Assessment tools for self-advocacy:a scoping review
LIN Lijun JIN Ying
1.School of Nursing,Zhejiang Chinese Medical University,Zhejiang 310053 China;2.The Second Affiliated Hospital of Zhejiang Chinese Medical "University
Corresponding Author "JIN Ying,E-mail:jy6019@sina.com
Abstract "Objective:To retrieved self-advocacy assessment tools for patients at home and abroad, and to provide reference for the clinical evaluation of patients' self-advocacy in China.Methods:We systematically searched such databases as PubMed,Web of Science,EMbase,CINAHL,CNKI,WanFang Database,VIP and CBM,to identify studies regarding self-advocacy assessment tools for patients published from databases inception to February 10,2024.Results:Twelve articles which met the criteria were involved, involving 10 assessment tools for patients' self-advocacy,including 8 traditional assessment tools and 2 non-traditional assessment tools.Conclusion:The assessment tools of patients' self-advocacy are mainly from foreign countries, but only individual tools have been used in our country.In the future,the feasibility of the application of other tools in China should be tested, and the assessment tools under the Chinese cultural background should be further developed to improve the level of patients' self-advocacy.
Keywords "self-advocacy; measures; assessment tool; nursing; scoping review
摘要""目的:檢索國內(nèi)外病人自我倡權(quán)評估工具,為國內(nèi)病人自我倡權(quán)臨床評估提供參考。方法:系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫,全面收集有關(guān)自我倡權(quán)評估工具的相關(guān)文獻(xiàn),檢索時(shí)限為建庫至2024年2月10日。結(jié)果:最終納入12篇文獻(xiàn),涉及10個(gè)自我倡權(quán)評估工具,其中傳統(tǒng)評估工具8個(gè),非傳統(tǒng)評估工具2個(gè)。結(jié)論:病人自我倡權(quán)評估工具主要來自國外,我國僅應(yīng)用了個(gè)別工具。國內(nèi)未來應(yīng)檢驗(yàn)其他工具在我國應(yīng)用的可行性,進(jìn)一步開發(fā)我國文化背景下的評估工具,促進(jìn)病人自我倡權(quán)水平提高。
關(guān)鍵詞""自我倡權(quán);測量;評估工具;護(hù)理;范圍綜述
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.07.009
隨著醫(yī)患共享決策模式和以病人為中心的護(hù)理理念的發(fā)展,在臨床治療決策中,醫(yī)護(hù)人員越來越關(guān)注病人的需求、偏好與真實(shí)意愿[1]。自我倡權(quán)(self?advocacy)是個(gè)人面對疾病時(shí)能夠優(yōu)先考慮滿足自身需求與愿望的一種能力,也是病人利用個(gè)人優(yōu)勢、技能和資源來實(shí)現(xiàn)健康相關(guān)目標(biāo)的一個(gè)發(fā)展過程[2]。作為病人自我決策的核心部分,自我倡權(quán)包括兩個(gè)方面,一是病人利用自身的優(yōu)勢、技能和身邊的資源來實(shí)現(xiàn)健康目標(biāo)的自主性,二是一套管理疾病的可學(xué)習(xí)行為[3?4]。