〔摘要〕隨著老齡化程度不斷加劇,老年慢性病已成為普遍關(guān)注的公共衛(wèi)生問題。該類患者病程長、病因復(fù)雜,終末期常因無法自主表達醫(yī)療意愿,易導(dǎo)致醫(yī)療決策與實際需求脫節(jié),進而加重其身心痛苦。國內(nèi)外研究表明,預(yù)立醫(yī)療照護計劃對于維護患者生命尊嚴、提升生活質(zhì)量及減輕家屬身心與經(jīng)濟負擔具有顯著成效。因此,推行預(yù)立醫(yī)療照護計劃對老年慢性病患者至關(guān)重要。文章對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的概念和其在老年慢性病患者中的應(yīng)用效果、所面臨的挑戰(zhàn)與限制及相應(yīng)的建議與對策進行綜述,以期為預(yù)立醫(yī)療照護計劃在中國老年慢病群體中的應(yīng)用提供堅實的理論與實踐依據(jù)。
〔關(guān)鍵詞〕預(yù)立醫(yī)療照護計劃;老年人;慢性病
〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565(2025)03-0281-08
DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 03. 03
【基金項目】 河北省高等教育教學(xué)改革研究與實踐項目“虛擬教研模式的安寧療護課程建設(shè)路徑探索與實踐”(2023GJJG321);承德醫(yī)學(xué)院教育科學(xué)研究重點項目“護理專業(yè)《安寧療護》課程建設(shè)與探索”(20190008)
Research progress on advance care planning for elderly patients with chronic diseases
SUN Yongpeng, LI Song, SHI Kangli, FENG Guiying
(School of Nursing, Chengde Medical University, Chengde 067000, China)
Abstract: With the continuous intensification of aging, chronic diseases among the elderly have become a widely concerned public health issue. In the terminal stage, they often lose the ability to express their medical care wishes autonomously, leading to a disconnect between medical decision-making and the actual needs of the patients and increasing their physical and psychological suffering. With the rapid aging process in China, the incidence of chronic diseases in the elderly is continuously rising, which has become a serious public health problem. Studies have shown that advance care planning (ACP) has achieved remarkable results in maintaining the dignity of life for terminal chronic disease patients, improving patients’ quality of life, as well as alleviating the physical, mental, and economic burdens on their families. Therefore, the implementation of ACP is crucial for elderly patients with chronic diseases. This paper reviewed the concept of ACP, as well as application effects, challenges and limitations, and corresponding recommendations and countermeasures of ACP in elderly patients with chronic diseases, with a view to providing a solid theoretical and practical basis for the application of ACP in elderly population with chronic diseases in China.
Keywords: advance care planning; the elderly; chronic disease
