基于ICD-11和ICF的智力殘疾術(shù)語、診斷和分類研究

鄒敏，孫宏偉，邱卓英， 王勝男

1.中國ICF研究院，山東濰坊市261053；2.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.濰坊醫(yī)學(xué)院心理學(xué)系，山東濰坊市261053；4.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；5.中國康復(fù)科學(xué)所，北京市100068

在世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)發(fā)布的國際分類系統(tǒng)中，《國際疾病分類》(International Classification of Diseases, ICD)和《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是國際分類家族中的參考分類(又稱“核心分類”)[1-2]。智力殘疾是臨床常見的精神障礙，也是國際分類系統(tǒng)中常見的精神疾病類型之一[3]。2001 年WHO 正式頒布的功能與殘疾分類標(biāo)準(zhǔn)ICF，對功能障礙和殘疾康復(fù)產(chǎn)生重大影響[1]。美國智力與發(fā)展性殘疾協(xié)會(huì)(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD)基于ICF 建立智力殘疾模式，建立了新的智力殘疾的術(shù)語、診斷、分類和評定方法，提升了智力殘疾相關(guān)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)化水平，構(gòu)建了智力殘疾的研究與應(yīng)用平臺(tái)[4]。2018 年WHO 正式發(fā)布ICD-11，根據(jù)新的疾病分類理論與方法對智力殘疾重新命名和分類，更新發(fā)展了有關(guān)智力殘疾的認(rèn)知，將對行業(yè)產(chǎn)生廣泛影響[5-6]。

ICD-11采用新的內(nèi)容模式，建立新的疾病及其影響因素分類架構(gòu)，標(biāo)志著人類對疾病和功能狀態(tài)的認(rèn)識(shí)有了進(jìn)一步發(fā)展。2018 年12 月14 日國家衛(wèi)健委發(fā)布國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕52號(hào)《關(guān)于印發(fā)國際疾病分類第十一次修訂本(ICD-11)中文版的通知》，要求自2019年3 月1 日起，各級各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)全面使用ICD-11中文版進(jìn)行疾病分類和編碼，這必將影響與疾病和功能相關(guān)的術(shù)語、診斷以及干預(yù)和服務(wù)等領(lǐng)域。本研究對ICD-11中智力發(fā)育障礙分類和基于ICF的當(dāng)代智力殘疾模式進(jìn)行系統(tǒng)研究，在智力殘疾的健康、康復(fù)、教育和體育、就業(yè)、社會(huì)等服務(wù)領(lǐng)域，應(yīng)用國際分類標(biāo)準(zhǔn)提升智力殘疾的術(shù)語、分類、診斷和評定的標(biāo)準(zhǔn)化和科學(xué)化水平，從而提高智力殘疾的服務(wù)水平。

1 ICD-11有關(guān)智力發(fā)育障礙的術(shù)語、診斷和分類架構(gòu)

1.1 智力發(fā)育障礙相關(guān)術(shù)語

ICD 是國際標(biāo)準(zhǔn)化的疾病命名工具。WHO 在2018 年發(fā)布的ICD-11 中采用“智力發(fā)育障礙(disorders of intellectual development)”取代之前版本中使用的“精神發(fā)育遲滯”(mental retardation,MR)[6]。

