癌癥兒童安寧療護(hù)研究進(jìn)展

〔摘要〕癌癥兒童的安寧療護(hù)是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中的重要議題，涉及多學(xué)科的綜合照護(hù)和關(guān)懷。從患兒和家屬需求的角度凝練安寧療護(hù)發(fā)展情況，從醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的供給能力中尋找癌癥兒童安寧療護(hù)供給困境，對于促進(jìn)中國兒童安寧療護(hù)的發(fā)展，提升患兒及其家屬的生活質(zhì)量具有重要意義。通過梳理安寧療護(hù)概述及必要性，從癌癥兒童及其家屬安寧療護(hù)需求分析得出，其患兒具有緩解疼痛需求、優(yōu)質(zhì)護(hù)理需求、陪伴與安全感需求，而其家屬具有情感支持需求、專業(yè)指導(dǎo)需求、信息及時需求，總結(jié)了目前癌癥兒童及其家屬安寧療護(hù)存在醫(yī)療資源缺乏、心理支持不足、醫(yī)患溝通不暢、道德倫理困境等問題，以此提出堅持以患兒為中心，實施整體性照護(hù)服務(wù)；拓寬醫(yī)療資源供給，建立多學(xué)科融合機(jī)制；關(guān)注患兒家屬需求，加強護(hù)理員專業(yè)技能；注重患者權(quán)益保護(hù)，打破道德倫理的困境等措施。

〔關(guān)鍵詞〕癌癥兒童；安寧療護(hù)；醫(yī)療護(hù)理服務(wù)；整體性照護(hù)

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2025）03-0267-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 03. 01

【基金項目】 2021年西南醫(yī)科大學(xué)校級社科項目“瀘州市兒科醫(yī)生職業(yè)精神現(xiàn)狀及對策研究”（2021SKQN15）；西南醫(yī)科大學(xué)2023年校級教改課題“瀘州市兒科醫(yī)生職業(yè)精神現(xiàn)狀及對策研究”（JG2023yb152）；西南醫(yī)科大學(xué)虛擬仿真實驗教學(xué)一流課程重點培育項目“護(hù)理人文關(guān)懷—臨終情境照護(hù)體驗虛擬仿真實驗”（XNFZ20220001）

Research progress on hospice care for children with cancer

YANG Meifang1，2， XIAO Meifang3， ZHAO Jian4

（1. School of Nursing， Southwest Medical University， Luzhou 646000， China； 2. Department of Nursing， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou 646000， China； 3. School of Nursing， Gannan Medical University， Ganzhou 341000， China； 4. Department of Pediatrics， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou 646000， China）

Abstract： Hospice care for children with cancer is an important issue in the medical field， involving multidisciplinary comprehensive care and concern. Condensing the development of hospice care from the perspective of the needs of children with cancer and their families， as well as identifying the challenges in the supply of hospice care services for children with cancer， are of great significance for promoting the development of pediatric hospice care in China and improving the quality of life of children with cancer and their families. By sorting out the overview and necessity of hospice care and analyzing the hospice care needs of children with cancer and their families， it was concluded that children with cancer have the needs for pain relief， high-quality care， companionship， and security， whereas their families have the needs for emotional support， professional guidance， and timely information. The paper summarized the current problems in hospice care for children with cancer and their families， such as a lack of medical resources， inadequate psychological support， poor doctorpatient communication， and moral and ethical dilemmas. Based on these， this paper proposed some measures，such as adhering to child-centered care and implementing holistic care services； broadening the supply of medical resources and establishing multidisciplinary integration mechanisms； focusing on the needs of children’s families and strengthening the professional skills of nursing staff； as well as emphasizing the protection of patients’ rights and interests and breaking the moral and ethical dilemmas.

Keywords： children with cancer； hospice care； medical care service； holistic care

癌癥是當(dāng)今世界面臨的重大健康挑戰(zhàn)之一，而兒童癌癥是家庭和社會關(guān)注的焦點之一[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，越來越多的兒童癌癥患者有了戰(zhàn)勝疾病的希望，然而，治療過程中依然存在著身體和心理上的痛苦，以及不幸的死亡案例[2]。在這種情況下，安寧療護(hù)成為值得深入研究和關(guān)注的重要議題。安寧療護(hù)作為一種綜合性的醫(yī)療模式，旨在提高患者的生活質(zhì)量，緩解痛苦，提供情感支持，并尊重患者的個人選擇[3]。對于兒童癌癥患者而言，安寧療護(hù)的重要性不言而喻。然而，在過去的研究中，兒童安寧療護(hù)往往被忽視，相關(guān)的理論和實踐經(jīng)驗也相對匱乏[4]。因此，探討癌癥兒童安寧療護(hù)的必要性、困境及提升策略尤為重要。

