蔡政忠 李嘉儀
(汕頭大學法學院,廣東汕頭515063)
醫(yī)療社會工作者在人體器官獲取組織及器官移植團隊的職能與應用
——以臺灣慈濟醫(yī)院為研究案例
蔡政忠 李嘉儀
(汕頭大學法學院,廣東汕頭515063)
2010年以前衛(wèi)生部委托中國紅十字會管理人體器官勸募移植工作;2012年中編辦批準成立中國人體器官捐獻管理中心,隸屬中國紅十字總會負責全國器官勸募宣傳登記、捐贈分配、救助獎勵、緬懷紀念與信息提供等相關(guān)工作。2013年8月國家衛(wèi)計委下發(fā)《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定(試行)》、《關(guān)于加強人體器官捐獻器官獲取與分配管理工作的通知》,兩部規(guī)定特別設(shè)立“人體器官捐獻協(xié)調(diào)員”職務(wù),明確排除長期由社會工作師、志工來擔任器官勸募協(xié)調(diào)工作,但矛盾的是人體器官獲取組織有器官勸募移植的業(yè)績壓力,若18個月沒有從事任何器官移植手術(shù),將會被撤銷資格。文中先以各省市、各醫(yī)療系統(tǒng)的人體器官獲取組織合縱連橫現(xiàn)象來探索器官公平分配問題為開場,再以具有醫(yī)護背景人員擔任人體器官捐獻協(xié)調(diào)員能否有足夠能力承擔臨床器官勸募工作,其中護理師、社工師與心理師在醫(yī)院工作中存在部分職務(wù)重迭現(xiàn)象,這對勸募工作是否有益進行探討。論文重點分析社工師在面對人體器官獲取組織、移植醫(yī)療團隊、潛在器官捐贈家屬與受贈者四方是否能充分展現(xiàn)自身專業(yè)協(xié)調(diào)能力。文中以亞洲器官勸募率最高的臺灣佛教慈濟醫(yī)院為研究案例,希望藉此成功經(jīng)驗建議國家衛(wèi)計委、中國器官捐獻管理中心必須重視社工、志工在器官勸募團隊的績效,并納入下階段研究修法保障社工工作權(quán)益的立論依據(jù)。論文最后以世界四大人體器官來源制度的法源來評論中國該走向那一套制度,選擇適合國情的制度并準備好相關(guān)制度的配套,才能更有效地運作全國器官捐獻與分配工作。
醫(yī)療社會工作;人體器官獲取組織;器官勸募;人體器官捐獻協(xié)調(diào)員;慈濟醫(yī)院
2013年8月13日,國家衛(wèi)計委印發(fā)《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定(試行)》(以下簡稱《規(guī)定》),又下發(fā)《關(guān)于加強人體器官捐獻器官獲取與分配管理工作的通知》(以下簡稱《通知》),各省依據(jù)衛(wèi)計委要求向社會公開人體器官獲取組織(以下簡稱OPO)的名單與服務(wù)范圍,并向國家衛(wèi)計委報備。《通知》要求各級衛(wèi)生行政部門成立以神經(jīng)內(nèi)外科醫(yī)師為主的兩位以上人體死亡判定專家組,并強調(diào)OPO和移植醫(yī)師均不得參與人體死亡判定工作。目前中國三類死亡判定分為:腦死亡、心死亡、腦心死亡等三種。廣東省衛(wèi)生廳醫(yī)政處副處長張偉表示:“多元化的人體死亡判定標準符合當前中國國情”,因此當家屬不認可腦死亡判斷標準時,則依照心死亡或腦心死亡標準執(zhí)行。
境外對死亡判斷標準依據(jù)是以腦干是人體生命中樞,主要負責掌管呼吸機能,若腦干發(fā)生不可回復損傷,人將不能自主呼吸,導致器官與細胞逐漸壞死。但即便腦干已死,卻仍會有腦部活動、腦波反應。1983年臺灣衛(wèi)生部門召開“腦死定義項目小組”會議,針對腦干死的大腦半球依舊有活存的神經(jīng)細胞,這時仍有呈現(xiàn)極低震幅的腦波存在,因此認為若以水平腦電圖作為腦死的判定是不具代表性,而且腦電圖并非腦死判定的必要條件,針對“腦干死”卻留有腦波反應,此處讓人產(chǎn)生腦死者可能具有意識的疑慮,也就是被判定為腦死的人并非真的沒有感覺,而只是苦于無法與外界溝通。因此國際上對“腦死就是死亡”的爭議很大,但世界各國紛紛基于JAMA來制定腦死判定的兩大因素來折中接受腦死定義,大部分國家采取“全腦死”為死亡判定標準,包括大部分歐洲國家、澳洲、世界醫(yī)學會(World Medical Association)、加拿大醫(yī)學會(Canadian Medical Association)及美國。而有些國家則采用“腦干死”來作為腦死判定標準,并且只有在有表示愿意器官移植或捐贈的前提下才可使用此判斷標準。
綜上所述,死亡是一個過程,目前人類科技能力還無法找到可以代表真正死亡、沒有意識、沒有感覺的點作為死亡判斷標準。因此,在多元價值觀的情境下,各國發(fā)展出不同死亡定義,在不浪費醫(yī)學資源及有益器官移植前提,在一般傳統(tǒng)的“心肺死”為死亡的判斷標準之外,世界各國紛紛接受了“腦死就是死亡”的新死亡標準。而“腦死就是死亡”的新判斷標準雖然普遍被醫(yī)學界接受并實施多年,但一直以來也受到很大爭議,因為腦是相當復雜器官,除了透過神經(jīng)傳導物質(zhì)來傳遞信息之外,還具有其它功能,例如:腦能指示合成不同的賀爾蒙,以控制身體機能。從現(xiàn)在醫(yī)學進展得知,即便是腦死,腦部依舊持續(xù)提供賀爾蒙,另外證據(jù)顯示腦死病患進行器官摘除時,出現(xiàn)心跳會加快、血壓會上升,這些跡象均顯示腦死患者的腦部某種程度仍舊運作,腦功能和構(gòu)造的復雜性并不為當今醫(yī)學所理解通透,而諸多細密之處與諸多問題尚待厘清。因此,醫(yī)學對死亡認定,只能以發(fā)展性定義來做呈現(xiàn),未來隨著醫(yī)學進步、儀器精密、發(fā)明人工器官,甚至基于特定價值觀與需求來重新檢視與認定死亡的定義。目前所實施的兩套死亡判準,乃是經(jīng)由專家學者們共同討論之后所達成的共識,判準的基本原則是建構(gòu)在“生命現(xiàn)象不可逆轉(zhuǎn)的消失”的基礎(chǔ)之上。
依照國家衛(wèi)計委的要求,未來每省至少建立一個或幾個具代表性的OPO,統(tǒng)一獲得省衛(wèi)生廳醫(yī)政處的批準之外,并需要明顯區(qū)隔劃分OPO與器官捐贈醫(yī)院所從事人體各器官移植范圍的專攻服務(wù)范圍。目前醫(yī)療系統(tǒng)在國內(nèi)大致可分為四級制,分別為:大學教學級醫(yī)院、區(qū)域級醫(yī)院、地區(qū)級醫(yī)院、診所等。在此次申報OPO之前,均已出現(xiàn)各公私立醫(yī)療院所橫向與縱向的整并,面對旗下?lián)碛袛?shù)十家附屬醫(yī)院的醫(yī)療集團與單打獨斗的小醫(yī)院個體,該如何保證器官分配的公平合理?