除了采用智力發(fā)育障礙這一新術(shù)語，ICD-11也采用新的內(nèi)容模式，詳細(xì)說明相關(guān)核心特征[7]?！爸橇Α辈⒎侵复鷨我惶匦?，它是認(rèn)知功能、適應(yīng)性行為和符合文化標(biāo)準(zhǔn)的適齡學(xué)習(xí)的總稱。盡管“認(rèn)知”貌似更為精確，更貼近智力發(fā)育障礙的潛在表現(xiàn)，但它在心理學(xué)中的意義過于寬泛，容易與癡呆、精神分裂癥等發(fā)生混淆?！鞍l(fā)育”一詞被廣為認(rèn)同，它指的是一段時(shí)期大腦及其功能的發(fā)展，蘊(yùn)含著全生命周期的觀點(diǎn)，更強(qiáng)調(diào)智力發(fā)育障礙的動(dòng)態(tài)本質(zhì)?！罢系K”一詞較為實(shí)用，因?yàn)樗阎橇埣卜旁谂c癡呆、精神分裂癥等其他主要精神疾病并列的分類體系中。ICD-10中“精神與行為障礙的臨床描述和診斷指南”把“障礙”界定為“臨床上可辨識(shí)的一系列癥狀或行為，這些癥狀或行為阻礙個(gè)體功能且常伴有痛苦體驗(yàn)”。采用“障礙”一詞意味著智力發(fā)育障礙不僅是一個(gè)智力問題，存在著多種病因與共病，具有可變性。

1.2 智力發(fā)育障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)

ICD-11將智力發(fā)育障礙界定為起病于發(fā)育期的病因多樣化的健康狀況，其診斷特征為：以標(biāo)準(zhǔn)化個(gè)別測試的常模為基準(zhǔn)，其智力功能與適應(yīng)性行為均顯著低于平均水平約兩個(gè)或兩個(gè)以上標(biāo)準(zhǔn)差(約小于2.3 百分位數(shù))[6]。智力發(fā)育障礙診斷的關(guān)鍵特征，即智力功能障礙、適應(yīng)性行為功能障礙、起病于發(fā)育期，適用智商和適應(yīng)性行為受限的評定測試的簡化診斷方法。

ICD-11 關(guān)于智力發(fā)育障礙的診斷是在整合ICD-10 和《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第5 版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Ⅴersion,DSM-Ⅴ)的基礎(chǔ)上發(fā)展而成。ICD-11 的診斷標(biāo)準(zhǔn)與美國精神醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)(American Psychiatric Association,APA)發(fā)布的DSM-Ⅴ[8-9]關(guān)于智力發(fā)育障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)一致。DSM-Ⅴ將智力殘疾界定為一種在發(fā)育期內(nèi)出現(xiàn)的障礙，表現(xiàn)為智力功能與適應(yīng)功能障礙，與相同社會(huì)文化背景下同性別的同齡人相比，功能受限明顯[9]。在智力殘疾的適應(yīng)功能障礙方面，DSM-Ⅴ將其簡化為概念的、社交的與實(shí)踐的三大表現(xiàn)領(lǐng)域，這一結(jié)構(gòu)已獲得一系列實(shí)證研究的支持[10-11]。

1.3 智力發(fā)育障礙的分類架構(gòu)

隨著神經(jīng)科學(xué)與計(jì)算機(jī)技術(shù)的發(fā)展，挖掘精神障礙背后的神經(jīng)生理問題已成為可能。ICD-11吸收基因與神經(jīng)影像學(xué)方面的研究成果[12]，與DSM-Ⅴ就病因分類的內(nèi)容框架(meta 結(jié)構(gòu))保持一致[13-14]，旨在強(qiáng)調(diào)智力殘疾的神經(jīng)發(fā)育異常這一發(fā)病機(jī)制。ICD-11 將ICD-10“精神與行為障礙”改為“精神、行為或神經(jīng)發(fā)育障礙”，凸顯其病因?；诓∫蚍诸惖囊暯?，ICD-11 對智力殘疾概念層級結(jié)構(gòu)的設(shè)置進(jìn)行較大調(diào)整，將ICD-10 中主要以神經(jīng)發(fā)育異常所致的精神障礙重新組合，形成新的類別——神經(jīng)發(fā)育障礙，智力發(fā)育障礙是神經(jīng)發(fā)育障礙的下級類目。這一分類方法也與DSM-Ⅴ一致。DSM-Ⅴ取消了DSM-Ⅳ中“通常首次診斷于嬰兒期、兒童期和青少年期的障礙”這一分類，并將原處于這一分類下的“MR”調(diào)整到神經(jīng)發(fā)育障礙下級類目“智力殘疾(intellectual disabilities)”之下，更名為“智力殘疾(智力發(fā)育障礙)”，與整體發(fā)育遲緩、未指定的智力發(fā)育障礙并列。

