終末期慢性腎臟病患者治療決策需求的研究進展

李姍姍，黃紅艷，李媛媛，黎江靜

（1.華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬梨園醫(yī)院，湖北 武漢 430077；2.華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院 護理學(xué)院，湖北 武漢 430030）

終末期慢性腎臟病是慢性腎臟病發(fā)展的最終階段，患者常面臨血液透析、腹膜透析、腎移植、保守治療等多種替代治療方案的選擇[1]，常出現(xiàn)價值觀不明確、對最佳選擇的不確定、不符合實際的期望、決策延遲等困境。 理想的醫(yī)療決策模式是醫(yī)方對患者充分評估并進行信息共享后，共同制定出符合醫(yī)學(xué)價值和患者意愿的最佳治療方案[2]，讓患者參與到疾病的醫(yī)療決策過程中是落實“以患者為中心”醫(yī)療理念的原則之一，有助于患者做出明智的選擇，降低決策沖突，改善健康結(jié)局[3]。 但有研究顯示[4]，終末期慢性腎臟病患者實際決策參與程度低于其參與意愿，在臨床治療當(dāng)中患者主要表現(xiàn)為被動決策并常出現(xiàn)決策后悔的現(xiàn)象，阻礙共享決策的實施。 決策需求是影響患者及家屬決策質(zhì)量并需要提供個性化決策支持的相關(guān)因素，應(yīng)滿足決策需求以優(yōu)化決策質(zhì)量[5-6]。決策需求評估是實施共享決策的首要步驟， 是患者決策輔助工具系統(tǒng)發(fā)展的關(guān)鍵要素，國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定要將決策需求評估作為開發(fā)患者決策輔助工具的第一流程[7]。 在決策當(dāng)中，需求評估的重點是患者需要什么才能更好的做出決策以及醫(yī)護人員需要什么以改進他們在決策當(dāng)中為患者提供的支持[5]。 筆者就共享決策需求評估工具、終末期慢性腎臟病患者治療決策需求內(nèi)容及決策支持形式進行綜述，為制定高質(zhì)量的、個性化的決策支持干預(yù)方案提供參考，改善決策結(jié)局，促進共享決策在終末期慢性腎臟病患者中的實施和發(fā)展。

1 共享決策需求評估工具

目前關(guān)于共享決策需求評估并未有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，臨床中主要以定性研究（根據(jù)渥太華決策支持框架和文獻回顧制定訪談提綱）為主?？梢杂脕碓u估患者決策需求的量性工具其維度不夠全面、 內(nèi)容不夠細致，今后應(yīng)以定性研究為基礎(chǔ)，廣泛提取決策需求主題， 研制適合某一疾病或某類疾病的標(biāo)準(zhǔn)化決策需求評估量表。

1.1 渥太華決策指南 渥太華個人決策指南(Ottawa personal decision guide, OPDG)是由渥太華醫(yī)院基于渥太華決策支持框架而研發(fā)的一種通用的結(jié)構(gòu)化工具[8]，用來指導(dǎo)醫(yī)護人員評估患者的決策需求，目前包括英語、法語、中文等多個版本，主要包括4 個步驟：（1）澄清患者面臨的決策；（2）探索決策認知價值觀；（3）識別決策需求；（4）根據(jù)決策需求制定決策計劃，該工具內(nèi)容較為簡潔，使用起來較為方便。 2015 年， 開發(fā)了渥太華雙人決策指南(Ottawa personal decision guide for two, OPDGx2)和渥太華家庭決策指南(Ottawa family decision guide, OFDG)[9]，但目前這2 個指南均無中文版本。 上述3 個決策指南的評估內(nèi)容相同， 但每個指南的界面設(shè)置稍有不同，適用于不同的決策場景和人群，與個人決策指南不同的是， 雙人決策指南允許參與決策的2 個人使用（如患者及家庭成員），用于確定并分享雙方的決策需求，共同做出明智的選擇。前2 個指南一般在成年患者及其家屬中使用，家庭決策指南[10]是個人決策指南的改編版本，適用于兒童決策，一般需要結(jié)合決策指導(dǎo)使用，在有關(guān)兒童的健康決策中，父母擔(dān)任著重要的決策角色，但孩子也有自己的決策偏好，該版本將孩子的觀點納入決策過程，孩子、父母和臨床醫(yī)生就治療選擇和治療偏好交換信息，共同選擇治療方案。

