Research progress on the current status of eHealth literacy of maintenance hemodialysis patients and its influencing factors
YAO Shiyan1,MA Guannan1,DONG Yongze2,SHEN Huajuan2*,ZHAO Mengjiao3,CHEN Luchen3,QI Wenhao1
1.School of Nursing,Hangzhou Normal University,Zhejiang 311100 China;2.Zhejiang Provincial People's Hospital;3.School of Nursing,Zhejiang Chinese Medicine University
* Corresponding Author" SHEN Huajuan,E-mail:13588158842@163.com
Keywords" maintenance hemodialysis; eHealth literacy; influencing factor; nursing; review
摘要" 對(duì)電子健康素養(yǎng)的概念、評(píng)估工具及維持性血液透析(CMHD)病人電子健康素養(yǎng)研究現(xiàn)狀、影響因素進(jìn)行綜述,并進(jìn)一步提出改善MHD病人電子健康素養(yǎng)的建議,為臨床醫(yī)護(hù)人員研發(fā)相關(guān)評(píng)估工具及制定個(gè)性化電子健康素養(yǎng)干預(yù)措施提供參考。
關(guān)鍵詞" 維持性血液透析;電子健康素養(yǎng);影響因素;護(hù)理;綜述
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.013
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎病病人主要的腎臟替代治療方法[1]。預(yù)計(jì)2025年,我國(guó)MHD病人總數(shù)可達(dá)到87萬(wàn)例[2]。由于疾病本身的復(fù)雜性和治療的特殊性,MHD病人的透析效果和生活質(zhì)量與病人自我管理水平密切相關(guān)[3]。有研究表明,有效的自我管理依賴病人掌握較多的透析相關(guān)健康信息和知識(shí)[4]。隨著醫(yī)療信息技術(shù)的發(fā)展,MHD病人獲取健康信息的方式逐漸從書(shū)面健康教育材料和醫(yī)護(hù)人員口頭宣教向數(shù)字化轉(zhuǎn)變。盡管這一轉(zhuǎn)變使信息獲取更加便捷,但也對(duì)病人提出了更高的要求。與傳統(tǒng)教育方式相比,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)獲取正確的健康知識(shí)、促進(jìn)自我管理、維護(hù)自身健康對(duì)病人自身技能有一定的要求,如基本的讀寫能力、評(píng)價(jià)健康信息的能力和使用計(jì)算機(jī)解決問(wèn)題的能力等,這些能力統(tǒng)稱為電子健康素養(yǎng)(eHealth literacy)[5]。因此,MHD病人須具備一定的電子健康素養(yǎng)以保證其有效利用電子健康技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)資源進(jìn)行健康管理,做出合理的健康決策,從而改善治療效果。然而,如何提升MHD病人的電子健康素養(yǎng)以確保其能夠從大量信息中篩選出準(zhǔn)確、有用的健康知識(shí),并優(yōu)化健康管理和治療決策是亟待解決的關(guān)鍵問(wèn)題。本研究對(duì)電子健康素養(yǎng)的概念、評(píng)估工具及MHD病人電子健康素養(yǎng)研究現(xiàn)狀、影響因素等進(jìn)行綜述,并提出進(jìn)一步提高M(jìn)HD病人電子健康素養(yǎng)的建議,以期為開(kāi)展相關(guān)研究和制定有效的護(hù)理干預(yù)措施提供參考。
1 電子健康素養(yǎng)的概念
