決策輔助工具用于乳腺癌患者的研究進展

楊林寧，楊艷，胡嘉樂，鄭紅穎，趙丹

隨著醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變和循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展，以患者為中心的理念已被人們認同，且患者參與治療護理決策的意識正日益提高。決策輔助作為一種工具，能幫助患者了解疾病相關(guān)信息，促進患者結(jié)合自身偏好和價值觀參與決策。決策輔助的過程充分體現(xiàn)了患者的知情權(quán)和自主選擇權(quán)，對促進共享決策的臨床應(yīng)用，改善患者決策滿意度，降低決策沖突等方面具有重要意義[1-2]。乳腺癌作為全球女性高發(fā)的惡性腫瘤，其常用的外科手術(shù)方式有多種，保乳手術(shù)和切除術(shù)被證明具有相同的生存率[3-5]，腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)和前哨淋巴結(jié)活檢對于淋巴結(jié)臨床陰性的患者也具有相似的生存率[6]，如何選擇最佳的治療方式給患者帶來一定困擾。乳腺癌患者生存率較高，有必要讓患者參與到護理決策中，使其充分了解病情，提高自我護理能力，以減少手術(shù)或放化療等帶來的不良反應(yīng)，改善患者的生活質(zhì)量[7]。近年來，乳腺癌患者參與決策的意愿雖逐漸增強，但患者實際參與決策的程度與期望參與的程度相比并不一致，往往實際參與程度低于期望參與程度[8]。本文就決策輔助工具、決策輔助工具在國內(nèi)外乳腺癌患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及影響因素進行綜述，以期為促進乳腺癌決策輔助工具在臨床的推廣和應(yīng)用提供參考。

1 決策輔助工具的概述及類型

1.1概述 決策輔助工具是一種輔助患者決策的工具，通過向患者提供基于循證的、與其健康狀態(tài)有關(guān)的選擇及相應(yīng)結(jié)果的利弊信息，幫助患者做出明確的、與個人價值觀相符的決策[9]。其與傳統(tǒng)的教育材料不同，提供的信息更有針對性，內(nèi)容闡述也更加詳細，適用于需要患者深思熟慮的復(fù)雜醫(yī)療決策場景，如患者面臨多種選擇時，或沒有最佳治療方案時，或因醫(yī)護人員、患者/家屬價值觀不同使決策困難時。決策輔助工具的應(yīng)用旨在指導(dǎo)患者思考各種選擇的益處、風(fēng)險和不確定性，提高患者的決策準(zhǔn)備度，改善決策質(zhì)量。研究表明，與常規(guī)咨詢組的乳腺癌患者相比，使用決策輔助工具的患者選擇保乳術(shù)的概率較高，對做出的決策更滿意，決策沖突或決策后悔的現(xiàn)象較低[1]。

1.2決策輔助工具的類型 目前針對乳腺癌患者的決策輔助工具類型形式多樣，包括決策板、決策輔助冊子、決策輔助網(wǎng)站、光碟、視頻等，可用于患者決策前和決策中，供不同類型的患者使用[10]。①網(wǎng)絡(luò)導(dǎo)向的決策輔助工具。是目前開發(fā)和使用較多的決策輔助工具，可在乳腺癌患者決策前或決策中提供給患者，信息形式多樣，可改善患者決策的準(zhǔn)備度。主要適用于具備上網(wǎng)、檢索技能或上網(wǎng)條件的乳腺癌患者[8]，但由于當(dāng)前決策輔助工具的專業(yè)網(wǎng)站較少，直接鏈接到患者所需的決策輔助信息的成功率較低。②計算機學(xué)習(xí)模塊形式。計算機學(xué)習(xí)模塊的決策輔助工具多由菜單驅(qū)動，包含多個學(xué)習(xí)模塊，可刻錄在光碟，供患者在決策前和決策中使用，內(nèi)容多以圖表、文字等相結(jié)合形式呈現(xiàn)，直觀且教育性強。但該類工具對患者文化程度有一定的要求，使用者需達到八年級以上閱讀水平。③視頻形式。適用范圍廣，尤其適用于多種族、低健康素養(yǎng)、讀寫能力差的患者[11]?；颊咭箝T檻低。④決策板。是一種可視化的輔助板，一般放置在診室中，醫(yī)生通過口頭表達或者書寫的方式來簡單明了地呈現(xiàn)相關(guān)治療選擇的信息，鼓勵醫(yī)患之間直接、雙向的信息交流互動。決策板具有直觀、易于修改、成本低，患者易于接受的特點。但包含的信息較少，缺乏個體化，在小的診室使用不太方便，便攜性差[8]。⑤決策輔助手冊。多以圖文結(jié)合，簡潔形象，可放置于候診區(qū)供患者查閱或由醫(yī)護人員分發(fā)給患者，可及性好，便于攜帶，適用范圍廣，深受乳腺癌患者歡迎[10]。但使用者需有一定的閱讀、理解能力，且因耗費一定的人力和成本等，需醫(yī)療相關(guān)部門的支持。因此，需針對決策輔助工具的特點，結(jié)合具體的情形，給患者提供靈活有效的決策輔助工具，促進決策輔助工具在臨床的應(yīng)用。

