中美孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷和干預(yù)的比較研究

【摘要】 早期篩查、診斷和干預(yù)是提高孤獨(dú)癥兒童生活質(zhì)量的黃金原則，中美兩國(guó)都投入了諸多努力構(gòu)建孤獨(dú)癥早期篩查、診斷和干預(yù)體系，但在政策演變、具體要義、實(shí)踐路徑上又呈現(xiàn)出各自鮮明的特點(diǎn)。在政策演變方面，美國(guó)是從整體到局部的鏈條式發(fā)展，中國(guó)是從局部到整體的階梯式發(fā)展。在具體要義方面，美國(guó)是基于循證實(shí)踐后推廣應(yīng)用，中國(guó)是積極引入后開展本土實(shí)踐。在實(shí)踐路徑方面，美國(guó)是以融合式教育干預(yù)為手段，以保障權(quán)利為目標(biāo)；中國(guó)是以隔離式康復(fù)干預(yù)為手段，以實(shí)現(xiàn)適宜融合為目標(biāo)。為完善我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的早期服務(wù)，需加快制定有針對(duì)性的法律政策，生成本土化的內(nèi)容體系，統(tǒng)籌多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的聯(lián)動(dòng)工作。

【關(guān)鍵詞】 孤獨(dú)癥譜系障礙兒童；早期篩查；早期診斷；早期干預(yù)

【中圖分類號(hào)】 G769

【作者簡(jiǎn)介】 曾美玲，碩士研究生，成都大學(xué)師范學(xué)院（成都，610106），zmlcdu@126.com；翟越，碩士研究生，成都大學(xué)師范學(xué)院（成都，610106）。

孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD，以下簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”）是一類發(fā)病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，以持續(xù)性的社交互動(dòng)缺陷和重復(fù)受限的行為、興趣或活動(dòng)為基本特征，這些特征限制或損害了兒童的日常生活和社會(huì)交往［1］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，孤獨(dú)癥全球患病率高達(dá)1%—1.5%，我國(guó)約為0.7%［2］。目前，孤獨(dú)癥治療尚沒(méi)有專門的特效藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，早期篩查、早期診斷有助于對(duì)孤獨(dú)癥者進(jìn)行早期干預(yù)并改善預(yù)后已成為全球范圍內(nèi)的共識(shí)。

從肯納（Kanner）醫(yī)生報(bào)道第一例孤獨(dú)癥起，西方國(guó)家率先開始了對(duì)孤獨(dú)癥的探索。截至目前，雖發(fā)展不到百年，但由于先行一步，西方國(guó)家的許多模式和方法已或多或少地成為其他國(guó)家和地區(qū)模仿的對(duì)象。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)（American Academy of Pediatrics）和美國(guó)精神病學(xué)會(huì)（American Academy of Neurology）等多家專業(yè)團(tuán)體都致力于提倡孤獨(dú)癥的早期篩查、診斷和干預(yù)［3］，并積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。與美國(guó)相比，我國(guó)孤獨(dú)癥研究起步較晚，在學(xué)習(xí)借鑒的同時(shí)又有著自身的發(fā)展特點(diǎn)。本文從政策演變、具體要義、實(shí)踐路徑三個(gè)方面對(duì)中美孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷和干預(yù)進(jìn)行比較和分析，以期為完善我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的早期服務(wù)提供思路。

一、孤獨(dú)癥早期篩查、診斷和干預(yù)的政策演變

（一）美國(guó)政策演變：從整體到局部的鏈條式發(fā)展

美國(guó)較早涉及孤獨(dú)癥的政策可追溯至20世紀(jì)70年代，《障礙者教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，以下簡(jiǎn)稱IDEA）和《全體殘疾兒童教育法》（The Education for All Handicapped Act，P.L.94-142公法）為障礙者在最少受限制環(huán)境中獲得服務(wù)、治療和訓(xùn)練的權(quán)利打開了大門。1990年，修訂的IDEA在障礙類別中新增孤獨(dú)癥和腦外傷兩種，要求加強(qiáng)這些嬰幼兒的早期干預(yù)，促進(jìn)和改善殘疾或有發(fā)育遲緩風(fēng)險(xiǎn)嬰幼兒的早期鑒別工作［4］。隨著這些兒童越來(lái)越多地被識(shí)別，相關(guān)工作不再只停留于宏觀引導(dǎo)層面，而是向切實(shí)可行的微觀層面過(guò)渡。聯(lián)邦政府于2000年頒布《2000年兒童健康法案》（Children’s Health Act of 2000），在真正意義上促進(jìn)了與孤獨(dú)癥病因、診斷、早期篩查、預(yù)防和治療的相關(guān)研究，在兒童衛(wèi)生保健方面邁出了史無(wú)前例的一步［5］。2006年頒布的《抗擊孤獨(dú)癥法案》（Combating Autism Act）是美國(guó)首部專門為孤獨(dú)癥者制定的法律，規(guī)定所有幼兒均要接受孤獨(dú)癥篩查，以便早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早干預(yù)。從診斷之日到3歲，由政府提供資金支持以開展早期康復(fù)服務(wù)，包括由心理醫(yī)生和家長(zhǎng)談話提供“家庭支援”［6］。至此，孤獨(dú)癥的專項(xiàng)“篩查—診斷—干預(yù)”服務(wù)鏈條初步建立。2013年5月，《美國(guó)精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-fifth edition，以下簡(jiǎn)稱DSM-5）用全新的概念更新了孤獨(dú)癥的診斷和治療內(nèi)容，成為世界范圍內(nèi)的通用指南。在前期工作夯實(shí)和經(jīng)濟(jì)條件充裕的背景下，《2014年孤獨(dú)癥照護(hù)法案》（Autism Cares Act of 2014）提出為患兒建立區(qū)域性支持照護(hù)中心［7］；《2019年孤獨(dú)癥照護(hù)法案》（Autism Cares Act of 2019）接續(xù)2014年法案，突出強(qiáng)調(diào)患兒全生命周期的診斷、檢測(cè)、干預(yù)及治療，延長(zhǎng)受益年限［8］。預(yù)計(jì)到2024年，新立法將覆蓋孤獨(dú)癥者的整個(gè)生命周期［9］。截至目前，全美有關(guān)孤獨(dú)癥的相關(guān)服務(wù)和研究機(jī)構(gòu)已達(dá)幾千個(gè)，形成以國(guó)家為主導(dǎo)、以社區(qū)為中心、以學(xué)校教育和醫(yī)療康復(fù)為主的格局，通過(guò)跨行業(yè)、多學(xué)科的支持模式，向每個(gè)社區(qū)的孤獨(dú)癥兒童及家庭提供教育與康復(fù)支持服務(wù)［10］。

