魏亞紅綜述 劉巍審校
·綜述·
尊嚴療法在晚期癌癥患者中的研究進展
魏亞紅①綜述 劉?、趯徯?/p>
“尊嚴”是指一種被尊重、重視及公平對待的權(quán)利,這種權(quán)利與生俱來,體現(xiàn)著生命的價值和意義。“尊嚴療法”主要探討的是“臨終尊嚴”,涉及對患者的癥狀控制、確?;颊叩纳眢w完整性、自主權(quán)與隱私權(quán)、保障患者被尊重、個人事務(wù)的妥當處理及平和地面對死亡等諸多方面。尊嚴療法是一種個體化的心理干預(yù)方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,總體改善患者的生命質(zhì)量。
尊嚴療法晚期癌癥患者尊嚴
“尊嚴”是每個人與生俱來的權(quán)利,伴隨著人的成長、成熟、衰老直至死亡。當患有各種疾病或臨終時,尊嚴的相關(guān)問題不容忽視。近年來,越來越多的專家、學(xué)者開始重視對臨終患者尊嚴的維護,其中加拿大馬尼托巴大學(xué)Chochinov教授等創(chuàng)立的“尊嚴療法”在提升臨終患者對生命意義的認知、增強其尊嚴感等方面卓有成效。目前,尊嚴療法主要適用于慢性病晚期和腫瘤終末期患者,其應(yīng)用仍在推廣階段,現(xiàn)本文將其概念、發(fā)展、實施過程及意義、評價方法等進行綜述,以期為國內(nèi)患者的尊嚴維護提供參考。
1.1從“尊嚴”到“尊嚴療法”
“尊嚴”是指一種被尊重、重視及公平對待的權(quán)利,這種權(quán)利與生俱來,體現(xiàn)著生命的價值和意義?!白饑蜡煼ā敝饕接懙氖恰芭R終尊嚴”,涉及對患者的癥狀控制、確?;颊叩纳眢w完整性、自主權(quán)與隱私權(quán)、保障患者被尊重、個人事務(wù)的妥當處理及平和地面對死亡等諸多方面。
當癌癥降臨到患者身上,不僅對其軀體,也對其心理、精神和社會等諸多方面都會有不同程度的影響。作為臨床腫瘤學(xué)工作者,要將患者當做完整的人來看待,提高患者的尊嚴感,這是每一位臨床腫瘤科醫(yī)生義不容辭的責任,更是姑息治療的主旨所在。而醫(yī)護人員的態(tài)度和行為可以對患者的尊嚴產(chǎn)生巨大的影響。尊嚴療法是一種個體化的心理干預(yù)方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,總體改善患者的生命質(zhì)量[1]。
1.2尊嚴療法的理論基礎(chǔ)
Chochinov等[2-3]于1995年開始探索影響臨終患者尊嚴的因素,發(fā)表一系列關(guān)于尊嚴的探索性研究,并于2002年對接受臨終關(guān)懷的癌癥患者進行尊嚴相關(guān)的質(zhì)性研究,提出了臨終患者尊嚴理論模型,簡稱尊嚴模型。此模型中,臨終患者的尊嚴主要涵蓋3個方面,即疾病相關(guān)癥狀因素、維護個體尊嚴因素、社會尊嚴因素[1,3-6]。在以尊嚴模型作為理論框架的基礎(chǔ)上,并于2005年正式確立尊嚴療法。
1.3尊嚴療法的發(fā)展歷程
尊嚴療法的發(fā)展經(jīng)歷4個階段:1)探索階段:尊嚴的研究始于1995年,Chochinov等[2-3]開始探索臨終患者表現(xiàn)不盡相同的原因。如部分患者渴望死亡,甚至有自殺的念頭,而另外部分軀體癥狀相似的患者卻可以安靜從容地度過生命最后的時光。2)理論萌生階段:2002年,通過對晚期癌癥患者的質(zhì)性研究探索影響患者尊嚴的因素。研究結(jié)果顯示,臨終患者的尊嚴主要涵蓋3個維度。隨后確立尊嚴模型以及維護尊嚴的照護模式[2-6]。該團隊還通過定量研究探索不同人口學(xué)特征和疾病特征如何影響晚期癌癥患者的尊嚴。3)臨床應(yīng)用和工具調(diào)試階段:2004年,研究團隊開始將研究應(yīng)用于臨床實踐,并不斷進行調(diào)整與修正。尊嚴療法及尊嚴量表分別于2005年及2008年開始確立并試行。4)推廣階段:自2007年該團隊一直在研究和調(diào)試新的工具以拓展尊嚴理論的應(yīng)用,新的工具如尊嚴照護的ABCD法、患者尊嚴問題(PDQ)不斷發(fā)展并試行。同時,該團隊每年都為來自世界各地對尊嚴療法感興趣的醫(yī)務(wù)人員提供培訓(xùn),以期得到更多的反饋,進而不斷完善,同時進一步促進尊嚴療法的普及和應(yīng)用。
