特殊兒童家庭賦權(quán)增能：緣起、內(nèi)涵與理念

申仁洪

（重慶師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院， 重慶 401331）

家庭參與和家校協(xié)作是特殊教育的核心原則。特殊兒童家庭作為一支重要的核心力量、以特殊教育跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的天然成員和最直接利益相關(guān)者的身份，在世界特殊教育發(fā)展演進(jìn)中扮演著獨(dú)特而不可替代的角色。特殊兒童家庭賦權(quán)增能超越了傳統(tǒng)家庭參與和家校協(xié)作基于外部資源的家庭支持，轉(zhuǎn)而聚焦家庭內(nèi)生能力的發(fā)展，并因此成為特殊教育家庭參與和家校協(xié)作有效路徑。

一、特殊兒童家庭賦權(quán)增能的緣起

特殊兒童家庭賦權(quán)增能的興起，有著深刻的社會(huì)背景和內(nèi)在動(dòng)因。

（一）特殊需要兒童的持續(xù)增長

到2015年1月1日，我國登記持有殘疾人證人員和尚未領(lǐng)證的0-15周歲殘疾兒童少年共29494428人［1］。2013—2015年我國年度新診斷0—6歲殘疾兒童分別為5.0萬、4.8萬、4.8萬人［2］。以此推算，我國共有需要接受早期干預(yù)和基本教育服務(wù)的0-18歲殘疾兒童有120萬人左右，這還不涵蓋當(dāng)今特殊教育領(lǐng)域占比最大的學(xué)習(xí)障礙、情緒與行為障礙、自閉癥等發(fā)展性障礙兒童。在保證每個(gè)兒童的潛能都得到最大程度的開發(fā)的教育均衡和融合教育理念的引導(dǎo)下，整個(gè)教育體系勢(shì)必為這些兒童提供合適教育與服務(wù)。

美國從2005年到2014年，從出生到2歲的接受IDEA 法案C 部分服務(wù)的嬰幼兒比率從2.5%增長到2.9%，達(dá)到350581人；3-5歲接受IDEA法案B部分早期干預(yù)服務(wù)的兒童比率從5.9%增長到6.1%，達(dá)到絕對(duì)人數(shù)從704087人增長到753697人；6-21歲接受IDEA法案B部分特殊教育及相關(guān)服務(wù)的比率從9.0%降到8.7%，絕對(duì)人數(shù)從6109569人降到5944241人［3］。出生和接受早期干預(yù)人數(shù)的增加與接受IEP人數(shù)的減少源于早期干預(yù)的成功。融合教育使得歐洲若干國家在法律上確認(rèn)診斷標(biāo)準(zhǔn)化［4］，需要接受特殊教育的兒童比率大大增長，芬蘭達(dá)到18%，而比利時(shí)為5%，瑞典僅為2%［5］。2009年，愛爾蘭有1100個(gè)兒童參加早期干預(yù)服務(wù)，到2013年接近6400人［6］。日本有6.3%的孩子有非智力障礙的發(fā)展性障礙引起的明顯學(xué)習(xí)與行為困難［7］，單東京都市區(qū)，自閉癥的流行率就達(dá)到每10000人中有27.2人［8］，而非智力障礙的發(fā)展性障礙發(fā)生率是自閉癥的三倍［9］。

特殊兒童數(shù)量的增長意味著需求多元化的增加，在特殊兒童接受評(píng)估診斷與需求鑒定、康復(fù)治療、早期干預(yù)、教育和相關(guān)服務(wù)的過程中，對(duì)于跨學(xué)科、跨領(lǐng)域、跨利益的協(xié)作團(tuán)隊(duì)的依賴比過去更加強(qiáng)烈。家庭作為最直接的利益相關(guān)者，無論是從兒童的自然發(fā)展結(jié)果、倫理道德要求還是法律政策的運(yùn)作都需要深度參與整個(gè)過程，而家長的參與必須依賴三個(gè)前提條件：參與的意愿、參與的資源和參與的能力。參與資源可以通過政府和社區(qū)的支持解決，而參與意愿和參與能力則屬于賦權(quán)增能的部分。

（二）特殊兒童家庭的核心作用

自從近代特殊教育產(chǎn)生以來，所有的干預(yù)和教育都聚焦兒童生理和心理機(jī)能的改進(jìn)。鑒別與診斷、分類與標(biāo)簽、特殊學(xué)校和機(jī)構(gòu)的安置方式、補(bǔ)償性課程設(shè)置、特有的交流與溝通手段，無一不是指向特殊兒童個(gè)體，提供的是兒童中心服務(wù)。以隔離的特殊教育學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)為載體的兒童中心服務(wù)模式保證了特殊兒童接受教育的機(jī)會(huì)和就學(xué)的權(quán)利，極大地推動(dòng)了特殊教育的發(fā)展。但二戰(zhàn)以后，尤其是1970年以來，在融合的時(shí)代精神引導(dǎo)下，隨著人們對(duì)特殊教育學(xué)校和機(jī)構(gòu)的效能反思［10］，生態(tài)和自然支持的理念逐漸得到共鳴，兒童的發(fā)展并不完全甚至也不重要是兒童自身特征的結(jié)果，而是社會(huì)主流價(jià)值觀、國家法律和政府政策、社區(qū)、學(xué)校、家庭和兒童交互作用的結(jié)果。家庭作為兒童生活和發(fā)展的主要和最自然的場(chǎng)所，為其提供了滿足資源、金錢、情感、認(rèn)知等全方位的支持。此外，對(duì)未成年的特殊兒童而言，家庭承擔(dān)了溝通和整合兒童及其家庭的需求和社區(qū)、政策、社會(huì)價(jià)值觀的角色。