根據(jù)廣東省衛(wèi)生廳的作法,初步采取“四級優(yōu)先原則”,由OPO采集回來的器官全部錄入系統(tǒng),在分配時首先在器官獲取的原醫(yī)院院內(nèi)優(yōu)先使用,其余再移交給旗下的聯(lián)合醫(yī)院使用,若有剩余則再分配給省內(nèi)OPO,最后再交由全國OPO,后兩級的原則是依照地理位置就近優(yōu)先分派。另外,《通知》要求OPO成立之后一年之內(nèi)如果沒有開展服務(wù),省衛(wèi)生廳則要求該醫(yī)院必須縮小器官移植的服務(wù)范圍并給予警告,若半年之內(nèi)仍沒有開展工作,將撤銷醫(yī)院申報的器官移植服務(wù)范圍,此舉除了激發(fā)器官采集醫(yī)院的積極性,各大醫(yī)院也會進行器官移植科學研究聯(lián)盟合作。
器官移植來自贈受兩方,需家屬同意,屬社會醫(yī)療,需有獨立公正機構(gòu)進行協(xié)調(diào)。在日本由日本器官移植網(wǎng)絡(luò)(JOTNW)、臺灣由財團法人器官捐贈移植登錄中心(TORSC)執(zhí)行,主要工作是登記等候移植者數(shù)據(jù)、通報媒合受贈者可利用器官,從腦死兩次判定到正式取出移植間距,臺灣和日本各需4~6小時不等。2002年臺灣衛(wèi)生部門捐助設(shè)立TORSC開始,所有器官捐贈移植信息需透過該中心登錄,從社工員轉(zhuǎn)任器官移植協(xié)調(diào)員(coordinator,以下簡稱CO)開始,在患者為求生存、醫(yī)院高新技術(shù)受到媒體宣傳、制藥商長期捐助科研、跨國醫(yī)院集團的基金會法人代表等多方影響下,暴露器官捐贈重重黑幕,從橫向勸募醫(yī)院和縱向結(jié)盟醫(yī)院均出現(xiàn)人體器官搶奪戰(zhàn),也讓器官移植團隊成為始作俑者。以臺灣為例,各器官勸募醫(yī)院移植醫(yī)師需根據(jù)TORSC信息中心配對結(jié)果分配器官,許多政府衛(wèi)生部門為了刺激器捐風氣與數(shù)量,往往讓勸募到器官的醫(yī)院能優(yōu)先給自家病人移植。但本研究發(fā)現(xiàn)雙軌制并行下,大學教學醫(yī)院、區(qū)域醫(yī)院、地區(qū)醫(yī)院的上下游院際結(jié)盟關(guān)系,其“肥水不流外人田”心態(tài)往往是影響器官分配的主因。加上未有明確違反器捐規(guī)定罰則,未依照中心名單進行分配,最后也只用寫報告方式回復TORSC而草草了事,很多移植前醫(yī)檢灰色地帶提供院方領(lǐng)導作梗機會,當前OPO各自為政,容易發(fā)生捐受兩方醫(yī)檢師與CO間溝通失誤,政府醫(yī)療主管也未強制明定移植標準作業(yè)流程,最后出事只能相互推卸責任。
身為OPO成員之一的廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院的作法是:OPO團隊的成員主要由神經(jīng)外科醫(yī)師、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師、重癥醫(yī)學科醫(yī)師、護士、其它醫(yī)務(wù)工作人員組成,器官摘取與器官移植分別屬于不同的醫(yī)療團隊。《規(guī)定》中特別設(shè)立了“人體器官捐獻協(xié)調(diào)員(CO)”職務(wù),該職務(wù)入職前提規(guī)定必須由具備專業(yè)醫(yī)學知識的醫(yī)師、護士為主,且具有執(zhí)業(yè)證書,在醫(yī)療機構(gòu)工作并且從業(yè)兩年以上,最后必須參加中國人體器官捐獻協(xié)調(diào)員標準工作流程培訓與相關(guān)考試,才能正式擔任人體器官捐獻協(xié)調(diào)員一職。在此之前境內(nèi)作法是CO多由紅十字志愿者、義工發(fā)展而來,透過基礎(chǔ)的醫(yī)學知識培訓來從事臨床信息搜集、器官協(xié)調(diào)等工作,按照《規(guī)定》要求,CO必須由醫(yī)學背景者擔任,而為數(shù)眾多的紅十字志愿者、義工長年從事CO且必須轉(zhuǎn)崗的情況下,透過本論文分析境外CO職務(wù)發(fā)展現(xiàn)況以提供未來合情理修法依據(jù)的參考。
Neil Bract在1974年提出醫(yī)療社會工作未來趨勢中預料護士和社工兩專業(yè)之間的沖突必定增加,社工、護士均擔任安慰病人與家屬協(xié)調(diào)工作,加上近年心理師相關(guān)崗位出現(xiàn),對于擔任家庭訪視、入出院心理照護及社會資源連結(jié)工作,三大專業(yè)職責混淆不清更增加職場責任歸屬的緊張狀態(tài)。但根據(jù)臨床經(jīng)驗,醫(yī)療人員對病情關(guān)懷與器官勸募過度分工反而會造成對瀕死病患及家屬的冷漠,甚至會適得其反地阻礙器官勸募工作順利進行,因為醫(yī)療團隊除了社工之外,其它成員都具備醫(yī)療知識,但是移植手術(shù)大前提是醫(yī)療團隊必須正式面對悲傷家屬說明病情,再挑選適當時機推廣器官捐贈理念,但主治醫(yī)師經(jīng)常出現(xiàn)多種逃避態(tài)度,如以對病情過度樂觀、要家屬等待奇跡發(fā)生、將病患死亡當成自身醫(yī)技不如人、器官勸募不屬于份內(nèi)工作、自己不認同器官捐贈為由,每每碰到潛在性的個案,醫(yī)護人員往往以自身工作繁重為由要社工、志工去向家屬進行勸募?;谏鲜鲂膽B(tài),當面對家屬談?wù)摰侥X死亡問題,對醫(yī)師來說相當棘手,因此更別提適時推廣器官捐贈、繼而與CO、社工師、心理師與宗教師來聯(lián)合展開器官勸募行動。
