基因歧視的風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)與法律治理

[中圖分類號]DFO [文獻(xiàn)標(biāo)識碼]A [文章編號]1004-4175(2025)03-0115-07

基因科技的快速發(fā)展使得基因識別、基因檢測與基因編輯成為可能，并日益滲透到人們的日常生活當(dāng)中，以至于一般消費(fèi)者也可以通過互聯(lián)網(wǎng)訂購基因檢測產(chǎn)品來了解自身基因構(gòu)成與所攜帶的（傾向)基因缺陷或致病基因。但在法律規(guī)則不健全、倫理引導(dǎo)較為缺失的背景下，基因技術(shù)的不合理運(yùn)用也帶來了基因歧視等諸多社會問題。隨著科技的進(jìn)步、基因檢測成本的降低和大數(shù)據(jù)的發(fā)展應(yīng)用，基因歧視的風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)變得愈發(fā)嚴(yán)重。鑒于此，對基因歧視法律治理的研究，既有助于系統(tǒng)反思基因科技不當(dāng)運(yùn)用帶來的社會問題，避免技術(shù)理性所造成的各類風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)；也有助于法律規(guī)則的健全，全面保護(hù)公民（含后代）的平等權(quán)利。總之，需要充分利用法律引導(dǎo)未來基因科技的正當(dāng)運(yùn)用，最大限度地增進(jìn)人類福祉。

一、作為一種復(fù)雜類型的基因歧視

歧視是一個具有普遍性的社會問題，是“一切對公民群體或個人所實(shí)施的，其目的或效果在于不合理的區(qū)分、限制、排斥、優(yōu)待或侵害人尊嚴(yán)的行為或制度安排”1]。隨著時代的發(fā)展和科技的進(jìn)步，社會逐漸涌現(xiàn)出“基因歧視”“算法歧視”等復(fù)雜歧視類型。聯(lián)合國教科文組織《關(guān)于人類基因組和人權(quán)的普遍宣言》指出：“任何人都不應(yīng)當(dāng)因基因特征而受到意在侵犯人權(quán)、基本自由和個人尊嚴(yán)的歧視或具有這種效果的歧視\"[2]?；蚱缫暤膹?fù)雜性具體體現(xiàn)在以下幾個方面：

（一）基因歧視是基因檢測和基因編輯技術(shù)的產(chǎn)物

基因歧視是歧視的一種特殊類型，主要是基于基因檢測和基因編輯技術(shù)的發(fā)展進(jìn)步而產(chǎn)生的。本文結(jié)合法律文本和有關(guān)學(xué)者的觀點(diǎn)，將基因歧視界定為：以個體（或群體)患有某種未來疾病的可能性為基礎(chǔ)進(jìn)行的不合理的區(qū)別對待，考慮的是個體（或群體）可能罹患疾病的風(fēng)險(xiǎn)，受歧視的對象包括個人及其家族成員。

其一，基于基因檢測技術(shù)產(chǎn)生的基因歧視。自從2003年人類基因組計(jì)劃成功破譯人類遺傳密碼時起，人們便能夠利用基因檢測來發(fā)現(xiàn)、識別和及時預(yù)防有關(guān)遺傳疾病?；驒z測是一種分析、檢驗(yàn)人體染色體、DNA產(chǎn)物的技術(shù)，通過分析有無基因失序，判定患基因疾病的傾向或可能性(3)16。通過基因檢測，可以獲取包括家族病史、表型、人體樣本信息和臨床癥狀等基因信息?；蛐畔⒓仁且环N“人類遺傳資源”，也是一種“生物識別信息\"或“受保護(hù)的健康信息”，更是一種\"數(shù)據(jù)資產(chǎn)”，具有個人隱私權(quán)、平等權(quán)和自決權(quán)屬性。因此，基因信息的泄漏或不當(dāng)使用會嚴(yán)重侵犯公民權(quán)利，引發(fā)基因歧視，影響個人或者其家族成員在生育、就業(yè)、保險(xiǎn)、教育、醫(yī)療等領(lǐng)域權(quán)利的正常行使[4]64

其二，基于基因編輯技術(shù)而產(chǎn)生的基因歧視。隨著CRISPR/Cas9基因編輯技術(shù)的成熟，矯正基因缺陷的基因治療成為可能，對預(yù)防和治療遺傳疾病產(chǎn)生了重要作用?；蚓庉嫾夹g(shù)具有縮小先天遺傳不平等的潛能，但是發(fā)揮該潛能的前提是技術(shù)的可及性、可負(fù)擔(dān)性和可得性，即確?；蚓庉嫾夹g(shù)的最終收益超過可能的風(fēng)險(xiǎn)，確保人類遺傳學(xué)的知識能使我們準(zhǔn)確預(yù)測并提前規(guī)避最糟糕的后果[5]217。但是就目前而言，規(guī)則的缺失和善治的挑戰(zhàn)，讓基因編輯技術(shù)不僅難以縮小先天的遺傳不平等，反而增加了后天的歧視，并將這種歧視刻在基因當(dāng)中，生成未來世代的歧視。