由此可見(jiàn)，美國(guó)通過(guò)強(qiáng)制性的法律政策來(lái)引領(lǐng)發(fā)展方向和內(nèi)容，政策演變由最初作為子類別被收納、建議進(jìn)行鑒別診斷工作，到制定專門法案、確定診斷標(biāo)準(zhǔn)，再到建立照護(hù)中心、提倡全生命周期的診治。每次政策的修訂都涉及“篩查—診斷—干預(yù)”體系中的每個(gè)部分，體現(xiàn)出“牽一發(fā)而動(dòng)全身”的特點(diǎn)。整個(gè)演進(jìn)過(guò)程在強(qiáng)有力的法律保障下實(shí)行全鏈條式發(fā)展，先宏觀把握后微觀執(zhí)行，先搭建科學(xué)的整體框架，再逐步聚焦落實(shí)以完善每個(gè)子環(huán)節(jié)。

（二）中國(guó)政策演變：從局部到整體的階梯式發(fā)展

1990年頒布的《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》是保護(hù)殘疾人的第一部專門法律，要求對(duì)所有類型的殘疾人實(shí)施康復(fù)和教育。其后20多年間，由于缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí)和完善的社會(huì)保障系統(tǒng)，整個(gè)孤獨(dú)癥群體及其家庭基本處于被忽視的狀態(tài)。直到2006年，中國(guó)殘聯(lián)首次將孤獨(dú)癥列為精神殘疾，這是國(guó)家層面首次對(duì)孤獨(dú)癥的正確歸類與識(shí)別。有了科學(xué)的認(rèn)知后，國(guó)家意識(shí)到干預(yù)工作需力挽狂瀾。自此，國(guó)家層面的孤獨(dú)癥康復(fù)與干預(yù)工作率先啟動(dòng)。同年，國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)實(shí)施《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要（2006—2010年）》中的8個(gè)具體方案，目的是在31個(gè)試點(diǎn)城市開展孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，培訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)技術(shù)人員［11］。開設(shè)康復(fù)試點(diǎn)工作后亟須規(guī)范、統(tǒng)一的康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)，為此，原衛(wèi)生部于2010年出臺(tái)《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，詳細(xì)規(guī)定了孤獨(dú)癥兒童的診斷、干預(yù)與康復(fù)方法以及診療康復(fù)流程，使診斷和識(shí)別工作更加規(guī)范化［12］。2012年，中國(guó)殘聯(lián)發(fā)布的《國(guó)家精神病防治康復(fù)“十二五”實(shí)施方案》提出進(jìn)一步加快康復(fù)機(jī)構(gòu)試點(diǎn)工作，在20個(gè)城市推行孤獨(dú)癥兒童社區(qū)家庭康復(fù)的試點(diǎn)模式［13］。在早期診斷和干預(yù)工作日臻完善的基礎(chǔ)上，政策風(fēng)向漸漸轉(zhuǎn)至早期篩查工作。2013年，原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)劃生育委員會(huì)與中國(guó)殘聯(lián)頒布實(shí)施《0—6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，初步提供了0—6歲所有類型殘疾兒童的篩查技術(shù)和培訓(xùn)。2022年8月，國(guó)家衛(wèi)健委組織制定了《0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，構(gòu)建孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)一體化服務(wù)［14］。其主要特點(diǎn)是聚焦兒童0—6歲關(guān)鍵階段，強(qiáng)調(diào)開展群體防控，注重服務(wù)的便利可及，引導(dǎo)家長(zhǎng)積極參與。圍繞此目標(biāo)，全國(guó)各地面向?qū)W齡前兒童展開“多中心大樣本”調(diào)查，開展培訓(xùn)推廣工作并積累篩查經(jīng)驗(yàn)。隨著早篩服務(wù)變得落地和可及，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、診斷和干預(yù)體系日趨規(guī)范。

