血液透析病人家庭抗逆力研究進(jìn)展

王 晶，王 璐，齊小偉，李 琳*

1.長江大學(xué)附屬第一醫(yī)院，湖北 434000;2.長江大學(xué)醫(yī)學(xué)部

目前，血液透析是終末期腎臟?。‥SRD）病人最重要也是最安全、有效的替代療法[1-2]。有數(shù)據(jù)顯示，全球大約有300 萬人通過透析的方式維持生命[3]，截至2021 年底，我國血液透析人數(shù)已達(dá)70 萬，居世界首位[4]。長期接受血液透析的病人面臨社會(huì)角色的改變、身體機(jī)能的退化以及日常生活活動(dòng)受限等問題，嚴(yán)重影響病人的身心健康[5]。研究發(fā)現(xiàn)，提供以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)措施，兼顧病人和家屬的共同需求，能更好地促進(jìn)病人家庭功能的發(fā)揮，有助于病人康復(fù)[6]。因此，改善血液透析病人個(gè)體及整個(gè)家庭生活質(zhì)量的重要措施之一是提高家庭抗逆力水平。本研究對國內(nèi)外血液透析病人家庭抗逆力相關(guān)研究進(jìn)行綜述，為國內(nèi)開展血液透析病人家庭抗逆力干預(yù)提供參考。

1 家庭抗逆力的概念

家庭抗逆力是從個(gè)體抗逆力研究發(fā)展而來，國內(nèi)學(xué)者將其翻譯為家庭復(fù)原力、家庭彈性、家庭韌力、家庭適應(yīng)性等[7]。目前關(guān)于家庭抗逆力的定義國內(nèi)外尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，學(xué)者們對其定義主要有以下4 種觀點(diǎn)：特質(zhì)論者認(rèn)為家庭抗逆力是家庭在面對不利情境時(shí)，幫助家庭從逆境中復(fù)原并變得更加強(qiáng)大的特征和性能[8]；過程論者強(qiáng)調(diào)互動(dòng)性和情境性，認(rèn)為家庭抗逆力是隨時(shí)間變化的動(dòng)態(tài)過程，強(qiáng)調(diào)家庭應(yīng)對逆境的過程[9]；結(jié)果說是美國國家家庭復(fù)原力網(wǎng)絡(luò)（The National Network for Family Resiliency,NNFR）[10]認(rèn)為家庭抗逆力是家庭利用各種資源和內(nèi)外力量應(yīng)對壓力和困境時(shí)的反應(yīng)；綜合說是由我國學(xué)者戴艷[11]綜合了前兩種說法，將家庭抗逆力定義為家庭本身所具有的或?qū)W習(xí)而來的特質(zhì)，是作為一個(gè)功能單位的家庭面對或應(yīng)對逆境適應(yīng)的過程。家庭抗逆力內(nèi)涵包括3 個(gè)方面：一是家庭遭遇危機(jī)、逆境等應(yīng)激性事件；二是家庭作為一個(gè)整體單位或系統(tǒng)在面對不利情境時(shí)展現(xiàn)出良好的調(diào)節(jié)和適應(yīng)能力；三是家庭能夠在逆境中復(fù)原、成長?？傊彝タ鼓媪褪羌彝ッ鎸χ卮髴?yīng)激源時(shí)，以家庭為單位利用內(nèi)外部資源面對危機(jī)和挑戰(zhàn)時(shí)展現(xiàn)出良好的調(diào)節(jié)和適應(yīng)能力，并將家庭功能恢復(fù)到以前的狀態(tài)。

2 家庭抗逆力的理論模型與評估工具

2.1 家庭抗逆力的理論模型

家庭抗逆力的發(fā)展經(jīng)歷了3 個(gè)階段[12]：早期從個(gè)體壓力研究發(fā)展而來；中期發(fā)展出豐富多元的理論，并開始重視過程成長、優(yōu)勢視角和生態(tài)系統(tǒng)的轉(zhuǎn)向；第3個(gè)階段將家庭抗逆力評估轉(zhuǎn)變?yōu)榱勘恚炕芯亢透深A(yù)研究逐步發(fā)展。目前家庭抗逆力的理論模型主要有以下兩種。

