乳腺癌患者社交回避與苦惱的研究進展

高夢雅 蔡立柏 李 貝 杜 菲 魏澤旭

目前，乳腺癌已成為全球最常見的新發(fā)癌癥類型。在我國，女性乳腺癌患者每年發(fā)病約為30.4萬例，且近十幾年來乳腺癌的發(fā)病率和死亡率均呈持續(xù)上升態(tài)勢，嚴(yán)重影響我國婦女的生命健康[1]。目前，我國對乳腺癌的治療主要采用以手術(shù)切除為主的綜合治療方案[2]。乳腺癌手術(shù)治療雖然在一定程度上提高了患者的存活率，但破壞了形體美觀；另外，放療和化療引起的一系列不良反應(yīng)、患者個人角色的轉(zhuǎn)變均使患者生活質(zhì)量和心理狀態(tài)受到影響，使患者產(chǎn)生緊張、焦慮及抑郁等不良情緒，適應(yīng)能力和社會功能減弱。乳腺癌患者在人際交往中容易感到不自信和被歧視感，往往出現(xiàn)羞恥和自卑的消極情緒，在社會交往中常采取回避的消極應(yīng)對方式，進行自我封閉[3-4]，從而導(dǎo)致社交回避與苦惱。乳腺癌患者社交回避與苦惱嚴(yán)重影響患者心理體驗和生活質(zhì)量。文章通過回顧乳腺癌患者社交回避與苦惱的相關(guān)研究，綜述乳腺癌患者社交回避與苦惱的概念、現(xiàn)狀、評估工具、影響因素以及干預(yù)措施，為國內(nèi)開展相關(guān)研究提供參考。

1 社交回避與苦惱的概念

社交回避與苦惱(social avoidance and distress，SAD)是指在社會交往活動中的回避行為和苦惱感受，是人際間焦慮的分支概念[5]。其主要研究的是個體回避社會交往的行為表現(xiàn)，以及在這個過程中消極的情感體驗。社交回避被定義為以任何理由避免與他人相處、交談，或逃避與他人接觸，且實際的回避行為和回避傾向都包括在內(nèi)。社交苦惱被定義為一種負(fù)面的情緒體驗，如在社會交往中感到不安、苦惱、緊張、焦慮，或缺乏放松、平靜、自在、舒適等積極情緒。梁利蘋等[6]提出社交回避不僅包含外在顯現(xiàn)的回避行為，還包含內(nèi)在的認(rèn)知回避和情緒回避，即社交回避心理包括認(rèn)知回避、行為回避和情緒回避3個方面。個體在社交場合中，如認(rèn)知上預(yù)期會得到負(fù)面的評價，則會出現(xiàn)擔(dān)憂、焦慮的情緒并對評價情境有回避傾向，行為上表現(xiàn)出回避社會交往。

2 乳腺癌患者社交回避與苦惱的現(xiàn)狀及不良影響

2.1 乳腺癌患者社交回避與苦惱的現(xiàn)狀

乳腺癌患者由于疾病癥狀、根治術(shù)的創(chuàng)傷以及心理社會的變化，在各個時期都有不同程度的身體創(chuàng)傷與精神上的心理壓力[7]。呂利明等[8]在對乳腺癌術(shù)后患者社會參與狀況的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，69.44%的患者存在社交功能障礙，其中54.76%的患者在工作上存在一定缺陷，63.33%的患者減少甚至從不進行家庭以外的活動，表明乳腺癌術(shù)后患者在社會交往中表現(xiàn)退縮行為。我國學(xué)者侯勝群等[9]對160例乳腺癌患者開展SAD狀況的調(diào)查，結(jié)果顯示160例患者的社會回避與苦惱量表[5]均分為(13.55±2.96)分，明顯高于我國健康人群的(8.03±4.64)分[10]，與林玉珍等[11]的調(diào)查結(jié)果一致，表明我國乳腺癌患者在不同時期普遍有不同程度的SAD困擾。

國外也有研究[12]表明，女性乳腺癌患者術(shù)后正常的生活被打斷，經(jīng)受治療帶來的身體殘缺和不適感，容易出現(xiàn)負(fù)面情緒和消極應(yīng)對方式，回避與他人的交往。乳腺癌患者在化療期同樣被證實[13-14]容易出現(xiàn)不良認(rèn)知的狀況，阻礙其社會角色的發(fā)揮，影響患者的社會交往。Monteiro等[15]調(diào)查顯示，康復(fù)期乳腺癌患者會產(chǎn)生強烈的自卑心理和受歧視感，從而減少參加社會活動，與我國學(xué)者朱海云等[16]的結(jié)果一致，康復(fù)期患者常常自我感覺自身價值降低，體力和精力不如以前，從而出現(xiàn)自我封閉，拒絕與人交往，甚至放棄工作、社會地位和角色。