2 決策輔助工具的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1國外應(yīng)用現(xiàn)狀 隨著共享決策日益受到重視，決策輔助工具在國外取得了一定程度的發(fā)展和應(yīng)用，英國比較重視共享決策的發(fā)展，投資開發(fā)了在線的決策輔助系統(tǒng)[12]。醫(yī)護人員或患者可在英國國家衛(wèi)生和臨床技術(shù)優(yōu)化研究所(UK National Institute of Health and Clinical Excellence，NICE)的官網(wǎng)上查詢到關(guān)于乳腺癌的各種決策輔助工具，為醫(yī)護患共享決策提供信息支持。加拿大是決策輔助發(fā)展較好的國家，這與政府的重視及大量財力的投入開發(fā)決策輔助工具、開展醫(yī)療培訓(xùn)活動等分不開。目前應(yīng)用較多的是加拿大Ottawa患者決策輔助工具[13]，內(nèi)容比較系統(tǒng)全面且定時更新，符合國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)(International Patient Decision Aid Standards，IPDAS)，加拿大渥太華醫(yī)院決策輔助研究組提供的關(guān)于乳腺癌的決策輔助工具有30多種，針對該疾病的各個階段，內(nèi)容涉及乳腺癌的篩檢、外科手術(shù)治療、放化療及乳房重建等方面，可滿足患者的不同需求。

雖然乳腺癌決策輔助工具在國外發(fā)展迅速，但在臨床的應(yīng)用還相對較少。加拿大安大略省的1項基于醫(yī)護人員的調(diào)查結(jié)果顯示，雖然69%的受訪者表示知道決策輔助，然而只有24%的醫(yī)護人員在其臨床實踐中使用過決策輔助[14]。Silvia等[15]對9所醫(yī)療中心關(guān)于乳腺癌決策輔助工具的實施情況調(diào)查結(jié)果顯示，有6所醫(yī)療中心使用了決策輔助，但患者的使用率也僅為50%；沒有實施決策輔助的醫(yī)療中心雖對其表現(xiàn)出極大的興趣，但卻因諸多因素并沒有在臨床成功實施。Feibelmann等[16]對195所醫(yī)療機構(gòu)的調(diào)查結(jié)果顯示，在臨床實踐中持續(xù)使用乳腺癌決策輔助的只有四分之一左右。

2.2國內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀 近年來，共享決策和患者決策輔助逐漸得到我國部分專家、學(xué)者的重視，目前國內(nèi)骨科[17-19]、肝癌[20]和肺癌[21]等領(lǐng)域相繼出現(xiàn)了患者決策輔助工具的應(yīng)用研究，但關(guān)于乳腺癌領(lǐng)域[22]的研究國內(nèi)還非常少。中國臺灣地區(qū)開發(fā)的共享決策平臺(http://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/AssistTool/Category?sn=24)，提供了與共享決策相關(guān)的教育項目、指南及經(jīng)過認證的決策輔助工具，以鼓勵衛(wèi)生部門實施應(yīng)用，促進決策輔助工具的臨床發(fā)展。其決策輔助清單中有關(guān)于乳腺癌手術(shù)治療、化療及復(fù)建等的決策輔助工具，醫(yī)生可向患者提供包含特定二維碼的處方，該二維碼可鏈接到指定的決策輔助工具上，方便患者獲取和使用[23]。與國外相比，我國對乳腺癌決策輔助的研究尚處于起步階段，基于我國國情、文化、醫(yī)療及社會情景下的決策輔助工具的構(gòu)建和應(yīng)用研究相對匱乏，決策輔助的應(yīng)用和推廣任重而道遠。

3 決策輔助工具臨床應(yīng)用的影響因素

雖然乳腺癌決策輔助工具為患者和醫(yī)護人員提供便利，對臨床具有一定的價值和意義，但在臨床的應(yīng)用受多種因素影響，如決策輔助工具的質(zhì)量優(yōu)劣、醫(yī)護人員對決策輔助的認知、態(tài)度及使用的意愿，患者個人因素及外界的政策和資源等，導(dǎo)致未被大規(guī)模的推廣和普及。

