ICU患者代理決策者決策沖突的研究進(jìn)展

毛賽璐，曾莉

（1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院/同濟(jì)大學(xué)附屬上海市第十人民醫(yī)院，上海 200072；2.上海同濟(jì)醫(yī)院，上海 20092）

重癥監(jiān)護(hù)室（intensive care unit，ICU）患者病情危重，常因意識障礙或鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜、機(jī)械通氣等治療措施的實施出現(xiàn)暫時性或者永久性決策能力喪失[1]。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示[2]，約95%ICU 患者的自主決策權(quán)由代理決策者暫代， 決策內(nèi)容包括維持或撤除高級生命支持、 實施或放棄有創(chuàng)搶救、 手術(shù)及治療方案的選擇、 高危藥物的使用、 根據(jù)醫(yī)療建議進(jìn)行轉(zhuǎn)院或出院、組織及器官捐贈、人員雇傭等。 重癥決策復(fù)雜困難且決策支持相對缺乏， 這使得代理決策者進(jìn)行醫(yī)療決策時常發(fā)生決策沖突， 表現(xiàn)為面對多種抉擇的不確定狀態(tài)。 Wu 等[3]的研究顯示，我國ICU 代理決策者決策沖突的發(fā)生率達(dá)63.5%。 決策沖突的發(fā)生嚴(yán)重?fù)p害代理決策者的身心功能， 增加焦慮抑郁等心理障礙的發(fā)生風(fēng)險[4]。 同時，決策沖突可能導(dǎo)致決策質(zhì)量下降，甚至造成決策延遲，阻礙治療進(jìn)程，影響患者最終治療結(jié)局[5]。 鑒于此，本文結(jié)合國內(nèi)外研究成果，就ICU 代理決策者決策沖突的概念、評估工具、代理決策者決策沖突的表現(xiàn)形式、影響因素進(jìn)行綜述，以期為科學(xué)化管理ICU 患者代理決策者的決策沖突提供思路和參考。

1 決策沖突概念

心理學(xué)家Janis 于1977 年首次提出決策沖突概念并將其定義為個體在導(dǎo)致壓力和困境的多項選擇前無法抉擇的狀態(tài)[6]。 隨后1992 年，決策沖突被添加到臨床分類學(xué)中， 并被定義為當(dāng)多種選擇存在競爭關(guān)系且涉及風(fēng)險損失或?qū)€人價值存在挑戰(zhàn)時，采取何種行動方針的不確定性狀態(tài)[7]。 而根據(jù)加拿大渥太華決策支持理論框架， 決策沖突是指個體在醫(yī)療行為中面對多種治療方案時難以抉擇的狀態(tài)[8]。目前關(guān)于決策沖突的定義尚未統(tǒng)一， 但各方對決策沖突的描述基本一致，包括不確定性、質(zhì)疑個人價值觀、擔(dān)心不希望的結(jié)果、痛苦體驗、專注決策、壓力的軀體化表現(xiàn)、決策延遲等。

2 決策沖突評估工具

選擇恰當(dāng)?shù)脑u估工具是及時發(fā)現(xiàn)及妥善處理代理決策者決策沖突的基礎(chǔ)和前提。 通過運(yùn)用評估工具早期識別高風(fēng)險人群，提供應(yīng)對方案，滿足決策需求，緩解心理困境，提高決策質(zhì)量對于改善ICU 患者最終結(jié)局具有重要意義。 當(dāng)前臨床使用較多的決策沖突評估工具包括決策沖突量表及SURE 量表。

2.1 決策沖突量表（Decisional Conflict Scale，DCS）加拿大護(hù)理學(xué)者O’Connor 于1995 年成功開發(fā)用于評價患者決策沖突水平的DCS 量表[9]。該量表目前已被多項研究證明在患者及代理決策者人群中同樣具備有效性[10]。 DCS 量表通過量化決策的5 個維度發(fā)展形成5 個分量表共計16 項條目， 分別是信息分量表（3 項）、價值清晰性分量表（3 項）、支持分量表（3 項）、不確定性分量表（3 項）和決策質(zhì)量分量表（4 項）。 該量表總分與決策沖突水平呈正相關(guān)，當(dāng)總分>25 分表明存在決策沖突，總分≥37.5分則表明存在決策延遲。 DCS 量表已被不同國家引進(jìn)，根據(jù)各國臨床實際合并形成含不同分量表的決策沖突量表。 香港Lam 教授利用16 條目問卷對471名乳腺癌患者施測并進(jìn)行信效度檢驗，最終漢化形成中文版決策沖突量表， 具有較好的內(nèi)部一致性，Cronbach α 系數(shù)為0.81[11]。 李玉考慮到中國大陸和香港之間的差異，再次對源量表進(jìn)行漢化、文化調(diào)試和信效度檢驗，并在168 名早期原發(fā)性肝癌患者進(jìn)行施測，最終形成信效度較高的中文版決策沖突量表（C-DCS），Cronbach α 系數(shù)0.906[12]。

