腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究

A study of correlation between self-compassion and care burden among family caregivers of

stroke patients

WANG Chen1，MEI Jia1，LIU Yamei1，WANG Jingxue'，ZHANG Yanju，LI Xianghua2*，SHI Shasha1

1.School of Nursing，Chengde Medical University，Hebei O67oo0 China;2.Cangzhou People's Hospital

*Corresponding Author LI Xianghua，E-mail： lxh201oo101@ sina.cn

Keywordsstroke; family caregivers; self-compassion; care burden; correlation; influencing factors; nursing

摘要目的：調(diào)查腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及二者的相關(guān)性。方法：采用便利抽樣法，選取河北省滄州市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科2023年11月—2024年5月收治的240例腦卒中病人的家庭照顧者為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、自我同情量表（SCS）、Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表（ZBI）進(jìn)行橫斷面研究，并進(jìn)行相關(guān)性分析及影響因素分析。結(jié)果：腦卒中病人家庭照顧者SCS得分為 （93.03±13.29） 分，ZBI得分為 （30.43±13.33） 分，腦卒中病人家庭照顧者SCS總分與ZBI總分呈負(fù)相關(guān) （r=-0.480，Plt; 0.01）;線性逐步回歸分析結(jié)果顯示，腦卒中病人日?；顒?dòng)能力、照顧者自覺健康狀況及自我同情為腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。結(jié)論：腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于輕度水平，自我同情水平越高，感受的照顧負(fù)擔(dān)越小。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，落實(shí)有關(guān)的護(hù)理措施，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其身心健康。

關(guān)鍵詞腦卒中;家庭照顧者；自我同情;照顧負(fù)擔(dān);相關(guān)性;影響因素；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.021

腦卒中是一種常見的慢性疾病，《健康中國行動(dòng)（2009—2030年）》指出[1]，我國現(xiàn)有腦卒中病人1300萬例，現(xiàn)已成為我國成人首位致死、致殘病因[2]。腦卒中發(fā)病后可能會(huì)給病人帶來活動(dòng)障礙等不良影響，使其自理能力下降，故需要長期照顧[3]。作為一種應(yīng)激事件，其在一定程度上擾亂了照顧者的正常生活和工作[4]。隨著人們對(duì)腦卒中關(guān)注度的增加，越來越多的人開始意識(shí)到家庭照顧者在腦卒中病人康復(fù)進(jìn)程中扮演著重要角色。據(jù)報(bào)道， 80% 以上的腦卒中病人選擇出院后返回家中康復(fù)，家庭照顧者在這期間將會(huì)承擔(dān)大部分照顧責(zé)任[5-6]。照顧病人對(duì)照顧者就業(yè)、經(jīng)濟(jì)、心理健康及社會(huì)活動(dòng)等方面均會(huì)產(chǎn)生不同程度的負(fù)擔(dān)，約有 70% 的腦卒中病人家庭照顧者會(huì)感受到中重度的照顧負(fù)擔(dān)[7-8]。自我同情是一種積極心理學(xué)概念，由Neff9提出，是指個(gè)體直面逆境時(shí)不予逃避，能夠用友善、寬容的態(tài)度應(yīng)對(duì)，可以被理解為對(duì)內(nèi)在痛苦體驗(yàn)的同情。低自我同情水平的照顧者會(huì)使用消極的應(yīng)對(duì)方式來抗衡照顧壓力，導(dǎo)致感受的照顧負(fù)擔(dān)更重[10]。自前，國內(nèi)關(guān)于腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)系研究較少。本研究旨在通過對(duì)腦卒中病人家庭照顧者開展自我同情及照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀調(diào)查，分析二者之間的相關(guān)性，為制定緩解其照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供指導(dǎo)。

4 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取河北省滄州市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科2023年11月—2024年5月收治的240例腦卒中病人的家庭照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡 ?18 歲；病人符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》中關(guān)于腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，Barthel指數(shù)評(píng)分 lt;100 分的病人的照顧者；家庭主要照顧者為照護(hù)時(shí)間最長者，且每天照護(hù)時(shí)間 ?4h ；病人意識(shí)清楚，無認(rèn)知及溝通障礙；知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：有償照顧者；近3個(gè)月經(jīng)受其他重大應(yīng)激事件者；需同時(shí)照顧2例及以上病人的照顧者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（批件號(hào)：K2023-224-02）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

根據(jù)既往研究，由研究者自行設(shè)計(jì)，調(diào)查內(nèi)容包括照顧者及病人兩部分。照顧者部分：包括一般人口學(xué)資料、家庭人均月收入、居住地、有無慢性病、自覺健康狀況、與病人的關(guān)系、日均照護(hù)時(shí)間。病人部分：包括醫(yī)療費(fèi)用支付方式、腦卒中類型、腦卒中次數(shù)、病程、日?；顒?dòng)能力。

