艾滋病遺孤的生存現(xiàn)狀及其隱喻

李 琰，明天悅

(1 四川大學(xué)馬克思主義學(xué)院，四川 成都 610064,1024156292@qq.com； 2 四川大學(xué)華西基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與法醫(yī)學(xué)院，四川 成都 610064)

艾滋病遺孤是指因艾滋病而失去父親或母親，或失去雙親的14歲以下的兒童，包括已經(jīng)感染和沒有感染艾滋病病毒的兒童。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(以下簡稱“UNAIDS”)2017年的粗略統(tǒng)計(jì)表明全球已有1220萬的18歲以下青少年因艾滋病失去單親或雙親[1]。中國所處的東亞和太平洋區(qū)域里，0～14歲患有艾滋病的兒童占全球的3%[1]。雖然，全球每年新患艾滋病的兒童數(shù)量在逐漸減少，但有千百萬的患艾滋病兒童依舊面臨著貧困、失學(xué)、歧視等痛苦，甚至因艾滋病去世。截至2016年在全球受調(diào)查的地區(qū)中，仍有53%的艾滋病病毒曝光兒童沒有接受到艾滋病抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療[2]。

大量艾滋病遺孤長時間混沌在貧困和失學(xué)的邊緣，其生存現(xiàn)狀和發(fā)展問題不容忽視。2010年11月，與84歲奶奶相依為命的兒童阿龍，由于攜帶艾滋病病毒，被孤兒院拒收、親戚不敢收養(yǎng)，每日為了生存靠好心鄰居接濟(jì)的經(jīng)歷被媒體報(bào)道[3]，阿龍的遭遇第一次引起了社會對艾滋病遺孤的關(guān)注。2014年底，艾滋病遺孤受到不公正待遇的遭遇再次發(fā)生。在四川省西充縣，年僅8歲的艾滋病男童坤坤，因患有艾滋病，被200多名村民聯(lián)名上書，將其趕出村子[4]。此事件一經(jīng)報(bào)道就引起社會的強(qiáng)烈關(guān)注，甚至引發(fā)了聯(lián)合國人道組織的譴責(zé)。

在當(dāng)前社會，艾滋病面臨著很多醫(yī)療和救助問題。在艾滋病的醫(yī)學(xué)治療問題之外，艾滋病人的隱私權(quán)和心理問題一直是社會爭議的熱點(diǎn)。艾滋病遺孤作為社會中最為弱勢的群體，其面臨著種種生存發(fā)展壓力及潛在的心理問題。本文將研究艾滋病遺孤的生存現(xiàn)狀及其隱喻。

1 研究方法

自2018年5月起，為該次論文寫作，先后與指導(dǎo)老師有三次當(dāng)面討論，第一次是關(guān)于選題的確定，第二次是材料搜集策略與論文提綱探討，第三次是第一稿論文出臺后的整體方案和調(diào)整。最后在基本完成論文3稿后，由指導(dǎo)老師全面修訂并審核定稿。

1.1 通過《疾病的隱喻》一書進(jìn)行初步研究

本學(xué)期醫(yī)學(xué)倫理學(xué)課程剛一開課，教師就安排同學(xué)們課后同步閱讀蘇珊·桑塔格的《疾病的隱喻》一書，開展課后思考和討論，深入探討疾病的社會學(xué)隱喻是如何導(dǎo)致了患者個人、家屬以及社會公眾對疾病區(qū)別與醫(yī)學(xué)的理解和認(rèn)識。

《疾病的隱喻》里包含了《艾滋病及其隱喻》一文。該文細(xì)致全面地解釋了社會、文化氛圍層面的艾滋病意義。書中提到，因?yàn)榘滩鞑ネ緩降奶厥庑?，除了其本身作為一種依靠目前的醫(yī)療手段無法治愈的疾病外，還被附加上了其他很多特殊的含義。艾滋病患者往往會被貼上自我控制能力差、有過不正當(dāng)?shù)男袨榈葮?biāo)簽。這些疾病之外的道德枷鎖無疑使艾滋病患者受到不小的社會排斥、疏遠(yuǎn)和歧視。

