婦科癌癥病人社會疏離體驗的質(zhì)性研究

Social alienation experience of gynecological cancer patients ：a qualitative study

HEShanshan，XINGWei，MAO Jie

The Second Clinical Medical School of Zhengzhou University，Henan 45oo14 China

*CorrespondingAuthor XINGWei，E-mail：xinweicui@163.com

Keywordsgynecology; cancer; social alienation; qualitative research; experience; nursing

摘要 目的：了解婦科癌癥病人的社會疏離體驗，為醫(yī)務(wù)人員制定婦科癌癥病人社會疏離干預(yù)方案提供參考。方法：采用目的抽樣法，選取2024年2月—3月在鄭州市某三級甲等醫(yī)院就診的19例婦科癌癥病人進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，采用Colaizi七步分析法對資料進行分析、總結(jié)，提煉主題。結(jié)果：提煉出4個主題，包括社會疏離表現(xiàn)（社交頻率減少、負(fù)性情緒增加）、社會疏離的主觀原因（自我疏離、病恥感、身體意象紊亂、無意義感）社會疏離的客觀原因（他人疏離、疾病癥狀限制、生活及工作改變）、婦科癌癥病人的期盼（渴望外部支持、期望得到專業(yè)知識和心理支持、希望獲得社會經(jīng)濟支持）。結(jié)論：婦科癌癥病人存在多方面的社會疏離體驗，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注婦科癌癥病人社會疏離水平，給予積極的心理干預(yù)，引導(dǎo)病人正確面對疾病，維持病人身心健康，促進其更好地融入社會生活。

關(guān)鍵詞 婦科;癌癥；社會疏離；質(zhì)性研究；體驗;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.027

研究顯示，婦科癌癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢[1]。2022年，全球?qū)m頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌新發(fā)病例分別為66.0萬例、32.4萬例、42.0萬例，高于其他婦科癌癥[2]。Lutgendorf等 ^[3]2022 年報道，卵巢癌病人社會疏離發(fā)生率為 34% 。部分病人認(rèn)為患病原因是不潔性關(guān)系，導(dǎo)致病人出現(xiàn)羞恥感、病恥感等負(fù)性情緒4]，往往出現(xiàn)社交回避行為、社會疏離現(xiàn)象。社會疏離指個體與自身、周圍的人、社會等的社交意愿得不到滿足，伴有孤獨感、無意義感等消極情緒的一種狀態(tài)[5-6]，包括情感性疏離和社會性疏離兩方面[。婦科癌癥病人社會疏離水平高會導(dǎo)致病人疾病篩查和依從率降低、延遲就醫(yī)風(fēng)險增高、影響病人自我形象認(rèn)知水平8和主觀幸福感9病恥感增加[1、自我感知負(fù)擔(dān)[11]和疾病不確定性12加重，促進腫瘤生長，影響病人預(yù)后和生活質(zhì)量，增加病人出現(xiàn)自殺想法和自殺行為的風(fēng)險[13]。目前，國內(nèi)關(guān)于婦科癌癥病人社會疏離的研究較少，且多為量性研究。本研究采用質(zhì)性研究，探討婦科癌癥病人社會疏離體驗，了解其內(nèi)心感受和變化，為臨床醫(yī)務(wù)人員制定婦科癌癥病人社會疏離干預(yù)方案提供參考。

1工 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2024年2月一3月在鄭州市某三級甲等醫(yī)院就診，符合標(biāo)準(zhǔn)的婦科癌癥病人進行半結(jié)構(gòu)化訪談。樣本量以無新主題出現(xiàn)、信息飽和原則為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）病理學(xué)診斷為宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌;2）年齡 ?18 歲；3）知曉自己的診斷；4）意識清楚，具有良好的聽、說、讀、寫及溝通能力；5）知情同意，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并其他惡性腫瘤；2）參與其他研究；3）存在嚴(yán)重心理或精神疾病、認(rèn)知功能障礙。最終確定樣本量為19例，用N1～N19編號。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（倫審批件號：KY2024019），無利益沖突。受訪者一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 擬定訪談提綱

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對受訪者進行面對面半結(jié)構(gòu)化深入訪談。根據(jù)研究自的，在查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻、課題組討論和專家論證后擬定訪談提綱，選擇2例婦科癌癥病人進行預(yù)防談，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果修改訪談提綱如下：1）確診后您的生活有什么變化？內(nèi)心感受和情緒有什么變化？2）您現(xiàn)在參加的社交活動有哪些？您確診后對于參加社交活動的心態(tài)有何變化？3）您與親朋好友的交往瀕率和相處方式發(fā)生了什么樣的變化？從您確診到現(xiàn)在身邊的人群有什么變化？4）您確診后社會交往遇到了什么困難？可以舉個例子嗎？您是如何應(yīng)對的？您得到的幫助有哪些？您覺得您需要的幫助有哪些？5）您還有要補充的嗎？