(二)基因歧視以“先賦因素”為區(qū)別對待的理由

歧視作出“區(qū)別”與“不利對待”的理由主要包括性別、種族（民族）基因攜帶狀況、天資等自然隨機(jī)分配的要素，即“先賦因素”。“先賦因素”的獲取不受人力控制，一般不能作為減損或剝奪該部分群體機(jī)會平等和平等待遇的理由。但是在現(xiàn)實(shí)生活中卻往往基于“先賦因素”而生成了諸多歧視，如年齡歧視、性別歧視、種族歧視、容貌歧視、殘疾歧視、基因歧視等?；蚴亲畹湫偷摹跋荣x因素”，它并非個人努力所得，本應(yīng)當(dāng)是平等并且沒有優(yōu)劣之分的，以基因缺陷為理由作出不合理的區(qū)別對待，不具有道德和法律上的正當(dāng)性，理應(yīng)認(rèn)定為歧視。法律不僅應(yīng)當(dāng)禁止基因歧視，還需要對基于基因這一“先賦因素\"所導(dǎo)致的公民不平等予以幫助，助推實(shí)現(xiàn)社會公平正義。

(三)基因歧視具有“不確定性”和“跨家族/世代性”的特征

由于基因檢測結(jié)果的“可能性”和基因遺傳信息代際傳遞的特質(zhì)，使得基因歧視呈現(xiàn)出“不確定性\"和“跨家族/世代性”的特征。（1)基因歧視的“不確定性\"表現(xiàn)在其以未來疾病發(fā)生的“可能性\"為基礎(chǔ)而生成歧視。人體中少部分疾病可以判斷為完全是由某種特定基因缺陷導(dǎo)致的，如新生兒“囊腫性纖維化癥”；大多數(shù)疾病則是某一種或多種基因缺陷在外部環(huán)境、生活習(xí)慣等多重因素綜合作用下的產(chǎn)物，如\"癲癇\"“精神分裂癥\"等。因此，基因檢測的結(jié)果只能作為特定個體具有患某種疾病的“基因傾向性\"或“可能性”，而非一定會患病。如果以基因缺陷為歧視客體，并作為保險(xiǎn)、職場等領(lǐng)域中的評判與決策標(biāo)準(zhǔn)，即是一種先入為主的偏見[]。(2)基因歧視的\"跨家族/世代性\"主要源于基因的遺傳特質(zhì)。一方面，基因信息在家族成員中具有共享性和代際傳遞性。當(dāng)個人因攜帶某種遺傳性的基因缺陷信息而受到歧視時，會連帶整個血親家族成員。另一方面，可遺傳基因組編輯也會引起“跨世代性\"的基因歧視。代際基因組的修飾會在機(jī)體每一個細(xì)胞中復(fù)制，并通過他們的配子(卵或精子)傳遞下去，被后代繼承[7]75。通過可遺傳基因組編輯，能讓該個體及其后代成功預(yù)防遺傳病的發(fā)生，但相比之下，未經(jīng)基因組編輯的個體及其后代仍然罹患遺傳病，并承受代際性的基因歧視。

二、基因歧視的現(xiàn)實(shí)表現(xiàn)

基因歧視在本質(zhì)上是基因視角下的不平等，從基因歧視現(xiàn)實(shí)表現(xiàn)的復(fù)雜領(lǐng)域和實(shí)踐案例中可以發(fā)現(xiàn)，基因歧視主要有四種現(xiàn)實(shí)表現(xiàn)類型，即基因信息歧視、優(yōu)生基因歧視、種族(族群)基因歧視以及經(jīng)濟(jì)弱勢群體基因歧視

（一）基因信息歧視

基因信息是高度敏感的個人信息，基因信息歧視主要是由于主體的基因缺陷信息被不當(dāng)泄漏、濫用、誤用而在經(jīng)濟(jì)社會中遭受不合理的區(qū)別對待。每個人都有可能因?yàn)閿y帶某個自己并不清楚的基因信息而失去相應(yīng)的機(jī)會和權(quán)利，這種歧視性安排和做法嚴(yán)重侵犯了公民的平等權(quán)利。唐某等三人訴廣東省佛山市人力資源和社會保障局錄用公務(wù)員體檢檢測地中海貧血基因案[8]，即是例證。該案中的用人單位單憑基因缺陷攜帶的問題而剝奪當(dāng)事人應(yīng)有的就業(yè)機(jī)會，是一種違反比例原則的不合理的區(qū)別對待，構(gòu)成基因歧視。在消費(fèi)性基因檢測的商業(yè)化模式下，越來越多的消費(fèi)者選擇購買基因檢測服務(wù)，基因檢測公司也借此積累了海量的基因信息，對個人基因信息安全和隱私保護(hù)產(chǎn)生影響，同時也大幅度

增加了基因歧視風(fēng)險(xiǎn)。

(二)優(yōu)生基因歧視

優(yōu)生基因歧視是由于人為改變了基因這一“先賦因素”而導(dǎo)致的歧視。表現(xiàn)為因基因缺陷而被剝奪該個體的出生權(quán)，或利用基因編輯設(shè)計(jì)“完美孩子”，讓借用分配正義調(diào)整后天不平等的作用無處發(fā)揮。在優(yōu)生學(xué)領(lǐng)域，基因科技的應(yīng)用實(shí)現(xiàn)了“遺傳控制”，而這也為公權(quán)力者實(shí)施強(qiáng)制絕育提供了可能。如20世紀(jì)初，美國頒布了對家族三代“智能低下\"的成員做強(qiáng)制絕育手術(shù)的立法，隨后，美國發(fā)生了諸多主張生育權(quán)的案件，如“巴克訴貝爾案”(Buck v.Bell，274U.S.200，1927)[10]75-84。該案中，美國聯(lián)邦最高法院以國家整體利益大于個體完整性為由，支持了弗吉尼亞州立法關(guān)于強(qiáng)制絕育的規(guī)定，為美國其他各州的強(qiáng)制絕育法進(jìn)行了背書。這種對智能低下者實(shí)施的“優(yōu)生絕育”，既引發(fā)了個體生育權(quán)利和社會公共利益之間的沖突，也帶來優(yōu)生基因歧視，還可能會改變?nèi)祟惖倪z傳特性，危害生物進(jìn)化多樣性和人種完整性，使人種結(jié)構(gòu)單一化。

