惡性腫瘤終末期患者生命質(zhì)量、負(fù)性情緒以及對(duì)死亡的態(tài)度研究*

劉穎，繆艷，劉朝霞，王月，畢成玉，王子娟，冷小玲，包敏，賴建紅，龐華容

610041 成都，四川省腫瘤醫(yī)院·研究所，四川省癌癥防治中心，電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院 介入核醫(yī)學(xué)科(劉穎、王月、畢成玉、王子娟、冷小玲、包敏、賴建紅、龐華容)，胸外科(繆艷)，綜合內(nèi)科(劉朝霞)

近年來，我國惡性腫瘤的發(fā)病率呈進(jìn)一步上升趨勢(shì)，且隨著工業(yè)化、城鎮(zhèn)化、人口老齡化的加劇，我國居民惡性腫瘤的發(fā)病率還會(huì)持續(xù)上升[1-2]。依靠發(fā)達(dá)的醫(yī)療技術(shù)目前已經(jīng)有很多的早期患者可以被成功的救治，但是絕大多數(shù)惡性腫瘤患者治療的目的僅僅是延長生存期，最終仍然還是要面對(duì)死亡[3]。在生命的終末期，惡性腫瘤患者遭受各種身體疼痛、失能，生命質(zhì)量不斷下降，同時(shí)隨著死亡的不斷逼近，會(huì)出現(xiàn)恐懼、焦慮、無助、痛苦等不良情緒，腫瘤終末期患者在面對(duì)死亡時(shí)多采取逃避、回避的態(tài)度，不能直面和自然接受死亡[4-5]。在西方國家的醫(yī)療機(jī)構(gòu)都設(shè)有專門的機(jī)構(gòu)為終末期患者提供臨終關(guān)懷等相關(guān)服務(wù)，針對(duì)性地緩解患者身心痛苦，幫助患者坦然接受死亡，安詳?shù)仉x去[6-7]。在中國，由于傳統(tǒng)觀念及根植文化的影響，有很大比例患者以及家屬都忌諱提及死亡，而將大量的醫(yī)療資源和時(shí)間耗費(fèi)在延長終末期患者最終的死亡時(shí)間上[8]。因此，為了了解惡性腫瘤終末期患者生命質(zhì)量、癌癥癥狀、負(fù)性情緒現(xiàn)狀以及對(duì)死亡的態(tài)度，為進(jìn)一步開展和推廣臨終關(guān)懷及死亡認(rèn)知教育提供相關(guān)依據(jù)。本文對(duì)2017年1月1日至2019年5月31日我科收治的145例惡性腫瘤終末期患者進(jìn)行了現(xiàn)況調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究設(shè)計(jì)為橫斷面研究，采用便利抽樣的方式，選取2017年1月1日至2019年5月31日在我院介入科和綜合內(nèi)科住院治療的惡性腫瘤終末期患者145例。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡≥18周歲，不限性別；2)經(jīng)病理診斷確診為惡性腫瘤，且分期屬于晚期；3)預(yù)期生存期<3個(gè)月的終末期患者；4)調(diào)查時(shí)，患者意識(shí)清楚，具有正常的語言表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)入院后1周內(nèi)死亡患者；2)未完成或不配合調(diào)查者。本研究全部患者的知情同意均已獲得。

1.2 問卷調(diào)查及量表評(píng)估

采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表收集患者的一般資料、疾病信息等，分別采用世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量測(cè)定量表(World Health Organization Quality of Life Assessment,WHOQOL-100)、安德森癥狀評(píng)估量表(M. D. Anderson Symptom Inventory,MDASI)、醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression,HAD)和死亡態(tài)度描繪量表(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R)對(duì)患者的生命質(zhì)量、癌癥癥狀、負(fù)性情緒和對(duì)死亡的態(tài)度進(jìn)行評(píng)估。

1.2.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、宗教信仰、醫(yī)療付費(fèi)方式以及腫瘤部位、腫瘤類型、日常生活活動(dòng)能力等。

1.2.2 WHOQOL-100量表 該量表包含4個(gè)評(píng)價(jià)總體健康狀況和生命質(zhì)量的獨(dú)立條目和6個(gè)領(lǐng)域，即生理領(lǐng)域(3個(gè)方面)、心理領(lǐng)域(5個(gè)方面)、獨(dú)立性領(lǐng)域(4個(gè)方面)、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域(3個(gè)方面)、環(huán)境領(lǐng)域(8個(gè)方面)和精神/宗教信仰領(lǐng)域(1個(gè)方面)，每個(gè)方面又包括4個(gè)條目，總共合計(jì)100個(gè)條目，各條目按1～5分制評(píng)分，得分越高，表示生命質(zhì)量越好。