2.2 乳腺癌患者社交回避與苦惱的不良影響

2.2.1 負(fù)性情緒加重

乳腺癌伴SAD的患者由于自我封閉、躲避社交活動，更易感到孤獨，加深焦慮感。美國Low等[17]對103例乳腺癌患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，社交和娛樂活動的中斷會降低患者的生活樂趣、幸福和希望感，或加深抑郁癥狀。同時，抑郁癥狀會強化患者的回避與退縮行為，使患者遠離社會活動，由此形成惡性循環(huán)。Gagliardi等[18]通過病例對照分析的方式也得到類似的結(jié)果，社交網(wǎng)絡(luò)較小的乳腺癌患者，擁有更高的抑郁和焦慮水平。因此，臨床工作者應(yīng)該著重關(guān)心患者內(nèi)心感受，及時識別負(fù)性情緒，給予支持和情感安慰，培養(yǎng)患者的積極心理品質(zhì)，幫助其順利適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換、融入社會。

2.2.2 生活質(zhì)量下降

社交障礙以及其帶來的負(fù)性情緒與患者生活質(zhì)量密切相關(guān)。學(xué)者Ng等[19]的研究發(fā)現(xiàn)，伴社交困擾的乳腺癌患者感知社會支持程度較低，從而導(dǎo)致其生活質(zhì)量的下降。Michael等[20]發(fā)現(xiàn)，社會孤立的女性更易受到負(fù)面情緒的影響，使生活質(zhì)量下降。這提示我們應(yīng)該重視乳腺癌患者刻意回避社交的行為和苦惱的體驗，加強乳腺癌患者院外隨訪，制定個體化治療方案，以幫助患者減輕社交回避行為及苦惱體驗，提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量。

2.2.3 其他

乳腺癌患者回避社會交往的行為和負(fù)面情緒體驗對軀體癥狀和自我價值感帶來不良影響。Jaremka等[21]的回顧性分析表明，社交孤立帶來的孤獨感與歸屬感的降低，間接影響患者的免疫系統(tǒng)，加重了疼痛、疲勞等身體癥狀，甚至導(dǎo)致存活率降低。Kroenke等[22]調(diào)查結(jié)果也顯示，回避社會交往的乳腺癌患者其癌癥復(fù)發(fā)率和術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險比率明顯增加。何東梅等[23]通過質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)受訪者表示在乳腺癌術(shù)后感受到社交受限，親人朋友的支持關(guān)心欠缺或由于社交障礙等原因而難以重返工作，導(dǎo)致患者的自我價值感降低。鑒于以上結(jié)果，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注乳腺癌患者的身心癥狀，鼓勵乳腺癌患者參加社交活動，以擴大社交網(wǎng)絡(luò)，增強自我價值感。

3 社交回避與苦惱的評估工具

3.1 社會回避與苦惱量表

社會回避與苦惱量表(social avoidance and distress scale，SADS)是由Watson等[5]于1969 年編制，中文版由我國學(xué)者汪向東等[24]于1999年修訂，主要用來評估被試者回避社會交往的傾向與身臨其境時的苦惱體驗。SADS是測量社交焦慮最常用的工具之一。該量表包括社交回避與社交苦惱2個維度，每個維度分別有14個條目，采用“是/否”進行評估，回答“是”記1分，回答“否”記0分?？偡址秶鸀?～28分，分值越高表明被測者社會回避與苦惱的狀況越嚴(yán)重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88，重測信度為0.68。2003年彭純子等[25]在學(xué)生群體中進行SADS量表信效度研究，結(jié)果顯示總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85，重測信度為0.76，表明該量表適用于我國文化背景下的人群測量。

3.2 社交焦慮量表

李伯韋茲社交焦慮量表(liebowitz social anxiety scale，LSAS)是Liebowitz[26]于1987年編制，是目前廣泛用于評定社交焦慮的他評量表之一[27]。該量表用于評估患者社會交往的焦慮、恐懼和回避行為。該量表已被多個國家翻譯應(yīng)用，我國也已由上海市精神衛(wèi)生中心引進并用于臨床研究，在修訂過程中發(fā)現(xiàn)自評及他評的方式均具有較高的特異度和敏感度。LSAS共有24個項目，包括11項評定社交場合和13項評定操作場景，分別評定主觀的恐懼焦慮體驗和客觀的回避行為。采用4級評分制，每個項目評0～3分。該量表具有良好的信效度，分量表之間的Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.92。國外也有研究[28]表明，LSAS可用于區(qū)分SAD的次級分型。

