所有條目分?jǐn)?shù)相加/條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高代表死亡質(zhì)量越好。該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.66，內(nèi)部一致性較低?？赡芘c該量表評(píng)估維度較不全面，對(duì)死者尚未進(jìn)行社會(huì)聯(lián)系或?qū)ν饨缈刂屏Φ染C合性評(píng)估有關(guān)。

Munn 等[18]開(kāi)發(fā)本量表的同時(shí)，針對(duì)死前認(rèn)知完好的臨終患者，也開(kāi)發(fā)了長(zhǎng)期護(hù)理死亡質(zhì)量量表-認(rèn)知完整版 （Quality of Dying in Long-Term Care of cognitively intact decedents，QoD-LTC-C），包括使命感、解脫感、控制感、社會(huì)聯(lián)系、死亡準(zhǔn)備5 個(gè)維度23 個(gè)條目，評(píng)分方式采用Likert 5 級(jí)評(píng)分（完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，分別賦值1～5分）。該量表Cronbach α 系數(shù)為0.85，具有更好的信度。認(rèn)知完整版所評(píng)估的患者較普通版有更完整的認(rèn)知意識(shí)，其照顧者評(píng)估其死亡質(zhì)量時(shí)，除通過(guò)自己的觀察外，還可根據(jù)有意識(shí)死者的生前陳述，從社會(huì)聯(lián)系等方面提供更全面的死亡質(zhì)量評(píng)估。

2.3 良好死亡清單2007 年，日本學(xué)者M(jìn)iyashita等[19]研發(fā)了良好死亡清單（Good Death Inventory，GDI），該量表從家屬角度判斷癌癥患者死亡質(zhì)量，包括18 個(gè)維度，54 個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法（完全不同意、不同意、比較不同意、不確定、比較同意、同意、完全同意），總分=所有條目分?jǐn)?shù)相加，分?jǐn)?shù)越高表明死亡質(zhì)量越好。該量表Cronbach α 系數(shù)0.74～0.95。2019 年，中國(guó)學(xué)者Zhao 等對(duì)該量表進(jìn)行漢化和驗(yàn)證，Cronbach α 系數(shù)為0.896，信效度均較高，可被用作評(píng)估癌癥患者死亡質(zhì)量的工具[20]。該量表的“不成為他人負(fù)擔(dān)”維度內(nèi)條目符合日本文化特色，且在歐美文化版本下的死亡質(zhì)量問(wèn)卷中未出現(xiàn)，由此可見(jiàn)在使用量表時(shí)應(yīng)考慮不同國(guó)家的文化差異。

2.4 良好死亡量表良好死亡量表 （Good Death Scale，GDS）由中國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Yao 等[21]于2007 年研制，該量表從照顧者和醫(yī)護(hù)人員角度評(píng)估患者死亡質(zhì)量，共5 個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)分從0～3，分?jǐn)?shù)越高代表死亡質(zhì)量越好，量表Cronbach α 系數(shù)為0.76，具有較好的信度。本量表已在中國(guó)臺(tái)灣臨終關(guān)懷科室得到驗(yàn)證和使用[22]。但照顧者可能對(duì)條目“患者意識(shí)到即將死去”這項(xiàng)評(píng)分難以決策，后續(xù)可在條件許可時(shí)，在患者臨終前直接對(duì)患者進(jìn)行質(zhì)性研究。

2.5 死亡質(zhì)量—臨終關(guān)懷量表基于臨終關(guān)懷環(huán)境適用性，2015 年，美國(guó)學(xué)者Cagle 等[23]制定出死亡質(zhì)量-臨終關(guān)懷量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale，QOD-Hospice），包括準(zhǔn)備、安全、溝通3 個(gè)維度共20 個(gè)條目。該量表從家庭照顧者角度評(píng)估患者死亡質(zhì)量。每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，總分=所有條目分?jǐn)?shù)相加之和/完成條目數(shù)，總分范圍1～5分，分?jǐn)?shù)越高代表死亡質(zhì)量越好。Cagle 在美國(guó)用該量表對(duì)70 例癌癥死者的家庭照顧者進(jìn)行評(píng)測(cè)，量表Cronbach α 系數(shù)為0.86，信度較為良好，可用來(lái)測(cè)量臨終關(guān)懷環(huán)境下患者的死亡質(zhì)量，但該研究是在癌癥患者死后3 個(gè)月讓家屬回顧性分析其生前最后1個(gè)月的狀態(tài)，易受回顧性偏倚影響[23]。未來(lái)可探索收集死者家屬資料的最佳時(shí)期（患者去世后半個(gè)月或者1 個(gè)月），盡量在減少家屬悲傷同時(shí)減少回顧性偏倚。

