腸造口術(shù)后病人自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素研究

喬 祎，朱唯一，吳苗翔，奚蓓華，徐洪蓮，董金玲

腸造口術(shù)是外科較為普遍施行的術(shù)式之一，然而術(shù)后排便方式改變?nèi)菀桌^發(fā)一系列生理、心理及社會適應(yīng)等方面的問題，常導(dǎo)致病人精神及經(jīng)濟(jì)上的壓力，誘發(fā)消極情緒，即自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)[1-2]。自我管理行為是一種健康行為，指病人聽從醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，自我對疾病的癥狀進(jìn)行監(jiān)測和管理，并養(yǎng)成主動(dòng)維持、促進(jìn)身心健康的習(xí)慣，以減輕疾病帶來的影響[3-4]。目前國內(nèi)外在慢病群體中的研究發(fā)現(xiàn)SPB與自我管理行為具有相關(guān)性，且高水平的自我管理有利于疾病預(yù)后，保障高質(zhì)量的生活[5-8]。腸造口病人需要短則數(shù)月，多則終身進(jìn)行造口護(hù)理，對于病人的自我管理能力有一定的要求，但聚焦造口人術(shù)后SPB與自我管理行為內(nèi)在聯(lián)系的研究較少。本文旨在通過對腸造口病人SPB、自我管理行為水平及相關(guān)影響因素進(jìn)行調(diào)查和分析，為持續(xù)改善腸造口病人的預(yù)后質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 方便選取2020年11月至2021年1月在上海市3家三甲綜合醫(yī)院造口門診隨訪的腸造口病人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為結(jié)直腸癌，腸造口術(shù)后處于穩(wěn)定期，時(shí)間≥6個(gè)月；年齡≥18周歲；意識清晰，溝通良好，有讀寫能力；本人對疾病診斷知情及愿意參加本研究；未參加其他心理治療或研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有嚴(yán)重精神疾病、認(rèn)知功能障礙或精神系統(tǒng)疾病家族史；伴有其他嚴(yán)重軀體疾病或殘障。本次研究共調(diào)查了170例腸造口病人，平均年齡為(64.97±10.82)歲，其中，老年病人(>65歲)89例(52.4%)，男107例(62.9%)，已婚或同居141例(82.9%)，文化程度為高中或中專62例(36.5%)，退休137例(80.6%)，家庭月收入6 001～10 000元60例(35.3%)，照護(hù)者為配偶113例(66.5%)，照護(hù)者健康狀況好117例(68.8%)，有醫(yī)療保險(xiǎn)153例(90.0%)，結(jié)腸造口102例(60.0%)，出現(xiàn)過造口并發(fā)癥129例(75.9%)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表。包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、家庭月收入、主要照護(hù)者、主要照護(hù)者健康狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、造口類型、是否發(fā)生過造口并發(fā)癥等共11個(gè)變量。(2)自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)[9]，該量表為自評量表，包括身體負(fù)擔(dān)(5)、情感負(fù)擔(dān)(4)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(1)3個(gè)維度，共10個(gè)條目，其中條目8為反向計(jì)分。采用Liket 5級評分法(從不=1分，總是=5分)，總分范圍為10～50，<20分為無明顯負(fù)擔(dān)，20～29分為輕度負(fù)擔(dān)，30～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。得分越高，SPB程度越嚴(yán)重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。(3)自我管理行為問卷。采用由韓舒等[10]研制的自評問卷，包括造口護(hù)理(9)、信息(5)、癥狀(4)、日常生活(8)和心理(4)5個(gè)維度，共30個(gè)條目。采用Likert 5級評分法(從不=1分，總是=5分)，總分范圍為30～150分之間，30～70分為自我管理行為水平低，71～110為自我管理行為水平中等，111～150分為自我管理行為水平高。得分越高，自我管理行為水平越高。該問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.916，內(nèi)容效度為0.903。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究采用面對面填寫問卷的方式，在征得被調(diào)查科室同意后，研究者每周去造口門診3～4次。根據(jù)調(diào)查對象的特點(diǎn)采用2種調(diào)查方式，一是研究者通過“問卷星”編輯錄入問卷后形成二維碼，調(diào)查對象通過掃描二維碼填寫問卷；二是針對年紀(jì)較大、沒有智能手機(jī)的病人采用紙質(zhì)問卷的方式。研究者向其說明研究的目的、意義和要求，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋填寫問卷的方法，知情同意后由調(diào)查對象獨(dú)立完成問卷填寫。研究者在填寫過程中及時(shí)向調(diào)查對象解釋其不理解的條目，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性和真實(shí)性?！皢柧硇恰庇忻宽撎顚憻o遺漏后才能繼續(xù)下一頁填寫的功能，以保證無缺項(xiàng)，填寫完畢確認(rèn)無誤后提交問卷，再由研究者查看提交后的手機(jī)界面二檢。紙質(zhì)問卷填寫完成后，由調(diào)查對象檢查是否有遺漏、錯(cuò)填的情況，再交由研究者二檢，無誤后當(dāng)場回收。本次調(diào)查實(shí)際發(fā)放問卷170份，收回問卷170份，回收率100%，有效問卷170份，有效回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)分析、多元線性回歸及中介效應(yīng)分析。

