不同地區(qū)門診癲癇患者的診療及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分析

王冰玉， 李世綽， 郭巖

不同地區(qū)門診癲癇患者的診療及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分析

王冰玉1， 李世綽2， 郭巖1

目的 了解門診就診癲癇患者的年度診療現(xiàn)狀及其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況。方法 使用自行設(shè)計(jì)的問卷，對3個(gè)省(市)6家醫(yī)療機(jī)構(gòu)連續(xù)5個(gè)門診日就診的754例癲癇患者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 門診癲癇患者主要接受腦電圖檢查及抗癲癇藥物治療，其年度門診診療費(fèi)用平均為3 292.6元。收入最低的家庭中，癲癇患者年度門診診療費(fèi)用已占其人均年收入的71.7%。僅14.3%的患者能夠報(bào)銷門診診療費(fèi)用。結(jié)論 部分癲癇患者門診診療負(fù)擔(dān)較重。減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，既需要癲癇患者及早就診并維持穩(wěn)定有效的治療，也需要合理的針對門診患者的補(bǔ)償策略。

癲癇患者； 門診； 診療； 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；

癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，一旦罹患將對患者及其生命歷程終身產(chǎn)生影響，我國目前約有1 000萬癲癇患者，患病率在4‰～10‰，不僅給患者帶來極大的痛苦，也增加了患者、家庭和社會的負(fù)擔(dān)[1-3]。癲癇多容易反復(fù)發(fā)作，但經(jīng)過正規(guī)的抗癲癇藥物治療，大部分患者可獲得不同程度的緩解[4-5]。反復(fù)發(fā)作與頻繁就醫(yī)會引起患者記憶障礙、智力下降、性格改變，也給家庭造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，本文從經(jīng)濟(jì)因素的角度，對門診癲癇患者的診療現(xiàn)狀及費(fèi)用情況進(jìn)行調(diào)查，為進(jìn)一步規(guī)范患者就醫(yī)、減輕癲癇患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)提出合理建議。

1 資料與方法

根據(jù)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平，研究者采用方便抽樣的方式，從上海、山西和四川3省(市)分別選取1個(gè)省會城市和1個(gè)地級城市，每個(gè)城市分別選取1家三級綜合醫(yī)院，共計(jì)6家醫(yī)院作為調(diào)查現(xiàn)場。2014年7—9月，經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員在門診醫(yī)生協(xié)助下，使用自行設(shè)計(jì)的問卷，對各醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診連續(xù)5個(gè)門診日的全部癲癇患者進(jìn)行問卷調(diào)查。內(nèi)容包括患者的基本信息、患病和診療情況、檢查項(xiàng)目、單價(jià)和頻率、抗癲癇藥物種類、單價(jià)、頻率和劑量等。

本研究共調(diào)查800例癲癇患者，實(shí)際回收有效問卷754份，回收率94.3%。統(tǒng)計(jì)分析采用SPSS 19.0完成。患者癲癇發(fā)作的嚴(yán)重性使用嚴(yán)重指數(shù)評價(jià)[6]；家庭人均收入按其四分位數(shù)進(jìn)行分組；年度門診診療費(fèi)用為患者各類檢查、治療費(fèi)用總和；各項(xiàng)費(fèi)用進(jìn)行以10為底的對數(shù)值轉(zhuǎn)化后，進(jìn)行描述性分析，并以所有患者門診診療費(fèi)用的對數(shù)值為因變量，患病及用藥情況作為自變量，進(jìn)行線性回歸，α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

本次研究共調(diào)查癲癇患者754例，其中，男性患者448例(59.4 %)，女性患者306例(40.6%)?；颊吣挲g范圍3月齡～86歲，平均年齡27.9±16.2歲，學(xué)生及學(xué)齡前兒童276例(36.6%)。絕大多數(shù)患者享有不同類型的醫(yī)療保險(xiǎn)，以新型農(nóng)村合作醫(yī)療為主(48.1%)。

2.2 患病情況

總體上，本次調(diào)查的患者集中在兒童和青少年時(shí)期發(fā)病，387例(51.3%)病程超過5年，發(fā)作類型以全面性發(fā)作(49.3%)和部分性發(fā)作(24.1%)為主。此外，在中度和重度發(fā)作患者中，15歲以下患者分別占76.6%和50.0%。見表1。