因此，家庭作為“解決方案的一部分”逐漸超越了作為“問題的一部分”。傳統(tǒng)上，由于特殊兒童的出現(xiàn)會(huì)在身體、財(cái)政、家庭和社會(huì)等不同層面給家庭帶來持續(xù)的壓力和挑戰(zhàn)，家長往往是作為“問題的一部分”而存在［11］。為此，人們?cè)趯?duì)特殊兒童直接提供干預(yù)和教育服務(wù)的同時(shí)，也將他們的家庭作為干預(yù)的對(duì)象。隨著研究和實(shí)踐的深入，人們發(fā)現(xiàn)，盡管殘障兒童的出現(xiàn)會(huì)（甚至總是）給家長和其它家庭成員帶來壓力，但是，家庭對(duì)于殘障兒童的照顧和對(duì)其教育和服務(wù)的卷入并不總是負(fù)面的經(jīng)驗(yàn)。“持續(xù)增長的壓力并不必然導(dǎo)致家庭負(fù)面經(jīng)驗(yàn)增加和家庭功能失調(diào)?！保?2］家庭對(duì)于壓力的有效適應(yīng)與家庭如何定義壓力事件、可以獲得什么資源以及這些因素的相互之間的交互作用模式密切關(guān)聯(lián)。同時(shí)，文化差異在家庭對(duì)于壓力的定義和尋求資源幫助的舒適自在性方面扮演著關(guān)鍵的角色。如此，家庭作為問題解決方案的一部分被凸顯出來，家長獲得了參與私人和公共事務(wù)的權(quán)利，如在診斷、評(píng)估、鑒定、早期干預(yù)服務(wù)、特殊教育方案、轉(zhuǎn)銜服務(wù)、相關(guān)服務(wù)、支持性就業(yè)等相關(guān)領(lǐng)域中，獲取信息、參與決策、參加活動(dòng)。傳統(tǒng)的家庭早期干預(yù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)的被動(dòng)卷入局限逐漸讓位于家長參與能力和力量的提升；早期干預(yù)者、特殊教育者和相關(guān)服務(wù)提供者的絕對(duì)主導(dǎo)讓位于他們與家庭和家長的伙伴協(xié)作；家長參與從強(qiáng)調(diào)家庭缺陷逐漸轉(zhuǎn)向強(qiáng)調(diào)家庭的賦權(quán)增能和力量［13］。越來越多的服務(wù)殘障兒童的專家和服務(wù)提供者將家庭賦權(quán)增能看作是社會(huì)福利政策主要目標(biāo)，看成是改變那些處于高危狀態(tài)中的個(gè)體和家庭的關(guān)鍵性因素。早期干預(yù)、特殊教育服務(wù)和康復(fù)領(lǐng)域的專業(yè)人士和研究者尋找包括殘障人士家長賦權(quán)增能和賦予他們責(zé)任在內(nèi)的干預(yù)方法［14］。家庭的賦權(quán)增能作為一個(gè)系統(tǒng)已經(jīng)成為一個(gè)全球早期干預(yù)和特殊教育的關(guān)注焦點(diǎn)和發(fā)展趨勢(shì)。

（三）法律政策的普適性要求

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約(Convention on the Rights of the Child)》深信“家庭作為社會(huì)的基本單元，作為家庭所有成員，特別是兒童成長和幸福之然環(huán)境應(yīng)得到必要的保護(hù)和協(xié)助，以充分負(fù)起它在社會(huì)上的責(zé)任?！睂?duì)殘疾兒童，締約國對(duì)殘疾兒童“應(yīng)鼓勵(lì)并確保在現(xiàn)有資源范圍內(nèi)，依據(jù)申請(qǐng)斟酌兒童的情況和兒童的父母或其他照料人的情況，對(duì)合格兒童及負(fù)責(zé)照料該兒童的人提供援助。”這些援助應(yīng)“鑒于殘疾兒童的特殊需要，考慮到兒童的父母或其他照料人的經(jīng)濟(jì)情況，在可能時(shí)應(yīng)免費(fèi)提供……這些援助的目的應(yīng)是確保殘疾兒童能有效地獲得和接受教育、培訓(xùn)、保健服務(wù)、康復(fù)服務(wù)，就業(yè)準(zhǔn)備和娛樂機(jī)會(huì)，其方式應(yīng)有助于該兒童盡可能充分地參與社會(huì)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人發(fā)展，包括其文化和精神方面的發(fā)展。”［15］聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約(Convention of the Rights of Persons with Disabilities)》深信“家庭是自然和基本的社會(huì)組合單元，有權(quán)獲得社會(huì)和國家的保護(hù)，殘疾人及其家庭成員應(yīng)獲得必要的保護(hù)和援助，使家庭能夠?yàn)闅埣踩顺浞趾推降鹊叵碛衅錂?quán)利作出貢獻(xiàn)?！睘榇?，“締約國應(yīng)當(dāng)確保殘疾兒童在家庭生活方面享有平等權(quán)利。為了實(shí)現(xiàn)這些權(quán)利，并為了防止隱藏、遺棄、忽視和隔離殘疾兒童，締約國應(yīng)當(dāng)承諾及早向殘疾兒童及其家屬提供全面的信息、服務(wù)和支助。”［16］

美國1975 頒布的PL94-142 法案(the Education for All Handicapped Children Act of 1975 )和2004年頒布的PL108-779(Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004，IDEA )將家長參與與程序性保護(hù)一起構(gòu)筑起了零拒絕、最少受限制環(huán)境、免費(fèi)的恰當(dāng)教育（通過個(gè)別化教育方案加以體現(xiàn)）、非歧視性評(píng)估等現(xiàn)代特殊教育原則得以有效貫徹的兩大基石［17］。在特殊兒童個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃（Individual Family Service Plan，IFSP）和個(gè)別化教育計(jì)劃（Individual Education Plan，IEP）中，家長取得了一系列的權(quán)利：作為計(jì)劃團(tuán)隊(duì)必然成員，參與教育（干預(yù)）服務(wù)方案的制訂、實(shí)施與效果評(píng)估，獲知有關(guān)孩子獲得免費(fèi)恰當(dāng)教育的學(xué)校教育事務(wù)，通過面談、尋求調(diào)解和聽證乃至訴訟等程序解決與教育當(dāng)局的相關(guān)爭議。為此，IDEA法案要求各州建立一個(gè)遍及全州的、廣泛的、協(xié)調(diào)的、跨學(xué)科的、跨部門的系統(tǒng)，為殘障嬰幼兒及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)，并由聯(lián)邦教育部提供經(jīng)費(fèi)資助各州對(duì)這一系統(tǒng)的效能進(jìn)行評(píng)估。同時(shí)，聯(lián)邦教育部還需為非贏利的家長組織提供資助，在各州建立家長訓(xùn)練與信息中心（Parent Training and Information Centers）和社區(qū)家長資源中心（Community Parent Resource Centers）［18］，為殘障兒童家長和家庭，特別是那些因較少接受資源、信息和其它相關(guān)服務(wù)而處于危險(xiǎn)境地的家長和家庭提供支持與服務(wù)，達(dá)成殘障兒童和家長發(fā)展目標(biāo)。