傳統(tǒng)的健康素養(yǎng)是指?jìng)€(gè)人獲取、處理和利用基本健康信息做出適當(dāng)決策以促進(jìn)健康的能力[6]。而電子健康素養(yǎng)是其在互聯(lián)網(wǎng)背景下的延伸[7]。2001年,Eng[8]提出電子健康的概念,即利用最新的信息和通信技術(shù),特別是互聯(lián)網(wǎng)以改善或促進(jìn)健康保健。2006年,Norman等[9]在此基礎(chǔ)上使用百合花模型首次定義了電子健康素養(yǎng),即從電子資源中搜索、查找、評(píng)估和應(yīng)用健康信息解決健康問(wèn)題的能力,強(qiáng)調(diào)電子健康素養(yǎng)是一種以過(guò)程為導(dǎo)向的技能,應(yīng)根據(jù)技術(shù)及環(huán)境變化不斷優(yōu)化完善。Gilstad[10]在2014年更新了電子健康素養(yǎng)的定義,增加了自我經(jīng)驗(yàn)、執(zhí)行技能、情景文化技能和交互技能。隨后,Bautista[11]強(qiáng)調(diào)了個(gè)人與社會(huì)的相互作用,進(jìn)一步補(bǔ)充了電子健康素養(yǎng)這一概念。2018年,Griebel等[12]以社會(huì)建構(gòu)主義理論為指導(dǎo),將信息的交互性和個(gè)人能力的動(dòng)態(tài)演變納入電子健康素養(yǎng),提出了一個(gè)更全面的定義,即特定背景下個(gè)人在互聯(lián)網(wǎng)環(huán)境中獲取、理解、評(píng)估、交流、應(yīng)用和創(chuàng)建健康信息的能力,其是隨社會(huì)發(fā)展而動(dòng)態(tài)變化的,最終目標(biāo)是在整個(gè)生命周期內(nèi)保持或提高生存質(zhì)量。盡管電子健康素養(yǎng)的概念尚未形成統(tǒng)一的說(shuō)法,但國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)電子健康素養(yǎng)的理解存在一定共性,普遍認(rèn)為其核心是檢索、評(píng)估、判斷、應(yīng)用數(shù)字健康信息并做出正確判斷及合理決策,從而有效控制疾病進(jìn)展、維持最佳生活狀態(tài)的能力。
2 電子健康素養(yǎng)的評(píng)估工具
2.1 電子健康素養(yǎng)量表(The eHealth Literacy Scale,eHEALS)
eHEALS是一種自我報(bào)告工具,由Norman等[13]在2006年編制而成,是全球首個(gè)通用的電子健康素養(yǎng)評(píng)估量表,其旨在衡量發(fā)現(xiàn)、評(píng)估和應(yīng)用電子健康信息解決健康問(wèn)題的綜合能力。該量表包括網(wǎng)絡(luò)健康信息與服務(wù)的應(yīng)用能力、評(píng)判能力和決策能力3個(gè)維度,共8個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”至“非常同意”分別計(jì)1~5分,總分為8~40分,分?jǐn)?shù)越高表示自我感知的電子健康素養(yǎng)越高。經(jīng)檢驗(yàn),該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88,表明其內(nèi)部一致性較高;采用因子分析法進(jìn)行主成分分析,8個(gè)條目的因子載荷系數(shù)為0.60~0.84,重測(cè)信度為0.49~0.68。eHEALS簡(jiǎn)單、直觀且易于填寫,是使用最廣泛的電子健康素養(yǎng)測(cè)量工具。目前,至少已被翻譯為17種語(yǔ)言在26個(gè)不同的國(guó)家中進(jìn)行驗(yàn)證[14]。然而,該量表為普適性工具,主要反映一般人群電子健康素養(yǎng)水平,在評(píng)估MHD病人的電子健康素養(yǎng)時(shí)缺乏特異性。此外,其得分界線不明確,不能準(zhǔn)確判斷個(gè)體電子健康素養(yǎng)的實(shí)際水平,未來(lái)還有待進(jìn)一步優(yōu)化和完善[15]。
2.2 漢化版eHEALS