1.2 患者決策沖突量表 決策沖突量表患者版本（Decisional Conflict Scale, DCS）最初是由加拿大學(xué)者O’Connor[11]提出的一種自我報告式工具，常用來識別患者的決策沖突，評估患者決策需求，確定決策質(zhì)量，評價決策支持的效果，目前被翻譯為德語、西班牙語、中文等。 共16 個條目，5 個分量表：不確定性量表、信息量表、價值觀澄清量表、來自他人的支持量表、決策有效性量表，每個條目采用Likert 5 級評分法。中國香港學(xué)者Lam 等[12]對原量表進行改編，形成了14 條目的中文DCS（Ch-DCS），在香港地區(qū)乳腺癌患者中進行驗證，信效度為0.51～0.87。 2017年中國大陸學(xué)者李玉[13]對DSC 量表進行漢化，將其命名為決策困境量表，共3 個維度16 條目，在原發(fā)性肝癌中進行檢驗，量表Cronbach α 系數(shù)為0.897。該量表通過決策沖突，反映患者未滿足的決策需求，但用來評估患者的決策需求具有一定的局限性，可結(jié)合定性研究深入挖掘患者參與共享決策的需求。

1.3 中文版決策參與量表（Decisional Engagement Scale,DES-10） 原量表由Hoerger 等[14]于2016 年研制，包括疾病接受、決策賦能、決策參與、信息尋求、未來規(guī)劃5 個維度，用來評估癌癥患者參與醫(yī)療決策的期望程度，Cronbach α 系數(shù)為0.800。 2022 年王麗萍等[15]將該量表漢化，形成的中文版量表包括疾病接受、決策賦能、信息需求、未來規(guī)劃4 個維度，共10 個條目，每個條目采用0～10 級評分法。 在顱內(nèi)腫瘤患者家屬進行調(diào)查，Cronbach α 系數(shù)為0.850，該量表條目較少， 可以用來篩選研究對象的決策傾向和決策需求主題， 但在其他患者及其家屬中的信效度有待進一步驗證。

1.4 患者參與醫(yī)療決策期望量表 該量表由我國學(xué)者徐小琳等[16]在2012 年通過對住院/門診患者及家屬進行質(zhì)性訪談而編制， 主要用來評估患者參與治療決策的需求，包括信息需求、交流需求、決策需求3 個維度，共12 個條目。 采用Likert 5 級評分法，分值越高，說明患者參與醫(yī)療決策的期望越高，已在晚期慢性腎臟病患者中得到應(yīng)用[17]。 此量表評估的內(nèi)容較為細致，但其涵蓋的需求評估主題較少，可結(jié)合其他量表或定性研究全面評估患者的決策需求。

