李偉梅
[摘要] 目的 探討阿爾茨海默?。ˋD)患者功能障礙與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性。 方法 選取AD患者及家庭照護(hù)者各50例,分別采用日常生活能力量表(ADL)與Zarit負(fù)擔(dān)問卷(ZBI)對其進(jìn)行問卷調(diào)查。 結(jié)果 AD患者日常生活能力(ADL)與家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)(ZBI)的評分呈正相關(guān)(r=0.611,P<0.05)。 結(jié)論 AD患者家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與患者功能障礙有關(guān),應(yīng)加強(qiáng)對照護(hù)者的干預(yù),減輕其負(fù)擔(dān)。
[關(guān)鍵詞] 阿爾茨海默??;家庭照護(hù)者;照護(hù)負(fù)擔(dān);功能障礙;日常生活能力
[中圖分類號] R749.1 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] B [文章編號] 1673-9701(2015)17-0138-02
阿爾茨海默?。ˋlzheimers disease,AD)是老年癡呆癥最常見的一種類型,其癥狀包括認(rèn)知損害、功能障礙及行為和精神方面的問題。AD是全世界需要面臨的一個公共衛(wèi)生問題,到2020年,全球AD患者將達(dá)到3000萬人,我國患者約占全球患者的1/4[1]。由于長期護(hù)理機(jī)構(gòu)有限,加之我國傳統(tǒng)家庭主義和恪守孝道的文化,使得多達(dá)95%的AD患者依賴于家人照護(hù)[2]。盡管家屬是AD患者的主要照護(hù)資源,但國內(nèi)對于這個特殊群體的研究卻不及西方國家。國外相關(guān)文獻(xiàn)均采用“照護(hù)負(fù)擔(dān)(care burden)”來描述照顧AD患者對照護(hù)者產(chǎn)生的負(fù)面影響。然而這些影響與文化有關(guān),本研究擬探討在我國AD患者功能障礙與家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性,現(xiàn)報道如下。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
選擇2013年1月~2014年6月在大同市第三人民醫(yī)院就診的AD患者及其家庭照護(hù)者各50例作為調(diào)查對象,AD患者均符合美國精神科協(xié)會AD診斷標(biāo)準(zhǔn)(2007版)。家庭照護(hù)者入選標(biāo)準(zhǔn):①與AD患者有親屬關(guān)系,是其主要照護(hù)者;②照護(hù)患者的時間至少2個月,且每天為患者提供至少4 h的護(hù)理服務(wù);③意識清楚,無任何精神障礙,有讀寫漢語的能力,言語交流正常。每名患者只選取一名家庭照護(hù)者,若該照護(hù)者除照顧AD患者外還護(hù)理其他疾病患者則不能作為調(diào)查對象。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自制的一般資料調(diào)查表,包括患者及家庭照護(hù)者的社會人口學(xué)特征,比如性別、年齡、患者與照護(hù)者之間的關(guān)系、受教育程度、婚姻狀況等。
1.2.2 患者研究工具 日常生活能力量表(activities of daily living scale,ADL)用來測量AD患者的功能障礙,為何燕玲等[3]翻譯及修訂,其團(tuán)隊曾用該量表研究在社區(qū)中居住的5055位老人的功能障礙,明確證明ADL量表有很好的信度及效度。該量表共14項,包括軀體生活自理量表和工具性日常生活能力量表兩部分內(nèi)容,總分14~56分,總分≥22分表示功能障礙明顯。
1.2.3 家庭照護(hù)者研究工具 Zarit負(fù)擔(dān)問卷(zarit burden interview,ZBI)評估AD患者家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān),包括22個條目,涉及范圍有經(jīng)濟(jì)困難、社會生活、身體和心理健康等方面;分值為0~88分,分值越高表明照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重。ZBI總分0~20分表示無或很少負(fù)擔(dān),21~40分為輕到中度負(fù)擔(dān),41~60分為中度到重度負(fù)擔(dān),61~88分為極重度負(fù)擔(dān)。該量表的信度及效度較高[4]。
1.3 資料搜集
現(xiàn)場發(fā)放問卷,填完核對后立即收回,該調(diào)查共發(fā)放問卷50份,收回50份,有效收回率100%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)處理