2.2 確定量表（The SURE Screening Test） SURE量表由Legare 等[13]人于2010 年研制，旨在以臨床為導(dǎo)向， 幫助臨床醫(yī)生快速篩查具有尚未解決的決策需求的人群，并識別臨床顯著的決策沖突。該量表基于渥太華決策支持框架中4 個伴隨決策所有階段的核心概念：不確定性、知情同意、明確價值觀、感覺得到支持， 共計開發(fā)4 項條目， 即S-sure of yourself(是否知曉最合適的選項) 、U-understand information（是否清楚每個選擇的利弊）、R-risk/benefit ration（是否明確首要的利弊）、E-encouragement （是否擁有足夠且有效的支持），回答是得1 分，否得0 分，總分<4 分即為決策沖突的陽性結(jié)果。 Legare 等人針對SURE 量表發(fā)展英法2 個版本并運(yùn)用不同版本在2組患者中施測， 第1 組為123 例產(chǎn)前篩查唐氏綜合征的法國孕婦，第2 組為1474 例農(nóng)村醫(yī)療機(jī)構(gòu)中觀看決策輔助視頻的英國病人，其Cronbach α 系數(shù)分別為0.54 及0.65，表明SURE 量表可以有效評估決策沖突水平并且穩(wěn)定性適中。

研究證明，DCS 及SURE 均是評估決策沖突的有效工具，兩者適用對象一致，但在實際應(yīng)用中各有利弊。DCS 以研究為導(dǎo)向，是決策過程臨床干預(yù)研究中最有效可靠的結(jié)局指標(biāo)，但該量表條目相對較多，耗時較長，給繁忙的臨床工作增 加負(fù)擔(dān)，這可能導(dǎo)致醫(yī)生忽視決策沖突的評估。 SURE 以臨床為導(dǎo)向，其條目數(shù)較少， 可幫助醫(yī)生快速辨別決策沖突的發(fā)生， 但該量表開發(fā)時間短，國內(nèi)外應(yīng)用有限，其信效度有待更多的臨床檢驗。

3 代理決策者決策沖突的表現(xiàn)形式

3.1 決策偏好的沖突 患者是醫(yī)療行為的利益主體， 因此醫(yī)療決策的制訂應(yīng)當(dāng)充分尊重患者的個人價值觀及偏好。 當(dāng)前患者價值觀和偏好的表達(dá)已成為醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量評價的重要指標(biāo)。然而，臨床情境復(fù)雜，ICU 患者通常病情危重致使個人意愿無從獲知加之我國患者鮮少擁有預(yù)先指示[14]，這使得決策者們常因無法準(zhǔn)確判斷患者偏好而對決策產(chǎn)生懷疑，引發(fā)決策沖突。 相關(guān)數(shù)據(jù)顯示患者和代理決策者的決策一致性僅為46%～56%[15]， 多數(shù)決策者進(jìn)行醫(yī)療決策時按照個人情感及價值觀優(yōu)先考慮患者的生命延續(xù)，而非患者偏好[16]。

3.2 決策模式的沖突 隨著社會與醫(yī)學(xué)進(jìn)步，醫(yī)療決策逐漸發(fā)展出3 種模式:家長式?jīng)Q策模式、知情決策模式、共享決策模式。其中共享決策因其深入貫徹“以患者為中心”的理念而被優(yōu)先推薦[17]。 在我國1項關(guān)于ICU 期望決策模式的調(diào)查中，占比最高的為合作型共享決策模式， 多數(shù)患者家屬表示希望更多地參與患者的醫(yī)療決策[18]。 然而目前國內(nèi)ICU 仍然以家長式?jīng)Q策模式為主[19]，共享模式在ICU 中的實際應(yīng)用非常受限。 原因有二，其一，醫(yī)療方共享決策意識較為薄弱并對患者家屬及代理決策者缺乏信任，認(rèn)為其無法做出有效決策；其二，代理決策者雖有強(qiáng)烈意愿，但在實際決策過程中，常因醫(yī)學(xué)知識和患者信息的缺乏而擔(dān)心無法做出正確選擇， 最終將決策權(quán)交給醫(yī)生。Wu 等[3]人研究結(jié)果顯示ICU 代理決策者期望決策模式與實際決策模式的符合率僅為50.8%，期望決策參與度高于實際決策。 期望決策模式與實際決策模式的不一致影響決策者決策體驗，給決策質(zhì)量帶來負(fù)面影響。