總體而言，我國(guó)的政策推進(jìn)多以殘聯(lián)、教育部、衛(wèi)健委等相關(guān)部門為首，主要針對(duì)更大范圍的殘疾人，少見(jiàn)直接以“孤獨(dú)癥”命名的頂層法律及文件。這與我國(guó)人口基數(shù)眾多、殘疾分類寬泛的現(xiàn)實(shí)情況相符合。相關(guān)政策演進(jìn)過(guò)程中，首先聚焦于搶救性康復(fù)干預(yù)工作，而后著眼于診斷評(píng)估，最終推行早期篩查工作。這一歷程同我國(guó)對(duì)其他兒童早期疾病的認(rèn)識(shí)過(guò)程是一致的，是經(jīng)過(guò)科學(xué)劃分、嚴(yán)謹(jǐn)調(diào)查、各方統(tǒng)籌協(xié)調(diào)后的靶向擊破，由點(diǎn)到面，由局部到整體，呈階梯式穩(wěn)步發(fā)展。

二、孤獨(dú)癥早期篩查、診斷和干預(yù)的具體要義

（一）美國(guó)具體要義：基于循證實(shí)踐后推廣應(yīng)用

美國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的探索開始較早，實(shí)證主義經(jīng)百余年發(fā)展成為影響較大的學(xué)派之一，并以捍衛(wèi)科學(xué)為基本定位，各個(gè)領(lǐng)域依此范式開展實(shí)驗(yàn)研究，形成了具體的書面指南、流程和協(xié)議［15］。因此，從篩查到診斷、干預(yù)，其全部?jī)?nèi)涵和要義均在循證實(shí)踐的框架下予以闡釋和豐富。

首先，在篩查至診斷環(huán)節(jié)，需由初級(jí)保健護(hù)理部門按照循證思路展開。這一環(huán)節(jié)主要包含兩個(gè)步驟：發(fā)育篩查和綜合診斷評(píng)估，由美國(guó)兒科學(xué)會(huì)負(fù)責(zé)，與兒童定期的健康檢查一并進(jìn)行。所有兒童在9個(gè)月、15個(gè)月、30個(gè)月時(shí)需監(jiān)測(cè)發(fā)育情況，18個(gè)月時(shí)進(jìn)行孤獨(dú)癥特異性篩查，并在24個(gè)月或30個(gè)月時(shí)再次篩查［16-17］。如篩查時(shí)出現(xiàn)問(wèn)題，初級(jí)保健醫(yī)生會(huì)將小于3歲的兒童直接轉(zhuǎn)介至早期干預(yù)環(huán)節(jié)。若兒童已滿3歲，則交由公立學(xué)校系統(tǒng)進(jìn)行心理教育評(píng)估，以便建立個(gè)別化教育計(jì)劃（Individual Education Plan，簡(jiǎn)稱IEP）［18］。如檢測(cè)到可能的高危跡象，則轉(zhuǎn)至診斷評(píng)估環(huán)節(jié)，此階段的“黃金標(biāo)準(zhǔn)”由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)執(zhí)行和確認(rèn)。過(guò)去幾十年里，團(tuán)隊(duì)評(píng)估工作不再依賴臨床經(jīng)驗(yàn)判斷，而是致力于開發(fā)和推廣基于循證的標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具。推薦使用的工具需具備樣本量大、心理測(cè)量和診斷價(jià)值高等特點(diǎn)，如嬰幼兒孤獨(dú)癥量表（Modified-Checklist for Autism in Toddlers，簡(jiǎn)稱M-CHAT）、2歲兒童孤獨(dú)癥篩查量表（Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds，簡(jiǎn)稱STAT）、孤獨(dú)癥診斷觀察量表（Autism Diagnostic Observation Schedule，簡(jiǎn)稱ADOS）［19］。此外，還需借助兩種系統(tǒng)用于定診。第一種是2013年美國(guó)精神病學(xué)協(xié)會(huì)出版的DSM-5將以往基于多分類的診斷標(biāo)準(zhǔn)更新為基于多維度的單一診斷標(biāo)準(zhǔn)，還包括一系列說(shuō)明，如1級(jí)表示“需要支持”，2級(jí)表示“需要大量支持”及指定情況，如“伴或不伴智力障礙”“伴或不伴語(yǔ)言障礙”等。第二種是1980年世界衛(wèi)生組織創(chuàng)建的《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disabilities and Health，簡(jiǎn)稱ICF），用“生物—心理—社會(huì)”模型對(duì)個(gè)人在物理環(huán)境、社會(huì)背景下的功能狀態(tài)和能力進(jìn)行分類，由“身體結(jié)構(gòu)和功能”“活動(dòng)和參與”兩部分組成，由于納入了背景和環(huán)境因素，這一系統(tǒng)也成為一種標(biāo)準(zhǔn)化工具。以上兩種均經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的驗(yàn)證和多次的修訂，成為具有客觀基礎(chǔ)、內(nèi)在效度、科學(xué)價(jià)值的診療工具。

