美國預(yù)立醫(yī)療照護計劃教育工具研究進展

王子辰，劉東玲，朱婷婷，高喬喬，李嘉音，劉雪冰

（鄭州大學(xué)護理與健康學(xué)院,河南450000）

預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）是指支持任何年齡或健康階段的成年人了解并分享他們的個人價值觀、人生目標(biāo)和未來醫(yī)療照護意愿的過程[1]，通過實施ACP，能夠有效提升病人自主權(quán)，改善病人臨終體驗和負性情緒，減輕家屬決策負擔(dān)和喪親之痛[2]。適當(dāng)?shù)腁CP 教育工具能夠提高人們的ACP知曉率，促使其考慮臨終問題并與家人、醫(yī)務(wù)人員進行討論，提高病人臨終決策的自主性，改善病人臨終生活質(zhì)量[3]。美國ACP 研究起步較早，相關(guān)學(xué)者開展了多樣化研究，已形成較為成熟的ACP 教育工具。本研究擬從ACP 教育工具的定義、常用的ACP 教育工具及對比分析等方面進行詳細介紹，以期為開發(fā)符合我國國情的ACP 教育工具提供借鑒和參考。

1 ACP 教育工具的定義

在教育學(xué)領(lǐng)域，教育工具是指教育者為達到教育目的所使用的事物[4]。而在ACP 領(lǐng)域，僅將用于實施ACP 討論的工具稱之為ACP 教育工具[5]。隨著學(xué)術(shù)界對ACP 教育問題的日益重視，為提升人們的學(xué)習(xí)主觀能動性，相關(guān)學(xué)者針對不同人群開發(fā)了多樣化教育材料、決策輔助工具等以幫助人們更好地了解和全面參與ACP。本研究將用于支持人們學(xué)習(xí)ACP 并幫助人們參與完整ACP 進程的宣教材料和決策輔助工具等統(tǒng)稱為ACP 教育工具。

2 美國常用的ACP 教育工具

根據(jù)適用對象，ACP 教育工具被分為普適性ACP教育工具和特異性ACP 教育工具2 類。本研究重點選取在研究中使用最為廣泛的ACP 教育工具進行介紹。

2.1 普適性ACP 教育工具

2.1.1 《五個愿望》（five wishes） 《五個愿望》[6]是在美國律師協(xié)會與老人問題委員會和許多頂尖醫(yī)學(xué)專家支持下，由美國非營利組織——衰老與尊嚴（aging with dignity）開發(fā)而成。它可以幫助任何年齡或健康狀況的成年人思考并記錄他們生命結(jié)束時的醫(yī)療照護需求，同時有助于指導(dǎo)和組織他們與家人及醫(yī)護人員進行討論。當(dāng)人們喪失溝通交流能力時，該文件能夠為醫(yī)療決策代理者和醫(yī)護人員做出醫(yī)療決定提供指導(dǎo)和依據(jù)?！段鍌€愿望》共有28 種語言版本，是最受公眾歡迎的生前預(yù)囑。Wickersham 等[7]研究證明，《五個愿望》接受率是《俄克拉荷馬預(yù)先指示》（the Oklahoma advance directive，OKAD)的3.89 倍，其更具可讀性、可理解性、吸引力和可用性。多項研究將《五個愿望》作為循序漸進的ACP 實踐指南納入護士主導(dǎo)的社區(qū)教育工作坊，并通過《五個愿望》視頻回顧其重要性、文件填寫說明及回答最常見的相關(guān)問題，證實其在幫助社區(qū)居民全面理解和接受ACP，增加預(yù)立醫(yī)療指示（advance directives,ADs）完成率和ACP 討論中的可行性和易用性[8?10]。其中，Lee 等[9]針對美籍華人的研究積極探索了文化敏感性策略，其將中國文化和價值觀融入其中，如使用常見的漢語詞匯和短語及將ACP視為家庭過程。此外，《五個愿望》也為許多國家的ADs 奠定了基礎(chǔ)，羅點點[11]就以其為參考結(jié)合中國國情，開發(fā)了第1 個供中國大陸居民使用的“生前預(yù)囑”文本《我的五個愿望》。