慢性非傳染性疾病(non-communicable chronic diseases,NCDs)簡稱慢性病,世界衛(wèi)生組織認為其主要包括心血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等。2023年中國60歲及以上老年人口約為2.97億人,占總?cè)丝诘?1.1%[1],隨著中國老齡化程度急速加劇,老年慢性病發(fā)病率不斷攀升,給患者帶來沉重的疾病負擔和較高的死亡風險。臨終階段,患者常面臨復(fù)雜的醫(yī)療決策難題,但因身體和認知功能的衰退,難以清晰表達其對臨終醫(yī)療的照護偏好。因此,預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)被引入到老年慢性病患者的臨終照護中,旨在患者清醒且有決策能力時,預(yù)先明確其臨終醫(yī)療護理意愿,通過實現(xiàn)患者的個人期望,來維護患者的自主權(quán)和生命尊嚴[2],提高患者的生存質(zhì)量[3],并減輕家屬的決策負擔[4]。目前,國內(nèi)對ACP的研究尚處于起步階段,主要關(guān)注對患者認知和準備度的調(diào)查[5],關(guān)于ACP在老年慢病人群中的應(yīng)用尚未得到良好總結(jié)。因此,文章對ACP的概念、在老年慢性病患者中的應(yīng)用效果、挑戰(zhàn)與限制、建議與對策等進行綜述,以期為國內(nèi)開展ACP實踐與研究提供理論參考。
1 預(yù)立醫(yī)療照護計劃概念
1993年,33名臨終照護專家針對預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)不足以有效解決患者臨終醫(yī)療照護決策的問題,首次提出了ACP的概念,并將ACP定義為幫助患者明確其價值觀及醫(yī)療照護偏好,以確?;颊咴跓o法參與決策時,依然能夠遵循個人意愿進行照護的過程[6]。2001年,美國醫(yī)學(xué)會(American Medical Association)給予了臨終關(guān)懷醫(yī)師教育(Educating Physicians In End-of-life Care,EPEC)支持,2016年,將ACP納入了醫(yī)療保險服務(wù)體系,ACP得到了迅猛發(fā)展。目前在國外,ACP已具備了相對成熟的法律和服務(wù)體系,被應(yīng)用于各類有相應(yīng)需求的患者。中國ACP的研究仍以終末期疾病患者為主,對老年慢病群體的關(guān)注較少[5]。2017年,多學(xué)科專家小組對ACP的概念與目標進行反復(fù)討論,最終達成共識,強調(diào)將ACP適用人群擴大至任何年齡或健康階段的成年人[7],支持他們分享個人的價值觀、生活目標和未來的醫(yī)療照護偏好,并適時記錄和審查這些偏好。在實踐全生命周期的理念下,預(yù)立醫(yī)療照護計劃在老年慢病人群的應(yīng)用與研究價值不容忽視。
2 ACP在老年慢性病患者中的應(yīng)用效果
2. 1 減輕家屬心理負擔,提高護理滿意度
老年慢性病患者由于生活自理能力受限,需要長期照顧,家屬作為主要照顧者承受著沉重的身心負擔。Song等[8]對210對終末期腎病患者及其代理者實施名為SPIRIT的ACP干預(yù),共進行兩次會議,包括六個方面內(nèi)容:①個體化信息提供與價值觀探討;②代理者參與與情感支持;③護理目標文件化與偏好明確;④家庭隨訪與偏好復(fù)審;⑤家庭沖突調(diào)解與委托書完成;⑥臨終偏好總結(jié)與信息共享。與常規(guī)護理相比,ACP干預(yù)能顯著降低死亡患者親屬的壓力、焦慮和抑郁水平,提高患者及家屬的滿意度。Brazil等[9]研究也表明,ACP討論增加了臨終患者獲得他們想要的護理的可能性,減輕了家庭成員間終末護理決策的困境與負擔,提高了家庭對護理過程的滿意度。說明ACP有助于搭建患者與家屬之間的心靈紐帶,使家屬能深入理解患者的真實意愿,從而做出更貼合患者醫(yī)療需求的決策。這不僅減輕了家屬的心理負擔,還提升了護理滿意度。
2. 2 尊重患者生命意愿,激發(fā)患者自主意識
老年慢性病患者病程較長、病因多元且難以治愈,在生命結(jié)束時往往希望得到符合他們終末愿望的護理。ACP使患者能夠獲得有關(guān)其疾病預(yù)后和治療的信息,有助于實現(xiàn)患者生命末期(end-of-life,EOL)目標一致性的照護[9]。Song等[4]對終末期腎病患者進行了ACP干預(yù)研究,發(fā)現(xiàn)與常規(guī)護理相比,ACP干預(yù)顯著降低了患者及其家屬的決策沖突水平,提高了患者EOL決策的準備度與終末護理目標的二元一致性,證實了ACP在尊重患者生命意愿的有效性。曾超男等[10]對心衰終末期患者實施包含心愿、信心、尊嚴護理及線上隨訪的ACP干預(yù),結(jié)果表明ACP能顯著改善心衰終末期患者對死亡的恐懼,激發(fā)患者在終末醫(yī)療決策中的自主意識,并幫助患者實現(xiàn)符合其價值需求的優(yōu)逝目標。但目前相關(guān)研究多為單中心研究且未對患者進行后期隨訪,未來可開展多中心縱向研究以進一步驗證ACP在老年慢性病患者中的效果,更好地滿足患者的終末愿望。
2. 3 節(jié)約醫(yī)療資源,減輕家庭經(jīng)濟負擔
