200 例鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望現(xiàn)狀及影響因素分析

李家燕，楊麗，朱靜文，張妍欣，梁秋婷，周溢，盧佳美

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院a.手術(shù)室；b.護(hù)理部；c.放療科，廣西 南寧 530021）

鼻咽癌為我國華南地區(qū)重點防治的惡性腫瘤，以放療為主化療為輔的綜合治療是目前鼻咽癌的主要治療方式[1-2]。在高死亡率、低治愈率的癌癥固有印象下，鼻咽癌患者常因癌癥本身及其治療陷入不良情緒中。在這些不良情緒的介導(dǎo)下，患者可能只關(guān)注自身及社會的負(fù)面刺激，從而對他人的支持水平產(chǎn)生不切實際的社會期望，即負(fù)面社會期望[3-5]。有研究顯示，負(fù)面社會期望與患者不良情緒存在正相關(guān)，與患者生活質(zhì)量存在負(fù)相關(guān)[6]。國外學(xué)者研究顯示，在特定的癌癥體驗下，癌癥患者常常對他人的社會支持水平產(chǎn)生不切實際的期望，即負(fù)面社會期望，進(jìn)而產(chǎn)生消極的社會行為[7]。2018 年，癌癥患者負(fù)面社會期望的概念由崔海娟[4]等在國內(nèi)首次引入并表明負(fù)面社會期望水平是影響癌癥患者孤獨感的主要因素之一，目前尚無學(xué)者對負(fù)面社會期望的影響因素加以關(guān)注。領(lǐng)悟社會支持是個體對他們的社會活動和社會聯(lián)系中可能獲得的社會支持量以及所獲得的社會支持質(zhì)量的看法[8]。疾病接受度是患者積極面對疾病，接受疾病帶來的變化并采取積極的方式去應(yīng)對、抗?fàn)幖膊∫鸬牟贿m，對疾病引起的不良情緒進(jìn)行積極的情緒控制的能力[9]。有研究顯示，患者領(lǐng)悟社會支持水平越高越有助于提升其對社會支持現(xiàn)狀的滿意度進(jìn)而緩解疾病帶來的恐懼心理和不確定性，越高的疾病接受度，患者身心調(diào)節(jié)能力越強(qiáng)，越不易于陷入負(fù)面情緒中[10-11]。本研究旨在對鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望現(xiàn)狀展開調(diào)查并進(jìn)行影響因素分析，以提高臨床護(hù)理人員對負(fù)面社會期望的關(guān)注并為其實施護(hù)理干預(yù)提供參考，從而消除患者錯誤認(rèn)知，減輕患者孤獨感，提高生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用便利抽樣法，選取2021 年1—6 月在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院放療科住院治療的鼻咽癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理學(xué)診斷確診為鼻咽癌；（2）接受同步放化療治療；（3）年齡≥18 歲；（4）小學(xué)及以上文化；（5）知情并自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他惡行腫瘤或重大器質(zhì)性病變；（2）合并精神疾病或近期使用過抗精神藥物；（3）存在語言溝通障礙、無法合作者。

本研究為橫斷面調(diào)查，采用總體均值估計樣本量計算公式N=（α/2/）2 計算樣本量[12]，借鑒相關(guān)文獻(xiàn)[4]，α=0.05，標(biāo)準(zhǔn)差為7.20，容許誤差δ=1.12，計算得樣本量N≈159 例，考慮20%的樣本流失率，最低樣本量為191 例，本研究最終納入200 例患者。本研究已獲得廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)[2019（KY-E-136）]。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 自行編制，包括患者年齡、性別、學(xué)歷、婚姻、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)保情況、陪護(hù)狀況、治療方式、臨床分期、放療次數(shù)、癥狀數(shù)量（由本研究課題組放療科專科護(hù)理成員根據(jù)課題組前期調(diào)查中制定的NPC 并發(fā)癥調(diào)查表結(jié)合患者主訴進(jìn)行判斷）[13]。

1.2.2 癌癥負(fù)面社會期望量表（Cancer-related Negative Social Expectations Scale，C-rNSES）由Adams[6]等于2017 年編制，用于評估癌癥患者負(fù)面社會期望水平，Cronbach α 系數(shù)為0.90。中文版由崔海娟[4]等于2020 年漢化，量表Cronbach α 系數(shù)為0.865，用于我國癌癥患者負(fù)面社會期望水平評估，為單維度量表，5 個條目，均采用Likert 6 級評分法，從強(qiáng)烈反對～非常同意分別賦值1～6 分?？偡?～30 分，分?jǐn)?shù)越高受試者的負(fù)面社會期望越嚴(yán)重。本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.809。