一些國家地區(qū)的CO入職門坎偏高,但實際臨床應用卻碰到諸多問題。以臺灣為例,CO也采取醫(yī)學背景準入制,但面對器官勸募作法不一,各家OPO實行雙軌制:一種是完全排除社工師的介入,有些OPO有CO崗位編制,挑選護理師擔任CO,器官勸募不再由社工師負責;另一種是CO協(xié)助社工師進行器官勸募工作。以職能特性而言,CO醫(yī)學專業(yè)技術(shù)含量高不過護士、醫(yī)師,但從社會科學(如公共關(guān)系、社會工作與心理學、宗教哲學)角度,CO更具備組織協(xié)調(diào)、人際溝通與心理分析能力,CO長期敏銳觀察追蹤病患病情和家屬心態(tài),并需具備器官捐獻、移植等相關(guān)法律知識。雖然現(xiàn)階段多數(shù)國家將CO設(shè)定為必須具備醫(yī)學背景才能上崗,根據(jù)臺灣經(jīng)驗,CO已經(jīng)出現(xiàn)職場上的困境,護理師轉(zhuǎn)任CO對器官勸募的總體業(yè)績比不上社工師,很多CO辦公室還特別聘請社工師擔任助理,這幾年相關(guān)職業(yè)如社會工作師、心理咨詢師、心理治療師、律師,已紛紛向政府衛(wèi)生部門提出放寬修法準入CO崗位的游說請愿。上述經(jīng)驗證明器官勸募團隊在器官移植團隊中占有重要地位,畢竟所有先進移植技術(shù)是基于器官捐贈的供應鏈基礎(chǔ)之上才得以發(fā)展。
Rodgers教授認為社工人員在國外器官移植前后始終扮演著關(guān)鍵角色。在器官移植前,社工經(jīng)由社會心理評估潛在的受贈者在情緒、社經(jīng)是否有因應能力;移植后,與受贈者和家屬維持治療關(guān)系,來協(xié)助適應器官排斥、生活方式改變、相關(guān)免疫抑制藥物的使用等生活恐懼心理。Reamer在1985年所提出的倡議認為:在OPO與移植醫(yī)療團隊成立之前應該首先設(shè)立“醫(yī)學倫理委員會”,組成成員有:醫(yī)院行政管理代表、醫(yī)師、藥劑師、人體試驗委員會代表(IRB)、律師、社工師、病人代表、宗教師、院外委員等。其中社工主要協(xié)助建立器官的判別標準、移植程序制定,并根據(jù)社工專業(yè)價值與倫理原則來影響器官捐贈政策制定工作。以下就境外器官移植科社工組的臨床實務(wù)內(nèi)容分析具體工作任務(wù):
(一)手術(shù)前評估
社工就潛在器官捐贈患者進行游說倡議,從社會心里層面展開摸底工作,就案主與家屬家庭動力關(guān)系、家庭主要決策者、社經(jīng)背景向移植醫(yī)療團隊說明器官捐贈對個案的意義。此時器捐開始產(chǎn)生分工,醫(yī)護人員本職在于評估潛在捐贈者生理條件,而社工職責在于向家屬倡導器官捐贈的理念并獲取認同。
(二)手術(shù)過程的陪同
若社工通報家屬同意器官捐贈,整個移植醫(yī)療團隊才能開始布置手術(shù)流程,此時社工成為溝通協(xié)調(diào)者并有兩大任務(wù):
1、與家屬聯(lián)系。與醫(yī)師協(xié)調(diào)腦死判定時間并通知家屬器官移植時間并安排到院探視與臨終告別,并根據(jù)各地風俗信仰,協(xié)同宗教師開展術(shù)后的后事殯儀工作,若家屬過度哀傷或人丁單薄,此時社工需要通知心理師或志工中心提供各項資源連結(jié)等援助。
2、外部機構(gòu)聯(lián)系。器官移植科社工組將確定捐贈者的第二次腦死判定通報給法醫(yī)科社工組,由檢察官到醫(yī)院核實家屬意愿與捐贈細節(jié)。
上述是基于理想層面的順利執(zhí)行程序,但往往以社工身份向家屬開口談?wù)撈鞴倬栀浀拇硇允欠窈弦??抑或需要會同醫(yī)師、社工師、宗教師一起對家屬進行倡議?考慮到腦死病人的器官惡化程度與家屬面臨死別的情緒行為,本論文下一段將列舉介紹華人地區(qū)高器官捐贈率的醫(yī)院處遇流程。
(三)手術(shù)后初期的聯(lián)系
醫(yī)師摘取完可用器官再與檢察官相驗確認后開具死亡診斷書,并將遺體交由遺體化妝師進行處理,最后轉(zhuǎn)交殯儀服務(wù)員(殯葬禮儀師)、宗教師與社工師來開展喪葬后事安排工作,若捐贈方出現(xiàn)家境困難,社工可同步聯(lián)系申請喪葬補助與社會救助。根據(jù)以往經(jīng)驗,家屬在此刻悲傷程度達到最高峰,器官移植科社工師務(wù)必運籌帷幄做好各個相關(guān)環(huán)節(jié)聯(lián)系運作順暢,避免時間拖延閑置造成對遺體不敬,或面向家屬的資源鏈接出現(xiàn)空窗期,因此產(chǎn)生緊張沖突等意外局面。
