黑龍江省成年人對(duì)輔助生殖技術(shù)認(rèn)知程度的調(diào)查分析*

賀 苗 ，劉 艷 ，張?jiān)蒲?，周 丹

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，hemiao767@163.com；2哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081；3 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院婦科，黑龍江 哈爾濱 150081)

·輔助生殖技術(shù)倫理·

黑龍江省成年人對(duì)輔助生殖技術(shù)認(rèn)知程度的調(diào)查分析*

賀 苗1，劉 艷2，張?jiān)蒲?，周 丹1

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，hemiao767@163.com；2哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081；3 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院婦科，黑龍江 哈爾濱 150081)

通過選取黑龍江省哈爾濱市、齊齊哈爾市、大慶市共220名常住居民，采用自制問卷調(diào)查黑龍江省成年人對(duì)輔助生殖技術(shù)所引發(fā)的倫理、法律、醫(yī)學(xué)、社會(huì)問題的認(rèn)知與態(tài)度，為輔助生殖技術(shù)的評(píng)估與相關(guān)政策制度制定提供科學(xué)依據(jù)。 了解到黑龍江省成年人在對(duì)輔助生殖技術(shù)的知情同意、倫理審查、法律保障、社會(huì)認(rèn)知等方面總體上持有較高的認(rèn)知度，但對(duì)倫理審查的職能、放棄治療及潛在風(fēng)險(xiǎn)等一些具體問題上仍存在較大的模糊性。所以，應(yīng)切實(shí)加強(qiáng)倫理審查委員會(huì)的職能與作用，不斷完善風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估和監(jiān)管機(jī)制，大力開展健康教育與健康促進(jìn)，組建多學(xué)科默契配合的專業(yè)研究團(tuán)隊(duì)，形成專業(yè)人士、政府決策者、公眾代表三方的對(duì)話與共識(shí)，促進(jìn)輔助生殖技術(shù)有序、良性健康發(fā)展。

輔助生殖技術(shù)； 認(rèn)知程度； 倫理審查；健康教育

在現(xiàn)代生命科學(xué)的發(fā)展史上，輔助生殖技術(shù)的誕生無疑是一個(gè)重要的里程碑。從世界上第一例試管嬰兒路易斯·布朗(Louise Brown)誕生以來，全世界出生的試管嬰兒已超過500萬。當(dāng)下，人們物質(zhì)生活方式、心理狀態(tài)的改變以及自然環(huán)境的影響，不孕不育率呈現(xiàn)出逐漸增高的趨勢(shì)。不孕癥的發(fā)生率約占育齡人口的10%～15%，成為僅次于腫瘤和血管疾病的第三大疾病。輔助生殖技術(shù)作為一項(xiàng)臨床應(yīng)用最為廣泛的現(xiàn)代生命技術(shù)，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家正以每年5%～10%的速度增長(zhǎng)，它在解決人類生育難題的同時(shí)，也在不斷改變?nèi)祟悓?duì)于自身、對(duì)于家庭、對(duì)于社會(huì)乃至整個(gè)世界的認(rèn)知態(tài)度。本次調(diào)查主要是了解黑龍江省成年人對(duì)輔助生殖技術(shù)所引發(fā)的倫理、法律、醫(yī)學(xué)、社會(huì)問題的認(rèn)知態(tài)度與接受程度，為輔助生殖技術(shù)的評(píng)估與相關(guān)政策制度制定提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

在黑龍江省哈爾濱市、齊齊哈爾市、大慶市便利抽取220名城市居民進(jìn)行調(diào)查，年齡為18～60歲，其中男性68人(30.91%)，女性152人(69.09%)，已婚86人(39.09%)，未婚134人(60.91%)，已生育80人(36.36%)，未生育140人(63.64%)。文化程度：大學(xué)本科學(xué)歷140人(63.64%)，研究生學(xué)歷43人(19.55%)，大專學(xué)歷23人(10.45%)，高中及以下學(xué)歷14人(6.36%)。居住地在城市180人(81.81%)，農(nóng)村40人(18.19%)。有宗教信仰31人(14.09%),無宗教信仰189人(85.91%)。家庭人均月收入3000～5000元最多，為91人(41.36%)，10000元以上和1000元以下最少，分別為19人(8.64%)和17人(7.72%)。