尊嚴療法采用訪談形式,由醫(yī)護人員、心理師或精神學(xué)家實施。訪談前評估患者的尊嚴基線水平,介紹尊嚴療法,讓患者閱讀訪談提綱并進行思考。根據(jù)患者具體情況和反饋,安排訪談時間。
訪談時確保有單獨的空間,保證充分的時間(1次訪談約60 min),確?;颊呤孢m,保證訪談期間不受打擾。在征得患者同意后,進行錄音訪談。訪談參照提綱進行,實施者根據(jù)患者的個體情況調(diào)整訪談內(nèi)容。訪談提綱包括9個問題[7-8]:1)請講述一些關(guān)于患者過去的經(jīng)歷,尤其是患者記憶深刻或認為重要的人生經(jīng)歷?患者覺得什么時候的生活最有意義?2)患者有一些事想讓家人了解或記住嗎?是什么?3)在生活中患者所擔任過的重要角色(如家庭、工作或社會角色)是什么?為什么患者認為這些角色是最重要的?在這些角色中,患者收獲了什么?4)患者這一生中最大的成就是什么?最令患者自豪的事是什么?5)患者有哪些事想要告訴患者愛的人?或還有哪些事想和他們說一說?6)患者對他愛的人有什么期望或有什么夢想嗎?7)患者在生活中有哪些寶貴的人生經(jīng)驗或建議想告訴他的家人?(包括患者的子女、配偶、父母或其他人)8)患者對家人有需要特殊叮囑的話嗎?9)患者還有需要補充的內(nèi)容嗎?
在訪談結(jié)束后2~3 d,將錄音轉(zhuǎn)錄并整理成條理清晰的敘事文本返還給患者,指導(dǎo)其閱讀并修正其中有歧義或錯誤的地方,然后記錄者再修訂,最后將修訂好的文本交給患者,收集其對尊嚴療法及文本信息的評價。其中,敘事文本要進行格式化的整理[7]:1)基本的篩檢:刪減俗語及與此材料不相關(guān)的人或事等。2)按問題和時間順序整理:尊嚴療法的訪談提綱包括9個問題,針對每個問題的回答按時間順序整理。3)標記出可能對此文本的接收者造成重大傷害的內(nèi)容,這些內(nèi)容需要和患者進一步討論。4)從文本中找一段或一句合適的話作為結(jié)尾。結(jié)尾需要是對患者想要表達的整體信息的總結(jié),如生活是美好的;我希望我的家人永遠幸福等。根據(jù)患者的意愿,敘事文本與親人共享,或是在患者辭世后交給患者所希望交給的人。
Chochinov等[9]在尊嚴模型基礎(chǔ)上研制患者尊嚴量表(patient dignity inventory,PDI)。該量表旨在了解臨終患者因尊嚴受損產(chǎn)生的悲傷情緒,作為篩查臨終患者尊嚴狀況的工具[1,10-12],同時對尊嚴療法干預(yù)后的效果進行評估。PDI適用于預(yù)計生存時間不超過6個月的臨終患者[8-12]。PDI內(nèi)部一致性信度Cronbach's α為0.93,重測信度為0.85。PDI共包含25個條目、5個維度。5個維度分別為癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持和平和心態(tài)。每個條目按1~5分計分:1分為沒有困難、2分為有點困難、3分為有困難、4分為困難較大、5分為不可戰(zhàn)勝的困難??偡譃?5~125分,得分與患者的尊嚴感呈負相關(guān)。單個條目得分≥3分代表該條目存在尊嚴缺失,需要醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注[13]。
