以應(yīng)對(duì)為焦點(diǎn)的乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案構(gòu)建

高杰，李惠萍，宋江艷，李嘉欣，周夢(mèng)珂，張珊珊，龐自云

（1.安徽醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230601；2.安徽醫(yī)科大學(xué) 臨床醫(yī)學(xué)院，安徽 合肥 230031；3.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，安徽 合肥 230022）

家庭韌性（Family resilience）[1]，是指家庭在面對(duì)壓力和逆境時(shí)幫助其進(jìn)行調(diào)整和適應(yīng)的特質(zhì)和能力，也是指整個(gè)家庭動(dòng)態(tài)調(diào)整的過(guò)程，以幫助家庭更好的適應(yīng)和應(yīng)對(duì)逆境及改變。對(duì)乳腺癌患者家庭進(jìn)行科學(xué)、有效的干預(yù)提升其家庭韌性水平，對(duì)幫助家庭順利度過(guò)危機(jī)，促進(jìn)患者及家庭復(fù)原具有重要意義[2-3]。目前，家庭韌性干預(yù)性研究尚處于初始階段，現(xiàn)有幾項(xiàng)干預(yù)研究多集中在一些失智、精神分裂、藥物依賴等特殊人群，針對(duì)乳腺癌患者家庭韌性的干預(yù)性研究尚無(wú)報(bào)道。Wudy乳腺癌患者家庭韌性過(guò)程模型顯示[4]，共同應(yīng)對(duì)是乳腺癌患者家庭韌性過(guò)程模型的核心類屬，在家庭韌性形成過(guò)程中動(dòng)態(tài)調(diào)節(jié)疾病感知和家庭韌性的結(jié)果改變，對(duì)家庭韌性的形成發(fā)展起到主導(dǎo)作用。因此本研究將基于家庭韌性相關(guān)理論，以應(yīng)對(duì)措施為關(guān)鍵，構(gòu)建中國(guó)背景下乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案。

1 研究理論及方法

1.1 理論研究 Wudy乳腺癌患者家庭韌性過(guò)程模型描述了我國(guó)乳腺癌患者家庭應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度、策略及影響因素[4]。過(guò)程模型顯示，家庭韌性的形成包括“初始”、“產(chǎn)生”、“維持”3 個(gè)階段，形成“疾病感知”、“共同應(yīng)對(duì)”、“家庭韌性結(jié)果”、“變化”4 個(gè)一級(jí)類屬，其中共同應(yīng)對(duì)是家庭韌性過(guò)程模型的核心類屬，在家庭韌性形成過(guò)程中動(dòng)態(tài)調(diào)節(jié)疾病感知和家庭韌性的結(jié)果改變，對(duì)家庭韌性的形成發(fā)展起到主導(dǎo)作用，因此應(yīng)以共同應(yīng)對(duì)為核心，對(duì)乳腺癌患者的家庭韌性進(jìn)行干預(yù)。Walsh家庭韌性理論將家庭作為1個(gè)單位核心，強(qiáng)調(diào)家庭韌性是個(gè)體、家庭和社會(huì)相互作用的結(jié)果[5]。該理論將家庭功能的核心內(nèi)容劃分為信念系統(tǒng)、組織模式及溝通/問(wèn)題解決3個(gè)應(yīng)對(duì)系統(tǒng)，且3個(gè)應(yīng)對(duì)系統(tǒng)的多個(gè)關(guān)鍵應(yīng)對(duì)要素如賦予逆境意義、靈活性、開(kāi)放情感分享等均具有可干預(yù)性，該模型結(jié)構(gòu)相對(duì)簡(jiǎn)單、易于操作，適合臨床工作者用于評(píng)估和干預(yù)患者的家庭狀況。