3.3 決策內(nèi)容的沖突 生命質(zhì)量與生命延續(xù)的抉擇、 經(jīng)濟(jì)成本與治療效果的抉擇以及不同治療方案間的利弊權(quán)衡是持續(xù)困擾我國ICU 代理決策者的重要決策沖突點， 而其中更以選擇高級設(shè)備支持維持維持生命延續(xù)抑或選擇安寧療護(hù)提高生存質(zhì)量這一矛盾點尤為突出。 受中國傳統(tǒng)道德文化與生命至上價值觀的影響，絕大多數(shù)ICU 代理決策者將生命延續(xù)作為醫(yī)療決策的基本目標(biāo)。然而，近年來隨著生命價值觀的改變， 患者的生命尊嚴(yán)及生存質(zhì)量同樣引發(fā)決策者思考。 ICU 患者依靠高級醫(yī)療設(shè)備維持基本生命，頻繁的有創(chuàng)操作更不斷加重其患者痛苦。ICU 患者低下的生存質(zhì)量及缺失的生命尊嚴(yán)是引發(fā)代理決策者決策沖突的重要因素[20]。 此外，經(jīng)濟(jì)條件的制約及醫(yī)療技術(shù)的局限同樣限制著決策者的選擇。ICU 的醫(yī)療費(fèi)用高昂，沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與強(qiáng)烈的救治愿望的沖突加重決策者的情緒困擾[21]。 另外，醫(yī)療重癥領(lǐng)域仍有大量尚未攻克的難題， 醫(yī)療手段的風(fēng)險與益處相伴相生， 因此重癥醫(yī)療選擇時常受限，這同樣常常讓決策者們感到無奈與痛苦。

3.4 決策過程信息缺乏 信息缺乏是決策沖突的主要原因[22]。知情是決策的前提和基礎(chǔ)，在決策制訂前，醫(yī)療方應(yīng)充分告患者的疾病信息、病情進(jìn)展、不同治療方案的利弊、治療費(fèi)用及預(yù)后情況等信息，最大程度保障決策者的知情同意。然而，在我國目前的臨床環(huán)境下，決策者常因醫(yī)患溝通時間較少、溝通效率低下、自身醫(yī)學(xué)知識匱乏等原因?qū)е掠行畔@取不足[23]。 張耀丹等[24]曾對ICU 的12 例患者家屬進(jìn)行深入訪談，其中7 例表示對患者疾病知識、治療方案及預(yù)后不甚了解，醫(yī)療信息的缺乏及信息來源的閉塞加重了代理決策者決策過程中的不確定性，致使其出現(xiàn)情緒波動及疾病應(yīng)對方式的改變，從而使得決策沖突的發(fā)生率大幅上升。

3.5 決策主體情緒困境 ICU 患者的代理決策者通常擁有強(qiáng)烈的情感需求，尤其我國國情下ICU 代理決策者多為患者家屬[25]。 對患者病情的擔(dān)憂、ICU的限制探視狀態(tài)、高風(fēng)險強(qiáng)壓力的環(huán)境、頻繁且困難的醫(yī)療決策導(dǎo)致決策者容易產(chǎn)生心理障礙[26]。 相關(guān)研究表明超過2/3 的重癥患者家屬出現(xiàn)了抑郁焦慮癥狀[27]。 在我國的醫(yī)療環(huán)境中，醫(yī)務(wù)人員往往重點關(guān)注患者的救治，忽視決策者的情感需求，這同樣是決策沖突產(chǎn)生的重要原因。

4 代理決策者決策沖突的影響因素

高水平?jīng)Q策沖突對最終的決策質(zhì)量具有重大負(fù)面影響。相關(guān)研究表明，具有較高決策沖突的個體隨后產(chǎn)生決策后悔的可能性是其他人的5 倍[28]。 因此，明確ICU 替代決策者決策沖突的影響因素對于規(guī)避沖突發(fā)生，提高決策質(zhì)量具有重要意義?，F(xiàn)根據(jù)當(dāng)前研究結(jié)果將ICU 替代決策者決策沖突的影響因素劃分為以下5 個方面。