以桑塔格的《艾滋病及其隱喻》的文章為起點(diǎn)，我們嘗試探索中國艾滋病遺孤生存現(xiàn)狀中可能的隱喻，進(jìn)而尋求突破困境的有效方法。

1.2 文獻(xiàn)研究

關(guān)于國內(nèi)艾滋病遺孤的現(xiàn)狀的研究，我們以“艾滋病遺孤OR艾滋病致孤兒童”為關(guān)鍵詞，發(fā)表時間設(shè)定為從2010年至今，于2018年7月10日在CNKI數(shù)據(jù)庫中全庫主題詞檢索，獲得文獻(xiàn)28篇；2018年7月11日，在維普數(shù)據(jù)庫全庫檢索，獲得文獻(xiàn)27篇；機(jī)器篩重后，共47篇文獻(xiàn)。通過閱讀文獻(xiàn)，并將文獻(xiàn)中引用的2010年之前的一些研究數(shù)據(jù)的所涉及的相關(guān)文獻(xiàn)也選作為研究參考后，人工篩選出9篇于艾滋病遺孤生存現(xiàn)狀及其隱喻相關(guān)的文獻(xiàn)進(jìn)行詳細(xì)閱讀和研究。

此外，我們也通過聯(lián)合國兒童基金會(簡稱“UNICEF”)以及UNAIDS官網(wǎng)搜集調(diào)查研究資料，了解全球艾滋病遺孤的現(xiàn)狀。

2 研究結(jié)果

2.1 艾滋病遺孤的生存現(xiàn)狀中突出的三方面問題

2.1.1 艾滋病致孤兒童們不得不面臨最為基本的生存問題。

許文青等[5]研究了某項(xiàng)目縣6～14歲艾滋病致孤兒童的心理問題，結(jié)果顯示：僅有10.8%的兒童得到親人和社會的支持而感到生活很好。郁延安等[6]研究了農(nóng)村艾滋病致孤兒童生存現(xiàn)狀，結(jié)果顯示：有49.1%的艾滋病致孤兒童沒有好朋友，并且被同輩群體所歧視。

一方面，艾滋病遺孤多為年幼時期就失去單親甚至失去雙親，其特殊家庭情況注定其成長比其他孩子更為艱難；另一方面，社會上仍有一些人談“艾”色變，以至于艾滋病遺孤所獲得的來自親屬和社區(qū)的幫助與救濟(jì)少之又少。相當(dāng)數(shù)量的艾滋病遺孤無依無靠、居無定所。艾滋病遺孤沒有保障的生活條件、孤獨(dú)無助的境地、合法權(quán)利缺失……這些使艾滋病遺孤們的生存壓力不斷加大，其處境變得愈加艱難。前文所列舉到的阿龍和坤坤的故事就是眾多艾滋病遺孤生存現(xiàn)狀的典型。

2.1.2 艾滋病致孤兒童復(fù)雜的心理健康問題。

艾滋病遺孤暴露出的心理問題可主要分為兩類：

一是許文青等[5]研究了某項(xiàng)目縣6～14歲艾滋病致孤兒童的心理問題，結(jié)果顯示：童年經(jīng)歷過的父母病重和死亡導(dǎo)致一部分艾滋病致孤兒童們長期處于憂郁、恐懼、害怕等負(fù)面情緒。這些對艾滋病遺孤的健康、快樂成長發(fā)展無疑帶來了很大的阻礙。

二是張慧[7]對云南省艾滋孤兒的救助問題研究結(jié)果顯示：艾滋病遺孤在面對外界環(huán)境和周圍所接觸的人群時展現(xiàn)出過度自我保護(hù)的傾向，表現(xiàn)出的沉默、內(nèi)向、不愿與人交流等逃避行為。艾滋病致孤兒童們的成長過程中，來自社會的排斥會使艾滋病遺孤們產(chǎn)生自我保護(hù)，而其自我保護(hù)讓他們在與人的交流互動等社會活動中都處于劣勢。