因文化間的差異性,不同國家、地區(qū)對于尊嚴內(nèi)涵的理解不同,PDI是否適用于國內(nèi)患者值得進一步關(guān)注與研究,目前已有相關(guān)學(xué)者對PDI進行翻譯,對中文版PDI的信效度[14-15]及尊嚴模型的適用性進行研究[16],結(jié)果顯示中文版PDI具有較好的信效度,可作為晚期癌癥患者尊嚴研究的一個有效工具,尊嚴模型也適用于我國晚期癌癥患者。
Fitchett等[17]對既往關(guān)于尊嚴療法的研究進行綜述,發(fā)現(xiàn)尊嚴療法的可接受性是明確的,接受過尊嚴療法的患者均顯示出極高的滿意度,同時認為此療法對患者及家屬均有益。Chochinov等[7]對加拿大100例臨終癌癥患者進行Ⅰ期臨床研究,結(jié)果顯示91%患者對其感到滿意或非常滿意;86%患者認為其有幫助或非常有幫助;76%患者認為其尊嚴感得到提高;47%患者認為這增加了活下去的信念;81%患者相信這可以幫助其家庭;78%家屬認為尊嚴療法可以幫助其度過患者去世后的悲痛階段;95%家屬將此推薦給其他患者家屬[18]。澳大利亞的一項研究中,29例被診斷為運動神經(jīng)元病的患者接受尊嚴療法,93%患者對此療法非常滿意;89%患者認為其非常有幫助;70%患者認為和生命中最重要的人關(guān)系更加親近;63%患者認為家屬更加欣賞自己[19]。
在可行性方面,患者的招募及隨訪是很多研究面臨的主要問題之一,丹麥一項癌癥患者的研究中,僅21%患者符合入組標準,利用2年時間僅招募80例患者,僅31%患者完成二次隨訪[20]。
關(guān)于有效性,尊嚴療法在單組研究中可以帶來顯著的變化,但與常規(guī)護理組相比,尊嚴療法的有效性(PDI評分等)未顯示出更多的優(yōu)勢,但在后續(xù)隨訪中發(fā)現(xiàn)接受尊嚴療法的患者,焦慮、抑郁的水平更低。Juli?o等[21]對60例晚期癌癥患者進行隨機對照研究,干預(yù)組為尊嚴療法聯(lián)合標準姑息治療,對照組為標準姑息治療,研究結(jié)果顯示干預(yù)組在接受尊嚴療法的第4天及第15天的抑郁及焦慮水平更低。同時,與對照組相比,干預(yù)組的患者認為在接受尊嚴療法后,生活更加有意義,生存質(zhì)量提高,幸福感增加[9,22-23]。
對于安寧療護的工作人員,尊嚴療法同樣顯示出積極的意義。Montross等[24]的研究指出尊嚴療法的實施可以提高醫(yī)務(wù)人員的工作滿意度,加強同患者之間的聯(lián)系,為尊嚴療法引進臨床提供有價值的信息。
此外,國內(nèi)已有部分地區(qū)將尊嚴療法應(yīng)用于肝癌、肺癌、胰腺癌、乳腺癌及臨終患者身上[11,25-29],結(jié)果提示其可以提高患者尊嚴感,緩解焦慮、抑郁情緒,提高生存質(zhì)量,減少喪親之痛。
Chochinov等[12]于2011年對癌癥臨終患者進行Ⅲ期臨床研究,將尊嚴療法與以患者為中心的療護模式、標準的姑息治療相對比,其結(jié)果顯示尊嚴療法在減輕痛苦方面的優(yōu)勢有待進一步證實,但在提升尊嚴感、提高生命質(zhì)量等患者的臨終體驗方面,尊嚴療法較其他的干預(yù)模式顯示出更加積極的作用。
此外,早期癌癥患者是否也可以應(yīng)用尊嚴療法進行干預(yù),臨床也進行了相關(guān)研究。2014年Vergo等[30]對Ⅳ期結(jié)直腸癌患者進行研究,入組標準為一線化療后進展正在接受二線化療的患者,對其實施尊嚴療法,結(jié)果顯示100%患者對此感到滿意,88%患者認為尊嚴療法對其有幫助,有助于提升其生命的意義,并幫助其家庭。該研究認為對正在接受二線化療的結(jié)直腸癌患者實施尊嚴療法是可行的,并且非常有意義,但因為樣本量較少,將來需要展開大規(guī)模的研究。
