基于6S模型的終末期腎病患者安寧療護(hù)需求的質(zhì)性研究

〔摘要〕目的 了解終末期腎病患者對安寧療護(hù)的需求，為在終末期腎病患者中開展安寧療護(hù)提供參考。方法 基于6S模型，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法對13例終末期腎病患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi 7步分析法提煉主題。結(jié)果 歸納出6個主題：即癥狀控制需求，心理疏導(dǎo)需求，社會支持需求，維護(hù)自我主體的需求，臨終意愿表達(dá)需求，緩解家屬哀傷的需求。結(jié)論 終末期腎病患者的安寧療護(hù)需求呈現(xiàn)多樣化，改善其不適癥狀，加強(qiáng)溝通，了解患者及家屬的意愿和需求，有利于提高終末期腎病患者的生命質(zhì)量。

〔關(guān)鍵詞〕6S模型；終末期腎?。话矊幆熥o(hù)；生命質(zhì)量

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2025）03-0321-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 03. 08

【基金項(xiàng)目】 教育部人文社科規(guī)劃基金項(xiàng)目“積極老齡化視域下社區(qū)老人安寧療護(hù)知信行測量及干預(yù)策略研究”（23YJA840013）；四川省醫(yī)學(xué)科研課題計(jì)劃“老年終末期腎病患者安寧療護(hù)需求評估指標(biāo)的構(gòu)建及應(yīng)用研究”（S22035）；自貢市健康人文研究中心2023年度科研項(xiàng)目“終末期腎病患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估指標(biāo)的構(gòu)建”（JKRWY23-12）

A qualitative study on the hospice care needs of patients with end-stage renal disease based on the 6S model

GOU Yuqi， LIU Mengjie

（Department of Nursing， Chengdu Integrated TCM Western Medicine Hospital/Chengdu First People’s Hospital， Chengdu 610041， China）

Abstract： Objective： To investigate the hospice care needs of patients with end-stage renal disease，providing a reference for the implementation of hospice care in patients with end-stage renal disease. Methods： Semi-structured interviews were conducted with 13 patients with end-stage renal disease based on the 6S model， using the phenomenological method in qualitative study. Themes were refined using Colaizzi’s 7-step analysis method. Results： Six themes were summarized， including the need for symptom control；psychological counseling； social support； maintaining self-subjectivity； expressing end-of-life wishes； and alleviating family grief. Conclusion： The hospice care needs of patients with end-stage renal disease are diverse. Addressing their discomfort symptoms， strengthening communication， and understanding the wishes and needs of patients and their families are conducive to improving the quality of life of patients with end-stage renal disease.

Keywords： 6S model； end-stage renal disease； hospice care； quality of life

終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎?。╟hronic kidney disease，CKD）的終末狀態(tài)，腎小球?yàn)V過率（GFR）低于15 mL/（min·1.73 m2）時(shí)便可診斷，其主要的臨床治療手段是腎臟替代療法（renal replacement therapy，RRT），包括透析治療和腎移植[1]。由于ESRD的發(fā)病率和死亡率較高，且透析的生存優(yōu)勢會隨著患者年齡和并發(fā)癥的增加而降低[2]，因此，患者和家屬常常面臨生命周期縮短、經(jīng)濟(jì)壓力較重、心理壓力較大、生存質(zhì)量下降等問題。ESRD患者治療與護(hù)理的主要目的應(yīng)包括積極控制癥狀、減輕痛苦，提高生存質(zhì)量，安寧療護(hù)則是實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的有效手段。安寧療護(hù)是指為患有不可治愈性疾病的終末期患者及其家屬提供包括身體、心理、精神等在內(nèi)的全方位照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù)，從而改善生命末期患者的生存質(zhì)量[3]。本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談了解ESRD患者的安寧療護(hù)需求與意愿，為ESRD患者有效實(shí)施安寧療護(hù)提供參考。

