給予自閉癥兒童平等“成人”的機(jī)會

于洛迪　王穗蘋

自閉癥“向成人期的過渡銜接”

2020年4月2日是第十三個世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日，同時稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day）。聯(lián)合國在2020年3月發(fā)布了“向成人期的過渡銜接”的主題：“步入成年通常意味著能夠充分、平等地參與到所在社區(qū)的社會、經(jīng)濟(jì)和政治生活中。然而由于缺少支持和機(jī)會匱乏，自閉癥青少年向成年的過渡仍然是一項重大挑戰(zhàn)。隨著高中階段的結(jié)束，政府提供的教育和其他支持趨于停止，這一時期常常被比喻為‘從懸崖上跌落。‘向成人期的過渡銜接的主題倡導(dǎo)人們關(guān)注自閉癥人士參與青年文化、社區(qū)中的自主決策、接受高等教育、就業(yè)以及獨(dú)立生活等議題。”

這一主題體現(xiàn)了國際社會對自閉癥畢生發(fā)展的關(guān)注，但或許也觸及了家長們的心結(jié)。在我國，自閉癥人士無論是入學(xué)、接受高等教育還是就業(yè)比例均落后于美國等西方國家。其中的原因除了診療和康復(fù)教育資源缺乏、融合教育政策和資源支持不足等，還源自大眾對自閉癥科學(xué)認(rèn)識和接納不足。

2019年，華南師范大學(xué)心理學(xué)院和美國明尼蘇達(dá)大學(xué)合作調(diào)研了中美兩國各1200名普通公民，采用了語言和文化適宜的《自閉癥知識問卷》，結(jié)果發(fā)現(xiàn)（圖1），86%—91%的美國公民對自閉癥有足夠認(rèn)知，而這個比例在我國公民中僅有57%—65%。并且，我國公民中對自閉癥持污名化態(tài)度的比例高達(dá)38%。誤解和偏見，使得我國的自閉癥兒童時常被邊緣化對待，失去平等的“成人”機(jī)會。我們相信，通過有針對性的自閉癥科學(xué)知識宣導(dǎo)，這種情況必然會得到改善。

知曉自閉癥，給孩子成人的機(jī)會

在調(diào)研中，我國大部分受訪者將自閉癥等同于“嚴(yán)重障礙，永遠(yuǎn)無法獨(dú)立生活”。然而，自閉癥是一個覆蓋各種能力水平的譜系，智力障礙并非自閉癥的核心表現(xiàn)和診斷標(biāo)準(zhǔn)。事實(shí)上，約70%的自閉癥人士智力正常甚至超常。該比例有逐年上升的趨勢，這和診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂、診斷工具的完善以及人們對自閉癥意識不斷提高有關(guān)。

自閉癥既意味著某些方面的終生障礙，如社交和刻板，也可能賦予一個人某些認(rèn)知方面的特殊才能，如過人的記憶力、對細(xì)節(jié)和模式的超強(qiáng)辨識力、音樂和數(shù)學(xué)天賦、對興趣的專注和執(zhí)著等。斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)院和加州路西爾派卡德兒童醫(yī)院的一項研究發(fā)現(xiàn)，與普通兒童相比，智力正常的自閉癥兒童一致地表現(xiàn)出較高的數(shù)學(xué)能力。英國倫敦大學(xué)的本內(nèi)特（Bennett）等人發(fā)現(xiàn)，至少三分之一的自閉癥人士具備某種特殊能力，而在普通人中該比例僅為1/200。

更重要的是，美國加州大學(xué)圣芭芭拉分校的凱格爾（Koegel）教授等人發(fā)現(xiàn)，若自閉癥孩子能夠在早期接受及時的科學(xué)干預(yù)，獲得良好發(fā)育結(jié)果的機(jī)會將大大提高。例如，不會說話的自閉癥兒童若能在3歲之前接受適當(dāng)?shù)男袨楦深A(yù)訓(xùn)練，則有95%的概率能夠開口說話;若在3—5歲之間進(jìn)行干預(yù)，約85%—90%可開口說話;若在5歲之后再干預(yù)，那么成功的概率則只有20%。

