周紅娟 許永智 鄧麗金 陳焰南 陳錦秀
【關(guān)鍵詞】 慢性阻塞性肺疾病 自我管理 影響因素 評價工具
[Abstract] Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is distinguished by incomplete reversible limitation of airflow, with high morbidity, high mortality, high disability rate, heavy disease burden and other characteristics, and it has become a major chronic disease that seriously endangers public health. Self-management is the key factor for effective control of COPD, and improving patients’ self-management ability is a powerful method to help alleviate the development of symptoms of COPD, and the selection of appropriate assessment tools has a positive impact on improving self-management ability of COPD patients. Based on the above, we discussed the definition and theoretical basis of patients with COPD. Besides, we also summarized the current domestic and foreign research status of patients with COPD self-management, clear at home and abroad commonly used assessment tools to evaluate the real effect of patients with COPD self-management, for patients with COPD in China self management and assessment tools of related research play a role. In addition, it also provided reference for the development of COPD self-management assessment tools suitable for Chinese cultural characteristics.
[Key words] Chronic obstructive pulmonary disease Self-management Influencing factors Assessment tool
First-author’s address: Shool of Nursing, Fujian University of Traditional Chinese Medicine, Fuzhou 350122, China
doi:10.3969/j.issn.1674-4985.2021.18.045
慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種進(jìn)行性的、可以預(yù)防和治療的疾病,以進(jìn)行性的氣流受限為特征,具有患病率高、死亡率高、致殘率高、疾病負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn),目前已成為嚴(yán)重危害公眾健康的重大慢性疾病[1]?;颊吡己玫淖晕夜芾肀粐HCOPD教育和預(yù)防組織認(rèn)為是有效控制COPD的關(guān)鍵因素[2]。由此可見,提高COPD患者自我管理水平對患者至關(guān)重要,此時選用合適的自我管理評價工具是了解COPD患者自我管理水平、評價自我管理干預(yù)效果的前提。本文就COPD患者自我管理的定義和理論基礎(chǔ)、國內(nèi)外研究現(xiàn)狀及相關(guān)評價工具的研究進(jìn)行綜述,旨在促進(jìn)我國COPD自我管理及評價工具的相關(guān)研究,同時也為選擇和發(fā)展適合我國文化特色的COPD自我管理評價工具提供參考。
1 COPD自我管理定義及理論基礎(chǔ)
自我管理(self-management)由美國學(xué)者Creer率先提出,并引入到兒童哮喘的相關(guān)研究中[3]。在之后,“自我管理”被關(guān)注并引入慢性病管理中研究。COPD患者的自我管理是以COPD患者為中心,指導(dǎo)其進(jìn)行對健康有益的行為,以有效的自我管理干預(yù),以達(dá)到防止病情反復(fù)或加重、并促進(jìn)其產(chǎn)生好的健康狀況和健康功能的目的。有學(xué)者曾指出COPD患者在自我管理時,應(yīng)注意患者行為的持續(xù)性改變,而這需要正確的引導(dǎo),如指導(dǎo)患者進(jìn)行認(rèn)知行為療法等[4]。