目前,慢性病終末期患者存在“過度醫(yī)療”的現(xiàn)象,這不僅造成了大量醫(yī)療資源的浪費,而且增加了患者軀體、心理和精神方面的痛苦,甚至給患者家庭增添了巨大的經(jīng)濟負擔。研究[11]表明,ACP討論可以使患者在了解自己疾病進展的情況下明確自己的醫(yī)療偏好,相比于維持性治療更可能選擇舒適護理來保證自己的生命尊嚴,減少過度醫(yī)療的發(fā)生。Khandelwal等[12]通過Premier數(shù)據(jù)追蹤了200多萬慢性限制性生命疾病患者一年的ICU資源利用和成本,發(fā)現(xiàn)若系統(tǒng)實施基于ICU的ACP干預(yù),預(yù)計每位患者可節(jié)省2800美元的ICU費用。專門的ACP計劃,具有成本效益,并可能減少不必要的醫(yī)療資源浪費。若ACP運用到老年慢性病患者EOL護理中是較為經(jīng)濟的解決方案,在節(jié)約醫(yī)療資源,減輕家庭經(jīng)濟負擔方面具有一定的可行性。
2. 4 促進醫(yī)患溝通,提高患者生活質(zhì)量
當下,ACP被定義為一個溝通、分享的過程。在這個過程中,醫(yī)護人員可以與患者建立有效的相互信任的關(guān)系,通過充分的信息交流和情感支持,促進患者及其家屬之間的共同決策,從而達到減少醫(yī)療決策沖突,提升患者生命末期生活質(zhì)量的目的。Okada等[3]在一項研究中考察了65歲及以上慢性病患者與醫(yī)護人員進行ACP討論的有效性,結(jié)果發(fā)現(xiàn),ACP討論可促進護理人員與老年慢性病患者的溝通交流,并提高患者的生活質(zhì)量。一項系統(tǒng)評價[13]對ACP在臨終慢性病患者支持中的效果進行評價,結(jié)果顯示患者終末生存質(zhì)量、醫(yī)患溝通效果、對醫(yī)療保健的滿意度等均得到明顯改善。未來的研究有必要揭示ACP溝通的有效因素,促進醫(yī)護人員與患者溝通,提高患者及其家屬的決策參與度,以提升患者生命末期生活質(zhì)量和滿意度。
2. 5 維護患者生命尊嚴,滿足精神需求
ACP作為安寧療護的核心環(huán)節(jié),在干預(yù)過程中,提升了患者未來醫(yī)療決策的一致性,滿足了患者的精神需求,維護了患者的生命尊嚴。Agarwal等[2]等研究認為通過啟動ACP討論,可確保癌癥患者及家屬明確患者的治療意愿,來幫助患者獲得符合其生命價值觀的生命末期護理,維護了患者的生命尊嚴。李豪等[14]將80例血液透析患者隨機分為試驗組和對照組,試驗組接受4周ACP干預(yù),對照組實施常規(guī)護理。結(jié)果顯示,基于ACP開展護理能夠幫助患者轉(zhuǎn)變對死亡的態(tài)度,保障患者的生命尊嚴,滿足其精神需求。由于中國是一個統(tǒng)一的多民族國家,民族習(xí)俗與個性差異偏差度高,未來在推廣ACP服務(wù)的過程中應(yīng)重視患者個體特征的差異,依據(jù)患者特異性精神需求,形成個性化的干預(yù)方式。
3 ACP在老年慢性病患者中應(yīng)用的挑戰(zhàn)與限制
3. 1 社會方面
3. 1. 1 法律政策欠缺
目前,醫(yī)護人員在ACP實踐中仍面臨法律規(guī)范缺失與倫理決策沖突的雙重挑戰(zhàn),這已成為影響其臨床推廣的核心矛盾。Westbye等[15]研究表明,雖然醫(yī)護人員普遍認可ACP在臨床中的重要性,但由于缺乏相關(guān)法律法規(guī)的指引,使得實際執(zhí)行力不足,開展ACP工作具有一定的挑戰(zhàn)性。同時,Cheung等[16]在訪談中也發(fā)現(xiàn)醫(yī)護人員在“救死扶傷”的理念和懼怕逾越法律紅線的雙重壓力下,容易陷入是否進行ACP討論的道德困境,這極大限制了醫(yī)護人員對ACP的支持。因此,要推動ACP的發(fā)展和應(yīng)用,不僅需要加強宣傳教育、完善法律和政策支持,同時,也需要關(guān)注醫(yī)護群體的心理需求和情緒變化,提升醫(yī)護人員的道德韌性,減少道德困境的發(fā)生。
3. 1. 2 生死觀念束縛
儒家文化背景下家屬的醫(yī)療決策偏好與醫(yī)護人員對臨終話題的溝通回避構(gòu)成雙重壁壘,共同導(dǎo)致了ACP在老年慢病群體中的實施困境,揭示了傳統(tǒng)倫理與現(xiàn)代自主權(quán)的深層沖突。韓知浩等[17]在一項質(zhì)性研究中探討了晚期癌癥患者主要照顧者參與ACP的障礙因素,結(jié)果表明,在儒家生死觀的引導(dǎo)下,許多家屬作為醫(yī)療代理人,會將“不惜一切代價、竭盡全力搶救”作為患者臨終醫(yī)療決策的首選方案。同時,Paque等[18]研究顯示,醫(yī)護人員也由于受到傳統(tǒng)生死觀念的桎梏,難以與患者開啟關(guān)于臨終話題的對話,進而無法向患者及家屬有效介紹和開展ACP討論;而且,為避免醫(yī)療糾紛,醫(yī)護人員更傾向于同家屬溝通并尊重其意見,導(dǎo)致患者的真實需求被忽視。因此,未來亟需醫(yī)護人員通過跨學(xué)科合作構(gòu)建具有文化敏感性的ACP溝通框架,在尊重傳統(tǒng)倫理價值的基礎(chǔ)上建立醫(yī)患信任機制,以調(diào)和代際決策模式與現(xiàn)代患者自主權(quán)之間的張力,從而突破ACP實踐中的雙重倫理困境。
3. 1. 3 公眾認知不足
