癌癥患者對(duì)主要照顧者負(fù)擔(dān)的低估情況及主要影響因素分析

何青霞 張芳芳 陳吉琴

護(hù)理者提供最佳護(hù)理的能力對(duì)于減少患者痛苦、減輕衛(wèi)生保健系統(tǒng)的壓力以及改善患者的預(yù)后至關(guān)重要[1]。照顧者負(fù)擔(dān)(caregiver burden,CB)一般是指照顧者在為病人提供護(hù)理時(shí)所遭受的痛苦程度，它影響照顧者的身體、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和日常生活[2,3]。大多數(shù)研究都從照顧者自身的角度考察了照顧者負(fù)擔(dān)(CB)，認(rèn)為CB是照顧者生活質(zhì)量(CQoL)和抑郁、焦慮情緒的最重要影響因子[4]。但筆者發(fā)現(xiàn)很少有研究從癌癥患者角度重點(diǎn)探討患者因素對(duì)CB的影響。癌癥患者通常背負(fù)著巨大的心理壓力，很難準(zhǔn)確評(píng)估照顧者的實(shí)際負(fù)擔(dān)。有研究表明，當(dāng)一個(gè)人更好地了解另一個(gè)人的困難時(shí)，這個(gè)人更有可能以理解和同情的態(tài)度與另一個(gè)人相處，并從事親社會(huì)的行為[5]。同時(shí)，當(dāng)人們感到更多地被他人理解時(shí)，會(huì)體驗(yàn)到更多的積極情緒，更高的生活滿意度，以及更少的身體不適癥狀。因此，本研究探討了癌癥患者對(duì)CB的低估及與照顧者生活質(zhì)量、抑郁和焦慮的關(guān)系，以期為患者及其主要照顧者提供更具針對(duì)性的心理干預(yù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2015年7月至2019年12月我院收治的惡性腫瘤患者及或其主要照顧者為研究對(duì)象。惡性腫瘤患者的納入標(biāo)準(zhǔn)為：(1)年齡>18歲；(2)經(jīng)病理學(xué)或影像學(xué)明確診斷為惡性腫瘤；(3)目前正在接受相關(guān)治療；(4)身體和精神狀態(tài)可以獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查；(5)對(duì)本研究知情同意。主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)為：(1)是惡性腫瘤患者的主要陪護(hù)人；(2)年齡≥18歲。最終，990例患者及其主要照顧者參加了這項(xiàng)研究。同意的患者及其家屬須獨(dú)立及分開填寫紙筆問(wèn)卷，以避免相互影響。

1.2 CB和患者估計(jì)的照顧者負(fù)擔(dān)(PECB) 根據(jù)Motenko等編制負(fù)擔(dān)量表[6]來(lái)評(píng)估CB和PECB。Lee等人利用此量表對(duì)30例癌癥患者及其照料者的負(fù)擔(dān)進(jìn)行初步研究，認(rèn)為該量表具有很高的評(píng)估效力。CB評(píng)估共包括5個(gè)項(xiàng)目：“在為患者提供護(hù)理方面，在前1個(gè)月，您在以下五個(gè)領(lǐng)域，即，身體、情緒、社交、經(jīng)濟(jì)和日常生活中的每一個(gè)方面都遭受了多大程度上的痛苦？”PECB評(píng)估也包括5個(gè)項(xiàng)目：“在為患病后的您提供護(hù)理方面，您認(rèn)為您的照顧者過(guò)去1個(gè)月里在以下5個(gè)領(lǐng)域，即身體、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和日常生活中的每一個(gè)方面都遭受了多大程度上的損失？”患者及主要照顧者對(duì)每個(gè)條目的評(píng)價(jià)采用Likert評(píng)分(1～4分)法進(jìn)行，得分越高，表明負(fù)擔(dān)越重。在這項(xiàng)研究的樣本中，CB的Cronbach系數(shù)為0.89，PECB的Cronbach系數(shù)為0.90。

1.3 癌癥的家庭溝通 利用家庭回避癌癥溝通量表(family avoidance of communication about cancer scale,FACC)測(cè)量個(gè)人對(duì)家屬回避癌癥溝通情況的感知程度，對(duì)患者和照顧者分別進(jìn)行評(píng)估。該量表最初是Mallinger等研究者為乳腺癌患者而開發(fā)的。FACC測(cè)量了個(gè)人對(duì)其家人避免談?wù)摪┌Y經(jīng)歷的程度的看法。它由五個(gè)項(xiàng)目組成，利用Likert等級(jí)評(píng)分進(jìn)行評(píng)級(jí)(1=較少的回避，5=更多的回避)，原始量表分?jǐn)?shù)取決于5個(gè)條目的平均值，然后轉(zhuǎn)換為從0～100分。分?jǐn)?shù)越高，反映家庭回避癌癥溝通程度越高。