Cagle 等[23]在研制本量表同時(shí)，也研發(fā)了包括準(zhǔn)備維度、安全維度2 個(gè)維度13 個(gè)條目的簡(jiǎn)易版-死亡質(zhì)量-臨終關(guān)懷量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale-Short Form，QOD-Hospice-SF）。該量表各維度Cronbach α 系數(shù)均>0.82，信效度均較高，且在維度及評(píng)估條目部分更簡(jiǎn)潔，后續(xù)可進(jìn)一步研究該量表在不同人群中的評(píng)價(jià)特性。

3 終末期患者死亡質(zhì)量的影響因素

3.1 年齡Braun 等[7]發(fā)現(xiàn)，老年癌癥患者死亡質(zhì)量明顯高于年輕患者。年齡在40～65 歲患者較年輕患者報(bào)告出更好的死亡質(zhì)量[22]，可能因?yàn)槟贻p患者往往精神負(fù)擔(dān)更重，且較難接受死亡，而年齡≥40歲患者有著更豐富的人生經(jīng)驗(yàn)，且其生活目標(biāo)多已實(shí)現(xiàn)，從而更易接受疾病和死亡結(jié)局。

3.2 疾病與治療因素

3.2.1 疼痛和癥狀負(fù)擔(dān) 終末期患者在臨終前常存在進(jìn)行性功能衰退和癥狀負(fù)擔(dān)加重，出現(xiàn)全身疼痛、呼吸困難等不適癥狀，機(jī)體惡病質(zhì)加重[22]，嚴(yán)重影響患者的臨終感受，降低死亡質(zhì)量[11]。有研究表明，死亡前24 h 使用鎮(zhèn)靜劑、進(jìn)行癥狀管理、減輕痛苦及水腫等可以減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)，提高舒適度，降低痛苦感受，幫助患者死亡前保持身心愉悅，其死亡質(zhì)量也相對(duì)較高[24]。

3.2.2 治療搶救經(jīng)歷 研究表明，生命最后8 h 內(nèi)未進(jìn)行心肺復(fù)蘇的患者死亡質(zhì)量更高，其結(jié)果與游彤陽(yáng)、Lee 等的研究結(jié)果相似，可能因?yàn)榧膊〗K末期患者身體素質(zhì)較差，進(jìn)行心肺復(fù)蘇易對(duì)患者造成更大的創(chuàng)傷，且心肺復(fù)蘇后存活的患者預(yù)后多較差，從而可能導(dǎo)致較低的死亡質(zhì)量[16-24]。

3.2.3 疾病類型與合并癥 Hodde 等[16]研究表明，突發(fā)災(zāi)難性疾病入院（顱內(nèi)出血或顱腦創(chuàng)傷）的患者死亡質(zhì)量較高，這類患者存活率一般較小，多因神經(jīng)系統(tǒng)損傷而昏迷，死亡時(shí)幾乎沒(méi)有表現(xiàn)出任何痛苦，這類死亡患者被護(hù)理人員認(rèn)為可以獲得更舒適、高質(zhì)量的死亡。而死于膿毒性休克或慢性阻塞性肺疾病的患者報(bào)告出更低的死亡質(zhì)量[25-26]，此類患者多有免疫抑制、呼吸困難等嚴(yán)重合并癥，預(yù)后較差且死亡前經(jīng)歷較長(zhǎng)時(shí)間的痛苦，難以舒適死去。