2.1.2 《您的對話入門手冊》（the conversation starter kit） 《您的對話入門手冊》[12]是在公眾參與運動“對話項 目[The Conversation Project（TCP）]”背 景 下[13]由Ellan 開發(fā)的應(yīng)用最為廣泛的ACP 對話指南，旨在幫助人們與家人或朋友對健康保健的愿望和偏好進行“餐桌”對話，其共有14 種語言版本，中文版《您的對話入門手冊》已由Shirley 漢化完成且應(yīng)用效果較好。Lum 等[14]以《您的對話入門手冊》為框架開展基于價值觀的ACP 教育課程，結(jié)果顯示，90%以上的學(xué)生對該對話工作簿的使用給予了高度評價，且從專業(yè)和個人兩方面學(xué)習(xí)了如何進行ACP 對話。此外，Who will speak for you？和How to talk to your doctor、Pediatric starter kit 等也是TCP 運動開發(fā)的用以提高公眾ACP認知度和參與度的教育工具[12]。基于此，Pagano 等[15]采用多樣化的教育工具開展了為期6 h 的護理研究生訓(xùn)練項目，結(jié)果表明，該項目可以提高護生的臨終溝通技巧，降低焦慮感。

2.1.3 “ 為 你 的 照 護 做 好 準(zhǔn) 備”（prepare for your care）“為你的照護做好準(zhǔn)備”是Sudore 等[16]于2014年開發(fā)的以病人為中心的交互式網(wǎng)頁，它以社會認知理論、人際交往能力模型和行為改變理論為指導(dǎo)，旨在激勵和促使個人做好與家人、朋友和臨床醫(yī)生討論其價值觀和護理偏好的準(zhǔn)備。該網(wǎng)頁通過簡單的5 步流程（選擇1 位醫(yī)療決策者、決定什么是生活中最重要的事情、選擇要給您的醫(yī)療決策者保留多少的選擇空間、告訴他人您的醫(yī)療心愿、向醫(yī)生提出正確的問題）、視頻故事和行動計劃等，幫助老年人在醫(yī)療環(huán)境之外參與ACP。研究顯示，“為你的照護做好準(zhǔn)備”對于增強以英語和西班牙語為母語的老年人的ACP 參與度效果顯著[17]。Ouchi 等[18]研究表明，“為你的照護做好準(zhǔn)備”在為急診老年病人提供ACP 教育、促進其參與ACP 中具有很高的可行性。同時，“為你的照護做好準(zhǔn)備”也在退伍軍人[19]、癌癥病人[20]中得到了很好的應(yīng)用。

2.1.4 “實現(xiàn)你的愿望：規(guī)劃你的未來醫(yī)療計劃”（making your wish known：planning your medical future，MYWK） MYWK 是由Levi 等[21]針對不同疾病或健康狀況的個人開發(fā)的基于計算機的交互性、教育性決策輔助工具，旨在幫助病人明確他們的目標(biāo)和愿望，創(chuàng)建個性化ADs，并與醫(yī)生和家屬談?wù)摽赡茏龀龅尼t(yī)療決定。同時，它可以提供多媒體教育視頻和交互式練習(xí)，鼓勵人們通過對各種臨床場景和潛在結(jié)果進行反思，進而做出正確的治療決策。多項研究證明，MYWK 能夠幫助醫(yī)生更好地為病人做出符合意愿的醫(yī)療照護，提高家庭成員成為醫(yī)療代理決策者的準(zhǔn)備 度[22?23]。 Green 等[24]通 過 隨 機 對 照 試 驗 驗 證 了MYWK 在醫(yī)學(xué)生ACP 教學(xué)方面的有效性，其研究結(jié)果表明，使用MYWK 的學(xué)生在知識、技能、信心、對學(xué)習(xí)經(jīng)驗的滿意度等方面遠高于使用標(biāo)準(zhǔn)ACP 的學(xué)生。Markham 等[25]研究證明MYWK 有助于提高非裔美國人的ACP 認知，促進其有效地參與ACP。Van Scoy等[26]將MYWK 用于晚期心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病病人后，病人滿意度較高且ACP 知識顯著增加。此外，MYWK 在癌癥病人[27?28]、肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥病人[29]和充血性心力衰竭病人[30]中應(yīng)用也較為廣泛。