3.1乳腺癌決策輔助工具

3.1.1決策輔助工具的質(zhì)量 有研究結(jié)果表明，低質(zhì)量的決策輔助工具會對患者產(chǎn)生不良的影響[24]。當(dāng)前關(guān)于乳腺癌的決策輔助工具眾多，但由于決策輔助工具在設(shè)計和開發(fā)過程中并未進行定期的評估，導(dǎo)致質(zhì)量參差不齊；另外，關(guān)于決策輔助的基本概念及統(tǒng)一的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)方面也一直存在爭議。為了提高患者決策輔助的質(zhì)量和效果，國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)(IPDAS)協(xié)作組織研發(fā)了國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)測量工具IPDASi，用于定量評價決策輔助的質(zhì)量[25]。Joseph-Williams等[26]基于IPDASi(v3.0)提出了一套最低評價標(biāo)準(zhǔn)，并將其劃分成三類，即合格、認證和質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，合格標(biāo)準(zhǔn)是最低標(biāo)準(zhǔn)。Durand等[27]用IPDASi對關(guān)于乳腺癌、前列腺癌及結(jié)腸癌篩查等的30個決策輔助工具進行了評價，其中25個符合合格標(biāo)準(zhǔn)，只有3個符合認證標(biāo)準(zhǔn)，提示決策輔助的質(zhì)量亟需提高。開發(fā)人員在開發(fā)決策輔助工具時，應(yīng)遵循IPDAS或公認的方法，引用有效的證據(jù)來源，避免偏倚，提高決策輔助工具的質(zhì)量，促進決策輔助工具的臨床實施。

3.1.2決策輔助內(nèi)容的時效性 因治療常規(guī)會隨醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展不斷完善，決策輔助的內(nèi)容也需定時更新，確保決策輔助的有效性及與臨床實踐的相關(guān)性。O′Brien等[8]研究提出，乳腺癌決策輔助提供的信息如不及時更新，其呈現(xiàn)的內(nèi)容會過時，失去它的存在價值，阻礙其在臨床的應(yīng)用。然而，及時更新決策輔助工具不僅需要時間和人力資源，還需醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)及政策等多方面的協(xié)調(diào)和支持，比如制定合理的更新策略，保證充足的經(jīng)費來源等。

3.2醫(yī)護人員因素

3.2.1認知程度 醫(yī)護人員是決策的主體之一，其對決策輔助的認知程度決定了決策輔助工具能否在正確的時間、合適的情景下提供給患者，醫(yī)護人員對決策輔助認知程度越高，推薦給患者的概率越大，決策輔助在臨床實踐中使用率也會隨之增高[28]。但目前大多數(shù)乳腺科醫(yī)生和護士對決策輔助工具的認知程度并不高，他們不知如何使用該工具及其適用對象等[11]。提示需加強醫(yī)護人員的教育和培訓(xùn)，增加醫(yī)護人員對決策輔助的認識和交流技能。

3.2.2應(yīng)用態(tài)度 醫(yī)護人員作為患者信息的看門人[11]，醫(yī)護人員的態(tài)度對于乳腺癌決策輔助工具的臨床實施至關(guān)重要。然而部分醫(yī)護人員對于決策輔助持保留態(tài)度，他們擔(dān)心決策輔助工具被單獨使用，作為一種獨立的干預(yù)措施來取代或擾亂他們與乳腺癌患者之間面對面的溝通交流，不僅影響他們與患者之間接觸、溝通或討論的過程，還可能改變他們與患者之間的關(guān)系；他們希望決策輔助工具在他們的參與下使用，可以幫患者篩選一些不正確或誤導(dǎo)性的信息，根據(jù)患者的情況隨時改變交流的方式或內(nèi)容，為心理狀態(tài)不佳或在使用決策輔助工具中有疑問的患者提供支持；一些護理人員擔(dān)心決策輔助工具的使用會貶低他們的價值，取代其專家的角色，導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的下降[11，29]。