1 兒童安寧療護(hù)概述

1. 1 安寧療護(hù)概述

安寧療護(hù)是一種專門針對患有嚴(yán)重疾病、無法治愈或治療效果有限的患者，旨在通過提供綜合性的身心社會護(hù)理和支持，以改善生活質(zhì)量、緩解痛苦和癥狀，促進(jìn)患者與家屬的心理和精神平和的醫(yī)療模式[5]。關(guān)于兒童的安寧療護(hù)的相關(guān)定義目前還無統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，世界衛(wèi)生組織提出，兒童患者的安寧療護(hù)主要包含以下幾個部分：一是實施內(nèi)容，針對兒童的身體、思想以及精神進(jìn)行全方位的照護(hù)，并給予其家庭適當(dāng)支持；二是實施過程，在診療初期即開始執(zhí)行，無論其是否進(jìn)行有針對性的疾病治療；三是實施主體，醫(yī)護(hù)人員要及時準(zhǔn)確評估和緩解患兒身體病痛、心理障礙及社會痛苦等；四是實施方案，要進(jìn)行跨學(xué)科協(xié)調(diào)促進(jìn)，利用一切可利用的資源實施；五是實施地點，無論是在大型醫(yī)院還是社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，抑或患兒家中均可實施[6]。而美國的兒童學(xué)會將兒童安寧療護(hù)定義為專注減輕兒童病痛，提高其生命質(zhì)量，同時促進(jìn)多學(xué)科協(xié)調(diào)護(hù)理，實現(xiàn)知情決策等措施的方法[7]。由此本研究將兒童安寧療護(hù)定義為以減輕兒童病痛為主體，秉承全方位照護(hù)理念，提高患兒生命質(zhì)量，強化溝通服務(wù)，協(xié)助支持家庭知情決策。

1. 2 癌癥兒童安寧療護(hù)必要性

兒童作為家庭的未來和希望家庭，其健康與幸福無疑是至關(guān)重要的。然而，當(dāng)兒童不幸罹患癌癥，且進(jìn)入末期階段時，其所帶來的身心壓力不僅僅是疾病本身，更深層次的是家庭成員，尤其是父母，所承受的心理負(fù)擔(dān)。研究顯示，患兒在出生后即面臨生死存亡的考驗，這種情況下，父母的心理應(yīng)激反應(yīng)嚴(yán)重。而母親在子女逝世后所經(jīng)歷的悲傷和負(fù)罪感則難以輕易釋懷，長時間的悲痛很難被其他子女的出生所填補[8]。然而，令人遺憾的是，中國的安寧療護(hù)普及程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于患者家屬的支持與關(guān)懷并沒有引起足夠的重視與關(guān)注。因此，亟須認(rèn)識到為癌癥兒童提供安寧療護(hù)的迫切性與必要性。

對于患兒本人而言，其在面對疾病和臨終時與成人存在諸多不同之處[9]。其對于疾病帶來的痛苦和恐懼往往表達(dá)方式獨特，特別是在初期被送到醫(yī)院以及治療過程中，其可能表現(xiàn)出極度的不配合，甚至恐懼。隨著病情的惡化，逐漸意識到自己即將面臨死亡，這帶來的是更深層次的心理痛苦[10]。因此，現(xiàn)代安寧療護(hù)所倡導(dǎo)的是不僅要緩解患者的身體痛苦，更要整合心理與精神層面的照護(hù)，并協(xié)助家屬面對疾病過程和逝世哀傷的心理狀態(tài)。這使得建立科學(xué)、符合臨床需要的癌癥兒童安寧療護(hù)模式顯得尤為關(guān)鍵。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)正確引導(dǎo)患兒及其家屬表達(dá)情緒，提高患兒的舒適度，讓其能夠以平和的心態(tài)度過生命的最后時光。

具有綜合性、全方位的安寧療護(hù)服務(wù)不僅充分體現(xiàn)了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的內(nèi)涵，更是人類文明與社會道德的進(jìn)步。對于癌癥兒童安寧療護(hù)的研究與實踐，既是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的必然要求，更是社會文明與人道關(guān)懷的重要體現(xiàn)。通過加強對此領(lǐng)域的探索與投入，不僅能夠緩解患者及其家屬的身心痛苦，更能夠提升社會對弱勢群體的關(guān)愛和支持，促進(jìn)社會的和諧與進(jìn)步的內(nèi)涵和人類文明與社會道德的進(jìn)步。