1.2.2 資料收集及質(zhì)量控制方法

采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。研究者嚴(yán)格篩選符合標(biāo)準(zhǔn)的婦科癌癥病人，告知其訪談目的、意義和方法，承諾病人研究遵循保密原則，獲取病人的知情同意。提前約定安靜、無干擾的訪談環(huán)境。訪談形式為一對一訪談，地點選擇在婦科病區(qū)宣教室。訪談過程中觀察研究對象的面部表情、肢體動作等，研究者語言保持中立，全程錄音、記筆記，每次訪談時間為 30～ 45min ，訪談無任何結(jié)構(gòu)式問題。訪談結(jié)束后 24h 內(nèi)及時轉(zhuǎn)錄文字，并將轉(zhuǎn)錄資料整理后返回受訪者確認(rèn)。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后 24h 內(nèi)，由2名經(jīng)過系統(tǒng)質(zhì)性研究課程學(xué)習(xí)的研究生及時將現(xiàn)場筆記及音頻轉(zhuǎn)錄成訪談手稿，同時標(biāo)記病人在訪談過程中的表情與動作，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法分析資料。1）仔細(xì)閱讀并記錄；2）標(biāo)出有重要意義的陳述；3）對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；4）匯集編碼的觀點；5）寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；6）辨別相似的觀點；7）返回參與者處求證。當(dāng)雙方意見不一致時，由課題組成員共同討論并達成共識。

2 結(jié)果

2.1主題1：社會疏離表現(xiàn)

2.1.1 社交頻率減少

大多數(shù)受訪者表示由于疾病確診、治療時間較長、疾病帶來的副作用使病人出現(xiàn)體力下降、擔(dān)心疾病加重和沒有時間進行社交從而導(dǎo)致社交頻率減少。N1：“社交交往也沒啥，因為我也不怎么出去社交了，都在跑醫(yī)院?！盢2：“我的生活圈子比較小，一般就是跟閨蜜吃飯、去咖啡廳或者跟我老公出去約會，但現(xiàn)在確診后出去的次數(shù)少了（苦笑）。\"N5：“現(xiàn)在就沒有啥社交，現(xiàn)在就和家族朋友偶爾聚聚。\"N6：“社交活動減少了，現(xiàn)在就是專注看病?！盢11：“社交頻率低了，圈子變小了，自己大部分時間兩點一線，公司跟家里。比較容易疲憊，比較少出門。\"N15：“自從生病后很少出去玩，基本不是在回家的路上就是在去醫(yī)院的路上”。

2.1.2負(fù)性情緒增加

大部分受訪者在患病后由于生活的改變、疾病確診，癌癥帶來的疼痛使病人出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒。N2：“一天晚上我和老公說，怎么這種事會發(fā)生在我身上，明明我們的生活才剛開始。\"N6：“咋說啊，我這心里面?。▏@氣）。社交活動上，就聊天啥的，現(xiàn)在根本就沒有心情（擺擺手）。\"N9：“現(xiàn)在心情不好（摸額頭，眼眶泛淚）。\"N10：“心里沒有太多的害怕，但是比較焦慮，因為確診在新年前的1個月，所以意識到可能會在醫(yī)院過年，甚至一家人都不能安穩(wěn)過年。整個過程中會有一兩次的沮喪，比如我全身疼無法入睡的時候。\"N12：“我剛看到單子上那幾個字的時候感覺我咋這么點背。\"N14：“生活、工作停下來了，情緒變得低落，心情復(fù)雜。\"N15：“年前的時候，就是各種疼痛的時候就感覺那種煩躁、焦躁，就是想立即下線的那種狀態(tài)（皺眉）。晚上的時候有點想那個（癟嘴想哭）。\"部分受訪者出現(xiàn)孤獨無助感。N12：“我覺得誰也幫不了我?！盢19：“我沒有家人，在孤兒院長大的，現(xiàn)在存的錢基本上都治療用了”。