1.2.2 自我同情量表（Self-CompassionScale，SCS）

該量表由Neff[12]于2003年編制，2011年陳健等[13]將其漢化。SCS包括自我友善（5個(gè)條目）共同人性（4個(gè)條目）、正念（4個(gè)條目）自我評(píng)判（5個(gè)條目）孤立感（4個(gè)條目）過度沉迷（4個(gè)條目）6個(gè)維度，共26個(gè)條目。采用Likert5級(jí)評(píng)分法， 1～5 分分別代表“從不\"到“總是”，自我評(píng)判、孤獨(dú)感和過度沉迷為反向計(jì)分，總分為 26～130 分。分值越高表示自我同情水平越高。量表的Cronbach'sα系數(shù)為O.84，具有良好的信效度。

1.2.3 Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表（ZaritBurdenInterview，ZBI）

ZBI由Zarit等[14]于20世紀(jì)80年代開發(fā)，2006年王烈等[15]對(duì)其進(jìn)行漢化修訂。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)（12個(gè)條目）與責(zé)任負(fù)擔(dān)（6個(gè)條目）2個(gè)維度及4個(gè)獨(dú)立條目，共22個(gè)條目，采用Likert5級(jí)評(píng)分法，0～4分分別代表“沒有”到“總是”?？偡譃?0～88 分，分值越高表示照顧負(fù)擔(dān)水平越高?！盁o負(fù)擔(dān)”為 0～lt; 20分，“輕度負(fù)擔(dān)”為 20～lt;40 分，“中度負(fù)擔(dān)”為40～lt;60 分，“重度負(fù)擔(dān)”為60～88分。該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.87，具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法

本研究調(diào)查對(duì)象知情同意，告知其本次調(diào)查的目的、意義及問卷填寫方法。以不記名形式作答，結(jié)束后及時(shí)回收并核查完整性。若發(fā)現(xiàn)有缺失項(xiàng)目，及時(shí)請調(diào)查對(duì)象補(bǔ)充填寫。采用雙人錄人方式，對(duì)全部有效數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和編碼，避免重復(fù)和遺漏。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問卷245份，實(shí)際回收有效問卷240份，有效回收率為 97.96% ○

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Excel軟件錄入資料、采用SPSS25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定性資料使用例數(shù)、百分比 （%） 描述。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)士標(biāo)準(zhǔn)差 （2描述，進(jìn)行t檢驗(yàn)或方差分析；采用Pearson相關(guān)分析腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性。采用線性逐步回歸分析腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn) α=0.05 。

2 結(jié)果

2.1腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

腦卒中病人家庭照顧者SCS總分為 （93.03± 13.29）分，其中自我評(píng)判維度得分為（ 18.70±3.52） 分，自我友善維度得分為 （17.06±4.09） 分，孤立感維度得分為 （14.85±3.18） 分，過度沉迷維度得分為 （14.49± 2.72）分，正念維度得分為 （14.24±3.21） 分，共同人性維度得分為 （13.73±3.37） 分。ZBI總分為 （30.43±13.33） 分，處于輕度水平，其中個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分為（ （18.15± 7.13）分，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分為 （8.15±3.68） 分。

2.2腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分的單因素分析（見表1）

2.3腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)的 相關(guān)性（見表2）

2.4腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析

以腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分為因變量（原值輸人），以單因素分析和Pearson相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行線性逐步回歸分析，自變量賦值情況見表3。線性逐步回歸結(jié)果顯示，腦卒中病人日常活動(dòng)能力、家庭照顧者自覺健康狀況及自我同情進(jìn)入回歸方程中，共同解釋變異量的 46.3% ，見表4。

3 討論

3.1腦卒中病人家庭照顧者自我同情及照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人家庭照顧者SCS得分為 （93.03±13.29） 分，處于較高水平，但仍有上升空間。高于井滕滕等[10]對(duì)癡呆病人家庭照顧者的研究，可能是因調(diào)查對(duì)象身份及調(diào)查地區(qū)不同而產(chǎn)生的差異。共同人性維度得分較低，表明腦卒中病人家庭照顧者可能更傾向于認(rèn)為自己的困難是獨(dú)一無二的，從而會(huì)加重自己內(nèi)心的痛苦和壓力，難以從困境中獲得心理慰藉，不利于緩解自身的照顧負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)為腦卒中病人家庭照顧者提供更多的交流機(jī)會(huì)，如組織腦卒中病人家庭照顧者互助小組，讓照顧者彼此之間有機(jī)會(huì)傾聽和分享彼此的故事，增加其對(duì)共同人性的感知，減輕心理負(fù)擔(dān)，從而提升自我同情水平。

腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分為 （30.43± 13.33）分，處于輕度水平。既往研究發(fā)現(xiàn)，文化程度低、居住在農(nóng)村的家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重，因其缺乏了解疾病相關(guān)知識(shí)的途徑，所處環(huán)境醫(yī)療資源匱乏，使得病人院外延續(xù)護(hù)理體驗(yàn)不佳[16]。對(duì)照顧者而言，照顧病人期間需要時(shí)間、體力和情感的投入，通過生理、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)壓力的多維反應(yīng)致使照顧負(fù)擔(dān)的出現(xiàn)[17]。作為“隱性病人”，照顧者因其自身照顧職責(zé)所在，總是把病人的健康放在首位，而忽略了自身的健康需求。提示醫(yī)護(hù)人員，不能忽視腦卒中病人家庭照顧者的健康問題，應(yīng)及時(shí)為其提供健康教育，給予心理支持。同時(shí)，促進(jìn)病人的自我管理，對(duì)照顧者進(jìn)行資源整合，開展照顧技能培訓(xùn)，以幫助其減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.2腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人家庭照顧者SCS總分與ZBI總分呈負(fù)相關(guān) （r=-0.480 Plt;0.01） ，即腦卒中病人家庭照顧者自我同情水平越高，其照顧負(fù)擔(dān)越低。分析原因，腦卒中病人家庭照顧者一方面需要面對(duì)病人自理能力下降和心理狀態(tài)改變的事實(shí)；另一方面還必須處理和維持當(dāng)前自身的社會(huì)關(guān)系，可能會(huì)給照顧者的身心健康帶來不利影響。有研究證實(shí)，自我同情可以激活個(gè)體情緒調(diào)節(jié)系統(tǒng)，增加在壓力下自我安撫的能力及與他人聯(lián)系的體驗(yàn)，減輕負(fù)性情緒，帶來安全感[18]。自我同情水平較高的照顧者，在經(jīng)歷照顧病人這一應(yīng)激事件時(shí)，可以主動(dòng)采取積極措施，進(jìn)一步緩解照顧負(fù)擔(dān)。提示醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)當(dāng)密切關(guān)注照顧者的身心狀況，定期評(píng)估其自我同情水平，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題并提供個(gè)性化的干預(yù)指導(dǎo)。

3.3腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)其他影響因素 3.3.1 自覺健康狀況

本研究顯示，自覺健康狀況越好的腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平越低。分析原因，自覺健康狀況是一種個(gè)體基于自身的感受、體驗(yàn)和認(rèn)知，是其心理與身體健康狀況的一種主觀感受與評(píng)價(jià)。雖不等同于臨床的健康評(píng)估，但其仍被認(rèn)為是衡量身體狀況、預(yù)測健康問題的有力指標(biāo)[19]。當(dāng)照顧者自覺健康狀況良好時(shí)，他們通常會(huì)有更充沛的精力和體力去應(yīng)對(duì)照顧任務(wù)所帶來的各種壓力與需求，心理上也會(huì)更有韌性去承受照顧病人過程中的精神負(fù)擔(dān)，能夠相對(duì)輕松地承擔(dān)照顧責(zé)任，進(jìn)而照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較小。因此，自覺健康狀況作為減輕照顧者負(fù)擔(dān)的重要一環(huán)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)照顧者掌握放松技巧，如冥想、漸進(jìn)性肌肉松弛等。同時(shí)，加強(qiáng)照顧者對(duì)自身生活及身體健康的關(guān)注，定期為其進(jìn)行健康評(píng)估，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)潛在的健康問題。

3.3.2 病人日?；顒?dòng)能力

本研究結(jié)果顯示，病人日?；顒?dòng)能力依賴程度越低的腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平越低。分析原因，輕度依賴使得病人在日常生活中通常具有較強(qiáng)的自主性，大大減少了照顧者的體力消耗和勞累程度，使照顧者能夠有更多的時(shí)間和精力去處理自己的工作、生活事務(wù)，獲得更多的休息和放松，從而緩解因照顧病人所造成的緊張狀況。研究顯示，中重度依賴的腦卒中病人，其家庭照顧者感受輕中度照顧負(fù)擔(dān)的概率比無依賴的腦卒中病人的家庭照顧者高3.7倍[20]。因此，醫(yī)護(hù)人員有必要為照顧者提供專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，幫助照顧者提高照顧技能，以便進(jìn)一步改善病人的日?；顒?dòng)能力，降低病人的依賴程度，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