采用SPSS 16.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行分析,計數(shù)資料采用χ2檢驗,計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示,采用t檢驗。統(tǒng)計學(xué)方法包括描述性統(tǒng)計分析及雙變量線性相關(guān)分析等。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 一般資料
AD患者及其家庭照護(hù)者的一般資料見表1。
表1 AD患者及其家庭照護(hù)者的一般資料(n=50)
2.2 ADL評分
AD患者日常生活能力(ADL)評分,即功能障礙情況見表2。
表2 患者日常生活能力量表(ADL)評分(x±s,分)
2.3 ZBI評分
AD患者家庭照護(hù)者ZBI負(fù)擔(dān)問卷評分情況見表3。
2.4 AD患者日常生活能力與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性
將AD患者日常生活能力(ADL)與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)(ZBI)的評分進(jìn)行Pearson相關(guān)分析,兩者的相關(guān)系數(shù)r=0.611,P<0.05,呈正相關(guān)。
3 討論
該研究中AD患者均為60歲以上老人,符合AD流行病學(xué)特點,家庭照護(hù)者主要以女性居多,受教育程度低[5],與其他研究樣本一致,代表性強(qiáng)。
功能障礙是AD患者的主要癥狀之一,也是影響其日常生活能力的重要原因。隨著疾病不斷發(fā)展,認(rèn)知損害以及行為與精神問題逐漸加重,患者會失去更多生活能力,由此加重了照護(hù)者的負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示,AD患者日常生活能力與家庭照護(hù)者的負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)性,即患者功能障礙越嚴(yán)重、日常生活能力越低,其照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越重,這一結(jié)果與范曉丹等[6]的研究結(jié)果一致,可能由于患者的功能障礙越重,照護(hù)者需要投入的時間和精力越多,而對自身的關(guān)注卻減少,因而會造成照護(hù)負(fù)擔(dān)[7]。
照護(hù)負(fù)擔(dān)包括身體、心理、精神、社會和經(jīng)濟(jì)各方面的負(fù)擔(dān)。與其他疾病的照護(hù)不同,AD患者家庭照護(hù)者需要提供與專業(yè)護(hù)理人員相同的護(hù)理任務(wù),如日常生活的支持,應(yīng)對行為和心理方面的問題,甚至需要提供臨終關(guān)懷。因此,這些非專業(yè)人群在照護(hù)AD患者時會承受較重的負(fù)擔(dān),也反映出他們對照護(hù)方面的知識和技能需求較強(qiáng)烈,需要接受健康教育[8],同時也需要來自醫(yī)療與社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)等專業(yè)性幫助。此外,政府部門可以引入一定的社會保障機(jī)制,減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);整個社會要加大對照護(hù)者價值的鼓勵與宣傳,給予他們精神上的支持和幫助。
國外研究者Quinn等[9]認(rèn)為“照護(hù)(caregiving)”是一個綜合的概念,以支持性的任務(wù)為主要特征,不僅涉及社會及家庭關(guān)系,同時也涉及到復(fù)雜的情感領(lǐng)域。正是由于照護(hù)是多因素的,所以除了對照護(hù)者產(chǎn)生負(fù)面影響外還會產(chǎn)生正面影響,比如,會給照護(hù)者帶來滿足感和成就感,增強(qiáng)責(zé)任感,加深患者和照護(hù)者之間的感情。臧爽等[10]研究表明,在我國雖然AD患者的病情會給照護(hù)者造成負(fù)擔(dān),但因為正面影響的存在以及受到傳統(tǒng)忠孝文化的影響,多數(shù)照護(hù)者能夠以積極的心態(tài)應(yīng)對繁重的護(hù)理任務(wù)。因此,科學(xué)的干預(yù)措施以及家庭和社會的支持可以在一定程度上減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān),增強(qiáng)這些非專業(yè)人群的護(hù)理能力和信心,提高家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量。
[參考文獻(xiàn)]
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(收稿日期:2015-03-12)