(三)種族(族群)基因歧視

通常而言，某個特定種族(族群)會天生地具有某些特殊性狀的基因（如對某些疾病的易感性較高），某些遺傳性疾病也確實(shí)存在族群聚集性(如鐮刀型貧血癥），并成為該種族(族群）的標(biāo)識化特征，凡是歸屬于該種族(族群)的人就會存在“被歧視”和\"自我歧視\"的風(fēng)險(xiǎn)。種族(族群)基因歧視通常發(fā)生在基因數(shù)據(jù)處理環(huán)節(jié)，通過種族(族群)標(biāo)簽化和健康風(fēng)險(xiǎn)建模而產(chǎn)生。如美國麥利亞德基因公司（MyriadGenetics)將乳腺癌基因突變率與特定種族（族群)關(guān)聯(lián)，指出猶太裔女性的乳腺癌基因突變率更高，并以此作為推廣基因檢測產(chǎn)品的商業(yè)營銷策略，生成了潛在的種族(族群)基因歧視，被美國食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)警告(]。此外，基因增強(qiáng)也人為地將基因區(qū)分為“好”和“壞”，使后代在智力、體能、壽命等方面形成差異，加劇后代的不平等，引發(fā)以種族(族群)基因歧視為主要表現(xiàn)形態(tài)的代際倫理困境與法律難題，侵犯人之為人的基本尊嚴(yán)、突破既有的法律治理框架[12]，導(dǎo)致法律功能的危機(jī)和異化。禁止基于基因特征的種族(族群)歧視要求相關(guān)機(jī)構(gòu)和人員無論基于醫(yī)療、科研，還是商業(yè)目的處理基因數(shù)據(jù)，都要作出科學(xué)有效的倫理、法律和社會影響評估，不得以種族(族群)特征

進(jìn)行基因標(biāo)簽化。

(四)經(jīng)濟(jì)弱勢群體基因歧視

隨著新興生物技術(shù)的發(fā)展，基因治療、疾病預(yù)防、緩解衰老等生物增強(qiáng)成為可能。新興醫(yī)療科技往往代表著高精尖，代表著稀缺與昂貴，這就意味著先進(jìn)富裕的國家及人口將享有優(yōu)先使用權(quán)，而經(jīng)濟(jì)弱勢群體則因?yàn)檫@種經(jīng)濟(jì)資源的不對等而無法享有。并且隨著生物增強(qiáng)的代際傳遞，會讓社會經(jīng)濟(jì)水平和基因水平同時出現(xiàn)固化，使得遺傳基因的分配不再具有偶然性與隨機(jī)性，不再是一種“先賦因素”，從而將不平等和歧視“刻到人類基因組里\"[13]262，最終的結(jié)果可能是將人類分成不同的物種—“基因富人\"\"自然人\"或其他任何人[14]362。在國際關(guān)系中引發(fā)沖突的主要矛盾也可能將由經(jīng)濟(jì)政治文化沖突轉(zhuǎn)變?yōu)橛缮锘蛞l(fā)的沖突，這些都成為我們無法回避的道德和法律困境。

三、基因歧視的風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)

科技、倫理、社會和法律這四者之間的關(guān)系總是互相影響的。以信息科技和生命科技為代表的新一輪前沿科技革命，在促進(jìn)人類發(fā)展進(jìn)步、推動倫理和法治現(xiàn)代化的同時，也引發(fā)了社會異化的風(fēng)險(xiǎn)?；蚱缫暿腔蚩萍及l(fā)展所帶來的負(fù)面問題，它不僅會引發(fā)多維風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)，還可能會限制和約束基因科技的發(fā)展。

（一）基因歧視深化了“基因決定論”

“基因決定論\"基于一種因果性理論預(yù)設(shè)，讓基因歧視有了生存的土壤，也由此發(fā)展出“優(yōu)生學(xué)\"理論?，F(xiàn)代遺傳學(xué)已經(jīng)澄清，人的基因型與表型是不同的，基因分為顯性基因和隱性基因，即使健康人也可能攜帶隱性的致病基因，人的基因表達(dá)會受到內(nèi)在的基因特性和外在的環(huán)境（比如，教育、情感、社會和文化環(huán)境等因素)雙重作用的影響，會隨著環(huán)境的變化而發(fā)生變化。即使是同樣基因的個體（比如，同卵孿生者），其性格、行為以及健康狀況也是不同的。“基因決定論\"和“優(yōu)生學(xué)\"否定了環(huán)境、學(xué)習(xí)、自由意志的重要性，忽視了生物學(xué)的整體觀。極端的“基因決定論”會導(dǎo)致純粹以醫(yī)學(xué)方法來解決社會問題[15]199，沖擊人類的自我認(rèn)定和個體獨(dú)特性的認(rèn)定，使科學(xué)技術(shù)異化為人類的對立面，褻瀆人的尊嚴(yán)，甚至威脅人的生存和發(fā)展?；蚱缫暡徽?dāng)?shù)厣罨恕盎驔Q定論”，嚴(yán)重違反了人與人之間平等的法治基本價(jià)值，滋生了不平等的種族主義。實(shí)際上，人與人在身體健康、心理、能力等性狀方面的差異應(yīng)當(dāng)被看作是人類多樣性的體現(xiàn)，不能構(gòu)成在道德地位和法律上的不平等。基因科技的發(fā)展應(yīng)用應(yīng)當(dāng)體現(xiàn)人文精神，充分尊重人的尊嚴(yán)和平等價(jià)值，努力促進(jìn)人人平等、民族和睦與國際和平，為人類造福。