我國的相關(guān)法律也對(duì)家長和家庭的相關(guān)權(quán)利以及對(duì)家長和家庭的支持做出了相應(yīng)的規(guī)定。《中華人民共和國殘疾人保障法》（第9條）和（第48條）［19］、《中華人民共和國義務(wù)教育法》（第5條）［20］規(guī)定在總體上對(duì)家長和監(jiān)護(hù)人參與殘疾兒童少年的教育和康復(fù)提出了要求。《殘疾人教育條例》要求：“殘疾兒童的父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)尊重和保障殘疾兒童受教育的權(quán)利，根據(jù)殘疾兒童的特點(diǎn)和意愿，采取適當(dāng)?shù)慕逃绞?，積極開展家庭教育，及時(shí)使殘疾兒童接受康復(fù)訓(xùn)練和教育，協(xié)助學(xué)校實(shí)施教育，根據(jù)條件參與學(xué)校的教育教學(xué)活動(dòng)，為殘疾兒童接受教育提供支持?！闭邔用?，《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》要求：“依托專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)指導(dǎo)社區(qū)和家庭為殘疾人實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練?！薄坝袟l件的地方要對(duì)貧困殘疾人家庭無障礙改造給予補(bǔ)貼?！保?1］《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》進(jìn)一步具體化為：“對(duì)收養(yǎng)殘疾兒童的家庭給予更多政策優(yōu)惠支持，使更多的殘疾兒童回歸家庭生活”；無障礙建設(shè)方面，“加大貧困重度殘疾人家庭無障礙改造工作力度”；殘疾預(yù)防方面，“廣泛開展以社區(qū)和家庭為基礎(chǔ)、以一級(jí)預(yù)防為重點(diǎn)的三級(jí)預(yù)防工作”；殘疾康復(fù)方面，“依托專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)指導(dǎo)社區(qū)和家庭為殘疾人實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練”；殘疾兒童教育方面，“對(duì)符合資助政策的殘疾學(xué)生和殘疾人子女優(yōu)先予以資助，建立完善殘疾學(xué)生特殊學(xué)習(xí)用品、教育訓(xùn)練、交通費(fèi)等補(bǔ)助政策”；家庭文化建設(shè)方面，實(shí)施文化進(jìn)家庭“五個(gè)一”項(xiàng)目，幫助中西部和農(nóng)村地區(qū)10萬戶貧困、重度殘疾人家庭每年讀一本書、看一次電影、游一次園、參觀一次展覽、參加一次文化活動(dòng)；家長支持方面，“加強(qiáng)對(duì)殘疾兒童家長的指導(dǎo)支持，為殘疾兒童成長提供良好的家庭環(huán)境?！保?2］由中殘聯(lián)等五部委頒布的《殘疾人康復(fù)服務(wù)“十三五”實(shí)施方案》規(guī)定：“發(fā)揮社會(huì)服務(wù)組織、殘疾人協(xié)會(huì)、殘疾人親友等作用，利用社區(qū)服務(wù)設(shè)施，就近就便為精神、智力、肢體等殘疾人提供日間照料、生活自理能力訓(xùn)練等服務(wù)。廣泛開展殘疾兒童家長、殘疾人及親友培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)，對(duì)家庭康復(fù)和殘疾人互助康復(fù)給予支持。”［23］所有這些法律和政策的相關(guān)規(guī)定與工作推進(jìn)表明，對(duì)于特殊兒童家庭的整體干預(yù)，家長和家庭參與、家長的能力提升和家庭賦權(quán)增能越來越與世界特殊教育發(fā)展趨勢(shì)一致，并通過具體的政策實(shí)施提上議事日程。

二、特殊兒童家庭賦權(quán)增能所指

賦權(quán)增能是一個(gè)外來詞語，對(duì)應(yīng)于英文“empower ment”或“empowering”，就是使變得有力量、有能力，可以用賦權(quán)增能來表達(dá)。

（一）賦權(quán)增能的前提

賦權(quán)增能得以實(shí)現(xiàn)有三個(gè)前提：權(quán)能可以變化、權(quán)能可以擴(kuò)展、有需要。

一是權(quán)能可以改變?cè)趥鹘y(tǒng)的社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域，權(quán)能通常與我們讓他人做我們所希望的事情，而與他們自身意愿和興趣無關(guān)。人們用影響和控制來定義權(quán)能，將之看成是一個(gè)與人類行為剝離的實(shí)體或結(jié)構(gòu)。于是權(quán)能是通過遺傳獲得的，無法或不可能改變。賦權(quán)增能也就不可能。然而聚焦于權(quán)能的控制與支配側(cè)面在很大程度上會(huì)限制人們對(duì)賦權(quán)增能的理解。社會(huì)學(xué)家韋伯超越了對(duì)權(quán)能理解的局限，認(rèn)識(shí)到權(quán)能存在于人或事的關(guān)系背景之中，而不是孤立地存在或者通過個(gè)體遺傳得來［24］。這樣，權(quán)能就是可以改變的，于是賦權(quán)增能就被作為一個(gè)改變的過程。

二是權(quán)能是可以擴(kuò)展的。傳統(tǒng)上，人們更多的時(shí)候?qū)?quán)能看成是一個(gè)零和概念，一個(gè)的權(quán)能獲得任何擴(kuò)展，則他人的權(quán)能就會(huì)得到相應(yīng)的減少。盡管這在某種程度上是反映了人們的實(shí)踐和經(jīng)驗(yàn)狀況，但是，卻忽略了權(quán)能在大多數(shù)時(shí)候是關(guān)系與互動(dòng)的產(chǎn)物?，F(xiàn)代關(guān)于權(quán)能的研究為人們打開一個(gè)新的視野：權(quán)能不是一個(gè)零和的概念，而是一個(gè)共享的概念。女權(quán)主義、草根組織成員、種族和宗教團(tuán)隊(duì)、家庭中的個(gè)體紛紛進(jìn)入到權(quán)能的研究領(lǐng)域，并且這些領(lǐng)域的權(quán)能都以合作、分享和相互作用為特征。這意味著權(quán)能具有相對(duì)性、生成性、整合性。因此，獲得權(quán)能實(shí)際上就是強(qiáng)化他人的力量，使之獲得支配力、影響力、統(tǒng)帥力，而非消滅他人的力量。也正因?yàn)槿绱耍瑢?duì)于缺乏某種權(quán)能的個(gè)體或家庭賦權(quán)增能才成為可能。

