腦卒中患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

阮維

摘要：目的 了解和探討住院腦卒中患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持之間的相關(guān)性。方法 運(yùn)用方便抽樣法，對西安市4所三級甲等綜合醫(yī)院的腦血管科、神經(jīng)內(nèi)科的腦卒中患者及其家庭照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 共有300組腦卒中患者及其家庭照顧者參與本次研究。腦卒中患者家庭照顧者的照護(hù)為輕度負(fù)擔(dān)水平。腦卒中患者的功能獨(dú)立性處于輕度依賴水平。腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持處于中等支持水平。腦卒中患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持情況有關(guān)，社會(huì)支持越高，照護(hù)負(fù)擔(dān)越??；客觀支持、主觀支持及支持利用度均和照護(hù)負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）。結(jié)論 腦卒中患者家庭照顧者的總體負(fù)擔(dān)呈輕度水平；腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持呈中等水平，社會(huì)支持水平越高，家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越小。

關(guān)鍵詞：腦卒中；家庭照顧者；照顧者負(fù)擔(dān)；社會(huì)支持

腦卒中（stroke）是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)致死性疾病，具有高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率及高復(fù)發(fā)率四大特征[1]。我國屬于世界腦卒中的高發(fā)地區(qū)之一[2]。步入老齡化社會(huì)后，預(yù)計(jì)到2040年我國老齡人口將增至3.8億，占全人口的24.8%[3]。因此我國腦卒中患者數(shù)將顯著增多，醫(yī)護(hù)負(fù)擔(dān)沉重。

目前，鮮見對住院腦卒中患者的家庭照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持相關(guān)性方面的研究。因此，本研究以住院腦卒中患者的家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平為主要研究方向，探討其影響因素，同時(shí)研究照顧者負(fù)擔(dān)狀況與社會(huì)支持之間的關(guān)聯(lián)，以期通過此次研究，為制定以減輕照顧者負(fù)擔(dān)為目的的護(hù)理措施提供參考依據(jù)，從而減緩老齡化帶來的慢性病家庭照護(hù)的社會(huì)壓力。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取西安4所三級甲等醫(yī)院內(nèi)的腦血管科和神經(jīng)內(nèi)科腦卒中患者及其家庭照顧者作為研究對象。最終選取300例符合要求的研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查?；颊呔夏X卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)。

1.2方法 由研究者和其余3名碩士生共同組成本次研究的調(diào)查小組，并經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)，收集問卷。調(diào)查問卷收集完畢后，將數(shù)據(jù)錄入Epidata建立數(shù)據(jù)庫，用SPSS 13.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

本課題研究小組成員于2013年8月起正式收集資料，11月問卷收集完畢。本課題實(shí)際發(fā)放問卷307份，回收問卷300份，回收率達(dá)97.72%，回收的問卷全部有效。

2.1家庭照顧者一般資料 本研究的腦卒中患者家庭照顧者中女性較多，占56.33%，平均年齡（47.98±13.65）歲，62.67%的照顧者文化程度為初中以上，在職者占55.33%，照顧者與患者關(guān)系中，比例最大的為配偶（46.00%）。

2.2患者的一般資料

2.2.1患者的人口學(xué)資料 本研究中的腦卒中患者男性較多，占55.00%，平均年齡（61.11±12.85）歲，初中及以下文化程度的占52.33%，已婚者達(dá)85.00%，而在職人員僅為26.00%?；颊呙吭伦愿兜尼t(yī)療費(fèi)用平均（905.85±439.33）元，有8.33%的患者完全自費(fèi)。

2.2.2腦卒中患者功能獨(dú)立性水平 本研究運(yùn)用功能獨(dú)立量表對患者進(jìn)行功能獨(dú)立性的測量?；颊叩木譃椋?0.61±25.38）分。35.00%患者達(dá)到中度及以上的依賴程度，表明本研究中患者的獨(dú)立性水平普遍偏低。

2.2.3腦卒中患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān) 本研究采用ZBI負(fù)擔(dān)量表對住院腦卒中患者家庭照顧者進(jìn)行照護(hù)負(fù)擔(dān)的測量。結(jié)果如下：腦卒中患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)平均為（32.08±11.81）分；將個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)進(jìn)行t檢驗(yàn)，兩者有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.01），個(gè)人負(fù)擔(dān)大于角色負(fù)擔(dān)。