呂靜[8]等人研究艾滋致孤兒童的心理狀況，結(jié)果顯示：在對他人的信任水平這一指標(biāo)上，艾滋病遺孤兒童們與一般兒童沒有差異，甚至還略高于一般兒童。這提示我們艾滋病遺孤們在接受政府社會救助過程中，可能對社會他人的期望水平較高，信任他人的水平也較高。所以，對于艾滋病遺孤們所暴露的心理問題，我們要給予及時的、力所能及的救助和援助，盡最大的努力呵護(hù)艾滋病致孤兒童們健康快樂地成長。

2.1.3 艾滋病遺孤的心理問題產(chǎn)生的諸多行為問題。

趙科等[9]調(diào)查研究了云南省某地區(qū)9～15歲艾滋病遺孤兒童行為問題與健康狀況，結(jié)果顯示詳見表1。

表1 艾滋病遺孤兒童行文問題列表

目前可得的數(shù)據(jù)是中國國內(nèi)研究兒童行為問題的文獻(xiàn)所報(bào)道的兒童行為問題的檢出率波動于12%～19.3%[10]。與該數(shù)據(jù)對比，我們發(fā)現(xiàn)艾滋病遺孤兒童行為問題檢出率超出平均水平2～3倍，有非常嚴(yán)重的(或許潛在的)行為問題。這些行為問題是其心理問題的外在表現(xiàn)，對于自身和社會的影響都不容小覷。

2.2 中國艾滋病遺孤的社會學(xué)隱喻

2.2.1 貧窮。

就中國各省的情況來看，艾滋病患者人數(shù)居于前四的省份分別為：云南、四川、河南、廣東：而2017前三季度各省人均GDP的排名[11]中，除廣東外，其他省份均未排在前十名。很多艾滋病集中爆發(fā)的地區(qū)，具有地處偏遠(yuǎn)、經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)、醫(yī)療社會救助不及時的特點(diǎn)。

因?yàn)樨毨Ц腥旧习滩〔《緹o疑是令人感到惋惜的；更可悲的是，貧窮成為艾滋病的標(biāo)簽，并因?yàn)榘滩』颊叩乃劳龆粋鬟f到他們的下一代——那些毫無選擇權(quán)的孩子們身上。

2.2.2 脆弱、缺乏教養(yǎng)。

艾滋病遺孤不僅一出生就不幸地背負(fù)上了艾滋病遺孤這樣一種不被社會接受的身份；更多的傷害來源于其從小所目睹的身患艾滋病的親人的痛苦，以及其經(jīng)歷的失去親人所帶來的情感創(chuàng)傷。

在《云南省盈江縣艾滋遺孤現(xiàn)狀一瞥》[12]一文中這樣寫道，“這些生活在偏僻寨子里的傣族孩子對海洛因已是司空見慣。不少兒童都目睹過父母、親戚和鄰居吸毒?！边@些在社會最弱勢的孩子們，從小耳濡目染周圍最為親近的人的錯誤行為，無法建立正確的價值觀念；父母、親人的離去更讓孩子們的生活失去保障與依靠，生存已是難上加難，更不要說心靈的健康成長。當(dāng)艾滋病遺孤的自我認(rèn)知和價值觀念發(fā)生改變，他們的種種心理、行為問題也應(yīng)運(yùn)而生。

2.2.3 父母不道德行為的承受者。

艾滋病患者容易使他人聯(lián)想到其或許作出過某些社會行為，而這些行為不一定符合法律和道德規(guī)范，不僅行為者本人會受到社會輿論的譴責(zé)，而且在傳統(tǒng)觀念中會有因果報(bào)應(yīng)。在這種社會文化觀念的影響下，艾滋病遺孤被認(rèn)為是父母不良社會行為的當(dāng)然承受者，延續(xù)了社會對其父母的社會排斥和歧視。

3 討論

艾滋病遺孤的現(xiàn)狀所暴露出來的問題讓我們從一個角度認(rèn)識到中國社會之中對于艾滋病遺孤的認(rèn)知和包容度。艾滋病遺孤的生存問題影響的不單單是其物質(zhì)生活，對于其心理、行為等更深層次的影響不容忽視。

當(dāng)前中國政府及社會各界對于艾滋病遺孤的救助和保護(hù)已經(jīng)啟動，并取得了一定成效。很多艾滋病遺孤的生活在救助下得到了保障并有了很大程度的改善。但目前中國社會對于艾滋病遺孤現(xiàn)狀的改善仍有待提高。