關(guān)于尊嚴療法對患者家屬的影響,如果家屬無法閱讀患者的遺囑文檔,尊嚴療法是否也對其有積極影響,如何衡量。如果患者的家庭成員內(nèi)部存在矛盾,通過閱讀患者的遺囑文檔,能否幫助緩解家庭矛盾、改善家庭成員之間的關(guān)系,這些均需要更深入的研究。
將尊嚴療法翻譯成不同的語言將會使更多的患者受益,但鑒于地域間文化的差異性,需要對翻譯后的尊嚴療法進行文化調(diào)試。中國臺灣的一項對晚期癌癥患者尊嚴內(nèi)涵的研究[31],結(jié)果提示中國臺灣患者認為尊嚴的核心意義是被認為有價值,由內(nèi)在特性與外在因素組成,內(nèi)在特性包括有道德的生活、內(nèi)心平靜、具有存在感,外在因素包括疾病帶來的軀體不適、他人的照顧以及給予的關(guān)愛。因此,需要關(guān)注不同人群對尊嚴內(nèi)涵的理解,進行文化調(diào)試,使之與特定的文化信仰相一致。而國內(nèi)臨床需要做的是結(jié)合本土文化特點,探索影響國內(nèi)癌癥患者尊嚴的因素,改進模塊式干預(yù)方法,這將更加有利于尊嚴療法在國內(nèi)更好的開展。
目前國際上關(guān)于尊嚴療法的注冊臨床研究共21項,其中美國占16項,國內(nèi)僅占2項。尊嚴療法已在國外得到充分的發(fā)展,且取得良好的效果,但在國內(nèi)尚處于起步階段,且地區(qū)之間發(fā)展不平衡,本研究在臨床實踐中應(yīng)借鑒國外經(jīng)驗,不斷探索有效的工作方法,滿足患者的需求,對晚期癌癥患者開展尊嚴療法以改善其心理健康狀況,幫助其重新找到生命的意義,增強生存意愿,有尊嚴的度過生命的最后一段時光,為我國腫瘤患者姑息支持治療注入新的方法和力量。
[1]Hack T,McClement S,Chochinov HM,et al.Learning from dying patients during their final days:life reflections gleaned from dignity therapy[J].Palliat Med,2010,24(7):715-723.
[2]Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al.Dignity in the terminally ill: a cross-sectional,cohort study[J].Lancet,2002,360(9350):2026-2030.
[3]Chochinov HM,Hack T,McClement S,et al.Dignity in the terminally ill:a developing empirical model[J].Soc Sci Med,2002,54(3): 433-443.
[4]Hall S,Longhurst S,Higginson I.Living and dying with dignity:A qualitative study of the views of older people in nursuing homes[J].Age Ageing,2009,38(4):411-416.
[5]Breitbart W,Rosenfeld B,Pessin H,et al.Depression,hopelessness,and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer[J].JAMA,2000,284(22):2907-2911.
[6]Hack TF,Chochinov HM,Hassard T,et al.Defining dignity in termi-nally ill cancer patients:a factor-analytic approach[J].Psychooncology,2004,13(10):700-708.
