從個(gè)體到家庭：智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持研究綜述與展望*

許 琳 郅曉蓉

(西北大學(xué)公共管理學(xué)院，陜西西安，710127)

一、引言

社會保障在思想層面歷來有對弱者進(jìn)行幫扶的傳統(tǒng)，化解風(fēng)險(xiǎn)、扶弱濟(jì)貧、互助共濟(jì)是其核心理念之一。殘疾人屬于弱勢群體，盡管我國的社會保障政策日漸完善，但殘疾人及其家庭的幸福感、獲得感及滿足感仍有待提升。習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)，讓廣大殘疾人安居樂業(yè)、衣食無憂，過上幸福美好的生活，是我們黨全心全意為人民服務(wù)宗旨的重要體現(xiàn)，是我國社會主義制度的必然要求[1]。《中華人民共和國國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展第十四個(gè)五年規(guī)劃和2035年遠(yuǎn)景目標(biāo)綱要》中明確指出，提升殘疾人關(guān)愛服務(wù)水平，切實(shí)保障殘疾人等群體發(fā)展權(quán)利和機(jī)會……健全殘疾人幫扶制度[2]。“殘疾人一個(gè)也不能少”的價(jià)值理念從全面建成小康社會階段延續(xù)到邁向共同富裕階段，而強(qiáng)化智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持正是對“改善殘疾人生活品質(zhì)”這一保障原則的回應(yīng)。智障者由于智力功能受損和適應(yīng)性行為顯著受限，離不開監(jiān)護(hù)人在衣食住行等方面的照護(hù)。此外，智障者對家庭的影響是深遠(yuǎn)的，智障者及其家庭都承受著社會、經(jīng)濟(jì)、心理等方面的壓力。社會支持是幫助智障者及其監(jiān)護(hù)人化解風(fēng)險(xiǎn)、突破困境的一個(gè)有效途徑，可助力該群體融入社會，共享社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展成果。因而對智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持進(jìn)行研究具有積極的現(xiàn)實(shí)意義。本文立足于智障者及其監(jiān)護(hù)人視角，圍繞智障者及其監(jiān)護(hù)人與社會支持的互動關(guān)系、智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持現(xiàn)狀及建設(shè)路徑，對相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行回顧梳理并做出展望。

二、智障者及其監(jiān)護(hù)人與社會支持的互動關(guān)系

(一)內(nèi)涵及價(jià)值：智障者、監(jiān)護(hù)人與社會支持

智障者由于個(gè)人行為能力的部分缺失或完全缺失需要監(jiān)護(hù)人的長期照料，然而監(jiān)護(hù)人承擔(dān)著巨大的日常照料壓力，具體表現(xiàn)為照護(hù)對象多，照護(hù)力量少，照護(hù)難度大，照護(hù)時(shí)間久，照護(hù)能力隨年齡增長而逐漸減弱等[3]。為了緩解智障者監(jiān)護(hù)人照料壓力以及提高智障者家庭抵御社會風(fēng)險(xiǎn)能力，需要將考察社會支持惠及的視角由個(gè)人層面轉(zhuǎn)變?yōu)槎嘣獙用妫訌?qiáng)對智障者家庭的社會支持。

1.智障者內(nèi)涵

智障者即存在智力障礙的人士。美國智力與發(fā)展障礙協(xié)會基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，ICF)引入智力功能、適應(yīng)性行為(ICF的活動和參與)以及環(huán)境(社會支持)等核心概念[4]，將“智力障礙”定義為發(fā)生于22歲之前的一種以智力功能和適應(yīng)行為嚴(yán)重受限為特征的疾病，其中智力功能泛指智力，適應(yīng)性行為表現(xiàn)為人們在日常生活中學(xué)習(xí)和顯現(xiàn)的概念性、社交性以及實(shí)踐性技能的集合[5]。

智障者屬于殘疾人中的弱勢群體，存在“弱中弱”的特征，具體表現(xiàn)在兩個(gè)方面。一是智障者生活自理能力以及獨(dú)立生活能力不足[6]，離不開監(jiān)護(hù)人或照料者的照顧。二是智障者需求滿足水平不高。因認(rèn)知功能的缺陷，智障者基本生活質(zhì)量及社會融入性較低，其部分基本需要與社會需要難以滿足，高層次的自我實(shí)現(xiàn)更是遙不可及[7]。不同殘疾程度的智障者，需要的支持側(cè)重也不同[8]?！兜诙稳珖鴼埣踩顺闃诱{(diào)查數(shù)據(jù)報(bào)告》顯示，智障者對殘疾人救助與扶持、醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、生活服務(wù)、就業(yè)安置或扶持的需要較為迫切[9]。

2.智障者監(jiān)護(hù)人內(nèi)涵

監(jiān)護(hù)的本質(zhì)，一方面是對無法照料自身利益者提供的人身和財(cái)產(chǎn)保護(hù)，另一方面是國家對公民負(fù)擔(dān)的一項(xiàng)保護(hù)義務(wù)[10]。在不同法律公約中，其闡釋側(cè)重點(diǎn)有所不同?！吨腥A人民共和國民法典》第二十八條界定了監(jiān)護(hù)人的范圍[11]。無民事行為能力或者限制民事行為能力的成年人，由下列有監(jiān)護(hù)能力的人按順序擔(dān)任監(jiān)護(hù)人：配偶；父母、子女；其他近親屬；其他愿意擔(dān)任監(jiān)護(hù)人的個(gè)人或者組織，但是須經(jīng)被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門同意?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》第九條簡述了監(jiān)護(hù)人的責(zé)任：殘疾人的監(jiān)護(hù)人必須履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，尊重被監(jiān)護(hù)人的意愿，維護(hù)被監(jiān)護(hù)人的合法權(quán)益；殘疾人的親屬、監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)和幫助殘疾人增強(qiáng)自立能力；禁止對殘疾人實(shí)施家庭暴力，禁止虐待、遺棄殘疾人[12]。本文認(rèn)為智障者的監(jiān)護(hù)人是兼顧“監(jiān)護(hù)”與“生活照料”責(zé)任的個(gè)體。