根據(jù)ZBI問卷負(fù)擔(dān)分值的劃分標(biāo)準(zhǔn)，本研究中僅有23.00%的家庭照顧者負(fù)擔(dān)達(dá)到中重度水平，說明本研究中的家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平普遍較輕。

2.3腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持 本研究運(yùn)用我國學(xué)者肖水源于1986年編制的社會(huì)支持評定量表來測評住院腦卒中患者家庭照顧者的接受社會(huì)各界支持及支持利用情況。

社會(huì)支持評定量表根據(jù)被測者的總分值劃分為3個(gè)等級。本研究中99.67%的家庭照顧者社會(huì)支持處于中高等水平，僅有1例照顧者的社會(huì)支持處于低等水平。

文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，我國社會(huì)支持常模為（34.56±3.73）分[4]，將本研究中腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持分值與常模進(jìn)行統(tǒng)計(jì)比較，發(fā)現(xiàn)本研究的社會(huì)支持高于常模（P<0.01），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析

2.4.1影響腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析

2.4.1.1不同人口學(xué)特征和疾病情況的患者其家庭照顧者負(fù)擔(dān)的比較 通過t檢驗(yàn)或方差分析發(fā)現(xiàn)，不同人口學(xué)特征和經(jīng)濟(jì)狀況的患者，其家庭照顧者的負(fù)擔(dān)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），而功能獨(dú)立性水平不同的患者，其家庭照顧者的負(fù)擔(dān)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.01）。

2.4.1.2人口學(xué)特征和疾病情況的照顧者其照顧負(fù)擔(dān)的比較 t檢驗(yàn)結(jié)果顯示，腦卒中患者家庭照顧者有無宗教信仰與其照顧負(fù)擔(dān)無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05），而照顧者的性別、與患者同住與否、是否有其他人照顧患者以及家庭照顧者有無慢性疾病與其照護(hù)負(fù)擔(dān)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05）；通過方差檢驗(yàn)，家庭照顧者的婚姻狀況和照顧患者的總時(shí)間與其照顧負(fù)擔(dān)無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05），而家庭照顧者年齡、文化程度、工作情況、與患者關(guān)系、每天照護(hù)患者時(shí)間與其照護(hù)負(fù)擔(dān)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異 （P<0.05）。

2.4.2影響腦卒中患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析 運(yùn)用多元逐步回歸方法，對住院腦卒中患者家庭照顧者其照顧負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，對家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響由大到小分別為照顧者功能獨(dú)立分級、與患者同住、有其他人協(xié)助照顧患者、照顧者性別。

2.4.3家庭照顧者社會(huì)支持與照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析 通過對住院腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持與照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行Pearson相關(guān)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)客觀支持、支持利用度、社會(huì)支持總分均對個(gè)人負(fù)擔(dān)、角色負(fù)擔(dān)、負(fù)擔(dān)總分值呈顯著負(fù)相關(guān)（P<0.05），而主觀支持僅對負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)（P<0.01）。

3 討論

本研究中的腦卒中家庭照顧者以女性為主，約占56.33%，且年齡多為40～60歲，家庭照顧者中老年人僅為19.00%，高中及以下文化水平的家庭照顧者占72.33%。家庭照顧者的一般人口學(xué)特征與鮑頌楊等的研究報(bào)道一致，照顧者以中年女性為主，患者配偶居多，其次為患者子女[5]。

有約66.00%的家庭照顧者與患者同住，平均每天的照顧時(shí)間達(dá)16 h，38.67%的家庭照顧者獨(dú)立承擔(dān)照護(hù)患者的重任。國外學(xué)者通過研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者常有焦慮、抑郁等感受，長期的照護(hù)任務(wù)還會(huì)對健康產(chǎn)生不良影響，照顧者易出現(xiàn)心血管方面的疾病[6]。

本研究中患者每月醫(yī)療費(fèi)用達(dá)（905.85±439.33）元，腦卒中患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重。王梅等對92家醫(yī)療單位的2464例住院腦卒中患者的醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，人均住院費(fèi)用達(dá)到17237.0元[7]。國內(nèi)多位學(xué)者的研究均表明，腦卒中患者的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[8-9]。