2013年,我國(guó)學(xué)者郭帥軍等[16]在保留原有結(jié)構(gòu)與條目的基礎(chǔ)上,對(duì)eHEALS進(jìn)行了漢化,經(jīng)檢驗(yàn),其Cronbach's α系數(shù)為0.913,因子分析載荷系數(shù)為0.692~0.869,信效度均優(yōu)于eHEALS。隨后,吳穎敏等[17]根據(jù)增權(quán)理論對(duì)eHEALS進(jìn)行了修訂,刪除了原量表2個(gè)語(yǔ)義相近的條目,新增認(rèn)知(2個(gè)條目)、溝通(3個(gè)條目)、移動(dòng)設(shè)備使用(3個(gè)條目)方面的條目,形成了更符合第二代互聯(lián)網(wǎng)(Web 2.0)背景的移動(dòng)版電子健康素養(yǎng)量表(m?eHEALS)。m?eHEALS包括自我知覺(jué)、信息獲取和互動(dòng)評(píng)判3個(gè)維度,共12個(gè)條目,其Cronbach's α系數(shù)為0.91,因子分析載荷值為0.66~0.80,具有良好的信效度和內(nèi)部一致性。高云等[18]的研究結(jié)果顯示,漢化版eHEALS是我國(guó)應(yīng)用最廣泛的電子健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)量表,但由于其缺乏內(nèi)容效度研究等,還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。盡管我國(guó)電子健康素養(yǎng)研究已有長(zhǎng)足的發(fā)展,但在透析領(lǐng)域方面的探索仍較為缺乏??v觀國(guó)內(nèi)外可用于MHD病人的電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具,主要為eHEALS及其漢化版[19?24]。然而,MHD病人的治療和健康管理具有一定的特異性,而目前的研究尚缺乏能依據(jù)其提供針對(duì)性護(hù)理措施的電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具。建議今后應(yīng)在借鑒國(guó)內(nèi)外已有研究及經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上發(fā)展適用于我國(guó)MHD病人的特異性電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具。
3 MHD病人電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀
目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)MHD病人電子健康素養(yǎng)的研究尚處于探索階段,且多為橫斷面研究和質(zhì)性研究,這在一定程度上限制了對(duì)該群體電子健康素養(yǎng)水平的深入了解和護(hù)理干預(yù)策略的制定。Schrauben等[24]的研究應(yīng)用eHEALS對(duì)美國(guó)932例慢性腎病病人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,盡管約70%的病人使用互聯(lián)網(wǎng)、電子郵件和智能手機(jī),且35%的病人使用移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序,但只有27%的人具有足夠的電子健康素養(yǎng)。黃佩宣等[20]的研究應(yīng)用漢化版eHEALS對(duì)194例MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)該類病人電子健康素養(yǎng)總分為(24.55±9.14)分,處于較低水平,得分最低的維度為決策能力,百度等搜索引擎是病人查閱疾病相關(guān)信息的主要渠道。另有多項(xiàng)針對(duì)MHD病人電子健康素養(yǎng)水平的研究均顯示,其電子健康素養(yǎng)均處于較低水平,亟須進(jìn)行有效的干預(yù)[19,21?23,25]。綜上所述,當(dāng)前MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平普遍較低,尤其在信息篩選、決策和理解方面的能力較為薄弱,這對(duì)病人利用互聯(lián)網(wǎng)健康信息造成較大挑戰(zhàn)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注MHD病人的電子健康素養(yǎng),通過(guò)教育培訓(xùn)等手段幫助病人提升其對(duì)互聯(lián)網(wǎng)健康信息的批判性思維能力和決策能力。同時(shí),醫(yī)療機(jī)構(gòu)可考慮設(shè)計(jì)并推廣更具針對(duì)性的電子健康素養(yǎng)提升項(xiàng)目,幫助病人有效利用數(shù)字化健康工具,以更好地改善疾病管理和治療效果。