3.3 臨終意愿依從性臨終意愿依從性作為衡量死亡質(zhì)量的一項(xiàng)重要指標(biāo)，表明患者臨終前意愿與實(shí)際所接受醫(yī)療護(hù)理相一致的程度，高依從性反映出對(duì)患者治療意愿、自主性的尊重及以患者為中心的高質(zhì)量臨終護(hù)理，其主要內(nèi)容包括疾病信息告知依從性、生命維持治療依從性及死亡地點(diǎn)依從性[27]。

3.3.1 疾病信息告知依從性 告知患者疾病診療及預(yù)后信息能幫助患者更好決定或參與臨終護(hù)理計(jì)劃[28]。患者通常想知道他們疾病會(huì)如何發(fā)展，并為后續(xù)治療做決策[2]。充分咨詢醫(yī)療人員有關(guān)疾病預(yù)后問(wèn)題的患者，死亡質(zhì)量往往更好[24]。Cheng 等[28]研究表明，告知終末期癌癥患者疾病診斷信息不會(huì)增加患者焦慮或癥狀負(fù)擔(dān)，反而可以幫助患者完成生前遺愿，提高死亡質(zhì)量。

3.3.2 生命維持治療依從性 有研究表明，當(dāng)患者曾與醫(yī)護(hù)人員討論過(guò)他們的生命維持治療意愿（如死亡前是否接受鎮(zhèn)靜治療、CPR 及其他侵入性操作治療）[24]，且意愿大多被依從時(shí)[13]，其死亡質(zhì)量評(píng)分較高。Curtis[13]、Cheng 等[28]研究發(fā)現(xiàn)為絕癥晚期患者提供符合其意愿的生命維持治療，如適當(dāng)減少液體營(yíng)養(yǎng)、鼻胃管、輸血及抗菌藥物治療，其死亡質(zhì)量更高。多數(shù)患者也希望其醫(yī)療決策權(quán)能被自己掌控，避免過(guò)度醫(yī)療[29]。臺(tái)灣1 項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，終末期癌癥患者生命維持治療意愿與實(shí)際接受治療的一致性較差，僅39.5%的患者的治療護(hù)理意愿得到依從，極大影響了死亡質(zhì)量[30]。

3.3.3 死亡地點(diǎn)依從性 作為終末期患者的臨終歸宿,不同死亡地點(diǎn)會(huì)給患者帶來(lái)不同心理體驗(yàn),從而影響患者死亡質(zhì)量[31]。在家中死亡的患者死亡質(zhì)量明顯高于醫(yī)院死亡的患者[7，20-21]。在家中死亡通常被認(rèn)為是多數(shù)人最合適和最渴望的地點(diǎn)[32]，在期望地點(diǎn)死亡的患者，其意愿得到依從，死亡質(zhì)量明顯更高[13]。家可以給患者帶來(lái)更多回憶和熟悉感，且醫(yī)療程度較低，在家死亡的患者往往可以更好地安排遺囑并接受死亡[21]，其死亡質(zhì)量也更高。

3.4 死亡準(zhǔn)備2017 年,Kastbom 等[33]對(duì)66 例姑息階段成年癌癥患者的研究表明，“善終”與死亡準(zhǔn)備有關(guān)，患者在臨終前通過(guò)為死亡做準(zhǔn)備，包括與親人告別、完成遺愿等方式，可減輕死亡恐懼并逐漸接受死亡，從而達(dá)到“善終”[34]。死亡準(zhǔn)備幫助患者更好面對(duì)死亡并準(zhǔn)備身后事，減少人生遺憾，死亡質(zhì)量也更高。但中國(guó)有學(xué)者[11]發(fā)現(xiàn)，終末期患者“對(duì)葬禮有安排”、“消除于他人隔閡”等條目得分較低，說(shuō)明我國(guó)終末期患者仍然存在恐懼、無(wú)法接受死亡的心理，缺乏死亡準(zhǔn)備。

