“孤獨癥手足”的角色認知與自我調(diào)適策略研究

【摘要】 “孤獨癥手足”既是孤獨癥個體的陪伴者和照顧者，也是其與外部世界進行溝通的中間人，在孤獨癥個體和社會環(huán)境之間扮演著極為重要的角色。運用角色理論分析發(fā)現(xiàn)，“孤獨癥手足”面臨角色孤立、角色焦慮、角色沖突以及角色污名等現(xiàn)實困境。為此，應通過多元化的角色調(diào)適策略幫助孤獨癥手足提高角色能力和水平：一是教育賦能，減輕角色孤立感；二是情感供給，緩解角色焦慮；三是活動參與，減少角色沖突；四是社會支持，消弭角色污名。

【關(guān)鍵詞】 孤獨癥譜系障礙；手足關(guān)系；角色理論；角色認知；自我調(diào)適

【中圖分類號】 G760

【作者簡介】 許夢越，碩士研究生，南京理工大學社會工作系（南京，210094），xumengyue020202@163.com；梁德友，教授，南京理工大學馬克思主義學院（通訊作者：2295408082@qq.com，南京，210094）。

一、問題的提出

孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）又稱孤獨癥，是一種發(fā)育性神經(jīng)障礙，其主要特征包括社會交往和溝通困難，以及表現(xiàn)出刻板、重復和狹窄興趣的行為模式［1］。孤獨癥大多起病于兒童早期且伴隨終身，需要全生命周期的支持。美國疾病控制與預防中心網(wǎng)站顯示，2020年美國孤獨癥的患病率高達2.76％，大約每36名8歲兒童中就有1名被確診［2］。孤獨癥相關(guān)的傳統(tǒng)研究主要集中在其臨床特征、認知功能和行為問題等方面。隨著研究的深入，學者們逐漸意識到將研究重心從癥狀本身轉(zhuǎn)向個體主觀體驗的重要性，而個體的主觀體驗又受到家庭及社會互動的高度影響。但在既有研究中，國內(nèi)學者對于孤獨癥個體家庭關(guān)系的討論大多集中于父母角色，而對其兄弟姐妹（以下簡稱“孤獨癥手足”）這一同輩角色的深入研究相對較少。究其原因，主要是我國長期實行計劃生育政策，孤獨癥個體多為獨生子女，手足關(guān)系方面的問題尚未凸顯。但近年來，隨著人口結(jié)構(gòu)的變化和經(jīng)濟發(fā)展的需要，我國逐步調(diào)整了原有的“一孩”生育政策，“孤獨癥手足”這一群體開始出現(xiàn)并逐漸走進學術(shù)視野。

隨著受孤獨癥困擾的人群規(guī)模不斷增加，相關(guān)研究也呈現(xiàn)出由點及面的發(fā)展歷程，如早期側(cè)重于從心理學和病理學角度關(guān)注患者本身的特殊需求、癥狀表現(xiàn)以及誘發(fā)原因等，后續(xù)逐步拓展到更廣泛的家庭層面。兄弟姐妹的存在不僅為個體在性格塑造及社會適應能力的培養(yǎng)上提供了堅實基礎(chǔ)，而且通過相互間的支持與理解，為個體構(gòu)筑了一個穩(wěn)固的情感支撐網(wǎng)絡。手足之間的相互影響和支持體現(xiàn)在日常生活中，是個體應對逆境與挑戰(zhàn)的堅實后盾和復原力來源［3］。這一關(guān)系的牢固性對個體的心理韌性和福祉具有顯著的正面效應［4］。對于孤獨癥個體的手足而言，其手足關(guān)系的發(fā)展軌跡與一般家庭中的子女存在顯著差異。Stoneman的研究指出，當家庭中有成員被診斷為殘疾時，手足關(guān)系會隨時間的推移而變得不對稱，從而遵循非典型的發(fā)展模式［5］。具體來說，社交互動障礙、情感表達的獨特性以及行為規(guī)范的不一致性等孤獨癥個體的行為特點，往往會帶給“孤獨癥手足”額外的壓力和責任。

“孤獨癥手足”的成長過程相較于一般家庭的孩子更為復雜。Cooper和Bruin將“孤獨癥手足”定義為“年輕的照顧者”［6］，這個稱謂揭示了他們在家庭系統(tǒng)中所承擔的輔助性照顧角色。隨著研究的深入，這一概念又逐漸衍生出諸如“學校青年照顧者”［7］“夜間照料者”等更為情境化的角色稱謂。由此可見，“孤獨癥手足”在父母觸及不到或無法顧及的場景中扮演著不可替代的角色。角色的擴散性意味著“孤獨癥手足”所扮演的角色涉及多個行為領(lǐng)域。其一是家庭層面，父母往往會重點關(guān)注孤獨癥孩子，而忽視了非孤獨癥孩子的成長發(fā)展［8］，因而“孤獨癥手足”作為子女的角色在一定程度上受到擠壓和限制。長期處于這種被邊緣化的狀態(tài)，可能會增加出現(xiàn)負面情緒的風險［9］。其二是學校層面，也可以看作家庭角色“溢出”到學校情境，“孤獨癥手足”常常充當與外界溝通的“中間人”的角色，負責在老師和父母之間傳遞信息，并努力為孤獨癥個體提供保護，以使其能免于同齡人的欺凌并盡力融入同輩群體［10］。

