系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者心理體驗的質性研究

朱亞麗 朱慶云

【摘 要】目的：深入了解系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者的真實心理體驗，為有效的臨床護理提供依據(jù)。方法：采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對12例系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者進行半結構訪談，采用Colaizzi關于現(xiàn)象學資料七步分析法對訪談內容進行資料分析。結果：系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者心理體驗共提煉出4個主題：患者感到痛苦絕望;擔憂疾病的預后;自我感受負擔;自我實現(xiàn)缺失。結論：系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者心理負擔過重，因此應探索有針對性的護理干預措施，緩解患者不良心理狀況，提高其生存質量。

【關鍵詞】 系統(tǒng)性硬化癥;肢端壞疽;質性研究;心理體驗;臨床護理

系統(tǒng)性硬化癥（systemic scleroderma，SSc）是一種病因不明的多系統(tǒng)結締組織病，是硬皮病中最嚴重的一種亞型，常呈緩慢發(fā)展，預后差。其特征性病理改變?yōu)橹行用}和微動脈的非炎性增生性、閉塞性血管病。臨床上以雷諾現(xiàn)象為首發(fā)及代表性癥狀，表現(xiàn)為手指、足趾等部位皮膚出現(xiàn)蒼白、紫紺和潮紅三相改變的現(xiàn)象，常伴疼痛、麻木、僵硬，甚至潰瘍[1]，嚴重者可出現(xiàn)指趾端溶解甚至壞疽。肢端壞疽不僅給患者身體帶來痛苦，導致殘疾，影響患者的生活質量，而且嚴重影響患者的心理健康。為了更加深入地了解SSc合并肢端壞疽患者的心理體驗，特開展本研究，為實施有效的臨床護理干預提供參考。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用目的抽樣法，選取2017年4月至2019年2月安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院收治的SSc合并肢端壞疽患者12例，年齡27～62歲，平均（45.17±11.79）歲;學歷：小學及以下7例，初中4例，大專1例?；颊呔唧w情況見表1。

1.2 診斷標準 按照2013年歐洲抗風濕病聯(lián)盟（EULAR）/美國風濕病學會（ACR）制定的SSc診斷標準[2]。

1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準;②具有一定的理解和表達能力;③患者知情同意且自愿參與本研究。

1.4 排除標準 有精神及交流障礙者。

2 方 法

2.1 收集資料 采用質性研究中的現(xiàn)象學方法，以面對面，半結構式問題為導引，采用開放式深入訪談的形式收集資料。訪談前向患者詳細說明此次研究的目的、內容和方法，取得患者的理解，簽署知情同意書，并用編碼代替姓名，保護隱私。訪談地點定在護士長辦公室或病房。經研究人員反復討論，將要訪談的內容列好提綱，作為訪談的指引，內容包括：①您現(xiàn)在感覺怎么樣？②您目前擔心的問題有哪些？③您認為疾病給您及全家?guī)砹四男┯绊?？運用心理學中的臨床評估與晤談技術對患者進行深入訪談，在自然情境中進行，以期讓其說出內心真實感受。每次訪談時間為30～40 min，征得受訪者同意后，對訪談過程進行錄音。在訪談中仔細觀察患者的表情、語氣和肢體動作，并記錄受訪者的情感變化，直至沒有新信息出現(xiàn)，即資料飽和，訪談結束。

2.2 資料整理與分析 每次訪談結束后，在24 h內將所有的對話內容完整地轉錄，反復聆聽錄音，并標記有重要意義的陳述。資料分析過程以Colaizzi關于現(xiàn)象學資料7步分析法[3]為基礎，結合Nvivo 10的運用，將資料進行反復閱讀，提取重要陳述，編寫成綱要，并進行歸類，進一步提煉升華為主題，得出研究結果。返回研究對象求證，排除“效度威脅”，最后確定主題。采用Excel及SPSS 17.0軟件對一般資料調查表進行錄入和分析。