2 終末期慢性腎臟病患者治療決策需求內(nèi)容

2.1 決策信息需求

2.1.1 信息內(nèi)容及來源 對疾病和治療信息充分了解是患者參與臨床醫(yī)療決策的前提， 因慢性腎臟病發(fā)展較為隱匿且緩慢， 很多患者未發(fā)現(xiàn)他們處于疾病狀態(tài)并出現(xiàn)延遲治療、 不是透析就是死亡等認知偏差[18]，患者可通過了解該疾病的病因、發(fā)生發(fā)展、不同時期的癥狀、相關(guān)檢查等疾病知識，增加決策知識儲備，提高疾病積極度和決策參與。終末期慢性腎臟病患者渴望了解疾病的嚴重程度、 進展情況以及目前在疾病軌跡上的位置[19]，且Thorsteinsdottir 等[20]對晚期慢性腎臟病患者的訪談研究顯示， 他們希望盡早接受進展為終末期的風(fēng)險信息、 預(yù)后及健康結(jié)局， 增加對疾病的掌控感， 以幫助他們權(quán)衡治療決策。 治療相關(guān)信息是終末期慢性腎臟病患者在參與臨床決策時未得到充分滿足的需求[21]，絕大多數(shù)患者希望臨床醫(yī)生能夠?qū)λ锌晒┻x擇的治療方案（綜合保守治療、血液透析、腹膜透析、腎移植）有詳細的描述[19]，對確定透析的患者還應(yīng)了解血管通路的相關(guān)知識、如何選擇及通路存活率，有嚴重合并癥和疾病持續(xù)惡化的終末期患者還希望醫(yī)護人員在決策前為其提供姑息治療、預(yù)先護理計劃、臨終關(guān)懷的相關(guān)信息[22]。 不同治療方案對腎功能的影響、帶來的醫(yī)療負擔(dān)，不同透析方式的靈活性、時間花費、并發(fā)癥的發(fā)生情況， 治療失敗后如何應(yīng)對等益處和風(fēng)險是患者做出決策的關(guān)鍵[19，23]，治療后的生存時間、生存率、 死亡風(fēng)險等預(yù)后相關(guān)信息還可通過風(fēng)險模型進行預(yù)測[18]。 治療后的生活質(zhì)量，例如不同治療方案對疼痛、疲勞等癥狀的緩解程度，對性功能及工作、旅行等日常生活的影響程度， 以及后續(xù)如何進行自我管理（飲食、液體、皮膚）等也是影響患者決策的重要因素[24-25]。 患者對信息的內(nèi)容因人而異，且隨著時間的推移動態(tài)變化， 根據(jù)患者的實際治療需求為其提供個性化的、 全面的決策方案并保證每種方案信息的平衡是患者參與決策的重要支撐。 結(jié)合患者的信息偏好形成患者決策信息指南， 是滿足患者決策信息需求的措施之一，且根據(jù)我國的醫(yī)療服務(wù)背景，目前醫(yī)護人員仍是患者期望的決策信息的主要提供者， 今后可借助國外的相關(guān)理論和培養(yǎng)模式構(gòu)建決策導(dǎo)師體系，為患者進行系統(tǒng)化的決策輔導(dǎo)，提供決策前教育，幫助患者形成正確的價值偏向、做好決策準(zhǔn)備，推動共享決策的實施。

2.1.2 信息數(shù)量及質(zhì)量 信息缺乏和信息過載均會影響患者的決策有效性。 疾病信息儲備不足使患者面臨決策時處于恐慌狀態(tài)， 影響決策自我效能和治療滿意度，并容易出現(xiàn)決策后悔[26]。 信息超負荷會增加患者的決策壓力，Combes 等[27]對透析患者進行電話半結(jié)構(gòu)化訪談顯示， 過多和過于復(fù)雜的信息會影響患者的決策參與， 對信息的接受和理解能力因患者社會背景、 健康素養(yǎng)的不同而有所差異， 且終末期慢性腎臟病患者以老年人居多，常伴有認知能力的下降，出現(xiàn)決策困難。 患者對信息數(shù)量的需求偏好個體差異較大， 醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)患者的臨床特征為其提供個體化的決策信息支持，避免使用過多的醫(yī)學(xué)術(shù)語，同時加強與患者之間的溝通，提高患者決策積極度，幫助其充分理解每種治療方案，做出明智的選擇。 在提供決策信息時，信息質(zhì)量決定著決策支持的效果，從而影響決策質(zhì)量，van Dulmen 等[28]對晚期慢性腎臟病進行現(xiàn)象學(xué)研究顯示， 患者希望獲得可信的健康信息。 雖然網(wǎng)絡(luò)成為患者及家屬信息來源的途徑之一，但網(wǎng)絡(luò)信息來源復(fù)雜，質(zhì)量不一，患者辨別信息的能力有限，容易被低質(zhì)量信息誤導(dǎo)，出現(xiàn)決策沖突，因此基于循證的高質(zhì)量、個體化、精確化的決策信息支持是患者未滿足的決策需求之一，根據(jù)國際標(biāo)準(zhǔn)研制決策輔助工具是推動共享決策高質(zhì)量實踐的重要步驟。