(四)手術(shù)后后期的追蹤緬懷
殯葬后事結(jié)束后,社工開始代表醫(yī)院對器官捐贈方家屬長期感恩關(guān)懷照顧,通常由社工師、心理師、宗教師共同規(guī)劃聯(lián)系器官摘取醫(yī)院、受贈方醫(yī)院與受贈者家屬聯(lián)合舉辦年度感恩大會并邀請捐贈者家屬蒞臨參與,會中以追思的方式來悼念捐贈者,并藉此宣傳器官捐贈讓大愛遺留人間等理念,此時,捐贈者家屬或受贈者及家屬會好奇詢問對方情況,社工可以參照下段實務(wù)操作模式來適當告知,但基于器官捐贈保密原則、預防不理性的情感移轉(zhuǎn)與金錢財務(wù)等糾葛,最終務(wù)須做好對方信息不得泄漏。
歐美醫(yī)務(wù)社工八十年代從急診科另立器官移植團隊,協(xié)助患者與家屬解決移植問題,因社工不介入醫(yī)療且角色中立,被賦與器官勸募工作,主要任務(wù)有四:(1)觀念倡導;(2)受贈方手術(shù)前評估;(3)捐受兩方與各移植團隊協(xié)調(diào);(4)捐受兩方家庭輔導支持。對社工師參與移植醫(yī)療團隊的研究發(fā)現(xiàn),萬一出現(xiàn)倫理困境,必須透過團隊會議討論,但以下是社工一般常見的角色困境:
一是醫(yī)師對器捐職前教育不足喪失捐贈良機。社工向家屬征詢器官捐贈意愿時,都會向主治醫(yī)師確認病情告知程度,再決定介入方式與時機。OPO有年度器官捐贈總量要求,當醫(yī)師缺乏人際溝通訓練,往往會把勸募工作丟給社工,而忽略讓家屬明白病況已步入腦死階段的心理準備和打算,加上持續(xù)延命治療不止而病況無法恢復,往往造成病床長期占用、家屬財務(wù)負擔重與多重器官衰竭無法移植等后果。
二是來自捐受兩方醫(yī)療團隊壓力。東方人受留全尸早日輪回的宗教文化影響,較不愿死后器官遺愛人間,合法器官來源先天缺乏。在亞洲器捐比排名前列有(/ 每百萬人):以色列(8.8)、臺灣(6.8)、香港(4.4)、韓國(2.6)、日本(0.8)。社工在面對捐贈方醫(yī)護人員時,除非屬勸募醫(yī)院有業(yè)績壓力,一般有多一事不如少一事的心態(tài),造成社工孤立無援疲于協(xié)調(diào);反之,在等待器官醫(yī)療團,對社工完成勸募神圣使命期待很高,多方打探捐贈家屬意愿,較不能容忍相關(guān)行政程序受到拖延。
在器官勸募過程中的相關(guān)人員角色,一直無法擺脫取人器官的“禿鷹或死神”觀感,當家屬深陷意外、極度驚惶與悲傷下,去請求他們發(fā)揮大愛、捐贈家人器官是非常殘忍的事,而每當勸募失敗,CO與醫(yī)師、護理師則互踢皮球卸責。器官捐贈是由悲劇發(fā)生轉(zhuǎn)而成全的過程,捐贈者家屬只有失去沒有獲得,慈濟醫(yī)院鑒于以往經(jīng)驗,為了不讓家屬受到二次傷害而進行醫(yī)務(wù)分工,醫(yī)師從專業(yè)角度為家屬解釋病人病況,而勸募交給社工師與志工。此刻家屬最脆弱也最需要關(guān)懷安慰,器官勸募人員需具備對生命的愛與尊重,主動提供病患及家屬關(guān)懷,才是器官勸募的第一步。臺灣嘉義大林慈濟醫(yī)院簡守信院長認為:器官移植是器官勸募過程中的附加價值,慈濟器官勸募中心核心價值是人本醫(yī)療,整合醫(yī)師、護理師、協(xié)調(diào)護理師、社工師、公共傳播組、志工等。醫(yī)療職業(yè)要經(jīng)營出愛的醫(yī)療型態(tài),不求賺錢而是要“賺愛”。從慈悲苦難與賑災救援來實踐人間佛教的入世精神,1998年慈濟醫(yī)院獲選《天下雜志》臺灣十大醫(yī)界排行榜——企業(yè)公民責任第一名。2008年國務(wù)院臺灣事務(wù)辦公室公布臺灣慈濟慈善事業(yè)基金會獲準成立基金會。2011年慈濟領(lǐng)導人證嚴法師獲選美國《時代雜志》(TIME)全球最具影響力的百大人物。
慈濟醫(yī)院急重癥單位的醫(yī)護人員接觸到潛在性器官捐贈者,便通報器官捐贈協(xié)調(diào)護理師(CO),經(jīng)由協(xié)調(diào)護理師進行各項器官捐贈相關(guān)專業(yè)評估,確定病患符合器官捐贈條件后,征詢病患主治醫(yī)師的意見及同意。在器官捐贈小組與病患主治醫(yī)師共同確立病患為合適的器官捐贈者后,便會請醫(yī)院社工師參與協(xié)助病患家屬的“關(guān)懷行動”。
臺灣慈濟醫(yī)院器官勸募與捐贈流程圖
(一)慈濟器官勸募中心社工組工作重點
醫(yī)療社會工作在器官勸募過程中扮演醫(yī)療、家屬柔性橋梁,社工運用專業(yè)陪伴、關(guān)懷病患家屬,讓處于惶恐、悲傷、不知所措的一家人,重新凝聚家庭功能,其中社會心理評估首先了解病患家庭整體需求,包括:(1)主要評估案主家庭結(jié)構(gòu)支持程度、資源連結(jié)運用、文化脈絡(luò)與靈性宗教等需求。(2)關(guān)懷過程提供病患家屬悲傷輔導的支持宣泄,協(xié)助家屬盡早面對死亡沖擊。(3)預估案主死后家屬心理的緬懷調(diào)適、社會福利等各項資源申請。