三是賦權(quán)增能針對(duì)權(quán)能不足的對(duì)象。只有當(dāng)權(quán)能缺乏或不足時(shí)，賦權(quán)增能才可以成立。社會(huì)學(xué)中的賦權(quán)增能通常針對(duì)的是那些由于殘障、種族、倫理、宗教或性別等方面的歧視，而被排斥在決策過程之外的社會(huì)團(tuán)體成員。所以賦權(quán)增能的對(duì)象肯定是在社會(huì)或組織中處于弱勢(shì)地位的個(gè)體、家庭或團(tuán)體，婦女、兒童、少數(shù)族裔、殘疾人、移民、草根組織等等通常需要賦權(quán)增能。

（二）賦權(quán)增能的含義

賦權(quán)增能既是一種客觀能力，是一種主觀體驗(yàn)，更是一個(gè)過程?？陀^能力和主觀體驗(yàn)作為過程的結(jié)果而存在，過程作為客觀能力和主觀體驗(yàn)的前提條件、養(yǎng)成路徑和機(jī)制而存在。作為一種客觀能力，賦權(quán)增能是個(gè)體、團(tuán)體、社區(qū)控制環(huán)境、鍛煉權(quán)能、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，控制自己生活的能力［25］；作為一種主觀體驗(yàn)，當(dāng)賦權(quán)增能作為一個(gè)結(jié)果的時(shí)候，更多地表現(xiàn)為一種主觀體驗(yàn)，與被賦權(quán)增能者賦對(duì)自身力量的內(nèi)在感覺聯(lián)系在一起，是人們?cè)趥€(gè)體、背景和業(yè)務(wù)層次上對(duì)賦權(quán)增能的主觀表達(dá)［26］，這種力量感通常起源于態(tài)度、知識(shí)和行為；作為一個(gè)過程，它是個(gè)人和集體他們自己和他人獲得最佳生活質(zhì)量的過程［27］，是以當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)為中心，主動(dòng)而持續(xù)卷入相互尊重、關(guān)鍵性反思、照護(hù)、團(tuán)體參與的過程，通過這個(gè)過程，那些無法分享資源或分享資源不足的人可以獲得克服資源獲取的障礙，增強(qiáng)對(duì)這些資源的控制能力［28］。

賦權(quán)增能是一個(gè)復(fù)雜的概念，可以從多種角度加以理解。同時(shí)，它又是一個(gè)具體的概念，總是與特定的個(gè)體或家庭、組織聯(lián)系在一起［29］。賦權(quán)增能的變化涉及個(gè)體、背景和時(shí)間［30］。對(duì)于不同的人和不同的背景，賦權(quán)增能的形式呈現(xiàn)出多樣性。賦權(quán)增能是一個(gè)很多學(xué)科和場(chǎng)域分享的領(lǐng)域：社區(qū)發(fā)展、心理學(xué)、教育學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、社會(huì)運(yùn)動(dòng)和組織研究等；賦權(quán)增能發(fā)生在不同水平和層次中：個(gè)體、家庭、團(tuán)體、社區(qū)；賦權(quán)增能發(fā)生在與他人的關(guān)系中的能力養(yǎng)成，尤其是通過個(gè)體與社區(qū)的基礎(chǔ)性聯(lián)結(jié)、一系列的通道和旅途，搭建起溝通個(gè)體、社會(huì)聯(lián)系和社會(huì)變革的橋梁，促進(jìn)能力形成，從而對(duì)決策、個(gè)體家庭、他人、組織和環(huán)境產(chǎn)生影響。如此，基于相互尊重、多元觀點(diǎn)、發(fā)展視角、創(chuàng)造性工作、可行的解決方案的合作就顯得非常重要。

（三）特殊兒童家庭賦權(quán)增能

特殊兒童家庭功能的充分實(shí)現(xiàn)、特殊兒童家庭生活質(zhì)量的提升與特殊兒童家庭對(duì)早期干預(yù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)的有效參與依賴于特殊兒童家庭權(quán)利的充分實(shí)現(xiàn)和能力的表達(dá)，即特殊兒童家庭的賦權(quán)增能。

作為一種狀態(tài)，特殊兒童家庭賦權(quán)增能更多的表現(xiàn)為特殊兒童家庭成員對(duì)自身處理特殊兒童發(fā)展相關(guān)事務(wù)能力的內(nèi)在主觀感覺和外在能力體現(xiàn)，是“家庭成員在通過自身努力滿足特殊需求的過程中最終獲得對(duì)其發(fā)展過程的控制感”，以及“創(chuàng)造機(jī)會(huì)，使家庭成員變得更有能力，自我維持對(duì)自己調(diào)集社會(huì)網(wǎng)絡(luò)能力的尊重”以便獲得需要的滿足和實(shí)現(xiàn)預(yù)期的目標(biāo)［30］。由于特殊兒童發(fā)展涉及到跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的伙伴協(xié)作與相關(guān)服務(wù)和資源支持，因此，在內(nèi)容側(cè)面，特殊兒童家庭賦權(quán)增能可以通過態(tài)度、知識(shí)和行為來表達(dá)：態(tài)度關(guān)涉照家長/家庭成員/照顧者對(duì)孩子及其發(fā)展、家庭功能實(shí)現(xiàn)、自身權(quán)利以及服務(wù)支持和資源獲取的感受和信念；知識(shí)關(guān)涉家長/家庭成員/照顧者關(guān)于孩子及其發(fā)展、家庭功能實(shí)現(xiàn)、自身權(quán)利以及服務(wù)支持和資源獲取方面的認(rèn)知和所知道的信息、對(duì)潛在行動(dòng)與家庭優(yōu)先事務(wù)的把握；行為是在態(tài)度和知識(shí)基礎(chǔ)上，家長/家庭成員/照顧者綜合各種因素而實(shí)際采取的行動(dòng)。在力量源側(cè)面，特殊兒童家庭賦權(quán)增能可以通過三個(gè)內(nèi)部和外部因素來進(jìn)行操作性定義：家庭、服務(wù)系統(tǒng)和社區(qū)［32］。其中家庭因素指家長在家庭架構(gòu)之中對(duì)日常情景的管理能力；服務(wù)系統(tǒng)因素指家長意識(shí)到自己、家庭和孩子所擁有的權(quán)利；采取行動(dòng)從服務(wù)系統(tǒng)中獲得孩子所需要的服務(wù)和資源，滿足家庭需要的能力；社區(qū)因素指家長在一般情況下為提升孩子服務(wù)所進(jìn)行的倡導(dǎo)，表現(xiàn)為家長所具有的發(fā)展本地、都市和政府層面提供的可行的服務(wù)結(jié)構(gòu)的廣泛的洞察能力。