3.1 改善和促進(jìn)對艾滋病遺孤的醫(yī)療救助

有效、可及的醫(yī)療救助是對艾滋病遺孤們未來生活最基本的保障。在中國，因?yàn)榘滩”l(fā)的地區(qū)多為位于偏遠(yuǎn)地帶的鄉(xiāng)村，艾滋病相關(guān)預(yù)防和救助的宣傳和實(shí)施均不到位。需要投入大量的人力進(jìn)行走訪、宣傳，擴(kuò)大艾滋病病毒母嬰傳播的阻斷及其嬰幼兒時期艾滋病病毒的診斷的救助的覆蓋范圍，為艾滋病遺孤們未來的生活提供最為基本的保障。

目前，政府為保障艾滋病遺孤們的生活，在聯(lián)合國大會上就艾滋病孤兒作出了中國政府的“五項(xiàng)”承諾，并制定了“四免一關(guān)懷”政策，將艾滋病遺孤列為重點(diǎn)救助對象[13]。但是，為艾滋病遺孤們的生存生活全面保駕護(hù)航，政府和社會力量的主動調(diào)查與積極落實(shí)還需要不斷推進(jìn)。

3.2 精準(zhǔn)定點(diǎn)扶貧工作的有效開展或可為緩解艾滋病遺孤的生存和心理問題提供有效途徑

當(dāng)今貧窮被理解為不僅僅是缺乏收入，同樣是公平的缺失。生活在貧窮中意味著人們可能死于可預(yù)防的疾病、較高的兒童死亡率、不能得到教育和適當(dāng)住房，也意味著更容易受到犯罪和暴力的傷害、沒有或者無適當(dāng)使用司法的機(jī)會,以及被排除在政治過程和社會生活之外[14]。受貧困影響最深的莫過于兒童。貧困使兒童無法獲得充足的營養(yǎng)、安全飲用水、衛(wèi)生和教育服務(wù)，剝奪了兒童生存、發(fā)育和成長所需的能力，這些匱乏導(dǎo)致的差距往往無法在后期得到彌補(bǔ)。兒童貧困使兒童錯過了充分發(fā)揮潛能的機(jī)會，也是成人期貧困的根本原因之一[15]。

“精準(zhǔn)扶貧”自2013年11月首次提出以來，6000多萬貧困人口穩(wěn)定脫貧，貧困發(fā)生率從10.2%下降至4%以下[16]。整體上對貧困地區(qū)的政策傾斜與專項(xiàng)治理，有效改善了艾滋病高發(fā)地區(qū)的生活經(jīng)濟(jì)水平，為該疾病的預(yù)防、治療和預(yù)后提供了基本保障。專門針對艾滋病遺孤這一特殊群體，我國政府開展了一定的生活救助和針對學(xué)齡期兒童的教育救助[13]；很多企事業(yè)團(tuán)體、非政府組織以及社會愛心人士的捐助也在一定程度上緩解了艾滋病遺孤的生存生活壓力。但這些救助也存在很多不足，比如艾滋病遺孤的信息調(diào)查獲取不全面、來自艾滋病遺孤自我身份隱瞞等，很多救助政策在現(xiàn)實(shí)中的落實(shí)問題需要投入更多力量解決。

另外，在艾滋病致孤兒童的救助中，首要考慮對其生活問題及生活條件的改善，確實(shí)是基本且不可或缺的。但是解決艾滋病致孤兒童心理層面的救助也尤為重要。由上文所提及的研究結(jié)果可見，艾滋病致孤兒童的心理問題主要體現(xiàn)在由過度自我保護(hù)所產(chǎn)生的其對自我的不認(rèn)同和對外界人和事物的排斥，需要特別注意。同時，在上文所提及的趙科[9]等人研究結(jié)果表明，艾滋病致孤的男女童在行為問題的檢出上面有很多不同之處，說明其心理問題也存在著差異。這啟示我們在艾滋病致孤男女童的心理問題的改善上要注意性別的差異，制定更為切合實(shí)際的教育和培養(yǎng)模式。