2.1.1 家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模型

該理論模型從家庭優(yōu)勢的角度理解家庭的調(diào)試過程。McCubbin[8]認(rèn)為，在家庭面對不利情境時(shí)，家庭的脆弱性水平、功能類型、資源、對逆境的評估能力以及處理問題的方式和態(tài)度等都會(huì)影響到家庭處理危機(jī)的能力。各因子之間相互作用產(chǎn)生兩種不同的結(jié)果：適應(yīng)良好和適應(yīng)不良。適應(yīng)不良是一種危急情況，應(yīng)重新對危機(jī)進(jìn)行評估并積極利用家庭內(nèi)部（家庭成員及親屬支持）和家庭外部資源（社區(qū)或社會(huì)支持等）找到解決問題的方法。

2.1.2 家庭抗逆力理論模型

Walsh[9]家庭抗逆力理論模型更加突出強(qiáng)調(diào)靈活性，他認(rèn)為家庭抗逆力的構(gòu)建是個(gè)人、家庭與外界環(huán)境互動(dòng)的過程，包括家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式和家庭溝通過程3 個(gè)關(guān)鍵因素。信念會(huì)影響人們的認(rèn)知、引導(dǎo)行為，是家庭功能的核心，能夠培養(yǎng)強(qiáng)大的家庭抗逆力。家庭組織模式由來自家庭內(nèi)外部的各種規(guī)范維持，同時(shí)又受到家庭信念系統(tǒng)和文化等因素的影響。家庭溝通過程對家庭功能和抗逆力的發(fā)展具有重要作用，是戰(zhàn)勝不穩(wěn)定因素的應(yīng)對模式。當(dāng)家庭遭受逆境時(shí)，這3 個(gè)部分并不是獨(dú)立存在的，而是相互作用促進(jìn)家庭功能復(fù)原。

2.2 家庭抗逆力的評估工具

2.2.1 家庭抗逆力評估量表（Family Resilience Assessment Scale,FRAS）

FRAS 于2005 年由Sixbey[13]在Walsh 理論模型基礎(chǔ)上編制而成，包括 6 個(gè)維度、54 個(gè)條目。采用Likert 4 級評分法，總分54～216 分，得分越高說明家庭抗逆力水平越高。量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.96，內(nèi)部一致性為0.70～0.96，信效度良好。目前該量表已在其他研究中得到檢驗(yàn)，被證明適用性良好，是目前使用最廣泛、發(fā)展最成熟的家庭抗逆力量表。但由于量表的文化特異性，在不同種族和不同病種之間存在差異性，因此在我國使用時(shí)需進(jìn)行修訂和調(diào)試[14]。

2.2.2 中文版家庭韌性評估量表(C-FRAS)

C-FRAS 是基于FRAS 發(fā)展的適用于我國癌癥病人家庭的評估量表，除部分條目的修改刪除外維持了原量表的6 個(gè)維度，共51 個(gè)條目[15]。計(jì)分方式與原量表保持一致，Cronbach's α 系數(shù)為0.944。目前該量表主要用于肺癌病人家庭抗逆力的研究[16]。

2.2.3 意大利版家庭抗逆力問卷（FaRE）

意大利學(xué)者Faccio 等[17]認(rèn)為現(xiàn)有的癌癥病人家庭抗逆力的評估方法不能捕捉到家庭成員心理變化的系統(tǒng)過程，因此，開發(fā)了一種可以動(dòng)態(tài)評估家庭抗逆力水平的工具。首先，F(xiàn)accio 等對癌癥病人和照護(hù)者進(jìn)行質(zhì)性訪談，析出家庭抗逆力的相關(guān)影響因素，形成6 個(gè)維度、60 個(gè)條目的FaRE 初稿；然后，在癌癥病人及其照護(hù)者中進(jìn)行測試；最終，形成包括溝通和凝聚力、感知社會(huì)支持、感知家庭應(yīng)對以及虔敬和靈性4 個(gè)維度、24 個(gè)條目的FaRE。問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.820～0.880，是第1 個(gè)采用系統(tǒng)方法同時(shí)考慮到病人和照顧者二者的家庭抗逆力，并在疾病的不同階段進(jìn)行驗(yàn)證的家庭抗逆力評估工具。目前，該量表由我國學(xué)者李萌萌[18]漢化，并在乳腺癌病人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，證明適用性良好。