作為一個(gè)過程，特殊兒童家庭賦權(quán)增能是在自身生活的典型環(huán)境中，主動(dòng)或在適當(dāng)協(xié)助下持續(xù)卷入促進(jìn)特殊兒童發(fā)展的早期干預(yù)、特殊教育及相關(guān)服務(wù)過程，通過這個(gè)過程，那些無法分享資源或分享資源不足的家庭及其成員能夠克服資源獲取的障礙，增強(qiáng)對(duì)這些資源的控制能力，贏得對(duì)自己生活的掌控，并能很好地理解自己的環(huán)境，從而充分實(shí)現(xiàn)家庭功能，最大程度提升幫助孩子發(fā)展的能力，最終提升家庭生活質(zhì)量。有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥孩子母親的心路歷程通常會(huì)經(jīng)歷接受期-積極應(yīng)對(duì)期-經(jīng)驗(yàn)分享期，在這個(gè)心路的變化過程中，存在各種阻力，但是，也有很多助力：專業(yè)人員的資源和幫助，學(xué)校、老師和同學(xué)對(duì)孩子的接納，母親們學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)和獲取資源的主動(dòng)性和積極性，來自其他自閉癥家長經(jīng)驗(yàn)的分享等［33］。當(dāng)家長愿意積極應(yīng)對(duì)，最終能夠與他人分享應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)的時(shí)候，其賦權(quán)增能感就形成了。日本學(xué)者運(yùn)用扎根理論，研究了生活在東京地區(qū)的20位發(fā)展性障礙者母親，發(fā)現(xiàn)殘障兒童家庭賦權(quán)增能過程經(jīng)歷了三個(gè)階段：1）對(duì)孩子照護(hù)的迷茫，如，對(duì)孩子感到不舒服、由孩子問題行為導(dǎo)致的自卑感、殘障孩子的出現(xiàn)引起家庭沖突、缺乏養(yǎng)育孩子的信息；2）正視殘障孩子；如，家庭作為一個(gè)整體單位、與當(dāng)?shù)胤?wù)員工合作、接觸本地行政管理；3）對(duì)孩子生命價(jià)值充滿希望［34］。

三、特殊兒童家庭賦權(quán)增能的基本理念

在特殊兒童家庭賦權(quán)增能的發(fā)展過程中，家庭角色的轉(zhuǎn)變蘊(yùn)藏著深刻的理念變化。

（一）權(quán)利：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的基礎(chǔ)

傳統(tǒng)上，家庭參與特殊教育及其相關(guān)服務(wù)通常是作為責(zé)任而存在的。因此，家庭對(duì)特殊兒童的照護(hù)能力、對(duì)資源的獲取能力、對(duì)孩子康復(fù)及教育的參與能力、對(duì)自己以及孩子生活的控制能力均依賴于家庭的自發(fā)努力。如此帶來的強(qiáng)大壓力，家庭及家長常常處于無能與無助狀態(tài)之中。多數(shù)家庭很難從無能無助狀態(tài)中衍生出強(qiáng)自我效能感。即便有少數(shù)的家庭及家長能夠最終發(fā)展出強(qiáng)自我效能感，能夠最終有效高效地參與處理涉及自身及孩子教育、康復(fù)的相關(guān)事務(wù)，并發(fā)展出樂觀且共享的態(tài)度與行為模式，也是一個(gè)非常漫長而艱辛的過程。1970年代以來，隨著人們對(duì)于特殊人群認(rèn)識(shí)的深化，特殊教育（尤其是早期干預(yù)）正向經(jīng)驗(yàn)的積累，特別是對(duì)于平等和公正內(nèi)涵的重構(gòu)的時(shí)代精神的指引下，人們意識(shí)到家庭為兒童的發(fā)展、生活、學(xué)習(xí)、就業(yè)和休閑娛樂提供了從物質(zhì)基礎(chǔ)、生活空間、情感皈依、價(jià)值構(gòu)建、獨(dú)立性發(fā)展的全面支持。如果家長具備積極的態(tài)度、富有預(yù)見的思想、具有相關(guān)的知識(shí)，能夠與教師、康復(fù)專家、相關(guān)服務(wù)提供者和管理人員進(jìn)行舒服的溝通，就可以稱為一個(gè)充滿力量的倡導(dǎo)者，使自己孩子的特殊教育變得不同。反之，當(dāng)家庭因貧困、孤獨(dú)、隔離、剝奪狀態(tài)而處于震驚、憤怒、絕望、自責(zé)（相互責(zé)備）、失落、沮喪、挫折、無助等危險(xiǎn)情感之中，則不僅對(duì)自身和孩子發(fā)展帶來嚴(yán)重的負(fù)面影響，而且對(duì)整個(gè)社會(huì)融合性文化和價(jià)值體系都會(huì)帶來嚴(yán)重的沖擊。

因此，在世界范圍內(nèi)，賦權(quán)增能就逐漸成為特殊兒童家庭的權(quán)利。為特殊兒童家庭提供強(qiáng)力支持，幫助家長消除增進(jìn)其預(yù)見性、積極性，提升其相關(guān)知識(shí)和能力成為全球共識(shí)。聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》和《殘疾人權(quán)利公約》深信特殊兒童家庭是自然和基本的社會(huì)組合單元，有權(quán)獲得社會(huì)和國家的保護(hù)，殘疾人及其家庭成員應(yīng)獲得必要的保護(hù)和援助，使家庭能夠?yàn)闅埣踩顺浞趾推降鹊叵碛衅錂?quán)利作出貢獻(xiàn)。我國作為聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》和《殘疾人權(quán)利公約》的簽署國，自然遵守這兩個(gè)公約的相關(guān)要求。同時(shí)，《殘疾人保障法》、《義務(wù)教育法》、《殘疾人教育條例》都作對(duì)特殊兒童家庭了相應(yīng)規(guī)定。在最新的政策推進(jìn)層面，《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》、《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》、《殘疾人康復(fù)服務(wù)“十三五”實(shí)施方案》等文件的規(guī)定逐漸將對(duì)特殊兒童家庭的支持和能力提升作為基本規(guī)范，而與兒童權(quán)利公約和殘疾人權(quán)利公約對(duì)接。