4.1 患者相關(guān)因素 ICU 患者的疾病嚴(yán)重程度以及是否參與預(yù)先護(hù)理計劃是代理決策者決策沖突的獨立影響因素。首先，ICU 患者疾病的嚴(yán)重程度與代理決策者的決策沖突水平呈正相關(guān)[5]。 一般來說，患者病情越嚴(yán)重，代理決策者人面臨的醫(yī)療決策越多，如氣管插管、氣管切開術(shù)、血液透析、復(fù)蘇治療等，這些選擇明顯增加了決策難度。此外，相關(guān)研究表明顯示，若ICU 患者擁有預(yù)先護(hù)理計劃的討論，其代理決策者的決策沖突較少[29]。 預(yù)先護(hù)理計劃是指患者在意識清醒并具有決策能力時， 基于個人意愿及價值觀偏好， 為自己將來進(jìn)入臨終狀態(tài)或喪失決策能力時提前制定的醫(yī)療計劃。 預(yù)先護(hù)理計劃可以傳遞患者偏好，保障患者的自主權(quán)，同時也有利于代理決策者明確患者意愿，做出最佳醫(yī)療決策，減少決策負(fù)擔(dān)，緩解情緒壓力。但目前我國預(yù)先護(hù)理計劃概念知曉率不高，完成度極低，這是我國醫(yī)療環(huán)境下決策沖突高發(fā)生率的重要原因。

4.2 代理決策者相關(guān)因素 代理決策者相關(guān)因素主要體現(xiàn)在年齡、文化程度、焦慮抑郁水平及健康素養(yǎng)方面。 首先，Miller 等[30]研究報道年老且文化水平較低的代理決策者將經(jīng)歷更高水平的決策沖突，這與Tricou 等[31]人的研究結(jié)果一致。一般而言，老年人的理解能力及接受能力較差， 而文化程度較低的決策者通常對醫(yī)療人員傳遞的醫(yī)療信息缺乏準(zhǔn)確的認(rèn)知，這直接決定了其決策能力及決策質(zhì)量的低下，這部分人通常在制訂決策時表現(xiàn)出更加強(qiáng)烈的不確定感。 其次，Kother 等[32]研究結(jié)果表明，焦慮抑郁水平與決策沖突之間存在顯著關(guān)聯(lián)。 焦慮抑郁可能會改變個體對即將發(fā)生的事件的看法，導(dǎo)致對風(fēng)險的感知增加，無法正確理解和評估治療方案的利弊。 此外，健康素養(yǎng)同樣影響著決策沖突水平。 健康素養(yǎng)的2 個方面：與醫(yī)療保健提供者積極接觸的能力以及充分理解健康信息并知道如何做的能力是決策沖突的顯著預(yù)測因素[33]。 健康素養(yǎng)有限的決策者缺乏與醫(yī)療方有效溝通以獲取信息的能力，他們較難就醫(yī)療決策進(jìn)行積極參與、有效提問、充分理解和正向反饋。 健康素養(yǎng)的缺乏導(dǎo)致醫(yī)療信息獲取不足，決策難度增加，最終引發(fā)高水平的決策沖突。

4.3 家庭相關(guān)因素 家庭是患者重要的社會支持系統(tǒng)，為患者提供物質(zhì)和精神上的幫助。 因此，患者的家庭功能及經(jīng)濟(jì)狀況會顯著影響代理決策者的決策沖突水平。 研究表明， 家庭功能良好的患者，其替代決策者決策沖突水平較低[34]。 家庭功能水平越高，其凝聚力越強(qiáng)。 家庭成員的積極參與及有效協(xié)商為代理決策者提供了思考問題的多種角度。此外， 家庭成員提供的情緒價值更有助于代理決策者緩解負(fù)面情緒，減輕決策負(fù)擔(dān)，并最終改善決策質(zhì)量，降低決策沖突水平。 而在功能水平較低的家庭中，參與決策的成員增加反而不利于達(dá)成共識，這與張耀丹等的研究結(jié)果一致[24]。 此外，ICU 高昂的治療費(fèi)用會限制代理決策者對治療方案的選擇，家庭經(jīng)濟(jì)狀況越差， 代理決策者決策沖突水平越高[35]。