但這并不意味著只有早期開始的干預(yù)才有效。自閉癥人士在任何年齡都可以從干預(yù)訓(xùn)練中獲益。不論是針對自閉癥的循證干預(yù)方法（如結(jié)構(gòu)化教學(xué)、社交技能訓(xùn)練等），還是幫助提高感覺運(yùn)動能力的輔助方法，都沒有年齡上限，許多自閉癥干預(yù)方法的有效性都在自閉癥成年人身上得到了循證支持。

調(diào)研還發(fā)現(xiàn)，盡管并沒有任何研究能夠證明幼年的創(chuàng)傷性經(jīng)歷會導(dǎo)致自閉癥，我國公民仍然有64%將自閉癥歸因于早期經(jīng)歷。類似誤解勢必會將自閉癥家庭污名化，間接導(dǎo)致家長自責(zé)，甚至不愿承認(rèn)或公開孩子的自閉癥而錯過康復(fù)機(jī)會。

在我國，精神障礙（包括自閉癥）兒童的義務(wù)教育入學(xué)率僅為27%，而美國自閉癥兒童的主流學(xué)校入學(xué)率為91%，約三分之一的自閉癥學(xué)生上過大學(xué)（自閉癥之聲的調(diào)查數(shù)據(jù)）。無論這巨大差距在多大程度上是由于康復(fù)機(jī)會匱乏、未能獲得入學(xué)準(zhǔn)備，多大程度是由于整體偏見、自動標(biāo)記為“嚴(yán)重障礙”而被拒絕入學(xué)，又有多大程度上是由于家庭成員主動放棄，都反映了我國自閉癥人士向成年過渡的重重阻礙。

在此，我們呼吁由政府主導(dǎo)、多方參與的高質(zhì)量自閉癥公共知識宣導(dǎo)，普及早期識別和科學(xué)干預(yù)方法，消除誤解和歧視，從社區(qū)層面積極接納自閉癥人士融入主流社會。

你真的了解自閉癥嗎？

現(xiàn)在，你足夠了解自閉癥了嗎？下面，我們選取了《自閉癥知識問卷》里中國公民誤解最多的幾個觀點(diǎn)，供讀者自測。請判斷下列說法的正誤，隨后我們將對每一個說法進(jìn)行評論，以供參考。

（1）藥物可以減輕自閉癥的主要癥狀。

（2）自閉癥是可以預(yù)防的。

（3）自閉癥孩子不喜歡有他人在場。

（4）大多數(shù)自閉癥孩子都有嚴(yán)重障礙，無法在成年后獨(dú)立生活。

（5）自閉癥是一種溝通障礙。

（6）自閉癥是一種發(fā)育障礙。

（7）自閉癥最早能在18個月大時診斷出來。

（8）目前還沒有可以診斷自閉癥的醫(yī)學(xué)檢測手段。

（9）幼年的創(chuàng)傷性經(jīng)歷會導(dǎo)致自閉癥。

你的答案是什么呢？以下我們逐一來分析這些論點(diǎn)。

（1）藥物可以減輕自閉癥的主要癥狀。該說法是錯誤的。北京師范大學(xué)胡曉毅等發(fā)現(xiàn)，我國的一些家長對自閉癥藥物治療抱有強(qiáng)烈的信念，認(rèn)為目前不需要針對性的行為干預(yù)。然而到目前為止，還沒有任何官方批準(zhǔn)的用于治療自閉癥核心癥狀的藥物。經(jīng)過美國食品藥品監(jiān)督管理局FDA批準(zhǔn)的可用于自閉癥的藥物僅兩種：利培酮（Risperidone）和阿立哌唑（Aripiprazole），但它們都是精神安定類藥物，用于緩解自閉癥相關(guān)的易怒性和攻擊性，并不針對自閉癥的核心癥狀。

（2）自閉癥是可以預(yù)防的。這一說法也是錯誤的。到目前為止還未確切找到自閉癥的成因。目前已知與自閉癥相關(guān)的因素大多是遺傳因素，但由于自閉癥涉及的基因成分和神經(jīng)發(fā)育過程太多、太復(fù)雜，并且是多階段、多因素動態(tài)交互的，短期之內(nèi)不會有預(yù)防的可能性。