1.2 調(diào)查方法

自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，問卷的內(nèi)容參考國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)(原衛(wèi)生部)2003年頒發(fā)的《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》《人類精子庫(kù)基本標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)規(guī)范》《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則》及相關(guān)文獻(xiàn)制定，并經(jīng)過專家咨詢指導(dǎo)修改后最終確定，涉及輔助生殖技術(shù)相關(guān)的倫理、法律、醫(yī)學(xué)、社會(huì)四個(gè)層次的認(rèn)知與知曉度，共42個(gè)條目。數(shù)據(jù)處理使用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件，采用百分比進(jìn)行描述性分析。此次調(diào)查共發(fā)放問卷228份，回收有效問卷220份，有效回收率為96.49%。

2 結(jié)果

2.1 倫理認(rèn)知情況

從表1可以看出，80.66%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為，知情同意書的簽訂應(yīng)出于患者的完全自愿，其中，76.19%的成年人能夠仔細(xì)閱讀手術(shù)知情同意書。不過，對(duì)于患者簽署知情同意書后能否終止治療的問題，調(diào)查對(duì)象的59.52%認(rèn)為患者可以隨時(shí)終止治療，其中26.67%的人并不確定患者擁有該項(xiàng)權(quán)利。人們對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度很高，達(dá)到91.83%，其中完全信任的占24.52%，基本信任的占67.31%。在倫理審查方面，81.64%的成年人認(rèn)為有必要成立生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)進(jìn)行指導(dǎo)和監(jiān)督，但對(duì)于倫理審查委員會(huì)是否能有效發(fā)揮其職能，52.91%的調(diào)查對(duì)象表示不確定。

表1 倫理認(rèn)知情況

2.2 法律認(rèn)知情況

從表2中可以看出，98.09%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為患者的醫(yī)療活動(dòng)應(yīng)得到有效的法律保障，但有過半數(shù)的人(53.62%)并不了解輔助生殖技術(shù)的診療方案及后續(xù)可能存在的風(fēng)險(xiǎn)。值得注意的是，有54.19%的成年人認(rèn)為法律禁止單身女性申請(qǐng)輔助生殖技術(shù)并不合理。至于患者是否會(huì)投訴醫(yī)生，65.53%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為主治醫(yī)生既沒有效解除病痛態(tài)度又不好才會(huì)投訴，如果主治醫(yī)生能有效解除病痛但態(tài)度不好，投訴率為17.87%。

表2 法律認(rèn)知情況(%)

2.3 相關(guān)治療的認(rèn)知情況

本次研究針對(duì)輔助生殖技術(shù)中兩項(xiàng)常規(guī)的手術(shù)費(fèi)用進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查對(duì)象中56.25%的人認(rèn)為人工授精單次手術(shù)費(fèi)2000元比較合適，29.81%的人認(rèn)為費(fèi)用偏高；對(duì)于試管嬰兒?jiǎn)未问中g(shù)費(fèi)，57.89%的被調(diào)查者認(rèn)為20000元偏高，認(rèn)為費(fèi)用合適的占38.28%。在調(diào)查對(duì)象中，認(rèn)為ART患者需要心理疏導(dǎo)的占88.24%，75.49%的被調(diào)查者相信ART相關(guān)的宣傳手冊(cè)或宣傳圖片對(duì)患者有幫助，且多數(shù)人(84.88%)認(rèn)為有必要對(duì)患者進(jìn)行隨訪，隨訪的年限以1～5年居多。