[7]Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al.Dignity therapy:a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life[J]. J Clin Oncol,2005,23(24):5520-5525.
[8]Watson M,Kissane D.Handbook of psychotherapy in cancer care[M].Wiley-Blackwell,2011:79-88.
[9]Chochinov HM,Hassard T,McClement S,et al.The patient dignity inventory:a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care[J].J Pain Symptom Manage,2008,36(6):559-571.
[10]Dai HP.Effect of life dignity therapy on dignity-related pressure and hoping level in liver cancer patients[J].J Nurs Sci,2011,26(23):66-67.[戴宏平.尊嚴療法對肝癌患者自尊相關(guān)壓力和希望水平的影響[J].護理學(xué)雜志,2011,26(23):66-67.]
[11]Montross L,Winters KD,Irwin SA.Dignity therapy implementation in a community-based hospice setting[J].J Palliat Med,2011,14(6): 729-734.
[12]Chochinov HM,Kristjanson LJ,Breitbart W,et al.Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial[J].Lancet Oncol,2011,12(8):753-762.
[13]Chochinov HM,Hassard T,McClement S,et al.The landscape of distress in the terminally ill[J].J Pain Symptom Manage,2009,38(5):641-649.
[14]Liu F,Xu L.Reliability and validity of Chinese version of Patient Dignity Inventory[J].Chin J Prac Nurs,2015,31(1):26-29.[劉方,徐琳.中文版患者尊嚴量表的信效度研究[J].中國實用護理雜志,2015,31(1):26-29.]
[15]Ge GJ,Cao YM,Liu J,et al.Preliminary revision of Chinese version PDI and its reliability and validity[J].Chin J Public Health,2016,32(8):1088-1091.[葛國靖,曹艷梅,劉捷,等.中文版患者尊嚴量表初步修訂及信、效度評價[J].中國公共衛(wèi)生,2016,32(8):1088-1091.]
[16]Wu MLY,Liu XH,Zeng TY.Dignity and dignity model among terminal cancer patients in Chinese context[J].Chin J Nurs,2015,50(10):1176-1183.[吳梅利洋,劉小紅,曾鐵英.晚期腫瘤患者尊嚴感及尊嚴模型適用性的研究[J].中華護理雜志,2015,50(10):1176-1183.]
[17]Fitchett G,Emanuel L,Handzo G,et al.Care of the human spirit and the role of dignity therapy:a systematic review of dignity therapy research[J].BMC Palliat Care,2015,21(14):8.
[18]McClement S,Chochinov HM,Hack T,et al.Dignity therapy:family member perspectives[J].J Palliat Med,2007,10(5):1076-1082.
[19]Bentley B,O'Connor M,Kane R,et al.Feasibility,acceptability,and potential effectiveness of dignity therapy for people with motor neurone disease[J].PLoS One,2014,9(5):e96888.
[20]Houmann LJ,Chochinov HM,Kristjanson LJ,et al.A prospective evaluation of Dignity Therapy in advanced cancer patients admitted to palliative care[J].Palliat Med,2014,28(5):448-458.
[21]Juli?o M,Barbosa A,Oliveira F,et al.Efficacy of dignity therapy for depression and anxiety in terminally ill patients:early results of a randomized controlled trial[J].Palliat Support Care,2013,11(6):481-489.
[22]Hall S,Goddard C,Opio D,et al.A novel approach to enhancing hope in patients with advanced cancer:a randomised phaseⅡtrial of dignity therapy[J].BMJ Support Palliat Care,2011,1(3):315-321.
[23]Hall S,Goddard C,Opio D,et al.Feasibility,acceptability and potential effectiveness of Dignity Therapy for older people in care homes:a phaseⅡrandomized controlled trial of a brief palliative care psychotherapy[J].Palliat Med,2012,26(5):703-712.
[24]Montross LP,Meier EA,De Cervantes-Monteith K,et al.Hospice staff perspectives on Dignity Therapy[J].J Palliat Med,2013,16(9):1118-1120.