4 MHD病人電子健康素養(yǎng)的影響因素
4.1 年齡和性別
MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平受年齡和性別的影響。黃佩宣等[20]的研究表明,隨著年齡的增加,MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平呈下降趨勢(shì)。由于生理功能逐漸衰退、認(rèn)知能力下降以及肢體活動(dòng)受限等因素,老年病人接觸互聯(lián)網(wǎng)的機(jī)會(huì)減少,導(dǎo)致其電子健康素養(yǎng)水平相對(duì)不足[26]。Liu等[27]的研究指出,老年人往往缺乏學(xué)習(xí)新技能的自信心和主動(dòng)尋求互聯(lián)網(wǎng)健康信息的積極性,這進(jìn)一步限制了其電子健康素養(yǎng)的提升。此外,周志慶等[23]的研究結(jié)果顯示,男性MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平普遍高于女性。因此,醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行電子健康教育時(shí)應(yīng)考慮病人年齡與性別的差異,特別關(guān)注高齡及女性病人群體;采用更為簡(jiǎn)潔、易懂的語(yǔ)言,并結(jié)合圖示、視頻等多媒體材料,以增強(qiáng)病人信息接收與理解的能力,從而有效地提升其電子健康素養(yǎng)。
4.2 文化程度
MHD病人文化程度與電子健康素養(yǎng)水平呈正相關(guān)。有研究表明,文化程度較高的病人電子健康素養(yǎng)水平優(yōu)于文化程度較低的病人[21?22]。Halwas等[28]的研究顯示,受過(guò)高等教育的病人往往對(duì)獲取與疾病相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)持積極態(tài)度,這有助于其主動(dòng)尋求、篩選并利用有效健康信息,以做出有益健康的決策[29]。此外,高文化程度病人通常具備較強(qiáng)的計(jì)算機(jī)操作能力,使用互聯(lián)網(wǎng)的頻率和熟練度也較高[30]。然而,也有研究指出,受教育程度與電子健康素養(yǎng)之間沒(méi)有明顯的關(guān)聯(lián)[24]。這也提示健康管理意識(shí)或網(wǎng)絡(luò)訪問(wèn)條件等因素可能對(duì)提高病人的電子健康素養(yǎng)起到關(guān)鍵作用。因此,醫(yī)護(hù)人員在制定電子健康教育計(jì)劃時(shí)應(yīng)充分考慮病人的文化背景,量身定制適合的教育內(nèi)容并采取適宜的方式。
4.3 經(jīng)濟(jì)水平
經(jīng)濟(jì)水平是影響MHD病人電子健康素養(yǎng)的關(guān)鍵因素之一。封蕾等[19]的研究表明,經(jīng)濟(jì)水平高的病人電子健康素養(yǎng)水平明顯高于經(jīng)濟(jì)水平低的病人。有研究顯示,個(gè)體的經(jīng)濟(jì)條件越差,其使用互聯(lián)網(wǎng)的可能性越低[28]?;ヂ?lián)網(wǎng)使用頻率越高、在線信息獲取渠道的數(shù)量越多、對(duì)線上信息越感興趣的MHD病人其電子健康素養(yǎng)水平越高[20]。此外,Schatell[31]的研究指出,MHD病人的互聯(lián)網(wǎng)的使用水平與透析方式密切相關(guān),接受家庭透析的病人在互聯(lián)網(wǎng)的使用上表現(xiàn)得更為熟練,可能與其需要更好地掌握透析機(jī)操作方式和應(yīng)對(duì)突發(fā)事件有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員在制定電子健康教育計(jì)劃時(shí)需綜合考慮病人的經(jīng)濟(jì)水平和家庭狀況,以制定個(gè)性化的培訓(xùn)方案,確保每例病人都能在其經(jīng)濟(jì)和生活條件的范圍內(nèi)有效提升電子健康素養(yǎng)。
4.4 透析齡