2 癌癥兒童安寧療護(hù)需求分析

2. 1 癌癥兒童安寧療護(hù)需求

2. 1. 1 緩解疼痛需求

癌癥治療過程中，患兒常常面臨劇烈的身體疼痛，而在臨終階段，這種疼痛可能會進(jìn)一步加劇，給患兒和家庭帶來極大的困擾和痛苦[11]。因此，減輕疼痛不僅是提升癌癥兒童生活質(zhì)量的關(guān)鍵，也是確保治療效果和成功的重要環(huán)節(jié)。首先，減輕疼痛有助于提升癌癥兒童的生活質(zhì)量。癌癥治療過程中，患兒常會經(jīng)歷劇烈的身體疼痛，這不僅影響其日常生活，還會對其心理狀態(tài)和情緒產(chǎn)生負(fù)面影響。長期的疼痛會使患兒感到疲憊和沮喪，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。通過有效的疼痛管理，患兒可以在較少疼痛的情況下恢復(fù)活力，更好地面對治療過程中的種種挑戰(zhàn)。減輕疼痛不僅能改善患兒的生理狀況，還能幫助其保持積極的心理狀態(tài)，增強其應(yīng)對疾病的信心和能力。其次，減輕疼痛有助于癌癥兒童更好地進(jìn)行治療。癌癥治療過程中，患兒可能需要接受放療、化療等多種治療，而劇烈的身體疼痛會影響治療效果和治療進(jìn)程。疼痛會使患兒難以集中注意力，影響食欲和睡眠，甚至可能導(dǎo)致治療的中斷和延遲。通過有效的疼痛管理，可以幫助患兒在相對舒適的狀態(tài)下接受治療，提高治療的順利進(jìn)行和成功率。無痛或低痛的治療過程不僅提高了治療的依從性，還能讓患兒在心理上感到更加安全和受保護(hù)。此外，減輕疼痛可以幫助癌癥患兒更好地面對臨終階段，并獲得更多的尊嚴(yán)和尊重。疼痛是一種極具侵略性和痛苦的體驗，它會剝奪患兒的尊嚴(yán)和自主權(quán)，使患兒感到無助和絕望[12]。通過有效的疼痛管理，可以幫助患兒在臨終階段保持更高的生活質(zhì)量，獲得更多的舒適和尊嚴(yán)。舒適的護(hù)理環(huán)境和有效的疼痛控制，使患兒在臨終階段能夠感受到更多的關(guān)懷和愛護(hù)，從而更平靜地面對生命的終結(jié)。

2. 1. 2 優(yōu)質(zhì)的護(hù)理需求

在癌癥兒童的安寧療護(hù)中，癌癥兒童更希望在醫(yī)院里擁有優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，這種需求的存在與其生理、心理和社會因素密切相關(guān)[13]。從生理角度來看，癌癥治療過程中患兒可能面臨各種身體不適和并發(fā)癥，如疼痛、嘔吐、營養(yǎng)不良等。在醫(yī)院，獲得及時的醫(yī)療監(jiān)測和治療，包括藥物緩解疼痛、營養(yǎng)支持和生命體征監(jiān)測等，都有助于減輕癥狀和提高生活質(zhì)量。從心理角度來看，在面對嚴(yán)重疾病的挑戰(zhàn)和治療過程中，患兒常常表現(xiàn)出焦慮、恐懼和沮喪等負(fù)面情緒。在醫(yī)院里，其可以得到專業(yè)的心理支持和心理疏導(dǎo)服務(wù)，如心理咨詢、心理治療等，有助于緩解心理壓力、提高情緒調(diào)節(jié)能力，從而更好地應(yīng)對治療挑戰(zhàn)。從社會角度來看，在醫(yī)院里，患兒能夠得到來自醫(yī)護(hù)人員、家庭成員和志愿者等多方面的社會支持和關(guān)愛。醫(yī)護(hù)人員不僅提供專業(yè)的護(hù)理服務(wù)，還能夠與患兒建立親密的關(guān)系，幫助其度過疾病和治療過程。同時，家庭成員和志愿者的關(guān)愛和陪伴也是患兒在醫(yī)院里感受到溫暖和安全的重要來源。醫(yī)院作為專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，擁有完善的醫(yī)療設(shè)施和技術(shù)設(shè)備，能夠提供高水平的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。這使得癌癥兒童可以得到及時的醫(yī)療救治和護(hù)理管理，提供個性化的護(hù)理方案和綜合性的治療服務(wù)，并保障其身體健康和生命安全，這對于促進(jìn)患兒的生活質(zhì)量和治療效果尤為重要。

2. 1. 3 陪伴與安全感需求

癌癥兒童在面對疾病和治療過程中常常感受到身體的不適和疼痛，而陪伴和安全感的存在可以緩解痛苦和焦慮，有助于提高舒適度和生活質(zhì)量[14]。但在癌癥治療過程中可能伴隨著各種并發(fā)癥和不良反應(yīng)，而陪伴和安全感的提供可以增強癌癥兒童的抗壓能力，減少不良反應(yīng)的發(fā)生和加重。同時，在面對嚴(yán)重疾病和治療的過程中，患兒常常會感到孤獨、恐懼和焦慮等，而陪伴和安全感的存在可以提供情感支持和安慰，有助于緩解心理壓力，增強心理抵抗力和應(yīng)對能力。患兒在面對臨終的情況下往往會感到恐懼和不安，而陪伴和安全感的提供可以幫助其感受到安全和被關(guān)愛的溫暖，減輕恐懼和焦慮。在治療過程中，患兒常常需要與家庭成員、醫(yī)護(hù)人員和志愿者等多方面的社會支持進(jìn)行互動和交流，而陪伴和安全感可以促進(jìn)社會支持系統(tǒng)的建立和發(fā)展，增強患兒與他人的情感聯(lián)系和社會互動，有助于緩解孤獨和焦慮，提高生活質(zhì)量和心理健康。此外，患兒常常需要在安全、溫馨和舒適的環(huán)境中接受護(hù)理和治療，而陪伴和安全感的提供可以營造出這樣的環(huán)境，有助于促進(jìn)患兒的康復(fù)和治療效果，提高生活質(zhì)量和生存率。