從照顧角度看，智障者監(jiān)護(hù)人的特點(diǎn)是照顧負(fù)擔(dān)重，其照顧負(fù)擔(dān)高于其他弱勢群體的照顧者[13]。具體體現(xiàn)在：監(jiān)護(hù)人的經(jīng)濟(jì)、身體及精神負(fù)擔(dān)重、社交及人際關(guān)系缺乏、社區(qū)支援欠缺等方面[14]。原因在于智障者需要監(jiān)護(hù)人投入較大的經(jīng)濟(jì)成本和時(shí)間成本，以及“以老養(yǎng)殘”現(xiàn)象(1)此處“以老養(yǎng)殘”指智障者家庭中的逆向代際養(yǎng)護(hù)，即老年父母供養(yǎng)和照料成年殘障者的現(xiàn)象。的存在加劇了監(jiān)護(hù)人的照料負(fù)擔(dān)。

3.社會支持內(nèi)涵

社會支持是一定社會網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對社會弱者進(jìn)行無償幫助的一種社會行為[15]。經(jīng)過多年的發(fā)展，國內(nèi)弱勢群體的社會支持系統(tǒng)呈現(xiàn)出主體多元化的特點(diǎn)。除了政府及非政府組織提供的支持外，由家庭、親友、鄰里、同鄉(xiāng)、同事、同學(xué)等提供的非正式支持也發(fā)揮著重要作用。因而，針對智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持指基于智障者及其監(jiān)護(hù)人這兩個(gè)共生的弱勢群體的特殊需要，由政府、非政府組織、社區(qū)、人際關(guān)系網(wǎng)、志愿者、法律援助機(jī)構(gòu)、新聞媒體等主體提供的物質(zhì)與精神層面的無償幫助。

4.社會支持視角的轉(zhuǎn)變

社會支持的對象應(yīng)從智障者轉(zhuǎn)變?yōu)橹钦险呒捌浔O(jiān)護(hù)人，原因主要有兩點(diǎn)。其一，現(xiàn)行的殘疾人保障模式仍然過分強(qiáng)調(diào)家庭與殘疾人的自我保障責(zé)任，導(dǎo)致殘疾人家庭的貧困不能有效得到緩解和對殘疾人保障資金投入不足，進(jìn)而殘疾人無法切實(shí)獲得應(yīng)有的保障[16]。殘疾人的家庭擔(dān)負(fù)著“養(yǎng)老托殘”的責(zé)任，是殘疾人社會保護(hù)體系中的重要支持主體之一。然而沒有將其系統(tǒng)地納入政策目標(biāo)之中，使家庭成員陷入了深層次的無力感[17]。其二，監(jiān)護(hù)人及智障者的權(quán)利訴求難以得到保障。一方面，智障者由于存在智力上的障礙，難以有效表達(dá)自己的需要，同時(shí)捍衛(wèi)自己權(quán)利的能力也有限，監(jiān)護(hù)人成為智障者事實(shí)上的權(quán)利訴求代言人[18]。另一方面，監(jiān)護(hù)人作為自然人也有多樣化的需要，但現(xiàn)實(shí)中大量的時(shí)間和精力用于智障者的生活照料及其他事項(xiàng)中，個(gè)人權(quán)利難以有效實(shí)現(xiàn)。其三，智障者及監(jiān)護(hù)人弱勢特征的疊加，導(dǎo)致家庭抗風(fēng)險(xiǎn)能力弱。殘疾人家庭在疾病預(yù)防、康復(fù)、培訓(xùn)、輔助器具、無障礙環(huán)境、照料服務(wù)、經(jīng)濟(jì)支持等多個(gè)方面面臨困難[19]。

(二)理念及現(xiàn)狀：智障者及其監(jiān)護(hù)人與社會支持的二元互動

社會支持主體與客體之間并非為單鏈價(jià)值的傳遞，存在雙向的二元互動。一方面，社會支持是主體責(zé)任與社會進(jìn)步的體現(xiàn)，有利于社會支持客體緩解現(xiàn)行壓力，擺脫現(xiàn)有困境，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。另一方面，對弱勢群體的社會支持有利于社會支持主體獲取精神收益，例如提升政府公信力、提升社會組織影響力等。

1.社會支持理念從人道主義向社會權(quán)利及政府責(zé)任的過渡

社會對殘疾人支持觀念的轉(zhuǎn)變是文明進(jìn)步的標(biāo)志。其一，包括智障者在內(nèi)的殘疾人與其他公民一樣享有基本人權(quán)[20]。在理論上，人道主義福利觀試圖從社會不平等的視角出發(fā)來探討人類的權(quán)益問題，以同情、憐憫的眼光來看待弱勢群體；而公民權(quán)利福利觀使對弱勢群體的幫助由屈辱、貶損人格的救濟(jì)轉(zhuǎn)變?yōu)閷θ说谋Ｗo(hù)與發(fā)展以及促進(jìn)社會公平與民主發(fā)展的制度保障[21]。新時(shí)代的殘疾人觀包括尊重殘疾人的尊嚴(yán)，肯定殘疾人的價(jià)值，保障殘疾人的權(quán)利，促進(jìn)殘疾人的解放[22]，強(qiáng)調(diào)殘疾人與健全人平等地享有基本的權(quán)利，承擔(dān)相應(yīng)的義務(wù)，同時(shí)，通過多種形式的補(bǔ)償措施，使包括智障者在內(nèi)的殘疾人在教育、勞動、社會生活中得到平等發(fā)展的機(jī)會[23]。新時(shí)代下我國的殘疾人保障維護(hù)殘疾人的幸福權(quán)、生存權(quán)和發(fā)展權(quán)，不斷促進(jìn)殘疾人平等參與社會生活，以“平等、參與、共享”理念為導(dǎo)向，創(chuàng)造社會條件助力殘疾人融入社會[24]。其二，政府是弱勢群體社會支持網(wǎng)絡(luò)中的主導(dǎo)力量，解決包括智障者在內(nèi)的弱勢群體的生存權(quán)與發(fā)展權(quán)問題是政府的基本行政責(zé)任[25]。國家或政府是殘疾人公共服務(wù)的主導(dǎo)者，具體而言，國家或政府既是殘疾人社會政策的制定者，也是殘疾人社會服務(wù)的出資者[26]。