透析齡是影響MHD病人電子健康素養(yǎng)水平的重要因素之一。徐駿等[32]的研究結(jié)果顯示,與持續(xù)透析gt;10年的病人相比,透析齡lt;1年的MHD病人通常表現(xiàn)出較高的電子健康素養(yǎng),這可能與其對(duì)透析相關(guān)知識(shí)的急切需求和對(duì)信息獲取的高度重視有關(guān)。然而,周志慶等[23]的研究發(fā)現(xiàn),隨著透析年限的增加,MHD病人的電子健康素養(yǎng)水平呈現(xiàn)上升趨勢(shì)。原因是隨著透析模式不斷更新、透析質(zhì)量提高、生存時(shí)間延長(zhǎng),病人對(duì)疾病知識(shí)的了解日益全面,更能熟練地掌握與透析相關(guān)的健康信息,有助于提高其電子健康素養(yǎng)。盡管不同研究結(jié)果存在差異,但可以推測(cè),透析齡對(duì)MHD病人電子健康素養(yǎng)的影響與個(gè)體的學(xué)習(xí)和適應(yīng)過(guò)程密切相關(guān)。未來(lái)的研究應(yīng)通過(guò)多中心、大樣本的橫斷面研究進(jìn)一步探討透析齡與電子健康素養(yǎng)之間的關(guān)系,為臨床教育干預(yù)提供更明確的指導(dǎo)。
4.5 自我效能感
自我效能感是影響MHD病人電子健康素養(yǎng)的重要預(yù)測(cè)因子。有研究表明,自我效能感越高的病人其電子健康素養(yǎng)越高[23]。自我效能感能夠增強(qiáng)個(gè)體在面對(duì)疾病相關(guān)挑戰(zhàn)時(shí)的主動(dòng)性與信心,從而在病人主動(dòng)搜索、理解和應(yīng)用健康信息時(shí)發(fā)揮積極作用[33]。還有研究指出,自我效能感高的MHD病人通常更注重疾病的自我管理,傾向于主動(dòng)在互聯(lián)網(wǎng)上學(xué)習(xí)、評(píng)估與自身健康相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí),并基于這些信息做出有利于健康的決策[34]。因此,醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施電子健康教育時(shí)應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到自我效能感對(duì)病人學(xué)習(xí)行為的重要影響,通過(guò)適當(dāng)?shù)闹С峙c激勵(lì)措施幫助病人增強(qiáng)自我效能感,并根據(jù)病人情況進(jìn)行適當(dāng)?shù)馁x權(quán),鼓勵(lì)病人積極主動(dòng)地參與治療方案的制訂,從而推動(dòng)其電子健康素養(yǎng)的提升。
5 提高M(jìn)HD病人電子健康素養(yǎng)水平的建議
5.1 研發(fā)針對(duì)MHD病人的電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具
現(xiàn)有研究表明,針對(duì)特定人群開(kāi)發(fā)專門的電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具對(duì)于精準(zhǔn)衡量其健康素養(yǎng)水平至關(guān)重要[35]。當(dāng)前,國(guó)內(nèi)外已有心血管疾病和糖尿病等慢性病病人的電子健康素養(yǎng)評(píng)估量表,但仍缺乏針對(duì)MHD病人的評(píng)估工具。另外,現(xiàn)有的評(píng)估工具內(nèi)容往往局限于基礎(chǔ)的健康信息獲取能力,缺乏對(duì)病人互聯(lián)網(wǎng)使用習(xí)慣、自我效能感等多維度能力的全面評(píng)估[36]。因此,建議在借鑒現(xiàn)有工具的基礎(chǔ)上結(jié)合我國(guó)臨床實(shí)際、文化背景和病人特征,開(kāi)發(fā)符合我國(guó)透析病人特點(diǎn)的電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具,力求全方位評(píng)估病人的電子健康素養(yǎng)。此外,還可從病人的年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平及透析史等因素中篩選影響因素,構(gòu)建個(gè)性化的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型,以幫助醫(yī)護(hù)人員早期識(shí)別電子健康素養(yǎng)較低的病人,進(jìn)而實(shí)施精準(zhǔn)干預(yù)。
5.2 采取多元化的電子健康素養(yǎng)干預(yù)方式