2.2 主題2：社會疏離的主觀原因

2.2.1 自我疏離

自我疏離指理想自我與現(xiàn)實自我間存在矛盾和不一致[14]。多數(shù)受訪者表示，確診后由于疾病治療的限制、內(nèi)心想法上的轉(zhuǎn)變、溝通不順暢、出現(xiàn)抑郁情緒使病人主動減少社交活動，出現(xiàn)自我疏離現(xiàn)象。N1：“現(xiàn)在的社交活動就是只愿意和朋友高頻次接觸，攝取能力，分散精力，但功利性的社交就基本沒有了，不熟的同事啊之類的這些探望都婉拒了（搖搖手）。”N6：“確診以后基本上沒有，不參加這個社交活動（哭泣）?！盢9：“門都沒出，下不了床，才剛好，不愿意聊天（流淚）。\"N11：“以前會跟別人主動交流，現(xiàn)在相對封閉些，之前只要是認(rèn)識的來辦公室，我都會去一起坐一下，聊聊天，現(xiàn)在基本就是打個招呼，然后都在自己位置上，出門遛娃以前也會跟別人搭訓(xùn)聊天，現(xiàn)在不愛聊天了。同事聚餐基本不參加了，之前同學(xué)、朋友會聚，現(xiàn)在只跟幾個閨蜜偶爾聚，社交少了。\"N15：“現(xiàn)在基本上都是獨處，然后去玩，你跟不上別人的體力了，然后心態(tài)上跟別人講好多都講不到一起去（苦笑）。\"N16：“沒有社交，就治病，沒有出去，也沒有和別人聊天（哭泣）”

2.2.2 病恥感

部分受訪者因為社會對婦科癌癥的負(fù)面認(rèn)知、周圍人的討論出現(xiàn)病恥感。N1：“圈子里很多人在議論，這么年輕得了這么重的病，宮頸癌很容易讓人覺得是亂性造成的，可能會有一些誤會。\"N15：“他們都害怕我，害怕這種人不太好（苦笑）”。

2.2.3 身體意象紊亂

部分受訪者由于化療帶來的副作用、治療造成的身體形象的改變出現(xiàn)身體意象紊亂現(xiàn)象。N2：“第1次化療后開始掉頭發(fā)了，發(fā)現(xiàn)自己掉頭發(fā)的那一刻有點慌，洗澡的時候一把一把地掉，心疼自己，又很無奈?！盢1O：“因為我的職業(yè)，所以還是有一些偶像包袱在身上，有一次身上掛著引流袋去樓下小區(qū)洗頭，躺下起來都需要家人幫忙，那會兒會感覺自己有點悲催。而且治療弄得我手、胳膊上都是針眼”。

2.2.4 無意義感

生命意義感指個體認(rèn)為生命有目標(biāo)、生活有價值、有方向和可理解的主觀體驗[15]，是個體在探索自我價值及獲得意義的過程中所理解的自我生命和感知的目標(biāo)價值[16]。部分受訪者出現(xiàn)缺乏生命意義和價值的感覺。N11：“想過人間值不值得，舍不得親情、友情，最難熬的時候是等待結(jié)果的時候，報告未出，有無數(shù)種可能，有可能是好、有可能是壞的時候有無限遐想”。

2.3主題3：社會疏離的客觀原因

2.3.1 他人疏離

部分受訪者表示，患病后由于治療的花費較大，經(jīng)濟支持不足，親朋好友害怕病人借錢出現(xiàn)疏遠病人現(xiàn)象。N15：“他們都害怕我（苦笑），第1個是害怕借錢，嘖，第2個就是害怕這種人不太好。這個時候你表面上是沒太大變化，實際上都在疏遠（笑笑），就是怕借錢，因為這個需要金錢、時間、人力來支撐，如果沒有錢的話，像我這種情況，一個人，他們害怕借錢還不上”。

2.3.2 疾病癥狀限制

部分受訪者表示，由于疾病癥狀的限制，害怕疾病加重而減少社交。N3：“社交沒有以前那么多了，出去就要發(fā)燒，以看病為主了?！盢11：“比較容易疲憊，比較少出門。\"N12：“有一個人三八節(jié)那天請我吃飯，我拒絕了，因為我現(xiàn)在還沒有恢復(fù)好。\"N15：“現(xiàn)在基本都是獨處，然后去玩，你跟不上別人的體力了。\"N19：“不參加社交活動，沒有那個體力，我現(xiàn)在這個身體，不適合出去活動，遠離人多的地方，容易生病的，白細(xì)胞低”。

2.3.3 生活及工作改變

部分受訪者表示，由于疾病確診使病人生活、工作發(fā)生了改變。N6：“生活上不管精神還是其他方面都受影響了，因為我們是農(nóng)民嘛，只有勞動才能有收入，否則的話都是他一個（指指丈夫）（哭泣）?！盢10：“工作停止了，確診前我的生活大部分都是在工作。發(fā)現(xiàn)狀況之后把公司事情交代給小伙伴們，除了治病沒有做其他事情。\"N15：“就是不敢花錢了，吃東西啊、找工作啊都有很多限制”。

