從信息分享到在線共情：網(wǎng)絡(luò)健康社群的社會(huì)支持行為分析

廖毅 姚曉劍 聶靜虹

摘要：網(wǎng)絡(luò)社群已成為慢性疾病患者重要的日常交流渠道，大量病友聚集在各個(gè)社群內(nèi)傳遞健康信息、分享治療經(jīng)驗(yàn)和相互安慰鼓勵(lì)。通過梳理現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)對網(wǎng)絡(luò)健康社群的研究只是對患者與社區(qū)的關(guān)系進(jìn)行探討，沒有分析患者的具體會(huì)話情境，亦沒有深入闡述以會(huì)話議題為線索產(chǎn)生的社會(huì)支持的實(shí)踐意義。文章采用定量與定性結(jié)合的文本分析法，對脫發(fā)癥患者網(wǎng)絡(luò)社群展開研究，歸納社群的主要健康議題，并在此基礎(chǔ)上發(fā)掘網(wǎng)絡(luò)病友社群的社會(huì)支持特征。研究結(jié)果表明，脫發(fā)癥病友社群的交流議題主要包括病情確認(rèn)、治療求助、健康管理經(jīng)驗(yàn)交流和情感互助四個(gè)方面。病友之間的社會(huì)支持行為，一方面削弱了醫(yī)療機(jī)構(gòu)的權(quán)威性和話語權(quán)，另一方面則幫助患者減輕現(xiàn)實(shí)生活中的焦慮和恐懼，使網(wǎng)絡(luò)社群成為病友們的“心理按摩室”。

關(guān)鍵詞：健康傳播；網(wǎng)絡(luò)健康社群；脫發(fā)癥；社會(huì)支持；信息支持；情感支持

中圖分類號：G206 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號：1674-8883（2022）14-0035-03

基金項(xiàng)目：本論文為廣東省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)規(guī)劃學(xué)科共建項(xiàng)目“網(wǎng)絡(luò)型健康社區(qū)的運(yùn)行機(jī)制研究”成果，項(xiàng)目編號：GD18XXW08；廣東省教育廳項(xiàng)目“網(wǎng)絡(luò)病友社區(qū)運(yùn)行機(jī)制研究”成果，項(xiàng)目編號：F18WTSCX213

一、引言

在互聯(lián)網(wǎng)普及之前，患者依賴于人際傳播尋求應(yīng)對疾病的信息和建議。如今，即時(shí)通信工具、社交媒體、網(wǎng)站、論壇等互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)為個(gè)體獲取健康信息和社會(huì)支持開辟了新途徑。人們通過各類網(wǎng)絡(luò)工具搜索健康信息，開展日常化健康議題交流，這不但成為他們分享健康管理經(jīng)驗(yàn)和病情知識(shí)的便捷渠道，還在長期的互動(dòng)中形成了各具特點(diǎn)的網(wǎng)絡(luò)健康社群。

雖然有關(guān)互聯(lián)網(wǎng)健康社群的問題受到了不少學(xué)者的關(guān)注，但對個(gè)體融入網(wǎng)絡(luò)健康社群，以及通過群體交往獲取正向價(jià)值的過程與機(jī)制仍缺少深入的探討。文章以脫發(fā)癥患者創(chuàng)建、組織的微信群和QQ群為研究對象，分析其群體結(jié)構(gòu)特征和交流特征，進(jìn)而理解網(wǎng)絡(luò)健康社群的互助行為，以及這些行為對個(gè)體進(jìn)行自我健康管理的意義。

二、文獻(xiàn)綜述

（一）網(wǎng)絡(luò)健康社群

網(wǎng)絡(luò)社群（Online Community）是不定量的用戶基于某種共同愛好、目的或情境，運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)交流經(jīng)驗(yàn)、分享知識(shí)而形成的群體，由此產(chǎn)生的人際關(guān)系的總和[1]。互聯(lián)網(wǎng)打破了時(shí)間和空間的限制，人們通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)更容易找到特定的群體，尤其對于那些線下社會(huì)交往成本較高的人而言，網(wǎng)絡(luò)社群是一個(gè)容易獲取、便捷有效的求助渠道[2]。網(wǎng)絡(luò)健康社群是網(wǎng)絡(luò)社群的一個(gè)分支，是由對健康議題有共同興趣的用戶組成的網(wǎng)絡(luò)討論小組[3]。在線健康社群的出現(xiàn)，減少了患者之間的溝通屏障，使地域上分散的患者能夠聚集在一起，隨時(shí)展開交流和獲取支持。相比于線下的面對面?zhèn)鞑?，網(wǎng)絡(luò)社群基于“弱連接”形成，具有匿名性和同質(zhì)性特征，使患者對歧視和隱私問題的擔(dān)憂大大減輕，因而他們更愿意分享經(jīng)歷，獲取群體成員的支持[4]。