孤獨癥的終身性使得在孤獨癥個體的父母年老或無法持續(xù)提供支持時，其成年手足需要承擔起主要照顧者的責任，完成提供日常護理、監(jiān)護和支持等照顧責任的代際傳遞，提供全生涯支持［11］。Tomeny和Ellis等學者指出，一般而言，相對于在個人生活中的其他角色，兄弟姐妹對彼此的發(fā)展軌跡、生活選擇、結(jié)果和功能有更強烈且持久的影響［12］。因而，“孤獨癥手足”在成年后的角色轉(zhuǎn)換和遷移，必然會帶來角色的“協(xié)調(diào)困境”——想要照顧但對自己的生活別無選擇［13］。他們面臨個人的職業(yè)生涯和婚戀生育的抉擇，往往需要在個人生活和照顧職責之間尋求平衡。此外，國內(nèi)對大齡孤獨癥個體提供的服務相對較少，這意味著成年孤獨癥個體對于支持和資源的可及性大打折扣，其手足的負擔也會相應地增加。孤獨癥個體與其手足之間的互動具有明顯的階段性特征，因此需要關(guān)注其整個生命歷程的動態(tài)變化。這種分層次的關(guān)注為深入挖掘孤獨癥個體家庭中不同成員的多元需求和體驗提供了框架。鑒于此，本研究聚焦于孤獨癥個體的家庭內(nèi)部，特別關(guān)注孤獨癥個體的兄弟姐妹這一特殊群體，運用角色理論分析“孤獨癥手足”的角色認知與角色困境，為“孤獨癥手足”角色調(diào)適提供針對性支持和干預方案。

二、研究設計

（一）分析框架：角色理論

角色理論是研究人在特定情境下的行為表現(xiàn)，以及這些行為如何產(chǎn)生、解釋或受這些行為影響的一種社會學理論［14］，主要關(guān)注個體在社會結(jié)構(gòu)中的角色扮演、角色功能以及角色對個體社會行為和心理認知的影響。每個個體在社會結(jié)構(gòu)中都占據(jù)特定的角色地位，其他社會成員也總要按照社會角色的一般模式對他的態(tài)度、行為提出種種符合身份的要求并寄予期望，這些要求與期望構(gòu)成了社會角色期望［15］。如果一個人的態(tài)度、行為偏離了角色期望，就可能引起周圍人的異議或反對，所以人們往往按照他人的期望調(diào)節(jié)自己的行為和塑造自我形象。研究者認為，個體并非因為受制于一種單純的模仿本能而承擔起他人賦予的角色，而是在自然情境下主動采取的一種態(tài)度［16］，個人角色往往不是被強迫的，而是在情境需要和展示個人需求的相互作用下進化出來的［17］。個體要想扮演好某一角色，需要具備一定的主觀條件，如角色認知能力、角色扮演能力、角色行為能力以及角色扮演心理等［18］。充分的主觀條件可以成為推動個體行為的重要力量，使其以更高效的方式扮演特定角色，實現(xiàn)角色期望。

通過角色理論，深入分析“孤獨癥手足”所扮演的特殊角色，包括其充當家庭支持系統(tǒng)的一部分，以及在日常生活中承擔更多的責任和關(guān)懷義務等情況。同時，角色理論強調(diào)個體的角色體驗受到社會期望和個體認知的雙重影響?！肮陋毎Y手足”會根據(jù)對自身身份的認知和來自家庭和社會的期待，不斷調(diào)整以適應特殊手足關(guān)系，并在角色中找到平衡點。這一過程涉及對個人價值和生命意義的探尋，以及在與孤獨癥個體的共處中確立獨特的身份。獨特的家庭動態(tài)和手足關(guān)系對“孤獨癥手足”的社交能力、自我認知和情感健康具有深遠影響。通過促進積極的角色認同和營造支持性的社會環(huán)境，“孤獨癥手足”的角色適應性可以得到增強。因此，本研究深入挖掘角色理論對“孤獨癥手足”的理論解釋，并探索角色認知與調(diào)適如何影響其生活品質(zhì)和成長路徑。這一分析框架有望為更全面、深入地理解“孤獨癥手足”的經(jīng)驗提供理論基礎(chǔ)，并為制訂支持措施和干預策略提供有益的參考。