緊隨其后的干預(yù)環(huán)節(jié)雖然包含了醫(yī)療干預(yù)、教育干預(yù)、成年服務(wù)以及補(bǔ)充和替代治療等多種干預(yù)途徑，但多遵循著循證主義的技術(shù)路線。醫(yī)療干預(yù)方法即便是藥物治療，也需經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)，常用抗精神病類藥物（如利培酮）治療某些攻擊、自傷行為，血清素再攝取抑制劑（抗抑郁藥，如氟西?。┖团d奮劑通常針對(duì)情緒和焦慮問(wèn)題，以及治療多動(dòng)和注意力無(wú)法集中等并發(fā)癥的藥物（如哌醋甲酯）等［20］。行為干預(yù)為孤獨(dú)癥兒童帶來(lái)了一絲希望，應(yīng)用行為分析被認(rèn)為是一種有著廣泛的支持證據(jù)和循證療效的方法，在全球范圍內(nèi)有著一定的影響力。據(jù)此，美國(guó)孤獨(dú)癥中心（National Autism Center，簡(jiǎn)稱NAC）報(bào)告了特定干預(yù)策略究竟是否有效及有效等級(jí)，為患兒的最佳干預(yù)措施提供了科學(xué)指南。已具有的令人信服的實(shí)證方法有：結(jié)構(gòu)化教學(xué)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、圖片溝通交換系統(tǒng)、地板時(shí)光等?！恫蛔屢粋€(gè)兒童掉隊(duì)法案》（No Child Left Behind Act，簡(jiǎn)稱NCLB）明確規(guī)定，教師要采用已被證實(shí)的教學(xué)方法對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行干預(yù)。美國(guó)一項(xiàng)針對(duì)孤獨(dú)癥幼兒早期干預(yù)服務(wù)的調(diào)查顯示，當(dāng)前服務(wù)提供者使用循證實(shí)踐的比例達(dá)58.1%，且大多數(shù)（76.3%）提供者表示他們通過(guò)學(xué)?；蛘n程接受了相關(guān)培訓(xùn)并認(rèn)為有能力提供多種循證實(shí)踐措施［21］。因此，針對(duì)學(xué)齡期教育和早期干預(yù)的服務(wù)體現(xiàn)出對(duì)實(shí)驗(yàn)科學(xué)的熱衷和推崇，教育干預(yù)也往往帶有濃重的實(shí)證主義的邏輯色彩。

（二）中國(guó)具體要義：積極引入后開展本土實(shí)踐

我國(guó)目前尚沒(méi)有自行研發(fā)用于孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)的本土化方案，但在醫(yī)療衛(wèi)生、殘聯(lián)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、教育等部門的努力下，通過(guò)積極學(xué)習(xí)與借鑒國(guó)外先進(jìn)體系，同時(shí)開展符合中國(guó)國(guó)情的探索和實(shí)踐，已經(jīng)走出了一條具有中國(guó)特色的行動(dòng)之路。

我國(guó)的早期篩查、診斷和評(píng)估工作在近些年才得以完善，基本思路同美國(guó)相似。改革開放后首批從國(guó)外回來(lái)的醫(yī)務(wù)人員率先探索我國(guó)孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。2001年，原衛(wèi)生部、公安部、中國(guó)殘聯(lián)對(duì)0—6歲殘疾兒童的抽樣調(diào)查采用了國(guó)外先進(jìn)的孤獨(dú)癥篩查和診斷方法，篩查主要使用克氏孤獨(dú)癥行為量表（Clancy Autism Behavior Scale，簡(jiǎn)稱CABS），診斷主要使用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（Childhood Autism Rating Scale，以下簡(jiǎn)稱CARS）、兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育評(píng)定量表（中文修訂版）（Psycho-Educational Profile，簡(jiǎn)稱PEP）［22］，篩查敏感性和可靠性明顯提高。2010年《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》推薦的鑒別診斷工具和量表也多引自國(guó)外，如篩查量表采用國(guó)內(nèi)已修訂的孤獨(dú)癥行為量表（Autism Behavior Checklist，簡(jiǎn)稱ABC）、CARS。為進(jìn)一步面向社會(huì)公眾開展科普宣傳，規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù)，2022年國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，其中的初篩、復(fù)篩和診斷工作流程同美國(guó)的“一級(jí)篩查、二級(jí)篩查”流程類似。在科學(xué)方案的指導(dǎo)下，各地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和婦幼保健中心開展了一系列篩查工作，上海、江蘇都出臺(tái)了配套文件并開啟了試點(diǎn)工作［23-24］。

