系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質量評估工具及影響因素

伍冬梅,陳紅

(四川大學華西醫(yī)院疼痛科,四川成都610041)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質量評估工具及影響因素

伍冬梅,陳紅

(四川大學華西醫(yī)院疼痛科,四川成都610041)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種由自身免疫介導的,以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的慢性彌漫性結締組織病。目前SLE仍無治愈手段,疾病給患者帶來的各種疲勞、疼痛以及器官損害等使患者的生理和心理功能下降,長期不間斷的治療與隨訪又給患者的工作和生活造成了不便,使經(jīng)濟狀況及社會支持下降,嚴重影響了患者的生活質量。隨著SLE患者生存率的不斷提高及醫(yī)學模式的轉變,SLE患者生活質量的評估逐漸受到研究者的重視。本文就SLE患者生活質量的評估工具及生活質量影響因素做一綜述。

1 評估SLE患者生活質量的必要性

風濕病的臨床試驗結局評價組(Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials, OMERACT)和美國食品與藥物管理局強調了通過自我報告式生活質量評估工具測量與報告患者生活質量的重要性,并將生活質量作為一個獨立的評估方面[1-2]。楊程德[3]也認為應將生活質量作為SLE患者治療的遠期預后目標之一。目前,生活質量評估已廣泛用于SLE患者的觀察性研究及臨床試驗研究。生活質量的評估比臨床評估疾病活動度及損傷更能提供一個綜合全面的患者及疾病的狀態(tài),有助于了解治療或干預的效果,從而更好地指導SLE患者的健康管理[4]。Julian等[5]指出,生活質量是影響SLE患者依從性和醫(yī)療衛(wèi)生服務利用率的一個決定因素。因此,有必要準確有效地評估SLE患者的生活質量,維護SLE患者的身心健康。

2 SLE患者生活質量的評估工具

根據(jù)評估目的和研究對象的不同,用于評估生活質量的工具也不同。普適量表針對一般人群,可用于不同種類疾病患者及健康人群的生活質量比較,但不夠精確和敏感;疾病專用量表針對某類特殊疾病患者,用于比較同類患者的生活質量,靈敏度高,相關性好。國外用于SLE患者生活質量評估的普適量表主要有健康調查簡表(36-item short from health survey,SF-36)[6]、世界衛(wèi)生組織生活質量量表(the World Health Organization quality of life assessment,WHOQOL-100)及其簡表(WHOQOLBREF)[7]、歐洲生活質量量表(Euro Qol of five dimensions,EQ-5D)[8]、諾丁漢健康問卷(Nottingham healthy questionnaire,NHP)[9]等,其中使用最廣泛的是SF-36。SF-36主要分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能及精神健康8個維度,及軀體健康總評和精神健康總評兩個領域,各維度總分為0～100分,得分越高表明健康狀況越好。SLE疾病專用生活質量量表針對SLE患者設計,包括針對該疾病的一些特異性條目,與非疾病專用生活質量量表相比,具有更好的反應性和敏感性。目前,共有5種SLE疾病專用生活質量量表。

2.1 SLE特異性生活質量量表(SLE-specific QOL scale,SLEQOL) SLEQOL是由Leong等[10]開發(fā)的包含40個條目的SLE生活質量量表,主要評價在過去1周內SLE對患者身體功能、活動、癥狀、治療、情緒和自我形象等6個方面的影響,每個條目得分1～7分,量表總分40～280分,得分越高表明生活質量越差。該量表具有較好的表面效度、內容效度及內部一致性信度,且對SLE患者生活質量變化的敏感性優(yōu)于SF-36,但其地板效應顯著。國內學者在臨床研究中對該量表進行了中文版的翻譯和回譯,但僅進行了內容效度的檢驗。

2.2 狼瘡生活質量量表(lupus quality of life,LupusQo L) LupusQo L是由McElhone等[11]編制的一個包含34個條目的生活質量量表,主要評價在過去4周SLE對患者軀體健康、疼痛、社交活動安排、性生活、對他人的負擔、情緒健康、自我形體評價、疲勞等8個方面的影響程度。該量表與SF-36有較好的相關性,能夠區(qū)分不同疾病嚴重程度的SLE患者。目前該量表已翻譯成51個國家的77種語言,其中美國[12]、西班牙[13]、法國[14]、墨西哥[15]、中國[16]、意大利[17]、土耳其[18]、伊朗[19]等國已對該量表進行了信效度檢驗,均顯示良好的信效度。