（二）資料收集方法

遵循理論抽樣原則，在選擇初始研究對象時采取目的抽樣和“滾雪球”抽樣方式。根據(jù)理論飽和原則，在新的訪談對象不再提供新的重要信息時，停止數(shù)據(jù)收集。訪談從2023年10月持續(xù)到2024年6月，共聯(lián)系了20位潛在受訪者。最終，選取了7名訪談對象參與此次研究。為了獲取豐富的第一手資料，本研究采用質(zhì)性研究方法，通過半結(jié)構(gòu)化深度訪談的形式，探究“孤獨癥手足”的角色感知與調(diào)適策略，理解“孤獨癥手足”在多重社會角色中的實踐過程。訪談圍繞以下幾個方面展開：（1）對兄弟姐妹患有孤獨癥的初始反應和長期心理感受；（2）作為“孤獨癥手足”的角色認知及其變化過程；（3）在家庭中的角色定位及其調(diào)整策略；（4）對未來生活的擔憂與期望。每次訪談持續(xù)約1至1.5小時，均在獲得訪談對象知情同意的前提下進行。為保護訪談對象的隱私，對所有個人信息進行了匿名化處理，并為每位訪談對象指定編碼（見表1）。

（三）資料分析方法

本研究采用敘事分析法，通過反復閱讀、分析并綜合研究所得數(shù)據(jù)，得出最終結(jié)果。敘事分析是一種質(zhì)性研究方法，旨在通過對個人敘事的系統(tǒng)分析，揭示其生活經(jīng)歷和情感體驗的深層意義。通過敘事分析，研究者對訪談數(shù)據(jù)進行編碼和分類，提取出主要主題和子主題，深入挖掘“孤獨癥手足”在日常生活中的具體經(jīng)歷和情感體驗，揭示他們在復雜家庭背景下的角色認知和情感動態(tài)。首先，將所有訪談記錄形成文本，并通過初步閱讀識別出潛在的主題。然后，對文本進行詳盡分析，以識別并歸類不同主題、模式和概念，進而揭示出文本中的重要信息和內(nèi)在聯(lián)系。其次，通過交叉比較不同案例之間的訪談數(shù)據(jù)，找出共同點和差異，更全面地理解“孤獨癥手足”角色體驗的多樣性和特征。最后，反復比較和修正，確保編碼的一致性和可靠性。將其中相似的研究結(jié)果組合形成 7 個新類別，然后將其綜合歸納為2個整合結(jié)果（見表2）。

三、研究發(fā)現(xiàn)

（一）“孤獨癥手足”的角色認知

角色認知是指個體對其在特定社會環(huán)境或關(guān)系網(wǎng)中所扮演角色的認知和理解，涵蓋了對自身在不同社會、家庭或其他場景下所處位置、所擔責任以及所受期望的內(nèi)省。這種認知受到個體內(nèi)在認知結(jié)構(gòu)、外部社會期望及社會文化等多元因素的綜合作用。在不同的社會文化語境中，同一角色的認知和詮釋存在異質(zhì)性。Mead強調(diào)，角色承擔是個體社會化及自我實現(xiàn)必不可少的過程［19］。對“孤獨癥手足”而言，其角色認知在指導行為和促進社會互動方面發(fā)揮著重要引導作用，使其能依據(jù)對特定角色的認知調(diào)整行為模式，從而更有效地融入并參與社會生活。

1.成長過程中的共伴者

兄弟姐妹不僅是家庭中親密關(guān)系的一部分，更是孤獨癥個體成長旅程中的重要見證者，目睹了其面臨的挑戰(zhàn)和取得的成就。在這一過程中，“孤獨癥手足”會與孤獨癥個體締結(jié)深厚的情感紐帶，共同面對孤獨癥個體的喜悅和挫折。Petalas和Hastings等人通過半結(jié)構(gòu)化訪談發(fā)現(xiàn)，盡管“孤獨癥手足”在生理和情感上存在一定的困難，但他們依然對孤獨癥個體持有積極評價，并認可他們的成長［20］。

“雖然過去的這20多年經(jīng)歷了很多艱辛，但當我意識到我在他心里是如此重要的存在時，所有的努力都是值得的。”（A3）

“我從來沒有后悔過，弟弟很喜歡我也很依賴我，我喜歡和他待在一起?！保ˋ4）

“看著可愛的妹妹成長了很多，真的很有成就感的?！保ˋ5）

“有時候覺得自己挺幸福的，哪怕是一個不一樣的哥哥?！保ˋ6）

陪伴者身份是孤獨癥個體與“孤獨癥手足”共生的重要承載，貫穿其整個生命周期?！肮陋毎Y手足”所扮演的支持者和啟蒙者的角色，為其患有孤獨癥的兄弟姐妹提供鼓勵、支持和理解，是基于深厚血親之情的橫向流動。同時，“孤獨癥手足”也在這個過程中得到“反哺”，產(chǎn)生互動反饋作用，使其在面對孤獨癥個體可能出現(xiàn)的社交挑戰(zhàn)時更加耐心和寬容?！肮陋毎Y手足”在不斷形塑空間環(huán)境中建立起對自身及周遭更全面的認知，最終達到自我釋然。