1.2 文獻(xiàn)分析 以 "family resilience"/"family resiliency"/"family resilient"/"resiliency of family"/"resilience of family"/"family hardiness"/"hardiness of family"，“intervention” 為英文檢索詞在 PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、ClinicalTrials中進(jìn)行檢索。以 家庭韌性/家庭韌力/家庭彈性/家庭復(fù)原力/家庭抗逆力/家庭適應(yīng)性/家庭堅(jiān)韌力、干預(yù)措施/干預(yù)對(duì)策/干預(yù) 為中文檢索詞在中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、萬(wàn)方(WanFang Data)、維普（VIP）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBM）、中國(guó)臨床試驗(yàn)注冊(cè)中心（Chinese Clinical Trial Registry）中進(jìn)行檢索。初步檢索文獻(xiàn)共2 512篇，經(jīng)逐步篩選，最終納入10篇文獻(xiàn)。根據(jù)理論研究及文獻(xiàn)分析結(jié)果，從干預(yù)實(shí)施前準(zhǔn)備、干預(yù)方案主體、干預(yù)結(jié)束后項(xiàng)目總結(jié)3個(gè)部分、15個(gè)維度進(jìn)行證據(jù)提取，形成3個(gè)應(yīng)對(duì)系統(tǒng)、6個(gè)應(yīng)對(duì)主題的乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案框架。

1.3 結(jié)構(gòu)式訪談 采用目的抽樣法抽取安徽省某三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺癌相關(guān)科室12名臨床護(hù)理人員，28對(duì)乳腺癌患者及其家屬作為研究對(duì)象進(jìn)行1對(duì)1結(jié)構(gòu)式訪談，從干預(yù)形式、干預(yù)頻率及時(shí)間、會(huì)議內(nèi)容、會(huì)議順序及干預(yù)方案的可行性等方面提出意見(jiàn)和建議。訪談時(shí)間總計(jì)430 min 30 s，轉(zhuǎn)錄文字共計(jì)103 025字。對(duì)訪談資料進(jìn)行整理、歸納和總結(jié)，根據(jù)訪談結(jié)果結(jié)合研究小組討論，對(duì)干預(yù)方案內(nèi)容做出以下調(diào)整：（1）干預(yù)形式，面對(duì)面結(jié)合線上家庭會(huì)議；（2）干預(yù)時(shí)間，每周1次，共6次，會(huì)議時(shí)長(zhǎng)每次25～30 min，可根據(jù)具體情況適當(dāng)調(diào)整；（3）干預(yù)內(nèi)容：針對(duì)不同患者及家庭的需求，增加公眾號(hào)及微信推送個(gè)性化疾病相關(guān)知識(shí)；（4）及時(shí)反饋：每次會(huì)議后，及時(shí)處理患者和家屬反應(yīng)的問(wèn)題。形成乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案初稿。

1.4 德?tīng)柗茖＜液?/p>

1.4.1 建立專家函詢問(wèn)卷 根據(jù)干預(yù)方案初稿設(shè)計(jì)專家函詢表，函詢表主要包括4個(gè)部分：致專家信、專家基本信息、干預(yù)方案主體、專家熟悉程度。其中干預(yù)方案主體包括研究背景介紹、具體干預(yù)內(nèi)容和專家意見(jiàn)及評(píng)分，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)干預(yù)方案各部分從科學(xué)性、可行性、有效性3方面進(jìn)行評(píng)分，并給予修改意見(jiàn)和建議。