社工志工提供家屬情緒宣泄、準備面對死亡沖擊是一線關(guān)懷的首要任務(wù),此刻器官勸募團隊動員宗教師、社工心理師、醫(yī)師,從宗教、心理與醫(yī)學角度,在關(guān)懷過程中,適時提出器官捐贈的咨詢暗示,其目的是為了讓家屬轉(zhuǎn)化悲傷成為情緒升華,將親人死亡捐贈器官的事實伴隨著救人的喜悅,以及親人肉體還持續(xù)健康活在這世上等多種心理移情作用。另外從醫(yī)院行政管理的物質(zhì)層面,院方主動提供器官捐贈家屬慰問金、喪葬服務(wù)并享受家屬日后就醫(yī)照顧優(yōu)惠,但對家屬最后的決定所有醫(yī)院團隊成員必須給予支持尊重。
(二)志工組關(guān)懷流程
統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)潛在性器官捐贈者以年輕人為主,意外造成腦死又是核心家庭情況下,家屬同一時間面對意外沖擊、病危通知與法律事務(wù),讓整個家庭困境雪上加霜。孤單家屬此刻最需要陪伴,醫(yī)院志工如救火隊能立刻給予關(guān)懷,志工中心接到器官勸募小組通知后,慈濟志工關(guān)懷小組立即使用GIS網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)找出就近約3~5人志工,通知他們前往陪伴家屬。在臨終建立關(guān)系的陪伴技巧并不用太多言語,坐在旁邊遞張紙巾、倒杯茶水、拍拍肩膀、給予擁抱、與家屬回顧病人一生、結(jié)合宗教共同祈禱,此刻關(guān)懷行動便已開始。家屬慌亂無助造成身心俱疲、忽略用餐和照顧家中老人小孩,志工除了陪伴用餐并輪流守在ICU病房讓家屬先到休息室休息之外,此時開始啟動“入戶照顧模式”,志工到家中張羅三餐、照顧老人、陪伴小孩上學寫作業(yè)。
志工從協(xié)助完成病人心愿為出發(fā)點,一個病人將逝去生命,本身還有許多未了心愿,家屬希望有限時間能再為家人盡到最后一分心力,但意外來得太突然,家屬出現(xiàn)心力交瘁、六神無主,于是志工第三層次關(guān)懷技術(shù)是引導家屬一步步認清死亡現(xiàn)實,讓家屬靜下心來冷靜思考該完成親人什么遺愿。先撫慰心靈,帶領(lǐng)家屬為親人禱告并尊重宗教信仰,從關(guān)懷陪伴過程觀察了解家屬想法。志工面對器官勸募不可操之過急,千萬不能讓家屬感覺在逼迫他們,從陪伴祈禱到入戶照顧,要給家屬從心理認定志工是真心過來幫忙,但從勸募技巧培訓,要求志工在表達關(guān)懷言語時,要以同理心表述自己也曾遭遇到家人死亡經(jīng)歷,并適時灌輸各種死亡哲學觀念,例如:一個人身體壞了,如何讓他發(fā)好心救其它的人;生命只有使用權(quán)沒有所有權(quán);人過世遺體埋了被蟲咬、燒了成灰燼,若可以器官捐贈或遺體捐贈,就可發(fā)大慈悲心救很多人,為親人做功德;親人器官還留在世上不算過世…等。全力給予家屬關(guān)懷、協(xié)助與感動,但最終還必須尊重家屬意愿。
當家屬決定要器官捐出時,志工中心立即通報社工室、CO與醫(yī)師,正式進入器官捐贈法律程序,此刻宗教儀式是一個很重要的心靈寄托,佛教慈濟醫(yī)院提供捐贈者“佛號助念服務(wù)”是志工組一項重要任務(wù),主要提供實質(zhì)關(guān)懷與后續(xù)接引,讓生者心安、亡者靈安。特別是當病人呈現(xiàn)彌留瀕死狀態(tài)時,志工可以帶領(lǐng)家屬一起助念,捐贈手術(shù)前志工陪同家屬送捐贈者至手術(shù)室,手術(shù)后志工們等待于手術(shù)室門口走道兩旁,在助念聲下接迎捐贈者遺體,護送至助念堂(太平間)后,再持續(xù)助念兩小時。慈濟志工助念儀式強調(diào)整齊莊嚴,為佛教臨終者成為“舍身菩薩”念佛,以簡單誦念“南無阿彌佗佛”營造出平和安詳氣氛,讓家屬心靈有所寄托,以肅穆宗教儀式陪伴捐贈者走完人生旅程。
捐贈手術(shù)結(jié)束則進入第五階段的關(guān)懷行動,社工師、志工隨時與家屬保持聯(lián)絡(luò),殯儀期間志工前往助念并關(guān)懷家屬情況,尤其家中人數(shù)較少則必須排班輪替,讓家屬能得到適當休息與喘息時間,出殯告別式當天志工、社工師、CO、醫(yī)師代表都會到場致上敬意。排除宗教的狹隘視角,器官捐贈對家屬而言只有失去沒有獲得,但透過宗教師、心理師、社工與志工連手進行團體悲傷輔導治療之后,從家屬身心靈所得到的寧靜安祥則是一種獲得。齋七結(jié)束后,社工志工有出差到捐贈家屬住家附近,則會收到GIS系統(tǒng)中心發(fā)來提示短信,通知時間如果充裕可順道安排溫情家訪,每逢重大節(jié)日志工中心與社工室會致電問候并詢問有無任何社會服務(wù)需求,年季度感恩節(jié)音樂會或志工集體活動也會邀請家屬參加,所有陪伴是不讓家屬感到孤單而透過走出戶外感受社會溫情。
(三)傳播組從團體社會工作視角體驗追思儀式的生命教育
慈濟器官捐贈團隊收到由勸募中心發(fā)來家屬同意器官捐贈信息后,慈濟醫(yī)院公共傳播組(以下簡稱傳播組)被通知加入團隊,傳播組與慈濟醫(yī)院旗下所屬的大愛電視臺合作,在征得家屬同意并提供捐贈者照片、值得紀念物品、作文或獎狀等,全程以紀錄片拍攝方式進行。