1.4 照顧者反應(yīng) 照顧者反應(yīng)評(píng)估最初是用來(lái)衡量照顧者對(duì)照看的正面和負(fù)面反應(yīng)的。本研究采用照顧者反應(yīng)評(píng)定量表(CRA-K)，該量表由24個(gè)條目組成，分為5個(gè)子量表。這些子量表分別用于測(cè)量：(1)照顧者的自尊(7個(gè)條目)：照顧者的積極方面；(2)對(duì)日程安排的影響(5個(gè)條目)：照顧者日?；顒?dòng)的中斷程度；(3)缺乏家庭支持(5個(gè)條目)：照顧者在提供照顧方面感覺到缺乏家庭幫助的程度；(4)對(duì)健康的影響(4個(gè)條目)：照顧者身體健康狀況惡化的感覺和進(jìn)行照看活動(dòng)的能力；(5)對(duì)經(jīng)濟(jì)的影響(4個(gè)條目)：照顧者與照顧者相關(guān)的經(jīng)濟(jì)壓力。受訪者對(duì)他們的護(hù)理經(jīng)歷進(jìn)行了5個(gè)等級(jí)的Likert等級(jí)評(píng)分(1=強(qiáng)烈不同意，5=強(qiáng)烈同意)。CRA-K在以往的研究中顯示出令人滿意的信度和效度。Cronbach在5個(gè)子量表上的α分別為照顧者自尊0.60，對(duì)日程安排的影響0.76，缺乏家庭支持的0.69，對(duì)健康的影響0.79，對(duì)經(jīng)濟(jì)的影響0.73。

1.5 照顧者生活質(zhì)量(CQoL) 使用韓國(guó)版的照顧者生活質(zhì)量指數(shù)(CQOLC-K)來(lái)測(cè)量照顧者生活質(zhì)量。這份問(wèn)卷最初是由Weitzner編制，由35個(gè)項(xiàng)目組成，主要評(píng)估照顧者的精神/情感負(fù)擔(dān)、生活方式中斷、積極適應(yīng)和經(jīng)濟(jì)擔(dān)憂。受訪者按照Likert的等級(jí)評(píng)分給這些項(xiàng)目打分(0分=完全不分，4分=非常分)?？偡衷礁?，說(shuō)明生活質(zhì)量越好。CQOLC-K具有良好的內(nèi)部一致性/信度和結(jié)構(gòu)效度，克朗巴哈系數(shù)為0.92。

1.6 照顧者焦慮和抑郁 照顧者報(bào)告的焦慮和抑郁癥狀使用醫(yī)院焦慮和抑郁量(Hospital Anxiety and depression scale,HADS)表進(jìn)行評(píng)估。HADS最初由Zigmond和Snaith編制，由2個(gè)分量表組成，分別提供焦慮和抑郁的測(cè)量；每個(gè)分量表包含7個(gè)問(wèn)題，利用Likert等級(jí)評(píng)分從0～3進(jìn)行評(píng)級(jí)。在這項(xiàng)研究的樣本中，抑郁癥的克朗巴哈系數(shù)系數(shù)是0.75，焦慮癥為0.87。

1.7 社會(huì)人口學(xué)與醫(yī)學(xué)特征 患者和照顧者的社會(huì)人口學(xué)特征包括性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、家庭收入和相互關(guān)系。其他衡量標(biāo)準(zhǔn)包括護(hù)理者報(bào)告他們擔(dān)任護(hù)理者的年限、每周平均護(hù)理小時(shí)數(shù)等。以患者出入院病歷為準(zhǔn)，收集包括癌癥的診斷、監(jiān)測(cè)、病程等疾病信息。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般特征 990例癌癥患者其中男459例(46.4%)，女531例(53.6%)；年齡27～83歲，平均年齡(52.6±11.8)歲；癌癥類型包括胃癌111例(11.2%)、肺癌108例(10.9%)、肝癌47例(4.7%)、結(jié)直腸癌163例(16.5%)、乳腺癌226例(22.8%)、宮頸癌或子宮內(nèi)膜癌58例(5.9%)、其他類型227例(28.0%)；確診年限大多<1年594例(60.0%)，1～5年327例(33.0%)，>5年69例(7.0%)。主要照顧者其中男375例(37.9%)，女615例(62.1%)；年齡31～72歲，平均年齡(55.8±13.9)歲；與患者的關(guān)系以配偶544例(55.0%)最為常見、其次依次為兒女185例(18.7%)、父母(14.7%)、兒媳/女婿(4.7%)、兄弟姐妹(4.2%)等。見表1。

表1 患者及主要照顧者社會(huì)人口學(xué)和臨床特征 例(%)

2.2 癌癥的家庭溝通與照顧者反應(yīng)的相關(guān)性分析 相關(guān)性分析顯示，患者對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的低估與照顧者QoL呈顯著的負(fù)相關(guān)關(guān)系(R=-0.31，P<0.05)。同時(shí)，照顧者QoL與其抑郁、焦慮不良情緒之間也呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(R<-0.60，P<0.05)，抑郁、焦慮兩種不良情緒之間也會(huì)相互影響，相互促進(jìn)。見表2。