2.2 決策環(huán)境需求

2.2.1 創(chuàng)造決策情景 決策情景是實施共享決策的一個重要前提。 終末期慢性腎臟病患者的決策分為透析開始和保守治療；血液透析和腹膜透析；透析的退出或繼續(xù)；血管通路的選擇等[29]。 該類患者面臨的決策點較多，但決策敏感性因個體不同差別較大，很多患者并未意識到自己在做選擇或者不確定什么時間需要做出決策[17]，因此需要醫(yī)護人員在臨床治療及護理過程中，主動告知患者參與決策的重要性，激發(fā)患者的決策意識并在恰當(dāng)?shù)臅r間提供決策機會。同時患者和醫(yī)護人員之間權(quán)利不平衡也是目前實施共享決策的一項重大挑戰(zhàn)，在以往的醫(yī)療決策當(dāng)中，患者常處于傳統(tǒng)的被動角色， 隨著自身素養(yǎng)的不斷提高，患者越來越希望對自己的治療有決策權(quán)，但是由于醫(yī)療權(quán)利的傾向性或家屬的過度參與， 在選擇治療或護理方案時不能以自身的決策偏好為主，患者的權(quán)利未得到充分的保證[30]。 因此在臨床決策當(dāng)中， 醫(yī)護人員首先應(yīng)充分認識到共享決策對推進我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的重要性， 改變家長式的決策模式，同時也應(yīng)積極地為患者營造良好的決策情景，促進患者積極參與到?jīng)Q策當(dāng)中。

2.2.2 充足的決策時間 充足的決策時間可以讓患者充分了解每種治療方案的益處與風(fēng)險，增加對疾病治療過程的控制感，同時可以將自身的價值觀和選擇偏好充分地融入到?jīng)Q策當(dāng)中。 研究顯示[31]，當(dāng)患者無法處理決策信息或感覺匆忙，會經(jīng)歷更多的情緒沖擊，增加決策難度，決策體驗感較差，而較少的時間限制會增加患者的決策信心。老年人對知情決策的認知明顯較差，很多患者在對治療沒有太多了解的情況下開始透析，這導(dǎo)致患者在透析開始后出現(xiàn)決策后悔，同時醫(yī)護人員也表示在決策過程中，應(yīng)該給予患者足夠的時間，確?；颊吣軌虺浞纸邮芎屠斫饷糠N決策方案[27]。 一般患者需在與醫(yī)生談話后不久做出決策，但治療決策準(zhǔn)備不足及時間過緊，會增加患者的決策壓力。在共享決策時，要給予患者充分的決策時間， 讓患者有足夠的時間知情、無壓力的討論、做出明智的決策，但患者做出決策的時間受到提供治療方案信息的時機[31]、醫(yī)患溝通[32]等諸多因素的影響，目前尚無相關(guān)文獻指出具體的決策時間跨度，但充足的決策準(zhǔn)備是患者可以做出決策的重要標(biāo)志，可通過決策準(zhǔn)備量表等相關(guān)工具評估患者的決策準(zhǔn)備情況和決策進度，并給予相應(yīng)的支持教育，以提高患者的決策信心和決策控制感， 也可以基于計算機建立相關(guān)的預(yù)測模型，更精準(zhǔn)地評估所需的決策時間，提高患者決策體驗和決策質(zhì)量。

2.3 決策溝通需求 良好的醫(yī)患溝通是共享決策的重要組成部分，信任是溝通的前提，對醫(yī)護人員的信任通常會促使患者做出最佳的選擇[33]。 溝通的質(zhì)量會影響患者的決策質(zhì)量，研究[34]顯示，終末期慢性腎臟病患者在決策過程中對溝通的需求較高， 但因臨床時間的緊迫性，醫(yī)患溝通時間不足，而且患者往往會由于溝通技能不足，錯過獲取相關(guān)信息的機會，導(dǎo)致患者的決策訴求和需求未得到滿足， 最終影響患者參與決策。在雙方進行信息互換時，醫(yī)護人員應(yīng)和患者進行更多有關(guān)價值觀和偏好的討論， 鼓勵患者表達自身的需求， 根據(jù)患者的決策需求調(diào)整溝通內(nèi)容和策略，可借助決策溝通工具（問題提示列表、圖形、視頻等），結(jié)合決策輔導(dǎo)等其他決策支持形式改善溝通質(zhì)量， 同時也應(yīng)通過溝通培訓(xùn)教會患者決策溝通技能，推進共享決策的實施。