1.2.3 MDASI量表 該量由兩部分組成，第一部分包括疼痛、疲勞、惡心、睡眠不安、苦惱、氣短、健忘、食欲減退、瞌睡、口干、悲傷、嘔吐、麻木感等13個(gè)核心癥狀條目，每個(gè)條目按照0分(無癥狀)～10分(自覺最嚴(yán)重的癥狀)賦分；第二部分是評(píng)估上述核心癥狀對(duì)患者一般活動(dòng)、工作、情緒、行走、人際關(guān)系、生活情趣等6的方面的影響，同樣按照0分(無影響)～10分(非常影響)賦分。<4分為輕度、4～6分為中度、≥7分為重度。

1.2.4 HAD量表 該量表又分為焦慮量表和抑郁量表2個(gè)分量表，焦慮和抑郁量表分別包含7個(gè)條目，每個(gè)條目均按照0～3分賦分，焦慮和抑郁總分范圍為0～21分。HAD量表總分>7分作為是否存在焦慮和(或)抑郁的區(qū)分值，其中，8～10分為輕度焦慮/抑郁、11～14分為中度焦慮/抑郁、15～21分為重度焦慮/抑郁。

1.2.5 DAP-R量表 該量表包含32個(gè)條目和5個(gè)維度，即自然接受、趨近接受、逃離接受、死亡恐懼、死亡逃避，采用1～5級(jí)評(píng)分法測(cè)評(píng)患者對(duì)死亡的真實(shí)心理感受、評(píng)價(jià)其對(duì)死亡的態(tài)度，得分越高則表明被測(cè)者對(duì)該維度的認(rèn)同度越高。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析

2 結(jié) 果

2.1 一般資料

本研究共納入符合條件的惡性腫瘤終末期患者145例，其中男性93例(64.1%)、女性52(35.9%)；年齡24～89歲，平均年齡(62.63±13.85)歲，年齡分布：<45歲年齡組6例(4.14%)，45～59歲組63例(43.45%)，60～69歲組26例(17.93%)，70～79歲組33例(22.76%)，≥80歲組17例(11.72%)。腫瘤分類：肝癌41例、肺癌34例、結(jié)直腸癌19例、食管癌11例、宮頸癌10例、胃癌6例、卵巢癌5例、胰腺癌4例、膽囊癌3例、鼻咽癌2例、喉癌2例、前列腺癌2例、乳腺癌2例、舌癌2例、腎癌1例、膀胱癌1例；患者經(jīng)濟(jì)來源分布情況：有退休金者32例(22.07%)，由子女撫養(yǎng)85例(58.62%)，其他28例(19.31%)。

2.2 惡性腫瘤終末期患者生命質(zhì)量

惡性腫瘤終末期患者與常模[9]相比，惡性腫瘤終末期患者的總體健康狀況和生命質(zhì)量評(píng)分以及生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神/宗教信仰領(lǐng)域評(píng)分均明顯低于常模組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)(表1)。

表1 惡性腫瘤終末期患者生命質(zhì)量各領(lǐng)域評(píng)分與常模比較

2.3 惡性腫瘤終末期患者癥狀發(fā)生率及強(qiáng)度

在惡性腫瘤終末期患者中，癥狀發(fā)生率最高(>90%)的前4位癥狀依次為：疼痛(99.21%)、食欲減退(98.20%)、疲勞(94.15%)和睡眠不安(91.11%)；而癥狀強(qiáng)度最顯著(>5分)的前5位癥狀依次為：疲勞、疼痛、苦惱、健忘和睡眠不安(表2)。

表2 惡性腫瘤終末期患者癥狀發(fā)生率及強(qiáng)度

2.4 惡性腫瘤終末期患者焦慮抑郁檢出率及評(píng)分

對(duì)惡性腫瘤終末期患者進(jìn)行HAD測(cè)評(píng)，焦慮檢出率為69.66%(101/145)，其中，輕度焦慮31例、中度焦慮55例、重度焦慮15例；抑郁檢出率為72.41%(105/145)，其中，輕度抑郁29例、中度抑郁62例、重度抑郁14例。患者的焦慮和抑郁平均得分均處于中度水平(表3)。

表3 惡性腫瘤終末期患者焦慮抑郁檢出率及評(píng)分

2.5 惡性腫瘤終末期患者對(duì)死亡態(tài)度評(píng)分

惡性腫瘤終末期患者對(duì)死亡的態(tài)度中，死亡恐懼的維度均分最高(4.52分)，其次為死亡逃避(3.04分)，再次逃離接受(2.85分)，說明絕大多數(shù)患者面對(duì)死亡的態(tài)度都采取消極的應(yīng)對(duì)方式(表4)。

