從“自我管理教育”到“自我管理支持”— 一步之遙的距離，翻天覆地的變革

孫子林

東南大學附屬中大醫(yī)院內分泌科

從“自我管理教育”到“自我管理支持”— 一步之遙的距離，翻天覆地的變革

孫子林

東南大學附屬中大醫(yī)院內分泌科

眾所周知，糖尿病是一種慢性、終身性疾病，自診斷時即應開始進行飲食、運動、藥物和監(jiān)測相結合的、復雜的自我管理。如何進行有效的自我管理，這對于糖尿病患者和醫(yī)療保健系統(tǒng)來說，都一個巨大的挑戰(zhàn)。糖尿病自我管理（Diabetes selfmanagement，DSM）指糖尿病患者為應對病情所采取的行動和選擇，包括使用一系列技能、知識和應對策略。簡單地講，患者自身為管理糖尿病所做的事情即為糖尿病自我管理。醫(yī)護人員、醫(yī)療單位和衛(wèi)生保健系統(tǒng)為患者掌握糖尿病自我管理技能所提供的教育，稱為糖尿病自我管理教育（Diabetes self-management education，DSME）；而為糖尿病患者掌握和有效實施糖尿病自我管理技能提供源源不斷的幫助和支持，稱為糖尿病自我管理支持（Diabetes self-management education support，DSMS）［1］。糖尿病自我管理支持（DSMS）是以糖尿病自我管理教育（DSME）為前提，但不僅僅是教育，而是一個持續(xù)的過程，為患者提供長期的、持續(xù)的幫助和支持。DSMS是DSME的延伸。

為什么要從DSME延伸到DSMS？

隨著對糖尿病的不斷認識，醫(yī)生和患者都深知糖尿病的治療不僅僅需要藥物治療，更重要的是需要終身的不斷管理。1995年，美國糖尿病協(xié)會頒布第一版《糖尿病自我管理教育項目標準》，隨后的十年來，世界各國陸續(xù)開展糖尿病教育項目，我國的糖尿病教育管理項目也如火如荼地開展。2012年我國開展的“中國2型糖尿病患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素調查”顯示，接受調查的患者有79.8%接受過糖尿病教育［2］，可見，我國糖尿病教育覆蓋的領域比較廣泛。DSME可幫助患者學會如何實現(xiàn)有效的自我管理，進而預防和延緩糖尿病及其并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展。

但是，DSME還存在很多問題需要我們仔細思考：

1.教育形式

目前的糖尿病教育形式多是點對點教育、義診、大課堂形式，教育形式不系統(tǒng)。

2.患者積極性

某些教育項目虎頭蛇尾，不持續(xù)，導致患者參與積極性不高。

3.教育的效果

由于缺少持續(xù)的隨訪和支持，教育的長期效果難以維持。一項針對我國糖尿病教育效果的Meta分析顯示［3］，糖尿病教育在短期內（3～6個月）可以改善患者的血糖、血脂代謝等，但因缺少持續(xù)的跟進和支持，效果無法長期維持。

在與糖尿病的長期抗爭中，只有持續(xù)的DSMS才能幫助患者保持自我管理的有效性。DSMS能夠彌補DSME的不足，是DSME的延伸。研究證實，患者與糖尿病教育者保持聯(lián)系的時間是改善血糖控制唯一有效的預測因子，糖化血紅蛋白每降低1%，患者與教育者保持聯(lián)系的時間需要23.6小時［4］。

DSMS的概念和方法由美國Michigen大學醫(yī)學院醫(yī)學教育系Tang等在2005年首次提出［5］。2007年《美國糖尿病自我管理教育國家標準》開始引入DSMS的概念，強調DSME盡管有效，但不足以維持糖尿病患者終身自我照護，絕大部分患者需要持續(xù)的DSMS，維持自我管理行為，以滿足有效的糖尿病管理需求。2009年，國際糖尿病聯(lián)盟（IDF）修訂的第三版《國際糖尿病教育標準》將DSME和DSMS放在同樣重要的地位，并制定了相應的規(guī)范［6］。2013年美國糖尿病協(xié)會（ADA）和美國糖尿病教育工作者協(xié)會（AADE）基于2012標準修訂工作組，決議將“糖尿病自我管理教育國家標準”更名為“糖尿病自我管理教育和支持國家標準”［7］。這一更名明確了和DSME一樣，DSMS也是提升自我管理的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同時推薦。