3.3 羞怯量表

羞怯量表(shyness scale，SS)既用于評定社交焦慮情緒又評價行為抑制[29]。該量表起初包含9個條目，目前廣泛應(yīng)用的修訂版含13個條目，與9個條目的量表具有高度相關(guān)性，且內(nèi)容更為廣泛。量表采用Likert 5級計分，總分范圍為13～65分，分?jǐn)?shù)越高表明個體的羞怯水平越高。國內(nèi)有研究[30]考證，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88，具有良好的信效度。

4 乳腺癌患者社交回避與苦惱的影響因素

4.1 社會人口學(xué)因素

乳腺癌患者的SAD水平受年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、收入等社會人口學(xué)因素影響。有調(diào)查[9，16]顯示，年輕、未婚的乳腺癌患者SAD水平明顯高于其他人群。原因在于，年輕的患者往往在社會、家庭中承擔(dān)較重要的角色，且未婚的年輕女士不僅人際交往豐富，更處于擇偶階段，體貌的缺陷使其更容易自卑而自我封閉。此外，王碩等[31]研究發(fā)現(xiàn)離異或喪偶的乳腺癌患者SADS得分高于在婚人群，離婚或喪偶的患者因沒有伴侶的支持陪伴往往采取更消極的態(tài)度，有較多的孤獨體驗，在人際交往中退縮程度較高。

職業(yè)狀況也是影響乳腺癌患者回避行為和情感的因素之一。有研究[31]表明，無業(yè)或病休的乳腺癌幸存者SAD更嚴(yán)重，一方面他們的康復(fù)狀況和心理適應(yīng)性較差，另一方面往往不易得到親友、同事的社會支持，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)也相對較重，因此社會融入狀況較差。在重返工作崗位的乳腺癌患者中，個體職業(yè)因社交活動較多，而自我負(fù)面的形象認(rèn)識限制了其參加社會交往；工作以體力勞動為主的患者因肢體活動的受限或勞累等，患者容易產(chǎn)生無用感和苦惱的情感體驗，加重社會孤立感[32]。

林玉珍等[11]研究表明，高學(xué)歷、高收入患者往往具有更大的社會需求，對自身的形象與能力要求更高，身體形態(tài)的不足帶來的尊嚴(yán)和勇氣的喪失更易嚴(yán)重地限制了其社會活動，帶來不良的負(fù)性情緒。而周毅娟等[33]發(fā)現(xiàn)低學(xué)歷、低收入患者的SAD水平更高，與患者的認(rèn)知和經(jīng)濟承受能力有關(guān)。因此，文化程度和收入水平對乳腺癌患者SAD狀況的影響有待進一步探討。

4.2 治療因素

非保乳手術(shù)與化療是影響乳腺癌患者社交狀況的主要因素[9]。乳腺癌非保乳手術(shù)破壞了患者的女性性征，患者自認(rèn)為外表缺陷而擔(dān)心周圍人的眼光，從而造成嚴(yán)重的社交障礙和負(fù)性情緒。沈頌?zāi)鹊萚34]采用IAS對乳腺癌改良根治術(shù)后患者進行調(diào)查，結(jié)果顯示其存在一定程度的社交焦慮，在各類的社交場合中具有回避傾向和情緒上的焦慮、煩躁，且以中、高度社交焦慮為主。林玉珍等[11]在對282例乳房缺失患者的調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)，乳房重建和佩戴義乳的患者SADS得分明顯低于未使用美容治療組。因此，乳腺科護士應(yīng)向患者提供乳房美容的知識，以緩解其自卑情緒，積極地回歸社會。

化療帶來的不良反應(yīng)會使患者出現(xiàn)營養(yǎng)不良、疲乏等嚴(yán)重的身體不適，以及頭發(fā)脫落、色素沉著等形象的改變，加深患者的恐懼和自卑感，對其社交產(chǎn)生不利影響。研究[34]發(fā)現(xiàn)，乳腺癌化療患者SADS得分明顯高于我國健康人群。Mielcarek等[35]的研究還發(fā)現(xiàn)，在化療次數(shù)<8次時，乳腺癌患者的SAD隨化療次數(shù)的增加而減少，但化療次數(shù)>8次后，SAD后隨著化療次數(shù)的增加而升高。這可能因為在化療的前期，患者因知識缺乏而感到懼怕、擔(dān)心，使其逃避與他人交流；隨著化療次數(shù)的增加，患者對疾病的認(rèn)識增加，適應(yīng)化療帶來的系列反應(yīng)，逐漸愿意談?wù)摷膊∵M展與感受，而使回避與苦惱減輕。當(dāng)化療次數(shù)>8次后因精神的疲乏、信心的喪失和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等原因，SAD程度會再次增加。因此，護士需給患者提供相關(guān)的知識，幫助患者科學(xué)地評估預(yù)后，講解治療可能帶來的不良反應(yīng)以及緩解方法，增強其自信心和適應(yīng)力，減少自我封閉和負(fù)性情緒的發(fā)生。