腦卒中患者因存在不同程度的運(yùn)動(dòng)或認(rèn)知功能的下降，因此無法獨(dú)立完成日常生活活動(dòng)，照顧者不僅需要協(xié)助其進(jìn)行基本的洗漱、飲食和排泄，還要照顧患者的用藥、康復(fù)訓(xùn)練及病情發(fā)展的監(jiān)測，這對照顧者的身體造成了極大的負(fù)擔(dān)，且影響照顧者的社會(huì)工作和人際交往，長此以往會(huì)導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)過重[10]。國外學(xué)者Fatoye等的研究表明，繁重的照顧任務(wù)會(huì)使得照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[11]，而每天長時(shí)間的照護(hù)活動(dòng)消耗大量體力，占用了照顧者較多的休息時(shí)間，照顧者的健康受到影響，生理和心理均容易發(fā)生疾病[12]。

本研究通過單因素影響分析顯示，腦卒中患者的功能獨(dú)立性分級是家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素之一，患者的功能獨(dú)立性水平較低時(shí)，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重。這一結(jié)果與國內(nèi)外學(xué)者的多個(gè)研究結(jié)果一致[13-15]。

本次研究說明，腦卒中家庭照顧者普遍存在輕中度的照顧負(fù)擔(dān)。其中個(gè)人負(fù)擔(dān)顯著大于角色負(fù)擔(dān)，表明家庭照顧者對照顧活動(dòng)本身感受到的壓力大于照顧角色的責(zé)任壓力。腦卒中家庭照顧者中輕度照護(hù)負(fù)擔(dān)者較多。而腦卒中患者的功能獨(dú)立性分級是家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素之一，患者的功能獨(dú)立性水平較低時(shí)，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重。

作為醫(yī)護(hù)工作人員，應(yīng)全面評估家庭照顧者的照護(hù)知識水平和現(xiàn)存的社會(huì)支持網(wǎng)，了解患者及照顧者的家庭環(huán)境，明確家庭照顧者在實(shí)施照護(hù)過程中存在的實(shí)際困難，積極協(xié)助照顧者構(gòu)建和利用社會(huì)支持，同時(shí)將醫(yī)患溝通從醫(yī)院擴(kuò)充至社區(qū)，為患者及其家庭照顧者提供長期全面的醫(yī)療服務(wù)信息，使家庭照顧者能及時(shí)掌握腦卒中患者康復(fù)知識和照顧技能，提高其社會(huì)支持的利用度。

本研究通過對腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)支持與照護(hù)負(fù)擔(dān)進(jìn)行相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持總分對照護(hù)負(fù)擔(dān)及其個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)兩維度有顯著負(fù)相關(guān)，表明社會(huì)支持總分越高，家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越輕。其中客觀支持和支持的利用度對照護(hù)負(fù)擔(dān)均呈負(fù)相關(guān)，說明照顧者在面對照顧任務(wù)時(shí)，若接受到更多來自家人、親友和社會(huì)各界的客觀物質(zhì)支持與實(shí)際幫助，例如協(xié)助照料患者、提供有效醫(yī)療信息、幫助完成社會(huì)工作、報(bào)銷部分醫(yī)療費(fèi)用等，能解決家庭照顧者的實(shí)際困難，而提高社會(huì)支持的利用度也能增強(qiáng)照顧者應(yīng)對照顧任務(wù)的能力。因此客觀支持越多，支持利用度越高，就越能減輕個(gè)人負(fù)擔(dān)感受和照護(hù)角色的壓力，從而減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)[16]。本研究中主觀支持僅與負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)，而對個(gè)人負(fù)擔(dān)、角色負(fù)擔(dān)無顯著關(guān)聯(lián)，分析原因，可能是主觀支持多體現(xiàn)于情感方面的支持，關(guān)心、安慰等情感溝通方式往往通過緩解家庭照顧者的負(fù)性情緒間接減輕負(fù)擔(dān)感受，并不直接解決照護(hù)困難。

分析結(jié)果提示，醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)全面評估家庭照顧者的照護(hù)知識水平和現(xiàn)存的社會(huì)支持網(wǎng)，了解患者及照顧者的家庭環(huán)境，明確家庭照顧者在實(shí)施照護(hù)過程中存在的實(shí)際困難，積極協(xié)助照顧者構(gòu)建和利用社會(huì)支持，同時(shí)將醫(yī)患溝通從醫(yī)院擴(kuò)充至社區(qū)，為患者及其家庭照顧者提供長期全面的醫(yī)療服務(wù)信息，使家庭照顧者能及時(shí)掌握腦卒中患者康復(fù)知識和照顧技能，提高其社會(huì)支持的利用度。

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