2.2.4 家庭復(fù)原力評定量表

戴艷[11]基于我國文化背景提出了由家庭信念（3 個(gè)維度）和家庭力量（7 個(gè)維度）構(gòu)成的家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型。根據(jù)該模型編制了包含困境解讀和問題解決等10 個(gè)維度、49 個(gè)條目的家庭復(fù)原力量表。采用Likert 5 級評分法，具有較好的內(nèi)部一致性，Cronbach's α 系數(shù)為0.912，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.538～0.856，得分越高表示家庭抗逆力水平越強(qiáng)。量表最初應(yīng)用于地震后中學(xué)生家庭抗逆力的研究[19]，隨后在其他患病家庭中也有使用[20-22]。

張珊珊等[23]納入10 個(gè)家庭抗逆力評估工具發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)RAS、C-FRAS 是目前國內(nèi)外癌癥家庭抗逆力應(yīng)用最廣泛的評估工具，根據(jù)健康測量工具選擇的共識標(biāo)準(zhǔn)（COSMIN）指南的評價(jià)結(jié)果顯示，F(xiàn)RAS、FaRE 具有良好的方法學(xué)、測量屬性質(zhì)量及證據(jù)分級，為A 類推薦，C-FRAS 為B 類 推 薦。Zhou 等[24]納 入23 項(xiàng) 研 究 中的12 種不同的家庭抗逆力問卷展開批判性評估和對比發(fā)現(xiàn)，對于衛(wèi)生保健領(lǐng)域和有特定逆境的社會(huì)領(lǐng)域推薦FRAS，對于沒有特定逆境的社會(huì)領(lǐng)域推薦我國學(xué)者卜彤等[25]編制的家庭復(fù)原力問卷(FRQ)。目前，關(guān)于家庭抗逆力的評估工具較為豐富，應(yīng)用人群相對較廣，但仍缺乏關(guān)于血液透析病人家庭抗逆力的特異性量表。

3 血液透析病人家庭抗逆力研究的意義

3.1 血液透析病人家庭抗逆力研究的生物學(xué)意義

血液透析技術(shù)和知識的進(jìn)步使ESRD 病人的生命在一定程度上被延長，但不能完全替代正常的腎臟功能。血液透析病人作為生理、心理的有機(jī)統(tǒng)一體，在疾病和透析治療的共同作用下，病人的機(jī)體發(fā)生一系列病理、生理改變，極易發(fā)生如神經(jīng)系統(tǒng)損害、睡眠障礙、鈣磷代謝紊亂、貧血等并發(fā)癥[26]。這些挑戰(zhàn)惡化了他們的生理和社會(huì)心理狀況，導(dǎo)致抑郁等不良情緒,不良的心理體驗(yàn)又會(huì)影響他們的生理狀況。相關(guān)研究指出，經(jīng)歷童年逆境個(gè)體的炎癥反應(yīng)會(huì)增強(qiáng)，并會(huì)增加對積極和消極社會(huì)體驗(yàn)的敏感性[27-28]。Dantzer 等[29]研究表明，人體彈性具有生物學(xué)意義，能刺激機(jī)體免疫力，從而保護(hù)人們免受壓力源對生理特別是免疫的有害影響；反之，免疫過程也會(huì)影響抗逆力。一個(gè)家庭作為一個(gè)主要的社會(huì)群體,不僅具有經(jīng)濟(jì)、教育和支持的功能，而且具有在面對逆境時(shí)抵抗困難的能力。家庭抗逆力作為家庭在面對困境時(shí)的積極心理品質(zhì)，對病人和家庭成員心理和生理健康都具有重要意義。血液透析病人家庭抗逆力水平不僅直接影響病人的預(yù)后，同時(shí)也影響家庭成員的身心健康，而家庭作為病人疾病恢復(fù)的主要場所，家人的身心健康亦會(huì)對病人疾病恢復(fù)產(chǎn)生重要影響。因此，提高血液透析病人家庭抗逆力水平有利于幫助其維持健康的身心狀態(tài)，促進(jìn)家庭良好適應(yīng)，提高生活質(zhì)量，盡可能回歸社會(huì)。