2.4 社會(huì)認(rèn)知情況

通過表3不難發(fā)現(xiàn)，在不孕不育患者是否可以代孕問題上，支持率為29.95%，反對(duì)率為46.86%，還有23.19%的被調(diào)查者并不清楚這一問題。在調(diào)查中，多數(shù)人(43.27%)并不了解輔助生殖技術(shù)是否會(huì)給孩子帶來出生缺陷，如果出生的孩子有明顯缺陷，不會(huì)接受的占36.89%，能夠接受的占33.50%，不太清楚的占29.61%。在調(diào)查大眾對(duì)捐獻(xiàn)精子/卵子的意愿方面，拒絕捐獻(xiàn)的占38.83%，比同意捐獻(xiàn)的高出6.31個(gè)百分點(diǎn)。其中，同意用剩余的胚胎或配子進(jìn)行科學(xué)實(shí)驗(yàn)研究的占42.93%，比反對(duì)者高出7.32個(gè)百分點(diǎn)；分別有78.5%和77.14%的被調(diào)查者認(rèn)為可以通過醫(yī)療保險(xiǎn)和基金對(duì)申請(qǐng)ART的家庭給予支持。

表3 社會(huì)認(rèn)知情況(%)

3 討論

3.1 重視倫理審查，切實(shí)加強(qiáng)倫理審查委員會(huì)的職能與作用

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，黑龍江省成年人對(duì)輔助生殖技術(shù)知情同意的認(rèn)知度較高，大家最想了解到的信息依次為：手術(shù)產(chǎn)生的不良反應(yīng)(93.42%)，治療的基本步驟(87.28%)，手術(shù)費(fèi)用(75.88%)，患者的權(quán)利和義務(wù)(75.44%)，醫(yī)護(hù)人員的權(quán)利和義務(wù)(67.11%)等。96.09%的成年人認(rèn)為知情同意對(duì)醫(yī)患雙方均有利，同時(shí)也會(huì)給醫(yī)院(55%)和社會(huì)(47%)帶來益處。調(diào)查表明，人們能充分認(rèn)識(shí)到倫理審查的重要性與必要性，但對(duì)倫理審查委員會(huì)的職能和作用并不清晰，對(duì)于患者能否隨時(shí)退出或中止治療也有很大的不確定性。以上說明大眾對(duì)知情同意、倫理審查等倫理規(guī)范有廣泛的知曉度，但這種認(rèn)知仍停留在表層，在一些具體的細(xì)節(jié)問題上仍處于比較模糊的狀態(tài)，還需要通過政府相關(guān)部門及機(jī)構(gòu)生殖醫(yī)學(xué)倫理審查委員會(huì)進(jìn)一步開展生殖倫理宣傳教育。

國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則》中明確規(guī)定，實(shí)施人類輔助生殖技術(shù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)建立生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)，并接受其指導(dǎo)和監(jiān)督；生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)應(yīng)對(duì)人類輔助生殖技術(shù)的全過程和有關(guān)研究進(jìn)行監(jiān)督，開展生殖醫(yī)學(xué)倫理宣傳教育，并對(duì)實(shí)施中遇到的倫理問題進(jìn)行審查、咨詢、論證和建議[1]。特別是面對(duì)臨床實(shí)踐中出現(xiàn)的倫理沖突與困境，更需要生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)發(fā)揮多學(xué)科優(yōu)勢(shì)，根據(jù)國(guó)家相應(yīng)的技術(shù)規(guī)范、基本標(biāo)準(zhǔn)和倫理原則進(jìn)行審查、監(jiān)督與綜合分析，才能最終為醫(yī)患雙方提供合理化的、決策性的建議。因此，生殖醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)絕不是生殖中心或醫(yī)院的“橡皮圖章”，而是一個(gè)具有由醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)、法學(xué)、護(hù)理學(xué)專家和群眾代表等組成的，隸屬于不同關(guān)系單位的兼職或?qū)Ｂ毴藛T組成的獨(dú)立運(yùn)行的務(wù)實(shí)工作機(jī)構(gòu)。倫理委員會(huì)要指派具有一定生命倫理學(xué)專業(yè)知識(shí)的醫(yī)學(xué)專家，“在道德上有明確是非觀念的人來承擔(dān)這種常規(guī)性的倫理咨詢工作”，才能提供切實(shí)的指導(dǎo)與建議[2]。