2.年輕的照顧者

與普通家庭相比，孤獨癥家庭中的“孤獨癥手足”往往被要求承擔更多的照料責任，這個過程被稱為“親職化”［21］。“親職化”為父母強加給“孤獨癥手足”的責任打上了負面標簽?！肮陋毎Y手足”在孤獨癥家庭中被賦予長期照顧者的責任，面臨著日常生活中的實質(zhì)性責任和挑戰(zhàn)。他們會參與到提供基本護理、監(jiān)督和支持的任務中，以保障孤獨癥個體的福祉。這種照顧者的角色要求“孤獨癥手足”具備特殊技能，以滿足孤獨癥個體的個性化和特殊需求。此外，“孤獨癥手足”還需要表現(xiàn)出耐心、細心和應變能力，以便與孤獨癥個體建立穩(wěn)固的信任關(guān)系，實現(xiàn)有效的溝通和合作，同時維護家庭和諧。然而，長期的照顧責任會對“孤獨癥手足”的心理和情感健康產(chǎn)生影響，因此他們也需要得到適當?shù)闹С趾完P(guān)注。研究表明，盡管“孤獨癥手足”面臨著復雜的需求，但他們在照料者角色上是成功的［22］。

“還有兩年我就要畢業(yè)了，我想盡量找個離家近點兒的工作，因為以后可能只有我能照顧這個家了?！保ˋ1）

“爸媽說，生我就是為了給我哥兜底的。”（A7）

“我開始學著媽媽的樣子照顧哥哥?！保ˋ6）

作為未來的主要照顧者，有人對未來的照顧責任感到安心，并試圖從中獲取幸福的正面感知；而另一些人則視其為壓力源，是在某種程度上會對他們的生活造成損害的桎梏和枷鎖［23］。這些年輕的照料者在家庭中成為關(guān)鍵的支持者，負責提供日常照顧和情感支持。他們不僅需要適應不同尋常的家庭動態(tài)，還需要掌握與孤獨癥者進行有效互動的技巧。值得注意的是，照料者角色存在性別化的差異，體現(xiàn)在男性手足傾向于以組織者或監(jiān)督者的身份參與其兄弟的生活［24］；而女性則更多以母親的姿態(tài)，將孤獨癥個體視作子女，類似于一種“母子紐帶”［25］。

3.與外界溝通的“中間人”

“孤獨癥手足”在家庭和社交環(huán)境中充當著孤獨癥個體與外界溝通的“中間人”。“孤獨癥手足”在理解孤獨癥個體的特殊需求和行為模式時有一定的難度，因此他們需要付出更多的努力來進行有效的溝通。此時他們與孤獨癥個體之間已產(chǎn)生超越單一手足關(guān)系的新的聯(lián)結(jié)，更像是特殊的“翻譯官”?！肮陋毎Y手足”需要努力理解孤獨癥個體的需求、喜好和感受，并準確地傳達其需求，以幫助家庭成員和社會更好地理解和接納孤獨癥個體。

“正因為有他，我才真正懂得了愛是無條件的，我也學會了耐心。要是沒有他，我可能是另外一個人了?！保ˋ3）

在一項對15名與孤獨癥個體一起上學的“孤獨癥手足”的研究中，有8名“孤獨癥手足”表示，當他們的兄弟姐妹出現(xiàn)常人難以理解的行為時，學校工作人員和一些對孤獨癥表現(xiàn)出極大好奇心的同齡人通常會找他們進行翻譯，試圖以社會期望的方式進行交流和互動［26］。這項責任要求“孤獨癥手足”具備良好的溝通技能和對孤獨癥的深刻理解，以促進他們的手足與周圍社會有效交流，并以此減輕病癥帶來的社會隔離感。同時，“孤獨癥手足”也需要不斷學習和適應社會對孤獨癥的理解和接納程度的變化，以促進更開放、包容的社會環(huán)境的形成。這一角色職能主要體現(xiàn)在與學校、社區(qū)組織和醫(yī)療機構(gòu)等外部機構(gòu)進行有效的溝通方面，通過成為“代言人”，為其手足創(chuàng)造更具支持性的社會環(huán)境，讓孤獨癥個體不再“孤獨”。

（二）角色認知的困境表現(xiàn)

角色困境是指個體在扮演不同社會和家庭角色時所面臨的矛盾、壓力和挑戰(zhàn)。角色困境的產(chǎn)生通常是由于不同角色間的期望發(fā)生沖突，或者個體在嘗試履行某一角色時受到其他角色期望的限制。從心理學角度來看，個體的行為是由內(nèi)在動機和外在環(huán)境共同塑造的。個體在其行為模式的形成過程中，會內(nèi)化來自先前經(jīng)驗的認知結(jié)構(gòu)，這些結(jié)構(gòu)在很大程度上決定了個體對情境的解釋和對行為的預測?！肮陋毎Y手足”在角色扮演中展現(xiàn)的特定行為模式，部分是他們通過先前的經(jīng)驗學習而來，部分模仿自父母的照顧行為。這些行為模式在一定程度上反映了他們的生活經(jīng)驗，并構(gòu)成了他們身份認同和文化期望的一部分。因此，“孤獨癥手足”在追求符合這些文化和家庭期望的過程中，會遇到一系列共性的角色困境。