2.4 決策社會支持需求

2.4.1 多方人員的心理支持 終末期慢性腎臟病患者因長期接受治療，會伴隨著恐懼、焦慮和抑郁等情緒，負性情緒的產(chǎn)生會影響患者的決策過程[23]。 醫(yī)護人員、家屬以及同伴是患者心理支持的主要來源，崔金銳等[18]研究顯示，患者在決策過程中表現(xiàn)為自我效能不足，常產(chǎn)生退縮和依賴的心理，更加相信由醫(yī)護人員驅(qū)動的決策，但出現(xiàn)決策后悔的可能性更大。在臨床工作中，醫(yī)護人員常作為教育者的角色為患者提供咨詢，是患者獲取健康信息、情感支持和決策指導(dǎo)的主要來源[21]，因此醫(yī)護人員應(yīng)充分利用自己的角色，幫助患者明確其價值觀，主動識別患者的支持性需求，改變患者的應(yīng)對方式，緩解患者的負性情緒。 病友之間積極交流決策經(jīng)驗，也可以增加患者的決策信心，減少患者的困擾和恐懼[27]，在臨床中可為病友搭建交流平臺，通過同伴支持提高患者對疾病的正性感知和決策效能。 家屬往往是患者最信任的人和最有力的支撐，家屬的情感支持可增加患者在決策時的信心和勇氣[35]，同時在患者缺乏決策能力或者不愿意參與決策時，以家庭為中心的決策模式可幫助患者減少決策壓力，因此要充分發(fā)揮家庭的能動作用，盡早識別患者的情緒困境和決策困境并進行疏導(dǎo)和支持。

2.4.2 醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)支持 經(jīng)濟水平會影響患者的決策過程，經(jīng)濟驅(qū)動著患者的決策偏好，影響著患者的價值觀和決策期望[36]。 終末期慢性腎臟病患者治療費用高，加上很多患者無法重返社會，其醫(yī)療負擔(dān)較重。 有力的衛(wèi)生保健系統(tǒng)是患者參與醫(yī)療決策的重要前提，因此，要不斷完善社會醫(yī)療制度，加快醫(yī)療體制改革，提高腎臟病患者醫(yī)療報銷比例，同時促進有條件的患者重返社會是促進共享決策實施的條件之一?；颊咝l(wèi)生服務(wù)資源較差會限制患者對治療方案的選擇，影響患者價值觀的表達，阻礙共享決策的實行[37]。 目前我國終末期慢性腎臟病主要以透析為主，且大多在醫(yī)院透析室進行，隨著慢性腎臟病患者日益增多，距離和床位是醫(yī)院透析面臨的挑戰(zhàn)之一， 因此快速高質(zhì)量發(fā)展獨立透析中心、社區(qū)透析中心和家庭透析為患者提供了更加多樣化的治療選擇，是滿足終末期慢性腎臟病患者透析服務(wù)需求的重要措施，也是推動共享決策高質(zhì)量發(fā)展的積極舉措。

3 終末期慢性腎臟病患者決策支持形式

3.1 決策輔助手冊和視頻 決策輔助手冊和視頻是目前臨床上應(yīng)用較為廣泛的決策支持形式之一。Fortnum 等[38]為終末期慢性腎臟病患者構(gòu)建了“我的腎臟，我的選擇”紙質(zhì)版宣傳冊，以支持終末期慢性腎臟病患者進行共享決策。2021 年，查丹鳳等[39]將該決策輔助工具漢化， 用于指導(dǎo)醫(yī)護人員在患者不同的決策階段提供不同的決策支持， 有效提高了患者的知識水平、降低了決策沖突。 Eneanya 等[40]為老年晚期慢性腎臟病患者開發(fā)了時長為11.5 min 的視頻決策輔助工具并在該人群中進行干預(yù)，用于了解患者對支持性腎臟護理的知識及偏好，幫助患者及家屬就支持性腎臟護理做出明智的決策。 隨著教育水平的普遍提高，患者對決策輔助手冊和視頻的接受度較高，且成本較低，相較于傳統(tǒng)的健康宣教材料，決策輔助手冊向患者提供了更高質(zhì)量、更中立的決策信息。

