學(xué)齡前期哮喘患兒照護者焦慮對疾病照護能力的影響

沈力，盛楠，張瑩

（上海交通大學(xué)護理學(xué)院綜合教研室，上海200025）

學(xué)齡前期哮喘患兒照護者焦慮對疾病照護能力的影響

沈力，盛楠，張瑩

（上海交通大學(xué)護理學(xué)院綜合教研室，上海200025）

目的描述學(xué)齡前期哮喘患兒照護者焦慮及疾病照護，分析照護者焦慮對疾病照護的影響。方法運用焦慮自評量表（SAS）、疾病管理能力和疾病管理困難量表對上海市2家醫(yī)院208位哮喘患兒照護者進行問卷調(diào)查。結(jié)果焦慮得分與疾病管理能力呈負相關(guān)，與疾病管理困難呈正相關(guān)。分層回歸結(jié)果顯示，模型對疾病管理能力和疾病管理困難分別解釋了26.6%和35.1%的變異量。結(jié)論哮喘患兒照護者焦慮影響疾病照護能力，未來應(yīng)加強學(xué)齡前期哮喘患兒照護者心理干預(yù)，以提高其疾病照護能力，從而更有效地控制患兒哮喘。

學(xué)齡前兒童；哮喘；照護者；焦慮；疾病管理能力；疾病管理困難

全球哮喘防治創(chuàng)議（Global Initiative for Asthma，GINA）提出哮喘是兒童最常見的慢性疾病，很多國家已將哮喘列為優(yōu)先發(fā)展的衛(wèi)生戰(zhàn)略項目。我國城市兒童哮喘患病率為3.02%，近20年上升了50%以上，其中上海市哮喘兒童超過20萬，為全國之首，患病率幾乎每10年翻1倍［1］。3次全國城市兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果均顯示學(xué)齡前兒童患病率最高［2］。哮喘的反復(fù)性和臨床表現(xiàn)多樣性，學(xué)齡前兒童的依賴性以及維持穩(wěn)定收入以負擔(dān)醫(yī)藥費用的必須性均對照護者心理產(chǎn)生嚴重影響，使其出現(xiàn)明顯的焦慮癥狀［3］。而焦慮等負性情緒一定程度上影響照護者疾病照護的能力，也影響患兒的病情和心理行為，造成哮喘、兒童心理行為、照護者情緒與疾病照護間互為因果的惡性循環(huán)。對這一反饋環(huán)的研究有助于深入理解其中各環(huán)節(jié)的作用機制，有效地控制哮喘。然而目前鮮有研究者從照護者的心理角度探討照護者焦慮對疾病控制影響的機制。本研究針對我國學(xué)齡前哮喘患兒及其照護者的特點，探討照護者焦慮與疾病照護之間的關(guān)系，為哮喘患兒及家庭提供社會心理、藥物治療和健康教育整合措施提供依據(jù)。

1 材料與方法

1.1 研究對象

于2015年8月至2016年4月在上海市2家兒童?？漆t(yī)院，選取208位哮喘患兒主要照護者作為研究對象。納入標準：（1）患兒符合兒童支氣管哮喘診斷與防治指南的標準；（2）患兒年齡為3～7歲；（3）患兒由家長陪伴，選取1名能夠閱讀中文的主要照護者。排除標準：（1）患兒或照護者有嚴重的智力障礙；（2）患兒病情處于病危階段。

1.2 研究方法

采用方便抽樣的方法進行問卷調(diào)查。調(diào)查前告知照護者研究目的，取得其知情同意，向符合入選標準者發(fā)放問卷，協(xié)助其完成問卷，并當場收回。采用雙人核對錄入數(shù)據(jù)，剔除無效問卷。共發(fā)放問卷210份，回收問卷210份，回收率100%，其中有效問卷為208份，有效率99.0%。

調(diào)查問卷內(nèi)容包括照護者一般資料、焦慮自評量表（self?rating anxiety scale，SAS）、中文版疾病管理能力量表（condition management ability scale，CMAS）和疾病管理困難量表（condition management difficulty scale，CMDS）。SAS包含20個條目，總分為20～80分，得分越高說明焦慮越嚴重；CMAS包含12個條目，用于測量照護者對患兒疾病照護的能力，包括疾病相關(guān)知識和技能的掌握，得分越高說明疾病越容易管理。CMDS包含14個條目，用于測量患兒疾病使家庭生活變困難的程度，包括疾病影響家庭生活和家庭秩序［4］。本研究中，內(nèi)部一致性Cron?bach’α系數(shù)分別為0.717、0.726和0.872。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)錄入和分析。運用描述性統(tǒng)計分析和多元分層回歸分析，采用逐步進入法，分別以疾病管理能力和疾病管理困難得分為結(jié)果變量，探索學(xué)齡前期哮喘患兒照護者一般資料以及焦慮狀況對于疾病照護的影響。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 哮喘患兒及照護者的一般資料