2.3 質量控制 根據(jù)研究目的選取訪談對象，保證樣本的代表性;對訪談內容進行錄音并如實記錄;對于同一問題采取不同的表述方式反復提問患者，保證研究結果的真實性和一致性;訪談過程中密切觀察患者的態(tài)度變化，不干涉其情感的表達，并鼓勵患者對提出的問題進行詳盡敘述;分析資料時，將分析的結果反饋給患者確認資料的準確性，并與同行專家溝通聽取意見。

3 結 果

3.1 患者感到痛苦絕望 疼痛在SSc合并肢端壞疽患者中表現(xiàn)的尤為突出，訪談的12例患者均有不同程度的疼痛，均在使用藥物止痛，大多數(shù)患者表示痛不欲生，苦不堪言。其中一位患者因無法忍受這種痛苦而服藥自殺。N4：“我實在受不了了（哭泣），整夜疼的不能睡，20床被我吵得也不行了，我老公也被我折騰的白天晚上撈不到睡（表情愧疚）……所以我就吃了兩瓶這個藥（流淚，拿出一瓶卡馬西平，患者既往有癲癇病史）。你們?yōu)槭裁匆任夷?，我真的不想活了……?！盢7：“我活了60多年了，從來也沒見過這樣的怪病。這個疼真讓人受不了！”N12：“醫(yī)生們都說這個病沒什么好辦法，難道我就要在這疼死嗎？”

3.2 擔憂疾病的預后 SSc目前無法根治，尤其是合并肢端壞疽的患者，病情遷延不愈，治療棘手，預后較差，致殘率高，患者對疾病預后充滿擔憂。N3：“我現(xiàn)在最擔心的是我這個病到底能不能看好？（渴望的眼神）我很擔心我會不會被截肢？”N5：“我現(xiàn)在就想知道我的這個指頭能不能保??？”（表情凝重）N8：“我現(xiàn)在最怕的是別的指頭會不會也這樣？”

3.3 自我感受負擔 SSc不僅使患者在經濟、精神上消耗極大，而且給家庭及照護者帶來沉重負擔。部分年輕女性患者因軀體及形象的改變產生沉重的情感負擔。N1：“我得這個病都快十年了，一直也沒敢斷藥呀，怎么還會這樣呢？這個家馬上就被我拖垮了……?！保ǖ皖^流淚）N2：“這個病真是把我老公給害死了！我常年吃藥，只靠他一個人掙錢，兒子馬上就要上大學了，我總不能把他的學費都給花進去??！”N6：“我這兩個腳都有，如果都掉了不是會影響我走路嗎？本來好好的人突然成了跛子，鄰居親戚怎么看啊？”（哭泣）N10：“剛走的那個是我男朋友，我們談了3年了，本來得這個病我的皮膚就變黑變硬了，現(xiàn)在又這樣，我真不知道我們之間有沒有將來……?！保ǔ聊钏迹?/p>

3.4 自我實現(xiàn)缺失 肢端壞疽導致身體組織的缺損不僅給患者的工作生活帶來不便，而且對患者形象、自尊及自我實現(xiàn)也帶來了沖擊。N9：“我本來也有一份穩(wěn)定的工作，但因為這個病不能太勞累，只能辭職了，在一家小公司里做點文員的工作，現(xiàn)在這個手指怕是保不住了，我估計我又要換工作了?！保o奈苦笑）N10：“我在服裝廠上班，用手是必須的，這下可好了，成了殘疾人了！”

4 討 論

SSc患者中，90%～98%具有雷諾現(xiàn)象，且常是SSc的首發(fā)癥狀[4]。雷諾現(xiàn)象的反復發(fā)作會導致肢端缺血性損傷，指（趾）端壞疽。15%～25%的SSc患者有活動性指端潰瘍，40%～50%既往發(fā)生過指端潰瘍[5]，其潰瘍疼痛明顯，部分患者疼痛視覺模擬評分法評分達5分以上?；颊咝栝L期忍受慢性疼痛的折磨，疼痛感直接引起生活質量下降，導致焦慮、抑郁[6]，甚至痛不欲生。有效的疼痛管理是護理此類患者的首要目標，但不是所有的患者都對止痛藥物有很好的反應，這時認知行為療法對沒有從藥物治療中獲益的患者來說，可能是一種很有前景的輔助治療手段，國外有相關內容的報道[7-8]，已被用于其他疼痛人群，并有一定的成效。