（二）融合：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的場(chǎng)域

在1970年代以前，秉持“隔離且平等”的觀念，世界各國在對(duì)特殊兒童提供早期干預(yù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)的時(shí)候，更多的是隔離式的機(jī)構(gòu)、學(xué)?；蚣彝ィ鴮⒃缙诟深A(yù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)與真實(shí)情景、典型社區(qū)生活、通用學(xué)習(xí)場(chǎng)所分割開來。在1970年及其以后，人們持續(xù)追問隔離機(jī)構(gòu)和家庭對(duì)特殊兒童發(fā)展是最有效的嗎?并為此進(jìn)行了大量的卓有成效的探索。美國的回歸主流和去機(jī)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)、歐洲的一體化和正?；\(yùn)動(dòng)、中國的隨班就讀政策都在各自的文化背景和現(xiàn)實(shí)教育土壤中對(duì)這一問題進(jìn)行了回答，并最終匯聚成為融合教育的巨大潮流。

融合的潮流最終指向一種全新的觀念和融合性文化：承認(rèn)差異、尊重價(jià)值、拒絕歧視、消解排斥、共生共享、和諧發(fā)展等等，并在此基礎(chǔ)上構(gòu)建我們的社會(huì)制度與法律體系。融合性文化從其本質(zhì)上來講是一種對(duì)多樣性的異質(zhì)文化的包容與接納，它表現(xiàn)為在承認(rèn)公民個(gè)人權(quán)利以及平等地位的基礎(chǔ)上，持續(xù)關(guān)注處于弱勢(shì)地位的亞文化群體中個(gè)體的生存質(zhì)量以及生存狀態(tài)；同時(shí)，它也在欣賞個(gè)體之間存在的差異性的基礎(chǔ)上，不斷的揭示與消解藏匿于人類文化深處的排斥與歧視現(xiàn)象，以促成人與人之間和諧共生的關(guān)系以及一個(gè)具有包容性社會(huì)的生成。學(xué)校穩(wěn)定、領(lǐng)導(dǎo)民主、全員參與、成員發(fā)展、彈性課程、重視成功、家長參與、社會(huì)責(zé)任成為融合性文化的顯著性標(biāo)志［35］。在這一潮流之中，社會(huì)融合保證所有公民有平等權(quán)利充分參與社會(huì)生活的每一個(gè)方面，這是世界各國社會(huì)政策的一個(gè)關(guān)鍵性標(biāo)志。

融合理念的發(fā)展和融合教育的推進(jìn)為特殊兒童的家庭支持和家庭參與提供了新的場(chǎng)域和土壤。首先，孩子獨(dú)立性的發(fā)展、對(duì)正常社區(qū)的無障礙融入、對(duì)普通學(xué)校的學(xué)習(xí)無障礙的參與并取得成功成為早期干預(yù)、特殊教育、康復(fù)和相關(guān)服務(wù)的基本目標(biāo)和孩子公平發(fā)展權(quán)利的衡量指標(biāo)；其次，特殊兒童家庭及家長本身對(duì)于社區(qū)及孩子相關(guān)事務(wù)的融入也成為特殊兒童及其家庭權(quán)利公平發(fā)展權(quán)利的基本保障和特殊兒童家庭支持的重要目標(biāo)；第三，孩子對(duì)自然社區(qū)和普通學(xué)校與普通班級(jí)的回歸為家長的參與提供了新的機(jī)遇，他們可以成為社會(huì)融合理念和融合教育發(fā)展的高度的利益相關(guān)者、強(qiáng)力推動(dòng)者和有益的伙伴，從而為之提供全面的支持［36］；最后，家庭和家長取得參與權(quán)利的同時(shí)，也面臨全新的挑戰(zhàn)。從兒童特殊需求的初始評(píng)估、診斷、鑒定、安置方式的確定、IFSP和IEP的制訂與實(shí)施、干預(yù)和教育成效的評(píng)估、轉(zhuǎn)銜服務(wù)的提供、政府和社區(qū)資源的獲取、相關(guān)服務(wù)的跟進(jìn)、自我權(quán)利的倡導(dǎo)與維護(hù)等等，家庭和家長既要有參與決策的意愿，同時(shí)，也要有參與決策的能力和資源。在這個(gè)過程中如何克服門外漢的局限、茫然不知和無助感的滋生、負(fù)面情緒的干擾等等都是必須解決的問題。也就是說，特殊兒童家庭和家長相關(guān)知識(shí)擴(kuò)展、能力的提升、對(duì)自己生活與資源獲取能力的控制感日益提上了議事日程。即特殊兒童家庭的賦權(quán)增能既是融合的目標(biāo)又是融合的要求。

（三）成長：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的目標(biāo)

所有的早期干預(yù)、康復(fù)服務(wù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)最終的成效只能通過成長指標(biāo)來加以衡量。特殊兒童家庭賦權(quán)增能的成長目標(biāo)具有相互關(guān)聯(lián)的三重意涵：兒童的成長、家庭的成長、社會(huì)支持的成長。