3.2.3應(yīng)用意愿 醫(yī)護人員的應(yīng)用意愿是影響決策輔助工具臨床應(yīng)用的關(guān)鍵因素[15，28，30]，這取決于醫(yī)護人員對決策輔助內(nèi)容及價值的認同程度。因乳腺癌治療及手術(shù)方式的復(fù)雜性，醫(yī)護人員對決策輔助工具提出如下質(zhì)疑：是否包含與患者疾病相關(guān)的、所有可行的選擇方案；提供的內(nèi)容是否正確、闡述是否詳盡，是否包含敏感信息，是否含醫(yī)學(xué)術(shù)語；如何適應(yīng)臨床的異質(zhì)性，滿足不同患者的個體化需求。對于決策輔助的內(nèi)容，乳腺癌專家一方面認為提供的信息太繁多，患者在短時間內(nèi)難以消化大量信息；另一方面認為內(nèi)容中一些關(guān)于預(yù)后或生存的信息較敏感，在決策前提供不太合適，可能會增加患者的焦慮，影響治療方案的選擇；對決策輔助的使用價值，專家的疑問還有決策輔助工具如何做到和其他教育資料不同，如何根據(jù)患者現(xiàn)存的知識、學(xué)習(xí)能力及接受能力等的不同，向患者提供所需的個體化的信息，滿足患者特定的需求或特殊的臨床情景；同樣的，其他研究也闡述了醫(yī)護人員類似的疑慮[16，29，31]。通常情況下，醫(yī)護人員一旦在臨床診療中形成既定的溝通模式或常規(guī)，決策輔助想要融入常規(guī)比較難，除非決策輔助工具在很大程度上促進了他們的工作。O′Brien等[8]的研究結(jié)果表明，部分乳腺科醫(yī)生對自己的溝通技巧很有信心，認為他們傳達了所有的重要信息，且患者也能理解他們所傳達的信息，沒有必要去參考或使用決策輔助；另一部分醫(yī)生表示，因新的診療技術(shù)或方式可能對療效產(chǎn)生很大影響，他們更愿意為新技術(shù)改進自己的操作常規(guī)，目前決策輔助產(chǎn)生的效果還不足以讓他們改變自己的溝通慣例。

3.3患者因素 決策輔助的實施離不開患者的參與，乳腺癌患者的性別、年齡、文化程度、參與決策的意愿等會對決策輔助工具的臨床實施產(chǎn)生影響。研究表明，教育程度高的年輕女性患者更傾向于在乳腺癌治療決策中扮演積極或合作的角色，而45歲以上的患者參與治療決策的意愿會降低，更多的希望醫(yī)生推薦決策，使決策輔助工具的應(yīng)用受阻[32-33]，特別是基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具[29]。目前的乳腺癌決策輔助工具大多為英文版本，限制了文化程度低或母語為非英語國家的患者使用。乳腺癌患者的心理狀態(tài)也會對決策輔助的實施產(chǎn)生影響，對于心理脆弱或敏感的患者，他們可能參與決策的意愿較低或不能正常地參與決策，實施決策輔助反而加重他們的心理負擔(dān)；對于心理依賴的患者，他們習(xí)慣依賴，相信醫(yī)護人員或家屬會幫他們做最好的決策，對參與決策及決策支持的興趣不大。此外，決策輔助工具的實施還受患者的認知和應(yīng)用意愿的影響，研究表明，乳腺癌患者對決策輔助的積極反饋可促進決策輔助工具的實施[28]。因此，在實施決策輔助的過程中，應(yīng)正確評估、針對不同的乳腺癌患者給予不同形式的決策支持，滿足患者個體化的需求。

3.4時間和資源的限制 資源缺乏和時間壓力是乳腺癌決策輔助工具臨床實施的主要阻礙因素[15-16，28，34-36]。Caldon等[11]的研究表明，時間和資源因素限制了醫(yī)護人員向乳腺癌患者提供決策輔助工具，因在實施決策輔助時，他們需要向患者介紹和解釋決策輔助工具，回答患者在決策中的各種疑問，這將耗費較多的時間，增加他們的工作負擔(dān)。除非有政策和資源系統(tǒng)的支持，否則，臨床的實施效果也達不到預(yù)期。Silvia等[28]的研究結(jié)果顯示，當(dāng)醫(yī)院建立相應(yīng)的支持系統(tǒng)后，醫(yī)護人員向乳腺癌患者推薦決策輔助工具的積極性升高，決策輔助工具的使用率上升。綜上，醫(yī)院及相關(guān)衛(wèi)生保健部門應(yīng)制定更好的方針和政策來促進決策輔助工具在臨床的順利實施，使決策輔助成為患者日常護理的一部分。

4 小結(jié)與展望

盡管決策輔助工具可以促進乳腺癌患者參與決策，降低決策沖突程度，提高患者滿意度，改善患者生活質(zhì)量，但其在臨床尚未達到充分應(yīng)用。影響乳腺癌決策輔助工具臨床廣泛應(yīng)用的因素是多方面的，其關(guān)鍵因素是醫(yī)護人員的觀點和使用意愿，以及缺乏支持決策輔助工具臨床實施的文化和醫(yī)療政策等。目前國內(nèi)決策輔助的相關(guān)研究處于起步階段，建議國內(nèi)學(xué)者在借鑒國外決策輔助相關(guān)理論成果和發(fā)展經(jīng)驗的同時，加快探索我國共享決策輔助工具的開發(fā)和開展應(yīng)用性研究，制定相關(guān)政策制度以解決阻礙共享決策實施的障礙因素，促進共享決策在國內(nèi)的發(fā)展。