3.2 配套相關(guān)法律法規(guī)，完善風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估和監(jiān)管機(jī)制

在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，黑龍江省成年人絕大多數(shù)都能意識(shí)到醫(yī)療安全與法律保障的重要性，但對(duì)輔助生殖技術(shù)潛在的風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知不足。比如越來越多的成年人對(duì)單身女性ART申請(qǐng)權(quán)問題持寬容、理解的態(tài)度，其支持主要的理由依次為：個(gè)人生育權(quán)(82.91%)、社會(huì)多元發(fā)展(41.03%)、一些國(guó)家做法可借鑒(21.37%)，技術(shù)發(fā)展內(nèi)在要求(19.66%)。從數(shù)據(jù)顯示來看，多數(shù)人認(rèn)為單身女性作為獨(dú)立個(gè)體，理應(yīng)享有法律賦予的生育權(quán)，這也符合社會(huì)多元發(fā)展的需求。盡管單身女性申請(qǐng)ART有其存在的合理性，但仍需要配套相關(guān)法律法規(guī)，不斷規(guī)制這一特殊群體的申請(qǐng)獲許條件，細(xì)化相關(guān)實(shí)施細(xì)則，才能推進(jìn)個(gè)體權(quán)益和社會(huì)公益的平衡。

在涉及放棄治療這個(gè)問題上，調(diào)查結(jié)果顯示患者放棄治療的原因依次是：技術(shù)原因(80.53%)、經(jīng)濟(jì)原因(31.42%)、身心原因(26.99%)、生育風(fēng)險(xiǎn)(24.78%)、家庭原因(11.95%)。由此可以看出，輔助生殖技術(shù)本身的安全性、有效性是普遍關(guān)切的問題，應(yīng)在技術(shù)準(zhǔn)入、質(zhì)量監(jiān)控、服務(wù)質(zhì)量、安全保障等方面進(jìn)一步研究，建立符合中國(guó)歷史與文化的管理規(guī)范與風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估機(jī)制。

3.3 加大社會(huì)輿論導(dǎo)向，開展健康教育與健康促進(jìn)

通過對(duì)與輔助生殖技術(shù)密切相關(guān)的社會(huì)問題進(jìn)行調(diào)研發(fā)現(xiàn)，黑龍江省成人對(duì)代孕、孩子出生缺陷、自愿捐獻(xiàn)精/卵子、胚胎或配子的實(shí)驗(yàn)研究等問題的認(rèn)知存在一定程度的模糊性。特別是國(guó)家從2016年全面放開二孩政策以來，許多因年齡等因素?zé)o法自然受孕的高齡婦女不約而同地選擇輔助生殖技術(shù)。據(jù)悉，“全面二孩”后，上海接受輔助生殖技術(shù)的人群增加了5%～15%，高齡夫婦選擇試管嬰兒技術(shù)從25%上升為30%～40%[3]。

輔助生殖技術(shù)是生命科學(xué)的巨大進(jìn)步，但技術(shù)并非萬能，只有嚴(yán)格掌握適應(yīng)證，探尋最佳臨床路徑，才能避免技術(shù)濫用，滿足更多民眾的生殖健康需求。2015年，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委出臺(tái)《關(guān)于加強(qiáng)人類輔助生殖技術(shù)與人類精子庫(kù)管理的指導(dǎo)意見》中強(qiáng)調(diào)，“要加強(qiáng)對(duì)群眾的健康教育，向育齡群眾宣傳生殖健康知識(shí)和接受違法違規(guī)輔助生殖技術(shù)服務(wù)的嚴(yán)重危害，提高群眾的健康素養(yǎng)和自我保護(hù)意識(shí)。[4]”因此，宣傳科學(xué)的生育觀念，加大社會(huì)輿論的正確導(dǎo)向，合理規(guī)劃衛(wèi)生資源配置，將不孕不育的預(yù)防、治療和健康教育結(jié)合起來，才能從根本促進(jìn)技術(shù)的健康發(fā)展，推動(dòng)技術(shù)為人類謀福利。