2.3 SLE生活質量問卷(the SLE quality of life questionnaire,L-Qo L) 由Doward等[20]編制的包含55個條目的L-Qo L分為自我照顧、疲勞、情感3個維度,具有良好的內部一致性信度。L-Qo L在設計之初,根據(jù)現(xiàn)代心理學測量技術,加入了基于風濕性疾病健康相關生活質量需要模式的條目系統(tǒng)庫,可用于比較不同風濕性疾病患者間的生活質量。但量表尚未與其他生活質量量表進行相關性比較,也尚未用于臨床研究,且目前該量表只有英文版。

2.4 狼瘡患者報告的結局工具(the lupus patientreported outcome tool,LupusPRO) LupusPRO來源于英國不同種族、背景的涉及兩種性別SLE患者的質性研究,共44個條目,分為健康相關生活質量和非健康相關生活質量,包括狼瘡癥狀、認知、狼瘡藥物治療、生育、軀體健康、疼痛活力、情感健康、身體形象、總體健康、愿望-目標、社會支持、應對、治療滿意度等13個維度,除部分非健康相關生活質量重測信度不好外,其余信效度良好[21]。

2.5 SLE專用慢性病患者生活質量測定量表體系( Quality of life instruments for chronic disease, QLICD-SLE) 禹玉蘭等[22]研制的QLICD-SLE (V2.0)由29個條目的共性模塊和19個條目的特異模塊構成,該量表的調查對象僅為住院患者,部分維度信度系數(shù)較差,社會功能維度與SF-36相關性較差,且該量表尚未應用于臨床研究。

3 SLE患者生活質量的影響因素

3.1 社會人口學因素 影響SLE患者生活質量的社會人口學因素主要有年齡、性別、種族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀況、家庭經(jīng)濟狀況、醫(yī)療費用支付方式等。有研究[23]顯示,年齡越大的SLE患者生活質量越低;但Khanna等[24]調查發(fā)現(xiàn),SLE患者的生活質量基本不受年齡的影響。Hanly等[25]報道,女性SLE患者的生活質量低于男性;美國黑色人種SLE患者的軀體健康維度得分低于白色人種[26]。Devins等[27]研究發(fā)現(xiàn),不同種族SLE患者的生活質量不同,主要與病情差異及文化程度的影響有關。Radhakrishnan等[28]的研究顯示,不同宗教信仰的SLE患者生活質量有差異。Tamayo等[29]報道,已婚或處于戀愛的SLE患者軀體健康和心理健康方面的生活質量均高于單身患者。Kulczycka等[23]研究顯示,居住在農(nóng)村的SLE患者生活質量低于城市居住者。Gordon等[30]在歐洲進行了一項關于SLE對患者職業(yè)生涯影響的研究,發(fā)現(xiàn)工作受疾病影響的SLE患者生活質量低于工作未受疾病影響者。Bultink等[31]研究發(fā)現(xiàn),無業(yè)的SLE患者生活質量低于有工作的SLE患者。Mak[32]發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟負擔與SLE患者的生活質量呈負相關,家庭收入越低的SLE患者生活質量越差[33]。歐洲一項關于SLE患者的大樣本多中心研究發(fā)現(xiàn),體質指數(shù)越高的SLE患者生活質量越差[34]。此外,醫(yī)療費用支付方式可能也會影響SLE患者的生活質量。Karlson等[35]的研究顯示,良好的醫(yī)療保障制度是SLE患者低疾病活動度的有效預測指標。

3.2 疾病因素 影響SLE患者生活質量的疾病因素主要有病程、疾病活動、損傷指數(shù)、疼痛、疲勞等。國內外研究[23,36]均顯示,病程越長的SLE患者生活質量越差。舒強等[37]研究顯示,影響SLE患者生活質量最主要的因素是疾病活動度與損傷指數(shù); Tamayo等[29]研究顯示,過去3個月內有疾病活動的SLE患者生理健康維度得分低于疾病穩(wěn)定的SLE患者。但也有研究[38-39]顯示,病程、疾病活動度等與SLE患者生活質量不相關。Akkasilpa等[40]及Adnan等[41]的研究均發(fā)現(xiàn),纖維肌痛對SLE患者的生活質量存在負面影響。胡紹先等[42]研究顯示,疼痛程度是影響SLE患者生活質量的因素之一。此外,疲勞也是SLE患者的常見癥狀之一,疲勞程度越高的SLE患者生活質量越差[43]。Sterling等[44]研究發(fā)現(xiàn),疲勞對SLE患者生活質量的各個方面均有不良影響,包括情緒、認知、工作、日常生活、娛樂活動、社交及家庭生活等。