ICD-11 的分類方法較ICD 之前的版本更為合理。ICD-9 和ICD-10 都把精神發(fā)育遲滯從其他發(fā)育障礙中分離出來，形成獨(dú)立類別，旨在提升對這一障礙的關(guān)注度。然而臨床實(shí)踐表明，精神發(fā)育遲滯與其他發(fā)育障礙的分離并沒有促進(jìn)更具針對性的相應(yīng)服務(wù)的發(fā)展[7]，這也為將智力發(fā)育障礙歸入神經(jīng)發(fā)育障礙這一上位類提供了臨床支撐。

ICD-11將智力發(fā)育障礙根據(jù)嚴(yán)重程度，進(jìn)一步分為 輕 度 的(6A00.0)、 中 度 的(6A00.1)、 重 度 的(6A00.2)、極重度的(6A00.3)、暫時(shí)的(6A00.4)和未特指的(6A00.Z)。不同于ICD-10 注重智商的分類依據(jù)，ICD-11注重智力與適應(yīng)性行為障礙的雙重標(biāo)準(zhǔn)，主張這兩項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)在智力發(fā)育障礙的診斷分類中同等重要，不能把智商作為唯一的分類指標(biāo)；在沒有適當(dāng)?shù)臉?biāo)準(zhǔn)化測試的情況下，對智力發(fā)育障礙的診斷應(yīng)更多依賴對適應(yīng)性行為的臨床評估與判斷[6]。重視適應(yīng)性行為的評定有助于為智力發(fā)育障礙者在居家、學(xué)校與社區(qū)等領(lǐng)域提供更有針對性的支持與協(xié)助。

2 ICF有關(guān)智力殘疾的術(shù)語、診斷和分類系統(tǒng)

2001 年WHO 頒布的ICF 為各領(lǐng)域功能術(shù)語、診斷與分類提供理論架構(gòu)與方法。AAIDD 原名美國智力落后協(xié)會(huì)(American Association on Mental Retardation,AAMR)，以ICF為基礎(chǔ)建立全新的智力殘疾功能術(shù)語、診斷標(biāo)準(zhǔn)與分類架構(gòu)。

2.1 ICF有關(guān)智力殘疾相關(guān)術(shù)語

以往將智力殘疾作為精神發(fā)育遲滯，稱為MR。隨著對功能的重視，從功能角度采用智力殘疾(intellectual disability)。2010 年美國簽署的羅莎法案采用“智力殘疾”這一術(shù)語，取代原聯(lián)邦教育、健康與勞動(dòng)法中帶有消極內(nèi)涵的MR[15-16]。

AAIDD 發(fā)布的《智力殘疾的定義手冊》第11 版，用智力殘疾取代長期使用的精神發(fā)育遲滯[17]。2007 年AAMR 更名為AAIDD 時(shí)，AAIDD 術(shù)語與分類委員會(huì)主席Schalock 就對新術(shù)語的啟用進(jìn)行解釋說明[18]。①這一術(shù)語符合ICF 關(guān)于“殘疾”的基本觀點(diǎn)。ICF 指出，殘疾是一個(gè)包含損傷、活動(dòng)受限或參與局限在內(nèi)的概括性術(shù)語，這恰恰囊括了MR 的本質(zhì)特征。AAIDD 在診斷與干預(yù)智力殘疾的實(shí)踐中尤其關(guān)注其功能性行為和環(huán)境支持系統(tǒng)等因素，這符合ICF 關(guān)注殘疾功能及其與環(huán)境交互作用的理論。AAIDD 傾向于在社會(huì)-生態(tài)框架內(nèi)提供個(gè)別化支持服務(wù)，而ICF構(gòu)建的生物-心理-社會(huì)的功能與殘疾模式為臨床實(shí)踐提供了理論基礎(chǔ)。②MR 有落后、遲緩、未能達(dá)到正常水平之意，強(qiáng)調(diào)的是個(gè)人內(nèi)在特質(zhì)，帶有貶損的消極觀念；智力殘疾有不能正常運(yùn)作或發(fā)揮功能之意，強(qiáng)調(diào)個(gè)體與環(huán)境相互作用的功能狀態(tài)，反映受環(huán)境因素影響的整體觀念。智力殘疾這一術(shù)語將殘疾與智力與適應(yīng)性行為功能障礙形成概念化聯(lián)結(jié)，包含智力功能障礙與適應(yīng)功能障礙雙重標(biāo)準(zhǔn)，而不是單純與智力水平低下產(chǎn)生聯(lián)系，從這一角度看，采用智力殘疾的負(fù)面影響更小。