1 對象與方法

1. 1 研究對象

采用目的抽樣的方法，于2023年3月至2023年 5月選取四川省某三級甲等醫(yī)院不同年齡、性別、文化程度、居住地等且有并發(fā)癥的ESRD患者為研究對象，以獲取具有差異性及代表性的資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②臨床診斷為CKD，病理分期為Ⅴ期，經(jīng)醫(yī)生評估終止透析后的預(yù)計(jì)生存時(shí)間< 6個月[4]；③自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①視力、聽力嚴(yán)重障礙無法溝通者；②存在精神障礙或認(rèn)知障礙。樣本量以資料飽和、信息重復(fù)出現(xiàn)為準(zhǔn)，最終納入13名ESRD患者，編號為A1～A13，訪談對象的基本資料見表1。本研究已獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)同意（受理號：KY2023101）。

1. 2 方法

1. 2. 1 資料收集方法

在設(shè)計(jì)訪談提綱前充分考慮中國傳統(tǒng)文化中的死亡禁忌，基于6S模型，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對ESRD患者進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)式深入訪談。6S模型由瑞典學(xué)者Ternestedt[5]提出，通過6個維度強(qiáng)調(diào)滿足患者身心需求，以提高患者死亡質(zhì)量，推動實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。通過文獻(xiàn)分析及課題組討論初步列出訪談提綱，抽取2名符合要求的ESRD患者開展預(yù)訪談，在適當(dāng)調(diào)整問題內(nèi)容后確定訪談提綱。訪談提綱見表2。在患者情緒穩(wěn)定時(shí)進(jìn)行訪談，同時(shí)避開護(hù)理操作頻繁的時(shí)間段。訪談前以清晰易懂的方式向受訪者解釋本研究的目的和意義，征得訪談對象的同意并詢問和確認(rèn)其是否介意談?wù)撍劳鲈掝}后正式開始訪談。每位老人訪談時(shí)間為20～50分鐘，并用手機(jī)進(jìn)行全程錄音，訪談過程中根據(jù)具體情況調(diào)整問題順序，同時(shí)記錄受訪者的語氣、動作及表情等非語言信息。訪談全過程嚴(yán)格遵守患者個人意愿，訪談時(shí)關(guān)注受訪者的個人感受并允許其在不適時(shí)隨時(shí)退出研究。

1. 2. 2 資料分析方法

訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)由2名研究者獨(dú)立將錄音轉(zhuǎn)錄為文字，并整理訪談筆記，在Colaizzi 7步分析法的基礎(chǔ)上對資料進(jìn)行整理分析。具體包括：①反復(fù)閱讀訪談資料的同時(shí)結(jié)合筆記，熟悉受訪者所提供的所有內(nèi)容；②摘取有研究意義的表述；③對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④匯集編碼后的觀點(diǎn)，歸納有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對已產(chǎn)生的主題雛形進(jìn)行詳細(xì)且無遺漏的描述，并將原始描述插入主題陳述中；⑥反復(fù)比較相似的主題雛形及其描述，辨析出相似的觀點(diǎn)，構(gòu)建出最終主題；⑦將結(jié)果返回被訪者處求證。

1. 2. 3 質(zhì)量控制

研究人員在訪談前系統(tǒng)學(xué)習(xí)安寧療護(hù)知識和質(zhì)性研究的相關(guān)方法。熟悉ESRD的發(fā)生發(fā)展與預(yù)后，對ESRD的臨床表現(xiàn)及治療護(hù)理常規(guī)有相當(dāng)程度了解。訪談開始前一個月與患者建立友好關(guān)系，在日常護(hù)理工作中深入了解患者是否存在死亡禁忌，并在訪談時(shí)以關(guān)心患者癥狀是否得到控制為切入點(diǎn)開展訪談，以減少談?wù)撍劳鲈掝}時(shí)的困難程度。訪談過程中研究人員不進(jìn)行誘導(dǎo)或暗示性提問。訪談結(jié)束后由2名研究人員獨(dú)立分析資料，若出現(xiàn)分歧，及時(shí)開展課題組討論以確保意見的一致性。