2.3 診療情況

2.3.1 患者接受檢查情況 本次就診和年度就診中，癲癇患者進(jìn)行的最常規(guī)檢查項(xiàng)目均為腦電圖(包括普通腦電圖和睡眠腦電圖)，檢查率分別為27.3%和64.3%。此外，血常規(guī)、肝/腎功能、頭部核磁和頭部CT的檢查率均在20%以上。見表2。

表1 不同發(fā)作嚴(yán)重性患者的患病情況 n，%

表2 門診癲癇患者接受檢查情況 n(%)

2.3.2 患者服藥情況 研究結(jié)果顯示，718例(95.2%)患者目前正在服用抗癲癇藥物進(jìn)行治療。在用藥及治療效果方面，分別有338例(47.1%)和380例(52.9%)患者目前正在使用單一抗癲癇藥物或聯(lián)合抗癲癇藥物治療，涵蓋各類常用的傳統(tǒng)型抗癲癇藥物和新型抗癲癇藥物。同時(shí)，452例(63.0%)患者處于藥物治療的維持期，252例(35.1%)患者屬于不耐藥型活動性癲癇。見表3。

2.4 不同門診患者年度診療費(fèi)用

總體上，門診癲癇患者年度診療費(fèi)用平均為3 292.6元。從患病與治療角度看，病程在5年以下、重度發(fā)作和活動性耐藥癲癇患者的年度門診診療費(fèi)用偏高。此外，聯(lián)合用藥數(shù)目在2種以上的患者，其年度門診診療費(fèi)用高于用藥數(shù)目少的患者，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。與僅用傳統(tǒng)型抗癲癇藥物或僅用新型抗癲癇藥物治療的患者相比，聯(lián)合應(yīng)用傳統(tǒng)型與新型抗癲癇藥物的癲癇患者，其年度門診診療費(fèi)用最高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。見表4。

2.5 患者及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

隨著癲癇患者家庭人均年收入的降低，患者年度門診診療費(fèi)用占其家庭人均收入的比例明顯升高：家庭人均年收入<6 666元的家庭中，患者年度門診診療費(fèi)用已經(jīng)占其人均年收入的71.7%。見表5。

表3 就診患者藥物治療情況 n，%

注：數(shù)據(jù)有缺失

表4 不同地區(qū)門診癲癇患者的診療費(fèi)用 元

注：*為P<0.001

表5 不同收入患者年度門診診療費(fèi)用 元

然而，對于長期門診就診的癲癇患者而言，其門診診療費(fèi)用尚未納入醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償之列。本研究發(fā)現(xiàn)，總體上僅有14.3%的患者能夠獲得門診醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償，上海地區(qū)情況稍好，門診保險(xiǎn)補(bǔ)償率也僅為29.3%；四川省和山西省僅有3.9%和9.9%的患者能夠獲得門診醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償。

3 討論

3.1 癲癇的疾病特點(diǎn)

本研究是基于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的橫斷面調(diào)查，且采用方便抽樣的方法。因此，調(diào)查患者的構(gòu)成特點(diǎn)不能代表癲癇患者的總體情況，但在一定程度上反映了癲癇的疾病特點(diǎn)。癲癇的發(fā)病高峰時(shí)期之一是兒童期[7]，調(diào)查中50.0%的患者在嬰幼兒和兒童時(shí)期首次發(fā)作，36.6%的患者為學(xué)齡前幼兒及在校生，他們處在學(xué)習(xí)知識、認(rèn)識社會的重要階段。罹患癲癇無疑會對心智本不成熟的兒童及青少年造成困惑，也會對兒童早期的生長發(fā)育有較大影響，患者本人及家庭均要面對長久的心理壓力。而一旦控制不佳，將會對患者，尤其是重癥患者日后的教育、就業(yè)、婚育等方面產(chǎn)生更為負(fù)面的影響[8]。

3.2 癲癇患者的診療特點(diǎn)