3.3 需要強(qiáng)化公共服務(wù)機(jī)制

未成年人具有其固有的尊嚴(yán)和平等權(quán)利，并有權(quán)獲得特別照料和協(xié)助，免受饑餓、匱乏、忽視和虐待。但未成年人又因其身心發(fā)育的欠成熟狀態(tài)使其生存權(quán)較成年人面臨更多的危機(jī)與風(fēng)險(xiǎn)?！秲和瘷?quán)利公約》(以下簡稱“《公約》”)要求國家在兒童權(quán)益保護(hù)方面的承擔(dān)起其明確而具體的責(zé)任?！豆s》第3條第2款規(guī)定：“締約國承擔(dān)確保兒童享有其幸福所必需的保護(hù)和照料，考慮到其父母、法定監(jiān)護(hù)人或任何對其負(fù)有法律責(zé)任的個人的權(quán)利和義務(wù)，并為此采取一切適當(dāng)?shù)牧⒎ê托姓胧??！盵17]在此理念之下，很多國家從社會保障和社會干預(yù)的角度促進(jìn)兒童權(quán)益保護(hù)：激勵父母善盡職責(zé)，通過現(xiàn)金補(bǔ)貼和福利補(bǔ)助鼓勵父母花費(fèi)更多的時間親身照料幼兒；禁止對孩子施以暴力，禁止以任何方式將孩子置于可能危及其身心健康的情形之下，必要時剝奪父母的監(jiān)護(hù)權(quán)而代之以社會監(jiān)護(hù)；擴(kuò)大責(zé)任主體，設(shè)立兒童福利機(jī)構(gòu)、家庭教育機(jī)構(gòu)，為有需要的兒童及其家庭提供必要的幫助和輔導(dǎo)，賦權(quán)公共治安機(jī)構(gòu)乃至公眾以廣泛的監(jiān)督權(quán)和報(bào)告權(quán)等[18]。

艾滋病致孤兒童基本上是在童年失去至親，成長過程中缺乏家庭溫暖和呵護(hù)的孩子們。他們內(nèi)心極度缺乏安全感，在融入社會時有困難。更需要政府和社會各界從中國經(jīng)濟(jì)、文化現(xiàn)狀出發(fā)，切實(shí)履行其保障未成年人合法權(quán)益、促進(jìn)其健康成長的基本責(zé)任。民政部于2004年頒布《關(guān)于加強(qiáng)對生活困難的艾滋病患者、患者家屬和患者遺孤救助工作的通知》(民函〔2004〕111號)[19]指出，做好已故艾滋病患者遺留下來的孤兒和孤老的救助工作，是當(dāng)前艾滋患者救助工作的重點(diǎn)。對于農(nóng)村居民中符合救助條件的已故艾滋病患者遺留的孤老和孤兒，要根據(jù)《農(nóng)村五保供養(yǎng)工作條例》的要求，實(shí)行五保(對孤兒實(shí)施六保)供養(yǎng)。對于城鎮(zhèn)地區(qū)已故艾滋病患者的遺孤，也要按照國務(wù)院《城市居民最低生活保障條例》的要求，根據(jù)救助對象的情況，分別給予全額享受和差額享受低保金待遇，其中的“三無”人員，符合條件的要由福利機(jī)構(gòu)依法供養(yǎng)。同時，要給予經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者必要的醫(yī)療救助。以河南省為例，采用了“分散供養(yǎng)為主，集中供養(yǎng)為輔”的原則，“家庭寄養(yǎng)”“收養(yǎng)”“機(jī)構(gòu)集中供養(yǎng)”三個安置途徑，由政策主體提供多種方案供政策客體自愿選擇，即根據(jù)本人自愿的原則，安置艾滋病致孤人員[19]，在一定程度上維護(hù)和保障了艾滋病遺孤的基本合法權(quán)益。