4.4 醫(yī)療相關(guān)因素 醫(yī)療相關(guān)因素主要包括醫(yī)生對患方的低信任感、 醫(yī)護(hù)時間壓力及醫(yī)護(hù)溝通能力薄弱等方面。 ICU 醫(yī)生對家屬的信任感相對較低，這是共享模式在ICU 應(yīng)用受限的原因之一。 在國外一項針對ICU 醫(yī)生關(guān)于共享決策的定性訪談中， 部分醫(yī)生認(rèn)為患者家屬不能真正掌握ICU 某些決定的意義， 家屬過多參與ICU 決策會導(dǎo)致更多醫(yī)學(xué)上無意義的治療[36]。醫(yī)生對家屬的低信任感以及忽視家屬意愿一定程度上加重了代理決策者的情緒困擾。 此外，溝通低效問題導(dǎo)致的雙方信息獲取不足同樣是影響決策沖突水平的重要因素，如醫(yī)護(hù)臨床工作繁忙導(dǎo)致的溝通時間不足，醫(yī)患溝通中使用過多的醫(yī)學(xué)術(shù)語以及醫(yī)護(hù)溝通能力缺陷導(dǎo)致的傳遞信息方式生硬等等均會導(dǎo)致使得決策者理解困難，從而增加其決策難度[37]。 醫(yī)療相關(guān)信息獲取的滿意度是決策沖突的最佳預(yù)測指標(biāo)。 只有當(dāng)醫(yī)生的溝通能力較強(qiáng)時，才能有效充分地傳遞相關(guān)醫(yī)療信息，滿足患者家屬及代理決策者的決策需求[38]。

4.5 文化相關(guān)因素 中國傳統(tǒng)儒家文化強(qiáng)調(diào)家的重要意義，而醫(yī)療決策通常涉及家庭利益。 因此，代理決策者進(jìn)行醫(yī)療決策時不可避免的受中國傳統(tǒng)文化和社會輿論的影響。 一面囿于親情責(zé)任和社會輿論不愿放棄治療， 另一面迫于渺茫的康復(fù)希望和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不得不放棄治療[39]。 這個抉擇過程帶給決策者巨大的情緒困擾， 尤其在面臨臨終決策時，其決策沖突水平往往更高。 2018 年，日本學(xué)者Hamano 等[40]曾對458 例臨終患者的家庭成員進(jìn)行決策沖突調(diào)查。 結(jié)果顯示，42.2%的家庭成員表示在患者臨終期間經(jīng)歷了決策沖突， 其中決策沖突水平高者更同時經(jīng)歷了高水平的決策后悔及情緒困境，這與Jeon 等[41]的研究結(jié)果一致。

5 展望

綜上所述， 決策沖突是影響醫(yī)療活動過程及結(jié)局的重要因素，其造成的多維度負(fù)面效應(yīng)日益引發(fā)關(guān)注，為科學(xué)化管理決策沖突，國內(nèi)外學(xué)者相繼開展大量研究。國外決策沖突的相關(guān)研究開展較早，現(xiàn)已形成成熟的理論體系并以此為基礎(chǔ)研發(fā)科學(xué)的評估工具，構(gòu)建針對不同病種人群的決策輔助[42-43]。而我國決策沖突研究尚處起步階段，相關(guān)報道多為現(xiàn)況調(diào)查及影響因素研究，評估工具的研究缺乏尤甚。有效評價是科學(xué)干預(yù)的前提，我國決策沖突評價體系尚不成熟，亟待優(yōu)先完善，未來可從以下2 方面進(jìn)行深入探索。 首先，建議對引進(jìn)的決策沖突量表進(jìn)行全面的信效度檢驗。 當(dāng)前我國使用的決策沖突量表均自國外引進(jìn)，缺乏文化差異及病種差異所需的調(diào)試，其信效度有待進(jìn)一步臨床檢驗。 其次，建議自主研發(fā)我國本土的決策沖突評估工具。 醫(yī)療決策沖突很大程度受我國傳統(tǒng)文化及醫(yī)療環(huán)境的影響，而國外研發(fā)量表多缺乏相關(guān)考量，基于此未來建議充分調(diào)查醫(yī)患不同立場、不同病種人群對于決策沖突的概念認(rèn)知，形成決策沖突理論模型，并以此為依托研發(fā)我國本土的決策沖突量表，為后期精準(zhǔn)干預(yù)及科學(xué)管理提供強(qiáng)大支持。