2.智障者監(jiān)護(hù)人與家庭亟須社會支持

監(jiān)護(hù)人或家庭成員是智障者最先接觸與最多接觸的社會成員，就關(guān)系形式而言，家庭層面的社會支持屬于強(qiáng)關(guān)系。家庭承擔(dān)了智障者的照料和養(yǎng)育功能，智障者的生存和發(fā)展離不開家庭的支持并深受家庭的影響，同時(shí)家庭照顧者是智障者權(quán)益實(shí)現(xiàn)的主要支持力量[27]。照顧智障者使其家庭脆弱性增加。一是給家庭帶來長期持續(xù)的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和照料壓力，并且可能導(dǎo)致家庭成員出現(xiàn)健康問題。二是對家庭結(jié)構(gòu)造成沖擊，表現(xiàn)為家庭系統(tǒng)失衡、生活質(zhì)量下降，進(jìn)而影響家庭內(nèi)部各種關(guān)系的存續(xù)與發(fā)展，情感維系可能出現(xiàn)危機(jī)[28]。因而，社會支持對于智障者家庭也是至關(guān)重要的。它是緩解智障者監(jiān)護(hù)人壓力的重要途徑，可以幫助家庭成員完成心理恢復(fù)[29]。對智障者監(jiān)護(hù)人提供資源和服務(wù)可以增進(jìn)其家庭的功能與自立能力，保證智障者的生活質(zhì)量[30]。

3.智障者社會支持需要呈現(xiàn)多元化特征

社會模式的殘疾觀強(qiáng)調(diào)智力障礙導(dǎo)致的不應(yīng)是權(quán)利的減少，而應(yīng)是支持與關(guān)懷的增加，同時(shí)，智障者同樣擁有學(xué)習(xí)、發(fā)展以及貢獻(xiàn)社會的能力[31]。社會支持可緩解智障者面臨的風(fēng)險(xiǎn)，回應(yīng)其多元需要。其一，智障者需要社會支持來進(jìn)行康復(fù)與融入社會[32]；其二，智障者需要通過正式社會支持中合理的制度設(shè)計(jì)獲得權(quán)益保障；其三，智障者需要借助社會支持實(shí)現(xiàn) “自我增能”，以獲得生存與發(fā)展的資源和機(jī)會；其四，智障者依賴人際關(guān)系網(wǎng)等社會資本的資源補(bǔ)給；其五，智障者需要專業(yè)技術(shù)支持重建社會功能以及增強(qiáng)社會參與能力[33]。

三、智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持的主體、內(nèi)容及挑戰(zhàn)

(一)主體及內(nèi)容：智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持的現(xiàn)有結(jié)構(gòu)

社會支持按照性質(zhì)可被分為客觀支持與主觀支持：前者指客觀可見的支持，主要包括物質(zhì)支持、網(wǎng)絡(luò)支持；后者與個(gè)體主觀感受相關(guān)，主要指個(gè)體在社會生活中受尊重、被體諒的情感支持等[34]。社會支持按照支持主體可被分為四類：由政府和非政府組織主導(dǎo)的正式支持、以社區(qū)為主導(dǎo)的“準(zhǔn)正式支持”、由個(gè)人網(wǎng)絡(luò)提供的社會支持、由社會工作專業(yè)人士和組織提供的專業(yè)技術(shù)性支持[35]。在此基礎(chǔ)上，本文將社會支持分為正式支持和非正式支持：正式支持主要指政府和非政府組織提供的社會支持；非正式支持主要包括來自社區(qū)、人際關(guān)系網(wǎng)、志愿者、法律援助機(jī)構(gòu)、新聞媒體等方面的支持。

1.正式支持

智障者屬于弱勢群體，政府與非政府組織是其獲得正式支持的主要來源。政府是解決弱勢群體問題的主導(dǎo)性力量，對弱勢群體提供社會支持是政府的責(zé)任[36]，對智障者的正式社會支持主要以社會保障制度為形式，以《中華人民共和國殘疾人保障法》為基礎(chǔ)，以中國殘疾人聯(lián)合會及各級殘聯(lián)為中介，以保障全體殘疾人的基本生活為目標(biāo)[37]。在制度支持方面，居民最低生活保障制度、城鄉(xiāng)特困人員救助供養(yǎng)制度以及困難殘疾人生活補(bǔ)貼制度和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度(簡稱“殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度”)等為包括智障者在內(nèi)的殘疾人家庭提供了基本的生活保障[38]。

非政府組織是社會成員志愿加入的從事志愿活動的非營利組織，既不屬于國家機(jī)構(gòu)，也不是私營組織，具有志愿性、非營利性和自治性等特征，可以有效填補(bǔ)政府機(jī)構(gòu)與個(gè)人需求之間的空白[39]，在我國也被稱為社會組織。殘疾人社會組織運(yùn)用個(gè)案管理模式對包括智障者在內(nèi)的殘疾人及其家庭展開需求評估，擬定服務(wù)計(jì)劃并視其需求鏈接資源，在此基礎(chǔ)上完成社會資源遞送，滿足其需求，進(jìn)而提升殘疾人及其家庭的生活質(zhì)量[40]。作為服務(wù)智障者及其家庭的助殘社會組織的代表，中國智力殘疾人及親友協(xié)會(簡稱“中國智親協(xié)會”)以及各級智親協(xié)會是智障者親友自發(fā)組織的以爭取社會資源和專業(yè)服務(wù)為目標(biāo)的家庭社會支持載體，也是該群體成員之間相互支持和交流的平臺[41]。