3.2 血液透析病人家庭抗逆力研究的心理社會(huì)學(xué)意義

家庭抗逆力具有一定的積極意義，不再把逆境看成傷害，而是將逆境作為挑戰(zhàn)，強(qiáng)調(diào)家庭成員之間的互動(dòng)關(guān)系，肯定家庭修復(fù)和成長的潛力，從而感到較少的心理壓力，產(chǎn)生較少的負(fù)性情緒和不良生理反應(yīng)[30]。為明確家庭抗逆力的作用，眾多研究者將家庭彈性作為自變量，探究其對個(gè)體心理、社會(huì)學(xué)因素的影響。王曉旭等[31]研究發(fā)現(xiàn)，家庭抗逆力對血液透析病人和照顧者創(chuàng)傷后成長產(chǎn)生不等但正向的影響。家庭抗逆力較高的家庭具有更豐富的家庭內(nèi)外支持資源，獲得更多情感慰藉和物質(zhì)支持，提高了病人和照顧者對家庭內(nèi)部壓力的應(yīng)對力，有助于病人和照顧者產(chǎn)生積極的心理感受。Qiu 等[32-33]研究表明，提高家庭抗逆力和社會(huì)支持的干預(yù)措施可能有利于提高維持性血液透析病人的心理彈性。良好的家庭溝通與問題解決能讓病人及家庭接受血液透析帶來的影響，家庭成員之間彼此相互理解，相互協(xié)商，做出家庭決策，共同找到解決方案，共渡難關(guān)。所以，家庭抗逆力不僅是創(chuàng)傷性經(jīng)歷的保護(hù)因素，還是促進(jìn)病人和家庭成員自我恢復(fù)的資源。

4 血液透析病人家庭抗逆力的影響因素

明確家庭抗逆力的影響因素是進(jìn)行實(shí)踐干預(yù)的前提，也為醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)提供了路徑。Walsh[34]指出多種家庭因素有助于提升家庭抗逆力，包括創(chuàng)造逆境的意義。Meadows 等[35]通過總結(jié)與家庭抗逆力相關(guān)的文獻(xiàn)，將其影響因素分為家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式、家庭支持系統(tǒng)、家庭溝通、家庭成員個(gè)人的身心健康5個(gè)領(lǐng)域。葉明明等[36]綜合家庭抗逆力的概念和理論綜述了家庭抗逆力影響因素包括微系統(tǒng)、中系統(tǒng)、外系統(tǒng)和宏系統(tǒng)。微系統(tǒng)以病人本人和照顧者為主；中系統(tǒng)包括家庭經(jīng)濟(jì)水平、家庭溝通情況及家庭不確定感等；外系統(tǒng)包括社會(huì)支持；宏系統(tǒng)主要是指民族、宗教、文化背景等。辛菊花等[37]總結(jié)了慢性病病人家庭抗逆力影響因素可從人口學(xué)特征、個(gè)體層面、家庭層面和社區(qū)層面開展研究。吳宗壁等[38]對378 例中青年血液透析病人進(jìn)行調(diào)查顯示，中青年血液透析病人家庭功能相對良好，與婚姻、工作、醫(yī)保、人際關(guān)系、社會(huì)支持等因素相關(guān)。Liu 等[39]探究了家庭抗逆力和社會(huì)支持與老年血液透析病人抑郁癥之間的相關(guān)性，建議在臨床或家庭環(huán)境中，應(yīng)強(qiáng)調(diào)通過建立積極的思維或認(rèn)知，增強(qiáng)老年病人的家庭抗逆力和社會(huì)支持，減輕抑郁癥狀的嚴(yán)重程度。其他學(xué)者探討了血液透析病人家庭功能與照顧者負(fù)擔(dān)、自我效能等均存在相關(guān)性[40-41]。由此可見，內(nèi)外部環(huán)境是影響家庭抗逆力的主要因子，同時(shí)受到多種相關(guān)因素的影響，把握兩者之間的不同效應(yīng)對制定提升家庭抗逆力干預(yù)措施有推動(dòng)作用[42]。