（二）基因歧視加劇了個體的脆弱性

“脆弱性\"通常與迫害、剝奪、依賴或病理相關(guān)，在公共責(zé)任理論中往往與群體相關(guān)，指代的是一種無經(jīng)驗(yàn)或者受非難的群體[16]，如生活在貧困之下的人、幽禁在獄中的人、兒童和老年人等。法哲學(xué)領(lǐng)域的脆弱性普遍存在并持續(xù)根植在人類的各種境況之中，是全人類的共通屬性或普遍的人類本性，每個人在生命歷程的不同階段都會呈現(xiàn)不同類型、不同程度的脆弱性指征，人們會因脆弱性而相互依存。從主體層面來看，基因歧視不合理地加劇了基因缺陷攜帶者的脆弱性，影響其原本應(yīng)得的道德地位和法律地位。如果個體或群體因?yàn)樘囟ǖ幕驅(qū)傩远涣腥说土?低等級基因人種，則可能會不合理地?cái)U(kuò)大基因這一先天稟賦之間的差異與不平等，使社會整體對遺傳病患或基因缺陷攜帶者的包容度下降，甚至?xí)膭钊藗兤缫暷切┠芰Σ煌娜?，形成“基因階級化\"或“基因隔離\"社會；還有可能會導(dǎo)致各種以團(tuán)體利益或強(qiáng)者利益為出發(fā)點(diǎn)的改造基因、禁止繁衍等現(xiàn)象，其脆弱性問題也可能從個人擴(kuò)展到團(tuán)體，讓貧富之間、科技大國與落后國之間、種族之間、勞資之間充滿緊張。鑒于此，國家和社會需要通過制度、法律、政策、社會結(jié)構(gòu)和文化等多維度來協(xié)調(diào)和降低個體的脆弱性，使其能夠在更加平等的境遇下生存發(fā)展。

（三）基因歧視侵犯了公民的基因權(quán)利

基因歧視的最終法律結(jié)果是對公民基因權(quán)利的侵犯。基因權(quán)利是基因歧視衍生法律問題中的重要組成部分，隨著基因歧視風(fēng)險(xiǎn)的擴(kuò)大和公民權(quán)利意識的提升，人們對基因權(quán)利和利益的訴求變得愈發(fā)強(qiáng)烈，確認(rèn)和保障公民的基因平等權(quán)、基因隱私權(quán)、基因知情同意權(quán)等基因權(quán)利成為有效治理基因歧視，促進(jìn)基因科技向善發(fā)展的應(yīng)有之義。(1)基因歧視首先表現(xiàn)為對基因平等權(quán)的侵犯，這是對人基本尊嚴(yán)、價(jià)值和平等人格的侵犯?；蚱降葯?quán)要求任何人都不應(yīng)基于基因特征而受到歧視，基因缺陷攜帶者及其家族成員在社會生活中享有與正常人同等待遇，不得對其實(shí)施包括就業(yè)、教育、醫(yī)療、保險(xiǎn)、婚姻等在內(nèi)的任何不合理的區(qū)別對待。反基因歧視的主要目的就是維護(hù)基因平等的基本人權(quán)。(2)基因歧視的發(fā)生往往與基因隱私的泄露或非法獲取直接相關(guān)，并表現(xiàn)為對個體基因隱私權(quán)的侵犯?；螂[私權(quán)是隱私權(quán)在生命健康領(lǐng)域的拓展，它要求相關(guān)基因檢測機(jī)構(gòu)負(fù)有基因信息的保密義務(wù)，而基因信息主體也享有對其基因信息的保密、秘密、流通和運(yùn)用的自主決定權(quán)[17]64-80。侵犯基因隱私權(quán)在大數(shù)據(jù)時代表現(xiàn)的更為突出。如“23與我（23andMe)”基因檢測公司因受到網(wǎng)絡(luò)黑客攻擊，導(dǎo)致大量用戶的基因型原始數(shù)據(jù)、健康傾向報(bào)告等敏感隱私數(shù)據(jù)泄露[18]，即凸顯了基因隱私在大數(shù)據(jù)時代的安全風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)。因?yàn)樗孤兜幕驍?shù)據(jù)不僅可能被用于形成身份標(biāo)簽，成為基因歧視的理由，還可能被用于身份盜竊、金融詐騙等違法犯罪。（3)基因歧視的發(fā)生也體現(xiàn)為對基因知情同意權(quán)的侵犯。基因知情同意權(quán)內(nèi)含基因自決權(quán)，是個體（包括受試者、患者等)在其基因信息被收集、研究或商業(yè)利用時，擁有被告知和自主決定是否同意的權(quán)利。“中國HD基因科技公司行政處罰案”即因該公司在國際科研合作中，未經(jīng)許可將部分人類遺傳資源信息從網(wǎng)上傳遞出境而被處罰[19]。該案既體現(xiàn)為對國家安全的維護(hù)，又體現(xiàn)為對個體基因信息知情同意權(quán)的保障。實(shí)際上，不論是將基因組信息用于開放和數(shù)據(jù)共享的公共科學(xué)，還是對其進(jìn)行商業(yè)化利用，都需要保障個人的基因知情同意權(quán)，防止基因歧視的發(fā)生。

