220 名癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感現(xiàn)狀及影響因素分析

劉文崇，葛洪霞，程方方，沈婷婷，林歡

（1.山東中醫(yī)藥大學 護理學院，山東 濟南 250300；2.山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科，山東 濟南 250117）

癌癥已成為威脅全球兒童健康和生命的嚴重疾病，居兒童疾病相關(guān)死因的第1 位[1]。 全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，每年約有38 萬名兒童罹患癌癥，且發(fā)病率在全球范圍內(nèi)呈逐年上升趨勢[1-2]。 父母作為癌癥患兒的主要照顧者，面對孩子患病事件時，認為自己沒有盡好養(yǎng)育孩子的責任義務(wù)并對孩子健康造成損害，從而引發(fā)患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感[3]。 父母養(yǎng)育內(nèi)疚感是一種認知情感反應(yīng)， 即父母認為其在育兒過程中的一些想法、感受或行為失誤，對孩子造成或認為對孩子造成傷害后的消極自我評價[4]。 養(yǎng)育內(nèi)疚感會導致父母生活質(zhì)量降低、軀體癥狀增多、焦慮、抑郁、社交活動受限等諸多身心社會問題[5-6]，甚至增加父母的死亡風險[3]，同時可波及患兒的照護質(zhì)量和幸福感水平[7]。 根據(jù)Hoffmon 的虛擬內(nèi)疚理論框架可知， 養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素具有多元性， 如性別、婚姻、子女數(shù)量、生理、心理、社會支持等[8]，且有研究表明心理適應(yīng)和壓力知覺是影響?zhàn)B育內(nèi)疚感水平的關(guān)鍵因素[9-10]。 目前，國內(nèi)與養(yǎng)育內(nèi)疚感相關(guān)的研究主要集中在小學生父母群體中， 對癌癥患兒父母群體尚未見報道。 本研究旨在調(diào)查癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感現(xiàn)狀，并探討其影響因素，以期為醫(yī)護人員采取心理干預以減輕癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感提供一定的依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取2021 年11月—2022 年4 月在山東省某三級甲等醫(yī)院兒童腫瘤科住院治療的癌癥患兒父/母親為研究對象，1 名患兒僅對應(yīng)1 名承擔其主要照護的父/母親。 納入標準：（1）患兒年齡≤14 周歲；（2） 患兒符合國際兒童癌癥診斷指南的診斷標準， 經(jīng)影像學及病理檢查確診為癌癥；（3）父/母親作為患兒的監(jiān)護人并承擔患兒的主要照顧工作； （4）父/母親的溝通及讀寫能力正常；（5）父/母親知情同意。 排除標準：父/母親患有嚴重軀體疾病。

采用胡雁等[11]提出的樣本量計算公式n=1+m+mψ2（1/R2-1），自變量個數(shù)m=21（一般資料12 個，心理適應(yīng)量表4 個維度，壓力知覺量表2 個維度，領(lǐng)悟社會支持量表3 個維度），雙側(cè)檢驗α=0.05 時ψ=1.960，預實驗計算出復相關(guān)系數(shù)R=0.602。n=1+21+21×1.9602×（1/0.6022-1）=164。 考慮20%的失訪率，估算需納入樣本至少為197 名， 本研究實際納入220 名癌癥患兒父母。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，包括（1）癌癥患兒一般資料：性別、年齡、疾病診斷、疾病分期；（2）癌癥患兒父/母親一般資料：性別、年齡、子女數(shù)量、孕期健康狀況（根據(jù)患兒母親孕檢檢查報告結(jié)果，各項生理和心理指標正常為健康、建議居家調(diào)養(yǎng)為一般、建議住院治療為較差）、家族性癌癥史（父/母親的一級、二級、三級親屬有無癌癥史）、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入。

1.2.2 養(yǎng)育內(nèi)疚感量表（Guilt about Parenting Scale,GAPS） 由Haslam 等[4]于2020 年編制，用于評估2～12 歲孩子父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.890。 曾練平等[12]于2021 年翻譯并跨文化調(diào)適，用于評估小學生父母群體， 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.890。該量表為單維度量表，共10 個條目。均采用7 點計分法， 從完全不符合～完全符合分別賦值1～7分。 總分10～70 分，得分越高，表示受試對象的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平越高。該量表已獲得漢化作者的授權(quán)使用。本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.854。