總而言之，人類輔助生殖技術(shù)在見證生命奇跡的同時(shí)，也引發(fā)出來自倫理、法律、社會(huì)等不同學(xué)科的反思與爭(zhēng)議。作為一項(xiàng)前沿的醫(yī)學(xué)技術(shù)，它涉及醫(yī)方、供方、受方、后代等不同群體，也受到倫理、法律、經(jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)等不同因素的影響。因此，組建一個(gè)多學(xué)科默契配合的專業(yè)研究團(tuán)隊(duì)，促進(jìn)專業(yè)人士、政府決策者、公眾代表三方的對(duì)話與共識(shí)，無疑是促進(jìn)輔助生殖技術(shù)規(guī)范有序、良性健康發(fā)展的關(guān)鍵。

[1] 衛(wèi)生部．人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則[R].衛(wèi)生部，2003．

[2] 涂玲，盧光琇.ART倫理委員會(huì)構(gòu)建與作用的探討[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)(人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版)，2007,28(9):16-18.

[3] 張豪.“全面二孩”后上海接受輔助生殖技術(shù)人群增加明顯[EB/OL]．(2016-08-26) [2016-10-04]http://news.takungpao.com/mainland/topnews/2016-08/3361721.html.

[4] 國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)．關(guān)于加強(qiáng)人類輔助生殖技術(shù)與人類精子庫(kù)管理的指導(dǎo)意見[R].國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)，2015．

〔修回日期 2017-01-08〕

〔編 輯 商 丹〕

Investigation on the Cognition of Assisted Reproductive Technology among Adults in Heilongjiang Province

HEMiao1,LIUYan1,ZHANGYunyan2,ZHOUDan1

(1CollegeofHumanitiesandSocialSciences,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China,E-mail:hemiao767@163.com; 2CollegeofPublicHealth,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China; 3GynaecologyofCancerHospitalAffiliatedtoHarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China)

To investigate the cognition and attitude towards ethical, legal, medical, social issues caused by associated reproductive technology (ART) among adults in Heilongjiang Province, and to provide scientific basis for evaluating ART and formulating related policies. A total of 220 residents from Harbin, Qiqihar, and Daqing in Heilongjiang Province were invited to the present study. The cognition and attitude towards ART was investigated using a self-designed questionnaire. Adults in Heilongjiang Province had generally high cognition level of informed consent, ethical review, legal protection and social cognition, etc. But there was still a large ambiguity of detailed issues such as the function of ethical review,treatment abandoning,the potential risks and so on. It should strengthen the function of Institutional Review Board, continuously improve the mechanism of risk assessment and supervision, carry out health education and health promotion, establish a multi-disciplinary cooperation team, and reach a consensus among professionals, government policy makers and public representatives, so as to facilitate the healthy development of ART.

Assisted Reproductive Technology; Cognition Level; Ethical Review; Health Education

黑龍江省自然基金面上項(xiàng)目“輔助生殖技術(shù)多層次模糊綜合評(píng)判研究”，項(xiàng)目編號(hào)：G201410；四川省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)重點(diǎn)研究基地四川醫(yī)事衛(wèi)生法治研究中心項(xiàng)目，項(xiàng)目編號(hào)：YF15-Y06；2016年哈爾濱醫(yī)科大學(xué)創(chuàng)新科學(xué)研究資助項(xiàng)目階段性成果，項(xiàng)目編號(hào)：2016RWZX13

R195.1

A

1001-8565(2017)02-0198-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.16

2016-12-07〕