2. 2 癌癥兒童家屬安寧療護(hù)需求

2. 2. 1 情感支持需求

在癌癥兒童的安寧療護(hù)中，醫(yī)護(hù)人員對患兒家屬的情感支持扮演著至關(guān)重要的角色。首先，醫(yī)護(hù)人員的情感支持可以提供家屬所需的安全感和信任感。在面對癌癥兒童疾病和臨終過程中，家屬往往感到焦慮、恐懼和無助，而醫(yī)護(hù)人員的情感支持可以通過傾聽和理解家屬的感受，向其傳遞希望和信心，并感受到醫(yī)療團(tuán)隊的關(guān)懷和支持，從而減輕心理負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員的情感支持可以促進(jìn)家屬的情緒調(diào)適和應(yīng)對能力。在癌癥兒童的安寧療護(hù)過程中，家屬常常面臨著極大的情緒波動和心理壓力，而醫(yī)護(hù)人員的情感支持可以通過與家屬建立親密的情感聯(lián)系，與家屬分享情感和經(jīng)歷，提供情感上的支持和鼓勵，引導(dǎo)其積極應(yīng)對疾病和臨終，增強情緒調(diào)適和應(yīng)對能力，幫助其更好地應(yīng)對挑戰(zhàn)和困難。另外，醫(yī)護(hù)人員的情感支持還可以加強家屬與患兒之間的溝通和交流。在癌癥兒童的安寧療護(hù)過程中，家屬往往需要與患兒進(jìn)行心靈上的溝通和交流，表達(dá)自己的關(guān)愛和關(guān)懷，傳遞給患兒愛和溫暖，而醫(yī)護(hù)人員的情感支持可以幫助家屬克服溝通障礙，促進(jìn)家屬與患兒之間的情感交流和溝通，讓患兒感受到家人的愛和支持，增強情感連接和歸屬感[15]。

2. 2. 2 專業(yè)指導(dǎo)需求

在癌癥兒童的安寧療護(hù)中，家屬對技術(shù)指導(dǎo)支持的需求源于多重因素的綜合作用。從專業(yè)技術(shù)層面來看，癌癥兒童的家屬往往缺乏醫(yī)療護(hù)理方面的專業(yè)知識和技能，無法有效地應(yīng)對患兒的病情變化和護(hù)理需求。家屬在面對患兒的疾病治療時，需要醫(yī)護(hù)人員提供專業(yè)的技術(shù)指導(dǎo)支持，包括疾病的診斷和治療方案、藥物的使用和副作用、癥狀的觀察和評估、護(hù)理技術(shù)和操作方法等方面的指導(dǎo)。醫(yī)護(hù)人員通過實際操作示范和模擬演練等方式，向家屬展示正確的護(hù)理技術(shù)和操作流程，并讓其親自動手進(jìn)行練習(xí)和實踐，掌握正確的護(hù)理方法和技能。這種實踐性的技術(shù)指導(dǎo)支持可以增強家屬的操作技能和應(yīng)對能力，使其能夠更加熟練地應(yīng)對各種護(hù)理情況和突發(fā)事件，提高護(hù)理的及時性和有效性，為患兒提供更全面、更及時的護(hù)理服務(wù)。從社會層面來看，癌癥兒童的家屬往往面臨著時間和資源的限制，無法全面地了解和掌握醫(yī)療護(hù)理方面的知識和技能。在現(xiàn)代社會，醫(yī)學(xué)高新技術(shù)日新月異，醫(yī)療護(hù)理技術(shù)和操作方法不斷更新和發(fā)展，家屬很難跟上醫(yī)學(xué)知識的更新速度和步伐。因此，家屬更迫切需要醫(yī)護(hù)人員提供及時和有效的技術(shù)指導(dǎo)支持，幫助其了解和應(yīng)用最新的醫(yī)療護(hù)理技術(shù)和方法，有助于提高護(hù)理的針對性和有效性，減少不必要的護(hù)理錯誤和風(fēng)險，保障患兒的安全和健康。具體而言，醫(yī)護(hù)人員可以通過定期的培訓(xùn)課程、工作坊和在線資源，為家屬提供持續(xù)的教育和指導(dǎo)。這些培訓(xùn)課程可以包括關(guān)于常見癥狀的管理、藥物的正確使用方法、緊急情況的處理方式以及如何提供心理支持等內(nèi)容。此外，醫(yī)護(hù)人員還可以利用技術(shù)手段，如開發(fā)專門的移動應(yīng)用程序或在線平臺，提供即時的技術(shù)支持和資源共享，幫助家屬隨時隨地獲取所需的信息和指導(dǎo)。通過提供系統(tǒng)化和持續(xù)性的技術(shù)指導(dǎo)支持，家屬能夠在護(hù)理過程中更加自信和從容，減少因缺乏專業(yè)知識和技能帶來的焦慮和不安。更重要的是，這種支持能夠顯著提高護(hù)理的質(zhì)量和效果，確保癌癥兒童在家中的護(hù)理同樣專業(yè)和高效，為其創(chuàng)造一個更加安全和舒適的生活環(huán)境。總之，在癌癥兒童的安寧療護(hù)中，家屬的技術(shù)指導(dǎo)支持需求是多方面的，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過多種方式滿足這一需求，從而提高整體護(hù)理水平，保障患兒的身心健康。