本次調(diào)查哮喘患兒年齡3～7（4.83±1.39）歲，半年內(nèi)住院0～60（0.87±4.73）d，缺課0～60（4.12±8.90）d，發(fā)作0～30（2.62±4.63）次，見表1。

2.2 哮喘患兒照護者的焦慮及疾病照護得分情況

本研究中，哮喘患兒照護者焦慮得分為20～53（31.15±7.12）分，疾病管理能力得分為27～59（45.98±6.16）分，疾病管理困難得分為16～66（32.90±9.97）分。

2.3 照護者焦慮對疾病照護的影響

表1 學(xué)齡前期哮喘患兒及照護者一般情況（n=208）Tab.1Demographic characteristic of preschool asthma chil?dren and caregiver（n=208）

采用分層回歸分析法，將疾病管理能力和疾病管理困難作為因變量，一般資料和焦慮得分按2步進入回歸模型。第1步將一般資料納入回歸模型，第2步將焦慮得分納入回歸方程，結(jié)果顯示，焦慮得分負向預(yù)測疾病管理能力，正向預(yù)測疾病管理困難，模型對疾病管理能力和疾病管理困難分別解釋了26.6%和35.1%的變異量，見表2。

3 討論

本研究結(jié)果表明，學(xué)齡前哮喘患兒照護者焦慮得分為20～53（31.15±7.12）分，提示學(xué)齡前期哮喘患兒照護者存在一定的焦慮狀況。這與meta分析結(jié)果一致，本研究中患兒為學(xué)齡前兒童［（4.83±1.39）歲］，且獨生子女居多（81.7%），照護者成為患兒的癥狀觀察者、發(fā)作處理者和依從行為的驅(qū)動者，疾病照護的責(zé)任都落在照護者身上［3］。另外，本研究中的患兒正在兒童?？漆t(yī)院接受治療，癥狀重，且34.1%的患兒病程在1年內(nèi)，反復(fù)發(fā)作及就診使照護者焦慮等負性情緒較多［5］。加之，長期的患病與治療壓力也會對照護者的工作、生活等社會活動造成巨大的影響［6］。焦慮是個體心理內(nèi)部的問題，能夠影響患兒疾病的嚴重程度，也是個體心理健康的持久隱患［7］。這提示護理人員應(yīng)更多地關(guān)注哮喘患兒照護者的情緒，對于病程短的學(xué)齡前患兒的照護者應(yīng)盡快給予針對性的健康教育，幫助其更好地適應(yīng)照護者的角色。

表2 照護者焦慮對疾病管理能力和疾病管理困難的分層回歸結(jié)果（n=208）Tab.2Hierarchical multiple regression analysis of condition management ability and condition management difficulty（n=208）

本研究結(jié)果表明，照護者CMAS得分為27～59（45.98±6.16）分，CMDS得分為16～66（32.90±9.97）分，說明照護者疾病照護能力一般。分析其原因發(fā)現(xiàn)，本研究中患兒父母學(xué)歷分布層次不齊，照護者對哮喘疾病認知不足，缺乏相關(guān)知識和技能，使其對患兒急性發(fā)作應(yīng)對不良。掌握哮喘基礎(chǔ)知識和正確應(yīng)對急性發(fā)作是哮喘照護的基礎(chǔ)［8］。同時，照護者常常忽略哮喘長期堅持治療及規(guī)范化用藥的重要性，影響哮喘的發(fā)展和結(jié)局。這提示護理人員應(yīng)加強以家庭為中心的哮喘疾病照護，對于不同文化水平的照護者給予個體化的健康教育，重視培養(yǎng)照護者處理緊急情況的能力及加強藥物治療的監(jiān)督。