1.2.3 領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS）由Zimet[14]等于1990 年編制，用于評估患者領(lǐng)悟的社會支持情況，量表Cronbach α 系數(shù)為0.91。中文版由姜乾金[15]等于1999 年漢化，用于評估我國患者主觀感受到來自家庭、社會層面的社會支持水平，量表Cronbach α 系數(shù)為0.85。該量表包括家庭內(nèi)支持（4 個條目）、家庭外的支持（8 個條目），共2 個維度，12 個條目。均采用Likert 7 級評分法，從極不同意～非常同意分別賦值1～7 分。總分12～84 分，得分越高表明受試對象領(lǐng)悟到的社會支持水平越高；其中12～36 分為低水平、37～60 分為中等水平、61～84 為高等水平[16]。本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.812。

1.2.4 疾病接受度量表 （the Acceptance of Illness Scale，AIS）由Felton[17]等于1984 編制，用于評估患者對疾病的接受情況，量表的Cronbach α 系數(shù)0.81。中文版由趙雯雯[18]等于2018 年漢化，Cronbach α 系數(shù)為0.754，用于評估我國患者對當(dāng)前確診疾病的接受水平。該量表為單維度，共8 個條目，均采用Likert 5 級評分法，從非常同意～非常不同意分別賦值1～5 分?？偡?～40 分，分?jǐn)?shù)越高表明受試者越能夠接受疾?。黄渲?～19 分為低水平接受度，20～30分為中等水平，31～40 分為高水平[19]。本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.774。

1.3 資料收集方法采用面對面一對一發(fā)放問卷的方式收集資料。發(fā)放問卷前由2 名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者采用統(tǒng)一用語向受試對象解釋本研究目的、意義及問卷填寫方法，獲得其知情同意后發(fā)放問卷，其中一般資料除癥狀數(shù)量由課題組放療科?？谱o(hù)理成員依據(jù)并發(fā)癥調(diào)查表結(jié)合患者主訴進(jìn)行判斷外，其余均由受試對象自行填寫。閱讀問卷困難的患者由研究者逐條口述條目內(nèi)容，患者根據(jù)自身情況選擇相應(yīng)內(nèi)容。問卷填寫時間控制在15～30 min，若問卷填寫時間不足15 min 或超過30 min 則視為無效問卷，予以剔除，本研究發(fā)放的所有問卷其完成時間均在填寫時間范圍內(nèi)。問卷填寫完成研究者當(dāng)場進(jìn)行核實，對錯填、漏填、疑惑的題項當(dāng)場與患者確認(rèn)。共發(fā)放問卷200 份，回收有效問卷200 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 25.0 錄入及分析數(shù)據(jù)，計量資料符合正態(tài)分布，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。不同特征鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望差異比較采用兩獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析；負(fù)面社會期望與領(lǐng)悟社會支持、疾病接受度的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析檢驗；負(fù)面社會期望的影響因素采用多重線性回歸分析。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料200 例鼻咽癌同步放化療患者，其中男性152 例（76.0%），女性48 例（24.0%），年齡18～68（48.73±9.99）歲；多為已婚，146 例（73.0%）；學(xué)歷：小學(xué)16 例（8.0%）、初中41 例（20.5%）、高中/中專84 例（42.0%）、大專及以上59 例（29.5%）；以在職居多，148 例（74.0%）；160 例（80.0%）有醫(yī)保；治療方式：單純同步放化療81 例（40.5%）、誘導(dǎo)＋同步放化療119 例（59.5%）。

2.2 鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望、領(lǐng)悟社會支持及疾病接受度得分情況本組鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望總分為（18.00±5.64）分、領(lǐng)悟社會支持總分為（52.70±5.04）分、疾病接受度得分為（23.08±3.82）分。各維度得分見表1。

表1 本組鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望、領(lǐng)悟社會支持及疾病接受度得分情況（n=200，±S，分）

表1 本組鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望、領(lǐng)悟社會支持及疾病接受度得分情況（n=200，±S，分）