2.4主題4：婦科癌癥病人的期盼

2.4.1 渴望外部支持

大部分受訪者表示，渴望獲得親朋好友的支持。

親朋好友的支持可以給病人帶來力量，幫助病人戰(zhàn)勝疾病，減輕負(fù)性情緒，使病人更好地康復(fù)。N1：“這個階段很需要朋友，朋友可以給很多力量和鼓勵。和朋友交往的頻率提高了，心理上更依賴了。\"N18：“家人的陪伴比以前多了一些，心理上更依賴了\"N10：“對父母更加溫順了，也有在網(wǎng)上尋求病友的幫助。\"N15：“希望可以稍微出去，走走。\"N8：“希望別人能和我多說說話，想和別人聊聊天。\"N9：“像醫(yī)生呀、護士呀，平常都不認(rèn)識，對我好就中了（嘆氣）”。

2.4.2 期望得到專業(yè)知識和心理支持

由于受訪者對疾病的不了解，受訪者存在疾病知識需求，希望醫(yī)務(wù)人員能夠提供專業(yè)的疾病相關(guān)知識、給予自己心理支持，減輕病人的負(fù)性情緒。N1：“我覺得我需要一些正向的心理引導(dǎo)，如抗癌成功的案例呀、積極的病友群之類的。\"N3：“需要的幫助就是快點好起來。\"N1O：“希望得到專業(yè)知識的幫助，希望必要的檢查能夠一次性做完，減少時間成本”。

2.4.3希望獲得社會經(jīng)濟支持

大部分受訪者表示癌癥確診使病人面對高昂的醫(yī)療費用，病人不僅生活和工作受到影響，難以支付昂貴的手術(shù)費用和抗腫瘤藥物費用，病人希望得到國家的經(jīng)濟支持。N5：“當(dāng)?shù)氐木戎饡簳r還沒申請到，希望快點申請到，畢竟這個病治療需要的錢挺多的。\"N7：“現(xiàn)在就想多報銷一點，希望能多報銷一些，希望國家承擔(dān)多一些，個人負(fù)擔(dān)少一些，壓力大（笑笑）。\"N10：“希望必要的檢查能夠一次性做完，減少時間成本，畢竟在不停地掛號，等待結(jié)果的過程不僅是時間成本、金錢成本，對很多人來說對心理也是一種考驗。\"N15：“最真實的情況應(yīng)該是治療結(jié)束我能夠上班，能夠自理，我有收人，我能工作掙錢就好了。\"N19：“缺錢啊，化療1次9000元，放療1次2200元，化療21d1次，放療1d1次，現(xiàn)在無生活來源，很難的，沒錢啥也沒用，欠錢1毛，藥都開不出來，所以我現(xiàn)在就是需要好人能資助我點錢，讓我活下去”。

3 討論

3.1重視對婦科癌癥病人社會疏離的評估，促進其恢復(fù)社交生活

本研究結(jié)果顯示，婦科癌癥病人存在社會疏離，大部分病人在疾病確診后出現(xiàn)社交頻率減少問題。與董朝暉等[17對癌癥病人社會疏離的質(zhì)性研究結(jié)果一致。69.19% 的婦科癌癥病人存在癌因性疲乏[18]，且癌因性疲乏不會因休息而緩解。本研究發(fā)現(xiàn)，病人存在疲乏、疼痛、體力下降等問題，癌因性疲乏和疼痛不僅會影響病人生活質(zhì)量，還會對病人睡眠質(zhì)量造成影響，使病人沒有充沛的精力和心情社交。因此，可采用節(jié)約體能法[19]、理性情緒行為療法[20]對病人癌因性疲乏等進行干預(yù)，緩解病人癥狀。本研究還發(fā)現(xiàn)，病人因疾病確診、放化療和害怕疾病加重而主動減少社交頻率，存在自我疏離現(xiàn)象，部分病人因疾病特點和經(jīng)濟原因存在他人疏離現(xiàn)象。研究顯示，宮頸癌病人恐懼疾病進展發(fā)生率為 43.69% ，處于較高水平[21]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視對婦科癌癥病人癌因性疲乏、癌性疼痛和恐懼疾病進展的評估，將疼痛和癌因性疲乏評估納入常規(guī)，及時了解病人情況，改善病人癥狀，幫助病人正確面對疾病，從而恢復(fù)正常的社交生活。

3.2關(guān)注婦科癌癥病人負(fù)性情緒，引導(dǎo)其意義重構(gòu)