研究顯示,自我倡權(quán)水平高的病人,可以通過收集疾病相關(guān)信息、獲取外部環(huán)境支持、加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員的合作關(guān)系,從而提高管理自身疾病的能力,進(jìn)一步提高生活質(zhì)量和降低再入院率,這有利于實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量、高水平的以病人為中心的護(hù)理[2,5]。為提高病人的疾病自我管理能力,及時(shí)、動(dòng)態(tài)地評估病人的自我倡權(quán)水平,準(zhǔn)確、合理地選用工具是關(guān)鍵的一環(huán)。目前,國外對自我倡權(quán)研究起步較早,涉及人群較廣,而我國仍處于萌芽階段,僅應(yīng)用了個(gè)別工具。因此,本研究遵循Arksey等[6]提出的范圍綜述報(bào)告框架,總結(jié)自我倡權(quán)評估工具的特點(diǎn),以期為臨床醫(yī)護(hù)人員合理選用評估工具提供依據(jù),促進(jìn)其在臨床有效應(yīng)用。
1 資料與方法
1.1 研究設(shè)計(jì)
采用范圍綜述的研究方法,使用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)更新版范圍綜述的制作指南和理論框架作為方法學(xué)指導(dǎo),同時(shí)采用系統(tǒng)評價(jià)和Meta分析的報(bào)告規(guī)范?范圍綜述規(guī)范清單(PRISMA?ScR)作為報(bào)告清單。
1.2 確定研究問題
本研究目的是審查自我倡權(quán)評估工具的相關(guān)研究:1)自我倡權(quán)評估工具的研發(fā);2)自我倡權(quán)評估工具的檢驗(yàn)與應(yīng)用。
1.3 文獻(xiàn)檢索策略
計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫,全面收集有關(guān)自我倡權(quán)評估工具的相關(guān)文獻(xiàn)。檢索時(shí)限為建庫至2024年2月10日。中文檢索詞為自我倡權(quán)、病人倡權(quán)、評估、工具、量表、問卷;英文檢索詞為self?advocacy、patient?advocacy、assessment tool、evaluation tool、scale、questionnaire等。以PubMed為例,英文檢索式為:((self?advocacy[Title/Abstract])"OR (patient?advocacy[Title/Abstract]))"AND ((((assessment tool[Title/Abstract])"OR (evaluation tool[Title/Abstract]))"OR (scale[Title/Abstract]))"OR (questionnaire[Title/Abstract]))。
1.4 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
根據(jù)PCC原則,即研究對象(participant,P)、核心概念(concept,C)和場景(context,C)制定文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)。
1.4.1 "納入標(biāo)準(zhǔn)
1)研究對象(P):病人;2)核心概念(C):涉及自我倡權(quán)的研究;3)場景(C):醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等醫(yī)療場所;4)自我倡權(quán)評估工具的開發(fā)或(和)驗(yàn)證的原始文獻(xiàn)、醫(yī)學(xué)類文獻(xiàn);5)文獻(xiàn)語言為中、英文。
1.4.2 "排除標(biāo)準(zhǔn)
1)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)信息不全的文獻(xiàn);3)綜述、會(huì)議摘要;4)無法聯(lián)系作者或聯(lián)系作者后仍無法獲取完整信息。
1.5 文獻(xiàn)篩選與資料提取
由2名研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn),提取資料信息并進(jìn)行交叉核對;若有異議則通過討論或咨詢第3名研究者以確定文獻(xiàn)最終是否納入。2名研究者使用Excel對資料信息進(jìn)行獨(dú)立提取,提取內(nèi)容包括:作者、發(fā)表年份、樣本量、工具名稱、國家、適用人群、條目數(shù)、維度內(nèi)容、評分方式及信效度等。
2 結(jié)果
2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果