1.角色孤立：社會互動中的邊緣化

角色孤立指的是“孤獨癥手足”因承擔特定的家庭角色而在社交與情感層面感受到的相對孤立狀態(tài)。這一感覺并非來源于實際的社會排斥，而是由個體在家庭中的獨特角色和責任，以及與非孤獨癥家庭成員間難以共享的特殊家庭體驗所導致的。在孤獨癥家庭中，手足成員往往擔負起照顧和支援患有孤獨癥的親屬的重任，使得其日常經(jīng)歷與一般家庭手足存在顯著差異。這種差異在社交互動中形成了一種阻礙，將“孤獨癥手足”置于一個獨特的社交位置，使其難以與同齡人建立深層次關(guān)系，進而產(chǎn)生一種與同輩群體相對隔離的主觀感受。此外，由于擔憂朋友無法理解和接納家中孤獨癥個體的一些不可預見的行為，“孤獨癥手足”會對邀請朋友來訪持謹慎態(tài)度。這并非對友情的拒絕，而是家庭獨特狀況難以向外傳達的反映。

“因為他會情緒失控，我們只能讓他待在家里看看電視。有朋友想來我家玩的時候，我都是一口回絕。他們沒聽過這個病，肯定不能理解?！保ˋ3）

“有段時間媽媽生病住院了，爸爸在醫(yī)院陪護，我也在上學，哥哥一個人在家里，變得越來越敏感、易怒，經(jīng)常把自己弄得一身傷，雖然不會傷害別人，但外人看到肯定會被嚇到?！保ˋ2）

“我真的希望世界可以接納各式各樣的人?！保ˋ6）

在學校環(huán)境中，“孤獨癥手足”面臨著社會期望和互動的額外要求，這些要求與家庭中的特殊責任形成鮮明對比。這種反差使得他們在校內(nèi)難以找到自己的歸屬位置，從而加劇了在學業(yè)成就和社交適應方面的壓力［27］。在參與日?；顒訒r，“孤獨癥手足”及其父母會精心策劃每一個步驟，以確保在外人面前萬無一失。這反映了“孤獨癥手足”對自身與特殊家庭身份相關(guān)聯(lián)的社交挑戰(zhàn)的過度關(guān)注，也是他們對社會融入感不足的一種應對機制。這些過度策劃的行為限制了他們在社交場合中的自然表現(xiàn)，并會進一步強化其角色孤立感。同時，“孤獨癥手足”及其父母常常表現(xiàn)出對外界同情和關(guān)切的抵觸情緒，拒絕過多的憐憫。這種抗拒不僅是對自身獨特家庭狀況自尊心的捍衛(wèi)，也在一定程度上加深了與外界的隔閡。種種困境不僅加重了“孤獨癥手足”適應家庭和社會期望的負擔，還影響到個體的自尊心和情感福祉，形成“弱勢積累”。

2.角色焦慮：多重身份間的壓力

角色焦慮是指個體在角色扮演過程中感到緊張、擔憂或不安的心理狀態(tài)。這種焦慮源于對角色履行的期望壓力、社會評價的擔憂以及成功履行角色的懷疑。“孤獨癥手足”感到自己無法勝任角色或無法達到他人期待，從而產(chǎn)生對未來、對社會互動的焦慮感。首先，“孤獨癥手足”在家庭中被賦予照顧和支持的責任，因為父母除照顧責任外還需要養(yǎng)家糊口。“孤獨癥手足”受父母思想浸染產(chǎn)生情感上的壓力，同時也會產(chǎn)生出一種基于認同建構(gòu)的想象的“存在性身份”。這份特殊的責任感延伸出對自我身份的希冀，激發(fā)了個體的能動性，使其主動將自身命運與家庭命運捆綁在一起，形成“家庭命運共同體”。

“從小到大，我聽得最多的就是：‘你要好好讀書啊，給爸爸媽媽爭口氣’‘等我們老了，照顧你弟弟的責任就落在你肩上了’?！保ˋ3）

“從小我就暗暗發(fā)誓，我一定要比同齡人更加堅強、更早地懂事，這樣才能保護她。”（A1）

“等以后，爸媽老了也指望不上了，我們一家四口都要靠我維持了?！保ˋ5）

隨著時間的推移，“孤獨癥手足”會對孤獨癥個體未來的不確定性感到焦慮，包括對孤獨癥個體的自理能力、社交能力和獨立生活能力等影響其發(fā)展和生活質(zhì)量的因素的期望。孤獨癥個體需求的特殊性使得“孤獨癥手足”對于如何更好地滿足他們的需要以及自己的行為能否對其產(chǎn)生積極的影響感到不安。面對種種未知變數(shù)，“孤獨癥手足”在支持自己的兄弟姐妹時往往會經(jīng)歷情感上的壓力，感到無助和焦慮［28］。Burke等人認為這種擔憂可能是由于父母缺乏規(guī)劃導致的兄弟姐妹準備不足［29］，因為很少有家庭制訂計劃或讓手足參與計劃［30］。