由于癲癇具有慢性病的特點(diǎn)，與既往研究相似，腦電圖是癲癇患者常用的檢查手段，抗癲癇藥物是其最主要的治療方式。腦電圖檢查不僅對新發(fā)患者病情判斷意義重大，還有助于觀察患者的治療效果、及時(shí)調(diào)整治療方案[9]。本研究中47.0%患者采用單一藥物治療，69.5%患者使用新型抗癲癇藥物，新型藥物具有不良反應(yīng)少、耐受性好、藥代動力學(xué)優(yōu)等優(yōu)勢，但其價(jià)格卻是傳統(tǒng)藥物的幾倍、幾十倍[10]。同時(shí)，49.3%患者為活動性癲癇，即癲癇的發(fā)作尚未得到有效控制，其中活動型耐藥癲癇患者占14.2%。此類患者藥物治療的效果遠(yuǎn)差于其他患者，其就診頻率更高，接受的檢查項(xiàng)目更多、頻率更高[11]。

3.3 部分患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重

研究顯示，癲癇患者的年度門診診療費(fèi)用為3 292.6元，占其家庭人均年收入的27.3%。國內(nèi)外學(xué)者多認(rèn)為癲癇患者診療產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)偏重，但因研究人群、方法等不同，結(jié)果略有差異：Yoon等[12]計(jì)算門診費(fèi)用平均為每年4 523美元(美國，2009年)，Hong等[13]計(jì)算門診費(fèi)用平均為每年372美元，且占家庭人均年收入的34%。同時(shí)，本研究中發(fā)病初期、活動性癲癇患者、重度發(fā)作患者、聯(lián)合用藥及用藥數(shù)目多的患者治療費(fèi)用均偏高，與同類研究結(jié)論基本相似：疾病嚴(yán)重性和復(fù)雜程度會對患者診療費(fèi)用造成顯著影響，定期復(fù)查、監(jiān)測病情進(jìn)展、評價(jià)治療效果、更換藥物或調(diào)整劑量，均使各類費(fèi)用支出增加[14]，這對本不富裕的患者家庭來說無疑是雪上加霜。

研究中能夠獲得門診保險(xiǎn)補(bǔ)償?shù)幕颊呖偙壤蛔?5%。目前各省多將癲癇納入住院補(bǔ)償范圍，僅有少數(shù)城市納入門診特殊病種補(bǔ)償范圍[15]，而癲癇患者的治療多在門診進(jìn)行，醫(yī)療保險(xiǎn)的存在尚不能有效抵御此類患者的疾病風(fēng)險(xiǎn)[16]。Halpern等[17]也認(rèn)為，無醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償?shù)陌d癇患者在就診次數(shù)、維持藥物治療方面均差于有醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償者。癲癇的有效治療很大程度上依賴于患者的治療依從性，經(jīng)濟(jì)條件差的患者治療依從性差，再次發(fā)作時(shí)更加難以控制，治療費(fèi)用更高，造成的疾病危害和經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)更為嚴(yán)重[18]。

3.4 建議

3.4.1 關(guān)注癲癇患者 根據(jù)癲癇的發(fā)病主要人群及慢性病特點(diǎn)，為改善癲癇患者預(yù)后、減少疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，有關(guān)部門應(yīng)引導(dǎo)人們正確看待癲癇這一疾病，鼓勵(lì)患者、尤其是年幼患者及早到權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診，接受并維持長期有效的專業(yè)治療。

3.4.2 提高診療效率 由于部分癲癇患者的經(jīng)濟(jì)條件較差，醫(yī)務(wù)人員需從患者角度出發(fā)，充分平衡疾病治療和患者經(jīng)濟(jì)條件，選擇最有益于患者的診療方案，重點(diǎn)關(guān)注重度發(fā)作及活動性癲癇患者，為其保持良好依從性創(chuàng)造條件。

3.4.3 改善保險(xiǎn)補(bǔ)償現(xiàn)狀 因現(xiàn)有保險(xiǎn)補(bǔ)償模式與患者醫(yī)療服務(wù)利用、費(fèi)用發(fā)生情況并不相符，適度將針對癲癇的醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償向門診傾斜，對患者及其家庭有十分重要的意義。