2.2 智力殘疾的功能診斷標(biāo)準(zhǔn)

基于ICF 功能與殘疾的理論，智力殘疾的診斷發(fā)生巨大變化。AAIDD《智力殘疾的定義手冊》第10版和第11版均將智力殘疾界定為“一種以智力功能和適應(yīng)性行為顯著受限為特征的障礙，適應(yīng)性行為受限表現(xiàn)為概念的、社交的、實(shí)踐的適應(yīng)性技能受限，通常起病于18 歲之前”[4]。AAIDD 基于ICF 提出的智力殘疾關(guān)鍵特征——智力功能、適應(yīng)性行為功能、起病年齡，與ICD-11和DSM-Ⅴ一致。

基于ICF 的功能理論，智力殘疾已不再被視為一種個(gè)體的先天特性，而是更多強(qiáng)調(diào)與環(huán)境的交互影響；智力殘疾不僅是一種個(gè)體的內(nèi)在特質(zhì)，而且是個(gè)體的功能狀態(tài)；在與環(huán)境交互作用的過程中，智力功能不是持續(xù)不變的特殊狀態(tài)，而是一種可以改善的功能狀態(tài)。這也是現(xiàn)代智力殘疾服務(wù)的理論基礎(chǔ)。

2.3 智力殘疾的功能分類架構(gòu)

基于ICF 功能理論，從個(gè)體需要的支持強(qiáng)度可以對智力殘疾進(jìn)行分類和分級。不同于ICD-11以嚴(yán)重程度為依據(jù)的分類，AAIDD 從第9版《智力殘疾的定義手冊》至今的智力殘疾均采用“個(gè)體需要的支持強(qiáng)度”，將智力殘疾分為間歇的、有限的、廣泛的、全面的[4,15-16]。這一分類方法將個(gè)人需要的支持強(qiáng)度與功能受限程度聯(lián)結(jié)，有助于提供更有針對性的支持服務(wù)。

基于ICF 的智力殘疾功能分類方法的特點(diǎn)如下[19-21]。

從關(guān)注個(gè)體內(nèi)在智力轉(zhuǎn)而關(guān)注個(gè)體的外部行為。由于智力殘疾病因復(fù)雜且不明確，基于現(xiàn)象學(xué)原則，仍需采用外顯的行為表現(xiàn)加以描述。適應(yīng)性行為這一概念從提出之時(shí)就備受關(guān)注，它反映個(gè)體在不同領(lǐng)域的外在表現(xiàn)。從前期10個(gè)適應(yīng)性行為領(lǐng)域到后來簡化的適應(yīng)性行為領(lǐng)域，AAIDD 展示了適應(yīng)性行為研究的豐碩成果。