醫(yī)護人員對ACP的認知斷層與公眾對其內(nèi)涵的污名化認知形成雙重阻力,這種認知-實踐鴻溝不僅削弱了ACP在老年慢病管理中的效能,更折射出生命教育體系與醫(yī)療溝通機制的系統(tǒng)性缺陷。姜旭等[19]對長春市210名護士的ACP知信行現(xiàn)況進行了調(diào)查,結(jié)果顯示68.8%的護士聽說過ACP相關(guān)概念,然而,深入了解ACP的理念和內(nèi)涵者僅占38.1%。既往研究表明,部分患者及家屬誤認為ACP是疾病終末期到來的標志,并將其與安樂死等同看待,甚至有家庭成員將與患者討論ACP視作為“忤逆”的行為[20]。這種認知偏差通過醫(yī)患決策路徑形成雙重阻滯,既削弱了ACP自主權(quán)保障效能,又因治療偏好錯位誘發(fā)家庭情感耗竭,導(dǎo)致老年慢病群體ACP實踐陷入“倫理共識懸浮”的困境。因此,亟需通過系統(tǒng)化生命教育干預(yù)、醫(yī)患溝通機制優(yōu)化及政策支持的三維聯(lián)動策略,消解醫(yī)護人員專業(yè)認知局限與公眾文化誤讀的疊加效應(yīng),來重構(gòu)以患者自主權(quán)為核心的臨終決策文化,從而實現(xiàn)老年慢病管理中ACP的倫理價值與實踐效能。
3. 2 患者方面
3. 2. 1 社會人口學(xué)特征因素限制
老年慢性病患者在實施ACP的過程中,會面臨多重社會人口學(xué)因素的挑戰(zhàn)和限制。研究[21]表明,年齡是老年慢性病患者參與ACP的主要影響因素,盡管年齡較大的患者可能更傾向于參與ACP的討論和制定,但伴隨患者年齡增長導(dǎo)致的認知與理解能力下降及潛在的決策能力受損,使得部分老年患者難以全面理解和積極參與ACP的制定與實施。Liao等[20]研究發(fā)現(xiàn)婚姻狀況同樣是老年慢性病患者ACP實施的重要考量因素,無配偶或喪偶的患者在情感上缺乏支持,可能面臨更大的決策困難,進而影響其ACP的參與效果;且在無配偶的情況下,尋找合適的決策代理人也成為老年慢性病患者實施ACP的主要障礙。一項系統(tǒng)評價也顯示,老年慢性病患者ACP的實施會受到年齡、性別、教育水平、經(jīng)濟狀況等多種因素的限制,這些因素相互作用,共同影響患者對ACP的認知、接受度和實施意愿[22]。因此,在老年慢病群體中推廣和實施ACP時,需要充分考慮患者的個體差異和社會背景,制定針對性的管理策略和個性化的宣教措施以降低人口學(xué)特征因素所造成的影響,進一步提高老年患者ACP的接受度和實施效果,以促進醫(yī)療資源的可及性與健康的公平性。
3. 2. 2 疾病認知與價值觀念桎梏
老年慢性病患者起病隱匿,病情復(fù)雜,常因缺乏疾病知識而誤判病情進展和預(yù)后,對參與ACP充滿不確定感。一項定性研究[23]發(fā)現(xiàn),如果沒有對預(yù)后進行適當敏感的溝通,接受透析治療的患者可能會大大高估他們的預(yù)期壽命,造成部分患者過于樂觀,認為當前身體健康無須擔憂未來,且制定的ACP文件可能隨時間變得無用。此外,家庭價值觀對臨床決策影響深遠,Liu等[24]研究表明,當家庭價值觀與患者意愿沖突時,老年患者常忽視自身治療需求,過分依賴家庭決策,造成患者決策權(quán)的喪失。在中國,醫(yī)生常將家屬視為病情告知的關(guān)鍵對象,家屬因擔憂患者情緒而隱瞞病情并為患者作出決定,這不僅忽視了患者自主決策的權(quán)利,也成為ACP實施的主要障礙。因此,必須平衡家庭價值觀與患者自主權(quán),促進患者與家屬間的有效溝通,鼓勵老年患者積極參與治療決策。
3. 3 家屬方面
3. 3. 1 家庭關(guān)系質(zhì)量挑戰(zhàn)
家庭既有的角色關(guān)系、溝通模式及共同的文化價值觀都會影響老年慢性病患者的治療決策過程。當患者失去決策能力時,家庭成員常代替其成為決策者。ACP作為溝通橋梁,可促進代理者與家庭成員間的共識基礎(chǔ),從而提升決策的認可度。然而,Siconolfi等[25]研究顯示家庭成員間的觀念差異和治療決策分歧是潛在的沖突源,在實際代理決策過程中,家庭成員間對于“正確”決定的認知沖突會增加代理者的決策負擔,甚至?xí)ぐl(fā)家庭矛盾,損害家庭關(guān)系質(zhì)量,進而對ACP的順利實施構(gòu)成障礙。此外,在ACP實施過程中,家庭成員的角色分配不明確或責任理解不一致,可能導(dǎo)致家庭成員間的責任推諉和重復(fù)討論,嚴重損害家庭和諧,進一步阻礙了ACP的順利進行[26]。因此,在ACP開展過程中,醫(yī)護人員應(yīng)積極主導(dǎo)定期家庭會議,搭建患者、代理人及家屬的決策參與平臺,幫助家屬明確各自角色定位,同時結(jié)合患者及其家屬的目標和價值觀,提供個性化建議,來促使家庭成員達成共識,減輕代理者的決策負擔,以確保代理決策的有效性和家庭關(guān)系的和諧,從而促進ACP的制定與執(zhí)行效率。
3. 3. 2 家庭內(nèi)部溝通障礙