表2 癌癥的家庭溝通與照顧者反應(yīng)的相關(guān)性分析

2.3 PECB和CB的一致性評(píng)估 反映PECB和CB評(píng)分一致性的加權(quán)Kappa系數(shù)在所有5個(gè)領(lǐng)域都很弱。大約1/3的患者能準(zhǔn)確估計(jì)其照顧者在所有5個(gè)負(fù)擔(dān)域中報(bào)告的CB。約一半的患者低估了CB，約20%的患者高估了CB。見表3。

表3 照顧者負(fù)擔(dān)和患者負(fù)擔(dān)的一致性評(píng)估

2.4 影響患者低估照顧者負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素分析 約一半的患者傾向于低估其照顧者負(fù)擔(dān)，多因素分析發(fā)現(xiàn)，患者月收入較低(OR=78.511，P=0.027)、確診年限長(zhǎng)(OR=4.034，P=0.028)、照顧者為女性(OR=132.25，P=0.004)，F(xiàn)ACC值較高(OR=30.478，P=0.044)是影響患者低估照顧者負(fù)擔(dān)的獨(dú)立性危險(xiǎn)因素(P<0.05)。見表4。

表4 影響患者低估照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析

3 討論

目前，我國(guó)嚴(yán)峻的癌癥患病狀況給醫(yī)療壞境帶來(lái)了巨大壓力，基于國(guó)情，家庭照顧仍是癌癥患者的主要照顧模式。為此，WHO將癌癥患者的主要照顧者納為生存質(zhì)量研究的重點(diǎn)對(duì)象之一[7]。既往研究發(fā)現(xiàn)，影響照顧者健康的主要因素是心理上的巨大壓力，壓力承受過(guò)重、時(shí)間過(guò)長(zhǎng)后所致的嚴(yán)重的抑郁、社會(huì)隔離感、生存質(zhì)量下降等，這些都會(huì)產(chǎn)生明顯的心理問(wèn)題[8]。同時(shí)，由于患者的不理解，二者在照顧負(fù)擔(dān)的直觀體驗(yàn)上也存在顯著差異[9]。在本研究中，我們發(fā)現(xiàn)，只有約1/3的癌癥患者能準(zhǔn)確估計(jì)CB，這表明大部分患者難以理解照顧者對(duì)護(hù)理相關(guān)痛苦的看法。雖然患者對(duì)CB的低估不能等同于他們對(duì)護(hù)理缺乏感激，但對(duì)一些患者來(lái)說(shuō)，這可能表明他們對(duì)照顧者實(shí)際經(jīng)歷存在誤解，并可能使他們的關(guān)系變得緊張。更值得關(guān)注的是，近半數(shù)的患者低估了CB，這可能是導(dǎo)致照顧者不良情緒產(chǎn)生的重要原因。

有研究表明，缺乏社會(huì)或情感支持與照顧者的生活質(zhì)量下降有關(guān)。例如，更高水平的情感支持與較低的CB、較低的抑郁和焦慮風(fēng)險(xiǎn)以及較低的身心疲憊水平呈正相關(guān)[10]。在我們的研究中，當(dāng)照顧者是女性時(shí)，患者更易低估CB。這可能是因?yàn)榕哉疹櫿吒y得到贊賞，因?yàn)樵谠S多文化中，女性往往被性別定型為家庭照顧者[11]?？紤]到這種文化期望，女性的照看活動(dòng)可能被認(rèn)為是理所當(dāng)然的。相反，癌癥患者可能對(duì)男性護(hù)理者比女性護(hù)理者所經(jīng)歷的護(hù)理負(fù)擔(dān)更敏感，因?yàn)橄啾戎?，在我?guó)，男性參與護(hù)理并不是一種普遍流行的文化期望。同時(shí)，當(dāng)照顧者是他們的配偶時(shí)，本研究中的患者也更易出現(xiàn)低估CB。有研究表明，配偶照顧者的CB很難被正確識(shí)別。例如，一項(xiàng)關(guān)于Ⅲ和Ⅳ期肺癌患者及其照料者的研究發(fā)現(xiàn)，為了保護(hù)對(duì)方，雙方都相互避免向?qū)Ψ酵嘎杜c癌癥有關(guān)的想法和感受[12]；這種行為通常被稱為“保護(hù)性緩沖”[13]。一項(xiàng)研究表明配偶照顧者可能比患者更大程度地參與“保護(hù)性緩沖”[14]?；颊吒杏X到與其家人溝通癌癥相關(guān)問(wèn)題的困難也到導(dǎo)致他們低估CB，在本研究中，盡管有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但患者和照顧者在FACC上的得分之間的相關(guān)性很低，這表明患者和照顧者對(duì)癌癥家庭溝通的開放程度可能會(huì)有所不同，照顧者感知到的家庭溝通問(wèn)題的影響需要在未來(lái)的研究中進(jìn)一步研究。

綜上所述，本研究發(fā)現(xiàn)，約半數(shù)的癌癥患者存在低估其照顧者負(fù)擔(dān)的現(xiàn)象。對(duì)于收入較低、確診時(shí)間較長(zhǎng)的患者及FACC值較高的女性照顧者應(yīng)加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，避免照顧過(guò)程中的不良情緒。