DSME向DSMS的延伸進一步改善患者的自我管理行為，改善臨床結局，降低體重，改善生活質量，減少醫(yī)療費用，提高糖尿病知識水平。

DSMS的形式、內容與實施

如何在真實世界中開展持續(xù)的糖尿病教育支持需要考慮很多方面的因素，包括：對象、內容、時間和地點［8］。對象包括支持者和支持對象，支持者可以是專業(yè)的糖尿病教育工作者、社區(qū)衛(wèi)生工作者或有經驗的患者，同時要選對支持的目標人群，向需要的對象提供適合他的支持對支持效果的影響也很大；支持的內容包括：行為目標的設定、心理支持、規(guī)律隨訪、檢測提醒、用藥管理和個體化的解決問題；選擇合適的地點，可以選擇醫(yī)院、社區(qū)，甚至在互聯(lián)網上進行；每次支持的時長和頻次根據具體情況而定。DSMS的類型包括：行為支持、教育支持、社會心理支持和臨床支持。

目前已經證實有效的DSMS提供方式有：

1.依托糖尿病管理項目的DSMS

糖尿病預防計劃（DPP）是迄今為止最大的糖尿病預防研究，該研究中糖尿病前期患者接受了系統(tǒng)的糖尿病預防干預和隨訪，并采取諸多提高患者依從性的措施，確保患者將從教育中獲得的知識應用到生活實踐中去，從而實現(xiàn)持續(xù)的支持［9］。

2.持續(xù)教育的DSMS

反復多次的DSME是可行的、經濟有效的DSMS干預措施。

3.同伴DSMS

同伴做為非專業(yè)人員被引入糖尿病患者的自我管理支持中，以較低的成本和靈活的方式彌補了醫(yī)護人員對糖尿病患者支持的不足，作為患者自我管理的有效模式成功應用于糖尿病的管理。

4.基于社區(qū)的DSMS

如在社區(qū)的老年活動中心、圖書館或社區(qū)醫(yī)院等進行的糖尿病小組教育會議和活動，通常由經過培訓的專業(yè)醫(yī)護人員或志愿者主持，協(xié)助參與者實現(xiàn)自我疾病管理的目標。

5.基于信息技術的DSMS

信息技術的飛速發(fā)展和糖尿病患者的低齡化，加速了網絡、通訊和手機應用等技術在糖尿病教育和管理中的廣泛應用。如利用網絡應用、手機應用、電話、短信、電子郵件等給患者提供不斷的支持，可以達到與面對面教育同樣的效果。隨著智能手機的普及，通過智能手機可以記錄血糖測量、服藥、飲食、運動等自身管理情況，專業(yè)人員可以根據患者的情況給患者提供個體化教育、知識推送和更改診療計劃，患者可以通過視頻電話和語音與醫(yī)護互動。這樣可以克服遠距離教育的困難，提高了患者的參與度。

關于何時實施DSMS及實施類型，2015年美國ADA、美國糖尿病教育者協(xié)會（AADE）及美國營養(yǎng)與飲食學會（AND）聯(lián)合發(fā)布的糖尿病自我管理教育/支持的聯(lián)合聲明中給出了明確的指導［10］。聲明強調了評估糖尿病患者是否需要進行DSME/S轉診的四個關鍵時間點（確診時、年度評估時、出現(xiàn)自我管理的新復雜因素影響時以及治療方案發(fā)生轉變時）。此外，聲明還就上述關鍵時期患者所需的信息及支持類型提供了權威指導。

DSMS在中國的實踐

我國DSMS起步較晚，但近些年得到了快速的發(fā)展，使我國的糖尿病教育事業(yè)得到了質的飛躍。目前已經開展了多種形式的教育管理和支持項目，如糖尿病結構化管理、同伴支持、遠程管理、個案管理等。