2 結(jié)果

2. 1 癥狀控制需求

大部分ESRD患者認(rèn)為嘔吐、厭食、皮膚瘙癢、睡眠障礙等癥狀及透析治療的相關(guān)并發(fā)癥還未有效緩解。A1：“吃東西吃不下去，吃了就想吐，惱火?！盇6：“皮膚癢，癢得無法忍受?！盇9：“累得很，心臟壓迫感重得很，關(guān)節(jié)也退行了（痛苦、無奈表情）……我透析后并發(fā)癥太多了，不是拉肚子就是便秘。”A10：“睡眠也不好，翻來覆去睡不著，基本上每天要吃一次安眠藥?！盇11：“做動靜脈內(nèi)瘺的部位非常痛，痛得我一晚上沒睡，真的難受，我們這種患者很痛苦?！盇12：“原來還沒感覺，現(xiàn)在就是身上發(fā)癢，精神也不太好。”A13：“像我這種透析的，透多了人就不舒服，心慌，出虛汗……之前呼吸都是氨水味道，吃又吃不下去，又吐（痛苦表情），嘔吐很嚴(yán)重。”

2. 2 心理疏導(dǎo)需求

部分受訪者表示，得知疾病進(jìn)展為終末期時(shí)的心理狀態(tài)較差，需要心理疏導(dǎo)。A2：“我想的是一般像我們這種患者到死的時(shí)候都還是有種恐懼，人始終還是向往好的呀，要提供點(diǎn)心理安慰?！盇3：“剛開始查出來的時(shí)候心里很不舒服，現(xiàn)在心情好多了，現(xiàn)在已經(jīng)習(xí)慣了……腎臟不好的時(shí)候心情不好，換了腎又要好點(diǎn)了。”A5：“當(dāng)然對心情是有影響呀，得了這個病當(dāng)時(shí)我就不想治，我兒子又勸我，我覺得得了這個病沒什么治療的意義，反正得這個病死了就算了?！盇9：“前幾年沒心腦血管并發(fā)癥的時(shí)候還是很放松，現(xiàn)在就開始擔(dān)心了，我每天睡覺都需要安眠藥才睡得著，想些亂七八糟的，所以說患者有個心理壓力，這種就要心理疏導(dǎo)……我來這兒（醫(yī)院）、回去都是一個人，也離婚了，孩子也很少打電話，總覺得很孤單?！?/p>

2. 3 社會支持需求

2. 3. 1 維持舒適社交關(guān)系的需求

2名受訪者認(rèn)為，舒適的社交環(huán)境有利于緩解其心理壓力。A4：“當(dāng)然還是希望兒子和老伴都陪在身邊，這樣要舒服很多?！盇13：“我不透析的時(shí)候要約我之前的朋友出去打麻將，在家里面坐不住。”也有1名受訪者對人際交往表示抵觸，認(rèn)為社會交往是一種增加心理負(fù)擔(dān)的行為。A9：“一般我都不想出門，沒有什么社交，總覺得一出門跟人家聊天，聊著聊著血管就要爆，人就死了?！?/p>

2. 3. 2 經(jīng)濟(jì)援助需求

3名受訪者提及，在患有ESRD后的治療過程中，自己和家人承受了較大的經(jīng)濟(jì)壓力。A3：“因?yàn)樯瞬≈鬀]上班，工資就比較少，經(jīng)濟(jì)上比較困難，比較虧欠（家人），一家人的錢都花了，我給我兒子存了讀書的十多萬，全部都花光了?！盇9：“吃藥的時(shí)候是每個月三千多，那會兒沒法報(bào)銷?！盇11：“現(xiàn)在我每個月要做一次血液灌流，費(fèi)用也比較高?！?/p>