1.4.2 專家遴選與函詢 專家遴選標(biāo)準(zhǔn)包括：（1）臨床腫瘤治療專家：碩士及以上學(xué)歷，副主任醫(yī)師及以上；（2）臨床腫瘤護(hù)理專家：本科及以上學(xué)歷，專科護(hù)士；（3）護(hù)理學(xué)/心理學(xué)/行為學(xué)專家：碩士及以上學(xué)歷，副教授及以上；（4）10年及以上相關(guān)領(lǐng)域工作經(jīng)驗(yàn)；（5）自愿參加本研究。根據(jù)遴選標(biāo)準(zhǔn)，本次專家函詢選擇了來(lái)自安徽省、北京市、江蘇省、浙江省相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜夜?17 名，專家年齡 43～59（47.53±7.99）歲，工作年限 10～39（24.76±9.15）年；從事領(lǐng)域，臨床腫瘤治療專家3名 （18%），臨床腫瘤護(hù)理專家7名（41%）、護(hù)理教育專家3名（18%）、心理學(xué)專家2名（12%）、行為學(xué)專家 2 名（12%）；學(xué)歷，博士 9 名（53%），碩士 5 名（29%），本科 3 名（18%）；職稱，正高 7 名（41%），副高 7名（41%），中級(jí) 3名（18%）。 根據(jù)遴選標(biāo)準(zhǔn)擬定專家名單，取得專家同意后，研究者通過(guò)郵件形式發(fā)送專家函詢問(wèn)卷。研究團(tuán)隊(duì)根據(jù)專家反饋意見(jiàn)進(jìn)行討論，并對(duì)干預(yù)方案進(jìn)行修訂，形成第2輪專家函詢問(wèn)卷。以相同方式完成第2輪專家函詢，并繼續(xù)修訂形成乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案終稿。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 通過(guò)SPSS 23.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行雙人錄入及分析。專家一般情況采用描述性統(tǒng)計(jì)，包括均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)和百分比。專家積極程度用有效問(wèn)卷回收率及專家提建議率表示。專家的熟悉程度通過(guò)熟悉程度系數(shù)、權(quán)威程度通過(guò)權(quán)威系數(shù)表示，意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度通過(guò)變異系數(shù)CV及Kendall’s W協(xié)調(diào)系數(shù)表示，檢驗(yàn)水準(zhǔn)取α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 專家積極程度 本次專家函詢共進(jìn)行2輪，通過(guò)郵件形式向?qū)＜野l(fā)放函詢表。第1輪發(fā)放函詢問(wèn)卷21份，有效問(wèn)卷回收17份，回收率為81%。第2輪發(fā)放函詢問(wèn)卷17份，有效問(wèn)卷回收17份，回收率為100%，專家積極性較高。第1輪專家函詢，有14名專家（建議率82%）就干預(yù)方案內(nèi)容提出45條文字建議，第2輪有5名專家（建議率29%）提出8條文字建議，專家意見(jiàn)趨近一致。

2.2 專家熟悉程度、判斷依據(jù)及權(quán)威系數(shù) 2輪函詢專家熟悉程度Cs分別為0.776、0.800，判斷依據(jù)Ca分別為 0.868、0.879，權(quán)威系數(shù) Cr分別為 0.822、0.840。

2.3 專家意見(jiàn)集中程度和協(xié)調(diào)程度 2輪專家函詢干預(yù)方案各部分科學(xué)性、可行性、有效性均符合變異系數(shù)CV≤0.25，賦值均數(shù)＞3.5，見(jiàn)表1。2輪專家函詢 Kendall’s W 協(xié)調(diào)系數(shù)分別為 0.061（P＞0.05）、0.146（P＜0.01）。

表1 第2輪專家函詢結(jié)果

2.4 專家意見(jiàn)結(jié)果 根據(jù)2輪專家函詢意見(jiàn)結(jié)合研究組討論，對(duì)干預(yù)方案做出如下調(diào)整：（1）會(huì)議名稱：修改第 1、4、6 次會(huì)議名稱。（2）參與者招募：①患者主要照顧者（一級(jí)親屬）；②對(duì)患者和固定1名家屬進(jìn)行干預(yù)。（3）干預(yù)形式：首次面對(duì)面，之后5次線上會(huì)議。（4）項(xiàng)目介紹：邀請(qǐng)乳腺癌治療、護(hù)理專家或康復(fù)患者為研究對(duì)象答疑解惑。（5）干預(yù)過(guò)程：①增加回顧環(huán)節(jié)：即每次會(huì)議開(kāi)始時(shí)，簡(jiǎn)單回顧上次會(huì)議內(nèi)容；②每次會(huì)議均以提問(wèn)或案例分享的形式引入主題；③增加會(huì)議互動(dòng)環(huán)節(jié)，提升研究對(duì)象參與度。（6）公眾號(hào)推送：推送內(nèi)容與會(huì)議主題相結(jié)合。（7）干預(yù)內(nèi)容：針對(duì)會(huì)議1，專家建議包括：①會(huì)議主題順序調(diào)整為“認(rèn)識(shí)乳腺癌和家庭韌性”；②會(huì)議前2～3 min，鼓勵(lì)參與者訴說(shuō)自己的煩惱或問(wèn)題，引出會(huì)議主題，并在后期干預(yù)中給出應(yīng)對(duì)策略；③提前了解參與者的家庭結(jié)構(gòu)，與每位家庭成員建立聯(lián)結(jié)。針對(duì)會(huì)議2，專家建議包括：①會(huì)議前5 min，讓參與者回顧過(guò)去1周生活，引出本次活動(dòng)主題。針對(duì)會(huì)議3，專家建議包括：①通過(guò)公眾號(hào)推送克服困難成功或失敗案例；②第一環(huán)節(jié)調(diào)整為引導(dǎo)參與者發(fā)現(xiàn)自身家庭優(yōu)勢(shì)及資源，并討論如何利用。針對(duì)會(huì)議4，專家建議包括：①會(huì)議開(kāi)始前先了解參與者現(xiàn)有的家庭規(guī)則；②作業(yè)應(yīng)針對(duì)家庭關(guān)系。針對(duì)會(huì)議5，專家建議包括：①會(huì)議開(kāi)始前，給出一個(gè)錯(cuò)誤溝通方式導(dǎo)致?tīng)?zhēng)吵的案例，引導(dǎo)參與者進(jìn)入主題。針對(duì)會(huì)議6，專家建議包括：①會(huì)議開(kāi)始前，引導(dǎo)參與者提出目前面臨的問(wèn)題，引入活動(dòng)主題。最終形成乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案終稿，見(jiàn)表2。