早期干預(yù)的具體內(nèi)容在參照美國(guó)經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)體現(xiàn)出本土特色。自2009年起，中國(guó)殘聯(lián)迅速啟動(dòng)全國(guó)貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目（后更名為“殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”）。在政府部門的大力支持下，我國(guó)孤獨(dú)癥干預(yù)等工作迅速完善，其中階段性顯著成果是原衛(wèi)生部于2010年印發(fā)的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，具體闡述了教育干預(yù)、藥物干預(yù)和中醫(yī)藥治療的綜合治療措施［25］。雖然主流的干預(yù)原則、具體方法源自美國(guó)，但治療思路卻不盡相同。如提出“以教育干預(yù)為主，藥物治療為輔”，將美國(guó)推薦的循證干預(yù)措施歸于教育干預(yù)之下，藥物作為輔助性對(duì)癥治療措施，并納入中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)中的針灸、湯劑等中醫(yī)藥方法，體現(xiàn)出我國(guó)在“取其精華”的同時(shí)結(jié)合自身特色進(jìn)行綜合考量的特點(diǎn)。至此，孤獨(dú)癥干預(yù)研究在科學(xué)規(guī)范指南的引領(lǐng)下呈現(xiàn)出百花齊放的局面。以“孤獨(dú)癥”或“自閉癥”為關(guān)鍵詞在中國(guó)知網(wǎng)檢索發(fā)現(xiàn)，2010—2020年間發(fā)表的論文呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)，且“干預(yù)研究”在相關(guān)研究中排名居于首位，主流干預(yù)方法在醫(yī)院、康復(fù)中心、特殊教育學(xué)校等場(chǎng)所被熟知并得到應(yīng)用。2017年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)發(fā)育行為組在參考美英兩國(guó)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上制定了《孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)專家共識(shí)》，篩選出大量有隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果支持、循證醫(yī)學(xué)證據(jù)等級(jí)高、評(píng)分等級(jí)為“強(qiáng)烈推薦”、適用于3歲以下孤獨(dú)癥兒童且有條件在國(guó)內(nèi)開展的早期干預(yù)方法［26］。2020年的一項(xiàng)調(diào)查顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)干預(yù)方法共57種，其中20種可在《美國(guó)孤獨(dú)癥國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)報(bào)告（第二版）》中找到，使用頻數(shù)達(dá)50%以上的依次是行為干預(yù)（67.9%）、語(yǔ)言訓(xùn)練（63.4%）、自然情景教學(xué)法（52.4%）、示范法（50.4%）［27］。

三、孤獨(dú)癥早期篩查、診斷和干預(yù)的實(shí)踐路徑

通過(guò)前兩部分的對(duì)比可以發(fā)現(xiàn)，中美兩國(guó)孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、診斷的實(shí)踐路徑大體相同，例如早期篩查都分為兩個(gè)步驟，早期診斷采用類似工具和標(biāo)準(zhǔn)，等等。然而在早期干預(yù)方面，由于兩國(guó)在資源分配和社會(huì)保障等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題中存在差異，使得實(shí)踐途徑有所出入，現(xiàn)作具體分析。

（一）美國(guó)實(shí)踐路徑：以融合式教育干預(yù)為手段，以保障權(quán)利為目標(biāo)

從看待殘疾人態(tài)度的轉(zhuǎn)變、安置模式的演進(jìn)以及教育實(shí)施現(xiàn)狀三個(gè)角度看，美國(guó)都致力于為孤獨(dú)癥兒童在融合的受教育環(huán)境中提供早期評(píng)估、早期干預(yù)服務(wù)以保障個(gè)體平等的受教育權(quán)利。第一，從看待殘疾人態(tài)度的轉(zhuǎn)變角度來(lái)看，20世紀(jì)70年代在西方興起的“回歸主流”運(yùn)動(dòng)提倡將特殊兒童從最多受限制環(huán)境轉(zhuǎn)向接近普通教室的環(huán)境，最終完全融入普通教室。這一運(yùn)動(dòng)實(shí)現(xiàn)了特殊教育與普通教育的交叉，但依然立足于殘疾是一種缺陷，需要努力爭(zhēng)取獲得進(jìn)入普通教室的權(quán)利的觀念。1994年的《薩拉曼卡宣言》正式提出全納教育的理念，主張把殘疾學(xué)生安置在普通學(xué)校享受普通教育資源，倡導(dǎo)的“零拒絕”“最少受限制”“正當(dāng)程序”等原則體現(xiàn)出對(duì)“平等、自由、多樣化”價(jià)值觀的不懈追求［28］。第二，從安置模式的演進(jìn)角度來(lái)看，1992年，美國(guó)為3—21歲特殊學(xué)生提供六種安置模式（普通班級(jí)、資源教室、特殊班級(jí)、特殊教育學(xué)校、寄宿制機(jī)構(gòu)、家庭或醫(yī)院）；1998年，美國(guó)教育部專門為學(xué)前階段特殊兒童設(shè)計(jì)8種教育安置形式（早期普通教育環(huán)境、早期特殊教育環(huán)境、部分正常部分特殊環(huán)境、居家、特殊教育學(xué)校、住宿機(jī)構(gòu)、巡回服務(wù)點(diǎn)和逆向主流環(huán)境）；2010年，特殊教育計(jì)劃辦公室（Office of Special Education Programs，簡(jiǎn)稱OSEP）以更加具體明確的方式為3—5歲特殊兒童劃分早期融合教育程度，如參與普通早期教育超過(guò)10小時(shí)/周，并在其他地方接受大部分服務(wù)等［29］。從專業(yè)術(shù)語(yǔ)和分類等級(jí)的不斷細(xì)化可以看到，聯(lián)邦政府和各州持續(xù)為特殊兒童回到主流環(huán)境并試圖通過(guò)早期融合教育手段尋找一條最佳實(shí)踐路徑，以滿足民眾對(duì)“人人生而平等”的訴求作出的努力。第三，從教育實(shí)施現(xiàn)狀來(lái)看，美國(guó)學(xué)齡前和小學(xué)階段皆隸屬于義務(wù)教育范疇。孤獨(dú)癥兒童在義務(wù)教育階段的干預(yù)工作常參考IDEA中C部分（0—3歲兒童的特殊教育）和B部分（3—9歲兒童的特殊教育或該年齡段內(nèi)的任何子集）內(nèi)容。教育團(tuán)隊(duì)可在適當(dāng)情況下使用適當(dāng)?shù)脑\斷工具和程序?qū)嵤芭c疑似殘疾相關(guān)能力”的評(píng)估來(lái)推進(jìn)干預(yù)并確定服務(wù)對(duì)象的需求［30］。關(guān)于具體的干預(yù)內(nèi)容，Bitterman等人調(diào)查了美國(guó)232個(gè)學(xué)區(qū)中3104個(gè)殘疾學(xué)齡前兒童所接受的服務(wù)，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童在學(xué)區(qū)接受的常見(jiàn)服務(wù)依次是言語(yǔ)治療（87.3%）、作業(yè)治療（67.5%）、行為管理（45.6%）、學(xué)習(xí)策略和學(xué)習(xí)技能輔助（42.7%）以及個(gè)案管理（38.2%）［31］。2024年IDEA實(shí)施情況的第45次國(guó)會(huì)年度報(bào)告顯示，96.5%的嬰幼兒在IDEA（C部分）政策下接受了自然環(huán)境中的早期干預(yù)服務(wù)［32］。在教育環(huán)境中接受評(píng)估，最終目的也是為了獲得特殊教育相關(guān)服務(wù)的資格和權(quán)利。

