原發(fā)性肝癌行介入治療患者出院健康教育需求的調(diào)查

孫海鷹,范曉文,曹文婷,張潔,崔雪

(1.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院肝膽內(nèi)二科,上海200438; 2.上海醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校護(hù)理系,上海201318)

原發(fā)性肝癌行介入治療患者出院健康教育需求的調(diào)查

孫海鷹1,范曉文1,曹文婷2,張潔1,崔雪1

(1.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院肝膽內(nèi)二科,上海200438; 2.上海醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校護(hù)理系,上海201318)

目的 了解原發(fā)性肝癌行介入治療患者出院后的健康教育需求。方法 2011年8月至2012年4月,便利抽樣法選取東方肝膽外科醫(yī)院肝膽內(nèi)二科原發(fā)性肝癌非首次行介入治療后預(yù)出院的患者120例為研究對象,在出院前1 d采用自行設(shè)計(jì)的問卷對其進(jìn)行出院健康教育需求的調(diào)查。結(jié)果 有關(guān)出院健康教育需求的六個(gè)維度中,心理精神支持得分最高,為(4.01±0.93)分;咨詢指導(dǎo)需求得分較心理精神支持得分稍低,為(3.96±0.82)分;中度疾病治療相關(guān)指導(dǎo)與復(fù)查隨訪指導(dǎo)得分較高,為(4.00±0.92)分。結(jié)論 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)出院患者調(diào)查結(jié)果,制定合適的隨訪模式,定期進(jìn)行隨訪,以提高患者的生活質(zhì)量。

照護(hù)需求;肝動(dòng)脈灌注栓塞化療;原發(fā)性肝癌;健康教育

肝癌是世界上最常見的惡性腫瘤之一,位居惡性腫瘤死因的第3位,由于起病隱匿、早期癥狀不典型且診斷困難,大多數(shù)患者在確診時(shí)已達(dá)晚期或已經(jīng)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,僅有30%～40%的患者適合接受手術(shù)、肝移植和局部消融等根治性治療[1]。經(jīng)導(dǎo)管肝動(dòng)脈灌注化療栓塞(transcatheter arterial chemoembolization,TACE)是由于各種原因不能手術(shù)切除或不愿手術(shù)治療的中晚期肝癌患者首選的主要治療方法。相對于外科手術(shù)和全身化療,它有許多獨(dú)特的優(yōu)勢[2]。然而肝癌患者行TACE出院后還存在一系列的問題,如患者和家屬由于疾病的困擾、健康知識(shí)的缺乏和家庭及社會(huì)等多方面的壓力,加之TACE術(shù)后不良反應(yīng)和肝癌晚期并發(fā)癥均比較常見,患者和家屬將會(huì)在身體和心理方面較容易出現(xiàn)問題,影響著他們的日常生活質(zhì)量。因此,肝癌患者行TACE出院后隨訪模式的建立顯得尤為重要。我們通過對120名TACE出院患者發(fā)放出院需求調(diào)查表來了解和分析該類患者出院健康教育的共性需求,以此建立與患者需求相適應(yīng)的隨訪問卷,更好地為肝癌患者服務(wù),提高患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2011年8月至2012年4月,選取東方肝膽外科醫(yī)院肝膽內(nèi)二科原發(fā)性肝癌非首次行介入治療后預(yù)出院的患者120例作為研究對象。其中男72例、女48例;年齡20～75歲,平均(46.6± 6.3)歲。所有患者均知悉本研究目的,并自愿參與本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表:包括年齡、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用主要來源及行介入次數(shù)等。(2)出院健康教育需求調(diào)查表。通過對萬方、重慶維普、清華同方、Pub Med等數(shù)據(jù)庫進(jìn)行文獻(xiàn)檢索和文獻(xiàn)分析,并選取8位TACE術(shù)后的肝癌患者進(jìn)行深入訪談,建立TACE術(shù)后患者的隨訪問卷,并請專家審閱。調(diào)查問卷共44個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(1～5分:1分代表不需要,2分代表很少需要,3分代表一般需要,4分代表比較需要,5分代表非常需要),具有良好的信效度(各維度與總量表內(nèi)部一致性信度α＝0.68～0.95,各條目與其維度的相關(guān)系數(shù)r＝0.64～0.85)。該量表分別心理精神支持、軀體照顧、病情監(jiān)測、咨詢指導(dǎo)、醫(yī)院協(xié)調(diào)服務(wù)、社會(huì)支持等6個(gè)方面對肝癌行TACE預(yù)出院患者進(jìn)行全面、綜合的需求調(diào)查。

