糖尿病足家庭照顧者家庭負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的研究

趙鳳梅，賀延巖，金玉香，張博聞，黃永祿，鞏 凡，王 磊，趙 飛

糖尿病足（Diabetic Foot）潰瘍是糖尿病最嚴(yán)重的一種并發(fā)癥，也是糖尿病患者致殘致死的重要原因之一［1］。我國50 歲以上糖尿病患者每年新發(fā)糖尿病足潰瘍的機(jī)率高達(dá)8%，截肢率降為21%，因糖尿病足潰瘍或截肢導(dǎo)致的直接或間接死亡率超過20%。DF 是指糖尿病患者下肢遠(yuǎn)端神經(jīng)異常和不同程度的周圍血管病變相關(guān)的足部感染、潰瘍和深層組織破壞［2］。DF 治療周期長，治療難度大，醫(yī)療費(fèi)用高，嚴(yán)重地影響著患者、患者家庭乃至整個(gè)社會［3］。糖尿病足患者的負(fù)擔(dān)不單體現(xiàn)在病人群體的殘疾率和死亡率，還包括患者家庭及社會承受的壓力。在我國，糖尿病患者的治療是一項(xiàng)昂貴的治療，按目前的醫(yī)保政策，患者每月自付的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于1 000 元。最新研究數(shù)據(jù)顯示：僅9.23%的患者享受全額公費(fèi)，而絕大多數(shù)患者需要支付他們高昂的醫(yī)療費(fèi)用［4-5］，這對于患者及其家庭來說是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)［5］。不同患者病情發(fā)展的不同階段，家庭所承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也不同，這也直接影響其家庭生活質(zhì)量。因其疾病的特殊性，DF 的患者需要家庭和社會的照料及幫助，對家庭和社會造成的負(fù)擔(dān)也日益突出。

1 對象與方法

1.1 研究對象：選取我院手足和重建顯微外科2019年1 月-12 月診斷為糖尿病足患者30 例，其中男性16 例，女性14 例，平均年齡為60 歲，入院時(shí)Wagner分級，1 級4 例，2 級16 例，3 級6 例，4 級4 例。文化程度：文盲6 人，小學(xué)8 人，中學(xué)10 人，高中以上6 人。家庭收入：無收入2 人，1 000～3 000 元16人，3 000～6 000 元11 人，6 000 以上1 人。照顧天數(shù)：2月以下2 人，2～6 月19 人，6 月以上9 人。分擔(dān)人數(shù)：0 人8 例，1～2 人19 例，3 人及以上3 例，其中離異及喪偶家庭8 例，無配偶照顧家庭15 例。ZBI 評分：31～40 分17 例，40～48 分13 例。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國際糖尿病足工作組（IWGDF）DT 診斷標(biāo)準(zhǔn)［6］，入院時(shí)Wagner 分級在1 級以上；②能夠理解問卷，并獨(dú)立完成問卷，自愿配合研究；③照顧者年齡在18～75 歲之間；④照顧者均為患者的直系親屬，且持續(xù)照顧時(shí)間不少于3 個(gè)月；⑤每周連續(xù)照顧時(shí)間不少于5 天。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)：①視聽功能嚴(yán)重受損；②伴有嚴(yán)重并發(fā)癥、精神疾病或思維意識障礙；③領(lǐng)取報(bào)酬者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，研究過程符合倫理學(xué)要求，所有研究對象均已簽署知情同意書。

1.2 研究工具及方法

1.2.1 基本資料調(diào)查表：通過制作出基本調(diào)查資料表了解DF 患者及照顧者基本情況，內(nèi)容包含了DF患者和照顧者的一般信息及照顧情況?；颊叩囊话阗Y料包括性別、年齡、糖尿病足病程、診斷、日常生活、活動(dòng)能力等等；照顧者的一般資料包括其性別、年齡、與患者的關(guān)系、婚姻情況、工作情況、家庭收入、教育水平等；照顧情況包括照顧時(shí)間、頻率及與患者的關(guān)系等內(nèi)容。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表：Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）是Zarit 等由上世紀(jì)80 年代發(fā)明，用于測量照顧者負(fù)擔(dān)的程度由目前國內(nèi)外使用最廣泛的照顧者負(fù)擔(dān)評估工具之一。2006 年由我國學(xué)者王烈引入國內(nèi)［7］，此量表包含有22 個(gè)條目，包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)輕重給分0～4分，共5 級評分，量表總分為0～88 分，所得分?jǐn)?shù)越高說明照顧者負(fù)擔(dān)越重，其中最高分48 分，最低分31 分。