1.2.3 心理適應(yīng)量表 （Psychological Adaptation Scale，PAS） 由Biesecker 等[13]于2013 年編制，用于評估照顧者的心理適應(yīng)能力，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.960。 王夢佳等[14]于2021 年翻譯并跨文化調(diào)適，用于評估癌癥患兒照顧者群體，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.900。 該量表包括應(yīng)對能力（4 個條目）、自強（6 個條目）、社交能力（5 個條目）、心理成長（5個條目）， 共4 個維度20 個條目。 均采用5 點計分法，按從不～幾乎總是分別賦值1～5 分?？偡?0～100分，得分越高，表示受試者的心理適應(yīng)能力越好。 該量表已獲得漢化作者的授權(quán)使用。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.906。

1.2.4 壓力知覺量表（Chinese Perceived Stress Scale，CPSS） 由Cohen 等[15]于1983 年編制，用于評估各類人群的壓力感知水平，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.720。 楊廷忠等[16]于2003 年翻譯并跨文化調(diào)適，用于評估城市居民群體， 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.710。該量表包括緊張感（7 個條目）和失控感（7 個條目），共2 個維度14 個條目。 均采用5 點計分法，按從來沒有～總是有分別賦值0～4 分。 總分0～56分，得分越高，表示受試者的壓力感知水平越高。本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.848。

1.2.5 領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS） 由Zimet 等[17]等于1988 年編制，用于測量不同群體的領(lǐng)悟社會支持水平，量表的Cronbach α系數(shù)為0.954。姜乾金等[18]于1999 年翻譯修訂，適應(yīng)于各類人群，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.920。該量表包括家庭支持、朋友支持、其他支持3 個維度，每個維度4 個條目，共12 個條目。 均采用7 點計分法，從不同意～極同意分別賦值為1～7 分。 總分12～84 分，得分越高，表示受試對象的領(lǐng)悟社會支持水平越高。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.886。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法，調(diào)查前對2 名調(diào)查人員進行統(tǒng)一規(guī)范化培訓， 調(diào)查前將目的、意義告知受試對象并取得其知情同意，采用統(tǒng)一指導語句講解說明問卷填寫方法后發(fā)放問卷。 由受試對象獨立匿名填寫，答完當場收回。若遇閱讀或書寫困難者，由調(diào)查人員逐條閱讀，根據(jù)受試對象的回答如實填寫。共發(fā)放紙質(zhì)問卷225 份，回收有效問卷220 份，有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)。 符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)、標準差描述，符合偏態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；采用兩獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析比較不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的得分差異； 采用Pearson 相關(guān)性分析癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性；采用多重線性回歸分析癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 癌癥患兒一般資料 220 例癌癥患兒， 其中男120 例（54.5%），女100 例（45.5%）；年齡：＜3 歲51例 （23.2%），3～6 歲84 例 （38.2%），7～14 歲85 例（38.6%）；疾病診斷：橫紋肌肉瘤52 例（23.6%），神經(jīng)母細胞瘤73 例（33.2%），骨肉瘤9 例（4.1%），腎母細胞瘤8 例（3.6%），肝母細胞瘤35 例（16.0%），生殖細胞瘤20 例（9.1%），尤文氏肉瘤8 例（3.6%），其他15例（6.8%）；疾病分期：Ⅰ期18 例（8.2%），Ⅱ期15 例（6.8%），Ⅲ期37 例（16.8%），Ⅳ期150 例（68.2%）。