1.2.2 調(diào)查方法 在患者出院前1 d對患者進(jìn)行問卷調(diào)查。調(diào)查前對調(diào)查人員進(jìn)行培訓(xùn),固定調(diào)查人員,調(diào)查前先征得被調(diào)查者的同意,再向其解釋問卷的填寫方法和注意事項(xiàng),問卷過程中可隨時(shí)終止或退出研究,問卷完成后當(dāng)場收回,并由2名研究者核對錄入數(shù)據(jù)。本研究共發(fā)放問卷120份,收回問卷120份,有效問卷120份,問卷回收率和有效率均為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件,計(jì)數(shù)資料以百分比表示,計(jì)量資料以ˉx±s表示,采用描述性統(tǒng)計(jì)。

2 結(jié)果

2.1 患者的一般情況 120例患者中以40～49歲和50～59歲居多,在文化水平上以高中或中專學(xué)歷居多,具體情況詳見表1。

表1 被調(diào)查患者一般資料[N＝120,n(%)]

2.3 患者出院健康需求情況 見表2。結(jié)果顯示,有關(guān)出院需求的6個(gè)維度中,心理精神支持得分最高,為(4.01±0.93)分,其次為咨詢指導(dǎo),為(3.96± 0.82)分。

表2 患者出院健康需求情況(n＝120,ˉx±s,分)

3 討論

3.1 心理精神支持的需求 本次調(diào)查結(jié)果表明,肝癌行TACE的患者出院后對心理精神支持的需求尤其重要。肝癌患病人群年齡結(jié)構(gòu)較輕,本調(diào)查結(jié)果顯示,被調(diào)查的120名患者中,年齡在30～50歲的患者占半數(shù)以上,這樣的患者往往是家庭主要經(jīng)濟(jì)來源和精神支柱,一旦患病,患者既要承受疾病帶來的生理痛苦,又要面臨巨大的精神、經(jīng)濟(jì)和心理壓力[3]。在此種高壓環(huán)境中,患者疾病角色被確定時(shí),其社會(huì)功能減弱,因此對身邊可利用的社會(huì)支持系統(tǒng)的依賴程度增強(qiáng)[4]。本調(diào)查“心理精神支持”維度中“家人的理解支持”與“定期心理咨詢”兩個(gè)條目得分最高,主要原因除了患者疾病和治療所帶來的軀體痛苦之外,還有因?yàn)槎啻谓槿胫委熕鶐淼慕?jīng)濟(jì)壓力、對疾病的恐懼與憤怒、對生命的不確定感,以及來自社會(huì)和家庭的壓力。一方面我們要增強(qiáng)患者的信心,多向患者介紹成功病例,在征得患者的同意后,可定期邀請成功病例患者與科室住院患者交流經(jīng)驗(yàn),讓患者看到希望,增加患者活下去的勇氣。另一方面,我們要做好家屬的思想工作,要求家屬積極關(guān)心患者的生活起居,不能因?yàn)殚L時(shí)間照顧患者而出現(xiàn)負(fù)面情緒,這樣既影響患者的心情,又不利于患者疾病的恢復(fù);同時(shí)告知家屬經(jīng)常督促患者提高患者的遵醫(yī)行為,如堅(jiān)持長期口服抗病毒藥、定期復(fù)查、按時(shí)治療等。

3.2 咨詢與指導(dǎo)的需求 本次調(diào)查結(jié)果顯示,此類患者對“咨詢指導(dǎo)的需求”僅次于“心理精神支持”。在問及患者是否需要進(jìn)行疾病相關(guān)指導(dǎo)與復(fù)查指導(dǎo)時(shí),幾乎所有的受訪者均表示非常需要。癌癥患者對信息的需求十分強(qiáng)烈,這些信息涉及疾病發(fā)生的原因、治療方案與效果、癌癥復(fù)發(fā)的預(yù)防與治療等等。咨詢指導(dǎo)的具體時(shí)間與內(nèi)容隨著治療進(jìn)程的發(fā)展而變化,具有迫切性、階段性和延續(xù)性等特點(diǎn)。

3.2.1 咨詢指導(dǎo)的迫切性 盡管咨詢指導(dǎo)的途徑很多,但肝癌患者更希望獲得專業(yè)的、權(quán)威的指導(dǎo),認(rèn)為醫(yī)生、護(hù)士的解釋指導(dǎo)更具可信性,出院后短期內(nèi)遇到一些問題更希望能夠直接與責(zé)任醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士取得聯(lián)系,責(zé)任護(hù)士在做出院指導(dǎo)時(shí)可告知聯(lián)系方式,方便患者及時(shí)咨詢,這樣等于給患者吃了一顆定心丸,有患者表示因?yàn)閾?dān)心出院后發(fā)現(xiàn)問題而無法聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員而導(dǎo)致失眠。