表4 惡性腫瘤終末期患者死亡態(tài)度評(píng)分

3 討 論

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，城市化、工業(yè)化、人口老齡化，以及飲食結(jié)構(gòu)、生活方式的改變等原因，我國惡性腫瘤的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)，雖然各種檢測(cè)手段、治療手段的不斷進(jìn)步與發(fā)展，使得更多的早期患者被發(fā)現(xiàn)而實(shí)現(xiàn)了臨床治愈，也有部分中期腫瘤患者的生存期得以延長。但是對(duì)于晚期惡性腫瘤患者仍然要面對(duì)生命質(zhì)量不斷下降的身體打擊以及死亡不斷逼近的極度恐懼[10]。同時(shí)，受中國傳統(tǒng)文化的影響，惡性腫瘤終末期患者家屬甚至部分醫(yī)護(hù)人員不能坦然的直面死亡，面對(duì)死亡時(shí)多采取逃避、逃離等消極的應(yīng)對(duì)方式，使得大多數(shù)終末期惡性腫瘤患者不能平和、安詳、有尊嚴(yán)地度過人生的最后階段[11-12]。對(duì)于終末期惡性腫瘤患者由于其疾病已經(jīng)無法治愈，治療應(yīng)以舒緩治療為主，目的是使患者在生命的最后階段盡量減少身體和心理的痛苦，安詳?shù)碾x開這個(gè)世界[13]。

本組惡性腫瘤終末期患者的總體健康狀況和生命質(zhì)量評(píng)分以及生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域和精神/宗教信仰領(lǐng)域評(píng)分均明顯低于常模組。說明惡性腫瘤終末期患者從軀體癥狀、心理狀況等方面均較健康正常人低，從而也導(dǎo)致其社會(huì)功能、獨(dú)立性、環(huán)境適應(yīng)等能力低下。顯然，對(duì)于惡性腫瘤終末期患者，提高其生存質(zhì)量、減輕其身心痛苦是臨床醫(yī)護(hù)工作者首先應(yīng)當(dāng)解決的問題。終末期癌癥患者的癥狀負(fù)擔(dān)很高，不同癌種患者的癥狀又具有共同發(fā)生的特點(diǎn)，本研究中以肝癌、肺癌、結(jié)直腸癌等為主的終末期患者的癥狀發(fā)生率>90%的有疼痛、食欲減退、疲勞和睡眠不安，而癥狀強(qiáng)度最顯著(>5分)的是疲勞、疼痛、苦惱、健忘和睡眠不安。因此，針對(duì)終末期惡性腫瘤患者應(yīng)當(dāng)以針對(duì)緩解疼痛、改善睡眠等癥狀群為主[14-15]。本研究對(duì)終末期患者的焦慮抑郁等負(fù)面情緒調(diào)查發(fā)現(xiàn)，焦慮檢出率為69.66%，以輕中度焦慮為主(88例, 60.69%)，抑郁檢出率為72.41%，同樣以輕中度抑郁為主(88例, 62.76%)。如何認(rèn)識(shí)及即使發(fā)現(xiàn)終末期惡性腫瘤患者的負(fù)面情緒，是姑息治療和臨床關(guān)懷的重點(diǎn)內(nèi)容之一，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者生存質(zhì)量的同時(shí)應(yīng)當(dāng)更多地關(guān)注患者的心理健康[16]。本研究惡性腫瘤終末期患者對(duì)死亡的態(tài)度中，死亡恐懼的維度均分最高，其次為死亡逃避，再次逃離接受，說明絕大多數(shù)患者面對(duì)死亡的態(tài)度都采取消極的應(yīng)對(duì)方式。本組調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，由于受傳統(tǒng)觀念的影響，有相當(dāng)一部分患者家屬十分忌諱提及、不愿面對(duì)死亡，甚至不能談?wù)撆c死亡相關(guān)的話題，這就使得患者無法正確地認(rèn)識(shí)死亡、坦然地面對(duì)死亡，醫(yī)護(hù)人員也不能順暢地開展死亡相關(guān)健康教育工作。因此，優(yōu)死教育在終末期惡性腫瘤患者中還需要進(jìn)一步加強(qiáng)，首先得從患者家屬入手，讓其真正地接受和認(rèn)識(shí)死亡，最終使更多的終末期患者能表現(xiàn)為接受和坦然面對(duì)死亡[17-18]。

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