四、基因歧視的法律治理方案

習(xí)近平指出“科技是發(fā)展的利器，也可能成為風(fēng)險(xiǎn)的源頭。要前瞻研判科技發(fā)展帶來的規(guī)則沖突、社會風(fēng)險(xiǎn)、倫理挑戰(zhàn)，完善相關(guān)法律法規(guī)、倫理審查規(guī)則及監(jiān)管框架\"20]。人類科技水平的發(fā)展是社會文明發(fā)展的重要表現(xiàn)，而社會文明的發(fā)展勢必要伴隨人類認(rèn)知水平和治理能力的提高，包括社會整體對尊重和保障人權(quán)的認(rèn)知發(fā)展、對各類新出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)的理性態(tài)度，以及為此而實(shí)施的具體法律治理措施。

（一）平衡基因歧視法律治理的多元價(jià)值

1.平衡知情同意與不知情原則。其一，知情同意是保護(hù)受試者（被檢測者）或患者生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)、隱私權(quán)、治療權(quán)、補(bǔ)償權(quán)等權(quán)益的重要舉措[21]141。t 世界衛(wèi)生組織《基因數(shù)據(jù)庫：利益利用及其對人類及專利權(quán)之沖擊》強(qiáng)調(diào)：無論是由公共機(jī)構(gòu)或是私人機(jī)構(gòu)所進(jìn)行的個人基因信息、蛋白質(zhì)體信息或生物樣本的搜集，及其后的處理、使用和保存，均應(yīng)事先取得當(dāng)事人在不受到經(jīng)濟(jì)利益或者其他利益加以引誘的情況下所為之“告知后同意\"[22130。知情同意原則是對基因知情同意權(quán)的保障與落實(shí)。其二，不知情原則強(qiáng)調(diào)個人有權(quán)選擇是否允許他人向自己披露自身的基因信息。當(dāng)一個人明確表示不愿接受某種基因信息的情況下，向此人披露該種信息即是對他自治權(quán)的侵犯；而在個人并未作出明確意思表示時，也要視基因信息的性質(zhì)考慮是否向本人披露\"[23)119。不知情原則的目的是保障被檢測者和家族血親親屬的基本權(quán)利，避免因披露基因缺陷而對個體及其家族血親親屬造成心理負(fù)擔(dān)和精神傷害，影響其原本的正常生活。因此，醫(yī)生不能在有關(guān)人員已經(jīng)明確表示不愿知道自己基因情況的時候還向其披露，而且在相關(guān)人員沒有作出明確意思表示時，也必須考慮基因缺陷所預(yù)示的基因疾病的性質(zhì)、嚴(yán)重程度和是否存在有效的預(yù)防、治療方法等各種因素來決定是否直接向本人披露[24]56?！爸橥鈂"的對象是基因檢測這一醫(yī)療措施本身，主張個人有權(quán)同意或拒絕基因檢測；而“不知情原則\"的對象是基因檢測這一特定醫(yī)療措施的結(jié)果，強(qiáng)調(diào)個人有權(quán)拒絕被告知檢測結(jié)果。平衡知情同意和不知情原則可以充分保障個人自決權(quán)、個人尊嚴(yán)和在社會中的發(fā)展機(jī)會、規(guī)避強(qiáng)制性的基因檢測，有效防范基因歧視。

2.平衡基因信息隱私保護(hù)與特別例外。基因信息關(guān)涉?zhèn)€人及其家族的生命健康大致圖譜。基因隱私與一般隱私不同，它必須借助科技手段才能檢測出個體的基因信息，但由于承載基因信息的載體（如毛發(fā)、血液等)比較容易獲得，個體往往會在不知覺的情況下喪失基因信息隱私。在大數(shù)據(jù)時代，基因信息一旦遭到泄露將會帶來不可知的風(fēng)險(xiǎn)。因此，有必要依托公力救濟(jì)，對基因信息加以隱私保護(hù)。當(dāng)然，對基因信息的隱私保護(hù)也有特別例外，即有更重要的社會公共利益、他人合法權(quán)益或者自身更大利益需要保護(hù)時，個人基因信息的隱私保護(hù)就需要適當(dāng)讓位。比如，出于偵破犯罪、發(fā)現(xiàn)罪犯，確認(rèn)軍人身份等目的，可以進(jìn)行強(qiáng)制性的血樣提取、DNA指紋分析等基因檢測行為。而即使為了特定目的同意轉(zhuǎn)讓其身體細(xì)胞，也不允許逾越這些特定目的之外而探究使用基因信息或生命潛能。