4小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于輕度水平，其SCS總分與ZBI總分間存在負(fù)相關(guān)，提高自我同情水平有利于減輕照顧負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為照顧者提供個(gè)性化的心理干預(yù)及指導(dǎo)，幫助其更好地調(diào)整心態(tài)，提升自我同情水平。同時(shí)，還可積極開展培訓(xùn)課程，教導(dǎo)照顧者如何運(yùn)用自我同情的技巧來應(yīng)對(duì)照顧過程中的壓力與挑戰(zhàn)，從而使其以更積極的心態(tài)面對(duì)照顧工作，降低照顧負(fù)擔(dān)。本研究存在以下局限性：首先本研究是一項(xiàng)橫斷面研究，對(duì)于變量間的因果關(guān)系解釋應(yīng)當(dāng)嚴(yán)謹(jǐn)，未來可開展隨機(jī)對(duì)照研究或縱向研究進(jìn)行更加深入的探討；其次，本研究采用了多種問卷調(diào)查方法，產(chǎn)生自我報(bào)告偏差和回憶偏差影響研究結(jié)果，后續(xù)可在不同地區(qū)擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步探究二者間的關(guān)系。

參考文獻(xiàn)：

[1]健康中國行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì).健康中國行動(dòng)（2019—2030年）[EB/OL].（2019-07-15）[2024-05-23]. htps：//www.gov.cn/xinwen/2019- 07/15/content_5409694.htm.

［2]《中國腦卒中防治報(bào)告2021》編寫組，王隴德.《中國腦卒中防治報(bào) 告2021》概要[J].中國腦血管病雜志，2023，20（11）：783-793.

[3]KURIAKOSE D，XIAO Z.Pathophysiology and treatment of stroke： present status and future perspectives[J].International Journal of Molecular Sciences，2020，21（20）：7609.

[4]趙喜娟，楊明瑩，張江，等.缺血性腦卒中偏癱患者及家屬出院計(jì) 劃需求的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2020，26（21）：2824- 2829.

[5] GARNETT A， PLOEG J， MARKLE-REID M，et al. Factors impacting the access and use of formal health and social services by caregivers of stroke survivors：an interpretive description study[J]. BMCHealth ServicesResearch，2022，22（1）： 433.

[6]張會(huì)敏，高杰，張楠，等.腦卒中病人家屬照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的系 統(tǒng)評(píng)價(jià)[J].護(hù)理研究，2019，33（19）：3308-3324.

[7]FANG L，DONG M，F(xiàn)ANGW，et al.Relationships between care burden，resilience，and depressive symptoms among the main family caregivers of stroke patients： a cross-sectional study[J].Frontiers in Psychiatry，2022，13： 960830.

[8]HU P，YANG Q，KONG L，et al.Relationship between the anxiety/depression and care burden of the major caregiver of stroke patients[J].Medicine，2018，97（40）： e12638.

[9]NEFF K D.Self-Compassion：theory，method，research，and intervention[J].Annu Rev Psychol，2023，18（74）：193-218.

[10］井滕滕，段嘉宜，魏紹輝.癡呆病人家庭照顧者自我同情、照顧負(fù) 擔(dān)與抑郁的相關(guān)性[J].護(hù)理研究，2023，37（15）：2820-2825.

[11］中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)腦血管病 學(xué)組.中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019[J].中華神經(jīng)科雜 志，2019，52（9）：710-715.

[12]NEFF K D.The development and validation of a scale to measure self-compassion[J].Self and identity，20o3，2（3）：223-250.

[13]陳健，燕良軾，周麗華.中文版自憫量表的信效度研究[J].中國臨 床心理學(xué)雜志，2011，19（6）：734-736.

[14] ZARIT S H，REEVER K E，BACH-PETERSON J.Relatives of theimpaired elderly：correlates of feelings of burden[J].The Gerontologist，1980，20（6）：649-655.

[15] 王烈，楊小湜，侯哲，等.護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表中文版的應(yīng)用與評(píng)價(jià) [J].中國公共衛(wèi)生，2006（8）： 970-972.

[16] 周麗君.腦卒中患者家庭照顧者社會(huì)支持、心理一致感與照顧負(fù) 擔(dān)的相關(guān)性研究[D].濟(jì)南：山東中醫(yī)藥大學(xué)，2024.

[17]KAZEMI A，AZIMIANJ，MAFI M，et al.Caregiver burden and coping strategies in caregivers of older patients with stroke[J]. BMC psychology，2021，9（1）： 51.

[18]KIRSCHNER H，KUYKEN W，WRIGHT K，et al.Soothing your heart and feeling connected： a new experimental paradigm to study the benefits of self-compassion[J]. Clinical Psychological Science，2019，7（3）：545-565.

[19]ABDOLLAHPOUR I，NEDJAT S，NOROOZIAN M，et al. Caregiver burden：the strongest predictor of self-rated health in caregivers of patients with dementia[J].Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology，2014，27（3）： 172-180.

[20]ACHILIKE S，BEAUCHAMPJE S，CRON SG，et al. Caregiver burden and associated factorsamong informal caregivers of stroke survivors[J]. The Journal of Neuroscience Nursing，2020，52（6）： 277-283. （收稿日期：2024-07-08；修回日期：2025-04-06）