其次，孤獨癥家庭中的父母極易產(chǎn)生對普通子女關(guān)心的缺位。孤獨癥個體通常需要家庭成員提供更多的關(guān)懷和支持，這使得“孤獨癥手足”常常感到其需求被忽視。他們會擔心家庭的資源和關(guān)注向孤獨癥個體傾斜，而自己的需求則被邊緣化，從而引發(fā)焦慮感。此外，社交方面的挑戰(zhàn)也是“孤獨癥手足”的焦慮來源之一。一方面，由于孤獨癥個體的社交互動障礙，“孤獨癥手足”難以與他們建立典型的互動和溝通方式，因而在與其一同參與外部社交環(huán)境時，“孤獨癥手足”會擔心引起異樣眼光或不適，擔心被他人誤解或排斥，從而焦慮感倍增。另一方面，與孤獨癥個體的互動具有很大的不確定性?！肮陋毎Y手足”難以預測孤獨癥個體的行為和情感反應，對他們的情感狀態(tài)、溝通方式以及應對社交情境能力存有疑慮，進而引發(fā)焦慮情緒。

“每次我們一家人外出時，路人總會用異樣的眼光看著我們，在一旁竊竊私語，甚至是嘲笑，這些經(jīng)歷都讓我耿耿于懷?！保ˋ3）

3.角色沖突：生活平衡中的張力與掙扎

個體在整個生命周期涉足多種角色，當某一角色與其他角色出現(xiàn)協(xié)調(diào)困難時，就會引發(fā)角色沖突。角色間沖突涉及個體自身擔任的不一致角色，而角色內(nèi)沖突是指不同個體對于同一角色的期望產(chǎn)生分歧［31］?！肮陋毎Y手足”需要調(diào)和角色期望的不一致，以緩解角色沖突帶來的不適，從而達成生活各方面的動態(tài)平衡。

一方面是基于時間管理的沖突。“孤獨癥手足”在社會中扮演多個角色，這些角色由于個體時間有限而產(chǎn)生沖突?！肮陋毎Y手足”需要花費額外的時間和精力來照顧患有孤獨癥的家庭成員，因此面臨與學校、朋友和其他社交關(guān)系的角色之間的時間沖突。他們難以有效地分配時間，以履行不同社交角色，因而常感分心和疲憊。研究顯示，受孤獨癥個體不良睡眠模式的影響，“孤獨癥手足”不得不充當“夜間照料者”的角色，因而常存在睡眠時間不足的問題［32］。這也導致他們在學校因為精力不佳而無法集中注意力，進而表現(xiàn)出更差的學業(yè)態(tài)度。此外，課外活動時間的擠占也是時間沖突的表現(xiàn)之一?！肮陋毎Y手足”經(jīng)常需要利用個人時間照料孤獨癥個體，所以很少參加課外活動［33］。

“朋友約我打球我都只能拒絕，因為我得趕緊回去照顧我哥，我根本沒有時間和精力跟他們玩?！保ˋ2）

“朋友找我出去玩，我都是在帶弟弟，不方便出門，說真的，我挺羨慕身邊的朋友，可以自由、無慮。”（A4）

另一方面是基于緊張的沖突。這是指在不同社會角色中，由于個體感到緊張、焦慮或壓力而導致沖突。在這一過程中，“孤獨癥手足”面臨社會和家庭內(nèi)部的雙重擠壓，需要在理解、支持孤獨癥個體的同時找到自己的平衡點。在存在孤獨癥個體的多子女家庭中，父母往往會重點關(guān)注孤獨癥子女，而把健康子女擱置在一邊，因此健康子女會感到自己在情感上被忽視?！肮陋毎Y手足”在期望自己能夠理解并支持孤獨癥個體的同時，也需要關(guān)注自己的情感和需求，由此產(chǎn)生自我期望與自我保護之間的沖突。此外，在滿足孤獨癥個體的特殊需求時，“孤獨癥手足”常常感到無法充分履行作為學生、朋友或家庭成員的其他社交責任，從而加重內(nèi)心的矛盾感和緊張感。與孤獨癥個體發(fā)生爭吵等不良社交互動引發(fā)的焦慮情緒也會滲透到學校環(huán)境中，影響其學業(yè)表現(xiàn)。

“從小到大有什么事兒我都是自己解決的，因為我知道就算我說了，爸爸媽媽也顧不上我，他們光是照顧我姐就已經(jīng)夠辛苦了，所以我也不想給他們添麻煩?！保ˋ1）

4.角色污名：社會認知中的刻板印象

戈夫曼將污名定義為個體在人際關(guān)系中具有的某種令人“丟臉”的特征，這種特征使其擁有者具有一種“受損身份”［34］。而污名不僅發(fā)生在被污名者身上，與被污名者相關(guān)聯(lián)的個體或群體也遭受著污名經(jīng)歷，這種污名叫作連帶污名?！肮陋毎Y手足”面臨的污名往往以刻板印象和負面評價的形式存在［35］。他們被迫聽到諸如“你的兄弟姐妹是智障”等刺耳言論，這類言辭不僅沖擊著他們的心靈，也加劇了其在社會中的邊緣化感。在社交場合中，“孤獨癥手足”會因為家庭中存在殘疾的成員而成為他人嘲笑和譏諷的對象。這種嘲弄不僅僅是對個體的攻擊，更是對整個家庭的冷嘲熱諷。一系列社會污名和社會排斥使“孤獨癥手足”感到無助和孤立，產(chǎn)生對社交互動的回避心理，進而影響到自尊心和自信心的建立。