2. 3. 3 信息與溝通需求

部分受訪者表示，希望醫(yī)護(hù)人員能直接與患者本人溝通疾病相關(guān)信息。A5：“我自己的病自己當(dāng)然要想了解，想知道（血磷）為什么那么高，又要吃降磷藥?！盇6：“需要了解抽血化驗(yàn)的結(jié)果，身體內(nèi)部的一些指標(biāo)，血紅蛋白等，因?yàn)橛袝r(shí)候有貧血現(xiàn)象，有時(shí)候差點(diǎn)鐵要補(bǔ)點(diǎn)鐵?！盇8：“肌酐100多的時(shí)候醫(yī)生當(dāng)時(shí)都沒跟我說，之后我女兒才發(fā)現(xiàn)，結(jié)果已經(jīng)控制不住了（責(zé)怪語氣）……他就該直接告訴我呀?！盇9：“（心臟壓迫感強(qiáng)）不曉得啥原因，沒人告訴我，他（醫(yī)生）只會說沒辦法，所以我很困擾，很迷茫地去治病……很多藥吃了對我們這種人都不好，他（醫(yī)生）不會告訴你。”

2. 4 維護(hù)自我主體的需求

2. 4. 1 自我形象管理需求

2名受訪者表示，即使患有終末期疾病，也會盡量維護(hù)外在形象。A4：“我不會想那么多，平時(shí)我都是要穿得干干凈凈的，雖然說我也算是晚期患者了，但是好多人都說不像透析的。”A13：“我想買哪件衣裳就要直接去買，而且我不化妝不會出門的，別人都說看不出來我是生了病的人?！?/p>

2. 4. 2 維持自我效能的需求

2名受訪者談到希望能做自己力所能及的事，渴望在與家人相處的過程中體現(xiàn)自我價(jià)值和尊嚴(yán)。A8：“我自己照顧自己，沒想過要靠哪個，煮飯買菜都還是可以，不想成為別人的負(fù)擔(dān)，總覺得（那樣）不安逸?！盇10：“我平時(shí)要煮點(diǎn)飯，他（愛人）做菜，基本上還能自理，還是希望能做就做一點(diǎn)?！?/p>

2. 4. 3 認(rèn)識自我生命價(jià)值的需求

2名ESRD患者并不能自主認(rèn)識到自己的生命價(jià)值。A2：“有時(shí)候又覺得人真的沒什么意思，年輕的時(shí)候累，老了又得這種治不好的病?！盇9：“我總覺得現(xiàn)在活著都沒意義了，每天社交圈子也沒有，在家里吃了飯就坐著看電視，渾身也不舒服，很痛苦。”

2. 5 臨終意愿表達(dá)需求

2. 5. 1 表達(dá)臨終治療與護(hù)理偏好的需求

4名受訪者強(qiáng)烈表達(dá)了希望在生命末期不進(jìn)行搶救的愿望。A3：“我跟我老公說得多一點(diǎn)，該走的時(shí)候就不要搶救，我就想走得痛快點(diǎn)。比如說全身插滿管子，我覺得就是浪費(fèi)資源，沒有必要?！盇8：“我在家里跟他們（老伴和女兒）交代了的，我死那天千萬不要給我搶救，插管還不是救不了，只是說延長生命，更痛苦。”A9：“聊過（死亡）的，跟我哥哥安排了的，我說要是我昏迷了就不要給我治了，把我送回去等死，因?yàn)閾尵然貋矶际恰畯U物’?！盇10：“我上次昏迷就把我送到ICU去，醒了之后感覺插了管子很痛，褲子也脫了，非常難受，我醒了之后就想出去，我不治了，要死就死，要活就活。都是他們（家屬）做的決定安排，后來我就說不要搶救我了?！?/p>

2. 5. 2 選擇臨終地點(diǎn)的需求

受訪者對臨終地點(diǎn)的選擇有所不同，有的患者希望能在居家環(huán)境中度過生命的最后時(shí)光。A1：“我肯定希望是在家里，因?yàn)榭傆X得家里有人陪著更好一點(diǎn)?！庇械幕颊邊s認(rèn)為應(yīng)該在醫(yī)院走過生命最后一程。A8：“還是要在醫(yī)院在病房，誰愿意死在家里嘛?！币灿惺茉L者表示暫未考慮過怎樣度過生命的最后階段。A4：“沒想過那些，都無所謂，走一步看一步，想多了負(fù)擔(dān)（重）?！?/p>