2. 2. 3 信息及時需求

患兒家屬在面對患兒癌癥疾病的過程中，心理承受壓力巨大。不僅面臨疾病本身帶來的焦慮和恐懼，還存在對未來的不確定性和對患兒病情的擔(dān)憂。在這樣的情況下，及時了解患兒的病情、治療方案和預(yù)后信息，對于家屬來說是非常重要的，可以幫助其更好地理解患兒的疾病情況，作出正確的護(hù)理和決策。同時，信息及時告知對于家屬來說也是一種心理支持和安撫。在面對患兒癌癥疾病的過程中，家屬往往會感到無助和焦慮，不知如何應(yīng)對和處理。及時了解患兒的病情和治療情況，可以讓家屬感到自己處于一個了解情況、能夠掌握局面的狀態(tài)，增強其的安全感和信心。同時，醫(yī)護(hù)人員的及時告知也表明了關(guān)懷和尊重，可以緩解家屬的心理壓力，提高家屬對治療的信任和配合度。信息及時告知也有助于家屬做好心理準(zhǔn)備，更好地應(yīng)對患兒的疾病發(fā)展和未來的變化。面對患兒癌癥疾病的過程中，家屬往往會面臨著各種不同的情況和挑戰(zhàn)，需要及時了解患兒的病情和治療方案，做好相應(yīng)的心理準(zhǔn)備和應(yīng)對措施。通過醫(yī)護(hù)人員的信息及時告知，可以讓家屬及時了解患兒的病情發(fā)展和治療效果，有針對性地作出相應(yīng)的調(diào)整和決策，為患兒提供更好的護(hù)理和關(guān)懷。

3 癌癥兒童安寧療護(hù)實踐困境

3. 1 醫(yī)療資源缺乏

醫(yī)療資源不足是癌癥兒童安寧療護(hù)中一個顯著的問題，它涉及醫(yī)療設(shè)施、醫(yī)療人員、醫(yī)療設(shè)備等多個方面，直接影響患兒及其家屬能否獲得及時、有效的醫(yī)療服務(wù)和支持。這一問題的存在既反映了醫(yī)療體系的不完善，也凸顯了社會對于癌癥兒童安寧療護(hù)的重視程度不足。在許多地區(qū)，特別是一些偏遠(yuǎn)地區(qū)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏專門為癌癥兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)的設(shè)施。一方面，這些地區(qū)的醫(yī)院或醫(yī)療中心可能沒有專門的兒科安寧療護(hù)病房或病區(qū)，無法提供給癌癥兒童一個適合的環(huán)境進(jìn)行安寧療護(hù)；另一方面，即便有專門的兒科安寧療護(hù)設(shè)施，也可能因為設(shè)施條件不足，導(dǎo)致無法滿足患兒及其家屬的需求。例如，床位不足、設(shè)施陳舊、衛(wèi)生條件不佳等問題都會影響安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量。醫(yī)療人員的不足也是醫(yī)療資源不足的重要體現(xiàn)。安寧療護(hù)需要一支具備專業(yè)知識和技能、富有同情心和耐心的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊，但在許多地區(qū)，專業(yè)人才比較缺乏。兒科安寧療護(hù)對醫(yī)護(hù)人員的要求更為嚴(yán)格，其需要與年幼的患兒及其家屬進(jìn)行密切的溝通和協(xié)作，理解和滿足患兒及家屬特殊需求。然而，缺乏專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員會導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)的不連續(xù)性和不穩(wěn)定性，影響患兒及其家屬的治療效果和心理狀態(tài)。醫(yī)療設(shè)備和藥品的不足也是醫(yī)療資源不足的一個重要方面。癌癥兒童安寧療護(hù)需要一系列的醫(yī)療設(shè)備和藥品來進(jìn)行疼痛緩解、癥狀控制、營養(yǎng)支持等方面的治療，但依舊存在部分地區(qū)醫(yī)療設(shè)備和藥品供應(yīng)不足或無法滿足需求。例如，疼痛管理所需的鎮(zhèn)痛藥物、呼吸支持所需的呼吸機(jī)等醫(yī)療設(shè)備和藥品，如果供應(yīng)不足，將會給患兒及其家屬帶來極大的困擾和痛苦。