3.2 問題提示列表 問題提示列表是在深入了解患者需求的基礎(chǔ)上， 經(jīng)專業(yè)人員咨詢論證形成的結(jié)構(gòu)化的決策溝通工具， 鼓勵患者向醫(yī)護人員提問和咨詢獲取相關(guān)信息， 可提高患者的決策參與度和溝通效率、減輕患者焦慮水平[41]。Lederer 等[42]對正在接受透析或者腎移植的患者進行了2 輪電話訪談、多學(xué)科團隊討論、2 輪德爾菲專家咨詢形成了31 條目的問題提示列表，以滿足患者的信息需求。問題提示列表在臨床上使用簡單易行， 適合于不同特征的患者群體，但目前并未形成標(biāo)準(zhǔn)化的開發(fā)流程，且國內(nèi)有關(guān)研究尚處于起步階段， 今后應(yīng)根據(jù)我國終末期慢性腎臟病患者疾病特點和決策需求， 開發(fā)適合我國終末期慢性腎臟病患者的問題提示列表， 促進共享決策的實施。

3.3 基于網(wǎng)絡(luò)的決策支持 Engels 等[25]在深入了解患者、醫(yī)生、護士對決策輔助工具的設(shè)計和內(nèi)容的需求和偏好后， 開發(fā)了用于腎衰竭治療方式?jīng)Q策的在線患者決策輔助工具， 該工具由講義表、 交互式網(wǎng)站、個人總結(jié)表3 部分組成，可幫助患者參與到?jīng)Q策當(dāng)中，提高決策滿意度。 Subramanian 等[43]開發(fā)了用來幫助腎臟病患者選擇透析方式?jīng)Q策輔助網(wǎng)站，患者通過訪問網(wǎng)站來接受決策支持， 該網(wǎng)站有助于提高患者的知識、減少患者的不確定性和決策沖突。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展， 逐漸出現(xiàn)了適用于終末期慢性腎臟病患者決策的移動應(yīng)用程序，Muscat 等[44]結(jié)合臨床醫(yī)生和患者的需求，開發(fā)了“SUCCESS 應(yīng)用程序”，包括飲食、液體、藥物、身體活動、情緒管理及支持性護理等內(nèi)容，并通過教育活動提高患者的溝通技能和決策能力，幫助需要透析的腎衰竭患者參與自我管理和決策，目前該應(yīng)用程序僅提供英文版本。 根據(jù)患者決策需求而開發(fā)的決策輔助工具能夠減少決策偏差，但是基于網(wǎng)絡(luò)的決策支持對患者的計算機素養(yǎng)要求較高，因此在決策過程中，可根據(jù)患者的特征選擇合適的決策支持方式。

4 展望

本文以患者視角闡述其治療決策的需求， 包括決策信息、決策情景、決策時間、決策溝通、決策社會支持等內(nèi)容。 對決策需求進行準(zhǔn)確充分評估是患者參與決策的開端，可為患者提供精準(zhǔn)化的決策支持，改善決策質(zhì)量和患者的健康結(jié)局。 在我國的社會文化背景下，醫(yī)護人員、家屬在患者的治療決策過程中有著重要的作用，今后應(yīng)從家屬、醫(yī)護人員等角度進一步探討患者參與治療決策的需求，可結(jié)合文獻指南開發(fā)適合我國終末期慢性腎臟病患者的決策需求量性評估工具，為制定個性化的決策支持提供參考指標(biāo)。 目前國內(nèi)有關(guān)終末期慢性腎病患者決策輔助工具的研制尚處于起步階段，國外的決策輔助工具有待進一步漢化和調(diào)適，后期也可以共享決策不同的理論為指導(dǎo)，借助手冊、表單、音/視頻、互聯(lián)網(wǎng)等載體，開發(fā)以家庭為中心、高質(zhì)量、多元化、本土化的決策輔助工具，構(gòu)建適合該人群的決策支持干預(yù)方案和臨床決策支持系統(tǒng)，推動共享決策在終末期慢性腎臟病中的發(fā)展。