本研究中分層回歸分析結(jié)果顯示，照護者焦慮得分是影響照護者照護能力和減輕照護困難的首要因素。在疾病管理能力和疾病管理困難2個模型中，焦慮得分的系數(shù)β分別為-0.431和0.429，且在2個模型中，焦慮得分的預(yù)測作用都最強，說明焦慮越嚴重，疾病管理能力越差，疾病管理困難就越大。分析其原因，本研究中哮喘患兒的主要照護者多為（外）祖父母（51.9%），照護者常因缺乏相應(yīng)的疾病照護知識和技能而對疾病把握不夠準確，甚至可能被錯誤信息誤導(dǎo)，且82.4%的哮喘患兒家庭無哮喘家族史，導(dǎo)致患兒哮喘發(fā)作時照護者焦慮無助，無法及時采取有效的應(yīng)對措施，難以形成哮喘患兒常規(guī)保健和控制措施，照護者得知診斷后，負性情緒多，哮喘發(fā)作應(yīng)對不良［9］。照護者焦慮情緒影響疾病照護能力，如忽視家庭環(huán)境的整潔［10］和治療的依從性和規(guī)范性［11］等，從而誘發(fā)患兒哮喘的發(fā)作，再次造成照護者強烈的恐懼和焦慮，導(dǎo)致疾病管理困難。家庭照護一直被認為是影響慢性病患兒心理行為問題的重要情境因素。當患兒受到不良情緒和誘發(fā)因素的刺激時，不良情緒會以軀體語言的形式宣泄出來，導(dǎo)致患兒社會適應(yīng)能力下降，使其長期處于心境惡劣的狀態(tài)，增加了疾病的易感性，也引發(fā)了患兒更多的心理行為問題，阻礙了疾病的治療，造成照護者情緒和患兒哮喘互為因果的關(guān)系。病例對照研究［12］也證實了照護者的焦慮癥狀與患兒發(fā)病次數(shù)的相關(guān)性，影響患兒哮喘的發(fā)展、進程和結(jié)局。本研究患兒為學(xué)齡前兒童，自我管理能力尚不完善，需要照護者進行患兒呼吸狀況觀察、給藥及確認潛在的環(huán)境刺激因素等疾病管理工作。有時照護者無法平衡好照顧患兒及家庭生活的關(guān)系，無形之中增加了疾病管理難度。照護者的焦慮情緒影響家庭內(nèi)部的溝通，引發(fā)家庭矛盾和爭吵，缺乏家庭支持和溫暖會導(dǎo)致照護者疾病照護能力下降［13］。這提示照護者的心理情緒問題不容忽視。因此，在臨床的治療工作與健康教育中，預(yù)防和扭轉(zhuǎn)照護者焦慮狀況亦同樣重要。只有加強哮喘患兒家長的自我心理建設(shè)，給予他們更有效的社會心理支持，才能使其成為患兒疾病管理中長期發(fā)揮作用的心理力量，幫助家長解決治療過程中出現(xiàn)的各種問題，同時以更好的教育方式和管理策略幫助患兒平穩(wěn)渡過學(xué)齡前期。

本研究分層回歸分析發(fā)現(xiàn)，父親學(xué)歷為大專和本科以及月收入＞4 000～8 000元，疾病管理能力較差；住院時間越長，發(fā)作次數(shù)越多，疾病管理困難越大。分析其原因，此學(xué)歷父親職業(yè)多為中高級管理及技術(shù)人員，工作繁忙，使其缺乏對患兒的照護。父親是家庭中重要的支持來源，參與患兒疾病的照護能夠提高家庭功能和疾病照護能力［14］。住院天數(shù)及發(fā)作次數(shù)的增加都將使照護者花費更多的時間和精力，影響其日常生活和工作，無形之中增加了患兒疾病的照護負擔(dān)［15］。同時，高額的醫(yī)療支出造成嚴重的經(jīng)濟負擔(dān)，影響疾病治療的依從性［16］。因此，應(yīng)加強哮喘患兒照護者的健康教育，進一步挖掘以家庭為中心的照護對于哮喘發(fā)展和結(jié)局的重要性。

綜上所述，學(xué)齡前期哮喘患兒照護者存在一定的焦慮癥狀，影響其疾病照護能力。因此，應(yīng)深入開展照護者心理情緒因素與哮喘關(guān)系的研究，為臨床護理干預(yù)、健康教育和哮喘管理提供發(fā)展方向。健康教育不應(yīng)只是知識和技能的傳輸，而應(yīng)輔以心理疏導(dǎo)，注重照護者焦慮狀態(tài)的矯正，以提高疾病照護能力，更有效地控制患兒哮喘。

致謝：感謝上海交通大學(xué)王寬誠醫(yī)學(xué)獎勵基金對本項目的支持。

［1］全國兒科哮喘協(xié)作組.第三次中國城市兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查［J］.中華兒科雜志，2013，51（10）：729-735.DOI：10.3760/cma.j. issn.0578?1310.2013.10.003.

［2］劉傳合，洪建國，尚云曉，等.中國16城市兒童哮喘患病率20年對比研究［J］.中國實用兒科雜志，2015，30（8）：596-600.DOI：10.7504/ek2015080609

［3］EASTER G，SHARPE L，HUNT CJ.Systematic review and meta?analysis of anxious and depressive symptoms in caregivers of chil?dren with asthma［J］.J Pediatr Psychol，2015，40（7）：623-632. DOI：10.1093/jpepsy/jsv012.

［4］張瑩，魏珉，章雅青，等.家庭照護對慢性病患兒家庭功能的影響［J］.上海交通大學(xué)學(xué)報（醫(yī)學(xué)版），2013，33（5）：531-537.DOI：10.3969/j.issn.1674?8115.2013.05.002.