3. 2 心理支持不足

心理支持不足在癌癥兒童安寧療護(hù)中是一個普遍存在的問題，這不僅加重了患兒及其家屬的心理負(fù)擔(dān)，還可能影響醫(yī)護(hù)人員的工作效率和服務(wù)質(zhì)量。癌癥兒童及其家屬在面對嚴(yán)重疾病和死亡的威脅時往往存在焦慮、抑郁等心理問題。兒童的認(rèn)知水平較低，對疾病和死亡的理解往往比成人更加模糊，因此患兒更容易感受到恐懼、孤獨和無助。而家屬則可能因為對患兒的擔(dān)憂和對未來的不確定性而產(chǎn)生焦慮和抑郁等負(fù)面情緒。此外，面對患兒的痛苦和臨終過程，家屬也可能出現(xiàn)情緒失控、情感崩潰等反應(yīng)，導(dǎo)致心理困擾。醫(yī)護(hù)人員在癌癥兒童安寧療護(hù)中的心理支持能力相對不足也是一個重要問題。醫(yī)護(hù)人員面臨著與患兒及其家屬密切接觸、需處理復(fù)雜情感問題的挑戰(zhàn)，但在實踐中往往缺乏相應(yīng)的心理咨詢和支持技能。由于缺乏專業(yè)培訓(xùn)或心理學(xué)知識，醫(yī)護(hù)人員可能無法有效地傾聽和理解患兒及其家屬的情感需求，也無法有效地處理其情緒反應(yīng)，從而影響到醫(yī)護(hù)工作的質(zhì)量和效果。再者，癌癥兒童安寧療護(hù)中心理支持資源的匱乏也是一個突出問題[16]。由于對這一領(lǐng)域的認(rèn)識不足以及對心理健康服務(wù)的投入不足，許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏專門為癌癥兒童及其家屬提供心理支持的部門或?qū)I(yè)人員。這導(dǎo)致患兒及其家屬在需要時無法及時獲得心理咨詢和支持服務(wù)，加重了心理負(fù)擔(dān)。

3. 3 醫(yī)患溝通不暢

醫(yī)患溝通不暢是癌癥兒童安寧療護(hù)中的重要問題，會導(dǎo)致諸多負(fù)面影響，包括醫(yī)療決策的不透明性、治療效果的不理想以及患者及家屬的心理負(fù)擔(dān)增加等。醫(yī)患溝通不暢的原因多種多樣。其中，醫(yī)務(wù)人員可能由于專業(yè)術(shù)語的使用、信息傳達(dá)的不透明、缺乏耐心等原因與患兒及其家屬的溝通效果不佳?；颊呒捌浼覍倏赡芤驗閷膊≈委煹牟涣私?、對醫(yī)療決策的不信任等因素，導(dǎo)致其對醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度和意見不夠積極，溝通不暢。而患兒及其家屬由于對治療方案不清楚或不理解，會出現(xiàn)對治療的抵觸情緒，影響治療的執(zhí)行和效果。由于醫(yī)務(wù)人員無法充分了解患兒及其家屬的需求和期望，可能會使治療方案不合理，進(jìn)而影響治療的效果。此外，醫(yī)患溝通不暢也會增加患者及其家屬的心理負(fù)擔(dān)。由于信息傳達(dá)得不清晰或不及時，患者及其家屬會產(chǎn)生對治療過程和結(jié)果的擔(dān)憂和焦慮，增加心理壓力，進(jìn)而影響治療效果和生活質(zhì)量。

3. 4 道德倫理困境

醫(yī)護(hù)人員面臨著如何向患兒和家屬告知疾病的嚴(yán)重程度、預(yù)后以及可能的治療選擇等難題。在面對兒童癌癥患者時，尤其是在臨終階段，醫(yī)護(hù)人員需要在保護(hù)患兒利益和尊嚴(yán)的同時，又要提供真實、適當(dāng)?shù)男畔ⅰＨ欢?，告知疾病?yán)重程度和預(yù)后可能會引發(fā)患兒和家屬的情緒困擾和心理負(fù)擔(dān)，甚至可能影響其的心理健康和生活質(zhì)量。在治療兒童癌癥時，醫(yī)務(wù)人員需要平衡醫(yī)學(xué)治療的效果與患兒的舒適度之間的關(guān)系。有時，為了延長患兒的生存時間或提高治愈率，可能需要實施一些較為痛苦或副作用較大的治療措施。然而，這些治療可能會帶來患兒的痛苦和不適，甚至可能降低其生活質(zhì)量。在癌癥兒童安寧療護(hù)中，醫(yī)療資源的有限性也是一個重要的道德和倫理問題。由于醫(yī)療資源有限，醫(yī)務(wù)人員需要在不同患兒之間進(jìn)行合理的資源分配。然而，如何確定資源的分配標(biāo)準(zhǔn)，如何權(quán)衡不同患者的需求和優(yōu)先級，以及如何避免資源的浪費和濫用等問題，都是醫(yī)務(wù)人員面臨的倫理和道德困境。