2.1.2 癌癥患兒父/母親一般資料 220 名受試對象，多為癌癥患兒母親，194 名（88.2%）；年齡：20～30歲39 名（17.7%），31～40 歲139 名（63.2%），41～50 歲38 名（17.3%），＞50 歲4 名（1.8%）；子女數(shù)量：1 個94名（42.7%），2 個107 名（48.6%），≥3 個19 名（8.7%）；孕期多為健康，167 名（75.9%）；13 名（5.9%）有家族性癌癥史；文化程度：初中及以下54 名（24.5%），高中或中專73 名（33.2%），大學81 名（36.8%），研究生及以上12 名（5.5%）；多為已婚196 名（89.1%）；家庭月總收入：≤3 000 元57 名（25.9%），3 001～5 000 元83名（37.7%），5 001～10 000 元43 名（19.6%），10 001～20 000 元26 名（11.8%），≥20 001 元11 名（5.0%）。

2.2 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持得分情況 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、心理適應(yīng)、壓力知覺和領(lǐng)悟社會支持總分分別為（51.37±9.17）分、（52.35±12.03）分、（37.50±7.58）分、（44.10±13.41）分。 各維度得分見表1。

表1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、壓力知覺、心理適應(yīng)和領(lǐng)悟社會支持得分情況（n=220，±S，分）

表1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感、壓力知覺、心理適應(yīng)和領(lǐng)悟社會支持得分情況（n=220，±S，分）

項目養(yǎng)育內(nèi)疚感總分心理適應(yīng)總分應(yīng)對能力自強社交能力心理成長壓力知覺總分緊張感失控感領(lǐng)悟社會支持總分家庭支持朋友支持其他支持條目數(shù)10 20 4655 14 77 12 444得分范圍10～70 20～100 4～20 6～30 5～25 5～25 0～56 0～28 0～28 12～84 4～28 4～28 4～28得分51.37±9.17 52.35±12.03 9.87±3.06 14.58±4.23 15.76±3.97 12.04±4.38 37.50±7.58 19.67±5.00 17.84±4.72 44.10±13.41 17.44±5.52 12.68±5.98 13.98±5.65條目均分5.14±0.92 2.62±0.60 2.49±0.76 2.43±0.70 3.15±0.79 2.41±0.88 2.68±0.54 2.81±0.71 2.55±0.67 3.68±1.12 4.36±1.38 3.17±1.49 3.50±1.41

2.3 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感得分的比較 將本組癌癥患兒父母按患兒性別、患兒年齡、疾病診斷、疾病分期、父母樣本量、父母年齡、子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入分組，比較其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分。 結(jié)果顯示：不同患兒性別、患兒年齡、疾病診斷、疾病分期、父母樣本量、父母年齡的癌癥患兒父母，其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；不同子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入的癌癥患兒父母，其養(yǎng)育內(nèi)疚感總分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分的比較（n=220，±S，分）

表2 不同特征癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分的比較（n=220，±S，分）

項目子女數(shù)量（個）n 養(yǎng)育內(nèi)疚感總分 統(tǒng)計量F=11.063 P＜0.001 12≥3 94 107 19 49.02±9.98 52.06±7.57 59.11±8.80孕期健康狀況健康一般較差家族性癌癥史F=20.672＜0.001 167 35 18 49.41±9.23 55.89±5.46 60.78±4.45 t=3.932＜0.001有無13 207 60.77±1.09 50.78±9.14文化程度初中及以下高中或中專大學研究生及以上婚姻狀況已婚離異重組家庭月總收入（元）≤3 000 3 001～5 000 5 001～10 000 10 001～20 000≥20 001 F=2.752 0.044 54 73 81 12 53.33±9.73 52.30±6.22 49.85±9.38 47.08±16.26 F=4.126 0.017 196 19 5 50.76±8.52 56.37±12.31 56.40±14.91 F=3.840 0.005 57 83 43 26 11 53.25±11.20 52.01±5.74 51.77±7.03 47.81±12.45 43.64±12.37

2.4 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺、領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總分與其心理適應(yīng)總分呈負相關(guān)（r=-0.584，P＜0.01），與領(lǐng)悟社會支持總分呈負相關(guān)（r=-0.548，P＜0.01），與壓力知覺總分呈正相關(guān)（r=0.570，P＜0.01）。 見表3。

表3 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感與心理適應(yīng)、壓力知覺及領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性分析（n=220，r）