表2 乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案終稿

續(xù)表2

3 討論

3.1 乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案內(nèi)容分析 本研究基于Wudy家庭韌性過(guò)程模型及Walsh家庭韌性理論[4-5]，根據(jù)乳腺癌患者家庭韌性形成發(fā)展規(guī)律，以應(yīng)對(duì)為核心，從堅(jiān)定信念、家庭組織、溝通及問(wèn)題解決3個(gè)應(yīng)對(duì)系統(tǒng)，認(rèn)識(shí)乳腺癌和家庭韌性、保持積極樂(lè)觀、發(fā)現(xiàn)可利用資源、促進(jìn)家庭凝聚力、家庭有效溝通、家庭問(wèn)題及應(yīng)對(duì)6個(gè)應(yīng)對(duì)主題，進(jìn)行乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案的構(gòu)建，以提升乳腺癌患者的家庭韌性，幫助乳腺癌患者家庭更好的應(yīng)對(duì)疾病與挑戰(zhàn)。研究表明，從多個(gè)方面對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行綜合性干預(yù)有利于提升研究對(duì)象的家庭韌性水平[6-7]。干預(yù)對(duì)象、干預(yù)實(shí)施者及函詢專家均認(rèn)可6次會(huì)議的干預(yù)主題及干預(yù)內(nèi)容，認(rèn)可每周1次、每次25～30 min、持續(xù)6周的干預(yù)頻率及時(shí)間，認(rèn)可面對(duì)面及線上會(huì)議的干預(yù)形式。研究結(jié)果表明，面對(duì)面及線上兩種干預(yù)形式對(duì)提升研究對(duì)象的家庭韌性水平均有良好的效果[7-8]。第1輪函詢，專家建議調(diào)整第1次會(huì)議主題為“認(rèn)識(shí)乳腺癌和家庭韌性”，認(rèn)為參與者可能會(huì)對(duì)乳腺癌相關(guān)知識(shí)更感興趣，之后介紹家庭韌性更為合適。同時(shí)，專家建議“每次會(huì)議開(kāi)始前增加回顧環(huán)節(jié)，之后以提問(wèn)或案例分享的形式引入主題”，認(rèn)為此舉更有利于會(huì)議內(nèi)容的連接性，更好引入會(huì)議主題。此外，專家建議將干預(yù)形式固定為“首次面對(duì)面，之后5次線上干預(yù)”，有利于干預(yù)效果的評(píng)估和對(duì)比。