［5］ZHOU T，YI C，ZHAN XX，et al.Factors impacting the mental health of the caregivers of children with asthma in China：effects of family socioeconomic status，symptoms control，proneness to shame，and family function［J］.Fam Process，2014，53（4）：717-730.DOI：10.1111/famp.12099.

［6］ZHAO J，SHEN K，XIANG L，et al.The knowledge，attitudes and practices of parents of children with asthma in 29 cities of China：a multi?center study［J］.BMC Pediatr，2013，13（1）：80-128.DOI：10.1186/1471?2431?13?20.

［7］SAMPSON NR，PARKER EA，CHEEZUM RR，et al."I wouldn’t

look at it as stress"：conceptualizations of caregiver stress among low?income families of children with asthma［J］.J Health Care Poor Un?derserved，2013，24（1）：275-288.DOI：10.1353/hpu.2013.0021.［8］顧希茜，段紅梅，侯小妮，等.哮喘兒童照顧者家庭疾病管理體驗的質(zhì)性研究［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2014，20（16）：1921-1925. DOI：10.3760/j.issn.1674?2907.2014.16.011.

［9］王利維，王霞敏.學(xué)齡期哮喘兒童家庭自我管理現(xiàn)狀及需求的質(zhì)性研究［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2014，49（7）：805-808.DOI：10.3760/cma.j.issn.1674?2907.2014.07.021.

［10］MILLER RL，MILLER MD，DAVID B，et al.Environmental im?pacts on immune responses in patients with atopy and ssthma［J］. J Allergy Clin Immunol，2014，134（5）：1001-1008.DOI：10.1016/ j.jaci.2014.07.064.

［11］NORMA AA，BRENDA SB，KELSEN SG.A review of barriers to effective asthma management in Puerto Ricans：cultural，health?care system and pharmacogenomic issues［J］.J Asthma，2014，51（1）：97-105.DOI：10.3109/02770903.2013.845205

［12］FERRO MA，BOYLE MH，ALATI R，et al.Maternal pychologicaldistress mediates the relationship between asthma and physician visits in a population?based sample of adolescents［J］.J Asthma，2015，52（2）：170-175.DOI：10.3109/02770903.2014.955191

［13］SWALLOW V，LAMBERT H，SANTACROCE S，et al.Fathers and mothers developing skills in managing children’long?term medi?cal conditions：how do their qualitative accounts compare?［J］. Child Care Health Dev，2011，37（4）：512-523.DOI：10.1111/ j.1365?2214.2011.01219.

［14］LINDA GY，ANNE TH，GERALD LB，et al.The relationships among family management behaviors and asthma morbidity in ma?ternal caregivers of children with asthma［J］.J Fam Nurs，2014，20（4）：442-461.DOI：10.1177/1074840714552845

［15］TIGGELMAN D，SCHAYCK OC，ENGELS RC，et al.Maternal and paternal beliefs，support and parenting as determinants of sport par?ticipation of adolescents with asthma［J］.J Asthma，2015，52（5）：492-497.DOI：10.3109/02770903.2014.984844.

［16］TERPSTRA JL，CHAVEZ LJ，AYALA GX.An intervention to in?crease caregiver support for asthma management in middle school?aged youth［J］.J Asthma，2012，49（3）：267-274.DOI：10.3109/ 02770903.2012.656866.

（編輯王又冬）

Influence of Anxiety of Caregiver on Disease Management of Preschool Asthma Children

SHEN Li，SHENG Nan，ZHANG Ying
（Clinical Nursing Teaching Section，School of Nursing，Shanghai Jiao Tong University，Shanghai 200025，China）

ObjectiveTo describe the anxiety of caregivers and condition management of preschool asthma children，and analyze the relation?ship between anxiety and disease management.MethodsA total of 208 caregivers of asthma children from two hospitals in Shanghai were select?ed using convenient sampling，and surveyed by self?rating anxiety scale（SAS），condition management ability scale and condition management diffi?culty scale.ResultsThe score of SAS were negatively correlated with the condition management ability and positively correlated with the condi?tion management difficulty.Hierarchical regression analysis showed that the model explained 26.6%amount and 35.1%amount of variation respec?tively.ConclusionThe anxiety of caregiver of children with asthma may affect the disease management.Future interventions should be strength?ened on the caregivers’psychological problems，so as to improve disease management and control asthma more effectively.

preschool children；asthma；caregiver；anxiety；condition management ability；condition management difficulty

R473.5

A

0258-4646（2017）01-0041-04

10.12007/j.issn.0258?4646.2017.01.009

上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會科研基金（201540212）；上海市教委護理高原學(xué)科項目-國際合作科研基金（Hlgy1602gj）

沈力（1995-），女，碩士研究生.

張瑩，E-mail：zhying@shsmu.edu.cn

2016-06-27

網(wǎng)絡(luò)出版時間：