2.非正式支持

社區(qū)可從基層緩解智障者和監(jiān)護(hù)人面臨的困境，其為殘疾人提供的服務(wù)支持形式包括社區(qū)(社區(qū)成員和志愿者)自行開展的互助服務(wù)、社會服務(wù)機(jī)構(gòu)在社區(qū)開展的相關(guān)院舍服務(wù)、政府委托社區(qū)實(shí)施的保障和配套服務(wù)等，涉及康復(fù)、教育、培訓(xùn)、心理輔導(dǎo)、信息指導(dǎo)等內(nèi)容[42]。此外，社區(qū)可以為包括智障者在內(nèi)的殘疾人提供托養(yǎng)服務(wù)，通過拓展殘疾人的社會支持網(wǎng)絡(luò)來改善其生活質(zhì)量[43]。

人際關(guān)系可分為初級關(guān)系和次級關(guān)系，前者主要是家庭成員或親屬構(gòu)成的血緣關(guān)系，后者主要是除前者之外的同鄉(xiāng)關(guān)系及鄰里關(guān)系等[44]。其中，家庭關(guān)系網(wǎng)為智障者和監(jiān)護(hù)人提供了最基本的社會支持，主要涵蓋了經(jīng)濟(jì)保障、服務(wù)保障、精神慰藉等內(nèi)容[45]，關(guān)系強(qiáng)度的層次性導(dǎo)致支持效用差異明顯。同時(shí)，監(jiān)護(hù)人在照顧智障者時(shí)主要獲得由人際關(guān)系網(wǎng)帶來的工具性支持(如短暫照顧、處理事務(wù)等實(shí)質(zhì)性幫助)、情感性支持(如精神幫扶、心理安慰)、陪伴性支持以及信息性支持[46]。

志愿服務(wù)是指志愿者自愿貢獻(xiàn)個(gè)人時(shí)間和精力，不為物質(zhì)報(bào)酬，為推動人類發(fā)展、社會進(jìn)步和社會福利事業(yè)而提供的服務(wù)[47]。在殘聯(lián)、共青團(tuán)等力量的推動下，助殘志愿者隊(duì)伍逐步發(fā)展，為包括智障者在內(nèi)的殘疾人提供一定的心理慰藉和生活照料服務(wù)，并將“正能量”傳遞給他們，助力其融入社會[48]。

此外，法律援助機(jī)構(gòu)的社會支持形式主要是幫助智障者維權(quán)，為其提供優(yōu)先、優(yōu)質(zhì)、優(yōu)惠的法律服務(wù)；新聞媒體的社會支持形式是通過新聞報(bào)道幫助智障者表達(dá)利益訴求和為其尋求支持[49]。

(二)挑戰(zhàn)：智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持存在的問題

智障者及其監(jiān)護(hù)人對社會支持的需要不是一成不變的，例如在智力障礙疾病三階段(疾病發(fā)現(xiàn)期、治療期、康復(fù)期)、智障者的各個(gè)年齡階段(青少年期、中年期、老年期)，他們都具有獨(dú)特的社會支持傾向。現(xiàn)階段針對智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持體系建設(shè)還處于起步階段，仍有很大的發(fā)展空間。本文從制度、經(jīng)濟(jì)與社會三個(gè)層面分析現(xiàn)階段我國智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持存在的問題。

1.制度層面

其一，與智障者相關(guān)的支持政策缺乏針對性且支持水平有限?，F(xiàn)階段我國鮮有出臺針對某一殘疾類型殘疾人的法律法規(guī)(2)除了2013年5月1日起施行的《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》，我國沒有其他針對某一殘疾類型殘疾人的法律法規(guī)。，目前我國對智障者的權(quán)益保障主要依據(jù)《中華人民共和國殘疾人保障法》《殘疾人教育條例》《殘疾人就業(yè)條例》《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》《殘疾人預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》等法律法規(guī)。同時(shí)，從保障智障者權(quán)益的項(xiàng)目來看，相關(guān)支持政策也呈現(xiàn)出針對性不足和分散性的特征，難以滿足智障者的特殊需求[50]。同時(shí)，政策效果欠佳。在就業(yè)方面，缺乏對智障者的特殊政策支持，智障者就業(yè)極低，只有部分企業(yè)愿意錄用輕度智障[51]。在醫(yī)療方面，現(xiàn)有醫(yī)療保障制度支持力度不足，報(bào)銷和醫(yī)療救助水平低[52]，無法充分滿足智障者及其家庭的醫(yī)療需要。國家對于智障者的醫(yī)療健康服務(wù)僅限于0～14歲智障兒童搶救性康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目，缺乏針對其他年齡段智障者的醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目[53]，且已有政策落實(shí)亟待加強(qiáng)[54]。在智障者托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼方面，地區(qū)差異明顯，具體體現(xiàn)在部分東部發(fā)達(dá)地區(qū)托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼以政府專項(xiàng)投入為主，發(fā)放穩(wěn)定[55]，且力度大于中西部地區(qū)。在照料支持方面，對于需要長期照料的重度智障者而言，長期護(hù)理保險(xiǎn)政策尚處于試點(diǎn)階段，其系統(tǒng)化不足且分擔(dān)照料成本能力有限[56]。此外，現(xiàn)有支持政策未能覆蓋到智障者的全生命周期，智障者未來安置計(jì)劃嚴(yán)重缺失[57]。