4 癌癥兒童安寧療護(hù)完善對策

4. 1 堅持以患兒為中心，實施整體性照護(hù)服務(wù)

在癌癥兒童安寧療護(hù)中，整體性照護(hù)是確?；純旱玫阶罴殃P(guān)懷的核心。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)將患兒的需求和利益置于首位，為其提供個性化、綜合性的服務(wù)。疼痛管理是整體性照護(hù)的重要組成部分。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患兒的疼痛程度和個體差異，采取有效的措施進(jìn)行治療，以確保其舒適和安詳。舒適護(hù)理也是整體性照護(hù)的重要環(huán)節(jié)。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供溫馨、舒適的環(huán)境，并采用各種護(hù)理技術(shù)和方法，如音樂療法、按摩等，緩解患兒的不適和痛苦。此外，心理護(hù)理也至關(guān)重要。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為患兒及其家屬提供心理支持和悲痛疏導(dǎo)，幫助其應(yīng)對臨終階段的挑戰(zhàn)和困難。在以患兒為中心的理念指導(dǎo)下，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)積極傾聽患兒及其家屬的意見和需求，尊重其選擇和決定。在整個安寧療護(hù)過程中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)始終將患兒的利益和需求放在首位，以確保其得到最佳的關(guān)懷和支持。通過以患兒為中心的理念指導(dǎo)醫(yī)療工作，可以更好地滿足患兒及其家庭的需求，提高其生活質(zhì)量，減輕其痛苦和焦慮，使其能夠在安詳和溫馨的環(huán)境中度過臨終階段。

4. 2 拓寬醫(yī)療資源供給，建立多學(xué)科融合機(jī)制

當(dāng)前存在醫(yī)療資源分配不均衡、專業(yè)人員匱乏等問題，導(dǎo)致部分患兒無法及時獲得有效的醫(yī)療服務(wù)。首先，可通過建立專門的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)或部門，專門負(fù)責(zé)提供癌癥兒童安寧療護(hù)服務(wù)。這些機(jī)構(gòu)應(yīng)配備專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊，包括醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師、營養(yǎng)師等，以滿足患兒及其家庭的多樣化需求。醫(yī)生負(fù)責(zé)制定治療方案和監(jiān)督病情進(jìn)展，護(hù)士提供日常護(hù)理和病情觀察，社工提供家庭支持和資源整合，心理咨詢師提供心理輔導(dǎo)和疏導(dǎo)，營養(yǎng)師提供營養(yǎng)指導(dǎo)和飲食建議。通過團(tuán)隊協(xié)作，能夠全面照顧患兒的身體、心理和社會需求，提供個性化、綜合性的服務(wù)。其次，應(yīng)加強醫(yī)療資源的整合和優(yōu)化配置。通過合作協(xié)調(diào)不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)、部門和社會資源，充分利用現(xiàn)有的醫(yī)療設(shè)施和人力資源，避免資源的重復(fù)投入和浪費，提高醫(yī)療服務(wù)的利用率和效益。例如，建立癌癥兒童安寧療護(hù)的專科醫(yī)院或?qū)ｉT部門，集中優(yōu)勢資源，提供高水平的醫(yī)療服務(wù)。同時，通過與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、慈善機(jī)構(gòu)和志愿者組織等合作，拓展服務(wù)范圍，覆蓋更廣泛的患兒群體，實現(xiàn)醫(yī)療資源的最大化利用。最后，應(yīng)建立信息共享和協(xié)同工作平臺，促進(jìn)醫(yī)療團(tuán)隊成員之間的交流和合作。這樣的平臺可以實現(xiàn)醫(yī)療信息的及時共享和跨學(xué)科協(xié)同工作，提高團(tuán)隊工作的效率和質(zhì)量，從而更好地滿足患兒及其家庭的需求。通過建立統(tǒng)一的電子病歷系統(tǒng)和溝通平臺，醫(yī)療團(tuán)隊可以實時獲取患兒的醫(yī)療信息和需求，及時進(jìn)行協(xié)調(diào)和響應(yīng)，確保醫(yī)療服務(wù)的連續(xù)性和一致性。