2.5 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感影響因素的多重線性回歸分析 以養(yǎng)育內(nèi)疚感總分為因變量， 將單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學意義的9 個變量（子女數(shù)量、孕期健康狀況、家族性癌癥史、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入、心理適應(yīng)總分、壓力知覺總分、領(lǐng)悟社會支持總分）作為自變量，進行多重線性回歸分析。共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.239～0.922，方差膨脹因子為1.085～4.190，考慮自變量之間不存在多重共線性。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，子女數(shù)量、孕期健康狀況、心理適應(yīng)、壓力知覺進入回歸方程（P＜0.01），共解釋癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感總變異的47.9%。 見表4。

表4 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感影響因素的多重線性回歸分析（n=220）

3 討論

3.1 本組癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示， 癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感量表總分為（51.37±9.17）分，與量表總分中間值40.00 分相比，處于中等偏上水平；高于曾練平等[12]對小學生父母群體養(yǎng)育內(nèi)疚感的調(diào)查結(jié)果， 可能與研究對象不同有關(guān)。 本研究中88.2%的調(diào)查對象為癌癥患兒母親,母親作為女性角色情感更為豐富，面對不良應(yīng)激事件難以保持心理的穩(wěn)定性， 且自憫能力能力較差、感知脆弱水平更高[19-20]，易產(chǎn)生負疚、自責、悲傷等負性情緒，導致其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高。同時， 本研究中63.6%的癌癥患兒父母家庭月總收入≤5 000 元，物質(zhì)基礎(chǔ)薄弱，無法在育兒過程中為孩子提供優(yōu)越的成長環(huán)境， 且癌癥患兒昂貴的治療費用也使其無法為患兒的醫(yī)療條件提供保障， 因而引起癌癥患兒父母產(chǎn)生強烈的愧疚感， 造成其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度偏高。 此外，本研究中68.2%的癌癥患兒屬于疾?、羝诟呶＝M、61.4%的癌癥患兒年齡≤6歲，疾病惡性程度高、發(fā)病年齡小，且治療過程需癌癥患兒承受較大痛苦， 父母面對患兒遭受疾病折磨往往將患病責任歸咎于自己， 責備自己沒有盡好養(yǎng)育義務(wù)而使患兒患癌， 從而使患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高。

3.2 癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的影響因素

3.2.1 子女數(shù)量 本研究結(jié)果顯示， 子女數(shù)量是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素 （B=2.138，P=0.006），即子女數(shù)量越多的癌癥患兒父母，其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度越高，與Sánchez-Rodríguez 等[6]研究結(jié)果相似。究其原因，父母在日常生活中既要承擔養(yǎng)育子女的責任， 又需兼顧事業(yè)和家庭， 當子女數(shù)量越多，父母的養(yǎng)育負擔就越重，對子女的照護越難以達到周全狀態(tài)，導致父母認為由于自己養(yǎng)育不周而使患兒患病，因而懷有強烈的內(nèi)疚感，并不斷地進行自我批判，難以自我舒解[19，21]。 此外，子女數(shù)量多的父母容易對部分子女造成忽視，當被忽視子女遭受疾病困擾，其父母為補償患兒而采取過度保護行為，且往往伴隨負罪感、焦慮、緊張等多種負性情緒[6]，從而使其養(yǎng)育內(nèi)疚感處于較高水平。

3.2.2 孕期健康狀況 本研究結(jié)果顯示， 孕期健康狀況是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素，以健康為參照，認為孕期健康狀況一般和較差的癌癥患兒父母， 其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平較高（B=3.597，6.805；P=0.006，＜0.001），與Bursztejn 等[22]研究結(jié)果相似。究其原因，孕期健康狀況較差的癌癥患兒父母，特別是懷孕期間軀體化癥狀和負性情緒較多的母親，認為患兒患癌是由于孕期自身生理或心理疾病相關(guān)原因造成， 未能在孕期給患兒營造良好的生長發(fā)育環(huán)境， 可能因為遺傳因素等原因影響患兒健康從而罹患癌癥，引起父母內(nèi)心產(chǎn)生悔恨、沮喪、指向自我等多種消極情感及歸咎于自身的負疚心理， 導致其養(yǎng)育內(nèi)疚感的產(chǎn)生。