“‘你看你哥哥，好像個傻子啊’‘你哥哥就是個智障’，這些話實在太難聽了，小時候我也經(jīng)常因為這件事和別人打架?！保ˋ2）

“現(xiàn)在依然有很多人不了解孤獨癥，甚至有很深的誤解，還有人在網(wǎng)絡玩梗，這讓我變得很自卑和內(nèi)向，我不想讓別人知道我哥哥有孤獨癥，因為我知道他們會用那些侮辱人的詞來形容他。”（A1）

“長大之后我才敢向身邊親密的人透露我弟弟患有孤獨癥的事實，說實話，打心底還是自卑的?！保ˋ4）

同時，“孤獨癥手足”在婚戀和生育的過程中也面臨著內(nèi)在污名的困擾。對未來孩子是否會遺傳孤獨癥的不確定性的擔憂，使得他們在婚姻選擇和生育決策上承受著巨大的心理壓力。這一切形成了一道“看不見”的困境墻，不僅對個體的情感健康產(chǎn)生負面影響，也阻礙了他們追求家庭幸福的渴望。因此，角色污名不僅僅是社會對“孤獨癥手足”的偏見，更是一種深植在他們內(nèi)心的疤痕。

“我不會怪別人不能接受，畢竟我也花費了前半生在接受這個事實?！保ˋ3）

“我一直對談戀愛避而遠之，因為我知道他們會被嚇跑的?！保ˋ4）

“我的想法很現(xiàn)實，我不覺得有人會接受我這樣的家庭，所以壓根打消了戀愛結(jié)婚的想法?！保ˋ5）

四、結(jié)論與對策

基于上述案例可以發(fā)現(xiàn)，“孤獨癥手足”在角色實踐中面臨多重困境。角色孤立反映了他們主動與外界保持社交隔離的狀態(tài)，角色焦慮源自孤獨癥個體特殊需求的不確定性，角色沖突涉及時間壓力和緊張情緒，而角色污名則產(chǎn)生于社會對孤獨癥的負面標簽化。因此，對“孤獨癥手足”而言，角色調(diào)適并非僅僅是簡單地履行社會期望，更是一個融匯個體需求表達、家庭互動協(xié)調(diào)以及社會認知整合的復雜過程。鑒于諸多困境和挑戰(zhàn)，本研究認為可以從四個方面采取措施幫助他們平衡各種期待和責任。

（一）教育賦能，減輕角色孤立感

教育賦能具備提升個體對自身角色認知與接納的功能，能在一定程度上促發(fā)“孤獨癥手足”在社會互動中對抗孤立感的內(nèi)生動力。首先，系統(tǒng)補充家庭成員對于孤獨癥的基本知識，包括其主要特征、表現(xiàn)形式以及如何理解孤獨癥個體的溝通方式。通過家庭會議輔以專業(yè)人員的參與等家庭教育活動，引導建立對待孤獨癥個體的理性態(tài)度?；菊J知的提升有助于降低無效溝通和不適應感的風險，以減輕“孤獨癥手足”的困惑，提高角色經(jīng)驗整合能力。其次，提供情感培訓和心理指導，培養(yǎng)“孤獨癥手足”更廣泛的技能，增強其自我效能感和社會適應能力。學習有效處理情感問題的技能，幫助“孤獨癥手足”建立積極、健康的情感應對機制，預防負面價值觀和非理性情緒的蔓延。另外，在婚姻和生育方面，支持家庭規(guī)劃服務，為“孤獨癥手足”提供專業(yè)家庭咨詢，理清家庭發(fā)展路徑。避免出現(xiàn)對于孤獨癥的認知偏差，正視其在婚戀中可能遇到的痛點和難點，既要防止對婚戀機遇的自我剝奪，也要預留充分的心理緩沖應對與孤獨癥相關(guān)的情感壓力和婚戀焦慮。