4. 3 關(guān)注患兒家屬需求，加強護(hù)理員專業(yè)技能

在癌癥兒童安寧療護(hù)中，關(guān)注患兒家屬的需求并加強護(hù)理人員的專業(yè)技能是至關(guān)重要的。患兒家屬在面對患兒臨終的過程中往往承受著巨大的心理壓力和情感負(fù)擔(dān)，如何提供情感支持、專業(yè)指導(dǎo)和及時信息支持是護(hù)理人員需要加強培訓(xùn)的內(nèi)容。首先，在情感需求方面，護(hù)理人員需要具備優(yōu)秀的溝通技巧和傾聽能力，以便有效地理解并回應(yīng)家屬的情感表達(dá)。應(yīng)注重培訓(xùn)護(hù)理人員重視家屬的情緒變化，及時采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，以減輕其焦慮和恐懼情緒，從而促進(jìn)情感調(diào)適和心理平衡的能力。建立心理支持小組或提供個體心理輔導(dǎo)服務(wù)，有助于滿足家屬的情感需求，幫助其應(yīng)對臨終階段的心理挑戰(zhàn)。其次，針對專業(yè)指導(dǎo)需求，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)接受系統(tǒng)化的培訓(xùn)，以提高在安寧療護(hù)中的專業(yè)水平。培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包括安寧療護(hù)理論、疼痛管理、癥狀緩解、心理支持等方面的知識和技能。培訓(xùn)可以通過課堂教學(xué)、實踐操作和情景模擬等方式進(jìn)行，以確保護(hù)理人員能夠全面掌握安寧療護(hù)的核心概念和實踐技能。定期進(jìn)行安寧療護(hù)繼續(xù)教育是必要的，以跟進(jìn)最新的研究進(jìn)展和最佳實踐，不斷提升護(hù)理人員的專業(yè)素養(yǎng)和護(hù)理水平。在信息及時需求方面，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)建立良好的信息溝通機(jī)制，確保及時、準(zhǔn)確地向家屬傳遞醫(yī)療信息和治療進(jìn)展。護(hù)理人員應(yīng)了解家屬的信息獲取途徑和偏好，采取多種方式進(jìn)行信息傳達(dá)，包括面對面交流、電話溝通、書面資料等。同時，護(hù)理人員還應(yīng)向家屬介紹相關(guān)的支持資源和服務(wù)機(jī)構(gòu)，幫助其獲取更多的支持和幫助，減輕生活壓力和情感負(fù)擔(dān)。

4. 4 注重患者權(quán)益保護(hù)，積極應(yīng)對道德倫理困境

道德倫理困境涉及醫(yī)療決策、患者權(quán)益保護(hù)、家屬意愿尊重等方面。首先，醫(yī)療決策方面存在道德和倫理問題。在癌癥兒童安寧療護(hù)過程中，醫(yī)務(wù)人員需要面對諸如是否繼續(xù)治療、采取何種治療方式、是否采用止痛措施等重大醫(yī)療決策。在作出這些決策時，醫(yī)務(wù)人員必須考慮患兒的疾病狀態(tài)、生活質(zhì)量、家庭意愿等多方面因素，并且遵循醫(yī)學(xué)倫理原則，如尊重患者自主權(quán)、維護(hù)患者的人格尊嚴(yán)、促進(jìn)患者利益等。同時，醫(yī)務(wù)人員還必須遵守醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范，確保醫(yī)療決策的合法性、合理性和透明度，以保護(hù)患者及其家屬的合法權(quán)益。其次，患者權(quán)益保護(hù)是另一個重要的道德和倫理問題。在癌癥兒童安寧療護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員必須確?；純旱臋?quán)益得到充分尊重和保護(hù)。這包括患兒的知情權(quán)、自主權(quán)、隱私權(quán)等。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)充分向患兒及其家屬提供相關(guān)醫(yī)療信息，讓其能夠理解治療方案和后果，并且尊重患兒的治療意愿和決策。同時，醫(yī)務(wù)人員還應(yīng)當(dāng)保護(hù)患兒的隱私權(quán)，不得泄露患兒的個人隱私信息，確保患兒及其家屬的個人尊嚴(yán)和隱私權(quán)利。此外，家屬意愿尊重也是一個重要的道德和倫理問題。家屬在癌癥兒童安寧療護(hù)過程中承擔(dān)重要的決策角色，其意愿和決策將直接影響患兒的治療和護(hù)理。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)尊重家屬的意愿和決策，充分聽取患兒家屬的意見和建議，并且在醫(yī)療決策過程中充分考慮家屬的意愿。同時，醫(yī)務(wù)人員還應(yīng)當(dāng)積極提供醫(yī)療信息和建議，幫助家屬理解治療方案和后果，作出符合患兒利益和家庭整體利益的決策。最后，醫(yī)務(wù)人員在癌癥兒童安寧療護(hù)中還必須面對相關(guān)倫理問題，如醫(yī)療資源分配的公平性、信息透明度和真實性等方面。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)根據(jù)患兒的疾病狀態(tài)、治療需求和家庭條件等因素，合理配置醫(yī)療資源，確保資源的公平分配和有效利用。同時，醫(yī)務(wù)人員還應(yīng)當(dāng)及時向患兒及其家屬提供準(zhǔn)確、真實的醫(yī)療信息，避免虛假宣傳和誤導(dǎo)行為，保障患兒及其家屬的知情權(quán)和選擇權(quán)。

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