溝通被視為ACP中最為核心的組成部分。ACP有效實施的基礎(chǔ)在于家庭成員與患者之間充分且深入地溝通交流。然而,在臨床實踐中,這種理想的溝通狀態(tài)往往難以實現(xiàn)。王心茹[27]在一項訪談中發(fā)現(xiàn),家庭成員出于對患者情緒保護的目的而隱瞞患者不良預(yù)后,患者也由于對家屬的反向關(guān)懷而假裝不知情,這種相互隱瞞的行為模式,無疑阻礙了雙方的有效溝通,進而嚴重制約了ACP的順利開展。鄧仁麗等[28]研究認為,當老年慢性病患者病情突然惡化失去決策能力時,受傳統(tǒng)孝道觀念和道德輿論的影響,家庭成員間往往會在是否維持患者生命治療的決策上產(chǎn)生分歧,這不僅導(dǎo)致家庭內(nèi)部溝通受阻,甚至?xí)诡A(yù)先制定的ACP治療方案被迫放棄。此外,部分家屬對ACP的討論持懷疑態(tài)度,認為提前討論患者生命末期護理毫無意義,并將此類討論與不孝和失職聯(lián)系起來[20]。這種觀念不僅加劇了家庭內(nèi)部的交流困難,也成為開展ACP討論的一大障礙。因此,醫(yī)護人員應(yīng)積極引導(dǎo)患者與家屬分享EOL護理需求,協(xié)調(diào)雙方期望差異,并在家庭內(nèi)部構(gòu)建規(guī)范化溝通體系及信息共享渠道,確保ACP信息及時準確傳遞。通過充分討論ACP議題,有效緩解家庭溝通矛盾,進一步提升家庭對ACP的認知與接受程度。
3. 4 醫(yī)護人員方面
3. 4. 1 ACP干預(yù)時機不確定
ACP助力醫(yī)護患三方共享信息決策,幫助患者持續(xù)動態(tài)地基于自身偏好和價值觀表達終末醫(yī)療意愿,實現(xiàn)臨床決策。但ACP討論的時機仍然具有挑戰(zhàn)性。Paque等[18]研究表明部分患者和醫(yī)生可能錯誤地認為ACP的啟動代表著對生命的放棄;此外,Jabbarian等[29]在研究中也指出慢性病本身不可預(yù)測的疾病軌跡是醫(yī)護人員確定ACP干預(yù)時機的重要障礙。盡管,ACP的干預(yù)時間和性質(zhì)可能因患者是否健康、是否患有輕至中度慢性疾病及是否患有危及生命的晚期疾病而有所不同,并被認為可能在未來12個月內(nèi)死亡時進行討論是適宜的[30]。但如何準確預(yù)測患者的生存期以及確定患者是否有意愿參與ACP仍然是醫(yī)護人員不容忽視的挑戰(zhàn)。
3. 4. 2 專業(yè)素養(yǎng)及經(jīng)驗缺失
ACP的推廣需要多學(xué)科團隊專業(yè)人員的共同參與。研究表明,缺乏ACP知識和系統(tǒng)培訓(xùn)限制了衛(wèi)生專業(yè)人員實施ACP流程的能力,同時,由于臨床工作強度大,醫(yī)護人員缺乏充足的時間與精力頻繁地與患者或家屬進行臨終溝通[31]。一項針對腎病專家的訪談研究顯示,雖然終末期腎病的老年患者表達了參與ACP的意愿,但只有10%以上的患者參與了這一過程。專家們坦言,鑒于自身在ACP討論方面的經(jīng)驗匱乏,擔憂此類對話會引發(fā)患者的負面情緒,因此傾向于回避此類交流。這客觀上剝奪了患者討論他們臨終關(guān)懷偏好的機會,導(dǎo)致許多患者不得不忍受著醫(yī)療密集的臨終場景[23]。此外,Jabbarian等[29]研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員在溝通敏感話題(如臨終護理選擇)時缺乏必要培訓(xùn),難以在不損害患者及家屬情緒與希望感的前提下進行溝通交流,導(dǎo)致部分醫(yī)護人員由于缺乏溝通技巧且害怕因言語不當引發(fā)醫(yī)療糾紛而回避與患者開展ACP的討論。因此,醫(yī)療保健人員同患者和家屬之間關(guān)于生命末期護理意愿溝通的專業(yè)素養(yǎng)和經(jīng)驗不足是ACP實施的嚴重阻礙。醫(yī)護人員專業(yè)素養(yǎng)及ACP相關(guān)經(jīng)驗是確保ACP順利實施和質(zhì)量提升的重要環(huán)節(jié),可通過加強培訓(xùn)、實踐參與和團隊合作等不斷提升醫(yī)護人員的專業(yè)水平和實踐能力,更好地滿足患者的需求和期望。
4 建議與對策
4. 1 政府支持,城市試點推廣
探索出適合中國國情的ACP發(fā)展模式離不開相關(guān)部門的全力支持。建議相關(guān)部門充分把握醫(yī)療數(shù)字化時代的技術(shù)優(yōu)勢,鼓勵醫(yī)療體系將數(shù)字健康醫(yī)療與患者自身意愿有效結(jié)合,逐步實踐并完善ACP的臨床應(yīng)用,探索并制定出符合中國文化背景的ACP實施指南與質(zhì)量評價標準,進而推動ACP在中國的長久發(fā)展。同時,相關(guān)部門在前期調(diào)研過程中可針對ACP行為意愿較高的地區(qū)先行試點,了解推廣ACP所面臨的障礙及促進因素[20],積累寶貴經(jīng)驗,從而促進ACP相關(guān)法律與政策的早日制定與實施。
4. 2 樹立正確生死觀,提升民眾ACP接受度
要提高民眾對ACP的接受度,普及生命教育和“尊嚴死”概念至關(guān)重要。首先,應(yīng)從學(xué)校入手,培養(yǎng)中小學(xué)生正確的生命觀,幫助他們正確認識死亡的自然性和正常性,將死亡視為生命中不可或缺的一部分;其次,相關(guān)部門應(yīng)全面推廣生死教育理念(包括死亡素養(yǎng)內(nèi)容及生命價值理念),重視醫(yī)療系統(tǒng)與教育系統(tǒng)之間的合作,逐步建設(shè)符合中國特色文化的生死教育課程體系;最后,注重加強社會教育,提倡“助人自助”的理念,通過開展公益講座、體驗性學(xué)習(xí)和社區(qū)服務(wù)活動[28],將ACP理念循序漸進地植入到教育體系、社會環(huán)境中,逐步引導(dǎo)患者理性看待生死并思考生命意愿,提高醫(yī)護人員和民眾的死亡素養(yǎng)水平和對ACP的接受程度。通過多方合作與努力,不斷改善生死觀念的束縛,持續(xù)促進ACP在中國的推廣與應(yīng)用。