縱觀整體，美國(guó)的實(shí)踐主線較為明晰，從接納升級(jí)為安置，從隔離到回歸主流，從普通教育壟斷到普特雙軌并行，始終圍繞“保障權(quán)利”這一核心目標(biāo)。因此，有學(xué)者認(rèn)為，西方融合教育是在隔離式教育發(fā)展到一定階段，特殊兒童義務(wù)教育已得到實(shí)現(xiàn)的基礎(chǔ)上發(fā)展起來(lái)的，其目的是保證特殊兒童與普通兒童一樣平等地在普通學(xué)校接受“免費(fèi)、適當(dāng)”的教育［33］。

（二）中國(guó)實(shí)踐路徑：以隔離式康復(fù)干預(yù)為手段，以實(shí)現(xiàn)適宜融合為目標(biāo)

在國(guó)際融合教育潮流的引領(lǐng)下，我國(guó)也開展了相應(yīng)的實(shí)踐探索。《殘疾人教育條例》《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017—2020年）》等文件確立了殘疾兒童義務(wù)教育的權(quán)利和隨班就讀安置模式，成為一種基于我國(guó)國(guó)情探索出的實(shí)用主義教育模式。但從現(xiàn)實(shí)來(lái)看，首先，由于學(xué)前教育在我國(guó)尚未納入義務(wù)教育范疇，加上幼兒園融合教育社會(huì)保障和支持暫時(shí)缺位，無(wú)法滿足家長(zhǎng)對(duì)更高社會(huì)化程度和更專業(yè)服務(wù)的期待，使得孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)不得不更多借助醫(yī)學(xué)的力量，在隔離環(huán)境中接受康復(fù)訓(xùn)練，如行為干預(yù)、語(yǔ)言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練等。其次，孤獨(dú)癥兒童的核心障礙，即社交這一痛點(diǎn)問(wèn)題歷來(lái)就被認(rèn)為需要額外高強(qiáng)度、密集型的干預(yù)和支持。再者，班級(jí)授課制仍然是我國(guó)最主要、最基本的教學(xué)組織形式，在面對(duì)數(shù)量眾多的普通幼兒的同時(shí)還需面對(duì)高異質(zhì)性的特殊幼兒，這一點(diǎn)給教師帶來(lái)巨大的壓力。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然較高比例的教師對(duì)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)融合持贊同態(tài)度，但對(duì)其教育安置方式的選擇更傾向于隔離式教育。大部分（83.9%）教師認(rèn)為兒童首先要做好認(rèn)知、社交等能力的（隔離）訓(xùn)練，具備相應(yīng)能力后再進(jìn)入普通幼兒園就讀［34］。因此，我國(guó)孤獨(dú)癥幼兒通常一部分時(shí)間在學(xué)校，另一部分時(shí)間在醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)接受早期干預(yù)訓(xùn)練，力求早日回歸并適應(yīng)主流環(huán)境。當(dāng)早期干預(yù)結(jié)束，兒童面臨升學(xué)問(wèn)題時(shí)，還需要接受本地區(qū)殘疾人教育專家委員會(huì)、特殊教育資源中心的評(píng)估并被給予安置建議。