1.2.3 半結(jié)構(gòu)訪談提綱和錄音設(shè)備：科室對課題組成員進(jìn)行質(zhì)性研究方法及糖尿病足生活質(zhì)量半結(jié)構(gòu)訪談提綱集中培訓(xùn)，半結(jié)構(gòu)訪談提綱是課題組成員通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)和頭腦風(fēng)暴設(shè)計(jì)形成。訪談提綱共設(shè)計(jì)5 個(gè)大問題。先從開放型結(jié)構(gòu)開始逐步過渡到半開放型結(jié)構(gòu)，最終問題焦點(diǎn)集中在照顧者生活質(zhì)量的研究。訪談開始時(shí)，先向訪談對象介紹本研究的主要目的和方法，在訪談對象完全自愿的前提下，讓研究對象填寫一般資料調(diào)查表，之后進(jìn)行一對一面對面訪談。整個(gè)訪談過程用錄音設(shè)備并做好記錄，要求訪談環(huán)境選擇在環(huán)境安靜、安全、舒適、勿打擾的地方，如單間病室或示教室等。每名訪談對象先后均至少接受1～2 次20～60 min 的面對面深度訪談，實(shí)行全程錄音并記錄，尤其注意患者的體態(tài)語言。為保護(hù)每位受訪者的隱私，以N1～N30 進(jìn)行標(biāo)識，訪談結(jié)束后，24～48 h 內(nèi)雙人以上仔細(xì)反復(fù)聆聽錄音，并逐字逐句將錄音資料全部轉(zhuǎn)錄成文字，收集資料與分析資料要同時(shí)進(jìn)行，資料分析采用美國質(zhì)性研究專家Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法進(jìn)行分析［6］：①反復(fù)仔細(xì)閱讀所有訪談資料；②分析摘取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的內(nèi)容進(jìn)行編碼；④將編碼后的內(nèi)容匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題；⑦返回受訪處求證。

2 結(jié)果

2.1 照顧者負(fù)擔(dān)結(jié)果（角色負(fù)擔(dān)）：通過應(yīng)用家庭負(fù)擔(dān)量表對30 例糖尿病足照顧者進(jìn)行調(diào)查后顯示，30例受訪者，根據(jù)ZBI 量表打分，得分最高者48 分，得分最低者31 分，家庭經(jīng)濟(jì)條件越差，家庭關(guān)系越復(fù)雜，其家庭負(fù)擔(dān)越重。照顧者角色負(fù)擔(dān)較重者，即ZBI分?jǐn)?shù)越高，主要集中在離異家庭和其他家庭關(guān)系（無配偶照顧）。

2.2 積極體驗(yàn)的結(jié)果（個(gè)人負(fù)擔(dān)）：照顧者積極體驗(yàn)，即照顧者的個(gè)人負(fù)擔(dān)。家庭經(jīng)濟(jì)條件越優(yōu)越，家庭照顧者多為配偶，照顧者的個(gè)人負(fù)擔(dān)程度越輕，即ZBI 分?jǐn)?shù)越低，家庭生活質(zhì)量越高。

3 討論

家庭負(fù)擔(dān)量表調(diào)查及質(zhì)性研究訪談研究表明：對于生活不能完全自理的病人，照顧者不僅要照顧病人的生活起居，還要監(jiān)測病情、協(xié)助治療等，照顧者的負(fù)擔(dān)會加重［7］。糖尿病足作為糖尿病的一種并發(fā)癥，無論是患者還是照顧者都會引起不同程度的心理障礙，如長期焦慮和抑郁情緒。心理障礙又會加重病情。故糖尿病患者焦慮、抑郁情緒的發(fā)生率高于一般人群［8］。綜上所述，照顧者所承受的心理負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)超過非親屬照顧者的負(fù)擔(dān)，很大程度影響著他們的心理健康［9］。

本研究選用DFWagner 分級Ⅰ級以上作為研究對象，所有患者都帶有慢性創(chuàng)面，照顧者在照顧患者過程中要付出更多的耐心，對照顧者生活照顧方面提出了更高的要求，要求做好基礎(chǔ)護(hù)理和生活護(hù)理，照顧者通過照顧患者，建立了更加緊密的聯(lián)系，使親情得到最真實(shí)的體現(xiàn)，促進(jìn)了家庭成員之間和諧共處，是照顧者在照顧過程中一種很重要的積極體驗(yàn)。另外，照顧者在醫(yī)院長時(shí)間照顧患者的過程中，使得患者與照護(hù)者情感交流更直接，彼此更加相互依賴，增進(jìn)了雙方的感情，增進(jìn)彼此互信、互愛，對病情的康復(fù)及創(chuàng)面愈合起到積極的促進(jìn)作用。

對于DF 合并慢性創(chuàng)面的患者以及照顧者來說，由于病程長，患者全身營養(yǎng)狀況差，經(jīng)濟(jì)壓力都是不可避免的。因病人需要長期接受藥物治療、創(chuàng)面手術(shù)、多次換藥和康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)藥費(fèi)是造成家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要因素之一。家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響ZBI的分?jǐn)?shù)，多數(shù)家庭優(yōu)越的患者，自身獲得較好的治療，同時(shí)照顧者可以減輕角色負(fù)擔(dān)及個(gè)人負(fù)擔(dān)，這直接影響照顧者的心理改變。因此，建議所有糖尿病患者均應(yīng)定期接受足部護(hù)理以及如何預(yù)防糖尿病足的健康教育，包括抬高預(yù)防糖尿病足的意識，如何觀察、識別感覺障礙和血液循環(huán)不良，如何避免足部受傷以及足部出現(xiàn)傷口后的簡單處理等，并應(yīng)爭取得到家庭、社會的支持。另通過訪談發(fā)現(xiàn)，大多人對于DF 的護(hù)理比較陌生，對于突發(fā)狀況不知如何處理，不能以恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對患者足病變帶來的問題，錯(cuò)誤的方式反而給患者帶來傷害。