2. 5. 3 選擇遺體處理方式的需求

3名受訪者提及需要向家屬交代遺體的處理方式。A3：“我還跟他（愛人）講了的，我死了之后骨灰就撒了，現(xiàn)在也沒什么不得了了?！盇7：“我老伴簽了器官捐獻(xiàn)（登記書），我覺得我以后還是要把我有用的器官都捐了?！盇8：“平時(shí)我跟我女兒說的，我死了的話你們把我撒了就行，不要埋?！?/p>

2. 6 緩解家屬哀傷的需求

在談?wù)撆R終治療與護(hù)理偏好時(shí)，部分受訪者表示不希望家屬因自己的決策或離世感到悲傷，也不希望家屬因自己產(chǎn)生負(fù)罪感。A3：“但是家里人心里就難過，覺得是不是他（愛人）照顧得不好我才這樣說。”A8：“我女兒雖然嘴上沒說，但是我知道她心里還是難過，覺得是不是不給我治就是沒盡孝。”

3 討論

3. 1 緩解不適癥狀，實(shí)現(xiàn)生理安適

ESRD患者的癥狀較多，常因未能準(zhǔn)確評估而無法得到有效控制。研究指出，癥狀控制是滿足患者安寧療護(hù)需求的首要任務(wù)，良好的癥狀管理有利于提高終末期患者的生存質(zhì)量[6]。本次訪談過程中發(fā)現(xiàn)，ESRD患者較嚴(yán)重的癥狀主要有厭食、嘔吐、疲乏，此外，睡眠障礙、皮膚瘙癢、疼痛等也是困擾ESRD患者的常見頑固癥狀，這與以往的量性研究結(jié)果相似[7]。也有部分透析患者表示，透析后的并發(fā)癥是其身體舒適度嚴(yán)重降低的主要原因，易引發(fā)其對疾病和未來的擔(dān)心與焦慮。而對于未出現(xiàn)明顯食欲缺乏表現(xiàn)的患者來說，為了控制血磷、肌酐等機(jī)體重要指標(biāo)，減輕腎臟負(fù)擔(dān)，患者會出現(xiàn)持續(xù)較大的飲食習(xí)慣改變，導(dǎo)致其飲食管理難度增加。本研究發(fā)現(xiàn)，大部分ESRD患者的飲食結(jié)構(gòu)相對復(fù)雜，患者在多數(shù)情況下無法忍受長期治療飲食帶來的不適感，飲食控制效果較差。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)準(zhǔn)確評估ESRD患者相關(guān)癥狀，及時(shí)緩解患者的不適癥狀，降低癥狀負(fù)擔(dān)，同時(shí)，加強(qiáng)營養(yǎng)師與腎病學(xué)專家、護(hù)士等的協(xié)作，滿足患者的營養(yǎng)需求，提高患者的生理舒適度。

3. 2 改善負(fù)性情緒，減輕死亡焦慮

以往研究表明，ESRD患者抑郁癥的發(fā)病率為15.9%～51.5%[8]，而老年ESRD患者抑郁和焦慮的風(fēng)險(xiǎn)將大幅增加[9]。老年ESRD患者的焦慮和孤獨(dú)感的發(fā)生率也較青年患者高[10]。本研究也表明，ESRD患者的負(fù)性情緒主要有焦慮、孤獨(dú)感、對疾病的擔(dān)憂及對家人的內(nèi)疚感。對疾病的擔(dān)憂伴隨著焦慮感，大多來自對疾病進(jìn)展、預(yù)后及并發(fā)癥的擔(dān)心，以及治療與護(hù)理過程中的不確定性。孤獨(dú)感則可能來源于社交活動的減少，如有受訪者表示在進(jìn)行透析治療后會盡量減少外出。對家人的內(nèi)疚感主要體現(xiàn)在長時(shí)間治療增加了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，同時(shí)由于疾病無法承擔(dān)相應(yīng)的家庭責(zé)任。此外，雖然本次訪談中大部分ESRD患者均表示并不恐懼死亡，也不介意談及死亡相關(guān)話題，但也有個別患者指出，對死亡的恐懼和焦慮依然存在，這與范家莉等[11]的研究結(jié)果相似。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對ESRD患者心理狀態(tài)與需求的評估，鼓勵家屬陪伴患者，同時(shí)注重死亡教育的開展，幫助患者平靜面對死亡，讓ESRD患者在愛與理解中度過生命的最后階段。