3.平衡基因技術(shù)的工具理性與人類的價(jià)值理性。自從馬克斯·韋伯之后，工具和價(jià)值就變成了相互分離的兩個世界，價(jià)值理性是以純正的動機(jī)和正確的手段去實(shí)現(xiàn)自己所要達(dá)成的目的；工具理性則是借由追求功利動機(jī)的理性行動所要實(shí)現(xiàn)的預(yù)期目的，在這一過程中，漠視了人類的情感和精神價(jià)值[25]1-9?？萍蓟顒硬⒉恢苯訁⑴c對價(jià)值目標(biāo)的選擇和認(rèn)定，而僅僅關(guān)注如何有效率地實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)。因此，技術(shù)本身是無所謂善惡的，重要的是如何使用它們，確保技術(shù)是在解釋世界、造福人類，而非遺禍后人。在后基因組時代，“盡管基因篩查和藥物治療可以為人類創(chuàng)造健康優(yōu)勢，但它們已經(jīng)被用來維護(hù)不平等”26]82。為了保障人之為人的基本尊嚴(yán)、實(shí)現(xiàn)基因正義，就需要運(yùn)用人類的價(jià)值理性引領(lǐng)基因科技的工具理性，確保人與人之間無論遺傳背景如何都能得到尊重和平等對待。

4.平衡基因技術(shù)發(fā)展與法律治理。技術(shù)與法律的關(guān)系是復(fù)雜的。通常我們將禁止歧視的理論基礎(chǔ)建立在對平等的追求上，禁止歧視是為了獲得法律的平等保護(hù)，而禁止基于基因技術(shù)發(fā)展引發(fā)的歧視，除了要充分發(fā)揮法律的功能，構(gòu)造出適應(yīng)技術(shù)發(fā)展的法理和制度，實(shí)現(xiàn)法律對基因歧視的有效治理；還要充分尊重合理的市場自由競爭、保障技術(shù)的發(fā)展和應(yīng)用，避免對基因技術(shù)的發(fā)展造成阻礙，促進(jìn)基因技術(shù)發(fā)展與法律治理的平衡。實(shí)際上，對于技術(shù)發(fā)展引發(fā)歧視的法律治理，都包含著發(fā)展與治理的對立統(tǒng)一關(guān)系，既要對技術(shù)的發(fā)展、人的基本權(quán)利與尊嚴(yán)加以保障，又要避免法律的介人對技術(shù)發(fā)展產(chǎn)生阻礙。當(dāng)然，不論技術(shù)如何發(fā)展，都需要始終秉持“人是目的\"的基本理念，保障人的主體性，避免技術(shù)侵害人類。

（二)健全基因歧視法律治理的基礎(chǔ)規(guī)則

對基因歧視進(jìn)行法律治理是政府的基本責(zé)任，要進(jìn)一步強(qiáng)化政府監(jiān)管責(zé)任，為基因技術(shù)發(fā)展設(shè)置法律底線，持續(xù)推進(jìn)穩(wěn)健的立法，維護(hù)人性尊嚴(yán)和平等、非歧視的基本要求。法律要在鼓勵人們利用基因檢測技術(shù)和新療法的同時，保護(hù)個人不因攜帶可能的致病基因信息而遭受歧視。國內(nèi)涉及基因的法律文本主要以綜合性立法為主，專門性和細(xì)化的立法較少、層級較低，且并未落腳到反基因歧視。其或在生物識別信息中予以保護(hù)，如《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》；或在對人體基因、人體胚胎有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動中進(jìn)行規(guī)范，如《中華人民共和國民法典》；或出于有效保護(hù)和合理利用我國人類遺傳資源而制定行政法規(guī)，如《中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例》。國外大多具備專門性立法，有明確的指導(dǎo)原則和法律判斷標(biāo)準(zhǔn)，有嚴(yán)格的法律責(zé)任和救濟(jì)措施，如美國《基因信息非歧視法》、加拿大《禁止基因歧視法》等；還有在反歧視法中對基因歧視作出概括性規(guī)定的，如法國《禁止歧視法》、澳大利亞《就業(yè)平等法》等。就我國而言，專門性的反基因歧視立法理應(yīng)成為未來的立法趨勢。