（二）情感共鳴，緩解角色焦慮

“孤獨癥手足”在多重身份壓力下易產(chǎn)生焦慮情緒，亟待擺脫家庭情感異化的潛在危害。首先，構(gòu)建穩(wěn)固的情感支持體系，加強有效情感互動，強化家庭情感依賴。充分發(fā)揮家庭在維系親密關(guān)系中的核心作用，增強家庭內(nèi)部情感交流與協(xié)作，最大限度釋放家庭的兜底功能與情感支持功能。其次，厘清家庭成員的角色分工和責任，使“孤獨癥手足”對角色有更為立體的感知。孤獨癥在重構(gòu)家庭生態(tài)環(huán)境的同時，也為家庭提供了“觸底反彈”的先賦性動力。這種特殊功能使得孤獨癥家庭命運共同體的建構(gòu)更為復雜，既要引導家庭建立一個支持性的環(huán)境，也要提升家庭內(nèi)部負面情緒的紓解能力，緩解孤獨癥家庭的高壓狀態(tài)，促進其心理韌性與生活質(zhì)量的提升。另外，掌握情感平衡，減少情緒內(nèi)耗，促使特殊家庭由陣痛心態(tài)向自我成長心態(tài)轉(zhuǎn)變。在家庭生活之外建立更廣泛的親密性圈層，開辟情緒價值新來源，避免脫離家庭之外的社會關(guān)系網(wǎng)絡。最后，擴大社群交往，再造外部支持渠道。組織“孤獨癥手足”參加支持小組，鼓勵與其他有相似經(jīng)歷的個體分享感受，幫助這類群體互相理解和接納，減少自我孤立。

（三）活動參與，減少角色沖突

活動參與能為增強“孤獨癥手足”的生活自主性與生命成就感提供新的能量來源。首先，制訂明確的家庭日程表，優(yōu)化時間管理與家庭社會生活安排，最大程度利用個人有限的時間。集中家庭資源并合理配置，確保每個家庭成員的個人發(fā)展和家庭支持時間得到平衡。其次，引入志愿者服務等外部力量，特別是專業(yè)的孤獨癥支持志愿者，為家庭創(chuàng)造更多彈性時間。志愿者的“喘息服務”在分擔部分家庭責任的同時，使得“孤獨癥手足”有更多的自由時間投入個人發(fā)展。另外，設定明確的個人和家庭目標，包括個人成長、學業(yè)和家庭生活等方面。共同目標作為家庭凝聚力的結(jié)構(gòu)性要素之一，能夠增大家庭合力，同時減少由于不同期望而引發(fā)的沖突。舉行定期家庭會議來建立明確的溝通機制，允許每個家庭成員充分表達自己。通過坦誠溝通，分享彼此感受、疑慮和困擾，減少家庭內(nèi)部角色沖突。最后，發(fā)展手足之間的共同興趣。通過活動參與為“孤獨癥手足”創(chuàng)造親緣到趣緣的情感聯(lián)系點的轉(zhuǎn)變，從而打破特殊家庭中手足關(guān)系的脆弱性。

（四）社會支持，消弭角色污名

對于孤獨癥的污名以及連帶內(nèi)化污名嚴重阻礙了“孤獨癥手足”對于特殊家庭的“撤離”，導致其自我認同感嚴重受挫。為此，首先需要普及社會大眾關(guān)于孤獨癥的認知。通過推動社會教育活動、媒體宣傳以及公共意識提升，減少“孤獨癥手足”承受的污名化言論。接觸或?qū)W習孤獨癥相關(guān)知識是消除源于無知的恐懼的有效途徑。其次需要推動友好校園建設，營造和諧友愛的校園氛圍。增強同理心教育和特殊需求意識培養(yǎng)，培養(yǎng)學生對不同群體的尊重和理解，鼓勵正面交流。此外，倡導公平、開明的婚姻觀念，以減少對特殊家庭成員的不合理偏見，減輕“孤獨癥手足”在婚戀選擇上的內(nèi)在困擾?？傊獮椤肮陋毎Y手足”提供多元化、多場域的支持，打造一個更加包容的環(huán)境，以消除負性刻板印象和去標簽化，讓他們能夠更自由地選擇自己的生活道路，拓展個人發(fā)展空間。

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A Study of Role Perception and Self-Adaptation Strategies of “Autistic Siblings”

XU Mengyue" "LIANG Deyou

Abstract：“Autistic Siblings” are not only the companions and caregivers of autistic patients but also the intermediaries between autistic patients and the outside world，playing an extremely important role between autistic patients and the social environment. With adopting role theory，it is not difficult to find that “autistic siblings”face the reality of role isolation，role anxiety，role conflict，and role stigma. Therefore，“autistic siblings”should be helped to improve their role ability and level through diversified role adjustment strategies：firstly，educational empowerment to reduce the sense of role isolation；secondly，emotional provision to alleviate role anxiety；thirdly，participation in activities to reduce role conflict；and fourthly，social support to positively eliminate role stigma.

Key words：autism spectrum disorders；sibling relationships；role theory；role perception；self-adaptation

Authors：XU Mengyue，master’s degree candidate，Department of Social Work，Nanjing University of Science and Technology（Nanjing，210094），xumengyue020202@163.com；LIANG Deyou，professor，School of Marxism，Nanjing University of Science and Technology（corresponding author，2295408082@qq.com，Nanjing，210094）.

（特約編校：李筱菁）

【基金項目】 本文為江蘇省社科基金重點項目“江蘇殘疾人精神生活共同富裕的實現(xiàn)機制研究”（24SHA003）的研究成果。