3.2.2 咨詢指導(dǎo)的階段性 患者出院后1周內(nèi)可能會(huì)由于介入引起的各種不良反應(yīng),如肝區(qū)疼痛、發(fā)熱、惡心嘔吐等,即使護(hù)士在介入前已經(jīng)進(jìn)行過健康宣教,但患者此時(shí)仍會(huì)出現(xiàn)緊張恐懼心理,誤認(rèn)為是自己的疾病加重了或是發(fā)生了其他疾病,醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)指導(dǎo)會(huì)讓患者放下心理包袱,解除思想負(fù)擔(dān)。我院收治的患者來自全國各地,大部分患者均為外地患者,患者出院后1個(gè)月左右面臨復(fù)查的問題,此時(shí)醫(yī)護(hù)人員可告知患者復(fù)查的具體事宜,復(fù)查常規(guī)項(xiàng)目為肝功能、甲胎蛋白、CT或核磁共振檢查,以免去部分患者的奔波之苦。

3.2.3 咨詢指導(dǎo)的延續(xù)性 TACE治療具有反復(fù)治療、定期復(fù)查、術(shù)后反應(yīng)多變等特點(diǎn)[5],部分肝癌患者數(shù)月甚至數(shù)年來均依賴介入治療來控制腫瘤的生長,以使患者的生命得到延續(xù)。因此,患者對于咨詢指導(dǎo)的延續(xù)性有較大的需求,在制定出院隨訪問卷時(shí),對于需長時(shí)間行介入治療的患者,應(yīng)定期給予指導(dǎo)。

3.3 軀體照顧的需求 本調(diào)查顯示,軀體照顧的需求位于六個(gè)維度中的第3位,其中癥狀的評(píng)估和管理一項(xiàng)得分最高?；颊叱鲈汉?可能由于疾病本身和治療引起的一些不適需要自行簡單處理,如肝區(qū)疼痛,應(yīng)告知患者介入引起疼痛的原因、疼痛特點(diǎn)及一般處理方法,若不符合這些特點(diǎn),有可能是其他原因引起的疼痛,甚至是由于肝癌破裂引起的疼痛,應(yīng)及時(shí)去醫(yī)院就診。其次,對于癥狀管理中,黑便的初步處理顯得尤為重要。據(jù)統(tǒng)計(jì),約有1/3的肝癌患者死于門脈高壓引發(fā)的上消化道出血[6]。上消化道出血患者往往會(huì)以黑便為首要癥狀,患者應(yīng)注意觀察大便的顏色,若發(fā)現(xiàn)黑便,應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院就診,避免引起消化道大出血。

3.4 醫(yī)院協(xié)調(diào)服務(wù)和社會(huì)支持的需求 本研究顯示,醫(yī)院協(xié)調(diào)服務(wù)和社會(huì)支持的需求分?jǐn)?shù)最低,分別為(3.08±0.58)分和(3.01±0.51)分。其中協(xié)助聯(lián)系護(hù)工、協(xié)助聯(lián)系醫(yī)院床位與送藥上門分?jǐn)?shù)最低?？赡芘c國內(nèi)在這方面缺少專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員有關(guān),患者不了解這樣的服務(wù)。今后,如果有這樣的機(jī)構(gòu)成立,應(yīng)大力向患者宣傳。

[1]魏小勇,饒榮生.P-P38和VEGF在原發(fā)性肝癌中的表達(dá)及相關(guān)性研究[J].江西醫(yī)藥,2009,44(2):107-109.

[2]李榕華,劉向東,盧春雨.原發(fā)性肝癌介入治療后的并發(fā)癥[J].廣實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2010,26(1):163.

[3]於志琴.心理支持對提高化療患者遵醫(yī)行為的影響[J].齊魯護(hù)理雜志,2011,17(29):102-103.

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(本文編輯:郁曉路)

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.23.027

R735.7;R815

A

1008-9993(2014)23-0074-03

2014-03-14

2014-07-20

肝癌行TACE患者及家屬出院后照護(hù)需求調(diào)查及隨訪模式的建立(11HL003)

孫海鷹,本科,主管護(hù)師,主要從事肝膽疾病內(nèi)科護(hù)理及管理工作