3.3 治療因素 服藥種類對SLE患者的生活質量有一定影響。Thumboo等[45]研究發(fā)現(xiàn),使用激素的SLE患者SF-36軀體健康的各維度生活質量受損,激素與免疫抑制劑聯(lián)合使用的SLE患者心理健康維度受損。Kulczycka等[46]研究激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等3種藥物對SLE患者生活質量的影響,發(fā)現(xiàn)聯(lián)合用藥的SLE患者的社會功能維度得分低于只使用激素或抗瘧藥的SLE患者,軀體功能維度得分低于只服用抗瘧藥的SLE患者,只服用免疫抑制劑的SLE患者社會功能維度得分低于聯(lián)合用藥患者。Uthia等[47]研究顯示,聯(lián)合用藥的SLE患者的精神健康優(yōu)于單一服藥患者,治療依從性較好的SLE患者在軀體健康和精神健康方面的生活質量均優(yōu)于依從性較差的患者。一般來說,患者治療的不依從性,會導致疾病得不到很好的控制,增加急診、住院的風險,帶來不必要的經(jīng)濟負擔[48],從而影響患者的生活質量。

3.4 睡眠質量 睡眠不足的SLE患者通常會出現(xiàn)疲勞,導致生活質量下降及認知功能受損[49]。Mirbagher等[50]應用LupusQo L評估SLE患者的生活質量,發(fā)現(xiàn)睡眠質量較差的SLE患者生活質量8個維度中有7個維度得分低于睡眠質量較好的SLE患者,僅對他人的負擔維度得分差異無統(tǒng)計學意義。3.5 心理因素 研究[51]表明,SLE患者最常見的心理問題是焦慮和抑郁。Moldovan等[52]研究發(fā)現(xiàn),除總體健康維度外,SLE患者SF-36各維度得分均與抑郁得分呈負相關。Stoll等[53]也發(fā)現(xiàn),SLE患者的SF-36各維度得分與抑郁得分呈中度到強度的負相關。Doria等[54]認為,由于持續(xù)的軀體損傷或關節(jié)疼痛可使SLE患者產(chǎn)生焦慮或抑郁情緒,尤其是抑郁,從而影響SLE患者對生活質量的認知,造成生活質量的下降。臺灣地區(qū)學者Huang等[43]研究發(fā)現(xiàn),焦慮、抑郁與SLE門診患者生活質量中的心理健康維度得分呈負相關。

3.6 社會支持 SLE患者必須學會應對一些不可預測的癥狀,獲得足夠的支持和信息對于其疾病的日常管理起著重要作用[55]。何英[56]采用自制問卷調查SLE患者的家庭支持狀況與生活質量,認為家庭支持狀況直接影響SLE患者的生活質量。蔣麗君等[57]研究顯示,門診SLE患者的生活質量較差,其生活質量得分與社會支持總分呈正相關。國外研究[58]也顯示,SLE患者的生活質量與其社會支持呈正相關,患者獲得的社會支持越少,其生活質量越差,且患者容易產(chǎn)生疲勞感。

4 小結

綜上所述,盡管目前國內外對SLE患者生活質量的評估及影響因素的研究已取得了一定進展,但我國在該領域的研究仍顯不足:(1)評估工具主要為普適性生活質量量表,如SF-36、WHOQOL-BREF,采用疾病專用生活質量量表評價SLE患者生活質量的研究相對較少,且多屬于國外研制的量表,具有較好信效度的適合國人的本土化評估工具缺如;(2)研究工具使用不規(guī)范,多數(shù)研究未報道測量工具的信效度,部分研究直接采用尚未在中國大陸進行信效度檢驗的國外量表,部分研究采用自制問卷,無法保證研究結果的可靠性;(3)研究的樣本量較小,選取的樣本測量結果能否代表總體的真實水平,還有待進一步論證。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡;生活質量;量表;影響因素

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(本文編輯:仇瑤琴)

2015-01-07

2015-07-03

伍冬梅,碩士,護士,研究方向為疼痛護理

陳紅,E-mail:1366109878＠qq.com

R593.24＋1

A

1008-9993(2015)20-0044-05