5 血液透析病人家庭抗逆力的干預(yù)措施

隨著家庭抗逆力在護(hù)理研究中的不斷深入，國內(nèi)外學(xué)者積極嘗試有關(guān)家庭抗逆力的實(shí)踐干預(yù)研究，開展了系列干預(yù)項(xiàng)目用于提高家庭抗逆力水平，提升病人的康復(fù)效果。葉明明等[43]綜述了國外現(xiàn)有的家庭抗逆力實(shí)踐干預(yù)項(xiàng)目，主要包括家庭堅(jiān)強(qiáng)項(xiàng)目、慢性病兒童家庭抗逆力干預(yù)項(xiàng)目和以家庭為中心的彈性訓(xùn)練項(xiàng)目。魏文靜等[10]從認(rèn)知行為療法、積極心理學(xué)和改善家庭邊界模糊性等方面總結(jié)了國外家庭抗逆力干預(yù)方案。這些干預(yù)項(xiàng)目旨在提高家庭的積極適應(yīng)能力，加強(qiáng)相互支持和團(tuán)隊(duì)合作。國外有關(guān)家庭抗逆力實(shí)踐干預(yù)的探索雖然取得一定的進(jìn)展，但多數(shù)仍未進(jìn)行推廣使用。國內(nèi)家庭抗逆力的研究局限于特殊臨床疾病領(lǐng)域和理論層面，缺少廣泛的臨床實(shí)踐數(shù)據(jù)和全面的應(yīng)用效果評價(jià)與驗(yàn)證[44]，尤其是關(guān)于血液透析病人家庭抗逆力的研究較少。家庭抗逆力的干預(yù)可以有很多種形式[45]，如簡短的協(xié)商，夫妻、家庭會(huì)議，多家庭小組聚會(huì)以及更大的社區(qū)論壇等。楊嬌弟等[46]以抗逆力理論為指導(dǎo)，探究其對腎移植病人服藥依從性及生活質(zhì)量的影響，通過鼓勵(lì)病人及家屬采用心理療法、情緒控制、目標(biāo)和社會(huì)勝任力等內(nèi)在潛能，教會(huì)腎移植病人充分利用醫(yī)院的治療與照顧、家人或親友的支持、社會(huì)對移植受者的扶持等方式處理家庭困難，證實(shí)了家庭抗逆力干預(yù)能夠提高家庭應(yīng)對疾病的能力，同時(shí)可以提高病人服藥的依從性。另外，黎小芹等[47-48]探討了家庭抗逆力與生活質(zhì)量的相關(guān)性，提示醫(yī)務(wù)工作人員可從病人家庭彈性角度進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，以改善病人生活質(zhì)量。良好的干預(yù)結(jié)果表現(xiàn)為家庭功能、重要的關(guān)系紐帶和社區(qū)聯(lián)系逐漸增強(qiáng)，家庭所擁有的支持資源有所增加，抗逆力顯著提高[49-50]。

6 小結(jié)

血液透析病人高水平家庭抗逆力將有利于促進(jìn)病人家庭穩(wěn)定及家庭成員的身心發(fā)展，促進(jìn)家庭的良性循環(huán)[51]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，家庭抗逆力的研究日趨深入，在醫(yī)療、社會(huì)學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域應(yīng)用廣泛[52-53]，但國內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究還有較大的空間。首先，應(yīng)發(fā)展本土化的家庭抗逆力相關(guān)理論，應(yīng)從文化的角度理解家庭、交流模式和慢性疾病的動(dòng)態(tài)，繼續(xù)研究與各種文化有關(guān)的彈性模型是很重要的[54]；其次，開發(fā)普適性抗逆力評估量表，且注重縱向研究的探討；第三，加強(qiáng)構(gòu)建適合我國文化背景的家庭抗逆力干預(yù)項(xiàng)目，現(xiàn)有的家庭抗逆力研究多集中在癌癥病人、腦卒中病人等，應(yīng)繼續(xù)擴(kuò)大對特殊病人家庭抗逆力的研究。