目前在慢性病管理領(lǐng)域中,公認(rèn)的、有效的COPD自我管理內(nèi)容的理論基礎(chǔ)主要為社會認(rèn)知理論和自我效能理論。社會認(rèn)知理論是由Bandura所提出,三元交互決定論是該理論的基石,即認(rèn)為個體因素包括認(rèn)知、情緒和生物因素、以社會環(huán)境和物理環(huán)境為主的環(huán)境因素和行為三者之間存在相互作用、相互影響的關(guān)系[5]。社會認(rèn)知理論的主要形式強(qiáng)調(diào)的是觀察學(xué)習(xí),指個體在觀察他人的行為及強(qiáng)化其結(jié)果后,獲得了某些新的反應(yīng),又或是使他矯正某些已經(jīng)具有的行為反應(yīng)特征。另一方面,自我效能理論是由Bandura在經(jīng)過長時間研究后從社會認(rèn)知理論中獨(dú)立出來的理論,其指個體將自身執(zhí)行某一特定行為的能力大小進(jìn)行主觀判斷,也就是說,判斷自身執(zhí)行某一特定行為能達(dá)到預(yù)期結(jié)果的能力的自信心[6]。常見的能有效改變自我效能的途徑有以下四種:親歷經(jīng)驗、替代經(jīng)驗、言語勸說、生理反饋[7]。通過上述途徑,提高COPD患者管理自身疾病的自我效能,并指導(dǎo)其進(jìn)行健康行為和情緒控制,以最終改善患者健康狀態(tài)。
2 COPD自我管理國內(nèi)外研究現(xiàn)狀
自我管理理念于20世紀(jì)初引入我國,隨著醫(yī)療水平及健康管理意識的提高,我國對慢性病的健康維護(hù)及自我管理重視程度日益加強(qiáng)[8]。目前,我國在制定COPD自我管理內(nèi)容時,多數(shù)會參考Corbin等對自我管理劃分的層次,將自我管理內(nèi)容明確分為疾病管理、角色管理和情緒管理[9-10]。多項研究已證實自我管理能夠有效緩解慢病患者臨床癥狀,改善生活質(zhì)量[11-14]。其中,如甘海鷹等[15]研究自我管理模式對住院COPD患者預(yù)后的影響情況,結(jié)果表明住院COPD患者形成自我管理模式對癥狀改善、知識掌握及肺功能都有明顯的提高。相似的結(jié)果亦在張喆[16]的研究中報道。此外,高贊美等[17]通過將自我管理健康教育與呼吸功能訓(xùn)練結(jié)合,與常規(guī)健康教育相比較,認(rèn)為加入自我管理的健康教育能夠促進(jìn)COPD患者的健康行為,提高患者自護(hù)能力。
國外在COPD自我管理領(lǐng)域亦開展諸多類似研究。其中,Watson等[18]探討“行動計劃表”對這一類患者的自我管理是否有幫助,通過試驗后發(fā)現(xiàn)兩組COPD患者的自我管理行為有明顯差距。美國斯坦福大學(xué)教育研究中心教授Lorig以自我效能理論為理論框架將其進(jìn)行完善,首創(chuàng)慢性病自我管理項目(chronic disease self-management program,CDSMP),該項目同時也應(yīng)用到COPD患者中,并被證實對延緩COPD進(jìn)程具有療效[19-20]。國外對COPD自我管理的研究較早,發(fā)展至今已較為成熟,現(xiàn)有出現(xiàn)與互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)相結(jié)合,形成數(shù)字化醫(yī)療的相關(guān)研究。如Knox等[21]應(yīng)用技術(shù)接受模型理論作為框架,開發(fā)名為COPD.pal的手機(jī)App,投入到COPD患者中應(yīng)用,旨在培養(yǎng)和提升患者的自我管理能力。可見,將互聯(lián)網(wǎng)與自我管理相結(jié)合的干預(yù)方法及相關(guān)產(chǎn)品正不斷被開發(fā)及應(yīng)用,以投入到COPD患者這一群體中使用。
3 COPD自我管理評價工具研究
3.1 國外COPD自我管理評價工具研究
3.1.1 慢性病自我管理研究量表(chronic disease self-management study measures,CDSMS) 該量表是由來自美國斯坦福大學(xué)教育研究中心的學(xué)者Lorig等[20]開發(fā),目的是用于評價慢病患者對自我管理項目的實施效果。該量表包含自我管理行為和自我效能兩個方面,共21個條目。其中,自我管理行為部分主要包括運(yùn)動訓(xùn)練、認(rèn)知癥狀管理、與醫(yī)生溝通三個維度,共15個條目。另一部分,自我效能的條目則有6個。CDSMS自開發(fā)后,被廣泛應(yīng)用于慢性病自我管理領(lǐng)域。經(jīng)過測評,該量表的Cronbach’α系數(shù)為0.72~0.75,重測相關(guān)系數(shù)為0.56~0.89。CDSMS量表以4個維度為基礎(chǔ),通過等距評分法進(jìn)行計算,分?jǐn)?shù)越高提示患者自我管理水平越好[22]。