其二，社會政策中家庭視角缺位。家庭支持力量緩解了社會保障制度的壓力，但是由于社會的急劇轉(zhuǎn)型與家庭結(jié)構(gòu)的變化，家庭在贍老育幼方面的壓力增加[58]，智障者家庭則面臨比普通家庭更大的挑戰(zhàn)。當(dāng)前，直接針對殘疾人家庭或照料監(jiān)護(hù)人的支持政策較少。一方面，政策覆蓋范圍存在盲區(qū)。我國智障者家庭中“一戶多殘”情況突出，部分政策未將輕型智障者以及有智障子女的家庭納入[59]。另一方面，政策較少涉及智障者監(jiān)護(hù)人的心理幫扶。由于要面對經(jīng)濟(jì)壓力、社會歧視、身心疲憊等問題，青年智障者父母的心理健康狀態(tài)較差，極易對智障子女產(chǎn)生負(fù)面影響。然而現(xiàn)階段政府還沒有針對智障者監(jiān)護(hù)人心理健康建立多維度、綜合性的幫扶方案[60]。

2.經(jīng)濟(jì)層面

其一，對智障者及監(jiān)護(hù)人經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度不大，智障者家庭發(fā)展受限。許多智障者家庭人均收入水平較低、家庭成員受教育程度不高，家庭經(jīng)濟(jì)狀況堪憂[61]?，F(xiàn)有殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度補(bǔ)貼力度較低，且覆蓋范圍有限[62]。部分智障者家庭存在“以老養(yǎng)殘”的逆向代際照護(hù)現(xiàn)象，主要靠老年家庭照料者的退休金、政府的貧困救助與“兩項(xiàng)補(bǔ)貼”維持生活，存在收不抵支的問題，生活水平較低[63]。其二，為智障者及監(jiān)護(hù)人提供支持的服務(wù)機(jī)構(gòu)資金匱乏，導(dǎo)致這些機(jī)構(gòu)服務(wù)動力不足及發(fā)展空間受限。例如，為智障者提供支持性就業(yè)服務(wù)的機(jī)構(gòu)其資金來源主要由殘疾人聯(lián)合會的托養(yǎng)補(bǔ)貼、政府購買項(xiàng)目、少量的公益基金及私人捐助組成，多數(shù)這類機(jī)構(gòu)僅能勉強(qiáng)維持正常運(yùn)營[64]。此外，在機(jī)構(gòu)發(fā)展方面，這些殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)也存在發(fā)展資金短缺的問題[65]，影響到機(jī)構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展。

3.社會層面

其一，為智障者提供幫扶的社會組織發(fā)展緩慢且不平衡。組織發(fā)展的外部障礙包括機(jī)構(gòu)登記注冊困難、社會支持網(wǎng)絡(luò)缺失、資金籌措渠道有限、管理體制機(jī)制不健全；內(nèi)部障礙包括從業(yè)人員認(rèn)知偏差、機(jī)構(gòu)自身能力不足、內(nèi)部管理水平薄弱等。為智障者提供教育和康復(fù)類的社會組織占比較高，而提供維權(quán)和法律援助的較少。在地域分布方面，這些社會組織大多集中在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展落后地區(qū)特別是農(nóng)村的殘疾人社會組織數(shù)量較少[66]。就助殘志愿者而言，其隊(duì)伍管理尚未統(tǒng)一，且志愿服務(wù)的系統(tǒng)性及專業(yè)性不足[67]。其二，智障者所處的社會環(huán)境包容性不足。一是無障礙社會建設(shè)總體滯后，物質(zhì)環(huán)境無障礙建設(shè)、信息交流無障礙建設(shè)和無障礙社區(qū)服務(wù)建設(shè)存在困境[68]。目前仍缺乏面向包括智障者在內(nèi)的殘疾人的城市整體出行環(huán)境規(guī)劃和建設(shè)，該群體出行存在諸多困難[69]。智障者獲取信息困難主要因?yàn)樾畔o障礙服務(wù)的宣傳機(jī)制與產(chǎn)品服務(wù)的技術(shù)研發(fā)存在不足[70]。此外，農(nóng)村無障礙建設(shè)較為滯后[71]，城市社區(qū)相關(guān)設(shè)施存在空間錯(cuò)配現(xiàn)象。受經(jīng)濟(jì)條件的制約，殘疾人在老舊小區(qū)集聚度高，其中很多社區(qū)無障礙設(shè)施建設(shè)不完善，甚至沒有建設(shè)[72]。二是社會對智障群體存在認(rèn)知偏差。例如在就業(yè)方面，長期的集中就業(yè)方式使得利益相關(guān)者形成慣性認(rèn)知，認(rèn)為智障者在個(gè)人能力、行為方式等方面存在局限性，不適宜與健全人一同參與競爭性工作[73]。同時(shí)，社會上仍有人持有偏見，對智障者缺乏了解、理解、包容和支持。