4.3 應(yīng)對方式

不同的應(yīng)對方式影響個體的身心癥狀，處于回避或屈服狀態(tài)的乳腺癌患者缺乏自信而不能夠正確自我評價，消極的應(yīng)對心態(tài)使其興趣喪失及精力下降，甚至自我封閉，導(dǎo)致社會融入度下降。有研究[36]顯示，回避應(yīng)對、屈服應(yīng)對可正向預(yù)測乳腺癌幸存者的社交回避和焦慮。而積極應(yīng)對會使乳腺癌患者保持對疾病的正確認(rèn)知，幫助其適應(yīng)的威脅和挑戰(zhàn)，提高對自身形態(tài)的接受度，從而正常地參與社會活動[37]。

4.4 支持因素

患者是否得到來自家庭、社會的支持是影響人際交往的重要因素。陳曉宇等[32]通過問卷調(diào)查探討支持因素與乳腺癌化療患者SAD關(guān)系。結(jié)果顯示，有家人、街坊鄰居、朋友同事全力支持的患者SAD水平低于得到支持少的患者，與Phd等[38]研究結(jié)果一致。Alqaissi等[39]在1項訪談中也發(fā)現(xiàn)，丈夫、朋友、病友的支持給乳腺癌患者提供情感、經(jīng)濟、認(rèn)知上的幫助，有助于患者獲得希望和社會歸屬感。因此，護士應(yīng)指導(dǎo)患者家屬給予患者生活上的照料和精神上的鼓勵，提高支持水平。

5 乳腺癌患者社交回避與苦惱的干預(yù)措施

5.1 形象干預(yù)

形象干預(yù)是指為患者提供充足的個體化實用的形象指導(dǎo)，如使用瘢痕貼淡化瘢痕、做好面部皮膚護理預(yù)防色素沉著、選擇合適的假發(fā)或頭巾、乳房重建手術(shù)、術(shù)后佩戴義乳等。2019年中國抗癌協(xié)會乳腺癌診治指南與規(guī)范[40]指出，乳房重建適合于各種原因準(zhǔn)備或已經(jīng)接受乳房切除的女性，或因為保乳手術(shù)導(dǎo)致乳房明顯變形的患者。Atisha等[41]調(diào)查表明，接受重建的乳腺癌患者比未接受重建的患者經(jīng)歷更少的痛苦、有更好的身體形象和更高的自尊水平，在人際交往中表現(xiàn)得更自信。Jetha等[42]研究同樣表明，使用義乳的乳腺癌患者有較低的羞恥和自卑感，佩戴義乳對提高社會功能有重要意義。

在西方國家，高達90%的乳腺癌手術(shù)患者術(shù)后會佩戴義乳[43]，54%的患者接受乳房重建[44]，然而在我國對121例行單側(cè)乳腺癌改良根治術(shù)的患者義乳佩戴情況的調(diào)查[45]結(jié)果中顯示，44.6%的患者從未佩戴過，僅有15.7%的患者連續(xù)佩戴義乳。李星等[46]對乳腺癌術(shù)后患者展開調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者對乳房重建認(rèn)知不足、態(tài)度消極，乳房重建的需求較低。這種差異可能與中西文化觀念不同有關(guān)，同時認(rèn)識不全面、知識獲取途徑和動機的缺乏等也是其影響因素[47]。盡管國內(nèi)女性乳腺癌患者持續(xù)增長，但對患者術(shù)后佩戴義乳的調(diào)查研究還不夠深入，提示研究人員應(yīng)廣泛調(diào)查影響乳房切除術(shù)后佩戴義乳及接受乳房重建的影響因素，探討干預(yù)措施，以便有效地解決身體缺陷帶給患者的身心問題。乳腺?？谱o士也應(yīng)主動告知患者相關(guān)信息，發(fā)揮教育作用，讓患者了解其優(yōu)缺點和個體化內(nèi)容，解除思想顧慮，以便其在身體、精神和經(jīng)濟上有更好的準(zhǔn)備，幫助患者解決乳房缺失帶來的困擾，更好的回歸社會。