3.1.2 伙伴健康量表(partners in health scale,PIH) 在國際領(lǐng)域又被稱作合伙人健康量表,是由Petkov等[23]通過文獻(xiàn)研究、結(jié)構(gòu)式訪談、專家函詢等流程后構(gòu)建的量表。PIH量表內(nèi)容包括自身狀況了解、疾病治療知識、共同決策、安排預(yù)約等11個維度。經(jīng)驗證,該量表的Cronbach’α系數(shù)為0.92,信效度得分高。作為普適性量表,PIH被主要用在評價慢性病患者實施自我管理的能力大小,目前已應(yīng)用在多種慢性疾病中,作為評價慢病患者自我管理的常見量表之一。國外學(xué)者Schuz等[24]曾探究焦慮和抑郁兩種負(fù)性情緒對COPD患者自我管理健康輔導(dǎo)干預(yù)的影響,應(yīng)用PIH量表測評被納入的COPD患者自我管理情況,研究結(jié)果顯示:雖然自我管理健康輔導(dǎo)這一措施能有效增加COPD患者知識和活動能力,但知識的增加也可能會導(dǎo)致患者焦慮或抑郁的情緒增加,繼而反過來影響患者自我管理效果。
3.1.3 自我管理能力量表(self-management ability scale-30,SMAS-30) SMAS-30是由Schuurmans等[25]基于對老齡化自我管理理論和社會生產(chǎn)函數(shù)理論的探討所構(gòu)成的量表,研究者認(rèn)為老年人的幸福感來源于自身可直接獲得的資源和自我管理能力。而該量表與其他量表卻有所不同,是用以評價患者自我管理的能力大小。該量表由6個維度(30個條目)組成,包括有確保資源多樣性的能力、維持資源多樣性的能力、保持積極心態(tài)的能力等。SMAS-30主要應(yīng)用于老年人對提高自我管理能力的態(tài)度,近年來也被用來評價COPD患者自我管理能力,如Benzo等[26]在社區(qū)開展實施的COPD家庭康復(fù)與健康指導(dǎo)課堂的隨機(jī)對照研究,就使用該量表在干預(yù)前后測評COPD患者自我管理能力,結(jié)果顯示有參與課堂學(xué)習(xí)的COPD患者有較高的自我管理依從性。此外,在這個過程中,患者的自我管理能力也在不斷提高。
3.2 國內(nèi)COPD自我管理評價工具研究 慢性病自我管理在我國起步晚,目前在COPD自我管理領(lǐng)域應(yīng)用的普適性評價工具主要是引用國外的慢病自我管理評價量表或是使用其漢化版本,亦或是自行編制的問卷,考慮其多數(shù)未進(jìn)行信、效度檢驗,因此不在此處贅述。反觀引用的國外量表中,Lorig等[20]CDSMS量表引用率最高。目前我國自主開發(fā)的慢性病自我管理的普適性評估量表還十分稀少,使用國外的量表容易存在文化背景差異、語言使用習(xí)慣等問題,因此開發(fā)基于本土文化的量表具有實際意義。謝博等[27]開發(fā)的多維度慢性病自我管理效能量表,包括有軀體不適管理、病恥感管理、自我用藥管理等六個維度,共58個條目。經(jīng)驗證,他開發(fā)的量表Cronbach’α系數(shù)為0.937,各維度α系數(shù)在0.597~0.932間。該量表自研發(fā)后被謝博定位為普適性量表,在開發(fā)過程中,其注重本土化與國人語言的使用習(xí)慣,量表的6個維度涵蓋慢性病“醫(yī)療和行為管理、角色管理、情緒管理”三大自我管理任務(wù)。雖然尚未發(fā)現(xiàn)該量表應(yīng)用在COPD患者自我管理中的研究中,但考慮其量表性質(zhì)定位、涵蓋內(nèi)容等因素,認(rèn)為其有助于促進(jìn)我國COPD自我管理發(fā)展,值得被推廣到COPD自我管理領(lǐng)域中應(yīng)用。 此外,國內(nèi)針對COPD這一病種,目前有張彩虹等[28]編制的慢性阻塞性肺疾病自我管理量表。該量表以社會認(rèn)知理論、自我效能理論和自我決策理論為基石,結(jié)合國外慢病自我管理量表內(nèi)容,經(jīng)過文獻(xiàn)回顧、專家函詢開發(fā)而成。量表分為自我管理行為及自我效能兩個部分,包含5個維度,分別為癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理和自我效能,總共51個條目。每個條目按照Likert進(jìn)行劃分,為1~5分,總分51~255分,得分越高表明患者的自我管理水平越高。該量表的Cronbach’α系數(shù)為0.92,各維度分半信度在0.80~0.86之間。該量表充分考慮國內(nèi)文化因素,內(nèi)容較全面,結(jié)構(gòu)合理,適合我國COPD患者使用。
COPD作為我國常見且難以根治的慢性氣道性疾病,具有病情反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。應(yīng)當(dāng)積極鼓勵COPD患者培養(yǎng)自我管理的意識,主動接受自我管理理念并積極實施,以期改善患者癥狀及提高其生存質(zhì)量。針對其自我管理的評估工具種類多,多數(shù)仍是國外量表,是否適用于我國COPD人群還有待進(jìn)一步驗證。我國針對這一方面起步較晚,需要加深對COPD患者自我管理及評價工具的研究,以開發(fā)出操作簡便、具有本土文化特色的自我管理評價工具,這對我國COPD患者自我管理具有重要意義。
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(收稿日期:2021-04-19) (本文編輯:程旭然)