死亡的離別是人與人最為真誠寶貴的情感流露,病床邊的側(cè)拍是重要環(huán)節(jié),傳播組在不打擾家屬的前提下,拍攝捐贈者最后一段生命歷程。在社工陪同引導下,家屬逐漸開始回顧捐贈者生前豐富的生命歷程,藉此緬懷與梳理親人情感,也透過家屬口中的訴說,讓悲傷情緒有宣泄出口,也給家屬面對病人一種有效的心理告別儀式,而親屬間大多會透過民間宗教師儀式來與家人道別,此刻醫(yī)院同步安排社工師與心理治療師以家庭系統(tǒng)療法和行為治療術(shù),來引導家屬對親人說出“我愛你、謝謝你、對不起”以及這輩子心中難以說出口的話語。傳播組將這段寶貴視頻刻劃下生命的璀璨,讓捐贈者的生命提煉出親人的真與善,最終展現(xiàn)人類無私奉獻的美。
而大愛電視臺把每位捐贈個案的故事搬上屏幕,將捐贈者一生改編成電視劇,另外透過文字報道,在《慈濟》月刊、《人醫(yī)心傳》雜志及《更生日報》也都有相關(guān)器官捐贈的故事。在海報制作部分,傳播組與勸募中心有別于其它醫(yī)院,將捐贈者制作成不同系列的宣傳品,以真實案例代替以往口號標語,秉持以人為本,避免捐贈者因器官的捐贈被物化。
透過媒體科技從文字、聲音到影像,不只記載捐贈者人品典范與歷程,也提供給后人對器官捐贈者、家屬的身心靈觀察和人類心理與行為治療的研究案例,是一個提供情感人類學與哀傷輔導的重要本土化多媒體影音資料庫。
器官捐贈感恩追思音樂會是慈濟醫(yī)院每年秋季的盛大活動,主要邀請捐贈者家屬、受贈者、社工志工和參與過移植手術(shù)的醫(yī)護人員。會中壓軸節(jié)目“勇者身影”是由CO整理、傳播組制作,主要介紹捐贈者生前事跡的視頻,不只讓家屬回顧親人風采,也讓受贈者感受到捐贈者家庭當時決定器官捐贈的心路歷程,紀錄片整體營造出對器官捐贈者遺愛人間的追思敬重。后續(xù)安排捐贈者家屬與受贈者上臺分享時刻更成了節(jié)目另一波高潮,當捐贈者家屬含淚真切拜托受贈者們,一定要好好珍惜身體健康平安活著,而受贈者以“雖然我不認識你,但是我因你而存在”的感人互動,讓在座所有人看見生命是如何透過器官移植延續(xù)下去的神圣,最后音樂會在參與過移植手術(shù)的醫(yī)療團隊對家屬的敬重、充滿感恩與互道祝福聲中結(jié)束。
根據(jù)以往經(jīng)驗,不能受限于捐贈者與受贈者的資料曝光而不舉辦公開性的感恩儀式,過去研究者們總以第三者的旁觀視角來換位擔心捐贈家屬與受贈人的接觸會產(chǎn)生非理性的情感性困擾與金錢糾紛,但多數(shù)案例發(fā)現(xiàn),即便不舉行各種緬懷追思儀式,受贈人也因為想了卻好奇與報恩等心態(tài)鼓動之下,透過報紙媒體紀錄、警局探問、咨詢戶政部門、征信公司、救護車司機、詢問醫(yī)護人員與加入志工等方式積極查探捐贈家屬的下落,加上捐贈器官有地域局限性,很容易找出蛛絲馬跡,若CO與社工過度堅持捐贈方與受贈方保密原則,不能視情況給予通融轉(zhuǎn)告時,這將不利于家屬的哀傷輔導與情感復原,甚至責怪受贈方不知感恩等負面情緒,長遠不利于器官捐贈的推廣,也讓受贈者永遠處在感激與虧欠夾雜情懷中無法退去。
(四)醫(yī)護組對捐贈患者應有的人文尊重
決定器官捐贈后的移植手術(shù)日程表的通知,是為了讓家屬心理有所準備并踏實平靜地舉辦后事,除了告知何時檢查、檢查詳細過程外,另一件重要儀式是醫(yī)護人員、CO與新進實習醫(yī)護學生必須一起在病人床邊雙手合十虔誠告訴腦死病人何謂器官捐贈與權(quán)利,并強調(diào)家屬代替的任何決定都會得到祝福。尊重無法自我表達的病人,更不能忽略他的生命尊嚴,特別在家屬看不到的手術(shù)室內(nèi),對捐贈者的尊重務(wù)必體現(xiàn)在每一個小細節(jié)。在其它勸募醫(yī)院每當腦死病患要進入手術(shù)室的程序是由傳送人員(護工)推送到開刀房,慈濟醫(yī)院為了教育醫(yī)護人員對捐贈者的尊敬心,在進手術(shù)室前半小時必須由護理長帶領(lǐng)此次參與手術(shù)的護理組員先到加護病房,一起為捐贈者、家屬舉辦簡易道別式,儀式結(jié)束一行人再陪伴捐贈者、家屬送到手術(shù)室門口,在門口等待的醫(yī)師群(包含等待器官的受贈醫(yī)院代表)和所有團隊成員均雙手合十向捐贈者和家屬深深鞠躬,該儀式不僅體現(xiàn)對家屬表達最高敬意與感恩之心,也讓家屬能放心將至親送進手術(shù)室。
摘取器官有優(yōu)先級,第一是心臟、接著肝、腎、眼角膜、皮膚…等,骨骼是最后,當來自各院醫(yī)師帶著器官離開后,猶如給禿鷹收拾殘局的醫(yī)護人員都會出現(xiàn)尸體縫合的心理陰影。而慈濟醫(yī)院不同他院作法,訴求“捐贈者最偉大,主刀醫(yī)院有沒有分配到器官并不重要,重點是OPO可以幫病患做些什么?”該院要求移植醫(yī)師應放下手邊工作協(xié)助術(shù)后縫合,務(wù)必將捐贈者外觀恢復成原來模樣,例如捐眼角膜的眼球取下后,必須以容易隨著尸體腐化的木制或棉球進行填補,再由眼科醫(yī)師用特殊縫合技巧來縫合眼皮,使外觀看不出縫合痕跡并呈現(xiàn)自然合眼狀態(tài);對捐贈骨骼者,事先由志工用紗布包卷成骨骼形狀大小,再由骨科醫(yī)師依照身體構(gòu)造,將替代骨骼恢復成原來形狀;縫合完畢后,最后將遺體交給遺體化妝師來進行最后修飾美化,以懷著感恩的心縫合一針一線,為捐贈者恢復原有外觀是慈濟醫(yī)院與眾不同的地方。