反基因歧視專門性立法中應(yīng)當(dāng)明確的內(nèi)容主要有：(1)基因歧視的內(nèi)涵、判斷標(biāo)準(zhǔn)、法律責(zé)任；基因檢測的應(yīng)用范圍、法律標(biāo)準(zhǔn)與程序等。(2)賦予基因信息相應(yīng)的法律地位。將基因信息列為“受保護(hù)的健康信息”并予以嚴(yán)格的隱私保護(hù)?！睹穹ǖ洹返?034條將“生物識別信息\"納人自然人個人信息進(jìn)行保護(hù)，為從隱私權(quán)保護(hù)的角度防范基因歧視提供了基本范本。在專門立法中，可以進(jìn)一步區(qū)分基因信息和一般個人信息，對個人及其家族成員的基因檢測信息、疾病或殘障信息進(jìn)行專門性的隱私保護(hù)，尤其是要禁止根據(jù)家族親屬的基因信息（如家族病史）來判斷或預(yù)測評估個人的健康狀況，以充分保護(hù)受試者(被檢測者)或患者的自決權(quán)。(3)為基因信息保護(hù)設(shè)置各項(xiàng)具體義務(wù)。一是設(shè)置“禁止披露義務(wù)”，確保個人隱私與可識別之個人、家族或群體有關(guān)聯(lián)的基因信息不向第三者，特別是雇主、保險(xiǎn)公司、教育機(jī)構(gòu)和家族披露，也不應(yīng)讓他們查詢，除非由于重大公共利益原因或法律另有限制性規(guī)定。二是設(shè)置“不關(guān)聯(lián)義務(wù)”，即為醫(yī)學(xué)和科研目的采集的基因信息不應(yīng)保持與可識別之個人的關(guān)聯(lián)。即使已然切斷與可識別之個人的關(guān)聯(lián)，也應(yīng)采取必要的預(yù)防措施保障有關(guān)數(shù)據(jù)的安全，防止非法獲取。只有在必須進(jìn)行研究且個人隱私和有關(guān)數(shù)據(jù)的保密性依法受到保護(hù)時，為醫(yī)學(xué)和科研目的采集的基因信息才能保持與可識別個人的關(guān)聯(lián)。三是設(shè)置“非永久保存義務(wù)”，確?；蛐畔⒌谋４娌皇蛊渑c可識別個人的關(guān)聯(lián)超過為達(dá)到對其采集和處理目的所需的必要時間。(4)強(qiáng)化對基于基因檢測和基因治療而產(chǎn)生的新型社會關(guān)系和新型法益的保護(hù)。完善立法對公民的基因平等權(quán)、基因隱私權(quán)、基因知情同意權(quán)等基本權(quán)利的規(guī)定，并給予相應(yīng)的解釋空間，包括權(quán)利主體、保護(hù)范圍、功能和限制等，以盡可能地解決法益爭議的問題[27197。此外，在立法程序方面，要讓法律人和相關(guān)基因技術(shù)專家等各方力量共同參與立法，增強(qiáng)立法機(jī)關(guān)和科研機(jī)構(gòu)之間的溝通與聯(lián)系，同時，還要鼓勵公共參與，提高基因歧視源頭法律治理的科學(xué)性和有效性。

（三）完善基因歧視法律治理的救濟(jì)制度

其一，通過司法個案矯治基因歧視。在賦予公民基因平等權(quán)、基因隱私權(quán)、基因知情同意權(quán)等基因權(quán)利的基礎(chǔ)上，保障涉基因案件的可訴性，是實(shí)現(xiàn)司法個案矯治基因歧視，保障個體基因權(quán)利的重要途徑。比如，當(dāng)基因信息主體因?yàn)槿魏畏欠ǖ幕蛐畔⑻幚矶馐軗p失時，有權(quán)從控制者或獲取者那里得到補(bǔ)償。雖然司法救濟(jì)實(shí)現(xiàn)的是個案平等，但是實(shí)踐中的很多反歧視訴訟案件也在客觀上產(chǎn)生了非常深遠(yuǎn)的影響，成為有影響性的訴訟；反歧視訴訟案件既可以推動司法的進(jìn)步，又可以推動立法的完善和制度的變革，有效矯治具有歧視性的法律制度，從而在更廣泛的意義上，為廣大公民提供更加合理的法律制度環(huán)境。其二，充分考量基因檢測和基因信息的商業(yè)利用對消費(fèi)者和國家、社會的影響，將“不受歧視權(quán)\"納入公益訴訟制度，及時回應(yīng)公共訴求。公益訴訟要比個體維權(quán)擁有更多優(yōu)勢，具有更大的影響范圍、更高的社會關(guān)注度，更小的維權(quán)成本，也具有較強(qiáng)的示范意義，能夠?yàn)橐资芷缫暤牟惶囟ㄈ后w或利害關(guān)系人提供有效的司法救濟(jì)，提升司法的社會效果，最大限度地保護(hù)消費(fèi)性基因檢測產(chǎn)品中消費(fèi)者的合法權(quán)利，維護(hù)公共利益和不特定群體的基本權(quán)利[28]176

(四)促進(jìn)基因歧視法律治理的全球合作

隨著跨國生物研究和基因工程項(xiàng)目的發(fā)展，國際性的基因數(shù)據(jù)庫或生物樣品庫得以創(chuàng)建，基因歧視及其法律治理日益成為全球性問題。鑒于此，迫切需要建立和完善全球法律治理框架，對基因科技的安全性和有效性達(dá)成國際協(xié)議；推動反基因歧視國際公約、協(xié)定的改進(jìn)和修訂（基因科技倫理與法律國際標(biāo)準(zhǔn)）；強(qiáng)化反基因歧視執(zhí)法、司法的國際協(xié)作。此外，還應(yīng)當(dāng)注重發(fā)揮各類社會團(tuán)體、政府間國際組織、非政府組織、跨國企業(yè)等的作用，在立法滯后的情況下，先行制定出臺相應(yīng)的倫理準(zhǔn)則，用于應(yīng)對包括基因歧視等在內(nèi)的風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)，并待時機(jī)成熟時及時轉(zhuǎn)化為立法。當(dāng)然，在全球治理合作中，還應(yīng)注重國家主權(quán)的捍衛(wèi)和國家利益的維護(hù)[29]149-151，并且要實(shí)現(xiàn)國際的平等、互利、合作，避免技術(shù)發(fā)達(dá)的國家形成壟斷，或?qū)夹g(shù)和經(jīng)濟(jì)相對落后的國家實(shí)施基因資源的掠奪。

總之，基因歧視是基因技術(shù)發(fā)展的負(fù)面產(chǎn)物，從當(dāng)前的發(fā)展階段來看，它對人類社會關(guān)系和主體價(jià)值都產(chǎn)生了不利后果，因此需要法律的關(guān)注、介入和治理?；蚱缫暤姆芍卫硎且粋€系統(tǒng)工程，具有相當(dāng)?shù)碾y度，它需要從多元價(jià)值的平衡，到基礎(chǔ)規(guī)則的建構(gòu)，再到救濟(jì)制度的完善，以及全球合作治理的綜合施策。同時也需要推動從實(shí)踐到理論的提升、從理論到制度的完善以及制度的嚴(yán)格實(shí)踐，這一過程的不斷循環(huán)往復(fù)。以理論指導(dǎo)實(shí)踐，以實(shí)踐反哺理論，最終以營造更加公平正義、平等、非歧視的人類社會為努力方向。

參考文獻(xiàn)：

[1]石穎.歧視的法律判斷標(biāo)準(zhǔn)[J].河南大學(xué)學(xué)報(bào)(社

會科學(xué)版），2022(01)：42-46.