3.5 家庭因素

3.5.1家庭支持 良好的家庭關(guān)系被認(rèn)為是高死亡質(zhì)量的關(guān)鍵[35]。研究指出，家庭支持水平越高[20，33]、與家人關(guān)系越好[20]、死亡時(shí)有家人陪伴的患者[24]，死亡質(zhì)量越高。良好的家庭關(guān)系可以給患者帶來(lái)更高的情感支持，陪伴其溫暖離世[20,33]，患者死亡質(zhì)量也更高。劉先鋒[11]研究結(jié)果顯示，89.6%患者死亡前有家屬陪伴照顧，在“家庭維度”得分高于以色列[7]，說(shuō)明在我國(guó)“家文化”的影響下，多數(shù)終末期成人患者能得到家屬的陪伴與照顧。

3.5.2 家庭照顧者 Braun 等[7]研究發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于男性家屬而言，女性家屬照顧的患者死亡質(zhì)量更高，可能因?yàn)榕约覍倏蔀榛颊咛峁└?xì)致、有效的護(hù)理。同時(shí)，該研究也發(fā)現(xiàn)患者配偶比子女對(duì)死者報(bào)告出更高的死亡質(zhì)量，結(jié)果與Zhao 等[20]相同，可能與子女相比，配偶作為癌癥患者臨終前的親密照料者和主要決策者，與患者相處時(shí)間更長(zhǎng)、關(guān)系更親密，更了解死者生前需求，能選擇更符合患者臨終意愿的治療護(hù)理決策有關(guān)。

3.6 文化因素死亡在中國(guó)文化中是一個(gè)禁忌話題，極少人在疾病終末期提及“死亡”，我國(guó)終末期成人患者害怕、避免談?wù)撍劳?，減少了理性、從容、科學(xué)認(rèn)識(shí)死亡的機(jī)會(huì)，并因此影響患者臨終治療的抉擇[11，29，34]。同時(shí)，在傳統(tǒng)“家本位”及“孝文化”影響下，家屬大多替代終末期患者進(jìn)行治療決策，易忽視患者本人的治療意愿[34]，且子女往往要求盡全力搶救患者、延長(zhǎng)患者生命，否則會(huì)被認(rèn)為“不孝”，但結(jié)果多導(dǎo)致患者臨終前痛苦加重，死亡質(zhì)量降低[31]。

4 提高終末期患者死亡質(zhì)量的干預(yù)措施

2020 年，加拿大安大略注冊(cè)護(hù)士協(xié)會(huì)發(fā)布的《臨終前12 個(gè)月安寧療護(hù)臨床實(shí)踐指南》中推薦對(duì)患者及家屬實(shí)施包含疼痛管理、藥物管理、腫瘤、姑息醫(yī)療、營(yíng)養(yǎng)管理、心理及社會(huì)工作專業(yè)的跨專業(yè)安寧療護(hù)模式，包括對(duì)患者疾病情況、心理狀況、家庭狀況及社會(huì)關(guān)系進(jìn)行評(píng)估和護(hù)理，以尊重患者自主權(quán)為原則，實(shí)施預(yù)先護(hù)理計(jì)劃，并根據(jù)患者及其家屬意愿、價(jià)值觀記錄生前預(yù)囑等措施，幫助患者最大程度完成優(yōu)逝，對(duì)改善患者死亡質(zhì)量尤為重要，其中提高死亡質(zhì)量的干預(yù)措施主要有預(yù)先護(hù)理計(jì)劃、癥狀管理和死亡教育[36-37]。

4.1 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）指具有決策能力的個(gè)人確定未來(lái)醫(yī)療、護(hù)理目標(biāo)和意愿，并與家庭和醫(yī)務(wù)人員溝通討論的過(guò)程[38]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃旨在鼓勵(lì)個(gè)人確定委托代理人并定期審查和記錄決策意愿，以便在自己未來(lái)無(wú)法決策時(shí)，為代理人替自己制定臨終治療決策提供參考。研究表明，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃可促進(jìn)預(yù)先指示的完成，完成預(yù)先指示的患者接受的臨終護(hù)理通常更符合其治療意愿，死亡質(zhì)量也更高[39]。肖米興等[40]進(jìn)行的以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃研究結(jié)果顯示，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)有效提升了終末期腫瘤患者的尊嚴(yán)水平和死亡質(zhì)量。但荷蘭1 項(xiàng)由護(hù)士主導(dǎo)的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)165 例晚期慢阻肺患者研究發(fā)現(xiàn)，2 組死亡質(zhì)量均較高，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明護(hù)士主導(dǎo)的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃并未對(duì)該群體死亡質(zhì)量產(chǎn)生積極影響，可能與荷蘭臨終關(guān)懷質(zhì)量較高，因而評(píng)分出現(xiàn)“上限效應(yīng)”有關(guān)[41]。建議后續(xù)研究者進(jìn)一步探索符合中國(guó)文化的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)措施，加強(qiáng)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在終末期人群及醫(yī)療照護(hù)機(jī)構(gòu)的普及和實(shí)施。