[25]Jia ZY,Li HX,He CJ,et al.Effects of dignity therapy on self-esteem status and negative emotions of lung cancer patients[J].Chin J Gen Pract,2015,14(4):266-268.[賈志陽,李紅霞,賀春嬌,等.尊嚴療法對晚期肺癌患者自尊狀況和負性情緒的影響[J].中華全科醫(yī)師雜志,2015,14(4):266-268.]
[26]Li Y,Zhou JG.Effect of dignity therapy on hope and psychological status in patients with advanced lung cancer[J].J Nurs Sci,2015,30(8):82-83.[李瑩,周建國.尊嚴療法對肺癌晚期患者希望水平和心理狀況的影響[J].護理學(xué)雜志,2015,30(8):82-83.]
[27]Gong Y,Cui LQ,Sun XJ.Effect of dignity therapy on self-esteem status and hoping level for patients with pancreatic cancer[J].Nurs Rehabilit,2014,13(9):826-828.[龔艷,崔莉青,孫曉娟.尊嚴療法對胰腺癌患者自尊狀況和希望水平的影響[J].護理與康復(fù),2014,13(9):826-828.]
[28]Xiao XM.Analysis of the impact of dignity therapy on the curing hope and negative emotion for the patients with advanced breast cancer[J].J Mathe Medi,2016,29(6):919-920.[肖星明.乳腺癌晚期患者尊嚴療法干預(yù)對其希望水平及負性情緒的影響分析[J].數(shù)理醫(yī)藥學(xué)雜志,2016,29(6):919-920.]
[29]Wu MLY,Zeng TY.Research progress on application of dignity therapy for dying patients[J].Chin Nurs Res,2015,29(6):2054-2057.[吳梅利洋,曾鐵英.尊嚴療法在臨終病人中應(yīng)用的研究進展[J].護理研究,2015,29(6):2054-2057.]
[30]Vergo MT,Nimeiri H,Mulcahy M,et al.A feasibility study of dignity therapy in patients with stageⅣcolorectal cancer actively receiving second-line chemotherapy[J].J Community Support Oncol,2014,12(12):446-453.
[31]Li HC,Richardson A,Speck P,et al.Conceptualizations of dignity at the end of life:exploring theoretical and cultural congruence with dignity therapy[J].J Adv Nurs,2014,70(12):2920-2931.
(2016-03-28收稿)
(2016-09-26修回)
(編輯:武斌校對:孫喜佳)
魏亞紅專業(yè)方向為腫瘤內(nèi)科綜合治療及腫瘤姑息治療。
E-mail:weiyahongsjz@126.com
Research progress on dignity therapy in patients with advanced cancer
Yahong WEI1,Wei LIU2
Correspondence to:Wei LIU;E-mail:newbeijingliuwei@163.com
1Graduate School of Hebei Medical University,Shijiazhuang 050017,China;2Key Laboratory of Carcinogenesis and Translational Research(Ministry of Education/Beijing),Palliative Medicine Center,Peking University Cancer Hospital&Institute,Beijing 100142,China AbstractDignity is the idea that a being has the innate right to be valued,respected,and treated ethically.It reflects the value of life. "Dignity therapy"mainly discusses the"dignity during the period of death and dying."It involves symptom control,body integrity,autonomy,privacy boundaries,respect,and proper handling of personal affairs and death in peace.Dignity therapy is a unique,individualized,and brief psychotherapy that was developed for the purpose of relieving distress,enhancing end-of-life experience,reducing psychological and mental burden,and improving the quality of life for dying patients.
dignity therapy,patients with advanced cancer,dignity
10.3969/j.issn.1000-8179.2016.19.350
①河北醫(yī)科大學(xué)研究生學(xué)院(石家莊市050017);②北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院暨北京市腫瘤防治研究所姑息治療中心,惡性腫瘤發(fā)病機制及轉(zhuǎn)化研究教育部重點實驗室
劉巍liuweihebei1026@163.com