[2]UNESCO，Universal Declaration on the Human Ge-

nomeandHumanRights，Article5c，1997.

[3]杜珍媛.人類基因權(quán)利研究：科技發(fā)展動態(tài)之維考察

[M].北京：光明日報(bào)出版社，2021.

[4]劉銀良.生物技術(shù)的法律問題研究[M].北京：科學(xué)

出版社，2007.

[5]珍妮佛·杜德娜，塞繆爾·斯藤伯格.破天機(jī)：基因編

輯的驚人力量[M].傅賀，譯.長沙：湖南科學(xué)技術(shù)出版社，

2020.

[6]Jungreis，Rivka: Fearing Fear Itself: The Proposed Ge-

neticInformation Nondiscrimination Act of 2Oo5 and Public

Fears About Genetic Information[J].Journal of Law and policy，

2007:235-239.

[7]雷瑞鵬，等.人類基因組編輯：科學(xué)、倫理學(xué)與治理

[M].北京：中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社，2019.

[8]“基因歧視第一案”分析：基因檢測濫用侵犯隱私

[EB/OL].htps://www.chinanews.com/fz/2010/08-12/2463646.

shtml.

[9]田野.消費(fèi)性基因檢測場景下的個人基因信息保

護(hù)[J].財(cái)經(jīng)法學(xué)，2023(06)：18-32.

[10]悉達(dá)多·穆克吉.基因傳[M].馬向濤，譯.北京：中

信出版社，2018.

[11]How Myriad Genetics leveraged its BRCApatent to

push questionable screening on Jewish women[EB/OL].https://

www.statnews.com/2016/O2/10/myriad-genetics-brca-market-

ing/，2024-12-9.

[12]鄭玉雙.生命科技與人類命運(yùn)：基因編輯的法理反

思[J].法制與社會發(fā)展，2019(04)：185-201.

[13]約翰·帕林頓.重新設(shè)計(jì)生命——基因組編輯技術(shù)

如何改變世界[M].李雪瑩，譯.北京：中信出版社，2018.

[14]沃爾特·沙伊德爾.不平等社會：從石器時代到21

世紀(jì)，人類如何應(yīng)對不平等[M].顏鵬飛，等譯.北京：中信出

版社，2019.

[15]程新宇.人的尊嚴(yán)和生命倫理[M].武漢：華中科技

大學(xué)出版社，2021.

[16]瑪薩·艾伯森·法曼，王新宇.脆弱性主體——錨定

人類境遇的平等[J].比較法研究，2013(04):147-160.

[17]張小羅.基因權(quán)利法律保障研究[M].北京：知識產(chǎn)

權(quán)出版社，2013.

[18]破壞隱私的陰影：23andMe數(shù)據(jù)泄露事件的深遠(yuǎn)影

響[EB/OL].https://bs.kanxue.com/thread-286321.html.

[19]行政處罰決定書（國科罰[2015]2號）[EB/OL].

https://www.most.gov.cn/xxgk/xinxifenlei/fdzdgknr/xzcf/202302/

t20230228_184773.html.[20]習(xí)近平.在中國科學(xué)院第二十次院士大會、中國工

程院第十五次院士大會、中國科協(xié)第十次全國代表大會上的

講話[EB/OL].https://www.12371.cn/2021/05/28/ARTI1622208

186296603.shtml.[21]石佳友，賈平.人類胚胎基因編輯立法研究[M].

北京：法律出版社，2022.[22]郭明龍.基因科技成果利益分享研究：以人體組織

提供者私權(quán)保護(hù)為視角[M].北京：中國人民大學(xué)出版社，

2019.[23]Graeme T.Laurie，In Defence of Ignorance:Genetic In-

formation and the Right not to Know[J].European Journal of

Health law，Vol.6，1999.[24]王遷.論“基因歧視\"及其法律對策[M].北京：中

國人民大學(xué)出版社，2005.[25]馬克斯·韋伯.韋伯作品集：經(jīng)濟(jì)行動與社會團(tuán)體

[M].康樂等，譯.桂林：廣西師范大學(xué)出版社，2004.[26]尼可萊塔·亞科巴奇.科技與倫理[M].彭愛民，譯.

廣州：暨南大學(xué)出版社，2019.[27]沈秀芹.人體基因科技醫(yī)學(xué)運(yùn)用立法規(guī)制研究[M].

濟(jì)南：山東大學(xué)出版社，2015.[28]劉小楠，王理萬.反歧視評論(第8輯)[M].北京：社

會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2021.[29]閆文軍.依法治國視野中的科技與法律[M].北京：

知識產(chǎn)權(quán)出版社，2020.

責(zé)任編輯楊在平