4.2 癥狀管理癥狀管理是指對(duì)臨終患者的疼痛及其他癥狀進(jìn)行評(píng)估及干預(yù)，例如：使用“三階梯法”緩解疼痛、增強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)緩解胃腸道癥狀等，可有效降低患者癥狀困擾并減輕痛苦，被絕癥患者認(rèn)為是得到“善終”的有效方法[35]。賀瑾等[42]對(duì)206 例淋巴瘤患者研究表明，通過(guò)對(duì)干預(yù)組106 例患者進(jìn)行癥狀動(dòng)態(tài)評(píng)估、個(gè)體化癥狀干預(yù)措施等動(dòng)態(tài)癥狀管理模式，可顯著改善患者的疲乏、惡心嘔吐、腹痛腹瀉及疼痛癥狀，可有效幫助改善患者死亡質(zhì)量[43]。建議后續(xù)可考慮針對(duì)不同疾病終末期患者實(shí)行針對(duì)疾病特殊癥狀的個(gè)體化護(hù)理干預(yù)措施，進(jìn)而提高死亡質(zhì)量。

4.3 死亡教育終末期患者常因疾病遭受身心折磨而存在心理問(wèn)題，對(duì)疾病或死亡產(chǎn)生恐懼心理，影響死亡質(zhì)量[31]。死亡教育通過(guò)提供死亡相關(guān)信息，有助于受教者客觀了解生命的有限性和死亡的自然性，從而減輕對(duì)死亡的負(fù)面情緒，幫助人們樂(lè)觀面對(duì)死亡，提高死亡質(zhì)量[44]。蔣富華等[45]對(duì)72 例晚期胃癌患者的研究表明，通過(guò)深入式談話、引導(dǎo)性啟發(fā)及賦予生命價(jià)值等聯(lián)合死亡教育的護(hù)理模式能幫助患者有效建立正確的死亡觀，改善死亡態(tài)度，提高死亡質(zhì)量。死亡教育突出了對(duì)生命意義的回顧和對(duì)死亡的討論，幫助人們樹(shù)立科學(xué)的死亡觀，從而實(shí)現(xiàn)“善終”[44]。建議日后加強(qiáng)死亡教育的研究，探索適合我國(guó)國(guó)情的死亡教育方式。

5 展望

綜上所述，死亡質(zhì)量作為評(píng)價(jià)死者是否善終的一項(xiàng)重要標(biāo)準(zhǔn)，日漸為國(guó)內(nèi)外專家學(xué)者關(guān)注，但我國(guó)對(duì)終末期成人患者死亡質(zhì)量的研究仍處于探索實(shí)踐初級(jí)階段。相對(duì)于國(guó)外研究而言，我國(guó)死亡質(zhì)量評(píng)價(jià)工具多為國(guó)外評(píng)價(jià)工具的漢化版本，在使用時(shí)因文化以及醫(yī)療環(huán)境不同存在較大差異，且部分量表評(píng)估維度較主觀，忽視了患者死亡時(shí)的客觀條件，今后研究可在充分考慮中國(guó)文化背景下，調(diào)查終末期成人患者、家屬或醫(yī)護(hù)工作者等不同立場(chǎng)人群對(duì)于死亡質(zhì)量不同角度的概念認(rèn)知，形成以患者臨終體驗(yàn)為主觀評(píng)價(jià)，臨終意愿依從性、死亡環(huán)境等為客觀評(píng)價(jià)的多元化、本土化死亡質(zhì)量評(píng)估工具，為后期精準(zhǔn)評(píng)價(jià)及干預(yù)管理患者死亡質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。