3. 3 完善支付體系，加強(qiáng)醫(yī)患溝通，提供社會支持

社會支持是患者從他人、團(tuán)體和組織獲得情感慰藉、信息支持、經(jīng)濟(jì)援助等外部資源的網(wǎng)絡(luò)，是為終末期患者提供高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)不可或缺的一部分。本研究中ESRD患者的社會支持需求主要體現(xiàn)在緩解經(jīng)濟(jì)壓力與獲取疾病相關(guān)信息的需求。以往研究顯示，進(jìn)行血液透析和腹膜透析的患者年人均中位醫(yī)療費(fèi)用分別為8.71萬元和7.33萬元[12]，透析治療能夠延長患者的生存期，但也會出現(xiàn)治療相關(guān)遠(yuǎn)期不良事件，并發(fā)癥的治療使患者及其家庭面臨長期透析與藥物治療帶來的高額醫(yī)療費(fèi)用，因此，在安寧療護(hù)服務(wù)中關(guān)注到ESRD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、完善安寧療護(hù)支付體系尤為重要。應(yīng)鼓勵相關(guān)部門加大對ESRD患者的醫(yī)保投入與管理，并建立適用于中國ESRD患者的安寧療護(hù)服務(wù)模式，減少醫(yī)療費(fèi)用支出。羅效融[13]的研究顯示，疾病給ESRD患者的夫妻關(guān)系和社會關(guān)系增加了新變量，包括家庭內(nèi)部的身份失序、偏離社會規(guī)范的外貌、家庭社交性消費(fèi)降級等。本研究中大部分受訪者暫未表現(xiàn)出明顯的社會關(guān)系受損，可能與長期患病和透析過程中已采取了不同措施關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的調(diào)整有關(guān)。此外，共享決策信息支持有助于在決策溝通中尊重患者的社會角色，鼓勵患者主動參與。有研究[14]表明，ESRD患者渴望早期獲得疾病相關(guān)信息，本次訪談中的大部分患者也提出希望醫(yī)生能主動告知治療方式、藥物使用方式及注意事項(xiàng)、疾病進(jìn)展與預(yù)后、出現(xiàn)并發(fā)癥的原因等。因此，醫(yī)護(hù)人員需要不斷提升專業(yè)知識水平，根據(jù)患者的個人情況盡量準(zhǔn)確判斷其疾病發(fā)展軌跡，加強(qiáng)與ESRD患者及其家屬的溝通交流，解答患者的疑問，提供疾病診斷、治療方案等信息，協(xié)助其作出適宜的醫(yī)療決策。

3. 4 幫助患者維護(hù)自我主體，引導(dǎo)患者認(rèn)識生命價(jià)值

本研究結(jié)果顯示，疾病的不適感及其帶來的并發(fā)癥會影響患者的自我控制性。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)秉持以患者為中心的照護(hù)理念，在關(guān)注疾病本身的同時(shí)，結(jié)合患者的特殊身體機(jī)能狀況，為維護(hù)患者的自我主體性創(chuàng)造條件。以往研究顯示，ESRD患者在接受死亡臨近的同時(shí)，有對自己被看作一個整體的、有自主性的人、認(rèn)識和了解自己人生價(jià)值及生命意義的需求[11]。本研究中有患者希望通過承擔(dān)家庭角色尋找和實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值，有的患者通過管理自身的外在形象使自己處于被尊重、有價(jià)值感、有自尊的狀態(tài)，也有患者由于希望破滅而未能了解和認(rèn)識自己的生命價(jià)值，與曲越等[15]的研究結(jié)果相似。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)家屬在提供家庭支持的同時(shí)，關(guān)注ESRD患者對承擔(dān)家庭責(zé)任的需求，充分發(fā)揮其潛能，提高其自我效能感。對于不能自主識別自我人生價(jià)值的患者，及時(shí)采取有效措施引導(dǎo)其思考生命的意義。