四、智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持需要與路徑

(一)權(quán)能需要：智障者及其監(jiān)護(hù)人需要分析

1.智障者的社會支持需要

智障者的社會支持需要存在于生存、教育、康復(fù)、就業(yè)等多個(gè)方面。教育需要主要包括學(xué)校教育需要、康復(fù)教育需要、培訓(xùn)教育需要(3)學(xué)校教育包括特殊學(xué)校教育與普通學(xué)校的教育；康復(fù)教育指以教育和訓(xùn)練手段改造或恢復(fù)智障者受損害的機(jī)體功能；培訓(xùn)教育指為智障者就業(yè)而進(jìn)行的職前培訓(xùn)教育。[74]。新修訂的《中華人民共和國殘疾人教育條例》規(guī)定：國家保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利，禁止任何基于殘疾的教育歧視[75]。這對殘疾人的教育支持極具現(xiàn)實(shí)意義。讓殘疾人接受教育不僅能夠帶來經(jīng)濟(jì)收益，還能提升國民素質(zhì)、平衡勞動力市場結(jié)構(gòu)、穩(wěn)定社會發(fā)展、改善家庭關(guān)系等[76]?？祻?fù)需要主要涉及醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、貧困救助、無障礙設(shè)施、信息無障礙等方面[77]。對于極重度和重度智障者而言，其更需要在護(hù)理照料方面獲得支持性服務(wù)[78]?？傮w上，目前智障者康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的需要滿足程度較低[79]。就業(yè)需要方面，智障者就業(yè)在發(fā)展過程中主要形成了兩種模式：庇護(hù)性就業(yè)(輔助性就業(yè))與支持性就業(yè)。庇護(hù)性就業(yè)的勞動具有康復(fù)訓(xùn)練的性質(zhì)，勞動過程是一種學(xué)習(xí)訓(xùn)練提高的過程，同時(shí)勞動不具有雇傭性，不創(chuàng)造剩余價(jià)值，勞動報(bào)酬不具備工資的性質(zhì)。這類勞動主要目的是提高智障者的社會適應(yīng)能力和勞動能力[80]。支持性就業(yè)屬于融合性就業(yè)，指由就業(yè)輔導(dǎo)員專職輔助殘疾人，使其獲得有穩(wěn)定收入的工作機(jī)會，并順利融入工作環(huán)境，且工作能力得到提升[81]。支持性就業(yè)基于維護(hù)殘疾人平等權(quán)益的需要，體現(xiàn)了國家履行對殘疾人特別扶助的義務(wù)，符合促進(jìn)殘疾人融合發(fā)展的法律要求[82]，是推動智障者從就業(yè)層面走向社會融合的有效路徑。

2.監(jiān)護(hù)人的社會支持需要

智障者監(jiān)護(hù)人的社會支持需要涉及物質(zhì)與心理兩個(gè)層面。首先，在物質(zhì)層面，智障者監(jiān)護(hù)人具有工具性支持需要與信息性支持需要。前者主要包括康復(fù)護(hù)理支持需要、經(jīng)濟(jì)支持需要及分擔(dān)照顧壓力支持需要；后者主要包括獲取照顧知識和技能支持需要、相關(guān)服務(wù)信息支持需要。其次，在心理層面，智障者監(jiān)護(hù)人具有情感性支持需要與陪伴性支持需要。前者主要包括心理咨詢需要、對社會認(rèn)同的需要，后者指對非正式網(wǎng)絡(luò)主體提供的陪伴的需要[83-84]。當(dāng)前智障者監(jiān)護(hù)人對物質(zhì)層面與心理層面的社會支持需要強(qiáng)烈，而喘息服務(wù)在回應(yīng)監(jiān)護(hù)人的護(hù)理支持、壓力分擔(dān)、情感支持、陪伴支持等方面發(fā)揮了積極作用。其服務(wù)提供者主要為醫(yī)護(hù)人員、志愿者和社會工作者[85]，服務(wù)模式包括居家喘息服務(wù)(例如家務(wù)勞動服務(wù)、個(gè)人護(hù)理服務(wù)、專業(yè)照護(hù)服務(wù)等)與非居家喘息服務(wù)(例如夜間照料中心)[86]。一方面，喘息服務(wù)可以讓智障者監(jiān)護(hù)人從繁重的照料負(fù)擔(dān)中暫時(shí)脫身，較大力度地幫助智障者監(jiān)護(hù)人分擔(dān)照顧壓力；另一方面，喘息服務(wù)可以使智障者得到專業(yè)照顧。

(二)多元供給：完善社會支持系統(tǒng)的建議

政府應(yīng)聯(lián)合非政府組織、家庭等多方面的力量，采用多種支持方式，消除環(huán)境障礙，激發(fā)智障者的潛能，增強(qiáng)其融入社會的能力[87]，并幫助監(jiān)護(hù)人減輕照料負(fù)擔(dān)?，F(xiàn)有文獻(xiàn)從正式社會支持系統(tǒng)、非正式支持系統(tǒng)兩方面提出了完善智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持系統(tǒng)的建議。

1.完善正式支持系統(tǒng)

由于智障者及其監(jiān)護(hù)人在社會中處于弱勢，他們往往在資源獲取上缺乏主動權(quán)和行動力。因此政府應(yīng)主動承擔(dān)起代理人的角色，積極主動地為該群體提供制度化幫扶和社會救助[88]。政府要在智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持體系中有效發(fā)揮主導(dǎo)作用，需從以下幾方面著手。

其一，解決現(xiàn)有制度問題，為智障者及其監(jiān)護(hù)人提供制度支撐。就智障者而言，政府應(yīng)加強(qiáng)普惠型社會保障制度建設(shè)，重點(diǎn)滿足其生活、醫(yī)療康復(fù)、特殊教育等方面的基本需要。同時(shí)，應(yīng)優(yōu)化殘疾人特惠型社會保障制度，這類制度包括特殊困難殘疾人家庭基本生活救助制度、貧困殘疾人康復(fù)救助制度、殘疾兒童醫(yī)療康復(fù)救助制度、貧困殘疾人住房救助制度、重度殘疾人托養(yǎng)救助制度等[89]。制度供給應(yīng)以智障者需要為導(dǎo)向，在提供經(jīng)濟(jì)支持的同時(shí)加強(qiáng)對智障者就業(yè)幫助與指導(dǎo)，從而改善智障者的生存狀態(tài)[90]。此外，還應(yīng)健全智障者養(yǎng)老及托養(yǎng)服務(wù)制度，區(qū)分老年智障者與普通老年人的養(yǎng)老需要差異，在社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)、醫(yī)療服務(wù)、入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等方面給予智障者政策優(yōu)惠[91]。