考慮到現(xiàn)實(shí)因素，我國(guó)《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》明確提出，以“適宜融合”為目標(biāo)，針對(duì)不同類別、不同程度、不同年齡殘疾兒童青少年的需要，科學(xué)評(píng)估、合理安置、分類施教［35］。循此方向，當(dāng)下我國(guó)學(xué)前孤獨(dú)癥兒童的教育提倡對(duì)兒童的身心特點(diǎn)、教育需求和適應(yīng)能力等進(jìn)行全面規(guī)范的教育評(píng)估，為其提供最適宜的教育支持和干預(yù)服務(wù)，最終目的是使其能夠最大程度地在融合環(huán)境中獲得發(fā)展。而針對(duì)部分兒童障礙程度嚴(yán)重、基礎(chǔ)薄弱的實(shí)際情況，國(guó)家也鼓勵(lì)各個(gè)地方興辦孤獨(dú)癥兒童學(xué)校，積極探索高質(zhì)量學(xué)前融合教育的構(gòu)建模式和孤獨(dú)癥兒童的教育干預(yù)研究。這一條具有中國(guó)特色的孤獨(dú)癥兒童教育之路［36］，是在我國(guó)人口眾多、專業(yè)教師數(shù)量不足、教師專業(yè)化程度不高等客觀條件下，盡可能讓兒童在早期發(fā)展中獲得更多機(jī)會(huì)和參與的務(wù)實(shí)之舉。

四、總結(jié)與啟示

通過(guò)梳理可以發(fā)現(xiàn)，中美兩國(guó)在政策演變、具體要義、實(shí)踐路徑上呈現(xiàn)出各自鮮明的特點(diǎn)，但都為孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷和干預(yù)工作作出了不懈努力。對(duì)比分析后從中汲取有益經(jīng)驗(yàn)，我國(guó)可從以下幾方面繼續(xù)完善孤獨(dú)癥兒童早期服務(wù)。

（一）制定有針對(duì)性的法律政策

目前，我國(guó)相關(guān)文件的頒布一定程度上保障了孤獨(dú)癥兒童的權(quán)益，但仍然需要在國(guó)家層面繼續(xù)完善與孤獨(dú)癥直接掛鉤的法律政策，這直接影響著孤獨(dú)癥兒童早期篩查和診斷的進(jìn)程以及康復(fù)與教育等干預(yù)工作的開展。而美國(guó)則較早以立法的方式強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥早期篩查、診斷和干預(yù)工作的重要性，如《抗擊孤獨(dú)癥法案》。該法案歷經(jīng)多次修訂和完善，其連續(xù)性確保了孤獨(dú)癥領(lǐng)域遵循著一套成熟的法律體系和運(yùn)作模式。因此，建議出臺(tái)孤獨(dú)癥專項(xiàng)法律法規(guī)，為孤獨(dú)癥群體平等地接受普惠性教育和康復(fù)訓(xùn)練提供更好的法治保障，并成立專項(xiàng)工作組和團(tuán)體定期修訂并完善，形成前后聯(lián)動(dòng)、螺旋上升的政策體系。同時(shí)，輔以影像、網(wǎng)絡(luò)、媒體等智能化手段向公眾科普孤獨(dú)癥相關(guān)法律、專業(yè)知識(shí)，鼓勵(lì)學(xué)校、社區(qū)、醫(yī)院、民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)組織活動(dòng)，讓更多的民眾有機(jī)會(huì)接觸并了解孤獨(dú)癥群體，通過(guò)真實(shí)的接觸和相處，加強(qiáng)公眾對(duì)這一群體的關(guān)愛(ài)與支持。

（二）生成本土化的內(nèi)容體系

在國(guó)際孤獨(dú)癥循證實(shí)踐日趨成熟的今天，我國(guó)部分從事孤獨(dú)癥兒童早期工作的相關(guān)人員尚不具備健全完整的理念思路，開展的基于循證的實(shí)踐研究數(shù)量較少，不同專業(yè)人員之間各自為政，導(dǎo)致孤獨(dú)癥行業(yè)和市場(chǎng)魚龍混雜。雖然早期篩查、診斷和干預(yù)工作在教育、民政、衛(wèi)健等部門的齊心協(xié)力下取得了顯著的成果，但多以借鑒西方為主，自主研發(fā)的成分少。因此，建議開展全國(guó)范圍內(nèi)、大樣本量、具有代表性的調(diào)查和實(shí)證研究并作元分析，同時(shí)還應(yīng)考慮文化適應(yīng)問(wèn)題，將我國(guó)兒童發(fā)展特點(diǎn)、社會(huì)文化和生態(tài)環(huán)境作為關(guān)鍵點(diǎn)，形成一套本土化的孤獨(dú)癥篩查、診斷工具和體系。而早期干預(yù)工作雖有西方現(xiàn)成的理論和研究可供模仿，但還需對(duì)其進(jìn)行重新審視和解讀，在認(rèn)可實(shí)驗(yàn)科學(xué)的同時(shí)注重人文科學(xué)的關(guān)懷，在注重量化研究的同時(shí)關(guān)注質(zhì)的表達(dá)，在肯定外來(lái)聲音的同時(shí)尋求自身的發(fā)展路徑，形成扎根于中國(guó)文化背景之中的表達(dá)內(nèi)容。