2.1.5 “我的恩典禮物”/“您好”（my gift of grace/hello）“我的恩典禮物”[31]于2007 年更名為“您好”，由組織共同實踐（common practice）創(chuàng)始人Jethro 和游戲首席設(shè)計師Nick 等共同開發(fā)。該游戲旨在引發(fā)人們關(guān)于臨終、死亡以及其他ACP 相關(guān)問題的討論，共47個問題，其中17個問題引發(fā)了ACP對話。Van Scoy等[32]將游戲應(yīng)用于社區(qū)居民后發(fā)現(xiàn)，游戲易被社區(qū)居民接受，能為居民帶來積極體驗，研究中所有研究對象一致認為游戲很有趣，是討論臨終問題的好方法，75%的研究對象在干預(yù)3個月后參與了ACP。Van Scoy等[33?34]針對慢性病病人及家屬、健康狀況未知的志愿者等多個群體進行干預(yù)發(fā)現(xiàn)，在參與游戲后的3 個月，研究對象ACP 行為發(fā)生率為58%～88%，且其實施ACP 行為的自我效能顯著增加。Radhakrishnan 等[35]針對南亞印第安裔美國人進行研究，參與者普遍認為這個游戲有趣且發(fā)人深省，文化適度性高，在游戲干預(yù)后3 個月ACP 參與行為顯著增長。由此可見，人們喜歡以游戲形式討論關(guān)于生命和死亡話題，“我的恩典禮物”/“您好”為討論忌諱問題提供了創(chuàng)新性指導(dǎo)，并在社區(qū)環(huán)境中具有很高的可行性和接受度，有助于促進人們ACP行為的發(fā)生。

2.1.6 “ 預(yù)立醫(yī)療照護計劃決策”（advance care planning decision） “預(yù)立醫(yī)療照護計劃決策”是由Volandes[36]開發(fā)的視頻決策輔助工具，旨在幫助病人和家屬做出符合意愿的明智的醫(yī)療決策，提高臨終病人生存質(zhì)量，促使醫(yī)療服務(wù)提供者有效提供ACP 服務(wù)。該視頻庫共包含280 個視頻，共分為決策輔助視頻、免費教育視頻、照顧者視頻、培訓(xùn)和實施視頻4 類，其內(nèi)容涵蓋范圍廣，特色內(nèi)容聚焦于ADs、照顧者、心肺復(fù)蘇、照護目標(biāo)和姑息治療，同時涉及晚期重癥疾病和居家健康照護、重癥監(jiān)護室、手術(shù)等不同臨床場景的ACP 相關(guān)問題。該決策輔助視頻工具應(yīng)用廣泛，其有效性已在近20 個臨床試驗中得到證明。Volandes等[37]研究證明，實施ACP 視頻決策輔助有助于增加病人ACP 文件完成率和安寧療護的使用率，降低病人臨終醫(yī)療成本，真正實現(xiàn)以病人為中心的護理。在該決策輔助視頻工具中，以心肺復(fù)蘇視頻最常被使用。Epstein 等[38]研究發(fā)現(xiàn)，心肺復(fù)蘇教育視頻能夠豐富病人關(guān)于晚期疾病和ACP 的知識，強化病人信念和幫助病人形成價值觀，是實施ACP 討論的啟動器。El?Jawahri 等[39]將ACP 決策輔助視頻工具用于晚期心力衰竭病人中，結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人臨終護理更關(guān)注舒適度，更不可能要求心肺復(fù)蘇和插管，且病人心肺復(fù)蘇和插管認知顯著增加。

2.2 特異性ACP 教育工具

2.2.1 “展望未來：重病時的醫(yī)療選擇”（looking ahead：choices for medical care when you're seriously ill）“展望未來：重病時的醫(yī)療選擇”[40]由知情醫(yī)療決策基金會（The Informed Medical Decision Foundation）和健康對話組織（Health Dialog）開發(fā)，目的是為重病病人提供與醫(yī)療選擇相關(guān)的教育，鼓勵晚期疾病病人對話、制定ACP 和進行以病人為中心的決策。它描述了緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷的方法，概述了各種形式的ACP，并強調(diào)價值觀和偏好對醫(yī)療決策的影響，其共分為2 部分，包括35 min 的DVD 和52 頁的小冊子[41]。DVD 的特點是包含了與姑息治療醫(yī)師的簡短訪談，描述了關(guān)鍵概念和針對非專業(yè)人士的醫(yī)學(xué)術(shù)語解讀，穿插了臨床醫(yī)生和病人之間的現(xiàn)場對話以說明醫(yī)療護理的一系列價值和偏好。小冊子主要涉及嚴重疾病期間不同類型的醫(yī)療護理（治愈性治療、姑息治療和臨終關(guān)懷）、ADs（包括1 份清單）以及病人價值觀對醫(yī)療決策的影響。Sadeghi 等[42]將其用于心力衰竭病人的ACP干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，92%的研究對象認為教育視頻部分有幫助，70%的研究對象在看完視頻并與健康教育者交流后與醫(yī)生談?wù)撟约号R終偏好的傾向性增加。