首先，兒童的發(fā)展和成長是核心。在早期，家長參與在很大程度上表現(xiàn)出非教育化［37］或非專業(yè)化服務(wù)化傾向，在實(shí)踐領(lǐng)域，家長通常被認(rèn)為是學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)開展康復(fù)服務(wù)、早期干預(yù)、特殊教育及相關(guān)服務(wù)的負(fù)擔(dān)和麻煩，學(xué)校教職員工或機(jī)構(gòu)專業(yè)惹事更多地被導(dǎo)向強(qiáng)調(diào)家庭的非教育功能，將家長排出在康復(fù)計(jì)劃、早期干預(yù)計(jì)劃、教育計(jì)劃的制訂、決策和實(shí)施工作之外，家長僅僅作為兒童的養(yǎng)育者和監(jiān)護(hù)人而存在。但過去三十年研究發(fā)現(xiàn)，家長參與孩子對(duì)于兒童不同階段的發(fā)展都具有正向功能。學(xué)前階段，有助孩子獲得語言、自助、社會(huì)、動(dòng)機(jī)、前學(xué)術(shù)技能；可以有效幫助孩子與同伴和成人建立更加積極的關(guān)系；能夠使孩子更順利進(jìn)入一年級(jí)學(xué)習(xí)；使更少孩子需要特殊教育［38］；小學(xué)階段，能夠讓孩子學(xué)術(shù)成就增加；使不同文化背景孩子之間的隔閡更少；孩子文明行為增加［39］；中學(xué)階段（初中和高中）的家長參與能夠讓孩子學(xué)術(shù)成就獲得提升；促進(jìn)孩子學(xué)術(shù)水準(zhǔn)的整體提升；更有機(jī)會(huì)獲得轉(zhuǎn)銜成功；后續(xù)學(xué)習(xí)更棒［40］。因此，無論如何，兒童的成長和發(fā)展始終是家庭賦權(quán)增能的核心目標(biāo)。家長與專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人士在社會(huì)服務(wù)、醫(yī)療、康復(fù)、心理健康、法律政策、權(quán)利倡導(dǎo)、無障礙環(huán)境建設(shè)等等方面的合作與伙伴關(guān)系最終都要為兒童的成長和發(fā)展服務(wù)。兒童的發(fā)展和成長從特定個(gè)體上表現(xiàn)為身體、智力、人格、品德等各方面，并最終指向通過個(gè)人潛能的開發(fā)、對(duì)典型社區(qū)生活和家庭生活的適應(yīng)和獨(dú)立性的發(fā)展達(dá)成兒童個(gè)體生活質(zhì)量的提升。

其次，家庭/家長的成長和家庭正向功能的有效實(shí)現(xiàn)是重要目標(biāo)。特殊兒童家庭賦權(quán)增能對(duì)特殊兒童成長和發(fā)展目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)是通過家庭/家長相關(guān)知識(shí)和能力的擴(kuò)展、家庭正向功能的開發(fā)來完成的。因此，家庭/家長的成長和家庭正向功能的有效實(shí)現(xiàn)構(gòu)成了家庭賦權(quán)增能的重要目標(biāo)。家庭的成長與家庭的需求密切相連，而家庭的需求在本質(zhì)上暗示著家庭及家長想要的和要求滿足事務(wù)，如，恰當(dāng)教育服務(wù)和引導(dǎo)服務(wù)、信息交換機(jī)會(huì)（有效的交流與溝通、家長和專業(yè)人士之間的生產(chǎn)性關(guān)系）、資源使用和權(quán)利倡導(dǎo)準(zhǔn)備、家長/家庭的家與社區(qū)培訓(xùn)項(xiàng)目、家長/家庭商議、支持和咨詢［41］。家庭/家長成長指向家庭正向功能發(fā)揮：對(duì)每個(gè)家庭成員健康和成長的承諾；對(duì)每個(gè)家庭成員做得很好的小事的欣賞；共同的正式和非正式活動(dòng)的時(shí)間的保證；對(duì)理解好時(shí)光和壞時(shí)光的目的感覺；對(duì)目的和需要一致性的體驗(yàn)；強(qiáng)調(diào)積極互動(dòng)的相互交流溝通的能力；清晰的規(guī)則、價(jià)值和信仰；不同種類的應(yīng)對(duì)策略；滿足需要的問題解決策略；預(yù)見所有生活積極面的能力；將壓力事件當(dāng)作“成長的機(jī)會(huì)”；具有彈性的和可適應(yīng)的角色；家庭內(nèi)外資源的平衡［42］。

第三，相關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)家庭支持與服務(wù)能力的成長也是有機(jī)構(gòu)成。通常特殊兒童家庭賦權(quán)增能可以通過家庭自我經(jīng)驗(yàn)積累、自我學(xué)習(xí)與探索等內(nèi)在的途徑加以實(shí)現(xiàn)。但是，在現(xiàn)實(shí)實(shí)踐中，家長/家長相關(guān)知識(shí)的擴(kuò)展和能力的形成、控制感的強(qiáng)化和家庭生活質(zhì)量的提升在許多時(shí)候是外在資源（包括制度資源、物質(zhì)資源和智力資源）強(qiáng)力支持獲得的，這些支持最有效的源泉來自專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人士。美國IDEA法案要求建立家長訓(xùn)練與信息中心和社區(qū)家長資源中心來完成這一使命?？祻?fù)機(jī)構(gòu)、早期干預(yù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校也是促進(jìn)家庭賦權(quán)增能的最為直接和有效的資源來源。

（四）專業(yè)協(xié)作：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的路徑

早期，專業(yè)機(jī)構(gòu)或?qū)W校與家長的關(guān)系是指導(dǎo)與被指導(dǎo)的關(guān)系。但是，近年這種關(guān)系正在悄然發(fā)生改變，家庭/家長與專業(yè)機(jī)構(gòu)/專業(yè)人士之間正在形成一種專業(yè)伙伴協(xié)作的新型關(guān)系，而專業(yè)協(xié)作恰恰是特殊兒童家庭賦權(quán)增能的基本路徑。多年的探索發(fā)現(xiàn)，無論對(duì)于殘障兒童、殘障兒童家庭還是對(duì)于學(xué)校或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)，專業(yè)伙伴協(xié)作都具有重要意義。它能夠使孩子獲得更高的信任水平［43］，而信任水平越高，道德水準(zhǔn)越高，學(xué)校氣氛就越積極，教學(xué)、學(xué)習(xí)和行為方面的問題就越容易解決。高質(zhì)量的伙伴協(xié)作關(guān)系能有效促進(jìn)家庭生活質(zhì)量提升，如，家庭需求得到更大程度的滿足、家庭成員更加樂于共享生活、家庭成員更有機(jī)會(huì)做對(duì)自己來說重要的事情［44］。