4. 3 改善患者ACP認知程度,加強醫(yī)護人員培訓(xùn)教育
要改善老年慢性病患者對ACP的認知,需從多個層面綜合施策。在教育層面,高等醫(yī)學(xué)院??稍鲈O(shè)安寧療護課程,通過創(chuàng)新教學(xué)方法,培養(yǎng)學(xué)生的ACP認知與人文關(guān)懷素養(yǎng);社會層面,可利用多元化信息渠道普及ACP的重要性,傳達ACP的核心概念和意義,提升公眾認知;醫(yī)院層面,醫(yī)護人員應(yīng)堅持患者為本,借鑒先進訪談方案,依據(jù)患者情況開發(fā)符合中國本土文化背景的ACP視頻決策輔助工具,進一步深化患者對ACP的理解,同時,醫(yī)院可通過理論授課、影視熏陶、情景演練、VR沉浸體驗等多形式培訓(xùn)提升醫(yī)護人員在ACP領(lǐng)域的知識、態(tài)度和技能[32],并構(gòu)建科學(xué)的考核評價體系,促進ACP專科護士的形成,推動ACP專業(yè)團隊的發(fā)展。
4. 4 以家庭為中心,提高文化適應(yīng)度
推廣ACP的過程中要適應(yīng)中國的文化背景,認識到家庭共同決策的文化內(nèi)涵。建議醫(yī)護人員在制訂 ACP決策時要重視家庭作用,深入挖掘家庭因素對ACP實施的影響,推動以家庭為中心的ACP的開展。研究表明,積極推動家庭成員參與ACP,鼓勵以家庭為導(dǎo)向的臨終決策討論,并在家庭內(nèi)部達成共識,是在中國文化背景下成功實施ACP的有效措施[24]。同時,醫(yī)護人員在開展ACP討論時,內(nèi)容不僅僅是生命的終結(jié),更應(yīng)該關(guān)注老年慢性病患者的疾病軌跡及生活質(zhì)量的變化[27]。醫(yī)護人員要依據(jù)患者的具體情況,確定進行ACP討論的適當時間,促進患者及其家屬之間的臨終溝通,減少相關(guān)醫(yī)患矛盾以及家庭矛盾的產(chǎn)生,以保證ACP在家庭中的有效實施。
4. 5 制定ACP討論觸發(fā)標準,適時開展ACP
醫(yī)護人員在開展ACP之前應(yīng)評估患者的決策能力和對病情預(yù)后的知曉程度。同時,應(yīng)強化醫(yī)護人員溝通技能的培訓(xùn),增強其開展ACP討論的經(jīng)驗與信心。鼓勵跨學(xué)科間的交流合作,共同評估患者的討論時機,以確保ACP討論的全面性和專業(yè)性。未來,可根據(jù)老年慢性病患者的疾病類型、病情進展、生存期預(yù)測、收入水平、文化差異、婚姻狀況、社會支持等因素[22],制定針對不同慢性病患者ACP討論的觸發(fā)標準,為醫(yī)護人員適時開展ACP討論提供科學(xué)的實踐依據(jù)。
5 結(jié)語
ACP作為醫(yī)療人文實踐的重要載體,在提升個體化診療質(zhì)量、維護患者尊嚴及降低家庭照護負擔方面成效顯著,但其推廣面臨法律缺位、認知偏差、人才儲備不足與文化適配性弱等現(xiàn)實掣肘,導(dǎo)致執(zhí)行效力與臨床轉(zhuǎn)化受阻。未來應(yīng)著力于:①構(gòu)建老年慢病動態(tài)決策模型,縱向驗證干預(yù)時效性;②推動家庭協(xié)商傳統(tǒng)與預(yù)囑制度的文化調(diào)適;③構(gòu)建分級培訓(xùn)與多學(xué)科協(xié)作模式。通過整合本土醫(yī)療文化特質(zhì)與循證決策機制,形成可操作的ACP實施框架,促進醫(yī)療決策向全人照護轉(zhuǎn)型,為應(yīng)對人口老齡化、優(yōu)化健康服務(wù)體系提供創(chuàng)新路徑。
〔參考文獻〕
[1]民政部、全國老齡辦發(fā)布《2023年度國家老齡事業(yè)發(fā)展公報》[N]. 公益時報, 2024-10-15(12).
[2]AGARWAL R, EPSTEIN A S. Advance care planning and end-of-life decision making for patients with cancer[J]. Seminars in Oncology Nursing, 2018,34(3) :316-326.
[3]OKADA H, KIUCHI T, OKUHARA T, et al. Effect of advance care planning discussions with trained nurses in older adults with chronic dis? eases in Japan[J]. Annals of Palliative Medicine,2022,11(2) :412-422.
[4]SONG M K, MANATUNGA A, PLANTINGA L, et al. Effectiveness of an advance care plan? ning intervention in adults receiving dialysis and their families: a cluster rando-mized clinical trial[J]. JAMA Network Open, 2024,7(1):e2351511.