3. 5 評估和滿足患者表達(dá)治療與護(hù)理偏好的需求，提高臨終意愿依從性

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）是指個體在意識清醒且具有一定決策能力的條件下，基于個人價(jià)值觀的引導(dǎo)，與家屬及醫(yī)護(hù)人員共同討論當(dāng)自己進(jìn)入生命終末階段且失去決策能力時(shí)的治療與護(hù)理偏好的過程[16]。ACP作為推動醫(yī)護(hù)患及家屬共同決策、幫助患者獲得與自身意愿相一致的高質(zhì)量照護(hù)的重要途徑之一，已在多個國家廣泛應(yīng)用，并通過建立良好的溝通氛圍開展臨終與死亡話題的相關(guān)討論，有效緩解了參與者的負(fù)性情緒，提升了患者及家屬對醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的滿意度[16]。本研究結(jié)果顯示，大部分ESRD患者與家人交流過臨終治療與護(hù)理偏好、臨終地點(diǎn)等ACP相關(guān)內(nèi)容，但并不了解ACP的概念與內(nèi)涵，同時(shí)有患者表示，家屬因?yàn)殡y以接受良心上的譴責(zé)而避免提及有關(guān)話題。因此，醫(yī)護(hù)人員通過制作ACP宣傳手冊等方式在ESRD患者及家屬中推廣ACP，同時(shí)完善包括游戲化ACP在內(nèi)的多樣化ACP溝通與干預(yù)模式，鼓勵家屬參與，讓家屬了解并支持患者的臨終意愿，進(jìn)一步提高患者臨終意愿的依從性。

3. 6 重視ESRD患者家屬的哀傷輔導(dǎo)和死亡教育，踐行安寧療護(hù)“全家”理念

本研究結(jié)果顯示，部分ESRD患者認(rèn)為，迫于道德壓力和傳統(tǒng)認(rèn)知，其家屬無法接受他們退出透析的決定。許多家庭照顧者雖長期陪伴在ESRD患者左右，但還未對患者已進(jìn)入生命末期做好準(zhǔn)備。家庭支持狀態(tài)是一項(xiàng)需要綜合考慮的現(xiàn)實(shí)問題，受中國傳統(tǒng)生死觀的影響，安寧療護(hù)在ESRD患者中的推廣應(yīng)用也會受更為復(fù)雜的社會心理因素影響。因此，醫(yī)護(hù)人員可利用疾病與死亡相關(guān)的經(jīng)典文學(xué)故事敘事閱讀分享的敘事照護(hù)方式，引導(dǎo)家屬通過敘事想象力，打破固有生死觀，改變家屬對生命和死亡的傳統(tǒng)認(rèn)知，坦然面對和接受親人的離世；或鼓勵家屬書寫照護(hù)日記，通過整合照護(hù)過程中的積極事件提升自我價(jià)值感，緩解或減輕愧疚、自責(zé)、負(fù)罪等負(fù)性情緒[17]。也可以借助互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，開展網(wǎng)絡(luò)哀傷輔導(dǎo)，以打破面對面哀傷輔導(dǎo)的時(shí)間與地域限制。

4 結(jié)語

本研究顯示，ESRD患者的安寧療護(hù)需求包括癥狀控制、心理疏導(dǎo)、社會支持、精神需求以及表達(dá)臨終治療與護(hù)理偏好、選擇臨終地點(diǎn)與遺體處理方式在內(nèi)的表達(dá)臨終意愿的需求。提示應(yīng)重視對腎內(nèi)科、血液透析室醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)知識培訓(xùn)，提高其全面、準(zhǔn)確評估ESRD患者需求的能力，同時(shí)開展多樣化的ACP干預(yù)模式，推動安寧療護(hù)在ESRD患者中的實(shí)施，提高患者的臨終質(zhì)量。本研究僅從患者角度探討了ESRD患者的安寧療護(hù)需求，未來可從不同年齡段的患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員等角度出發(fā)全面了解ESRD患者的現(xiàn)存困擾與問題，為安寧療護(hù)的評估與開展奠定基礎(chǔ)。

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