2.2.2 《規(guī)劃明天的醫(yī)療保健：慢性腎病病人指南》（Planning Today for Tomorrow's Healthcare:a Guide for People with Chronic Kidney Disease） 《規(guī)劃明天的醫(yī)療保?。郝阅I病病人指南》[43]是由腎病病人支持照護聯(lián)盟（the Coalition for Supportive Care of Kidney Patients，CSCKP）開發(fā)的旨在幫助病人和他們的腎臟護理團隊了解ACP 過程的教育工具。該工具詳細說明了ACP 的5 個步驟，以允許病人在無法為自己說話的情況下控制自己的醫(yī)療保健，適用于病人和醫(yī)療保健服務(wù)提供者。Anderson 等[44]和CSCKP 共同開發(fā)了“許下你的愿望”[the Make Your Wishes About You（MY WAY）]項目，旨在填補慢性腎病病人和家屬ACP 教育工具的空白，其共包含《規(guī)劃明天的醫(yī)療保?。郝阅I病病人指南》和《預(yù)立醫(yī)療照護計劃課程指南》（curriculum guide for advance care planning）2 部分，且已在接受透析治療的病人群體中得到驗證。為便于病人在疾病早期做出腎病治療方式?jīng)Q定之前使用該項目，目前學(xué)者也正在進行相關(guān)測試。

3 不同類型ACP 教育工具的對比分析

通過對比分析發(fā)現(xiàn)，不論何種類型的ACP 教育工具，均旨在增加人們的ACP 認知，滿足人們的ACP 參與需求，最終獲得符合病人意愿的臨終醫(yī)療照護，提高病人生存質(zhì)量。ACP 教育工具在形式上主要包括手冊、工作簿、交互式網(wǎng)頁、游戲、視頻等。對于ACP 參與意愿不足的人，手冊旨在提供信息支持，便于人們更加全面、系統(tǒng)的了解ACP。當(dāng)人們認識到ACP 的重要性并準(zhǔn)備參與ACP 時，工作簿有助于引導(dǎo)個體依照對話指南有序進行ACP 討論。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，交互式網(wǎng)頁作為日益成熟的方式，為人們記錄并及時更新ADs 提供了便利。輕松愉悅的游戲能夠幫助公眾克服對不適話題的抵制心理，激發(fā)他們的ACP 對話興趣。視頻能夠以更直觀的方式幫助人們認識ACP 相關(guān)內(nèi)容。各類ACP 教育工具不同之處在于，特異性ACP 教育工具主要適用于面臨生命威脅或生命受限的病人群體，其內(nèi)容針對不同類型病人的臨終治療、選擇更加明確、具體，如癌癥相關(guān)治療、透析等。而普適性ACP 教育工具適用對象包括任何健康狀況的公眾群體、代理決策者或醫(yī)療保健提供者，其涉及內(nèi)容包括：①ADs。如ADs 的類型、如何創(chuàng)建ADs 等。②醫(yī)療決策代理者。其指幫助人們明確當(dāng)自身無法做決定時代其表達意愿者，包含醫(yī)療決策代理者所具備的條件及權(quán)利、醫(yī)療決策代理者指南及測試、選定醫(yī)療決策代理者后所做的事情等。③治療選擇。針對公眾的治療選擇不具備特異性，主要涵蓋最重要的醫(yī)療護理目標(biāo)、臨終生活質(zhì)量、舒適護理偏好、首選死亡地點、生命支持治療、器官和組織捐獻、尸體解剖、喪葬遺愿等。醫(yī)學(xué)知識匱乏的公眾對生命支持治療往往了解不足，因此大多數(shù)ACP 教育資源提供選擇的同時也進行詳細的概念解讀，以心肺復(fù)蘇為例，包括心肺復(fù)蘇的步驟、接受或拒絕心肺復(fù)蘇的短期和長期后果、醫(yī)護人員所提供的相應(yīng)護理等。部分教育資源提供常見的疾病狀態(tài)和治療方案，人們可以了解特定醫(yī)療條件和治療方法及相應(yīng)的感受、后果和影響，以及經(jīng)歷特殊治療的病人的常用選擇，幫助人們根據(jù)個人價值觀、優(yōu)先事項等多角度進行探討，如要求人們在做出選擇之前，想象坐在輪椅上的生活或遭受持續(xù)的疼痛或被迫處理腦卒中后遺癥會如何決策等。④ACP 討論。ACP 討論無固定模式，基本流程為幫助人們做好討論準(zhǔn)備或以故事形式開啟對話，思考自己生命末期最重要的事情，以對話提綱為指引正式開始討論、記錄對話內(nèi)容并制定持續(xù)對話計劃。無論何種討論流程，在實際參與過程中往往因人而異，但均旨在為公眾的ACP 對話提供指引。⑤價值觀、目標(biāo)及偏好。價值觀主要是幫助人們判斷生命中對其最重要的事，如不要成為家人負擔(dān)、宗教信仰等；目標(biāo)主要是人們對希望得到的具體結(jié)果的思考，如回家或希望看到孩子結(jié)婚；偏好是指人們所選擇的特定治療方法，特別是對于維持生命的干預(yù)措施，如機械通氣或心肺復(fù)蘇等。