個(gè)體的電子健康素養(yǎng)水平不僅受其數(shù)字設(shè)備使用能力的影響,還與其既往的健康知識(shí)儲(chǔ)備密切相關(guān)[37]。近年來(lái),大規(guī)模開(kāi)放在線課程(massive open online courses,MOOC)等基于互聯(lián)網(wǎng)的免費(fèi)教育資源已在多種疾病管理中表現(xiàn)出良好的干預(yù)效果。相關(guān)研究表明,MOOC能夠明顯提升糖尿病病人、孕婦及哺乳期婦女等群體的電子健康素養(yǎng)[38?39]。此外,涵蓋計(jì)算機(jī)基礎(chǔ)、健康網(wǎng)站使用及在線信息評(píng)估技能的線下電子健康素養(yǎng)培訓(xùn)已被證明能夠明顯提高參與者對(duì)在線健康信息的理解與應(yīng)用能力[40]。同時(shí),有研究發(fā)現(xiàn),家庭支持在提高病人電子健康素養(yǎng)方面發(fā)揮著巨大的潛力[41]。因此,未來(lái)醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)不同特征為MHD病人提供個(gè)性化、交互式的在線健康教育課程,構(gòu)建由護(hù)士主導(dǎo)的本土化MHD病人電子健康素養(yǎng)培訓(xùn)方案。同時(shí),應(yīng)強(qiáng)調(diào)家屬參與的重要性,增強(qiáng)對(duì)病人健康管理的支持和協(xié)作,實(shí)現(xiàn)家庭照顧者對(duì)病人的“數(shù)字反哺”,最終全面提高其電子健康素養(yǎng),改善病人的健康結(jié)局。
5.3 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作構(gòu)建數(shù)字化綜合電子健康管理平臺(tái)
目前,交互式的社交媒體為MHD病人提供了豐富且多樣的健康信息,成為其獲取健康知識(shí)的重要途徑[26]。但由于缺乏統(tǒng)一性和權(quán)威性,導(dǎo)致健康信息的質(zhì)量參差不齊。此外,有研究指出,基于健康信息技術(shù)的應(yīng)用程序干預(yù)能夠改善慢性腎病病人以及老年慢性病病人的健康決策能力、醫(yī)患溝通和電子健康素養(yǎng)水平[42?43]。然而,目前臨床應(yīng)用的MHD應(yīng)用程序多側(cè)重于健康教育,功能相對(duì)單一,且極少平臺(tái)在開(kāi)發(fā)過(guò)程中得到了權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)療保健人員的幫助[44]。因此,未來(lái)應(yīng)促進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)發(fā)展,加強(qiáng)平臺(tái)開(kāi)發(fā)者和醫(yī)療專家的合作,確保健康信息資源的專業(yè)性和權(quán)威性,從而構(gòu)建一個(gè)多功能的、綜合性的電子健康管理平臺(tái)。還可以通過(guò)增強(qiáng)平臺(tái)功能促進(jìn)病人與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的互動(dòng),鼓勵(lì)病人參與治療決策,從而提高治療依從性和自我管理能力,進(jìn)一步在透析治療過(guò)程中實(shí)現(xiàn)更好的健康結(jié)局。
6 小結(jié)
目前,國(guó)內(nèi)外關(guān)于MHD病人電子健康素養(yǎng)的研究尚處于起步階段,針對(duì)該人群的實(shí)證研究較少。未來(lái)的研究可結(jié)合電子健康素養(yǎng)領(lǐng)域的理論框架,深入探討MHD病人電子健康素養(yǎng)的現(xiàn)狀及其影響因素,并評(píng)估其對(duì)病人身心健康及疾病預(yù)后的影響。此外,未來(lái)應(yīng)根據(jù)我國(guó)的文化背景、臨床情境及病人特點(diǎn)積極研發(fā)符合本土需求的電子健康管理平臺(tái)和評(píng)估工具,為制定多元化干預(yù)策略提供科學(xué)依據(jù),并為改善MHD病人的健康素養(yǎng)水平提供強(qiáng)有力的支持。
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(收稿日期:2024-09-17;修回日期:2025-01-20)
(本文編輯 趙奕雯)