糖尿病胰島素治療結構化管理項目（OPENING研究）對來自全國40個中心的1500余例2型糖尿病患者進行結構化管理［11］。結構化管理包括七個模塊，即用藥指導、胰島素注射技術指導、自我血糖監(jiān)測、健康飲食、運動、低血糖預防、并發(fā)癥預防。在16周的時間內進行6次門診和3次電話訪視，并進行胰島素注射和自我血糖監(jiān)測知識的短信提醒。常規(guī)教育組僅進行6次門診隨訪，并給予常規(guī)的教育。結果發(fā)現(xiàn)，起始胰島素治療16周后，患者HbA1c水平顯著降低，且結構化教育組顯著低于對照組，同時，結構化管理可進一步提高胰島素治療者的依從性。

糖尿病同伴支持計劃引入我國以來得到了一定程度的發(fā)展，相關研究探索了在社區(qū)或住院患者中開展小組、一對一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，結果表明，同伴支持能夠在一定程度上幫助糖尿病患者改變自我管理行為，有效控制血糖水平，提高生活質量［12］。同伴支持的四大核心功能包括：協(xié)助糖尿病日常管理，提供社會和情感支持，聯(lián)系患者、臨床護理、社區(qū)資源的橋梁，提供持續(xù)的支持。

有學者嘗試對糖尿病患者出院后進行基于網絡、電話或短信的遠程管理，并取得了顯著的效果。疾病管理師通過糖尿病遠程管理系統(tǒng)進行糖尿病日常網絡管理，制定個體化管理目標，實現(xiàn)家中檢測數(shù)據的上傳、各項檢測實時的提醒、相關教育信息的傳達，實現(xiàn)與遠程管理人員的多功能互動，觀察3個月后，網絡遠程管理組較常規(guī)治療組在HbA1c、血脂、體重指數(shù)等代謝指標上改善顯著［13］。

近年來智能手機在我國逐漸普及，各種慢病管理的手機應用越來越受到患者的歡迎。有學者嘗試使用基于手機的互動管理模式進行患者教育管理，給患者建立智能手機干預護理檔案，根據患者的檔案制定個性化的干預措施，患者出院后可在手機應用上規(guī)律記錄血糖監(jiān)測、飲食、運動、用藥、血壓等信息，并傳送給管理者，管理者根據患者的信息提供個性化的糖尿病教育和指導。通過這種方式患者的血糖較對照組明顯改善，并能改善出院后生活質量，降低再入院的風險［14］。

綜上所述，對于糖尿病患者，DSME必不可少，但還遠遠不夠，需要進行持續(xù)的DSMS。DSME和DSMS僅僅一字之差，卻給中國的糖尿病教育事業(yè)帶來了翻天覆地的變化。DSMS能夠改善自我管理行為，改善臨床結局、社會心理結局和生活質量，對糖尿病的患者管理具有重要意義。DSMS的形式多樣，結構化教育和同伴支持在中國的探索值得借鑒，遠程管理和手機應用也在一定程度上解決了遠距離教育的難題，值得推廣。

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11 Guo XH， Ji LN， Lu JM，et al. Efficacy of structured education in patients with type 2 diabetes mellitus receiving insulin treatment. J Diabetes，2014 Jul，6（4）：290-297.

12 謝菲，戴莉敏，候萱，等. 糖尿病志愿者同伴教育在糖尿病患者健康教育中的應用.現(xiàn)代臨床護理，2012，11（12）：54-57.

13 陶紅，張愛琴，程玉文，等. 糖尿病遠程管理系統(tǒng)的應用及對代謝指標的改善作用.中國慢性病預防與控制，2012，19：452-455.

14 李亞偉，李清芳. 智能手機干預對糖尿病周圍神經病變患者血糖控制和生活質量的影響. 中國實用神經疾病雜志，2015，18（20）：133-134.

10.3969/j.issn.1672-7851.2015.11.012