化妝完畢后,護理人員與化妝師一起為捐贈者穿好衣服,移到推床上蓋住佛教往生被和床罩,由組長帶領(lǐng)手術(shù)團隊圍繞在捐贈者床邊向捐贈者深深一鞠躬,此刻異口同聲向捐贈者高喊:“某某大德您辛苦了!謝謝您!”整個過程非常感動溫馨。在佛號聲伴隨下,二十多位移植醫(yī)護組員護送捐贈者遺體到手術(shù)室門口,當手術(shù)室大門開啟時,手術(shù)室內(nèi)外移植團隊全體一起向家屬鞠躬,感謝家屬在極度悲傷中發(fā)揮大愛,代替親人決定器官捐贈救活更多瀕死病患,手術(shù)室外由社工志工接手陪伴家屬,護送捐贈者遺體到助念堂(太平間)。
(五)慈濟器官勸募中心術(shù)后告知與心理重建工作示范
1、術(shù)后告知的義務(wù)
捐贈家屬替家人做出遺愛人間決定,期望能讓其它生命在世上重獲新生,即使器官移植有不順利,家屬均有權(quán)知道是否被珍惜,在保護捐贈者及受贈者隱私的法律規(guī)定下,在不干擾到彼此生活的原則下,慈濟醫(yī)院CO在捐贈手術(shù)結(jié)束一個月內(nèi)寄出感謝函,信函除了感恩捐贈者大愛及家屬大舍之外,在雙方保密原則下,回報受贈器官術(shù)后狀況,期望家屬能得到慰藉。
親愛的__您好:
今天我們以無比感恩的心情寄上這封信,藉以表達我們對您們由衷的謝意。在__月__日這個令人悲傷的日子里,由于您的大舍精神,奉獻出您親屬__的器官,才讓我們有機會代替您親屬做他(她)這一生中最后一件極具意義的事情。__所捐贈的器官,分別依財團法人器官捐贈移植登錄中心之器官分配原則,分配給本院及__醫(yī)院的病患移植,__的生命已經(jīng)以另一種方式在這世上延續(xù)。在我們審慎的評估與配對后,于__月__日隨即為以下病患進行移植手術(shù)。
心臟受贈者是__醫(yī)院,一位__歲男(女)性因__病變接受移植手術(shù),術(shù)后狀況穩(wěn)定,心臟功能已逐漸恢復當中,目前仍在加護病房治療與觀察中。
肝臟受贈者是__醫(yī)院,__位__歲男(女)性因__病變接受移植手術(shù),術(shù)后狀況穩(wěn)定,肝功能已逐漸恢復當中,目前仍在加護病房治療與觀察中。
腎臟受贈者是__醫(yī)院,__位__歲男(女)性因__病變接受移植手術(shù),術(shù)后狀況穩(wěn)定,腎功能已逐漸恢復當中,目前仍在加護病房治療與觀察中。
眼角膜受贈者是__醫(yī)院,__位__歲男(女)性因__病變接受移植手術(shù),預計于__月__日接受眼角膜移植手術(shù)。
__所捐贈的骨骼在經(jīng)過特殊處理后,已存放在__醫(yī)院的骨骼冷凍銀行,以待需要的病患使用,預計可嘉惠數(shù)十位病患。
這些失去希望的生命,都因為__的大愛及您家人的大舍,再度獲得重生,而___的生命就像一粒種子,在這些生命里開花結(jié)果,傳遞愛的希望,相信他們將帶著這份難得且珍貴的生命禮物,延續(xù)__的慧命。
“無緣大慈,同體大悲”,器官捐贈乃是菩薩道極至的表現(xiàn),因為有__的大愛及您們的大舍,才能使許多生命再度燃起新的希望,愿我們能與您們一起感懷__,讓__在天之靈,永得安息。最后再一次的感謝您們。
財團法人佛教慈濟綜合醫(yī)院
2、器官移植醫(yī)療團隊的心理重建
在人定勝天、不顧一切、英雄式般的延命治療下所教育出來的醫(yī)療團隊,在面對器官捐贈摘取手術(shù)后,對原住院的醫(yī)護人員心理層面上是一種失敗也是失落,因為捐贈者是在有心跳有血壓的情況下進入手術(shù)室,經(jīng)過一場手術(shù)后生命也跟著結(jié)束,因此器官摘取后的尸體縫合恢復原狀,對醫(yī)護人員心理也是一種重建的過程。慈濟醫(yī)院器官勸募暨移植中心面對每一位參與器官捐贈過程的醫(yī)療人員與醫(yī)院,都會收到一封由CO送來的信函,明確匯報捐贈者器官去向、功能延續(xù)狀況,給對生命逝世感到心理失落的醫(yī)護人員一個鼓舞,因為他們的幫助,不僅圓了捐贈者遺愿,也讓更多生命重生。根據(jù)經(jīng)驗觀察,移植后的器官狀況回報信確實撫慰醫(yī)護人員的心靈,減少移植團隊職務(wù)異動的風險,也讓他們相信自己做了一件對的事情。
慈濟器官勸募暨移植中心給相關(guān)協(xié)助捐贈及移殖手術(shù)醫(yī)療團隊的一封信
感恩__醫(yī)院外科加護病房__:
__月__日給予__醫(yī)院器官移植小組的協(xié)助,圓滿捐贈者家屬的心愿,移植手術(shù)至今已近__周,茲將移植手術(shù)結(jié)果向大家報告;__月__日病患__因__導致腦死,經(jīng)家屬同意器官捐贈。手術(shù)于__月__日凌晨進行,__所捐贈的心臟及__枚腎臟由__醫(yī)院__醫(yī)師取回,其余器官:__枚肝臟、__枚腎臟,依器官移植登錄中心之分配原則分配予__醫(yī)院病患移植,__枚眼角膜分配予__醫(yī)院。
肝臟受贈者是__位__歲的男(女)性,由于__病變接受肝臟移植手術(shù),手術(shù)過程一切順利,植入的肝臟也于術(shù)后發(fā)揮功能,術(shù)后第__天轉(zhuǎn)出加護病房,目前于普通病房觀察中,肝功能也逐漸恢復正常,無任何手術(shù)合并癥發(fā)生,將于近日內(nèi)出院。
心臟受贈者是__醫(yī)院__歲的男(女)性,由于__病變接受心臟移植手術(shù),其術(shù)后狀況穩(wěn)定,目前仍在加護病房觀察。
腎臟受贈者是__位__歲的男(女)性,由于__病變接受透析治療多年,手術(shù)過程順利,植入的腎臟功能有些許遲緩,故手術(shù)后又接受短暫的透析治療,目前腎臟功能已逐漸恢復趨于穩(wěn)定,將于近日內(nèi)出院。
眼角膜受贈者分別是__位__歲的男(女)性,由于__病變接受眼角膜移植手術(shù),術(shù)后情況良好,已于日前出院。
“無緣大慈,同體大悲”,器官捐贈乃是菩薩道極至的表現(xiàn),因為有捐贈者的大愛及醫(yī)療團隊的合心協(xié)力,才能使許多生命再度燃起新的希望。愿大家繼續(xù)為器官捐贈這份工作努力!感恩大家!
慈濟器官勸募暨移植中心
世界上關(guān)于人體器官來 源的立法有以下四種:(1)自愿捐贈制(Opt-in law):依賴個人利他道德心與助人原則做出自愿捐贈的決定,把是否捐贈器官的決定權(quán)交給個人,該制又細分“知情同意”與“強制抉擇”,前者是個人生前自由決定死后是否捐贈器官,后者指個人被要求死后是否同意捐贈器官的那一部分,并在相關(guān)文書(如駕照、醫(yī)???、身份證)紀錄勾選自己的決定,臺灣、德美日采此種方式。美國各州汽車駕駛證反面可填寫具有法律效力的器官捐贈同意書,一旦確認病人腦死,依據(jù)《必需捐贈請求法》(Required request)在病人臨終時,家屬馬上面對醫(yī)護人員提出器官捐贈的咨詢,若選擇不器官捐贈,呼吸維生系統(tǒng)立即被停止,該法令讓賓州器官捐贈率高達百分之四十。(2)推測同意制(Opt-outlaw):除非個人在生前曾書面簽署拒絕器官捐贈書,否則均被推測同意在腦死捐獻器官。該種立法方式與前者的差別在于法律所預設(shè)立場,自愿捐贈制是假設(shè)個人不愿意捐贈器官,推測同意制是假設(shè)個人愿意捐贈器官,施行推測同意制的國家器官捐贈風氣比自愿捐贈制有著高器官捐贈率。西班牙、拉脫維亞、奧地利,比利時、法國、意大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞施行該法,新加坡的Opt-out law僅適用于腎臟,移植所需的心肝仍極度缺乏。(3)強制征收制:病患一旦腦死就馬上成為器官提供者,醫(yī)師可以不必查明當事人或家屬是否同意即可自行摘取器官,所摘取的器官視為國家資源。(4)無管制市場:器官可以自由買賣,由開放市場的 來供需 決定。
在推測同意制、強制征收制與無管制市場的國度,CO確實可排除社工和志工的勸募行為來直接進行器官配對工作;但如果中國對人體器官來源是走向自愿捐贈制度時,后續(xù)的津貼獎勵必須到位,特別是手術(shù)費用的計算方式、捐獻家屬人道救助(含喪葬費、社會救助、一等親就醫(yī)優(yōu)惠保障)、OPO長期科研技術(shù)提升等,確實可參考國外以公益彩票盈收、政府項目支持、醫(yī)院成立基金等方式進行資源整合。但當前問題則是中國對人體器官來源的立法制度界定尚不明確,徑行下發(fā)《規(guī)定》、《通知》排除社工師與志工參與器官勸募團隊,不只忽視紅十字會社工長期器官勸募的輝煌成果,在限縮CO準入門坎,未來能否做好器官公正分配、提高捐贈效率、捐受醫(yī)等多方協(xié)調(diào)與維權(quán)保護等,從境外經(jīng)驗還必須長期觀察評估作為后續(xù)修法依據(jù)。
[1]蔡長志.從佛教觀點看器官捐贈問題[D].天主教輔仁大學宗教研究所,2012.
[2]賴惠鈴.佛教對器官捐贈的理念與實踐[D].天主教輔仁大學宗教研究所,2011.
[3]李伯璋.一步一腳印[M].成功大學,2001.
[4]施雪蕙.微笑[M].財團法人肺臟移植基金會,2008.
[5]魏崢.活著上天堂[M].天下文化出版社,2006.
[6]廣東10月1日前公布人體器官獲取組織名單[N].南方日報,2013-09-15.
C916.2
A
1671-5136(2014)01-0026-07
2014-01-12
蔡政忠(1975-),男,臺灣高雄人,汕頭大學法學院副教授、汕頭大學法學院公共管理系副主任、中華人民共和國民政部社會工作研究中心特約研究員、廣東省民政廳社會工作專業(yè)人才隊伍建設(shè)專家委員會委員、碩士生導師、法學博士。研究方向:社會工作行政;李嘉儀(1993-),女,廣東東莞人,汕頭大學法學院研究助理。研究方向:社會工作。