從聚焦個(gè)體自身適應(yīng)性行為到聚焦個(gè)體與環(huán)境交互的活動(dòng)參與。隨著對ICF 內(nèi)涵理解的深入，AAIDD逐漸滲透系統(tǒng)化思想。它不再把個(gè)體作為一個(gè)孤立的存在，而是把個(gè)體置于系統(tǒng)化的環(huán)境中加以認(rèn)識(shí)；不再把個(gè)體的適應(yīng)性行為作為與智力并列的維度，而是將適應(yīng)性行為與智力合并為個(gè)體因素這一維度，并建立與個(gè)體因素相對應(yīng)的環(huán)境因素維度[21-22]；不再以個(gè)體自身為中心來建立行為模式，而是以個(gè)體所處的系統(tǒng)化環(huán)境為出發(fā)點(diǎn)，審視其行為模式。

從強(qiáng)調(diào)個(gè)體缺陷到強(qiáng)調(diào)生態(tài)功能?；贗CF 功能模式，AAIDD 在智力殘疾的概念內(nèi)涵中逐漸滲透生態(tài)學(xué)理念，越來越看重個(gè)體與環(huán)境互動(dòng)過程中的功能導(dǎo)向，將包括客觀物理環(huán)境與社會(huì)態(tài)度環(huán)境在內(nèi)的外在環(huán)境因素作為改善個(gè)體生活質(zhì)量的巨大支持系統(tǒng)。AAIDD 認(rèn)為，個(gè)體與環(huán)境互動(dòng)的結(jié)果即為個(gè)體現(xiàn)有功能水平；處于最近發(fā)展區(qū)內(nèi)的適宜環(huán)境支持，有助于提升個(gè)體的現(xiàn)有功能，形成良性循環(huán)的支持模式，達(dá)到改善個(gè)體生活質(zhì)量的目的。

3 基于ICD-11 和ICF 智力殘疾命名、診斷與分類體系對發(fā)展智力殘疾相關(guān)服務(wù)的指導(dǎo)意義

3.1 基于ICD-11和ICF將智力殘疾相關(guān)術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)化

智力殘疾的命名不僅反映概念深層的理論基礎(chǔ)與本質(zhì)內(nèi)涵，而且會(huì)影響公眾的社會(huì)態(tài)度和個(gè)體的自我認(rèn)同等[23-24]。不同的命名方法基于不同的理論。AAIDD率先對MR進(jìn)行更名，雖然智力殘疾的明確提出在2010 年，但從1992 年起，AAMR 接受了MR 的“功能”模型并將“殘疾”作為一種功能狀態(tài)時(shí)，原有的概念內(nèi)涵就已經(jīng)發(fā)生變化[23,25]。ICF 頒布后，AAIDD 越來越多地將智力殘疾的界定與ICF 對接。ICD-11 與AAIDD 之所以在概念命名上存在分歧——ICD-11 采用“智力發(fā)育障礙”，AAIDD 采用“智力殘疾”，根源在于疾病分類與功能分類的差異。

ICD 的分類系統(tǒng)以病因?qū)W為基礎(chǔ)，主要針對健康狀況(包括疾病與障礙)；ICF 的分類系統(tǒng)以功能狀態(tài)為基礎(chǔ)，主要針對與健康狀況有關(guān)的殘疾[1]。雖然AAIDD 傾向于與WHO 核心分類標(biāo)準(zhǔn)體系保持一致，但是由于ICD 與ICF 是相對獨(dú)立的分類系統(tǒng)，在建立ICD-11 智力發(fā)育障礙術(shù)語與ICF 智力殘疾術(shù)語時(shí)，ICD-11 和ICF 采用了不同的方法[7]。在ICF 系統(tǒng)內(nèi)，殘疾根據(jù)功能的框架解釋，功能是個(gè)體所有生命活動(dòng)的概括性術(shù)語，包括身體結(jié)構(gòu)(解剖部分)與功能(生理與心理功能)、個(gè)體活動(dòng)(執(zhí)行任務(wù))與參與(社會(huì)角色)等，功能受限即被稱為殘疾?；诠δ艿挠^點(diǎn)，智力殘疾應(yīng)被界定為一種殘疾。而基于ICD 觀點(diǎn)則認(rèn)為，障礙與疾病同義，ICD 命名的慣例是將所有的健康狀況都稱為“障礙”，ICD-10 將MR 作為一種類別名稱也被理解為一種障礙。ICD-11之所以不使用“智力殘疾”，而采用“智力發(fā)育障礙”這一術(shù)語，是因?yàn)镮CD 是疾病和障礙的分類系統(tǒng)，而ICF 才是殘疾的分類系統(tǒng)[7,23]。只有把智力發(fā)育障礙界定為一種健康狀況(如障礙)，它才能被納入到ICD系統(tǒng)并進(jìn)行分類。