3.2.3 心理適應(yīng) 本研究結(jié)果顯示， 心理適應(yīng)是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素（B=-0.218，P=0.003），即心理適應(yīng)能力越強的癌癥患兒父母，其養(yǎng)育內(nèi)疚感水平越高，與Ortega 等[10]研究結(jié)果相似。心理適應(yīng)能力指個體在應(yīng)對外界環(huán)境變化時， 通過調(diào)節(jié)心理活動和行為方式以更好地適應(yīng)環(huán)境變化的能力[23]。 心理適應(yīng)能力強的癌癥患兒父母，心理彈性水平高， 且往往采取積極應(yīng)對方式以緩沖或減輕患兒遭受的疾病痛苦，同時能夠接受并關(guān)注當下，不斷地自我寬恕，以積極、樂觀、寬仁的心態(tài)照顧患兒[24]，因此，心理適應(yīng)能力強的癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感水平低。

3.2.4 壓力知覺 本研究結(jié)果顯示， 壓力知覺是癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感的主要影響因素 （B=0.383，P＜0.001），即壓力知覺水平越高的癌癥患兒父母，其養(yǎng)育內(nèi)疚感程度越高，與Gurtovenko 等[25]研究結(jié)果相似。壓力知覺是個體對壓力的認知評估過程，指個體面對應(yīng)激事件經(jīng)認知評估后對身體和心理上造成的威脅和恐懼，主要表現(xiàn)為生理不適和心理緊張[16]。父母的壓力主要來自于應(yīng)激事件， 特別是突發(fā)性的應(yīng)激事件，如孩子確診癌癥等。孩子患癌事件導致患兒父母壓力知覺水平增加， 不僅造成患兒父母身體不適，如疲乏、睡眠障礙、頭痛等[25]，對患兒的照護質(zhì)量和疾病康復進程產(chǎn)生消極影響， 使其不斷地譴責和否定自我， 還導致其在照顧過程產(chǎn)生嚴重的心理應(yīng)激，如自責、痛苦、無助等[26]，從而加重癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感程度。

4 對策

根據(jù)癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感現(xiàn)狀及影響因素，為降低癌癥患兒父母的養(yǎng)育內(nèi)疚感水平，建議醫(yī)護人員針對子女數(shù)量多、孕期健康狀況較差、心理適應(yīng)能力低下及壓力感知水平高的癌癥患兒父母采取針對性的措施，具體措施如下：（1）重點關(guān)注子女數(shù)量多的癌癥患兒父母， 積極引導患兒父母摒棄不良情緒，接受并關(guān)注當下，學會自我寬恕，并給予心理慰藉，以減輕養(yǎng)育內(nèi)疚感的情緒反應(yīng)。 （2）加強與孕期健康狀況較差癌癥患兒父母的溝通， 了解其內(nèi)心真實想法，并對其進行兒童癌癥相關(guān)知識的健康宣教，幫助其樹立正確的認知觀念，減少養(yǎng)育內(nèi)疚感等不良情緒的發(fā)生。 （3）重視評估癌癥患兒父母的心理適應(yīng)能力，積極采用針對性的心理療法，如音樂療法、支持性表達療法、焦點解決療法等，以幫助其增強心理彈性并積極調(diào)整情緒產(chǎn)生正性心理，從而提高癌癥患兒父母的心理適應(yīng)能力。（4）幫助癌癥患兒父母采用合適的壓力應(yīng)對策略， 如壓力接種訓練、壓力知覺管理、壓力放松訓練等，減輕由于應(yīng)激事件帶來的身心壓力， 以降低癌癥患兒父母的壓力感知水平。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于， 所研究數(shù)據(jù)僅來源于山東省1 所醫(yī)院，且樣本量有限，研究結(jié)果可能出現(xiàn)偏倚。未來可嘗試多地區(qū)多中心隨機抽樣，并建立長期隨訪策略，以進一步驗證本研究結(jié)論的可靠性，為構(gòu)建癌癥患兒父母養(yǎng)育內(nèi)疚感干預方案提供參考。