[5]孫佳一,趙志芳. 基于CiteSpace對我國預(yù)立醫(yī)療照護計劃研究熱點的可視化分析[J]. 循證護理, 2024,10(5):892-897. SUN J Y,ZHAO Z F. Advance care planning re? search hot spots in China based on CiteSpace:a visual analysis[J].Chinese Evidence-based Nurs? ing, 2024,10(5): 892-897.
[6]CURD P R. Advance care planning reconsid? ered: toward an operational definition of outpatient advance care planning[J]. Journal of Pallia? tive Medicine, 1999,2(2): 157-159.
[7]SUDORE R L, HEYLAND D K, BARNES D E, et al. Measuring advance care planning:optimizing the advance care planning engagement survey[J]. Journal of Pain and Symptom Manage? ment 2017,53(4): 669-681.
[8]SONG M K, WARD S E, LIN F C, et al. Ra? cial differences in outcomes of an advance care planning intervention for dialysis patients and their surrogates[J]. Journal of Palliative Medi? cine, 2016,19(2): 134-142.
[9]BRAZIL K, CARTER G, CARDWELL C, et al. Effectiveness of advance care planning with family carers in dementia nursing homes: a paired cluster randomized controlled trial[J]. Journal of Palliative Medicine, 2018,32(3): 603-612.
[10]曾超男,白陽娟,李明璐,等. 預(yù)立醫(yī)療照護計劃在心力衰竭終末期患者中的應(yīng)用效果[J]. 中西醫(yī)結(jié)合護理(中英文),2023,9(1):100-102. ZENG C N,BAI Y J,LI M L,et al.The effect of advance care planning on patients in the end stage of heart failure[J]. Journal of Clinical Nursing in Practice, 2023,9(1): 100-102.
[11]CHENG H C, WU S V, CHEN Y H, et al. Ad? vance care planning affects end-of-life treatment preferences among patients with heart failure: a randomized controlled trial[J]. Journal of Hos? pice and Palliative Nursing, 2024,26(1): E13-E19.
[12]KHANDELWAL N, BENKESER D C, COE N B, et al. Potential influence of advance care planning and palliative care consultation on ICU costs for patients with chronic a-nd serious illness[J]. Critical Care Medicine, 2016,44(8): 1474-1481.
[13]VAN DER SMISSEN D, OVERBEEK A, VAN DULMEN S, et al. The feasibility and effective? ness of web-based advance care planning pro? grams: scoping review[J]. Journal of Medical In? ternet Research, 2020,22(3): e15578.
[14]李豪,景孟娟,徐榆林,等. 預(yù)立醫(yī)療照護計劃在血液透析患者中的應(yīng)用研究[J]. 中華護理雜志,2022,57(6): 645-650. LI H,JING M J,XU Y L,et al.The application effect of advance care planning in hemodialysis patients[J]. Chinese Journal of Nursing, 2022,57(6): 645-650.