（三）統(tǒng)籌多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的聯(lián)動(dòng)工作

目前，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、診斷和干預(yù)工作呈現(xiàn)出相對(duì)零散、分離的狀態(tài)。究其原因，首先，教育和醫(yī)療康復(fù)隸屬兩個(gè)系統(tǒng)，分工不同使得彼此間較難高效地互通有無(wú)；其次，孤獨(dú)癥兒童的個(gè)體差異大、多方面能力弱、對(duì)從業(yè)人員專業(yè)需求不均衡的特點(diǎn)使人員配備和工作分配變得復(fù)雜和繁瑣；再者，孤獨(dú)癥的康復(fù)存在“天花板”效應(yīng)，錯(cuò)過(guò)關(guān)鍵期則康復(fù)療效不佳，使得當(dāng)下各方工作難以有效銜接。因此，建議加強(qiáng)不同學(xué)科間的專業(yè)化合作，打破學(xué)科間的壁壘，形成“聯(lián)動(dòng)”機(jī)制。如，醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)可嘗試建立“一站式”托養(yǎng)服務(wù)中心，在為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)療服務(wù)的同時(shí)考慮其教育、就業(yè)、婚戀、養(yǎng)老等終身發(fā)展需求；特殊教育學(xué)?？赊D(zhuǎn)變職能，與地方融合教育學(xué)校、殘聯(lián)、社區(qū)服務(wù)中心展開合作，在承擔(dān)教育工作的同時(shí)，還可開展學(xué)業(yè)補(bǔ)救、康復(fù)訓(xùn)練、行為干預(yù)、藝術(shù)療愈、拓展性課程等項(xiàng)目，滿足孤獨(dú)癥兒童的多樣化需求，滿足家長(zhǎng)對(duì)孩子康復(fù)治療的期待。

五、結(jié)論與展望

從一知半解地理解孤獨(dú)癥，到似懂非懂地猜測(cè)病因，再到步履穩(wěn)健地搭建體系，在這條路上艱難前行的40年，是中國(guó)的?？漆t(yī)生、康復(fù)專家、特殊教育教師不懈努力的40年，也是我國(guó)孤獨(dú)癥研究日趨進(jìn)步的40年，背后反映出我國(guó)殘疾觀從“醫(yī)學(xué)模式”到“社會(huì)模式”再到“整合模式”的轉(zhuǎn)變［37］。然而，孤獨(dú)癥的早期篩查、診斷和干預(yù)之路仍然崎嶇漫長(zhǎng)。無(wú)論中國(guó)、美國(guó)還是其他國(guó)家和地區(qū)，都面臨著不同程度的困境和迷茫。即便如此，我國(guó)的探索腳步從未停止。隨著國(guó)家政策的持續(xù)推動(dòng)以及國(guó)民相關(guān)意識(shí)的增強(qiáng)，未來(lái)孤獨(dú)癥兒童的早期篩查與診斷將更加先進(jìn)、科學(xué)。愈來(lái)愈多方法、技術(shù)的出現(xiàn)與成熟，將為早期干預(yù)帶來(lái)更多可能性?？傊?，孤獨(dú)癥的早期篩查、診斷和干預(yù)的意義重大，理論的更新和實(shí)踐的進(jìn)步就像為孤獨(dú)癥兒童點(diǎn)亮的一盞盞明燈，給孤獨(dú)癥群體及其家庭帶來(lái)更多的希望。

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A Comparative Study of Early Screening， Diagnosis and Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder in China and the United States

ZENG Meiling" "ZHAI Yue

Abstract：Early screening，diagnosis and intervention are the golden principles for improving the life quality of children with autism spectrum disorder. Both China and the United States have put in a lot of efforts to build early screening，diagnosis and intervention systems for autism，but there are distinct characteristics in the evolution of policies，specific meanings and practice paths. In terms of policy evolution， the United States develops a chain from the whole to the part，while China develops steps from the part to the whole. In terms of specific gist，the United States promotes and applies based on evidence-based practice，while China actively introduces and carries out local practice. In terms of practical approach，the United States takes inclusive education intervention as a means to protect rights as a goal，while China takes isolated rehabilitation intervention as a means to achieve appropriate integration as a goal. In order to improve the early service for autistic children in China，it is necessary to speed up the formulation of targeted laws and policies，generate localized content system，and coordinate the linkage work of multi-disciplinary teams.

Key words：children with autism spectrum disorder；early screening；early diagnosis；early intervention

Authors：ZENG Meiling，master’s degree candidate，College of Teachers，Chengdu University（Chengdu，610106），zmlcdu@126.com；ZHAI Yue，master’s degree candidate，College of Teachers，Chengdu University（Chengdu，610106）.

（責(zé)任編輯：張彩霞）