2 結(jié)果

2.1 腸造口病人SPB情況 本研究腸造口病人SPB總分(27.29±0.66)分，條目均分(2.73±0.07)分，總體處于輕度水平。身體負(fù)擔(dān)得分最高(2.88±0.06)分，其次為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分(2.12±0.10)分，情感負(fù)擔(dān)得分最低(1.92±0.06)分。其中無明顯SPB 40例，輕度SPB 68例，中度SPB 46例，重度SPB 16例。

2.2 腸造口病人自我管理行為得分情況 腸造口病人自我管理行為總分(113.97±13.90)分，條目均分(3.80±0.04)分，自我管理行為總體水平高。自我管理行為的5個(gè)維度，按照得分高低降序排列分別是心理(4.27±0.04)分、癥狀(4.11±0.05)分、信息(3.85±0.05)分、造口護(hù)理(3.72±0.06)分、日常生活(3.27±0.07)分。

2.3 腸造口病人SPB的單因素分析 腸造口病人SPB總分及3個(gè)維度在年齡、性別、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、造口類型、是否發(fā)生過造口并發(fā)癥方面得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；不同婚姻狀況、目前工作狀況、照護(hù)者健康狀況的腸造口病人SPB總分及身體負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)；不同婚姻狀況、主要照護(hù)者、照護(hù)者健康狀況的病人情感負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)；不同家庭月收入、照護(hù)者健康狀況及是否發(fā)生過造口并發(fā)癥的病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)(見表1)。

表1 不同一般資料的腸造口病人SPB得分情況比較分)

續(xù)表1

2.4 腸造口病人SPB與自我管理行為的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，SPB總分與自我管理行為總分、癥狀管理及心理管理三項(xiàng)呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.01)，SPB的3個(gè)維度與心理管理均呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.01)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與自我管理行為總分及癥狀管理呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(P<0.01)(見表2)。

表2 腸造口病人SPB與自我管理行為的相關(guān)系數(shù)(r )

2.5 腸造口病人SPB影響因素分析 將SPB總分作為因變量，不同一般資料病人比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目及自我管理行為總分為自變量(其中婚姻狀況：已婚/同居=1，未婚=2，離異=3，喪偶=4；目前工作狀況：離職=1，在職=2，退休=3；照護(hù)者健康狀況：好=1；中=2；差=3)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，婚姻狀況、目前工作狀況、照護(hù)者健康狀況均為腸造口病人SPB的影響因素(見表3)。

表3 SPB影響因素的多元線性回歸分析

2.6 腸造口病人SPB與自我管理行為之間的關(guān)系 應(yīng)用中介效應(yīng)步驟及sobel檢驗(yàn)進(jìn)一步探討自我管理行為水平對SPB的影響，結(jié)果見表4。

表4 腸造口病人自我管理行為水平得分中介效應(yīng)的依次檢驗(yàn)

3 討論

3.1 腸造口病人SPB呈輕度水平 本研究中病人SPB總體為輕度水平，其中仍有76.5%的造口人存在不同程度的SPB，高于趙欣輝等[11]報(bào)道的數(shù)據(jù)，但低于其他研究結(jié)果[12-14]，亟需引起大家的重視。分析原因可能與不同地區(qū)的醫(yī)療保障制度、醫(yī)療水平、個(gè)體家庭經(jīng)濟(jì)條件、疾病分期及信息接受度不同等多因素有關(guān)。對SPB 3個(gè)維度的分析發(fā)現(xiàn)，身體負(fù)擔(dān)最重，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)次之，最后是情感負(fù)擔(dān)，這與高元鵬等[12,15]研究結(jié)果一致。有別于其他慢性疾病，腸造口病人需要定期至造口門診隨訪，尤其是術(shù)后早期，病人多需要依賴他人的照顧，難免對照護(hù)者產(chǎn)生內(nèi)疚心理，所以腸造口病人的首要負(fù)擔(dān)是身體負(fù)擔(dān)。再者，造口相關(guān)產(chǎn)品價(jià)格高昂，目前的醫(yī)療保障制度可能不能完全滿足需求，因此病人感受到了不同程度的經(jīng)濟(jì)壓力[16]。筆者建議，社會醫(yī)療保障制度的力度和范圍應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大，以應(yīng)對人民日益增長的美好生活和健康福祉需要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合評估病人情況，為其選擇適合的造口產(chǎn)品，個(gè)性化健康教育，盡可能幫助病人實(shí)現(xiàn)居家造口自護(hù)，以達(dá)到減輕負(fù)擔(dān)的目的。