就智障者監(jiān)護(hù)人而言，補(bǔ)充及完善政府主導(dǎo)的以殘疾人監(jiān)護(hù)人為對象的勞務(wù)類、心理類、經(jīng)濟(jì)類、就業(yè)類制度[92]，解決智障者保障制度中的家庭視角缺位問題[93-94]。一是在心理方面加大對智障者監(jiān)護(hù)人的支持力度。例如開展教育心理支持項(xiàng)目，改善監(jiān)護(hù)人的心理健康狀況[95]。二是加大對家庭的經(jīng)濟(jì)支持力度。政府應(yīng)通過構(gòu)建和及時(shí)完善制度，對智障者監(jiān)護(hù)人及其家庭提供現(xiàn)金和實(shí)物補(bǔ)助[96]。三是對監(jiān)護(hù)人提供就業(yè)幫扶。對放棄就業(yè)機(jī)會照料智障者的監(jiān)護(hù)人，政府應(yīng)為其提供照顧津貼，或探索靈活就業(yè)措施，開發(fā)智障者監(jiān)護(hù)人居家就業(yè)或創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目[97]。通過賦能智障者監(jiān)護(hù)人，減輕其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。四是對監(jiān)護(hù)人實(shí)施“照護(hù)者支持計(jì)劃”，依托新媒體和信息技術(shù)向監(jiān)護(hù)人宣傳科學(xué)的照護(hù)管理方法和壓力紓解方法，組織照護(hù)技能培訓(xùn)[98]。

其二，由政府主導(dǎo)構(gòu)建智障者及其監(jiān)護(hù)人友好型社會環(huán)境[99-100]。在政府引導(dǎo)下，通過輿論文化力量改變社會對智障者群體的認(rèn)知誤區(qū)，弘揚(yáng)“平等、參與、共享”的殘疾人核心價(jià)值觀，助力智障者及其家庭平等參與社會生活[101]。利用多種形式的宣傳活動，大力宣傳殘疾人自強(qiáng)不息、扶殘助殘的先進(jìn)事跡，在社會形成良好風(fēng)尚[102]。由政府推動《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的出臺，在《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》的基礎(chǔ)上[103]，增加醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會文化等方面的內(nèi)容，促進(jìn)智障者群體與社會融合[104]。

其三，以需要為導(dǎo)向強(qiáng)化正式支持體系的技術(shù)能力。精準(zhǔn)識別并評估智障者家庭現(xiàn)狀是滿足智障者及其監(jiān)護(hù)人需要的基礎(chǔ)。政府可通過家計(jì)調(diào)查、上門走訪等形式，掌握智障者家庭的基本情況和特殊的服務(wù)需要，制定更靈活的政策措施，實(shí)現(xiàn)個(gè)性化、多維度的服務(wù)供給[105]。政府需將自身職能從管理轉(zhuǎn)向服務(wù)，把殘疾人社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建看成是促進(jìn)殘疾人自身發(fā)展的需要，以購買社會服務(wù)的方式滿足智障者及其家庭的多方位需要，推動殘疾人服務(wù)向職業(yè)化、專業(yè)化轉(zhuǎn)變[106]。其中，“外包制”的政府購買服務(wù)可以發(fā)揮政府主導(dǎo)下的市場、專業(yè)服務(wù)類社會組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)等多方主體的力量，通過多元化的服務(wù)供給為包括智障者在內(nèi)的殘疾人提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)[107]。

2.完善非正式支持系統(tǒng)

其一，鼓勵(lì)社會力量參與，完善殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系。為智障者建立居家照護(hù)、社區(qū)照料、機(jī)構(gòu)托養(yǎng)和集中托養(yǎng)的多元協(xié)同模式。在居家照料和社區(qū)照料方面，以服務(wù)對象的生活照護(hù)需要為導(dǎo)向，通過政府購買服務(wù)的方式，為智障者及其監(jiān)護(hù)人提供支持[108]。在機(jī)構(gòu)托養(yǎng)方面，重點(diǎn)發(fā)展專業(yè)化的殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，同時(shí)，結(jié)合服務(wù)對象的家庭情況及殘疾程度提供差異化的照料服務(wù)，以此更好地滿足智障者的照料和康復(fù)需要，并改善其家庭的生活質(zhì)量[109]。

其二，充分激發(fā)社會組織的力量。政府應(yīng)積極引導(dǎo)和扶持社會組織，有效發(fā)揮其中介橋梁的作用，通過其精準(zhǔn)獲取智障者及其監(jiān)護(hù)人的服務(wù)需要，提高制度推行效率[110]。此外，還應(yīng)做好智障者及其監(jiān)護(hù)人自助組織的培育工作，借助專業(yè)社會工作力量，推動家庭支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建[111]，以社會組織力量帶動智障者家庭之間的相互支持。

其三，發(fā)揮公益慈善的效用。慈善緣于人們的利他天性。應(yīng)進(jìn)一步促進(jìn)慈善事業(yè)通過實(shí)物捐贈、貨幣捐贈、時(shí)間捐贈(即志愿服務(wù))等資源募集形式對弱勢群體提供支持[112]，合理運(yùn)用第三次分配機(jī)制推動殘疾人事業(yè)的發(fā)展。

其四，關(guān)注鄰里互助對智障者及其監(jiān)護(hù)人的正向支持影響。發(fā)揮地緣關(guān)系的最大效用，借鑒現(xiàn)有“老人照護(hù)”經(jīng)驗(yàn)，在社區(qū)或農(nóng)村居委會的組織下實(shí)施“互助鄰里計(jì)劃”，以緩解智障者家庭的照料壓力[113]。