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CNKI推出《中國高被引圖書年報(bào)》

日前，中國知網(wǎng)(CNKI)中國科學(xué)文獻(xiàn)計(jì)量評價(jià)研究中心推出了一套《中國高被引圖書年報(bào)》，該報(bào)告基于中國大陸建國以來出版的422萬余本圖書被近3年國內(nèi)期刊、博碩、會議論文的引用頻次，分學(xué)科、分時(shí)段遴選高被引優(yōu)秀學(xué)術(shù)圖書予以發(fā)布。據(jù)研制方介紹，他們統(tǒng)計(jì)并分析了2013-2015年中國學(xué)術(shù)期刊813萬余篇、中國博碩士學(xué)位論文101萬余篇、中國重要會議論文39萬余篇，累計(jì)引文達(dá)1 451萬條。根據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，422萬本圖書至少被引1次的圖書達(dá)72萬本。研制方根據(jù)中國圖書館分類法，將72萬本圖書劃分為105個(gè)學(xué)科，分1949-2009年和2010-2014年兩個(gè)時(shí)間段，分別遴選被引最高的TOP 10%圖書，共計(jì)選出70 911本優(yōu)秀圖書收入《中國高被引圖書年報(bào)》。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，這7萬本高被引優(yōu)秀圖書雖然只占全部圖書的1.68%，卻獲得67.4%的總被引頻次，可見這些圖書質(zhì)量上乘，在同類圖書中發(fā)揮了更加重要的作用。該報(bào)告還首次發(fā)布各學(xué)科“學(xué)科h指數(shù)”排名前20的出版單位的評價(jià)指標(biāo)，對客觀評價(jià)出版社的社會效益——特別是學(xué)術(shù)出版物的社會效益具有重要的參考價(jià)值。

該報(bào)告從圖書被引用的角度出發(fā)，評價(jià)圖書的學(xué)術(shù)影響力，彌補(bǔ)了以銷量和借閱等指標(biāo)無法準(zhǔn)確評價(jià)學(xué)術(shù)圖書的缺憾，科學(xué)、客觀地評價(jià)了圖書、圖書作者以及出版單位對各學(xué)科發(fā)展的貢獻(xiàn)。

《中國高被引圖書年報(bào)》把建國以來出版圖書全部納入評價(jià)范圍屬國內(nèi)首創(chuàng)，是全面、客觀評價(jià)圖書學(xué)術(shù)影響力的工具，填補(bǔ)了目前圖書學(xué)術(shù)水平定量評價(jià)的空白，在幫助圖書館建設(shè)特色館藏和提高服務(wù)水平、幫助出版管理部門了解我國學(xué)術(shù)出版物現(xiàn)狀、幫助科研機(jī)構(gòu)科研管理、幫助讀者購買和閱讀圖書等方面，均具有較強(qiáng)的參考價(jià)值，也為出版社評估出版業(yè)績、決策再版圖書、策劃學(xué)科選題提供有用的信息。

《中國高被引圖書年報(bào)》由《中國學(xué)術(shù)期刊(光盤版)》電子雜志社有限公司出版。該產(chǎn)品的形式為光盤電子出版物，分為理學(xué)、工學(xué)、農(nóng)學(xué)、醫(yī)學(xué)、人文科學(xué)和社會科學(xué)6個(gè)分卷，隨盤贈送圖書，歡迎您咨詢、訂購。咨詢電話：010-82710850；82895056轉(zhuǎn)8599，E-mail：aspt@cnki.net

Diagnosis，Treatment and Economic Burden of Epilepsy Patients in Outpatient Service of Different Places

WANG Bingyu，LI Shichuo，GUO Yan.

SchoolofPublicHealth，PekingUniversityHealthScienceCenter，Bejing，100191，China

Objectives To investigate annual expenditure of examination and treatment for epilepsy patients and economic burden on their families.Methods A self-designed questionnaire was used to interview epilepsy outpatients in neurology clinics of 6 hospitals in 3 provinces for five days.Based on the information of medicine-taken，some formulae were set up so that total out-patient expenditure can be calculated and described.Percentage of out-patient expenditure accounting for household income and insurance compensation were finally analyzed.Results The main examination for outpatients with epilepsy was electroencephalogram and their main treatment method was medication.The annual out-patient expenditure was 3 292.6 CNY.Averagely it would cost 71.7% of annual personal income in families with the lowest income while patients of 14.3% can get reimbursement.Conclusions Some epilepsy patients spent much money on their examination and treatment in outpatient service.To relieve the economic burden，efficient diagnosis and treatments with insurance compensation are advised to be taken into account.

Epilepsy patients； Outpatient service； Diagnosis and treatment； Economic burden

1北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，北京，1001912中國抗癲癇協(xié)會，北京，100044

郭巖

R742.1

A

10.3969/j.issn.1673-5625.2017.04.023

2016-09-28)(本文編輯 喬巖)