初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)655篇,經(jīng)過嚴(yán)格篩選,將檢索到的文獻(xiàn)題錄導(dǎo)入Endnote X9軟件中,去除重復(fù)文獻(xiàn)178篇、閱讀文題和摘要初篩文獻(xiàn)剔除433篇,閱讀全文復(fù)篩文獻(xiàn)后,最終納入文獻(xiàn)12篇[4,7?17]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。
2.2 自我倡權(quán)評估工具的總體特征
納入的12項(xiàng)研究中,涉及10個(gè)自我倡權(quán)評估工具;發(fā)表年份為1999—2024年,年份跨度較大;8項(xiàng)研究[4,7?12,15]來自美國,2項(xiàng)研究[13?14]來自加拿大,1項(xiàng)研究[16]來自波斯,1項(xiàng)研究[17]來自中國;9項(xiàng)研究[4,7?14]關(guān)于評估工具的開發(fā)與驗(yàn)證,3項(xiàng)研究[15?17]關(guān)于評估工具的本土化及應(yīng)用;研究對象主要包括癌癥病人、老年人、青少年等人群,范圍較大。其中,女性癌癥病人自我倡權(quán)量表(Female Self?Advocacy in Cancer Survivorship,F(xiàn)SACS)被我國學(xué)者引入并應(yīng)用于女性癌癥病人的自我倡權(quán)水平評估中[18?20]。納入的3項(xiàng)研究中,2個(gè)評估工具被不同國家引入并本土化,在不同人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),包括FSACS和病人自我倡權(quán)量表(Patient Self?Advocacy Scale,PSAS)。目前,尚未檢索到我國自主研制的自我倡權(quán)評估工具。納入的自我倡權(quán)評估工具均為多維度量表(n=12),主要從知識、行為、態(tài)度等方面多方位評價(jià),主要包括溝通維度、社會(huì)支持、決策、自我照顧、自我效能、態(tài)度、收集信息等,納入的傳統(tǒng)自我倡權(quán)評估工具均為多維度量表,在各個(gè)維度中出現(xiàn)頻率最高的是溝通維度(n=5)[4,8?10]。納入的自我倡權(quán)評估工均有信度檢驗(yàn),且信度良好,而僅有少部分工具進(jìn)行了效度檢驗(yàn),且效度檢驗(yàn)方法不一,未來進(jìn)行本土化應(yīng)用應(yīng)完善信效度檢驗(yàn)。傳統(tǒng)自我倡權(quán)評估工具基本特征見表1。
2.3 非傳統(tǒng)自我倡權(quán)評估工具
非傳統(tǒng)自我倡權(quán)評估工具有2個(gè)。健康探索工具(The Wellness Quest Tool)是由加拿大國家青年行動(dòng)委員會(huì)(the National Youth Action Council,NYAC)[13]于2021年開發(fā)的健康知識和自我倡導(dǎo)工具,旨在提高青少年在心理健康方面的自我倡權(quán)水平,促進(jìn)青少年積極尋求幫助。適用人群為16~26歲的青少年,該工具包括清單與指南兩個(gè)部分。清單幫助青少年羅列出當(dāng)前最重要的問題,指南則提供詳細(xì)信息幫助年輕人完成清單。另一個(gè)是加拿大安大略省國家青年行動(dòng)委員會(huì)成員于2022年開發(fā)了青少年健康探索(The Youth Wellness Quest Tool,YWQ)[14],這是一個(gè)在線教育平臺(www.youthwellnessquest.com),包括工作表和自我反思,這進(jìn)一步擴(kuò)大了應(yīng)用范圍,更加方便年輕人獲取自我倡權(quán)的資源。
2.4 自我倡權(quán)評估工具各國本土化
目前,F(xiàn)SACS和PSAS已在其他國家進(jìn)行本土化應(yīng)用。2021年,馮翎等[17]對FSACS進(jìn)行漢化,并在329例女性癌癥病人中進(jìn)行檢驗(yàn),該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.819,內(nèi)容效度為0.970,具有良好的信效度。此外,PSAS已在美國和伊朗進(jìn)行本土化應(yīng)用。Hermansen?kobulnicky等[15]將該量表應(yīng)用于120例癌癥病人中,Cronbach's α系數(shù)為0.745。Vahdat等[16]在50例慢性病病人中應(yīng)用該量表,Cronbach's α系數(shù)為0.75,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.8~1.0,內(nèi)容效度gt;0.79。
3 討論
3.1 自我倡權(quán)評估工具具有多維性