五、評析及展望

綜上，智障者及其監(jiān)護(hù)人社會支持方面的研究成果體現(xiàn)了學(xué)者們對這一特殊困弱群體深厚的人文關(guān)懷和理性思考。研究發(fā)現(xiàn)：第一，智障者及其監(jiān)護(hù)人的社會支持存在政策針對性缺乏及家庭視角缺位問題，個(gè)體及家庭、提供支持的服務(wù)機(jī)構(gòu)獲得的經(jīng)濟(jì)支持有限，社會力量支持專業(yè)度及社會環(huán)境的包容性有待改善；第二，現(xiàn)有社會支持側(cè)重回應(yīng)智障者生存、教育、康復(fù)、就業(yè)等方面的需要，而對智障者的托養(yǎng)、未來安置計(jì)劃、維權(quán)、法律援助等其他多重需要以及監(jiān)護(hù)人的喘息服務(wù)和養(yǎng)老等特殊需要的回應(yīng)明顯不足；第三，需要從制度支撐、輿論環(huán)境、技術(shù)能力三個(gè)維度強(qiáng)化正式支持系統(tǒng)，從社會力量、社會組織、公益慈善、鄰里互助等方面發(fā)揮非正式支持作用，實(shí)現(xiàn)社會支持視角由智障者個(gè)體到家庭的轉(zhuǎn)變。智障者及其監(jiān)護(hù)人是兩個(gè)共生的弱勢群體，特別是在殘疾人社會政策相對不夠完善的情形下，智障者監(jiān)護(hù)人或其家庭也應(yīng)當(dāng)被納入社會支持的對象中。

基于以上對相關(guān)文獻(xiàn)的梳理分析，本文從三個(gè)方面提出未來政策實(shí)踐中需要進(jìn)一步強(qiáng)化、學(xué)術(shù)上需要進(jìn)一步研究的方向。

一是智障者家庭支持。智障者對家庭的依賴性極強(qiáng)，家庭資源是智障者生活的物質(zhì)基礎(chǔ)，會直接影響智障者的生存質(zhì)量。智障者家庭結(jié)構(gòu)的脆弱性相較于其他殘疾類型家庭更為突出。從個(gè)體層面看，智障者家庭照料者面臨的困境之一是自身活動范圍受限。智障者相較于其他類別殘疾人需要照料者投入更多的精力與時(shí)間，這在很大程度上限制了監(jiān)護(hù)人的活動范圍，導(dǎo)致其社會參與不足，生活質(zhì)量不高。從家庭層面看，殘疾人家庭作為一個(gè)整體，社會融入度不高，智障者的家庭照料者很多時(shí)候不得不犧牲掉自身的就業(yè)機(jī)會和經(jīng)濟(jì)收入，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)困難加劇。從社會層面看，社會對智障者家庭的關(guān)注度不足，相關(guān)基本公共服務(wù)的可及性不高，智障者家庭照料者常處于一種孤立無援的狀態(tài)?？偟膩碚f，智障者家庭獲得的社會支持不足，社會支持發(fā)揮的作用有限。未來的研究應(yīng)關(guān)注智障者監(jiān)護(hù)人及其家庭，強(qiáng)化對智障者家庭成員就業(yè)培訓(xùn)、公益性崗位、社會保障服務(wù)、社會服務(wù)資源鏈接(如喘息服務(wù)等)等方面的理論與政策探索；同時(shí)，深入分析各級智力殘疾人及親友協(xié)會、融合中國——心智障礙者家長組織聯(lián)盟、慧靈服務(wù)等各類助殘社會組織在智障者家庭支持系統(tǒng)中的作用機(jī)制及實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

二是智障者托養(yǎng)與“雙養(yǎng)老”需要。在我國，大多數(shù)智障者由其監(jiān)護(hù)人或家庭成員提供終生照料服務(wù)。當(dāng)監(jiān)護(hù)人年邁后，其照料能力不足以支撐智障者未來的養(yǎng)老訴求?！半p養(yǎng)老”體現(xiàn)了智障者本人與監(jiān)護(hù)人雙方的養(yǎng)老需要。智障者監(jiān)護(hù)人迫切期待社會上能有服務(wù)費(fèi)用可承擔(dān)得起的，既能滿足智障者終身生活照料需要，又能滿足智障者監(jiān)護(hù)人晚年養(yǎng)老需要的優(yōu)質(zhì)特殊的養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)。今后的研究需在智障者的未來安置計(jì)劃、托養(yǎng)服務(wù)方面深入探討，并積極探索適合智障者及監(jiān)護(hù)人的“雙養(yǎng)老”服務(wù)模式。

三是智障者支持性就業(yè)。大力發(fā)展智障者支持性就業(yè)，將智障者納入國家人力資源發(fā)展戰(zhàn)略總體規(guī)劃當(dāng)中，既彌補(bǔ)老齡化導(dǎo)致的勞動力不足，又可以促進(jìn)智障者的社會融入。學(xué)術(shù)上，應(yīng)完善“智障者支持性就業(yè)”的學(xué)理性研究，基于人力資源管理理論、就業(yè)理論、社會治理理論、社會福利理論等探索支持性就業(yè)模式的內(nèi)在機(jī)理，為創(chuàng)新構(gòu)建智障者支持性就業(yè)模式提供理論指導(dǎo)。

總之，發(fā)揮社會支持多元主體的作用，通過社會支持實(shí)現(xiàn)對智障者及其監(jiān)護(hù)人的賦權(quán)增能，強(qiáng)化家庭本位保障，協(xié)助智障者家庭應(yīng)對風(fēng)險(xiǎn)，是堅(jiān)持弱有所扶、促進(jìn)殘疾人全面發(fā)展以及實(shí)現(xiàn)殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展的需要。未來，應(yīng)在全生命周期視角下關(guān)注智障者及其監(jiān)護(hù)人的民生保障需要，以促進(jìn)社會融合和殘疾人全面發(fā)展為價(jià)值取向，通過多學(xué)科的交叉與融合、多領(lǐng)域的協(xié)同合作，深層次探索解決智障者及其監(jiān)護(hù)人生存和發(fā)展問題的路徑，助力提升該群體的獲得感、幸福感、安全感，使其過上有質(zhì)量的生活，實(shí)現(xiàn)對美好生活的向往，邁向共同富裕。