4 我國ACP 教育工具的發(fā)展現(xiàn)狀與啟示

4.1 我國ACP 教育工具的發(fā)展現(xiàn)狀 在我國，ACP發(fā)展尚處于概念推廣階段，公眾普遍存在態(tài)度積極但認知、參與不足的問題[45?46]。近年來，我國香港、臺灣地區(qū)相繼推出ACP 相關(guān)政策，相關(guān)學(xué)者也開始嘗試開發(fā)部分教育工具以輔助ACP 推廣[3,47]。從適用對象來看，主要集中于老年人或慢性疾病病人，由于年齡增長和健康狀況下降，其不可避免地對臨終問題產(chǎn)生思考，對ACP 更易接受。從具體內(nèi)容來看，主要涵蓋醫(yī)療決策代理者、治療選擇、生命回顧、愿望及偏好等主題。我國公眾對臨終話題較為敏感，為此，研究者通過積極探索文化敏感性策略，如采用“隱喻”方式促進人們對死亡和瀕死問題的思考、普及ACP 知識的同時結(jié)合生命教育等，以幫助人們正確認識生老病死的自然規(guī)律，提高人們對ACP 的接受度等。如今，我國ACP 教育工具的開發(fā)已經(jīng)逐漸受到關(guān)注和重視，且研究者已從不同角度證實了其應(yīng)用效果。但從現(xiàn)有文獻報道來看，我國對ACP 教育工具的研究仍然存在不足，如受政策和受傳統(tǒng)文化影響，少有學(xué)者自行研制ACP 教育工具，且ACP 教育工具適用對象局限、內(nèi)容相對單一等，使現(xiàn)有ACP 教育工具難以推廣，尚缺乏經(jīng)過反復(fù)驗證且適用于多樣化群體的ACP 教育工具。

4.2 美國ACP 領(lǐng)域的研究對我國開發(fā)ACP 教育工具的啟示 美國在ACP 領(lǐng)域的研究開展較早，目前已形成較為成熟的ACP 教育工具，且已經(jīng)過反復(fù)驗證并廣泛應(yīng)用于不同群體。我國學(xué)者可借鑒其研究成果和先進經(jīng)驗，結(jié)合我國國情及文化特色，開發(fā)多樣化的ACP 教育工具，使其廣泛應(yīng)用于我國ACP 的推廣。①在自行研制過程中，學(xué)者可根據(jù)使用目的和ACP 行為變化階段開發(fā)具有針對性的ACP 教育資源以滿足人們多層次的參與需求，如針對我國公眾普遍缺乏ACP 認知的情況，可通過手冊為人們普及ACP 相關(guān)知識；針對人們不擅長討論臨終問題且缺乏專業(yè)人員指導(dǎo)的情況，可利用工作簿為ACP 討論提供指引；研究者可充分利用網(wǎng)頁、微信等網(wǎng)絡(luò)平臺使人們獲取全面的ACP 教育材料并方便人們及時記錄或更新ACP；游戲或?qū)υ捁ぞ咦鳛檩^為新穎的方式，可以幫助人們在輕松愉悅的氛圍中啟動ACP 對話。②應(yīng)拓展全人群視野，使ACP 教育工具能夠惠及不同健康素養(yǎng)和需求的人群，這對推進ACP 普及化至關(guān)重要。③以ACP 核心要素為基礎(chǔ)，參考美國相對完善的內(nèi)容體系，構(gòu)建我國系統(tǒng)、全面的ACP 核心知識體系，確保ACP 教育工具的科學(xué)性和實用性。通過上述途徑，開發(fā)符合我國文化背景的多樣化ACP 教育工具，真正滿足人群的多層次、個性化參與需求，促進其臨終生活質(zhì)量提高。