由于分類理論基礎(chǔ)不同，ICD-11 和ICF 對同一概念的命名會(huì)出現(xiàn)差異，但雙方卻在溝通與交流中呈現(xiàn)出相互借鑒與共同發(fā)展的趨勢[27]，二者均致力于建立國際統(tǒng)一的疾病與功能分類命名和標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語，這對促進(jìn)不同領(lǐng)域研究者的溝通與交流有著十分重要的意義。

3.2 基于ICD-11和ICF構(gòu)建疾病和功能診斷標(biāo)準(zhǔn)

遵循ICF 的功能理論，可從身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與、環(huán)境三個(gè)維度，運(yùn)用功能與環(huán)境的交互作用建立智力殘疾的診斷標(biāo)準(zhǔn)[26]。這種診斷標(biāo)準(zhǔn)源于1959年AAMR首次提出MR的雙重診斷標(biāo)準(zhǔn)，即智力功能缺陷與社會(huì)適應(yīng)功能缺陷；1961年又將適應(yīng)性行為作為診斷標(biāo)準(zhǔn)之一并沿用至今?；贗CF 的智力殘疾功能診斷正是以智力功能與適應(yīng)性行為功能顯著受限的雙重標(biāo)準(zhǔn)為顯著特征。

ICD-11 對智力診斷標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)鍵特征與基于ICF 的功能診斷一致，即智力功能障礙、適應(yīng)性行為功能障礙、起病于18歲之前。基于疾病與功能分類的診斷標(biāo)準(zhǔn)均是三項(xiàng)，且都強(qiáng)調(diào)適應(yīng)性行為障礙的重要性。

3.3 基于ICD-11和ICF構(gòu)建服務(wù)體系

從多維度視角來看，智力殘疾目前仍被視為神經(jīng)生理與社會(huì)心理等危險(xiǎn)因素相互作用的結(jié)果，而不單純是神經(jīng)生理病因帶來的結(jié)果?；诩膊》诸惖腎CD-11 對智力殘疾的界定受ICF 功能模式的巨大影響，即更多聚焦于現(xiàn)象學(xué)意義上的行為表現(xiàn)特征，而不僅僅是病因?qū)W意義上的神經(jīng)生理特征。

在分類架構(gòu)的設(shè)置上，雖然ICD-11更傾向以病因?yàn)檩S心建立智力殘疾的上位分類架構(gòu)，但隨著適應(yīng)功能領(lǐng)域的結(jié)構(gòu)化與合理化，它在智力殘疾的下位分類架構(gòu)方面更加強(qiáng)調(diào)適應(yīng)功能障礙的嚴(yán)重程度在智力殘疾分類中的價(jià)值。

雖然ICD-11并沒有明確地以個(gè)體需要的支持作為分類依據(jù)，但基于適應(yīng)功能障礙的分類方法讓評估與分類過程更加有效，而且最終目的在于更好地為個(gè)體提供支持服務(wù)，這與ICF 的功能與支持需求模式異曲同工。

兩種國際分類標(biāo)準(zhǔn)的廣泛應(yīng)用可以提升對智力發(fā)育障礙或者智力殘疾術(shù)語的標(biāo)準(zhǔn)化、診斷標(biāo)準(zhǔn)的統(tǒng)一與分類體系的應(yīng)用，對于建立標(biāo)準(zhǔn)化的智力殘疾服務(wù)體系與數(shù)據(jù)系統(tǒng)提供了標(biāo)準(zhǔn)和工具。