本研究結(jié)果顯示，大部分婦科癌癥病人存在不良情緒，病人因疾病確診、化療導(dǎo)致的脫發(fā)、治療對身體的損傷和社會大眾對于疾病的負(fù)面認(rèn)知而存在病恥感、身體意象紊亂現(xiàn)象，病人存在焦慮、抑郁情緒、孤獨感、無助感。與Warren等[22-23]的研究結(jié)果一致。研究顯示，婦科癌癥病人身體意象處于較低水平，有無脫發(fā)、焦慮、抑郁、心理痛苦影響病人的身體意象[24]。由于婦科癌癥是生殖系統(tǒng)疾病，手術(shù)治療和化療均會對生殖器官造成損傷，訪談中部分病人未婚未育，可能在一定程度上對病人情緒造成了影響。生命意義指個體對生命價值的感知和理解[25]，部分病人因疾病確診而對生命感到無意義，存在無意義感。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強對病人焦慮、抑郁和生命意義的評估，采用基于PERMA模式[積極情緒（positiveemotions，P）、投入（engagement，E）、人際關(guān)系（relationships，R）、意義（meaning，M）成就感（accomplishments，A）]的積極心理干預(yù)2和生命意義療法聯(lián)合身心語言程式學(xué)理論2對病人負(fù)性情緒進行干預(yù)，幫助其正向面對疾病，重構(gòu)生命意義，提高應(yīng)對不良情緒的能力。

3.3 提高社會支持，完善醫(yī)療支持系統(tǒng)

本研究中，大部分病人希望獲得親朋好友的支持、渴望社交、期望醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)知識的幫助和心理支持，希望獲得經(jīng)濟支持。癌癥治療是一個痛苦的過程，在此過程中，病人存在因治療帶來的惡心、嘔吐、脫發(fā)、下肢淋巴水腫和疼痛等問題，對病人的心理造成影響，親人、朋友的幫助可以給予病人精神方面的幫助，使其在面對不良狀況時獲得力量，醫(yī)務(wù)人員提供的心理幫助能夠使病人的負(fù)性情緒得到緩解，可采用脈管平滑肌刺激技術(shù)聯(lián)合綜合消腫療法[28]（手法淋巴引流、多層壓力繃帶加壓包扎、功能鍛煉與皮膚護理）對病人下肢淋巴水腫進行干預(yù)。由于病人對疾病不了解，大部分病人希望獲得醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)知識幫助，醫(yī)務(wù)人員須加強對病人疾病知識的講解，完善醫(yī)院知識宣教平臺，開展多種形式的宣教，建立病友群，幫助病人建立交流平臺，醫(yī)務(wù)人員及時回答病人提出的問題，幫助病人緩解癥狀，及時就醫(yī)等。研究顯示，近 50% 的婦科癌癥病人受經(jīng)濟毒性的影響[29]， 25% 的婦科癌癥病人可能因經(jīng)濟毒性較大使病人治療依從性低、需要借錢和改變消費方式以維持治療[30]。開展經(jīng)濟毒性早期篩查、開發(fā)全面經(jīng)濟咨詢模式和成本共享決策模型、制訂快速康復(fù)外科方案和構(gòu)建遠程醫(yī)療體系幫助病人應(yīng)對經(jīng)濟毒性[31]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強對大眾疾病知識的宣教，改善社會對婦科癌癥的負(fù)面認(rèn)知，同時呼吁社會完善對婦科癌癥的社會支持制度，幫助病人以更小的壓力面對疾病，獲得經(jīng)濟幫助，使病人能更好、更快、無負(fù)擔(dān)地融人社會，進行社交。

4小結(jié)

本研究對19例婦科癌癥病人進行半結(jié)構(gòu)式訪談，發(fā)現(xiàn)婦科癌癥病人存在多方面的社會疏離體驗，病人由于疾病確診、疾病治療帶來的副作用、經(jīng)濟支持不足出現(xiàn)社會疏離現(xiàn)象，負(fù)性情緒增加。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注婦科癌癥病人社會疏離水平，對病人進行積極的心理干預(yù)，引導(dǎo)病人正確面對疾病，重視對婦科癌癥病人的癥狀管理，維持病人身心健康，同時完善醫(yī)療支持系統(tǒng)，加強社會宣傳工作，提高社會重視程度，促進婦科癌癥病人更好地融入社會生活。本研究僅在一所醫(yī)院進行訪談，結(jié)果具有局限性，未來可擴大范圍進行研究，進行長期追蹤隨訪，進一步了解婦科癌癥病人社會疏離的影響因素，為制定該人群的干預(yù)方案提供參考。

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（收稿日期：2024-09-10；修回日期：2025-02-10）