3.4 改良社會文化

正如蘇珊·桑塔格在《艾滋病的隱喻》一文中指出的那樣，導(dǎo)致艾滋病的那些不安全行為不僅僅被認(rèn)為是生活方式的過度，更被認(rèn)為“是放縱，是犯罪”，因此被大多數(shù)人認(rèn)為是“咎由自取”。在這種社會學(xué)隱喻影響下，感染艾滋病的個體當(dāng)然應(yīng)該為這種嚴(yán)重的疾病付出痛苦和生命的代價；同時由于其傳染性，可能導(dǎo)致無辜者被感染，從而引發(fā)公共社群的恐慌。社會文化中對艾滋病充滿道德厭惡和歧視偏執(zhí)，是艾滋病的社會學(xué)隱喻帶來的后果，既不利于艾滋病患者本人參與積極治療和保障合法權(quán)益，也會將這個社群推向不可控的傳染病暴露中。

帕森斯在1951年出版的《社會系統(tǒng)》一書中提出了“患者角色”的概念，在其社會理論中加入醫(yī)學(xué)的功能分析，假定了患病并不是患者有意識或知情的選擇，患病的結(jié)果本身超出了患者自身的控制能力，因此患者并不應(yīng)該對自己的患病狀態(tài)負(fù)責(zé)[20]。在社會文化中構(gòu)建對患病是患者不可欲的結(jié)果的態(tài)度，會很好地對患者去罪化，既強(qiáng)化了人們保持健康的動機(jī)，也推動了對疾病和患者更加理性的認(rèn)識，才能有效維護(hù)患者的合法權(quán)益。

如果對疾病本身能有“去魅存真”的理性認(rèn)識，對待艾滋病遺孤的社會態(tài)度才有改善的文化基礎(chǔ)。艾滋病致孤兒童是疾病的受害者，從其出生就注定要與艾滋病有分不開的聯(lián)系，但這不是他們自己能夠選擇和決定的；將疾病的各種隱喻投射到患者身上已不公平，還要投射到更加弱勢的遺孤身上就更加打破公平正義的倫理底線了。

為艾滋病致孤兒童們營造良好的健康成長環(huán)境，需要我們每個人以平等的眼光看待艾滋病人甚至艾滋病遺孤；消除艾滋病的隱喻給他們帶來的歧視和羞辱，需要提高全社會對艾滋病的包容度。合理正確地看待艾滋病人甚至艾滋病遺孤，提高全社會對艾滋病的全面客觀的看待。

3.5 規(guī)范和引導(dǎo)媒體的規(guī)范報(bào)道和評論，正向引導(dǎo)社會輿論

作為社會之中最為弱勢艾滋病遺孤群體，在獲得很多來自社會各界的關(guān)注，促進(jìn)對其的幫扶和救助時，需要時刻牢記他們與正常人是平等的。社會各界需要時刻提醒自己：救助艾滋病遺孤的目的是盡可能使他們過上正常的生活。

因此，適度關(guān)注和規(guī)范報(bào)道艾滋病遺孤的生活是必要的，但一定要注意度的控制，避免對艾滋病致孤兒童的心理產(chǎn)生二次傷害。

4 小結(jié)

艾滋病遺孤的現(xiàn)狀及其所暴露出來的問題是全社會需要共同面對的問題。改善艾滋病遺孤的生活狀況，需要社會各界全力保障艾滋病遺孤的生活；面對艾滋病遺孤的心理和行為問題，要進(jìn)行具體的分析并制定合理的心理疏導(dǎo)措施；為艾滋病致孤兒童樹立正確的價值觀念、彌補(bǔ)其所受到的情感缺失是全社會需要投入大量精力去落實(shí)完成的。另外，對待艾滋病致孤兒童的心理問題要有國家和社會層面的重視，但施加給艾滋病致孤兒童不平的和過度的關(guān)注和曝光所帶來的傷害要堅(jiān)決杜絕。

對于艾滋病致孤兒童來說，如果我們?nèi)鐣谄湟怀錾踔吝€未出生時，就采取一些良好的保護(hù)和救助措施，平等友善地對待這些社會弱勢群體的孩子們，讓他們感受到這個世界的愛與美好，艾滋病致孤兒童是能夠健康成長并樹立正確的價值觀念。毫無疑問，來自于周圍人群甚至社會的歧視，是誘導(dǎo)艾滋病遺孤成長過程中的種種問題產(chǎn)生的關(guān)鍵，如何使全社會正確看待艾滋病、包容艾滋病遺孤們的成長和發(fā)展是我們目前應(yīng)該去探索并解決的問題。