5.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法(cognitive behavioral therapy，CBT)是一種心理治療方法，通過糾正不合理的認(rèn)知觀念和行為，使不良情緒反應(yīng)得到緩解，從而促進解決生理和心理問題[48]。CBT應(yīng)用于伴SAD的乳腺癌患者，可有效識別患者在形態(tài)、癥狀方面的不良認(rèn)知，幫助重建認(rèn)知結(jié)構(gòu)，并采取心理干預(yù)措施，鼓勵合理飲食、健康作息，在康復(fù)期參加娛樂性活動，找到適合自己的生活方式，引導(dǎo)患者積極、堅強地應(yīng)對疾病和不適的身體癥狀，以期逐漸恢復(fù)家庭和工作中的角色，發(fā)現(xiàn)生活的樂趣，回歸社會[49]。楊惠麗等[50]的研究，表明CBT可有效緩解術(shù)后化療患者的不良心理應(yīng)激、促進了生活質(zhì)量的提升，從而有利于患者積極地融入社會，解決SAD的狀況，與Savard等[51]結(jié)果相一致。李晶[52]研究還表明，CBT能夠有效地提高乳腺患者創(chuàng)傷后成長水平、改善應(yīng)對方式和自我效能感，有助于患者回歸社會。但是，目前我國對乳腺癌患者的CBT多集中于改善乳腺癌患者的負(fù)性情緒、生活質(zhì)量、創(chuàng)傷后成長等，雖其可間接反映CBT有利于提高患者的社會功能，但罕見探討針對解決乳腺癌患者SAD狀況的報道，CBT對乳腺癌患者SAD狀況具體的改善措施和效果有待進一步探討。

5.3 社會支持干預(yù)

完善社會支持系統(tǒng)，使患者能夠感受到來自家人、朋友、同事、鄰居等多方面的精神、經(jīng)濟支持和生活照料，有利于患者擺脫憂郁焦慮的心境，樹立戰(zhàn)勝疾病、回歸社會的信心。徐淑儀等[53]的研究發(fā)現(xiàn)，包括個性心理支持、認(rèn)知感支持、家庭支持等在內(nèi)的延續(xù)性社會支持在改善乳腺癌術(shù)后化療患者的負(fù)性情緒、恢復(fù)自我社會屬性等方面有顯著作用。Leung等[54]調(diào)查結(jié)果顯示，伴侶是提供社會支持的重要來源，有伴侶支持照顧的乳腺癌患者生活質(zhì)量明顯高于無伴侶支持者。因此，護士應(yīng)鼓勵患者親友為其提供經(jīng)濟和精神方面的支持，如探望或組織募捐，使患者感受到關(guān)心。對于已婚患者，應(yīng)指導(dǎo)配偶積極參與治療方式的選擇、關(guān)心患者的疾病進展，理解患者的身體缺陷，給予其充分的關(guān)心、愛撫和鼓勵。

同伴支持是一種同伴間相互分享經(jīng)驗從而提供獨特而有價值的社會心理支持形式。乳腺癌患者通過同伴的交流學(xué)習(xí)，可緩解焦慮和孤獨感，增強對癌癥的認(rèn)識，提高生活質(zhì)量和心理社會水平[55-56]。Sharif等[57]的研究證實，同伴支持可改善乳腺癌患者的認(rèn)知、情緒和社會功能。但目前同伴支持者所需資質(zhì)缺乏標(biāo)準(zhǔn)，尚無系統(tǒng)的培訓(xùn)計劃，且支持方式還需考慮到患者自身的適應(yīng)性。護士可通過定期舉辦乳腺癌患者的聯(lián)誼會或建立微信群保持病友們的聯(lián)系，使患者能夠與相同經(jīng)歷的人交流內(nèi)心感受，并獲得支持與鼓勵，促進患者積極融入社會，與他人交往。

6 小結(jié)

我國乳腺癌患者社交回避與苦惱水平普遍高于正常人群，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給予足夠的重視。目前國內(nèi)乳腺癌患者的社交回避與苦惱的研究還處于初級探索階段，主要進行了現(xiàn)狀和影響因素分析，但影響因素在行為和環(huán)境方面仍需深入探討。如何根據(jù)我國文化背景制定出針對乳腺癌患者SAD行之有效的干預(yù)措施，仍是亟待解決的問題。在乳腺癌患者SAD的治療中，應(yīng)多方面評估相關(guān)因素以早期識別其回避行為或傾向，理解其苦惱感受，并提供個性化的干預(yù)措施，鼓勵患者家人、朋友給予支持，以期降低乳腺癌患者社交回避與苦惱，改善其社交功能、適應(yīng)能力和生活質(zhì)量。