3.2 構(gòu)建的乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案具有科學(xué)性 Lewis教授提出，完善的臨床干預(yù)方案構(gòu)建應(yīng)基于相應(yīng)的循證依據(jù)，通過(guò)描述性研究、模型檢驗(yàn)研究、方法建立研究、預(yù)實(shí)驗(yàn)、臨床大規(guī)模的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)等一系列過(guò)程進(jìn)行干預(yù)方案的構(gòu)建及驗(yàn)證，以保證干預(yù)方案構(gòu)建過(guò)程的科學(xué)性[9]。本研究嚴(yán)格遵循干預(yù)方案構(gòu)建過(guò)程，課題組前期通過(guò)描述性研究對(duì)乳腺癌患者家庭韌性的影響因素進(jìn)行了總結(jié)提取[2，10]，通過(guò)模型檢驗(yàn)研究探索乳腺癌患者的家庭韌性產(chǎn)生過(guò)程及機(jī)制[4]。在此基礎(chǔ)上，本研究以Wudy及Walsh家庭韌性理論為框架[4-5]，通過(guò)文獻(xiàn)回顧，對(duì)家庭韌性干預(yù)方案進(jìn)行證據(jù)總結(jié)，形成乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案框架。隨后，對(duì)乳腺癌患者家庭及護(hù)理人員進(jìn)行結(jié)構(gòu)式訪談，調(diào)整、補(bǔ)充干預(yù)方案內(nèi)容形成干預(yù)方案初稿。此外，本研究還邀請(qǐng)來(lái)自安徽省、北京市、江蘇省、浙江省相關(guān)領(lǐng)域17名專家進(jìn)行2輪專家函詢，對(duì)干預(yù)方案進(jìn)行修訂，形成乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案終稿。專家函詢結(jié)果顯示，干預(yù)方案各部分科學(xué)性、可行性、有效性變異系數(shù)均CV<0.25，專家意見(jiàn)集中程度較高。2輪專家函詢的 Kendall’s W 系數(shù)分別為 0.061（P>0.05）、0.146（P<0.01），說(shuō)明經(jīng)過(guò)2輪函詢之后，專家意見(jiàn)趨近一致，專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度增高。綜上，本干預(yù)方案形成過(guò)程具有較高的科學(xué)性。

3.3 構(gòu)建的乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案具有實(shí)用性和可行性 《中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌診治指南》指出，針對(duì)乳腺癌患者及家庭從應(yīng)對(duì)、認(rèn)知、決策等方面提供必要的心理干預(yù)，有助于患者盡快擺脫患者角色，積極面對(duì)生活，同時(shí)也有助于改善家庭成員的生存質(zhì)量和心理健康狀況[11]。本研究構(gòu)建的乳腺癌患者家庭韌性干預(yù)方案以應(yīng)對(duì)為焦點(diǎn)，從認(rèn)知及決策層面對(duì)乳腺癌患者家庭進(jìn)行干預(yù)，幫助乳腺癌家庭認(rèn)識(shí)疾病及家庭韌性，以正確積極的態(tài)度面對(duì)現(xiàn)狀；通過(guò)制定有效的家庭規(guī)則和學(xué)習(xí)溝通技巧，幫助改善家庭成員之間的關(guān)系、增強(qiáng)家庭紐帶；幫助家庭成員學(xué)習(xí)合理利用家庭資源及問(wèn)題解決途徑以應(yīng)對(duì)現(xiàn)有的問(wèn)題和挑戰(zhàn)，促進(jìn)家庭復(fù)原和成長(zhǎng)。因此，本干預(yù)方案具有良好的實(shí)用性。研究表明，乳腺癌患者家庭對(duì)術(shù)后隨訪的需求較高[12]，為乳腺癌術(shù)后患者家庭提供及時(shí)、系統(tǒng)、科學(xué)的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，能夠有效的改善患者的預(yù)后，促進(jìn)患者的身心恢復(fù)，幫助患者及家庭更好的為后續(xù)治療做準(zhǔn)備[13-14]。因此，對(duì)乳腺癌術(shù)后患者家庭進(jìn)行家庭韌性干預(yù)必要且可行。此外，本干預(yù)方案在構(gòu)建過(guò)程中，對(duì)乳腺癌患者家庭及乳腺癌相關(guān)科室護(hù)理人員進(jìn)行了結(jié)構(gòu)式訪談，從干預(yù)對(duì)象及實(shí)施者2個(gè)角度出發(fā)對(duì)干預(yù)方案的干預(yù)形式、頻次及內(nèi)容安排進(jìn)行探討，增加了干預(yù)方案的可行性。同時(shí)，采用線上干預(yù)的形式，可以減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)、避免感染新冠的風(fēng)險(xiǎn)，因此本干預(yù)方案的整體臨床可行性較高。