項目負(fù)面社會期望總分領(lǐng)悟社會支持總分家庭內(nèi)支持家庭外支持疾病接受度總分條目數(shù)5 12 488理論得分范圍5～30 12～84 4～28 8～56 8～40得分18.00±5.64 52.70±5.04 17.96±3.05 34.74±4.07 23.08±3.82條目均分3.60±1.13 4.39±0.42 4.49±0.76 4.34±0.51 2.89±0.48

2.3 不同特征鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望得分的比較將本組鼻咽癌同步放化療患者按年齡、性別、學(xué)歷、婚姻、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)保情況、陪護(hù)狀況、治療方式、臨床分期、鼻咽癌放療次數(shù)、癥狀數(shù)量分組，比較其負(fù)面社會期望總分。結(jié)果顯示：不同年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)保狀況、治療方式的鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望總分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同性別、家庭人均月收入、陪護(hù)狀況、臨床分期、鼻咽癌放療次數(shù)、癥狀數(shù)量的鼻咽癌同步放化療患者其負(fù)面社會期望總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同一般特征鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望總分比較（n=200，±S，分）

表2 不同一般特征鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望總分比較（n=200，±S，分）

項目性別n 負(fù)面社會期望總分 統(tǒng)計量t=2.468 P 0.014男女152 48 17.45±5.74 19.73±5.55家庭人均月收入（元）≤3 000 3 001～5 000＞5 000陪護(hù)狀況無陪護(hù)護(hù)工陪護(hù)家屬陪護(hù)（父母、配偶、戀人、兄弟姐妹等）臨床分期Ⅱ期及以下Ⅲ期Ⅳ期鼻咽癌放療次數(shù)（次）≤10 11～20 21～30＞30癥狀數(shù)量（種）0～3 4～6≥7 F=9.263＜0.001 116 68 16 18.90±5.32 17.63±5.78 12.75±4.48 F=36.827＜0.001 107 41 52 20.61±5.00 16.46±5.05 13.85±4.29 F=35.689＜0.001 29 103 68 12.52±3.54 17.33±5.39 20.35±4.45 44 65 54 37 14.89±5.43 16.11±4.98 19.81±5.28 22.38±3.53 F=21.139＜0.001 F=8.627＜0.001 46 84 70 16.30±5.12 17.15±5.55 20.13±3.46

2.4 鼻咽癌同步放化療患者領(lǐng)悟社會支持水平、疾病接受度與負(fù)面社會期望的相關(guān)性分析Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望總分與領(lǐng)悟社會支持總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.547、P＜0.001）、與疾病接受度總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.535、P＜0.001）。

2.5 鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望影響因素的多重線性回歸分析以鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望總分為因變量，以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的8 個變量（性別、家庭人均月收入、陪護(hù)狀況、臨床分期、放療次數(shù)、癥狀數(shù)量、領(lǐng)悟社會支持、疾病接受度）作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.527～0.910，方差膨脹因子為1.099～1.896，提示各自變量之間不存在多重共線性[12]。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會支持、臨床分期、疾病接受度、癥狀數(shù)量、鼻咽癌放療次數(shù)、陪護(hù)狀況為鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素（均P＜0.05），共解釋總變異的60.8%。見表3。

表3 鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的多重線性回歸分析（n=200）

3 討論

3.1 本組鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望處于中等水平本研究結(jié)果顯示，鼻咽癌同步放化療患者的負(fù)面社會期望得分為（18.00±5.64）分，與量表總分中間值17.5 分比較，處于中等水平；與崔海娟[4]等報道癌癥患者負(fù)面社會期望水平相似。鼻咽癌具有病程長、并發(fā)癥多的特點，而同步放化療期間出現(xiàn)的口干、口咽疼痛、發(fā)音困難等癥狀一定程度上限制了患者的溝通、交流能力[20]，并發(fā)癥的困擾與受限的溝通交流能力導(dǎo)致患者陷入親友不能真正理解自己痛苦的錯誤認(rèn)知中，出現(xiàn)負(fù)面社會期望。且本研究中患者多為無陪護(hù)（53.5%）或護(hù)工陪護(hù)（20.5%）的患者，家屬陪護(hù)的缺失一定程度上使患者對社會支持水平的感知力及動力降低而逐漸對親友的社會支持水平產(chǎn)生誤解，因而易于產(chǎn)生負(fù)面社會期望。