3.2 腸造口病人自我管理行為水平高 本研究人群的自我管理行為水平比較理想，高于韓舒等[10,17]研究結(jié)果。對5個(gè)維度的分析發(fā)現(xiàn)，心理管理得分最高，日常生活管理得分最低，此結(jié)果與其他研究[10]有所區(qū)別。分析可能由于造口人的特殊性，易引起自我形象紊亂，醫(yī)護(hù)人員較為注重病人的心理變化，及時(shí)開導(dǎo)疏通，使其減輕社交障礙。日常生活管理得分最低，可能是由于排便方式的改變導(dǎo)致飲食、穿著、睡眠等習(xí)慣的變化，影響了病人的正常生活。自我管理作為一種二級預(yù)防模式，目前普遍應(yīng)用于慢性疾病的健康管理中，良好的自我管理行為利于疾病的恢復(fù)、癥狀的改善和并發(fā)癥的有效預(yù)防，不少學(xué)者利用微信平臺在腸造口病人的自我管理中均取得顯著的成果[7,17-18]。提示醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合大數(shù)據(jù)和互聯(lián)網(wǎng)+的特點(diǎn)推出線上科普視頻、造口護(hù)理課程及造口俱樂部等，使病人能更便捷地獲取相關(guān)資訊提升自護(hù)能力[19]。

3.3 腸造口病人SPB影響因素分析 自我管理行為水平在婚姻狀況與照護(hù)者健康狀況對SPB的影響中雖無中介效應(yīng)，但三者仍是腸造口病人SPB水平的顯著預(yù)測因素，且自我管理行為水平低、已婚或同居及照護(hù)者健康狀況差的病人SPB較重，這與多項(xiàng)研究的結(jié)果一致[16,20-22]。心理越健康的病人，SPB越輕。杜密等[23]指出，病人對家屬給予的照顧所產(chǎn)生的自責(zé)心理會導(dǎo)致自我管理水平降低，不利于疾病的治療。分析原因，自我管理行為水平高的病人更傾向于積極應(yīng)對負(fù)性事件，通過主動(dòng)溝通、積極參與各項(xiàng)造口人活動(dòng)、聆聽健康知識講座等，提高疾病治療的依從性和戰(zhàn)勝病魔的信心，降低造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，緩解照護(hù)者的壓力與負(fù)擔(dān)，減輕由于疾病支出的經(jīng)濟(jì)成本，進(jìn)而降低術(shù)后SPB的總體水平[8]。有配偶的病人在疾病診療及術(shù)后康復(fù)護(hù)理過程中不可避免會對配偶依賴度增加，導(dǎo)致SPB加重。大部分病人認(rèn)為健康狀況差的照護(hù)者在照護(hù)過程中需要承受自身和病人帶來的身體、心理和經(jīng)濟(jì)三方面的雙重壓力，對此，受照顧者不免產(chǎn)生愧疚心[24]。上述結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重腸造口病人SPB與自我管理行為水平間的相關(guān)性，采取多種手段維護(hù)病人心理健康，讓病人感受到良好的自我管理行為能夠改善癥狀，使其形成良性循環(huán)。同時(shí)，鼓勵(lì)照護(hù)者參與并加入管理造口居家護(hù)理，術(shù)后延續(xù)性護(hù)理中增加同伴教育內(nèi)容，幫助病人結(jié)識與之境遇相似的造口人，良好的家庭支持和互動(dòng)溝通是降低腸造口病人SPB的重要措施[25-26]。

綜上所述，腸造口病人SPB與自我管理行為均處于中等偏上水平。自我管理行為水平、婚姻狀況和照護(hù)者健康狀況是腸造口病人SPB的獨(dú)立影響因素，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重腸造口病人的心理健康，通過改善自我管理行為，減輕自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高病人術(shù)后的生活質(zhì)量。此次研究只納入了上海市3家三甲綜合醫(yī)院造口門診的病例，后續(xù)可進(jìn)一步增加樣本量及調(diào)研點(diǎn)，了解不同地區(qū)、不同醫(yī)療層次腸造口病人的結(jié)局指標(biāo)。