國外自我倡權(quán)評估工具的研發(fā)與應(yīng)用較早。隨著研究的深入,應(yīng)用人群逐漸從普通人群進(jìn)展到特定人群,如青少年、老年病人、女性癌癥病人,而且評估內(nèi)容也更加細(xì)化,具體到心理健康、門診安全、過渡期的準(zhǔn)備程度等。從量表設(shè)計(jì)的維度和條目來看,評估工具均為多維度,并包含了對信念和行為兩方面的評估,這與自我倡權(quán)的定義相符合[3?4]。相較于其他評估工具,PAAS和SAS屬于普適性量表,適用人群較廣,但是PAAS和SAS部分維度僅有1個(gè)條目,其評估準(zhǔn)確度有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。部分評估工具的研制過程報(bào)告不夠詳細(xì),有些工具是從原有量表進(jìn)行改編,缺乏科學(xué)性。目前,我國僅應(yīng)用了FSACS,建議未來可進(jìn)一步使用其他自我倡權(quán)工具。
3.2 自我倡權(quán)評估工具在我國應(yīng)用人群受限,建議擴(kuò)大應(yīng)用范圍
自我倡權(quán)評估工具應(yīng)用較為廣泛的是SAS和FSACS。其中,F(xiàn)SACS已在我國漢化并應(yīng)用在不同癌癥女性病人中[17,21?24]。然而,國內(nèi)大多數(shù)研究集中于女性癌癥病人身上,缺乏對其他人群的關(guān)注。一項(xiàng)關(guān)于男性癌癥病人的質(zhì)性研究顯示,男性癌癥病人在治療過程中,會(huì)受到社會(huì)地位、他人看法等影響,往往更傾向于避免討論他們的需求[25]。建議未來研究可進(jìn)一步擴(kuò)大到男性癌癥病人,應(yīng)用FSACS量表進(jìn)一步從客觀角度探索男性癌癥病人在自我倡權(quán)過程中的障礙因素,進(jìn)而提高癌癥病人的整體倡權(quán)水平。同時(shí),建議未來可根據(jù)男女不同心理特點(diǎn)[25?26],研發(fā)不同版本的評估工具。另外,自我倡權(quán)作為病人管理疾病的一項(xiàng)技能,有利于病人自身管理,促進(jìn)醫(yī)患共同決策,建議未來臨床工作人員積極應(yīng)用相關(guān)工具病人對進(jìn)行評估,提高我國病人的自我倡權(quán)水平。
3.3 自我倡權(quán)評估工具的局限性及未來研究啟示
當(dāng)前國內(nèi)外自我倡權(quán)評估工具尚存在不足之處,為促進(jìn)我國自我倡權(quán)評估工具的發(fā)展,建議:1)自主研發(fā)本土評估工具。國內(nèi)已開始關(guān)注病人自我倡權(quán),但目前的評估工具均由國外研發(fā),國內(nèi)應(yīng)以我國國情為背景、基于本土文化,根據(jù)我國護(hù)理環(huán)境及臨床實(shí)際情況,結(jié)合相關(guān)量性與質(zhì)性研究[25,27?29],科學(xué)規(guī)范報(bào)告過程,研發(fā)國內(nèi)原創(chuàng)性量表。2)靈活應(yīng)用現(xiàn)存評估工具,擴(kuò)大研究人群范圍。護(hù)理人員根據(jù)病人特點(diǎn)選取相應(yīng)的評估工具,在病人治療期間定時(shí)進(jìn)行評估,形成縱向軌跡變化,便于進(jìn)一步探究病人自我倡權(quán)水平變化趨勢及其相關(guān)影響因素,有助于提高干預(yù)措施的有效性與精準(zhǔn)度。目前,我國僅對小部分工具進(jìn)行了漢化并應(yīng)用,建議未來進(jìn)一步應(yīng)用其他工具。3)依托信息技術(shù)構(gòu)建平臺。除了傳統(tǒng)的評估工具外,少數(shù)工具也開發(fā)了專門的線上資源平臺。由于傳統(tǒng)量表應(yīng)用范圍局限,建議未來利用信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù),開發(fā)可獲取、免費(fèi)的在線測試平臺,并在平臺內(nèi)提供相應(yīng)的醫(yī)療信息資源,提高病人獲取信息的便捷性,有助于病人及時(shí)獲取相關(guān)信息。
4 小結(jié)
本研究依據(jù)范圍綜述框架綜述了國內(nèi)外病人自我倡權(quán)評估工具,涉及10個(gè)病人自我倡權(quán)評估工具。雖然目前自我倡權(quán)評估工具種類繁多,但僅有FSACS工具在我國進(jìn)行應(yīng)用。未來需進(jìn)一步驗(yàn)證其他工具在我國應(yīng)用的可行性或基于自我倡權(quán)概念框架構(gòu)建出新的標(biāo)準(zhǔn)化評估工具。未來可進(jìn)一步探索利用信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù),開發(fā)線上可獲取、開放的、綜合的一體化平臺,結(jié)合評估工具和相關(guān)資源,輔助病人進(jìn)行自我評估,提高自我倡權(quán)水平,實(shí)現(xiàn)病人獲得更多外部支持、提高生活質(zhì)量的目標(biāo)。
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(收稿日期:2024-04-10;修回日期:2025-03-05)
(本文編輯"薛佳)