3.2 鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素

3.2.1 領(lǐng)悟社會支持 本研究結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會支持水平是鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素（B=-0.354，P＜0.001），即患者的領(lǐng)悟社會支持水平越低，負(fù)面社會期望水平越嚴(yán)重，領(lǐng)悟社會支持水平越高，患者負(fù)面社會期望水平越低。原因可能為高質(zhì)量的社會支持可為患者提供克服不適癥狀所需的認(rèn)知、情感和物質(zhì)動力。有研究指出，領(lǐng)悟社會支持比接受的社會支持更能預(yù)測患者的幸福感，并且與樂觀和自尊等人格特質(zhì)密切相關(guān)，領(lǐng)悟社會支持水平高的患者擁有更高的心理彈性水平[21]。因此，相比領(lǐng)悟社會支持水平低的患者，領(lǐng)悟社會支持水平高的患者更能適應(yīng)疾病帶來的情緒應(yīng)激，更積極調(diào)整身心狀態(tài)以應(yīng)對疾病治療及護(hù)理，即便身患癌癥，但患者強(qiáng)大的領(lǐng)悟社會支持水平促使其仍然對生活懷抱希望，更能感受到來自周圍人的理解、包容，進(jìn)而積極投入治療護(hù)理中，負(fù)面社會期望水平較低。

3.2.2 臨床分期 本研究結(jié)果顯示，臨床分期是鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素（B=1.108，P=0.019），即臨床分期處于中晚期 （Ⅲ期、Ⅳ期）的患者其負(fù)面社會期望較早期（Ⅱ期及以下）患者更嚴(yán)重。其原因可能為處于不同分期的鼻咽癌患者其腫瘤侵犯部位、轉(zhuǎn)移范圍及其治療、預(yù)后差異所致等所引起的不適癥狀、情緒體驗差異所致[22]。臨床分期處于中晚期的患者其放療靶區(qū)、放療劑量更高，引起的不良反應(yīng)及心理壓力也越嚴(yán)重，負(fù)面刺激進(jìn)一步增加進(jìn)而加重負(fù)面社會期望水平。此外，有研究顯示，臨床分期處于中晚期（Ⅲ期、Ⅳ期）的鼻咽癌患者，對疾病引起的不適癥狀、心理壓力表現(xiàn)出更低的積極適應(yīng)水平而更易于沉浸在消極情緒體驗中，因而其負(fù)面社會期望水平越高[23]。

3.2.3 疾病接受度 本研究結(jié)果顯示，疾病接受度是鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望水平的影響因素（B=-0.350，P<0.001），即患者疾病接受度越低，負(fù)面社會期望水平越嚴(yán)重。疾病接受度低的患者可能更不愿接受被診斷為癌癥的現(xiàn)實，較難適應(yīng)癌癥所帶來的不良變化而導(dǎo)致適應(yīng)不良?；颊呒膊〗邮芏鹊母叩陀绊懟颊邔Π┌Y的態(tài)度和隨后采取的應(yīng)對策略，疾病接受程度低的患者更有可能產(chǎn)生更高的負(fù)面情緒和更低的適應(yīng)水平，患者更易于陷入不良情緒中[24]。因而對周邊人的社會支持水平產(chǎn)生誤解，進(jìn)而導(dǎo)致負(fù)面社會期望水平升高。

3.2.4 癥狀數(shù)量 本研究結(jié)果顯示，癥狀數(shù)量為鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素（B=0.918，P=0.009），即患者癥狀數(shù)量越多，其負(fù)面社會期望水平越嚴(yán)重。其原因可能與多個癥狀間的集群現(xiàn)象對患者癥狀困擾、情緒困擾形成的協(xié)同負(fù)面刺激影響有關(guān)。由于放療在殺死癌癥細(xì)胞的同時也會對癌癥周圍正常的組織器官造成損傷，引發(fā)一系列放療毒副反應(yīng)。放射性口腔黏膜炎、口干、張口困難、味覺異常、皮膚疼痛為患者普遍存在的放療急性毒副反應(yīng)，多個癥狀間形成放療毒副反應(yīng)癥狀群進(jìn)一步加重患者情緒癥狀群[25]，進(jìn)而加重其負(fù)面社會期望水平。