[15]WESTBYE S F, ROSTOFT S, ROM?REN M, et al. Barriers and facilitators to implementing advance care planning in na?ve contexts -where to look when plowing new terrain?[J]. BMC Geriatrics, 2023,23(1): 387.
[16]CHEUNG J, AU D, IP A, et al. Barriers to ad? vance care planning: a qualitative study of seri? ously ill Chinese patients and their families[J]. BMC Palliative Care, 2020,19(1): 80.
[17]韓知浩,方勇,蔡燕吉,等. 晚期癌癥患者主要照顧者參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃障礙的質(zhì)性研究[J]. 中華護理雜志,2023,58(21):2624-2630. HAN Z H, FANG Y, CAI Y J, et al. Qualita? tive research on the barriers of surrogate decisionmakers participating in advanced care planning of patients with advanced cancer[J]. Chinese Jour? nal of Nursing, 2023, 58(21): 2624-2629.
[18]PAQUE K, BAUDRY L, Van FRAEYENHOVE F, et al. Barriers and facilitators to early initiation of palliative care as perceived by nurses working on pneumology and nephrology, a descriptive qualitative study[J]. Scandinavian Journal of Car? ing Sciences, 2024, 38(4):948-959.
[19]姜旭, 王芳華, 黃衛(wèi)東. 長春市養(yǎng)老機構(gòu)護理人員預(yù)立醫(yī)療照護計劃知信行現(xiàn)狀[J]. 中國老年學(xué)雜志, 2022,42(6):1479-1483.
[20]LIAO J, WU B, NI P, et al. Advance directive preferences among terminally ill older patients and its facilitators and barriers in China: a scop? ing review[J]. Journal of the American Medical Directors Association, 2019,20(11): 1356-1361.
[21]HOU X T, LU Y H, YANG H, et al. The knowledge and attitude towards advance care planning among chinese patients with advanced cancer[J]. Journal of Cancer Education, 2021,36(3): 603-610.
[22]LIM M K, WONG P S, OTHMAN S, et al. A systematic review of non-seriously ill communitydwelling asians’ views on advance care planning[J]. Journal of the American Medical Directors Association, 2023,24(12):1831-1842.
[23]LADIN K, NECKERMANN I, D’ARCANGELO N, et al. Advance care planning in old-er adults with CKD: patient, care partner, and clinician perspectives[J]. Journal of the American Society of Nephrology, 2021,32(6): 1527-1535.
[24]LIU X, CHEN H, ZHANG L, et al. Advance care planning engagement among family mem? bers of community-dwelling elderly patients with chronic diseases in China: a mixed-methods study[J]. Journal of Hospice and Palliative Nursing,2022,24(2): E26-E34.
[25]SICONOLFI D, BANDINI J, CHEN E. Indi? vidual, interpersonal, and health care factors associated with informal and formal advance care planning in a nationally-representative sample of midlife and older adults[J]. Patient Educa? tion and Counseling, 2021,104(7): 1806-1813.
[26]FANG T, DU P, WANG Y, et al. Role mis? match in medical decision-making participation is associated with anxiety and depression in family members of patients in the intensive care unit[J]. Journal of Tropical Medicine, 2022:8027422.
[27]王心茹. 慢性病患者及家庭參與非正式預(yù)立醫(yī)療照護計劃行動框架研究[D]. 北京:北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院, 2023. WANG X R.A study on the action framework for chronic disease patients and families involved in informal advance care planning[D]. Beijing: Beijing Union Medical College, 2023.
[28]鄧仁麗,王守碧,張江輝,等. 中西文化視野下預(yù)立醫(yī)療照護計劃在醫(yī)療衛(wèi)生體系中的植入[J].中國護理管理,2019,19(3):321-325. DENG R L, WANG S B, ZHANG J H,et al. To embed advance care planning into the health care system in China in the vision of Chinese and western culture[J]. Chinese Nursing Manage? ment, 2019, 19(3): 321-325.
[29]JJABBARIAN L J, ZWAKMAN M, van der HEIDE A, et al. Advance care planning for pa? tients with chronic respiratory diseases: a system? atic review of preferences and practices[J]. Tho? rax,2018,73(3): 222-230.
[30]ROSA W E, IZUMI S, SULLIVAN D R, et al. Advance care planning in serious illness: a nar? rative review[J]. Journal of Pain and Symptom Management,2023,65(1): e63-e78.
[31]KHAIRUDDIN N, LAU S T, ANG W, et al. Implementing advance care planning: a qualitative exploration of nurses’ perceived benefits and challenges[J]. Journal of Nursing Manage? ment, 2020,28(5): 1080-1087.
[32]CHAN C, NG N, CHAN H, et al. A system? atic review of the effects of advance care planning facilitators training programs[J]. BMC Health Services Research, 2019,19(1): 362.