專業(yè)伙伴協(xié)作意味著家庭、專業(yè)人士和學(xué)校對(duì)殘障兒童發(fā)展共同責(zé)任的卷入，是家庭和專業(yè)人士通過合作、利用彼此的判斷和專業(yè)知能以便增進(jìn)兒童、家庭和專業(yè)人士利益。需要不同利益相關(guān)者、服務(wù)提供者和家庭達(dá)成對(duì)協(xié)作理解的一致。兒童應(yīng)該被視作一個(gè)整合的互動(dòng)的整體，而不是各個(gè)孤立部分的集合，而家長參與這個(gè)互動(dòng)整體尤為重要。因此，多學(xué)科或跨學(xué)學(xué)科團(tuán)隊(duì)模式（the multidisciplinary or transdisciplinary team model）［45］是實(shí)現(xiàn)這種協(xié)調(diào)的有效方式。人們期望通過團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)，為家庭提供支持，提升兒童的正向發(fā)展水平，促進(jìn)形成多元化的原則。例如，在英國，平均每個(gè)殘障兒童家庭在一年內(nèi)至少與10個(gè)專業(yè)人士接觸，參加至少20個(gè)項(xiàng)目會(huì)談；愛爾蘭2009年有1100個(gè)兒童參加早期干預(yù)服務(wù)，2013年有58個(gè)團(tuán)隊(duì)為近6400個(gè)孩子提供早期干預(yù)服務(wù)［46］。建立團(tuán)隊(duì)的目的是將各領(lǐng)域的專業(yè)人士聚攏在一起為殘障兒童及其家庭提供比單一學(xué)科更加有效的服務(wù)。

（五）參與：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的方法

家庭、專業(yè)人士和專業(yè)機(jī)構(gòu)或?qū)W校之間伙伴關(guān)系的建立基于特殊兒童家庭參與孩子教育的程度，因此，家庭的積極參與是家庭賦權(quán)增能的重要方法。家庭是孩子事務(wù)的專家、是關(guān)于家庭和孩子事務(wù)的最后決定者、是孩子生活的持續(xù)提供者（而服務(wù)提供者只是暫時(shí)的）、在目標(biāo)和服務(wù)設(shè)置上具有優(yōu)先權(quán)、具有選擇其參與水平的權(quán)利。許多研究發(fā)現(xiàn)鼓勵(lì)父母在孩子的干預(yù)治療中扮演積極角色的援助與控制感存在著顯著相關(guān)［47］。因此，家長的積極參與比同情和傾聽等被動(dòng)行為重要得多。進(jìn)一步的研究揭示父母對(duì)孩子關(guān)注的自然性、家庭壓力水平、社會(huì)支持的可利用性、家庭參與的行為、對(duì)其他孩子優(yōu)先經(jīng)驗(yàn)、家庭的教育水平等因素決定著家庭卷入干預(yù)的水平［48］。

家庭參與包括對(duì)兒童診斷、評(píng)估、計(jì)劃制訂與實(shí)施、兒童相關(guān)事務(wù)的決策、相關(guān)服務(wù)的提供，也包括對(duì)于家長組織和相關(guān)利益組織的積極參與。特殊兒童家長參與程度受制于很多因素的影響：自己日常工作和職業(yè)限制；家里其它需要照顧幼兒狀況，交通的便捷程度，家長身心健康狀況，家長自身的成熟度，自己對(duì)孩子需要的理解方式和程度，對(duì)學(xué)校、機(jī)構(gòu)、教師、專業(yè)服務(wù)者和權(quán)威人物的態(tài)度，自己與服務(wù)項(xiàng)目文化的一致程度，在服務(wù)和教育中的滿意度和感知能力等等。幫助家庭充分參與成為專業(yè)伙伴需要遵循七大原則：溝通（友好、傾聽、清晰、真誠、提供與整合信息）、專業(yè)（提供優(yōu)質(zhì)教育、持續(xù)學(xué)習(xí)、高期望）、尊重（尊重文化多樣性、肯定力量、使學(xué)生和家庭獲得尊嚴(yán)）、承諾（適用性和無障礙、走向優(yōu)秀與卓越、對(duì)情緒需求的敏感性）、平等（分享權(quán)力、增權(quán)賦能、提供機(jī)會(huì)）、宣導(dǎo)（尋找雙贏解決方案、預(yù)防問題發(fā)生、保持良心的活力、精確定義和整理問題、形成同盟）、信任（成為可靠的人、使用準(zhǔn)確的判斷力、保持自信心、信任自己）［49］，其中信任關(guān)系的建立是關(guān)鍵。

（六）支持：特殊兒童家庭賦權(quán)增能的保障

由于家長角色和專業(yè)背景迥異于專業(yè)人士；由于關(guān)于特殊教育和相關(guān)服務(wù)資源與信息的不對(duì)稱性使得家長處于相對(duì)弱勢(shì)地位；由于殘障并不僅是個(gè)人和家庭的不幸，更是整個(gè)社會(huì)運(yùn)作體系的結(jié)果，因此，社會(huì)責(zé)任需要納入研究范疇。家庭支持自然就成為特殊兒童家庭賦權(quán)增能的保障。它無論對(duì)于兒童的發(fā)展還是家庭生產(chǎn)力的建設(shè)都具有重大意義。對(duì)特殊兒童家庭或者高危家庭提供整體性支持可以產(chǎn)生事半功倍的效果，能夠幫助父母有效地應(yīng)對(duì)孩子所帶來的挑戰(zhàn)，為孩子和家長自身成長提供富有營養(yǎng)的環(huán)境，提升兒童功能性、社會(huì)性行為和學(xué)業(yè)水平，增進(jìn)對(duì)孩子學(xué)習(xí)、工作訓(xùn)練和職業(yè)成功的滿意度和獨(dú)立性。

特殊兒童家庭支持實(shí)際上就是一個(gè)系統(tǒng)，基于不同的視角，有著不同的表現(xiàn)形式。在層級(jí)上包括宏觀系統(tǒng)、外系統(tǒng)和中觀系統(tǒng)。宏觀系統(tǒng)主要為社會(huì)的、政治的和文化的相關(guān)因素，其中對(duì)殘障兒童家庭產(chǎn)生重大影響的因素主要有：貧困的沖擊、服務(wù)的無障礙、可用服務(wù)的文化價(jià)值；外系統(tǒng)主要為家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)與代理，其事務(wù)影響著家庭接受服務(wù)的路徑。許多殘障兒童家庭所獲得的服務(wù)通常是非常有限的，但是，他們需要的卻是年復(fù)一年的持續(xù)支持；如果家庭無法獲得特定的兒童照顧服務(wù)，父母尋找工作將存在著阻礙；同時(shí)，家庭接受到多樣化的專業(yè)建議會(huì)使之感到不知所措；中觀系統(tǒng)指的是家庭成員與服務(wù)提供者（或?qū)嵺`干預(yù)者）的關(guān)系，在中觀系統(tǒng)服務(wù)中，父母經(jīng)常感到干預(yù)者缺乏傾聽、尊重、態(tài)度惡劣、不敏感等。