3.2.5 鼻咽癌放療次數(shù) 本研究結(jié)果顯示，鼻咽癌放療次數(shù)為鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望的影響因素（B=1.246，P＜0.001），即放療次數(shù)越多，鼻咽癌患者的負(fù)面社會期望越嚴(yán)重。原因可能與放療毒副反應(yīng)隨著放療次數(shù)的趨勢性變化有關(guān)。隨著治療進(jìn)行，放療次數(shù)越多，同步放化療導(dǎo)致的急性毒副反應(yīng)例如口腔黏膜炎、味覺異常等進(jìn)一步加重，遠(yuǎn)期毒副反應(yīng)如張口困難、吞咽困難等逐漸凸顯[26]。在此刺激下患者的疾病不確定感及心理負(fù)擔(dān)逐漸加重，情緒更加敏感，加之社會支持、心理疏導(dǎo)不足，更易產(chǎn)生他人不理解自己、自己給他人造成負(fù)擔(dān)的錯誤認(rèn)知，進(jìn)而加重負(fù)面社會期望。

3.2.6 陪護(hù)狀況 本研究結(jié)果顯示，陪護(hù)狀況是鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望水平的影響因素，即以有家屬陪護(hù)為參照，無陪護(hù)（B=2.831，P＜0.001）和護(hù)工陪護(hù)（B=1.686，P=0.026）的患者其負(fù)面社會期望水平更高。相比無陪護(hù)、護(hù)工陪護(hù)，家屬更加了解患者的需求狀況從而在護(hù)理過程中給予患者幫助的同時給予患者精神支持及心理安慰，并在提高患者治療護(hù)理積極性、功能鍛煉自覺性上扮演著重要的鼓勵、支持、監(jiān)督作用?；颊咴诩覍俚呐阃履軌蚋斓倪m應(yīng)患者角色，其抵抗焦慮、抑郁等不良情緒的能力更強(qiáng)[27-28]，因此負(fù)面社會期望水平更低。目前，護(hù)工陪護(hù)更多的是完成患者日常的生活照料及協(xié)助治療檢查工作[29]。彼此間不熟悉讓患者無法敞開心扉與其交流情緒，陌生的環(huán)境、陌生的人更易加重患者負(fù)面情緒而加重負(fù)面社會期望水平。

4 對策

綜上所述，本組鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望水平處于中等水平，建議臨床護(hù)理人員針對臨床晚期、放療次數(shù)多、癥狀數(shù)量較多、非家屬陪護(hù)、領(lǐng)悟社會支持水平及疾病接受度較低的患者，采取一定的干預(yù)措施，以減輕其負(fù)面社會期望水平。（1）充分調(diào)動患者社會支持系統(tǒng)，建議家屬在條件允許的情況的下指定1 名家庭成員陪護(hù)患者，告知陪護(hù)人員陪伴對患者康復(fù)的重要性，鼓勵患者親朋好友多探望、關(guān)心患者，提高患者領(lǐng)悟社會支持水平，減輕其負(fù)面社會期望。（2）加強(qiáng)對晚期鼻咽癌患者的心理疏導(dǎo)，鼓勵患者積極應(yīng)對治療產(chǎn)生的不適，增強(qiáng)患者治療護(hù)理信心，減輕負(fù)面社會期望水平。（3）運用豐富的宣教技巧，幫助患者提高對癌癥、同步放化療治療及護(hù)理的接受度，促進(jìn)患者積極適應(yīng)疾病，可通過一定的認(rèn)知行為干預(yù)例如接納與承受療法、情緒釋放療法等提高患者疾病接受度，減輕負(fù)面社會期望水平。（4）宣教放療毒副反應(yīng)出現(xiàn)的原因及緩解方式，加強(qiáng)患者同步放化療期間的癥狀管理，形成鼻咽癌癥狀管理路徑，對早期癥狀及時干預(yù)，同時利用癥狀間的協(xié)同效應(yīng)開展多個癥狀協(xié)同護(hù)理的干預(yù)方案。指導(dǎo)患者通過有氧運動、放松訓(xùn)練等減輕癥狀困擾，增強(qiáng)患者癥狀自理能力，減輕負(fù)面社會期望水平[30]。

5 本研究的不足之處

本研究不足之處在于由于疫情影響僅抽樣調(diào)查1 所三級甲等醫(yī)院放療科鼻咽癌患者，可能存在一定的選擇偏倚，此外本研究為橫斷面調(diào)查研究，鼻咽癌患者負(fù)面社會期望的波動變化未涉及，未來將開展多中心、縱向、大樣本研究，進(jìn)一步探討鼻咽癌同步放化療患者負(fù)面社會期望影響因素分析。