SSc是一種反復發(fā)作的慢性、遷延性疾病。隨著疾病的發(fā)展，大多數(shù)患者存在社會能力的減退[9]。尤其是合并肢端壞疽的患者，不僅限制了手部精細功能，而且肢體、頸胸部皮膚緊繃硬化也限制了患者日?；顒?，致軀體功能障礙，因此SSc與重癥雷諾現(xiàn)象并發(fā)癥所導致的肢體缺血壞死患者的預后、生活質量均較差[10]。

我國U1RNP抗體陽性的SSc患者平均發(fā)病年齡為（39.80±12.81）歲[11]，女性發(fā)生雷諾現(xiàn)象的平均時間比男性早[12]。我國的SSc高發(fā)人群為女性，此年齡段的女性患者不僅是家庭責任的主要承擔者，而且是在職工作者，所以一旦患病，除了不能履行正常家庭職責外，經濟收入也會受到影響。加上疾病愈后的不確定性，患者多伴有緊張、焦慮、不安、恐懼等負面情緒[13]。因此，SSc合并肢端壞疽患者的生理和心理健康均需要引起關注。

常規(guī)檢查方法因其自身的局限性，只能部分反映病情，患者的主觀感受常被忽視。作為醫(yī)護人員，除了滿足患者的基本生理需要以外，更應鼓勵患者表達其內心真實感受，正確把握患者負面情緒，協(xié)助平衡患者不良心理，幫助患者正確對待疾病，學會疾病的自我監(jiān)測與管理。SSc合并肢端壞疽患者的病情不可能在住院期間得到有效緩解，需要長期保健和康復。國外研究亦表明，SSc合并肢端潰瘍者由于可能的并發(fā)癥，比如感染、壞疽、敗血癥[14]或截肢，需要定期醫(yī)療護理[15]。《中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要》中明確要求探索建立針對老年、慢性病、臨終關懷患者的長期醫(yī)療護理服務模式，提高醫(yī)療護理服務的連續(xù)性、協(xié)調性、整體性[16]。對此類患者進行針對性、計劃性的延伸護理，幫助患者進行疾病的自我管理是必要的。尤其對于有雷諾現(xiàn)象但還未發(fā)展為肢端破潰的患者，進行規(guī)律的隨訪可以及時掌握患者疾病進展及生活質量的動態(tài)變化，進而達到延緩疾病進展，減少住院次數(shù)，減輕患者家庭負擔，提高生存質量的目標。

另外，有文獻報道，超過一半的風濕病患者有中度至高度的孤獨感[17]，尤其是SSc患者可能會因為外表改變產生自卑感而避免社交。社會支持可使個人在面臨心理困境時有更多的積極預期和心理能量，是個體心理健康的促進力量[18]。筆者在護理此類患者的過程中發(fā)現(xiàn)，向患者及家屬介紹同類患者的經歷、疾病自我管理的經驗及預后，可鼓舞患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，更好地融入社會生活實現(xiàn)自身價值。因此，筆者認為同伴支持可以作為該類患者社會支持的一種形式。也有文獻報道過同伴支持對有心理障礙的患者是一種有效干預措施[19]。但如何建立完善、符合SSc患者需求的同伴支持系統(tǒng)仍需不斷探索。

5 小 結

SSc屬于慢性致殘類疾病，治療目的應當更傾向于最大程度改善患者的生活質量。有雷諾現(xiàn)象的患者是發(fā)展為肢端壞疽的高危人群，對于此類患者預防大于治療，如何做好患者的疾病自我管理，幫助其緩解家庭負擔，更好地接受疾病及融入社會生活，仍是護理人員需要深入思考的問題。

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收稿日期：2019-08-12;修回日期：2019-10-10