（二）社會(huì)支持

社會(huì)支持被定義為被他人重視和關(guān)心。眾多醫(yī)學(xué)臨床研究表明，在各種慢性疾病中，社會(huì)支持與更好的健康結(jié)果之間存在著積極的關(guān)系。對于患者而言，提供社會(huì)支持帶來的精神和身體上的好處與接受社會(huì)支持一樣多[5]。社會(huì)支持通?？煞譃樗姆N類型：信息支持（informational support）、情感支持（emotional support）、陪伴支持（companionship support）和實(shí)物支持（instrumental support）[6]。其中，信息支持是指信息的傳遞為其他患者提供的參考性意見；情感支持是患者之間互相幫助和理解的表達(dá)；陪伴支持主要是患者之間的友誼所產(chǎn)生的歸屬感；實(shí)物支持則主要是以金錢援助等實(shí)質(zhì)性幫助[7]。

相比傳統(tǒng)的線下社會(huì)支持，線上的社會(huì)支持具有超時(shí)空性、用戶多樣性、網(wǎng)絡(luò)匿名性、患者相似性和支持精確性等優(yōu)勢。其中，信息支持是網(wǎng)絡(luò)健康社群的主要部分[8]。不過相較于信息支持，患者會(huì)更加依賴在線健康社區(qū)獲取情感支持[9]。另外，除了社會(huì)支持外，在線社群也為個(gè)人提供了一個(gè)發(fā)展身份和探索自身與疾病關(guān)系的虛擬空間。在理想的患者社會(huì)支持系統(tǒng)中，患者之間的支持能夠喚醒他們的反省能力、自我意識(shí)和能動(dòng)意愿，從而更好地調(diào)整、配合和接受來自家庭、醫(yī)院、朋友等外在支持[10]。

通過梳理現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)對網(wǎng)絡(luò)健康社群的研究只是對患者與社區(qū)的關(guān)系進(jìn)行探討，沒有分析患者的具體會(huì)話情境，亦沒有深入闡述以會(huì)話議題為線索的社會(huì)支持的實(shí)踐意義。因此，文章聚焦于這些問題：脫發(fā)癥患者網(wǎng)絡(luò)社群的會(huì)話議題實(shí)現(xiàn)了哪些社會(huì)支持？這些社會(huì)支持有什么實(shí)踐意義？

三、研究方法

文章采用內(nèi)容分析法對QQ和微信平臺(tái)的健康社群進(jìn)行分析。之所以是以微信群和QQ群為研究對象，一是因?yàn)槲⑿湃汉蚎Q群作為目前我國最重要的兩大社交平臺(tái)，在日常生活中具有重要的影響力。其二是相較于論壇、微博、貼吧等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，微信群和QQ群互動(dòng)更為內(nèi)向、私密，成員能夠建立更加穩(wěn)固的依賴關(guān)系。

從2022年1月10日至2022年3月1日，對5個(gè)交流群展開觀察和分析。5個(gè)脫發(fā)癥患者交流群總?cè)藬?shù)為2839人。男性脫發(fā)癥患者1949人，占總?cè)藬?shù)68.7%；女性脫發(fā)癥患者609人，占總?cè)藬?shù)21.5%；未透露性別脫發(fā)癥患者281人，占總?cè)藬?shù)9.8%。在50天內(nèi)，5個(gè)交流群聊天信息共計(jì)51440條，包括文字、圖片、音頻、視頻。從交流內(nèi)容中抽取每天18：00～20：00的聊天信息共計(jì)15588條，作為內(nèi)容分析的文本。

四、網(wǎng)絡(luò)健康社群的議題特點(diǎn)

脫發(fā)癥患者網(wǎng)絡(luò)社群交流的主要議題可為病情確認(rèn)、治療求助、健康管理經(jīng)驗(yàn)交流和情感互助四個(gè)方面，另外還包括一些廣告和無意義內(nèi)容（見下表）。